Cette recherche s’est intéressée à la manière dont les parents d’adolescents atteints de maladies rares appréhendent la « transition », en particulier le passage de leur enfant des services de pédiatrie aux services pour adultes, à partir d’une étude qualitative par entretiens auprès de 30 parents. La transition implique un changement de rôle fondamental pour les parents, et celle-ci est vécue différemment en fonction de leur origine sociale. Elle s’inscrit plus largement dans un conflit de normes entre la volonté de « prendre soin » et celle d’autonomiser l’adolescent qui suscite parfois d’importantes difficultés.
Mots-clés
- transition
- parents
- maladies rares
- recherche qualitative
- sociologie
Mots-clés éditeurs : parents, maladies rares, sociologie, transition, recherche qualitative
Mise en ligne 17/08/2023
https://doi.org/10.3917/eres.gargi.2023.01.0037
