1Avant-propos
2À Versailles, le bureau du Comité français pour la réhabilitation psychosociale (CFRP) a pris le risque de proposer aux congressistes, pour amendements et validation, un texte d’orientation rassemblant les « fondamentaux » de la réhabilitation psychosociale et formulant un certain nombre de recommandations, avec le projet que ces dernières soient discutées et retenues pour notre pays par un cercle toujours plus large des partenaires concernés. Ce texte fut discuté, amendé, au congrès, puis sur le forum du site http://www.rehabilite.fr. C’est le texte définitif, modifié après discussion qui est présenté ici au travers de quelques « bonnes feuilles ». Le texte intégral est accessible sur le site, et peut encore faire l’objet des réactions ou suggestions des lecteurs.
3L’offre de soins de santé mentale, dans un pays développé comme le nôtre, ne saurait s’envisager sans se soutenir d’une politique. La psychiatrie, discipline médicale, intervenant dans le champ des libertés, du subjectif, du relationnel, de la problématique de la normalité, et démunie d’indicateurs objectifs, est un art d’action, dont le défi permanent consiste à définir ses propres limites. Au-delà de ces limites, pourtant incertaines, elle perd sa légitimité.
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5Aujourd’hui, la psychiatrie et ses professionnels sont livrés à deux champs de pression contradictoires, qui viennent dans les faits compromettre les progrès très majoritairement souhaités par les partenaires. Ces deux champs de pression sont l’impératif de la qualité, actuellement conçue comme la mise en œuvre sans défaut d’une politique existante, et la problématique de la sécurité, comme exigence sociétale, relayée par le politique et le judiciaire. Aucune de ces deux thématiques n’est illégitime, et il est évidemment en théorie possible d’y souscrire sans renoncer aux progrès qu’attendent les malades et leurs familles. Mais le télescopage temporel des angoisses de la société avec la médiatisation des dysfonctionnements rend inaudible pour le grand public et les décideurs de la société civile un message qui s’attacherait à leur faire partager l’intérêt de nouvelles perspectives, promises par le progrès apporté par les nouvelles méthodes et moyens de prise en charge. L’attente de plus en plus fortement et clairement exprimée par les associations représentant les usagers du système de soins et leurs familles, revendiquant une citoyenneté qui leur fut longtemps refusée ne peut hélas actuellement contrebalancer, dans l’opinion, les injonctions de prudence et de repli, l’incrédulité de certains responsables du monde politique ou médiatique quant à la nature pathologique de certains comportements, et quant à l’efficacité des soins, même si toutes les données disponibles, épidémiologiques et d’ordre thérapeutique, corroborent les prises de position des professionnels.
6C’est dans ce contexte que le Comité français pour la réhabilitation psychosociale, qui s’est donné pour mission de rassembler et de soutenir les initiatives en faveur de l’insertion dans la communauté civile des personnes souffrant de troubles psychiques chroniques et invalidants, par ses rencontres et ses publications, a décidé de prendre une initiative. Celle de produire un « manifeste », […] rassemblant des propositions pour une meilleure prise en charge des personnes présentant des troubles psychiques chroniques et invalidants.
7Un « manifeste » du progrès, donc. Et pourquoi autour de la réhabilitation ? Eh bien parce que, […] la réhabilitation est le concept structurant qui est aujourd’hui le plus porteur de progrès, c’est-à-dire d’espoir pour les patients. Bien entendu la réhabilitation n’est pas un concept unique, homogène, elle regroupe des courants divers, traitant d’aspects se situant sur des plans différents. Mais ces courants, ces voies de recherche, ces actions de soins capitalisant l’expérience des équipes, appartenant au champ sanitaire comme au champ social, vont tous dans le même sens : celui de l’insertion, de la citoyenneté, de la qualité de vie, de la dignité, de la réalisation personnelle, de la lutte contre la fatalité, l’abandon, la relégation dont sont victimes les personnes souffrant de troubles psychiques et qui subissent, que cela soit dit ou pas, les préjugés, la défiance, la passivité d’une société qui ne les reconnaît pas comme ses membres.
8Un « manifeste » pour dire que le progrès est possible, que les rapports entre la société et les personnes souffrant de troubles psychiatriques durables peuvent être plus humains, que la maladie et surtout ses conséquences en termes de rôle social ne sont pas fatalement péjoratives, que l’espoir est fondé, que les nouvelles techniques de prise en charge sont efficaces, et qu’elles changent le pronostic, pour employer un terme médical, et que, pour atteindre cet horizon, il est nécessaire que les choses bougent, que chacun se mobilise : professionnels sans doute, pour mettre en œuvre ces méthodes, mais aussi société pour changer son regard et faire un meilleur accueil, familles pour soutenir et accompagner, et aussi malades eux-mêmes.
Historique et Concepts
Qu’est-ce que la réhabilitation ?
9La réhabilitation psychosociale pourrait se définir d’une manière très générale comme l’ensemble des actions mises en œuvre auprès des personnes souffrant de troubles psychiques au sein d’un processus visant à favoriser leur autonomie et leur indépendance dans la communauté.
10Pour fixer les idées, on peut donc dire que les actions de réhabilitation peuvent relever de deux dimensions complémentaires, donc essentielles, à défaut d’être l’une et l’autre tout à fait suffisantes.
11La première dimension consiste à assurer un accès à des soins modernes et de qualité aux patients les plus en difficulté, dont il faut, après évaluation individualisée, s’attacher à optimiser les ressources psychiques personnelles. Le cas échéant, il faut contribuer à leur assurer une insertion sociale, éventuellement protégée, de premier ordre.
12La seconde dimension consiste à œuvrer de manière collective, à une diminution de la stigmatisation du malade mental, à développer les ressources communautaires, et les dispositifs de soins accessibles.
13La réhabilitation, c’est donc, conjointement, un ensemble d’actions de soins à l’intention de la personne souffrant de troubles psychiques, et un ensemble d’actions en direction de la société afin qu’elle soit plus porteuse, et plus apte à l’accueillir.
14Sur cet ensemble de points on doit accepter l’idée que la réhabilitation constitue un état d’esprit de la psychiatrie, organisée en un mouvement, un courant, qui ne refuse pas, le cas échéant, de pratiquer le lobbying. Ce mouvement est constitué de plusieurs groupes ; familles, usagers, aidants, soignants, décideurs, dont les intérêts sont convergents et œuvrent à une meilleure accessibilité aux soins et à une meilleure qualité de vie par une insertion sociale préservée ou retrouvée.
15[…]
16Quel est l’avenir de la réhabilitation comme modèle conceptuel et pratique international ? Quels vont rester ses « fondamentaux » ?
17[…]
18De son parcours historique ont découlé plusieurs idées-forces :
- il faut se battre contre l’hospitalisme (c’est-à-dire contre les effets délétères des hospitalisations indûment prolongées) et non contre l’hôpital ;
- l’hospitalisation psychiatrique, bien entendu indispensable, doit être aussi longue que nécessaire, mais aussi courte que possible… ;
- il faut séparer les lieux de vie des lieux de soins, au risque d’induire une confusion aliénante ; en satisfaisant à tous ses besoins, l’institution risque de rendre le malade passif et dépendant ;
- il faut donc développer des soins partiels, introduire des discontinuités dans les prises en charge ;
- l’hôpital ne doit pas remplir un rôle d’asile : à la place il faut développer un soutien social diversifié et étayant, etc.
- la communauté a-t-elle la capacité à intégrer en son sein des malades atteints d’affections psychiatriques chroniques ?
- « nos » malades ont-ils la capacité de s’intégrer dans la communauté ? De nouveaux obstacles découlent en effet des séquelles de leur maladie, tels qu’incapacités diverses, incompétence sociale, misère financière, comorbidités, isolement, etc. Réclamer « la citoyenneté totale » (Saraceno) pour nos patients peut sembler une gageure ;
- paradoxalement, ce n’est qu’après avoir enregistré la déshospitalisation que les chercheurs des pays industrialisés se sont intéressés aux conditions de vie des personnes atteintes de troubles psychiatriques graves et durables (en témoignent, par exemple, les multiples échelles de qualité de vie apparues dans la littérature bien après que les malades aient été rendus à la communauté…). Est-ce bien acceptable ?
- des « besoins élémentaires » pour vivre autonome se sont dégagés, supposant une qualité de vie hors de l’institution égale ou supérieure à celle de la prise en charge institutionnelle (hébergement, alimentation, sécurité etc.). Pour autant leur satisfaction est-elle toujours assurée ?
- est-il raisonnablement possible de prévoir les chances d’un sujet à réintégrer la société ?
19À ces questions, des réponses se sont progressivement dégagées des expériences internationales :
- l’antériorité pour un patient est un élément fondamental à prendre en compte : pour chaque étape de la réhabilitation, le fait que la personne se soit déjà montrée capable de remplir un rôle social avant de tomber malade constitue un facteur de succès ;
- il s’agit toutefois là d’un indice de faible qualité pronostique et il est convenu qu’il faille proposer des solutions et des stratégies de réhabilitation à tous les sujets, quel que soit leur état symptomatique et fonctionnel : ce sont eux, en définitive, qui choisiront parmi les solutions proposées ;
- d’où l’intérêt absolu de construire des projets de réhabilitation individuels en tenant compte des ressources psychiques et environnementales de chacun ; le projet individuel doit devenir l’axe de travail indispensable pour tous les acteurs du réseau ;
- ces projets reposeront sur un diagnostic de réhabilitation, qui diffère du diagnostic médical (qui se limite au regroupement de symptômes permettant de définir une maladie et un traitement) et comprend :
- l’évaluation fonctionnelle des capacités : autonomie, habiletés sociales… ;
- l’évaluation fonctionnelle des ressources personnelles disponibles ;
- les soutiens ou aides à rechercher ou à développer, notamment par l’évaluation de la disponibilité (et de la vulnérabilité) des impliqués familiaux ou de l’entourage ;
- la définition des buts à atteindre, la priorité étant laissée au patient : sociaux, résidentiels, éducationnels, professionnels, etc. ;
- les programmes d’interventions.
20La prévention des rechutes, le soutien au maintien à domicile, l’instauration des mesures de réhabilitation sont autant de nouvelles missions qui vont nécessiter un aménagement du système de soins psychiatrique.
21Le glissement des soins de l’hôpital vers l’extra hospitalier doit s’accompagner d’une remise en cause du mode de fonctionnement de l’équipe psychiatrique qui doit placer en principe majeur de fonctionnement les notions d’accès facile aux soins (locaux repérables et proches), de permanence des soins (24 heures sur 24 et 365 jours par an), de mobilité (suivi intensif dans le milieu, interventions au domicile même en cas d’urgence, y compris pour initier des hospitalisations), et de flexibilité (c’est aux soignants, a priori élastiques, de s’adapter aux besoins du malade et non l’inverse).
22Paraphrasant l’un des pionniers de la sectorisation, Paumelle, qui disait « qu’il ne suffit pas d’attendre un psychotique dans une salle d’attente », nous pourrions énoncer aujourd’hui « qu’il ne suffit pas de procurer des soins de qualité à une personne atteinte de troubles psychiatriques chroniques et invalidants mais qu’il faut également s’assurer qu’elle évolue dans un environnement qu’elle a choisi et où elle se sent en sécurité, qu’elle peut être accueillie près de son domicile pour des soins ou un accueil à tout moment et même lors de l’urgence, qu’elle est inscrite dans un projet de réhabilitation qui lui convient et qu’elle a facilement à sa disposition des aidants ».
Les différents registres de la réhabilitation
23On peut (donc) schématiquement distinguer deux types d’actions de réhabilitation :
- celles qui ont pour objectif d’aider la personne souffrant de troubles psychiatriques à acquérir des ressources personnelles supplémentaires, par le biais des thérapeutiques, ou d’un apprentissage spécifique de fonctions cognitives ou sociales ;
- et celles s’intéressant au milieu social, aux ressources communautaires, à la société, et cherchant à œuvrer pour qu’ils soient plus porteurs, plus accueillants, plus tolérants.
Les actions s’adressant aux personnes souffrant de troubles psychiques
L’organisation des soins : secteur et réhabilitation
24Que penser, au final, de la psychiatrie de secteur, pour la réhabilitation ?
25Il nous semble tout d’abord que loin d’être dépassé, le secteur reste à construire.
26Car l’inscription communautaire des pratiques de soins, qui constitue le principe premier de la politique de secteur, est loin d’être parachevée. Mais malgré toutes les difficultés rencontrées, et en dépit de cet inachèvement, cette politique mise en œuvre depuis 25 ans a réussi à transformer de manière importante le visage de la psychiatrie publique. L’ignorer relèverait, soit d’une profonde méconnaissance du travail de terrain effectué, soit d’une volonté délibérée de promouvoir des formules organisationnelles que l’Histoire pourrait rétrospectivement considérer comme de simples gadgets, destinés à faire écran au démantèlement d’un outil qui a prouvé son utilité pour la santé publique.
27C’est sur le socle du secteur que repose, dans le concret quotidien, et sur l’ensemble du territoire français, la sollicitude d’équipes à taille humaine, pour des patients souvent difficiles, pour lesquels il représente la continuité, la fiabilité, la proximité, et l’accessibilité de leur prise en charge, dans un esprit généraliste. Le secteur, c’est la médecine générale de la psychiatrie : envisagerait-on jamais de se passer de médecine générale ? La réhabilitation psychosociale, dans ses aspects sanitaires, c’est une spécialisation apportée au secteur. Anthony la compare à une rééducation fonctionnelle, appliquée aux troubles psychiques, elle en développe la technicité, et constitue un outil qui lui est complémentaire, et n’est pertinent que de ne pas lui être confondu.
La question du travail
28Historiquement, le champ du travail a constitué l’un des vecteurs les plus fréquemment proposés aux patients dans leurs démarches de réadaptation. Ce champ a été d’abord à la fois sollicité comme un simple cadre à la restauration d’habiletés sociales, dans le cadre d’ateliers thérapeutiques, d’ergothérapie (…), mais aussi en tant qu’objectif direct de réinsertion, ce que les collègues anglo-saxons ont pu appeler « réhabilitation vocationnelle ».
29[…]
30Mais ce n’est donc que lorsque certaines équipes choisirent de s’engager dans des pratiques plus actives, plus évaluées, définissant des objectifs et des méthodes, et prenant le travail comme un support à une adaptation sociale qu’une étape fut franchie dans la juste prise en considération de la question du travail.
31Cette option fut prise en particulier par toute une série de structures créées dans les années 1970, associatives, publiques, ou gérées par des organisations mutualistes, intersectorielles de fait, mais travaillant avec les secteurs, et qui ont conçu le projet de soins autour des techniques de « mises en situation ». Ces centres de réadaptation ont développé, souvent loin des tribunes scientifiques, un savoir-faire précieux, portant sur les meilleures indications, les vecteurs de la mise en situation, la diversité des registres à travailler, la progressivité des étapes à franchir, les obstacles le plus souvent rencontrés, les écueils à éviter etc. Ces travaux ont en réalité constitué les premiers pas de la réhabilitation, du côté des actions proposées au patient, quand les initiatives proposées par les associations Croix-Marine constituaient souvent, schématiquement, les premières armes des actions en direction de la société, avec sa mise à l’épreuve dans la démarche d’insertion directe.
32[…]
33Parallèlement, force fut de constater que le travail se dérobait de plus en plus aux personnes souffrant de troubles psychiques. C’est ainsi qu’il est établi que les taux d’activité des personnes souffrant de troubles psychotiques sont, partout dans le monde, de l’ordre de 10 % pour le travail en milieu ordinaire, et d’environ autant pour le travail en milieu protégé, ces chiffres pouvant varier en fonction des systèmes sociaux, des taux de chômage, et des cultures. Ce constat contraste avec celui du bénéfice manifeste éprouvé par les mêmes personnes lorsqu’elles trouvent une insertion professionnelle, même difficile, fragile, ou sollicitant les ressources du sujet jusqu’à provoquer un absentéisme notable. Ce bénéfice est d’autant plus tangible que l’insertion professionnelle s’effectue en milieu naturel, et non en structure « thérapeutique », ou d’entraînement au travail. Bond, Becker et Drake (1997) ont ainsi montré qu’un travail réel, avec soutien à l’emploi, était préférable à la mise en œuvre prolongée de stratégies de ré-entraînement dans des structures sociales ou de soins.
34[…]
35Dans ce registre de la recherche, l’attention des acteurs de terrain se porte actuellement sur la question de l’évaluation des capacités des personnes souffrant de troubles psychiatriques, invalidées par leur pathologie, à se réinsérer professionnellement. Y a-t-il des indices prédictifs d’une bonne réinsertion ? Dans quel domaine conseiller aux personnes de chercher un emploi ? En fonction de quels critères ? Quels types d’activité, et d’organisation du travail sont-ils susceptibles de favoriser une stabilité dans l’emploi ? De contribuer à la rémission clinique ? Comment préparer au mieux cette réinsertion ? Telles sont quelques-unes des questions mobilisées par la question de l’insertion professionnelle, qui se prolongent par celle de la définition fonctionnelle du « handicap » ainsi cerné, que les associations de familles et d’usagers ont obtenu de distinguer sous le vocable de « psychique » dans la loi du 11 février 2005. Ainsi, débouche-t-on, sur le terrain concret, sur la nécessité de forger des concepts et des outils de mesure nouveaux, applicables à une problématique nouvelle.
La réhabilitation d’apprentissage (EHS, cognition), la question de l’évaluation, le handicap psychique
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Une évaluation combinée
37Si l’on peut s’accorder à considérer aujourd’hui la schizophrénie comme une pathologie multifactorielle, qui est constituée d’une vulnérabilité biopsychosociale et dont le facteur de risque principal est le stress environnemental, alors aussi bien d’un point de vue diagnostique que pronostique et thérapeutique, il devient impératif de développer des stratégies combinées.
38Du point de vue diagnostique, le clinicien se doit d’évaluer à la fois les aspects symptomatologiques, ce qu’il fait le plus communément au cours d’un entretien semi-directif (avec la PANSS par exemple), les aspects neurocognitifs dont on sait de nos jours qu’ils constituent une nouvelle dimension diagnostique (attention, mémoire, fonctions exécutives évaluées par des tests neuropsychologiques) et enfin les aspects fonctionnels, c’est-à-dire le domaine des habiletés technico-sociales qui ne se mesurent plus simplement par l’observation clinique mais complétée par des échelles et des autoquestionnaires (par exemple la qualité de vie, la résolution des problèmes interpersonnels, l’autonomie sociale…).
39Les dimensions neurocognitives et fonctionnelles dont le lien a été démontré (Green, 2004) constituent certainement les deux dimensions qui participent à la constitution progressive du handicap psychique.
Des thérapeutiques combinées
40Si les nouvelles thérapeutiques médicamenteuses permettent aujourd’hui d’envisager un autre avenir pour les personnes souffrant d’un syndrome schizophrénique, la très belle étude de Hogarty (1991) démontre d’une part que l’alliance thérapeutique est indispensable, que pour y accéder, les usagers doivent être informés sur tous les aspects de la maladie, et pas simplement qu’un diagnostic soit annoncé, mais qu’un véritable partenariat thérapeutique soit engagé dans le temps entre eux et les équipes de soins. Hogarty confirme également que chacun a tort seul, mais que soignants et patients auront, s’ils le veulent, raison ensemble.
41Et si le dépistage précoce et l’évaluation diagnostique fine sont des éléments indispensables afin d’avoir recours à une thérapeutique médicamenteuse adaptée, la moins invasive et délétère possible, permettant de conjuguer une stabilisation de l’état clinique tout en protégeant les ressources psychiques de la personne, l’action thérapeutique ne saurait, bien entendu, s’arrêter à cette étape.
42Car c’est dans la foulée que les thérapeutiques complémentaires et combinées doivent intervenir :
- dans un premier temps par la mise en place de programmes psychoéducatifs en direction de l’usager et de sa famille. Ces programmes sont basés sur l’idée que l’information sur la maladie, délivrée sous une forme adaptée, permet au patient de mieux la cerner, l’anticiper, de mieux reconnaître ses symptômes, de participer davantage aux thérapeutiques, médicamenteuses ou non qui lui sont proposées, dans un esprit d’alliance thérapeutique et d’être ainsi l’acteur majeur de sa prise en charge ;
- ensuite en développant en parallèle des thérapies de soutien classiques, les thérapies cognitivo-comportementales et les thérapies de remédiation neurocognitive. Ces dernières sont indispensables, et d’elles dépend l’efficacité des autres thérapeutiques. Comment imaginer pouvoir améliorer le lien social si le matériel mental indispensable aux échanges entre le sujet et son environnement est défaillant ? On est aujourd’hui en capacité, non plus de pallier aux déficits neurocognitifs à l’origine de la désorganisation des processus primaires dans la schizophrénie, comme l’on y a longtemps été contraints en appliquant des soins prothétiques, mais bien de « réparer », au moins dans une certaine mesure, ces fonctions ;
- ensuite en proposant un entraînement aux habiletés sociales et techniques. De ce point de vue, les outils et méthodes développés dans le cadre des thérapies cognitives et comportementales sont indispensables (aide à la conversation, affirmation de soi, entraînement à la résolution des problèmes interpersonnels…) pour aboutir à des mises en situations au quotidien dites écologiques ;
- enfin, en évaluant systématiquement aux différentes étapes, et ce dès l’amorce de la prise en charge, les retentissements sur la personne de ces actions sur le plan clinique mais aussi et surtout en termes d’autonomie et de qualité de vie.
43Les différentes études menées dès 1985, à l’étranger mais aussi en France, plaident toutes en faveur de l’impérieuse nécessité de développer des programmes de réhabilitation structurés et pragmatiques en direction des personnes souffrant de troubles psychiques graves (le plus souvent les psychoses), désinsérées et en rupture de lien social. Le handicap qui se constitue au fil du temps, sans prise en charge adaptée et spécifique, oblitère largement les possibilités de vie durable hors des institutions psychiatriques des personnes concernées.
44[…]
45L’une des difficultés, et non la moindre, consiste à développer l’offre de telles techniques sans pour autant que cette offre vienne remplacer, en termes de moyens comme de culture soignante, l’offre également nécessaire de prise en charge psychothérapique. Cette offre est indispensable en cela qu’il restera toujours à effectuer une appréhension, une remise en perspective diachronique, de la dynamique subjective, puisque aussi bien il n’y a pas de réhabilitation sans mobilisation désirante. C’est d’ailleurs ce qui, à juste titre, – mais également aussi longtemps que les techniques de réhabilitation d’apprentissage n’étaient pas disponibles – a longtemps justifié que les équipes de soins s’en remettent quasi exclusivement aux prises en charge psychothérapiques dites « de soutien », voire psychanalytiques, aux outils de lecture clinique et aux leviers thérapeutiques du courant de psychothérapie institutionnelle. Ceux-ci, comme le secteur, ne sont pas dépassés par les techniques nouvelles de réhabilitation. Ils ont seulement perdu leur caractère d’exclusivité, et doivent faire la place à une offre de moyens plus ciblés sur des dimensions cliniques apparaissant aujourd’hui comme déterminantes : autonomie sociale, habiletés, cognition… Les techniques mobilisées apportent manifestement une plus-value pour le résultat de la réinsertion, mais il ne faut pas perdre de vue, dans l’état actuel des données disponibles, qu’elles doivent encore faire l’objet de recherches quant à leurs indications, d’évaluation de leurs résultats, et des conditions de leur succès.
46Mais de la même façon, et c’est peut-être une occasion, les pratiques de secteur qui n’ont jamais fait l’objet que d’évaluations très parcellaires devraient rentrer dans des protocoles de recherche quantitative dédiés et sans a priori.
47Pour en revenir aux programmes de réhabilitation, si le succès thérapeutique n’a jamais été si proche, les usagers, malades et familles, premiers intéressés, n’en sont encore qu’à émettre le vœu que des équipes se forment et que partout sur le territoire français, la réhabilitation psychosociale passe, enfin, à la pratique. La réhabilitation, c’est maintenant !
Articulation des actions de réhabilitation : entre sanitaire et social
48La double dimension de la réhabilitation, s’intéressant à l’individu, et s’adressant à la société et aux systèmes de prise en charge, vient interroger les secteurs sanitaire, social et médico-social dans leurs spécificités et leur collaboration : en tant que processus individuel et singulier au centre duquel est placée la personne concernée, elle peut être lue selon un axe dynamique : celui du projet de vie dont il conviendra d’analyser les différents aspects. Dans son aspect fondamentalement pluridisciplinaire, cette approche n’est donc pas seulement une nouvelle modalité de soins psychiatriques : elle consiste surtout en la création d’un espace d’articulation entre les secteurs sanitaire, social et médico-social au sein d’une logique différente de celle centrée sur le malade propre à la pratique de secteur : une logique dite « centrée sur la personne ».
49Mener un projet de réhabilitation psychosociale suppose donc de passer d’une logique à une autre, d’un modèle à un autre. Du modèle du « soin de santé » au « prendre soin ». Du purement sanitaire au médico-social ou plus exactement au « médico » et social.
50[…]
51Ainsi, la réhabilitation psychiatrique devient une approche individuelle centrée sur le patient auquel on reconnaît l’ultime pouvoir décisionnel sur son plan de traitement (Silverstein, 2000). De ces constatations émergent plusieurs concepts :
- l’empowerment ou « prise de pouvoir personnel » fait que l’intervenant devient un professionnel qui offre du soutien en accompagnant la personne, lui facilitant sa capacité de prendre du pouvoir sur sa propre vie tout en visant son rétablissement ;
- selon Provencher (2002), le concept de rétablissement comporte quatre dimensions reflétant l’expérience de l’individu durant ce processus, et inscrites dans une temporalité :
- la première dimension correspond à la redéfinition et l’expansion du soi qui dépasse le processus de deuil en reconnaissant le trouble psychotique ;
- la deuxième dimension correspond à la reprise de pouvoir personnel de la personne sur le plan individuel, sociétal et organisationnel ;
- la troisième dimension est relationnelle, composée du soutien social et de la contribution familiale vis-à-vis du rétablissement ;
- la quatrième dimension reflète la diachronie avec l’espoir et le maintien de la vision positive de sa vie et de sa démarche.
52L’analyse des mouvements de réhabilitation psychosociale montre qu’ils ont été le fruit d’une politique de santé mentale rompant avec une organisation médico-centrée, fortement favorisée par la montée du pouvoir des familles et des usagers faisant valoir leurs besoins. Le contexte de maîtrise des dépenses, s’il ne doit évidemment pas être recherché pour lui-même, apparaît dans de nombreux exemples comme un déterminant des plus opérants de la réallocation de ressources vers des interventions dont l’efficacité peut être prouvée en termes d’amélioration du fonctionnement social et de la qualité de vie.
53[…]
54En tant que mouvement militant, pratique, et processus, la réhabilitation repose sur trois concepts qui balaient le champ sanitaire, le champ social et médico-social, et celui d’une articulation coordonnée :
- les techniques de pointe ;
- du malade à l’usager, le processus de rétablissement (recovery) ;
- le « case management », c’est-à-dire la gestion de situations individuelles.
55Il s’agit de sortir de la logique prévalente des soins et de considérer comme porte d’entrée le parcours de vie de la personne souffrant de troubles psychiatriques.
56La réhabilitation psychosociale se propose donc de veiller à ce que ces besoins soient satisfaits, de susciter la mise en place par la société des ressources ou structures nécessaires pour rendre possible la vie dans la communauté des personnes présentant un handicap psychique. C’est donc ainsi que les responsables d’associations investies dans le lobbying en faveur des personnes handicapées psychiques peuvent également revendiquer leur action dans le registre de la réhabilitation. (…)
57Ces dispositifs concernent :
- l’hébergement. Soulignons les 30 % de patients hospitalisés par « défaut » du fait de l’insuffisance de voies de sortie sécurisées, donc la nécessité de création de dispositifs résidentiels offrant une gradation de l’intervention de soin articulée selon l’état de dépendance de la personne accueillie ;
- l’accompagnement à la vie quotidienne (SAVS, Samsah) ;
- les occupations et le temps libre, la lutte contre l’isolement (SAJ, GEM…) ;
- le travail (Esat, EA, soutien en milieu ordinaire…) ;
- la protection des biens et la garantie de ressources.
58Selon Murray et Samele (2001), les éléments clés du case management sont ainsi : l’évaluation des besoins, la planification de services globaux, l’organisation de la mise à disposition de ces services, la mise en œuvre, l’évaluation et le suivi de ces mêmes services. Finalement, l’idée est d’offrir un ensemble de services à la personne « à la carte », dans son milieu de vie, en associant soins et accompagnement social de manière coordonnée.
59Transféré dans le système français, le case management apparaît comme le chaînon manquant entre le dispositif sanitaire de soins psychiques et de réhabilitation psychosociale, et les services proposés à la personne. La mise en œuvre de cette « gestion des situations individuelles » pourrait être coordonnée par un dispositif garantissant la dynamique du processus de réhabilitation que l’on pourrait nommer « Centre Ressource Handicap Psychique ». L’aire d’action de ce « centre-ressources » devrait être discutée en fonction des attributions qui seraient les siennes, dans un équilibre entre une nécessaire fonction d’opérateur direct, impliquant la proximité, et une fonction plus large de coordination, de recherche, d’information, de diffusion des bonnes pratiques, de formation auprès des équipes plus généralistes du terrain.
60Groupement de coopération entre partenaires des secteurs sanitaires et médico-sociaux ou réseau de santé mentale et en lien avec les Maisons départementales du handicap (MDPH), ce centre-ressources pourrait réaliser :
- l’évaluation fonctionnelle – bilan des points forts et des points faibles dans les domaines concernant la gestion de la santé, les ressources personnelles, objectives, de support social, et subjectives et les interactions avec l’environnement, les aptitudes cognitives et psychosociales qui définissent un diagnostic de réhabilitation ;
- la planification des étapes nécessaires à la réalisation du projet plan d’aide ;
- la coordination des interventions sanitaires (soins et réhabilitation psychosociale) et des services dans le cadre du projet de vie (champ social, familial, professionnel).
61Ce case management a pour objectif l’amélioration du fonctionnement social des personnes dans une visée de satisfaction et de succès participatif. Il vise à améliorer la qualité de vie. L’évaluation doit être un souci constant de l’instance de coordination selon les critères de fonctionnement global et de qualité de vie.
62Le centre-ressources aurait, dans son aire de proximité (départemental ?), pour mission d’être l’opérateur de cette « gestion de situations individuelles », mais dans une dimension de « structure ressource », que l’on pourrait imaginer régionale, aurait des missions d’observatoire des besoins, d’information et de formation des équipes de professionnels, de diffusion des pratiques innovantes auprès de partenaires départementaux, de recherche, etc.
63Au total, on voit que l’émergence des besoins d’actions de réhabilitation psychosociale oblige à repenser les méthodes, les organisations, les acteurs. Elle n’invalide pas l’organisation actuelle du système sanitaire (le secteur psychiatrique), pas plus que celle du secteur médico-social, qui doit continuer à mener les actions de son ressort, et qu’il n’était pas utile de décliner ici (établissements médico-sociaux, Esat, Samsah, SAVS…). Mais elle appelle à enrichir le dispositif global actuel, et ses moyens, par de nouveaux profils de structures (réseaux, centres-ressources, logements avec support social, GEM…), de nouvelles actions (évaluation du handicap psychique, gestion de situations individuelles, insertion professionnelle…), de nouveaux acteurs (aidants, familles, chargés d’insertion, éducateurs, société civile, élus…), de nouvelles méthodes de soins (entraînement aux habiletés, remédiation, psychoéducation…).
Propositions de recommandations
- La réhabilitation psychosociale doit être reconnue en tant que mouvement et programme spécifique d’interventions visant à améliorer le pronostic fonctionnel des troubles psychiques. Elle déborde les frontières de la psychiatrie clinique en mobilisant des compétences, des outils, et des modes d’organisation particuliers se déployant dans les champs sanitaire et social.
- Ce champ de la réhabilitation doit trouver son expression distincte, en articulation, mais sans s’y confondre, avec la psychiatrie de secteur, notamment par le biais de dispositifs intersectoriels (dans le champ sanitaire), et d’un travail en réseau (dans les champs sanitaire et social).
- Les structures et l’organisation des soins doivent être reconsidérées pour que chaque territoire dispose d’une filière de soins de réhabilitation. Les Sros en santé mentale doivent tous retenir cet objectif en priorité de premier rang.
- Dans chaque région, un Centre de ressources pour le handicap psychique, qui puisse proposer aux usagers et à leurs familles une évaluation clinique, psychodynamique et neurocognitive, et diffuser les données disponibles sur les stratégies de réhabilitation et leur efficience doit être promu et mis en œuvre.
- Les concepts de « rétablissement », et de « pouvoir d’agir » doivent être promus, autant que ceux de « rémission » et de « réadaptation ».
- La formation en réhabilitation psychosociale doit être développée, de nouveaux métiers, en particulier ceux de l’accompagnement des usagers, et de l’apprentissage des compétences sociales qui leur font défaut, doivent émerger.
- L’accès à un travail, en milieu ordinaire ou protégé, doit être reconnu comme une priorité pour les personnes souffrant de troubles psychiques chroniques qui le souhaitent ; une évaluation des réalités sociales en ce domaine doit être conduite par les pouvoirs publics, des objectifs doivent être définis et des moyens dégagés pour y parvenir.
- Un effort considérable doit être effectué pour que les personnes souffrant de troubles psychiques durables disposent d’un logement, avec l’accompagnement social personnalisé qui leur est nécessaire, pour qu’elles puissent vivre dans la communauté une vie de citoyen digne et aussi autonome que possible.
- Le respect des droits des personnes souffrant de troubles psychiques doit faire l’objet d’un accompagnement. En tant que de besoin, une aide doit pouvoir être mobilisée, professionnelle ou non, et même en l’absence de nécessité de mesure de protection légale.
- Les programmes de réhabilitation psychosociale, psychoéducation, entraînement aux habiletés sociales, remédiation cognitive, travail avec les familles sur l’émotion exprimée, l’alliance thérapeutique, la gestion des difficultés rencontrées, etc. doivent être enseignés, mis en œuvre, développés pour que chaque patient en relevant puisse en bénéficier en tout point du système de soins.
- Les représentations mentales négatives sur les pathologies psychiques doivent être combattues sans relâche.
- Une réflexion doit être menée sur un projet de « loi-cadre » donnant à une collectivité territoriale de proximité, à déterminer, des responsabilités en matière de réhabilitation des personnes souffrant de troubles psychiques, et des moyens juridiques pour y associer l’ensemble des acteurs sanitaires et sociaux œuvrant sur ce territoire.
- Les présentes recommandations doivent faire l’objet d’une diffusion, et d’une proposition d’adoption dans toutes les instances de concertation et de décision concernant la politique de santé mentale, CCRSM, Sros, CROSMS, CPOM, projets d’établissement…
- Une conférence de consensus, sollicitant les avis des experts reconnus des pratiques de réhabilitation, doit être organisée en France dans les trois ans, pour élaborer et porter la connaissance de tous les partenaires de la santé mentale les données disponibles sur l’efficience de ces stratégies.
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