1 En réponse à la saisine de la Direction générale de la santé relative aux conséquences sanitaires de l’incendie de Lubrizol et de NL Logistique (qui sera par la suite désigné sous l’acronyme LNL), Santé publique France (SpF) a envisagé quatre approches complémentaires qui sont présentées dans ce numéro d’ERS (p. 164-90). Concernant l’enquête de santé déclarée en population générale, qui est l’un des dispositifs envisagés, une approche participative a été proposée par l’agence au Comité de la transparence et du dialogue (CTD) mis en place par le préfet de Seine-Maritime. Les objectifs, tels qu’ils sont définis dans la lettre de mission que j’ai reçue de la directrice générale de SpF pour coordonner cette approche, sont de « partir des questions que se posent des personnes concernées et de les associer à la construction de l’enquête de santé perçue et à l’analyse des résultats ». Cette approche est appelée à être mise en œuvre dans le groupe de travail santé (GS) issu du CTD. Le GS est constitué sur une base volontaire et rassemble des représentants de parties prenantes présentes dans le CTD. Comme le travail est en cours, il est prématuré d’analyser le déroulement de l’approche participative, ses apports et ses limites, à plus forte raison lorsque cette analyse proviendrait de la personne coordonnant cette démarche et donc directement impliquée dans sa mise en œuvre. Le propos de l’article sera alors consacré aux principes qui permettent de caractériser les parties prenantes, ainsi qu’à l’approche de la participation mobilisée.

Les parties prenantes

2 L’objectif de la mission de coordination, formulé par SpF, est de « contribuer à assurer un dialogue constructif entre les parties prenantes et les scientifiques de Santé publique France ». Si les scientifiques de SpF sont identifiés par leur appartenance à l’agence et le mandat qu’elle leur confie, comment définir les parties prenantes ?

3 Pour cela, il convient de partir de l’enquête qui porte sur les sujets dont la santé a pu être affectée par l’événement LNL. La santé est prise au sens défini par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) d’un état de bien-être physique, mental et social. Les mots engageant une formulation des problèmes à traiter, la notion de « sujet » est mobilisée là où l’opinion courante parle de victime. La notion de « victime » pose problème car elle considère comme acquis l’existence d’un préjudice des personnes, ce que l’enquête est appelée à étudier dans le domaine sanitaire. Les sujets se distinguent également des porteurs d’intérêts impliqués dans l’événement, comme les industriels concernés. Ils se distinguent aussi des administrations qui, sous l’autorité du préfet, assurent et contrôlent la réglementation du site industriel. Ces acteurs organisés ne prennent pas en compte l’événement dans ses différentes dimensions sanitaires mais ils l’interprètent sous l’angle du préjudice, dont les industriels cherchent logiquement à minimiser les coûts induits, ou sous l’angle du respect des normes pour ce qui concerne les acteurs publics. De plus, ces acteurs sont dotés de ressources et de moyens qu’ils peuvent mobiliser pour faire valoir leur définition de la question sanitaire, alors que les sujets de l’événement ont une voix moindre, sinon se trouvent sans voix dans l’espace public pour en faire valoir une autre définition. Sous cet angle, les porteurs de normes ou d’intérêts sont des acteurs engagés qui ont une position antagonique de celle des sujets. La notion de sujet rend ainsi compte de la situation de celles et ceux qui n’ont pas de prise sur les conditions d’émergence de l’événement et qui en subissent les conséquences, certaines étant l’objet de l’enquête de santé déclarée. Leur capacité d’action sur les conséquences est limitée lorsque ces sujets sont constitués de façon collective, comme les collectivités territoriales ou les corps professionnels ; elle est quasiment inexistante lorsqu’il s’agit des habitants qui subissent l’événement dans leur vie quotidienne.

4 Lors de la constitution du GS, les attentes de SpF étaient d’avoir des membres du CTD ayant une capacité représentative, se trouvant à des nœuds de communication et d’échanges, car ils bénéficient de connaissances qui dépassent leur expérience personnelle, qui peuvent être utiles dans le cadre d’une enquête sur les conséquences sanitaires de l’événement. Cette capacité représentative procède des institutions collectives au plan local ou régional. Elle concerne les élus nationaux et les représentants des collectivités territoriales (mairies, métropole de Rouen, région Normandie) : ils représentent des populations sans bénéficier du pouvoir réglementaire relatif aux normes industrielles. Elle concerne également les représentants des professionnels de santé ; outre leurs compétences spécialisées, ils sont les réceptacles d’informations pertinentes permettant de caractériser l’étendue des conséquences sanitaires de l’événement et ainsi de limiter les angles morts de l’enquête. Les associations spécialisées dont l’objet social concerne le public sont également considérées comme des parties prenantes : leur domaine d’activité (ici la qualité de l’air ou de l’habitat, l’environnement) et l’expertise qu’elles ont acquise leur permettent d’identifier des problèmes spécifiques. Ajoutons que l’université de Rouen-Normandie a été sollicitée parce qu’elle développe des programmes de recherche sur l’incendie LNL et ses conséquences et que, de façon pragmatique, les différents producteurs de connaissances ont un intérêt à coordonner leurs activités en vue de caractériser au mieux l’événement et ses conséquences.

5 Les associations qui ne se prévalent pas d’un intérêt général en lien avec l’événement ou qui s’inscrivent dans un champ ne relevant pas de la santé des populations ne ressortissent pas aux parties prenantes, même si leurs questionnements peuvent être entendus dans la construction de l’enquête. Il en est ainsi des associations qui affirment, avant toute étude, l’existence de conséquences sanitaires préjudiciables, là où l’enquête de santé déclarée cherche à les établir ; leur présence dans le GS porterait préjudice au souci d’objectivité de l’enquête. Il en est de même d’associations ou des collectifs qui, au-delà d’une présentation publique, représentent des intérêts catégoriels ou se servent de l’événement comme argument politique pour exprimer des plaintes, sinon des revendications extérieures à l’objet d’étude. La ligne de partage entre les intérêts catégoriels et l’intérêt général n’est pas décrétée par les mandats de représentation des parties prenantes, mais elle est conduite à être ajustée ou régulée dans la mise en œuvre de la démarche participative.

6 La présence d’intérêts catégoriels n’est pas spécifique aux parties prenantes. Les règles professionnelles qui guident les acteurs de SpF ne les immunisent pas contre l’influence de préoccupations extérieures au domaine d’études. Ils peuvent être affectés par des expériences professionnelles précédentes dans leurs relations avec des habitants ou des parties prenantes. Ils peuvent également engager des stratégies de reconnaissance scientifique qui les conduisent à s’ajuster aux normes d’une communauté scientifique qui ne reconnaît pas la validité d’une démarche participative dans la production de connaissances. Bien évidemment, la personne en charge de la coordination de la démarche participative n’échappe pas non plus à ses engagements personnels et professionnels.

7 Comme l’objectif de l’enquête est de produire des données robustes relatives à la santé déclarée, sa mise en place n’est pas indemne de stratégies diverses pour faire valoir des intérêts dont peuvent être porteurs les parties prenantes ou l’environnement institutionnel. Les données recueillies sont susceptibles d’entrer dans des processus ultérieurs d’attribution de responsabilité. L’enquête, parce qu’elle établit des faits concernant un événement ayant des impacts potentiels sur la santé, recèle inévitablement des enjeux de pouvoir qu’il serait vain d’ignorer. La définition principielle des parties prenantes peut alors être mobilisée pour réguler les situations susceptibles de poser problème.

La participation au groupe santé

8 Dans un essai sur la participation comme forme d’individuation dans les sociétés démocratiques, Joëlle Zask [1] définit la participation selon trois dimensions qui permettent d’identifier et d’évaluer les enjeux et les défis d’une approche participative.

9 La première dimension se caractérise par le fait de prendre part, c’est-à-dire ici d’être présent dans le GS. La présence des différentes parties signe l’importance qu’elles s’accordent, puisque la participation était à l’origine sur une base volontaire à partir du CTD, et l’importance qui leur est accordée, dès lors que cette participation est reconnue par SpF. Cette importance de la présence peut se percevoir dans les critiques portées par des collectifs qui n’en font pas partie et qui cherchent à faire valoir l’injustice de leur absence. Il en est de même des porteurs d’intérêts ou de normes qui cherchent à orienter la démarche participative et à l’ajuster à leurs conceptions et délimitations de l’événement. Les uns peuvent menacer d’engager des poursuites judiciaires au nom de la défense de leurs intérêts privés tandis que les autres en appellent à l’intérêt public pour avoir un droit de regard sur le périmètre de l’enquête ou son objet. Ces différentes interventions permettent de caractériser les réseaux institutionnels et les enjeux de pouvoirs dans lesquels l’enquête s’inscrit.

10 La seconde dimension de la participation réside dans la contribution que les membres apportent à la mise en œuvre de l’enquête de santé déclarée. Pour que chaque membre y contribue, il doit pouvoir apporter quelque chose de singulier dont les autres membres ne disposent pas. De là, résulte l’attention portée à la diversité de la composition du GS. L’enquête est alors appelée à coordonner ces différents apports et à les articuler avec une méthodologie scientifique portée par SpF. Cet apport des parties prenantes peut être très différent, depuis la connaissance issue de l’expérience locale jusqu’à des expertises spécialisées. Prenons l’exemple de la délimitation des zones d’études. Une approche extérieure aurait pu limiter l’enquête au territoire concerné par le panache de fumées et les retombées des suies qui constituent les indicateurs manifestes et accessibles des conséquences de l’incendie. Ces délimitations ont été jugées restrictives par différents membres du GS, pour qui les effets de l’événement LNL excèdent très largement les manifestations physiques et concernent également le bien-être mental et social de la population. Ainsi, les personnes vivant à proximité de l’usine n’ont pas forcément subi les émanations immédiates résultant des incendies, mais elles ont eu l’expérience d’un incendie majeur à proximité de leur domicile. À plus long terme, elles en subissent les odeurs résiduelles qui altèrent leur qualité de vie. Ces connaissances apportées par les acteurs locaux, et en particulier les maires des communes concernées, ont conduit à prendre en compte les odeurs comme marqueurs du périmètre de l’enquête, et à inscrire le bien-être psychique et social comme objet légitime de l’étude. La contribution des parties prenantes a ainsi conduit à passer de la matérialité de l’incendie à un événement qui a des impacts multiples sur la santé des habitants. Si la délimitation du périmètre de l’événement semble maintenant couler de source, ce n’était pas le cas dans les premières discussions du GS sur l‘enquête où SpF s’appuyait sur les données publiques relatives à l’incendie. Les apports des parties prenantes peuvent également se prévaloir d’une expertise liée à leurs compétences professionnelles ou sociales pour contribuer à l’enquête. Ainsi, la santé mentale a été l’objet de plus d’attention au sein du GS du fait des expériences professionnelles de parties prenantes, ce qui a permis de pouvoir mieux apprécier la pertinence des échelles de mesure du bien-être envisagées.

11 Les domaines de compétences des membres du GS peuvent être en relation directe, voire potentiellement en recouvrement ou en concurrence, avec les compétences scientifiques de l’équipe SpF en charge de l’enquête. Comment alors articuler ou faire la part entre ces différentes expertises ? Le parti a été pris de s’appuyer sur les acquis de l’approche de l’expertise développée par Harry Collins et Robert Evans dans le cadre de la troisième vague des sciences studies [2]. L’intérêt de cette approche réside dans sa façon d’aborder la question de l’expertise en la déplaçant du cadre institutionnel dans lequel elle s’opère vers le cadre cognitif relatif aux connaissances mobilisées. Ce n’est donc pas le mandat institutionnel qui permet d’identifier l’expert, mais ce qu’il apporte à la construction de l’enquête représentative de santé déclarée puis à son analyse. Ce déplacement conduit à s’interroger sur la valeur des connaissances susceptibles d’informer et d’orienter l’enquête. Ces connaissances sont en effet multiples, elles peuvent être orientées par des intérêts ou déterminées par les situations à partir desquelles elles sont produites. Elles n’ont donc pas toutes la même valeur dans le cadre d’une enquête représentative dont les implications excèdent la seule production de connaissances.

12 Collins et Evans se sont attachés à la question de la valeur des connaissances en construisant un tableau de l’expertise et de l’expérience (TEE) qui distingue et hiérarchise les connaissances en fonction de leurs fondements cognitifs [3]. Leur tableau va des connaissances tacites publiquement partagées qui sont nécessaires pour vivre en société (des savoirs communs jusqu’à la connaissance issue de l’expérience) jusqu’aux connaissances spécialisées. Ces dernières peuvent provenir de l’interaction avec des spécialistes d’une discipline ou bien résulter d’une activité scientifique, soumise à des normes d’élaboration et de validation des connaissances reconnues dans une communauté scientifique. Leur approche fournit ainsi des critères relatifs à la nature cognitive des savoirs et à leur mode d’élaboration pour opérer des distinctions entre les contributions des parties prenantes. Les contributions pertinentes pour l’enquête de santé déclarée ne concernent pas les savoirs communs, mais a minima des connaissances de première main issues de l’expérience de ceux qui les font valoir (par exemple, les connaissances que les maires recueillent de leurs administrés) ou bien des connaissances qui résultent d’échanges avec des scientifiques pour pouvoir contribuer aux orientations et aux contenus de l’enquête. Ce travail d’évaluation au fil de l’eau des connaissances mobilisées par les parties prenantes, au regard des objectifs de l’enquête, est au cœur de la coordination de la démarche participative.

13 La troisième dimension de la participation est le fait de recevoir une part ou de bénéficier de la participation au GS. Bénéficier suppose ainsi que les membres du groupe soient acculturés à l’objet et à la démarche des enquêtes de santé déclarée de telle sorte qu’ils puissent s’en saisir pour avoir une contribution informée au dispositif d’enquête. Cela concerne en particulier la pertinence et la valeur d’une approche de santé déclarée, une année après l’événement. Il en est de même de la notion même d’enquête représentative, là où une attente d’examen biologique et clinique de l’ensemble de la population exposée est exprimée. Cela porte également sur la détermination d’une zone témoin, de surcroît dans le contexte de la Covid-19.

14 Une seconde dimension du bénéfice suppose que l’enquête puisse être modifiée par l’apport des différentes parties prenantes, au risque dans le cas contraire de transformer la participation en un enregistrement de décisions prises ailleurs. L’équipe SpF bénéficie en effet des conseils d’un Comité d’appui thématique, composé de scientifiques extérieurs à l’enquête et à la situation locale, qui sont appelés à évaluer la pertinence scientifique du questionnaire et la possibilité de comparer les données de l’enquête avec la littérature scientifique disponible. L’enquête est également soumise au Comité du label du Conseil national de l’information statistique (CNIS), qui l’a inscrite au programme des enquêtes de la statistique publique de 2020, ce qui favorise l’utilisation des bases de données pour la constitution d’un échantillon représentatif. La prise en compte de ces différentes contraintes, certaines d’ordre réglementaire, requiert un travail d’explicitation pour que les parties prenantes ne se sentent pas dépossédées de l’enquête et parviennent à y inscrire leur contribution.

Conclusion

15 La mise en œuvre d’une démarche participative suppose une confiance qui permette de dépasser les intérêts des différents acteurs engagés dans cette démarche. La confiance ne se décrète pas mais se construit dans les échanges et dans les interactions entre les différents membres d’un groupe par ce qu’ils disent et par ce qu’ils font. Au-delà des enjeux scientifiques et techniques relatifs à la conception et à la réalisation d’une enquête, cette démarche participative recèle des défis sociaux conduisant des acteurs différents, parties prenantes, et experts de SpF, à travailler ensemble pour élaborer un bien commun : la connaissance de la santé de la population affectée par l’événement LNL. La réponse à ces défis passe par des explicitations constantes permettant aux uns et aux autres d’apporter leurs contributions, mais aussi d’en tirer des bénéfices dans l’expérience méthodologique et dans la réflexivité qu’elle engage. Ce dialogue s’opère dans un temps restreint du fait des attentes sociales et politiques relatives à la production de données robustes et fiables sur les conséquences sanitaires de l’incendie.