Les médecins généralistes

9 Des entretiens ont été menés avec 10 médecins généralistes âgés de 31 à 60 ans (7 hommes et 3 femmes) ayant en moyenne dix-neuf (19) ans d’expérience professionnelle. Parmi eux, 8/10 suivent des PAVVIH polypathologiques.

Les PAVVIH polypathologiques

10 Des entretiens ont été réalisés avec 20 PAVVIH âgés de 70 à 86 ans. Le sexe ratio de l’échantillon est représentatif de la cohorte SEPTAVIH où seulement 18,6 % des participants sont des femmes. Parmi les participants, on dénombre 3 migrants. Les participants ont en moyenne trois maladies chroniques : 18 participants présentent un diabète (contrôlé dans 11 cas sur 18) et 2, une dyslipidémie (tableau I).

Complexité liée à la prise en charge du VIH et des comorbidités

12 La gestion du VIH est vécue par la quasi-totalité des médecins généralistes comme une hyperspécialisation médicale en raison de l’évolution rapide des traitements antirétroviraux (changement fréquent de protocole et de molécules) et de l’insuffisance ressentie en matière à la fois de formation reçue sur le VIH et d’information sur les problèmes d’interactions médicamenteuses. Ainsi, pour Jules [3], praticien âgé de 60 ans intervenant dans la formation des étudiants en médecine générale, il n’est pas étonnant que la plupart de ses confrères rencontrent des difficultés à intervenir pleinement dans le suivi de leurs patients infectés par le VIH, car, d’après lui, « le médecin généraliste considère que le VIH est une affaire de spécialiste et a tendance à ne pas trop s’en occuper et à déléguer la surveillance du patient au médecin spécialiste. » Faisant écho à ces propos, plus de la moitié des patients (16/20) considèrent le VIH comme une pathologie dont la prise en charge est réservée aux spécialistes et estiment que le médecin généraliste n’intervient que « comme prescripteur d’ordonnances sur ordre du médecin spécialiste » (Claire, 74 ans, patiente).

Tableau I

Caractéristiques sociodémographiques des PAVVIH incluses

Caractéristiques	Effectif
Genre
Masculin	18
Féminin	2
Mode de transmission du VIH
Hétérosexuels	13
HSH	7
Autres	3
Situation matrimoniale
Vie maritale	10
Célibataire	3
Divorcés	4
Veufs	3
Niveau d’étude
Études supérieures	18
Autres	2
Profession
Cadres supérieurs	18
Autres	2
Couverture sociale
Avec couverture sociale et mutuelle	17
Avec couverture sociale sans mutuelle	2
Sans couverture sociale	1
Situation économique
Propriétaires	17
Locataires	3
Niveau de fragilité [22]
Fragile	3
Préfragile	10
Robuste	7
Niveau de contrôle du diabète
Contrôlé	11
Non contrôlé	7
Dyslipidémie	2

Caractéristiques sociodémographiques des PAVVIH incluses

13 En outre, la présence de comorbidités exacerbe la complexité de la prise en charge du VIH. Ainsi, gérer l’ensemble des pathologies nécessite la mobilisation de compétences différentes pour chacune d’entre elles ainsi que l’actualisation régulière de leurs recommandations respectives. Par exemple, le diabète est considéré comme une maladie qui complexifie le management du VIH, comme l’explique ce praticien pour qui, face à une PVVIH souffrant de plusieurs comorbidités, le problème est qu’il faut non seulement connaître chaque pathologie, mais également anticiper les interactions entre les différentes maladies et leurs traitements :

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« Ce n’est pas facile d’avoir à faire avec des patients qui ont le VIH et le diabète, c’est super compliqué. Le diabète ajoute une complexité à la prise en charge du VIH. Par exemple, si on traite une hypercholestérolémie ou un diabète, il y a certains médicaments qui risquent d’être contre-indiqués en cas de certaines trithérapies. »

Spécificités du VIH et mise à l’écart du médecin généraliste

15 La peur de la stigmatisation, le secret et le déni autour du VIH empêchent également les médecins généralistes d’occuper pleinement leur place dans le suivi de ces patients complexes. En effet, la peur d’être rejeté ou jugé pousse certains patients (14/20) à mettre à l’écart leurs médecins généralistes dans la prise en charge de leur infection chronique à VIH. Ainsi, deux patients n’ont pas parlé de leur séropositivité à leur médecin généraliste (qui est aussi le médecin traitant de toute la famille) par peur de la rupture du secret médical. Ils craignaient que le médecin de famille en parle involontairement ou non aux autres membres de la famille lors d’une consultation. Un autre patient est dans un déni total vis-à-vis de son VIH (il n’admet pas qu’il est infecté par le VIH et refuse toute discussion à ce sujet). Selon Alexandre, un praticien qui suit des PVVIH en hôpital de jour, la crainte de la stigmatisation conduit certains patients à changer de médecin généraliste pour un médecin « gay friendly », plus compréhensif et tolérant. Pour lui :

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« La stigmatisation existe toujours même chez les PAVVIH. Elle renvoie aux pratiques sexuelles et à certaines orientations sexuelles qui ne sont pas toujours acceptées par toutes les populations, y compris certains professionnels de santé. Donc, ce n’est pas pour rien qu’il y a des réseaux de professionnels de santé qui sont gay friendly. Si nos patients recherchent des médecins gay friendly, c’est peut-être qu’il y a des problèmes de rejet, de mépris ou de stigmatisation avec les autres. »

17 La mise à l’écart du médecin généraliste dans le suivi du VIH dépend également du profil de ce dernier. Les médecins généralistes qui ont beaucoup de PVVIH dans leur patientèle et/ou qui ont suivi des formations sur le VIH rapportent qu’ils se sentent plus à l’aise dans le suivi des PAVVIH. C’est le cas notamment de Bernard, un praticien qui a obtenu un diplôme universitaire (DU) sur les infections sexuellement transmissibles (IST) et qui a mené une thèse sur la prévention du VIH. Pour lui, ses patients vivant avec le VIH et autres « au profil gay » qui prennent la prophylaxie de préexposition (PrEP) lui accordent une place centrale sur tout ce qui concerne le VIH :

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« Je suis une trentaine de personnes qui ne sont pas infectées par le VIH, mais qui prennent la PrEp. Donc, la problématique du VIH est très importante dans ma patientèle. Ils m’écoutent sur tout ce qui concerne le VIH parce qu’ils savent que je suis sensibilisé sur les questions du VIH et qu’il y a cet accord gay friendly. Ils ne seront pas jugés, on va dire. Donc là, je sais que pour ces patients-là, j’ai une valeur symbolique qui vient contrebalancer cette autre valeur symbolique. Ils savent qu’il peut y avoir une espèce d’ouverture et d’échange et généralement, on se dit tout. Voilà, il y a les vieux patients que j’avais avant et les autres qui m’ont connu après du fait de ce réseau-là, qui voient en moi peut-être un peu plus qu’un médecin traitant, un peu presque quelqu’un d’intime. »

19 En accordant moins de place au médecin généraliste, les PAVVIH limitent la possibilité pour qu’il puisse intervenir également sur leurs autres pathologies.

Manque de communication et clivage entre soignants extra-hospitaliers et hospitaliers

21 Les différents entretiens montrent la difficile coordination des soins chez les PAVVIH polypathologiques qui résulte d’une faible collaboration interprofessionnelle entre médecins généralistes et spécialistes. La communication entre les professionnels qui interviennent auprès des PAVVIH polypathologiques est insuffisante. La quasi-totalité des médecins généralistes interrogés (8/10) dénonce le fait que les médecins spécialistes ne leur transmettent pas les informations nécessaires (résultats d’examens, changements de traitements, référencement du patient vers un autre spécialiste) :

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« Vous savez, les bilans semestriels complets, les hôpitaux de jour tiennent à faire eux-mêmes les prélèvements et ils ne nous envoient pas les résultats. Moi, lorsque les patients viennent pour le renouvellement, il faut aussi des bilans et il n’y a pas de canaux simples pour transférer les résultats. C’est un truc à Bordeaux et je crois que ça ne se fait pas partout. »

23 Certaines PAVVIH polypathologiques sont suivies de manière alternée pour leur VIH entre le médecin généraliste et l’hôpital de jour. Lorsque des bilans biologiques sont réalisés par un des intervenants, les résultats sont rarement transmis à l’autre intervenant. De même, des renouvellements de traitements antirétroviraux et parfois des changements de molécules peuvent avoir lieu sans que l’autre professionnel soit informé alors qu’il participe aussi au suivi alterné.

24 Pour pallier ces manquements, certains patients essayent de jouer l’intermédiaire entre les différents intervenants comme Julien :

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« On a plusieurs médecins qui s’occupent de nous et entre eux, ils ne mettent pas ensemble leurs connaissances. C’est fou ! Chacun se limite à sa spécialité et c’est difficile à gérer tout ça surtout quand on est vieux. […] Donc, moi aussi je joue un rôle de filtre quand il y a des choses nouvelles qui tombent comme ça. »

26 Les données issues des entretiens révèlent également que le clivage entre la médecine extra-hospitalière et hospitalière va plus loin que le manque de communication entre médecins généralistes et spécialistes, mais se joue plus globalement entre les intervenants extra-hospitaliers (les médecins généralistes, infirmiers et aides-soignants libéraux, pharmaciens, aides à domicile et les autres spécialistes en ville) et intervenants hospitaliers. Par exemple, les intervenants extra-hospitaliers s’organisent entre eux pour tenter d’assurer un suivi optimal de la PAVVIH polypathologique en mettant en commun les difficultés rencontrées avec le patient afin d’essayer de trouver ensemble des solutions. Mais cette « organisation » collaborative entre les différents acteurs du premier groupe se fait sans concertation avec les spécialistes hospitaliers. Selon certains médecins interrogés, les comptes rendus restent également entre eux. C’est que, précise ce praticien :

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« Nous, ce qu’on fait aussi à notre niveau, c’est de s’organiser avec les autres intervenants comme les infirmiers, les aides-soignants, les pharmaciens, les intervenants à domicile autour de la personne âgée pour l’aider dans le suivi de ses maladies. C’est quelque chose que nous, nous faisons à notre niveau sans concerter les autres spécialistes. Bien entendu, les différents comptes rendus issus des différents intervenants restent aussi entre nous. Je sais que ça paraît… mais ça marche bien et nous, ça nous aide dans la coordination des soins. »

Absence de formalisation des rôles dans la coordination des soins

28 Les médecins généralistes participent peu à la coordination des soins par peur de déranger les autres intervenants. Plusieurs médecins généralistes (4/10) pensent que chaque intervenant a un rôle à jouer dans la gestion de la PAVVIH polypathologique. Mais, selon eux, chacun doit garder sa place et ne pas empiéter sur le rôle de l’autre professionnel de santé comme l’illustrent ces propos :

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« Je pense que si jamais un praticien spécialiste de l’hôpital s’occupait des choses à ma place, ça me gênerait un peu. […] Mais, je serai très content que le spécialiste s’occupe de sa spécialité. S’il voit des choses que moi je ne vois pas, qu’il me le signale ! »

30 Toutefois, ces données empiriques ne nous éclairent pas sur les différentes tâches que chaque intervenant devrait réaliser. On observe une imprécision sur le rôle de chacun et aucun médecin généraliste n’a réussi à décrire précisément son rôle dans la coordination des soins ni ce que le spécialiste devrait faire. Cette absence de formalisation des rôles impacte le parcours de soins de plusieurs patients, qui le jugent comme un frein au bon déroulement de leur prise en charge. Ils ont l’impression d’être face à des professionnels de santé qui ne prennent pas en compte le travail des autres intervenants. Selon Marc, un patient de 71 ans, seul le spécialiste du VIH aurait tendance à tenir compte de sa situation de polypathologie avant de prescrire un examen et/ou un nouveau traitement. Il précise que lorsqu’il reçoit un compte rendu d’examen « qu’il soit radiologie, IRM, échographie, je l’envoie de manière systématique au spécialiste du VIH car, c’est lui qui a une vision totale de ma situation. Dès qu’on me prescrit de nouveaux médicaments, je consulte d’abord le professeur » (Marc, 71 ans, patient). Dans ce cas, le médecin spécialiste du VIH prend un peu la place du médecin généraliste puisque les comptes rendus d’examens lui sont envoyés.