1Depuis son apparition dans le répertoire des sciences sociales en 1972, le concept de « médicalisation » a fourni une littérature abondante à la sociologie de la santé (Zola, 1972 ; Conrad, 1992 ; Conrad et Schneider, 1992). Cet outil de réflexion opératoire – c’est en ce sens qu’il faut ici entendre la notion de concept – évoque un processus amplement décrit qui se distingue du sens commun généralement attribué au terme de médicalisation. Le concept, en tant que tel, renvoie précisément à un mécanisme « définitionnel » : la médicalisation décrit le mouvement selon lequel des phénomènes, considérés de prime abord comme non médicaux, vont être définis puis traités comme des problèmes relevant de la médecine. Ce processus rencontre plus particulièrement le corps des femmes à partir de la seconde moitié du XX^e siècle lorsque l’accouchement, le vieillissement, la menstruation, la ménopause, la régulation des naissances, l’infertilité – entre autres – deviennent objets d’attention médicale (Aïach et Delanoë, 1998).

2De nombreuses recherches menées dans le cadre des women studies se sont intéressées aux conséquences de ce phénomène et ont montré que les cycles biologiques des femmes étaient beaucoup plus vulnérables que ceux des hommes au processus de médicalisation (Apple, 1992 ; Clarke, 1992). Ces analyses politiques se sont généralement donné pour objectif d’alerter sur les dangers inhérents à la transformation du corps féminin en site d’intervention médicale (Rothman, 1989). En naturalisant une situation (sur)interprétée biomédicalement, cette conjonction de savoir et de pouvoir sur le corps des femmes permet à l’entreprise médicale d’exercer une intervention technologique légitimée sur ce groupe social.

3Cependant, si le concept de médicalisation met en lumière un déterminisme médical puissant, ce dernier n’est toutefois pas exclusivement le résultat d’une seule colonisation par les experts du monde de la santé. Le grand public, consommateur, a souvent répondu favorablement à ce déterminisme, comme en atteste le fait que sa tolérance à des symptômes anodins et à des problèmes bénins a considérablement diminué ces dernières décennies (Barsky et Borus, 1995). L’essor de la médicalisation est aussi celui d’une demande profane croissante d’intervention médicale. Le XXI^e siècle en témoigne par de nombreux aspects : manipulation en laboratoire des phénomènes de reproduction, routinisation des programmes de dépistage – notamment génétiques, etc. : la technique prend le relais d’un phénomène qui sort dorénavant des cabinets médicaux pour entrer dans le quotidien ordinaire des personnes. En ce qui concerne plus particulièrement les femmes, entre résistance et compliance  [1] sélectives à l’égard de la médecine, des travaux récents montrent que leur relation à la technique s’inscrit dans un pragmatisme circonstancié où il s’agit d’apprendre à utiliser au mieux les outils disponibles pour leur corps (Lock et Kaufert, 1998).

4C’est à ce phénomène complexe que l’on va s’intéresser en se focalisant sur le cancer du sein. Maladie de femmes à quelque 98 %, cette affection constitue un domaine d’expertise caractéristique en médecine. Celui-ci, premièrement, a ses propres objets d’analyse, deuxièmement, élabore les problèmes qui en relèvent et, troisièmement, se charge d’y répondre en ouvrant la voie à de nouvelles techniques de surveillance des corps et des comportements (Armstrong, 1995). L’analyse du dogme du diagnostic précoce va nous permettre de documenter ce point de vue caractéristique à partir des trois termes du processus que l’on vient d’évoquer.

Théorie pour un curable possible : « attaquer vite et fort »

5C’est William Halsted, initiateur d’une chirurgie particulièrement invasive qui, fin XIX^e, établit des théories qui vont faire passer le cancer du sein de l’état de maladie mortelle à celui de maladie censément curable (Lerner, 2001). En s’appuyant sur le fait que le cancer du sein est d’abord une maladie localisée qui s’étend ensuite de façon graduelle vers les tissus voisins, Halsted invente et popularise une procédure chirurgicale qui consiste à enlever autant de tissu potentiellement cancéreux que possible. Il va s’employer à démontrer que ce type d’opération peut guérir de manière permanente des cancers du sein détectés assez tôt. Le postulat qui se met en place à la faveur de cette innovation, c’est « attaquer vite et fort ».

6Progressivement, le second thème de ce postulat va tomber en discrédit, en tout cas dans sa forme chirurgicale dominante. L’opération dite « de Halsted » va rencontrer deux critiques essentielles. À la fin des années 40 tout d’abord, des études épidémiologiques montrent que la mammectomie radicale ne change pas le pronostic. Trente ans plus tard, l’expansion des idées du féminisme américain et l’émergence d’une revendication en termes de droits des patient·e·s amènent des femmes avec un cancer du sein, d’une part, à exiger des opérations moins mutilantes et, d’autre part, à revendiquer leur pleine participation au processus décisionnel médical (Montini et Ruzek, 1989). Tout autant que des données statistiques, c’est cette remise en cause de l’autorité médicale qui, finalement, mettra fin à l’hégémonie de la mastectomie radicale. En revanche, le premier thème du postulat relatif à la précocité de l’intervention est toujours de rigueur : attaquer vite.

7L’American Cancer Society, comme la Ligue nationale contre le cancer en France, militent pour la détection précoce des cancers depuis le début du XX^e siècle. L’injonction à la détection précoce s’élabore initialement sur un discours qui préconise de ne pas tarder à consulter un médecin si des signes visibles de cancer du sein sont observés. Puis, au début des années 70, les pratiques de détection précoce se déplacent vers des populations asymptomatiques, c’est-à-dire a priori en bonne santé. Elles élèvent finalement le fait d’être une femme au rang de facteur de risque : toutes les femmes deviennent des sujets permanents de l’appareil de surveillance et de détection du cancer du sein et participent de manière plus ou moins active à ce mouvement global.

« Attaquer vite » : l’essor des techniques de dépistage

8Les premières pratiques de dépistage sanitaire émergent au tournant du XIX^e et du XX^e siècle. En ce qui concerne le cancer du sein, à la fin des années 30, les médecins américains ont développé une technique de surveillance clinique fondée sur un examen visuel des seins et sur la palpation de nodules supposés suspects. Cette technique est préconisée afin d’aider le diagnostic des médecins avant que le cancer n’ait atteint des stades trop développés et situe donc l’objet de surveillance dans la recherche de signes cliniques. La seconde technique de dépistage systématisée est l’autopalpation. L’American Cancer Society va utiliser ses volontaires afin d’en démontrer les bienfaits. À la fin des années 40, elle produit un petit film documentaire destiné à enseigner aux femmes comment examiner leurs seins afin de rechercher des signes éventuels de cancer. Entre 1949 et 1953, plus de 600 copies de ce film vont être distribuées à travers les États-Unis et plus de 3 millions de femmes vont participer à ces séances en faveur du dépistage, sponsorisées par l’American Cancer Society. Vingt ans plus tard, l’autopalpation et les examens cliniques des seins seront rejoints par une troisième technique de dépistage : la mammographie, qui va se trouver progressivement intégrée dans un système de grande diffusion. Les trois termes du dépistage précoce vont constituer le programme de contrôle du cancer du sein et échafauder un dispositif de surveillance ardemment promu par les acteurs institutionnels (American Cancer Society, National Cancer Institute, Ligue nationale contre le Cancer). À partir des années 70, la mammographie est considérée comme un outil fiable de dépistage des populations asymptomatiques. Les trois techniques de la détection précoce : auto-examen, examen clinique et mammographie inscrivent de plus en plus fermement le cancer du sein dans le registre du risque.

9Techniquement, la mammographie sera le fer de lance d’un tel phénomène. La première unité radiologique explicitement dédiée à l’imagerie du sein est développée en 1951, mais les machines consacrées à la mammographie, c’est-à-dire utilisées pour les seins, ne pénètrent pas le marché avant 1967 (Kevles, 1997). Les chirurgiens, qui ont une place encore décisive à cette époque en cancérologie, considèrent cette technologie avec une certaine défiance. Mesure considérée superflue à l’égard de leur propre travail diagnostique, et à laquelle ils préfèrent la biopsie, plus invasive mais bien plus performante, selon eux, pour analyser une lésion suspecte, que des appareils à photographier l’intérieur des seins.

10Dans ce cadre, la pratique mammographique évolue mais reste essentiellement une activité à but diagnostique. La proportion d’examens radiologiques réalisés à titre systématique dans les cabinets de radiologie français n’atteint pas 9 % en 1982, la moitié d’entre eux correspondant en outre à des clichés pulmonaires (Fagnani et al., 1985). Le mammographe est encore une machine à diagnostiquer et non une machine à dépister. Au milieu des années 70, en Suède, une évaluation du dépistage du cancer du sein par mammographie avait été entreprise auprès de la population féminine. À peine publiés, les résultats obtenus sont largement diffusés et s’imposent bientôt comme une évidence, tant dans la presse médicale que dans la presse féminine (Tabar et al., 1985). À la fin des années 80, le dépistage du cancer du sein se généralise en France. Bien que sa capacité à réduire la mortalité ne soit pas formellement établie, la mammographie se propage en médecine de ville. Cette large diffusion précède la publication d’un rapport officiel préconisant la généralisation de la mammographie de dépistage (Cachin, 1986). Aucune recommandation systématique n’accompagnera ce développement en France avant qu’une conférence de consensus  [2] soit dédiée à ce thème en 1989. Parallèlement, des recommandations sont bientôt formulées au niveau européen.

11La très forte progression des mammographies pratiquées dès lors dans les cabinets médicaux atteste de l’intériorisation par la population de la nécessité de se soumettre au dépistage. Elle est en grande partie le résultat d’un travail médical de construction de ce besoin et l’émergence d’une conviction collective partagée par les femmes est à inscrire au bénéfice de l’action de la Ligue nationale contre le Cancer en France. Le nouveau segment professionnel qui vient de se constituer autour de la pathologie mammaire, la sénologie, et qui regroupe radiologues et gynécologues, joue également un rôle majeur dans la diffusion du dépistage mammographique. Ce phénomène a été bien décrit (Lefaure et al., 1990 ; Le Galès et al., 1990). Banalisé, il est désormais inscrit dans la pratique courante française (Wait et al., 1997 ; Boissonnat, 2003).

12Si le mouvement de surveillance de populations asymptomatiques connaît un lent développement au cours des années 70, il s’accélère lors des deux décennies suivantes. Le développement le plus important dans la diffusion du dépistage mammographique, en dehors des campagnes soutenues de l’American Cancer Society d’un côté de l’Atlantique et de la Ligue nationale contre le Cancer de l’autre, arrive en 1984 avec l’instauration du Breast Cancer Awareness Month qui entend dédier le mois d’octobre au cancer du sein. Dès le départ, l’initiative est soutenue par de nombreuses organisations professionnelles, gouvernementales, médicales, associatives, et financée par l’entreprise Zeneca aux États-Unis qui se trouve être le plus grand vendeur au monde de médicaments anticancéreux pour le cancer du sein. Chaque mois d’octobre, les pays occidentaux, à la suite de l’initiative nord-américaine, organisent désormais une massive campagne de publicité dans les médias afin de promouvoir le dépistage mammographique et la détection précoce.

L’incorporation sociale du risque

13En France, le dépistage systématique du cancer du sein concerne les femmes de 50 à 74 ans. Elles sont incitées à subir une mammographie tous les deux ans, chez un·e radiologue de leur choix qui doit, toutefois, être inscrit·e sur une liste de radiologues habilité·e·s. Le coût des examens est pris en charge à 100 % par l’assurance maladie. Des études portant sur la compliance des femmes à l’égard du dépistage du cancer du sein montrent que leur participation repose sur d’évidents facteurs sociaux – niveau scolaire et revenus entre autres – et que les femmes des classes populaires se révèlent les moins sensibles aux arguments des promoteurs du dépistage (Bertolotto, Joubert et al. 2003). Les représentations et les comportements à l’égard du dépistage organisé, et donc collectif, ou du dépistage individuel composent d’ailleurs le phénomène – réprouvé par les experts  – selon lequel « un dépistage spontané, opportuniste, non contrôlé, non évalué et très coûteux persiste et prend de plus en plus d’importance » (Schaffer et Wait, 2001 : 1929). Documenter les termes de résistance ou de compliance au diagnostic précoce sur des données quantitatives la plupart du temps partielles relève d’une tâche assez improbable. On peut, en revanche, s’intéresser d’un point de vue qualitatif au fait que « le dépistage individuel des femmes augmente » (Ancelle-Park, 2003 : 13). Quelles que soient les raisons qui motivent ce constat, il rend compte d’une incorporation croissante du risque de cancer du sein auprès des femmes les plus scolarisées, laquelle ne saurait d’ailleurs vraiment surprendre dans le contexte de médicalisation du risque qui imprègne les classes moyennes des sociétés occidentales (Carricaburu et Ménoret, 2004). Le modèle qui organise la prévention du cancer du sein en France est un modèle traditionnel, individuel et biomédical d’appréciation d’une maladie qui n’est jamais envisagée comme un problème environnemental ou comme une pathologie reliée à des causes externes, non individuelles et à des expositions involontaires. Les discours de prévention du risque en France sont toujours conçus à partir de problématiques de risque individuel. Partant, ils assurent plutôt la promotion d’une prévention technico-médicale que celles des règlements mondiaux consacrés à la production et/ou à la circulation des produits cancérigènes. Ceux-ci existent pourtant depuis la conférence de Kingston qui a reçu, au Canada, en 1997, plus de 650 délégué·e·s d’une cinquantaine de pays, réuni·e·s pour la première conférence mondiale du cancer du sein et qui plaçait l’environnement au cœur de son ordre du jour.

14L’analyse du militantisme des femmes dans le domaine du cancer du sein – inexistant en France – permet d’interpréter au moins pour une part cette situation. L’activisme du cancer du sein s’articule outre-Atlantique entre trois perspectives distinctes (Klawiter, 1999). Un premier aspect est incité par le complexe médico-industriel, par les cultures d’entreprise et de beauté, par la mode et les industries de santé. Un second s’inspire du mouvement de santé des femmes et de l’activisme du sida. Un troisième, tiré de l’activisme féministe anticancer, rejoint un mouvement de justice environnemental. Chacune de ces trois logiques nourrit des perspectives distinctes : la recherche biomédicale et la détection précoce sont essentielles dans le premier type d’engagement, le soutien aux patientes et le lobbying en faveur de l’accès aux services médicaux sont déterminants pour le second, tandis que les problématiques de prévention environnementale du cancer du sein sont primordiales pour le troisième.

15Globalement, l’activisme du cancer du sein procède donc d’idéologies qui l’engagent dans deux directions différentes. Bien que la cancérologie fonctionne davantage sur un modèle de rémission que sur celui de l’éradication (Ménoret, 1999), la première direction s’aligne étroitement sur le rêve d’une science salvatrice et d’une médecine éradicatrice. Ce point de vue engage des choix de santé publique orientés sur une doctrine mixte de détection précoce et de recherche biomédicale. Cette trajectoire est soutenue par une industrie pharmaceutique transnationale qui supporte activement, dans des contextes locaux et nationaux différents, un activisme militant pour les femmes en faveur du cancer du sein. En France, par exemple, l’entreprise Pfizer (dont le nom est, entre autres, associé à quelques médicaments utilisés en oncologie – Farmorubicine® ou Aromasine® par exemple) encourage concrètement l’émergence d’un segment associatif dans le domaine du cancer du sein. À côté de ce modèle dominant, une référence alternative tente de se faire entendre en Amérique du Nord et dans quelques pays européens, Angleterre, Irlande, Suède notamment, qui s’aligne sur une vision fort différente en termes de santé publique. Elle ne limite pas la prévention à une démarche de dépistage et/ou à une consommation chimio-préventive – comme le tamoxifène censé, dans certains cas, empêcher la survenue d’un cancer du sein – mais étend son outillage de prévention en direction de perspectives écologiques et environnementales. Ainsi la conférence de Kingston citée supra mettait-elle, par exemple, l’accent sur les profits réalisés par une industrie du cancer qui d’un côté produit du médicament anticancéreux et de l’autre pesticides, herbicides et autres produits cancérigènes chimiques. Dans cette vision alternative, une perspective collective et politique se substitue à une vision quasiment essentialiste : ça n’est pas plus le fait d’être une femme qui détermine la survenue d’un cancer du sein qu’un environnement pathogène. La notion de « prévention » est d’ailleurs dans cette alternative tout à fait adaptée  [3].

16Car il est temps d’éclairer cette notion de prévention en matière de cancer du sein : il n’existe pas jusqu’à aujourd’hui de prévention stricto sensu, c’est-à-dire de prévention primaire qui permette d’éviter l’apparition d’un cancer. Ce qu’on appelle prévention dans le domaine du cancer du sein relève en fait de la prévention secondaire. L’adage « mieux vaut prévenir que guérir » ne marche pas pour le cancer du sein dans la mesure où il n’y a pas d’alternative entre prévenir ou guérir. Il n’y a pas deux options mais bien au contraire un impératif qui est que c’est pour guérir qu’il faut « prévenir », c’est-à-dire, en l’état actuel des savoirs et des techniques de la cancérologie – si l’on met de côté le dépistage génétique qui radicalise la prévention avec des mesures prophylactiques d’ablation – dépister. La guérison de nombreux cancers du sein repose sur son dépistage dans la mesure où il est la seule arme de prévention contre le cancer sporadique  [4], en l’état actuel des espérances. La foi qui nourrit la conviction du dépistage précoce repose sur les limites de la cancérologie, d’une part, et sur les espoirs mis dans la science, d’autre part. Comme le fait remarquer David Plotkin dans un article de Atlantic Monthly en juin 1996, intitulé « Breast Cancer : the Good News and the Bad News » : « L’effet majeur du développement de la mammographie a été de masquer notre incapacité à guérir ce vieux cancer qu’est le cancer du sein en l’enterrant sous les cas de nouveaux cancers que sont les cancers précocement détectés. »

17Incontestablement, la détection précoce ralentit la hausse du taux de mortalité dans les groupes sociaux qui lui sont acquis. De nombreuses femmes diagnostiquées avec un cancer du sein survivent plus longtemps que par le passé après leur diagnostic initial. Les statistiques les plus récentes montrent qu’environ 40 % de femmes américaines diagnostiquées avec un cancer du sein meurent de leur maladie dans les douze ans qui suivent leur premier diagnostic. En France, les taux statistiques de survie se définissent en termes de cinq ans et éclipsent donc cette estimation. Même si ce fait a pu être discuté (Junod et Massé, 2003), le diagnostic précoce est sans aucun doute un moyen d’éviter des morts par cancer du sein (Boissonnat, 2004). Cependant, il y aurait des alternatives à lui adjoindre afin d’améliorer une option trop exclusive dont les effets ne sont pas toujours inoffensifs.

La rançon du dépistage individualisé

18Rançon du progrès, plus la technologie mammographique améliore ses clichés et moins ce qui constitue un cancer du sein devient clair. Entre les images et le diagnostic, d’abord, puis entre le diagnostic et le traitement, ensuite, de nombreux jugements et de nombreuses interprétations sont susceptibles de se développer. La lecture d’une mammographie relève souvent d’une certaine ambiguïté. Les clichés ne constituent pas un diagnostic, ils sont lus par des radiologues qui opèrent une évaluation visuelle qui est ensuite traduite médicalement. Cette lecture est un travail d’interprétation, une combinaison de technique et de créativité mais n’est pas plus une pratique scientifique qu’une traduction précise. Ceci explique que des radiologues vont parfois diverger de façon substantielle dans leur interprétation de certaines mammographies. Ceci explique également les différences que l’on pourra observer dans les recommandations qu’ils prescrivent après leur interprétation du cliché.

19De tels chiffres sont inaccessibles en France mais, selon des estimations américaines professionnelles, dans 15 % des lectures, les radiologues échouent à diagnostiquer un cancer du sein pourtant assez grand pour être visualisé sur la mammographie (Leopold, 1999). Ce pourcentage serait même dépassé en ce qui concerne les clichés des femmes pré-ménopausées. Les mammographies sont pourtant loin d’être interprétées en des termes binaires dans la mesure où leur lecture se traduit sur une échelle d’interprétation. Différents continuums peuvent être utilisés. Celui codifié par l’American College of Oncology court de zéro à 5 : zéro indique un cliché incomplet, 1 indique un résultat négatif, 2 un résultat bénin, 3 est traduit par une découverte probablement bénigne (avec un court suivi suggéré), 4 indique une anormalité suspecte (une biopsie doit être envisagée) et 5 traduit une très forte suggestion de malignité (une action appropriée devant être entreprise). Entreprendre une mammographie, c’est être (re)positionnée le long d’un continuum de catégories interprétatives. En France, d’après la classification de l’American College of Radiology adaptée par l’Agence nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES), la classification des images mammographiques adopte une grille de lecture quasiment identique.

20Un spectre élargi d’interprétations du cancer se déploie ainsi au fur et à mesure que les technologies d’image mammographiques s’améliorent et que les radiologues sont plus nombreux à lire les clichés. Un nombre de plus en plus important de femmes parfaitement en bonne santé et asymptomatiques ressortent de leur examen mammographique avec un statut incertain qui requiert des procédures de diagnostic supplémentaires : nouveau cliché, diagnostic à ultrason, biopsie pour lésion suspecte, etc. Pour chaque femme diagnostiquée avec un cancer du sein, environ trois autres devront entreprendre des biopsies qui seront négatives. Et pour une femme qui se voit prescrire une biopsie, quelques autres échapperont à cette procédure tout en étant néanmoins précipitées quelque part entre « rien et quelque chose » le plus souvent anxiogène. En outre, pour chaque femme à qui l’on propose une biopsie, il y en a un certain nombre pour lesquelles les mammographies ne sont pas assez alarmantes pour requérir des procédures de diagnostic plus poussées, tout en étant cependant suffisamment suggestives pour requérir une autosurveillance ainsi qu’une surveillance médicale intensifiée, là encore anxiogène.

21Il est même un type de diagnostic dont les conséquences médicales sont particulièrement ambiguës. Dans la course à la détection précoce, la diffusion du dépistage mammographique ainsi que le développement des biopsies suspectes ont eu pour conséquence la multiplication de diagnostics incertains. Par exemple, avant les années 70, les mammectomies prophylactiques étaient le traitement le plus commun pour des femmes diagnostiquées avec un Lobular Carcinoma In Situ  [5]. Aujourd’hui, le traitement préventif le plus fréquent du LCI consiste en une surveillance intensifiée. La diffusion de la détection précoce a transformé des seins normaux en objets suspects et, partant, des populations entières de femmes a priori en bonne santé en population à risque.

22Les effets du dépistage s’étendent donc largement au-delà des milliers de femmes à qui un cancer du sein va être découvert. Des millions de femmes ont des mammographies normales mais sont néanmoins considérées comme des personnes à risque et éduquées à pratiquer vigilance et autosurveillance. Chaque mammographie suspecte, chaque lecture radiographique attachée à un diagnostic – voire à un pronostic – incertain construisent une autre femme : une personne sans cancer du sein mais dont l’existence est désormais attachée à sa possible apparition. Ce qui a émergé de ces dispositifs innovants de détection précoce, c’est une nouvelle relation au cancer du sein. Et, parallèlement, le monde politique – le cancer étant un thème électoraliste fécond  [6] – et le monde de la finance savent également en tirer de substantiels bénéfices.

Le dépistage précoce : priorités politiques et financières

23Un exemple tiré de l’histoire du dépistage en Amérique du Nord permet d’illustrer cette alliance du politique et du pécuniaire en matière de décision de santé publique et de prévention du cancer du sein. Si la plupart des acteurs institutionnels justifient, faute de mieux, le dépistage mammographique des femmes de plus de 50 ans, en revanche, de nombreuses controverses ont lieu depuis une vingtaine d’années à propos de sa fiabilité auprès des femmes plus jeunes. Les avis, d’experts ou de profanes, sont divergents et aucune preuve n’est plus solidement établie dans un sens que dans l’autre. La narration qui suit est empruntée à Carol Weisman (2000). En 1997, une conférence de consensus fut initiée à la demande du directeur du National Cancer Institute. Elle avait pour objet le dépistage mammographique des femmes âgées de 40 à 49 ans. Cette NIH Consensus Development Conference on Breast Cancer Screening organisée à Betsheda est riche d’enseignement sur les promoteurs des priorités de santé publique. Jusqu’en 1993, le National Cancer Institute a été favorable au dépistage des femmes de moins de 49 ans, avant de s’y opposer alors que l’American Cancer Society y reste au contraire favorable. La conférence de consensus est chargée de statuer sur cette question. Les professionnels, notamment radiologues, comptent sur une récente étude suédoise qui suggère que la mortalité par cancer du sein pourrait être réduite de 15 à 23 % grâce à l’extension de la mammographie pour étayer leur point de vue très favorable (Taubes, 1997). Les activistes, elles, sont plus circonspectes même si elles prennent souvent position pour l’extension de l’accès au dépistage.

24Le panel de conférenciers et conférencières est constitué de treize membres, professionnel·le·s et usagères. À la fin de la conférence, il rend public un rapport préliminaire dans lequel il conclut que « les données disponibles ne permettent pas d’établir une recommandation unique pour toutes les femmes quadragénaires. Chaque femme doit décider par elle-même si elle doit entreprendre une mammographie ou non. Étant donné à la fois l’importance et la complexité des questions insérées dans l’évaluation de la preuve (evidence), une femme doit avoir accès à la meilleure information possible sous une forme compréhensible et applicable. Son médecin doit posséder l’information suffisante afin de faciliter sa décision. » Basées sur la question de la preuve médicale, ces conclusions, en se référant au consentement éclairé de chaque personne, se révèlent somme toute prudentes. Elles recommandent, en outre, le remboursement de ces examens par les assurances idoines. De fait, elles s’en remettent aux femmes elles-mêmes. Les réactions à cette première disposition vont être assez hétérogènes. Le directeur du National Cancer Institute se déclare « très choqué » et annonce qu’il va convoquer son conseil afin de réviser ce rapport. De nombreux commentateurs, de presse notamment, interprètent cette recommandation non comme une mesure en faveur du consentement éclairé des femmes, mais comme une condamnation de la mammographie. Les radiologues sont évidemment très critiques par rapport à cette recommandation, trop prudente à leurs yeux. C’est, finalement, dans le champ du politique que ce « consensus » va être élaboré.

25Le Congrès entre en effet rapidement dans le débat lorsqu’un sénateur chargé de la question des dépenses des tutelles officielles – et par ailleurs soupçonné de vouloir s’acheter une nouvelle conduite après avoir fait preuve antérieurement de machisme électoral – déclare qu’il est urgent d’approuver une recommandation de dépistage pour toutes les quadragénaires. Le 4 février 1997, sur la proposition d’une sénatrice, le Sénat adopte unanimement une résolution appuyant la publication des bénéfices d’un tel dépistage dans les guidelines médicaux et presse le National Cancer Institute de réviser les siens en faveur de ces recommandations. Le Sénat pressent tenir là un thème électoraliste fécond. En mars 1997, le National Cancer Institute se prononce officiellement pour une mammographie tous les deux ans.

26Selon Weisman, cet épisode a souvent été décrit comme un cas d’école où la politique rafle la mise aux dépens de la science (politics trumping science). Ce sont finalement les membres du Congrès et les radiologues qui ont dominé l’issue de cette histoire dans la mesure où les activistes et les usagères avaient largement souscrit aux conclusions du rapport initial. Lorsqu’un modèle biomédical est incapable d’établir des recommandations sur un principe de preuve scientifique, c’est la nature hiérarchique d’un système de priorités politiques et financières qui, bien souvent, prévaut. Ici, General Electric et DuPont, principaux producteurs d’équipements mammographiques, triomphent sur le marché de la détection précoce (Zones, 2000). Aux États-Unis comme en France, puisque ce marché est globalement occidental.

Penser politiquement le cancer du sein

27Depuis plusieurs décennies, les contributions majeures apportées au traitement du cancer du sein ont moins porté sur le succès de nouvelles thérapies que sur des aménagements moins invasifs des trois disciplines qui en organisent les soins, à savoir : chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie. Si les chirurgiens et les radiothérapeutes insistent sur le fait qu’ils guérissent environ 90 % des cancers curables – attribuant généreusement les 5 % restants à la chimiothérapie – il n’en reste pas moins qu’il reste, au-delà de cette épidémiologie succincte, un pourcentage important de cancers qui ne sont pas guéris et que chirurgie et radiothérapie semblent arrivées à saturation de leur potentialité éradicatrice. Il faut donc chercher de l’espoir dans d’autres directions. C’est aussi dans ce contexte-là qu’il faut lire l’hégémonie du paradigme de la détection précoce, discrètement mais efficacement soutenu par les grands laboratoires. La traque du plus petit cancer possible que l’on pourra guérir facilement – quête exacerbée aujourd’hui dans la recherche de gènes de prédisposition au cancer du sein  – est une quête d’espoir. Cet espoir est totalement investi dans une science idéale. Depuis des décennies, cette science est décisive dans la construction de l’espoir en cancérologie.

28Plus que « la » science, ce qui a beaucoup évolué ces vingt dernières années dans le cancer du sein, c’est la diversité des pratiques et des représentations qui lui sont associées. Les modalités de traitement se sont multipliées, des groupes de soutien se sont créés, le dépistage a été étendu à des populations en bonne santé : ces transformations sont importantes pour comprendre comment les femmes, aujourd’hui, organisent collectivement de nouveaux réseaux sociaux et de nouvelles formes de solidarité. Ces conditions facilitent l’émergence de mouvements sociaux qui, à leur tour, réorganisent la perception sociale du cancer du sein. En France, ces structurations collectives émergentes semblent suivre, quinze ans plus tard, le modèle de ce Breast Cancer Movement anglo-saxon pour l’instant intraduisible dans la langue de Molière.

29La plupart des travaux qui construisent l’histoire officielle de ce mouvement social nord-américain portent leur attention sur le rôle des réseaux sociaux, celui des groupes de soutien, sur le féminisme, sur l’héritage du mouvement des femmes par rapport à la santé, sur la construction de nouvelles identités et sur la propension de ces phénomènes à créer des mouvements sociaux (Batt, 1994 ; Zakarian, 1996 ; Altman, 1996 ; Stabiner, 1997 ; Weisman, 1998). L’histoire homogène du Breast Cancer Movement est toujours présentée comme celle de petits réseaux sociaux, d’abord éparpillés en groupes de soutien isolés dans les années 70-80, puis prenant progressivement l’ampleur d’un mouvement social dans les années 90, inspiré par le phénomène activiste en faveur du sida. Le travail de Kaufert fait exception dans la recherche des origines ou des fondements de ce mouvement en interrogeant le rôle de la médecine dans cette émergence (Kaufert, 1998). Après avoir statué sur le fait qu’aucun changement n’est observable dans la médecine et la clinique, elle en conclut que la différence entre hier et aujourd’hui réside probablement dans les femmes elles-mêmes  [7]. Selon Klawiter au contraire (2000), ce sont précisément les transformations du champ médical qui créent les conditions d’un mouvement activiste du cancer du sein. Un des intérêts majeurs de ces travaux est d’historiciser et de contextualiser ces problématiques et de montrer que, même dans ce qu’il est convenu de nommer patriarcat, il n’y a pas d’universel.

30Sans doute le « pourquoi » de ce développement d’un mouvement social en faveur du cancer du sein trouve-t-il son origine dans la complexité des paramètres traités jusqu’alors dans cet article. Mais, quoi qu’il en soit, son « comment », en France, se rapproche d’une parole collective structurée autour de questions très individualisantes et fort peu politisées. La cancérologie française a efficacement organisé l’individualisation de l’épreuve du cancer et bien peu d’initiatives communautaires ont su émerger de cette épreuve socialement élaborée sur un mode solitaire, au-delà de temporalités tout à fait ponctuelles (Ménoret, 1999).

Conclusion

31L’aspect apolitique du cancer du sein est aussi ancien que sa médicalisation. La visibilité sociale de cette maladie qui commence à s’exprimer après la Deuxième Guerre mondiale grâce, notamment, aux retentissements des rémissions obtenues par la cancérologie, engage le plus souvent une parole fataliste et résignée. Tout se passe finalement dans le cadre d’isolement défini par Parsons dans un des aspects de son approche du rôle de malade : « Le rôle de malade constitue (…) un mécanisme (…) qui canalise la déviance de telle sorte que deux très dangereuses possibilités sont écartées : la formation d’un groupe de déviants et la reconnaissance de leur prétention à la légitimité ; les malades sont liés, non pas à d’autres déviants pour former une ‹ sous-culture › des malades, mais chacun à un groupe de non-malades, à des cercles d’amis, et surtout, aux médecins. C’est ainsi que les malades deviennent une catégorie ayant un statut ‹ statistique ›, mais ils se voient refuser la possibilité de former une collectivité solidaire. » (Parsons, 1955 : 252)

32La notion de responsabilité individuelle qui émerge de la mise en perspective qui vient d’être esquissée, lorsqu’elle est invoquée, attire l’attention – et la centre – sur l’individu, sur son comportement, dans la mesure où le processus causal du cancer résiste encore à la recherche fondamentale. Les questions qui en émergent sont alors plutôt orientées vers un « pourquoi moi ? » que vers un « que fait-on pour améliorer ma prise en charge ? ». À l’intérieur de l’éventail des catégories causales mobilisables dans l’explication de l’apparition d’un cancer – biologique, environnemental et psychologique – la dernière a une place qui façonne l’expérience du cancer comme un problème avant tout solitaire et dont l’aspect social, collectif et politique est subalterne. La psychologisation de maux inexplicables en l’état des connaissances de la médecine officielle est un phénomène ancien. La consomption, par exemple, a longtemps été considérée comme une affection résultant soit de l’hérédité, soit de l’exposition à la tristesse, voire des deux. Les rumeurs qui attribuent, en désespoir de cause, celle du cancer du sein au stress résistent encore grandement aux enquêtes dont les résultats documentés infirment pourtant ce point de vue (Nielsen, 2005). Elles contribuent à la mise en exergue d’une expérience solitaire de cette épreuve qui encourage fort peu, de fait, toute forme de résistance collective et sociale.

33Les premiers travaux consacrés à la médicalisation du corps des femmes dénonçaient l’intrusion de la médecine dans des processus considérés comme naturels. Partant de cette critique, la résistance féministe prit souvent la forme d’un rejet de ce processus de médicalisation tandis que son modèle idéal consistait à garder son corps totalement extérieur à la sphère du contrôle médical. Mais comme le souligne Kaufert (1998), résister à la médicalisation, c’est plus facile lorsque l’on est en bonne santé… C’est dans ce contexte que la détection précoce, reposant sur des connaissances datées, sur des savoirs situés, notamment idéologiquement (Haraway, 1988), s’est finalement imposée comme la technique d’excellence de prévention dans un monde où les thérapeutiques évoluaient peu en matière de guérison ; tandis que, parallèlement, les discours alternatifs voyaient leur audience décliner auprès des publics concernés.

34Finalement, un discours sur la prévention peut être envisagé à partir de trois options (Simpson, 2000). La première se réfère à une croyance soutenue en des solutions technologiques et pharmacologiques ; cette « idéologie de la technologie », comme la nomme Simpson, rend difficiles non seulement toute résistance envers de supposés ou avérés progrès techniques mais également la poursuite d’options de prévention environnementale. Les intérêts des sociétés multinationales à promouvoir cette perspective sont loin d’être anodins. La seconde relève d’une perception de responsabilité individuelle de la santé. Cette posture se présente le plus souvent en termes de choix de style de vie et encourage tout autant, par exemple, à abandonner la cigarette qu’à adhérer aux principes de la détection précoce. En se focalisant sur les individus, cette vision promeut, de fait, une perspective de prévention à court terme puisque la diligence est requise hic et nunc : concentré sur les comportements d’individus, ce processus devra être répété pour chaque génération. Le troisième discours, toujours selon Simpson, met au contraire l’accent sur une perspective à long terme en examinant conjointement maladie et société. Les deux premières options bénéficient, comme on l’a montré tout au long de cet article, d’une grande notoriété et encadrent le processus de médicalisation de la prévention du risque de cancer. La troisième option, en reliant la maladie à des déterminants collectifs économiques et environnementaux, semble, en l’état, la voie la plus proche d’une politisation salutaire du risque de cancer du sein.

35En rendant publiques des informations éludées, la plupart du temps, pour des intérêts qui ont fort peu à voir avec la santé des femmes, cette dernière option leur est sans doute aujourd’hui la plus bénéfique. C’est, par exemple, dans son registre de savoirs que l’on apprend que Zeneca Pharmaceutical, le plus grand vendeur au monde de médicaments anticancéreux pour le cancer du sein grâce à son brevet sur le tamoxifène, est également grand producteur de pesticides et autres produits délétères, connus pour être particulièrement cancérigènes (Paulsen, 1994). Quand les autres options nous engagent à penser le cancer du sein comme un problème avant tout personnel et/ou médical, celle-ci nous ouvre à des dimensions heuristiques qu’il serait temps d’aborder aujourd’hui. Knowledge is power disaient les féministes autrefois : ce raisonnement est plus que jamais d’actualité.