Introduction

1Actuellement, l’OMS, qui a, entre autres, la responsabilité de la révision des nomenclatures internationales des maladies, des causes de décès et des pratiques de santé publique, et la standardisation des procédures diagnostiques selon les besoins [1], est en train de réviser la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, Dixième révision (CIM-10) [2] validée en 1990. Il est prévu que la CIM-11 soit soumise pour approbation à l’Assemblée mondiale de la santé en mai 2015.

2La CIM est le standard international pour l’information sanitaire, pour l’évaluation et la surveillance de la mortalité, de la morbidité et des autres paramètres de santé. Un objectif clé de la classification des troubles mentaux et du comportement de la CIM-11 est de permettre une identification et une priorisation plus large et efficace pour les personnes souffrant de troubles psychiques qui ont besoin de traitement. En effet, les conditions d’accès aux services de santé mentale et le choix des traitements sont fortement influencés par la classification diagnostique. Des critiques sérieuses ont été formulées quant à l’utilité clinique des systèmes actuels de classification des troubles mentaux [3], tant pour la CIM-10 que pour le Manuel diagnostique et statistique des maladies mentales de l’Association américaine de psychiatrie [4].

3Le développement de la CIM-11 nécessite une vision mondiale et un processus multilatéral efficace. Il doit procurer aux utilisateurs de la CIM du monde entier une possibilité réelle d’influencer le contenu final. Aussi, le processus de révision et son résultat doivent être développés en plusieurs langues. L’implication des professionnels francophones dans la révision de la CIM-10 et le développement la CIM-11 sont à ce jour beaucoup trop faible pour peser dans cette révision. C’est pour cela que l’OMS et le CCOMS de Lille mettent en place actuellement un réseau francophone pour la révision de la CIM-11.

Historique et comparaison du développement DSM et CIM

4Les deux systèmes de classification ont deux origines et deux finalités différentes qui impliquent des difficultés de comparaison et de compréhension réciproque. Beaucoup d’efforts ont été faits pour réduire cette distance dans les dernières décennies mais la logique et la raison d’être de la CIM demeurent différentes de celles du DSM [5].

5La naissance d’un système de classification international qui puisse aider à le collecte d’informations épidémiologiques fiables et utilisables par tous les gouvernements du globe, remonte à la fin du xix^e siècle. À cette époque, les sociétés se sont rendues compte qu’il fallait avoir la possibilité de comptabiliser les causes de décès de manière homogène et ce dans tous les pays du monde. Le point de départ de la CIM remonte donc à la conférence internationale pour la révision de la classification de Bertillon de la liste internationale des causes de décès, qui s’est tenue à Paris en 1900.

6Cette conférence signe la date de naissance de ce que l’on nomme aujourd’hui la « Classification internationale des maladies ». Cette liste, sur laquelle l’ensemble des pays participant à la conférence s’est mis d’accord, a été révisée pour la deuxième fois en 1909 puis en 1920, 1929 et 1938. Cette liste de maladies, tout en devenant de plus en plus riche et complexe, n’était pas encore une classification des maladies et elle n’abordait pas la question des troubles psychiques.

7C’est à partir de juillet 1946, date de la phase préparatoire pour la sixième révision, que la liste des causes de décès se révéla insatisfaisante par rapport aux exigences des systèmes épidémiologiques nationaux. Il est alors décidé d’une approche statistique concernant la morbidité en même temps que la mortalité et la commission préparatoire, dans le cours de ses travaux, propose d’utiliser le titre de « Classification internationale des maladies, blessures et cause de décès ». La conférence pour mettre en œuvre la sixième révision, tenue en avril 1948, pour la première fois utilise le nom de « ICD » (CIM en langue française) et introduit la nécessité que chaque système épidémiologique national soit relié à l’Organisation des nations unies pour la création d’un observatoire mondial de la santé.

8Parmi les multiples innovations, la classification ICD-6 intègre pour la première fois les maladies psychiques. Il s’agit d’une première ébauche de classification des maladies mentales, fortement influencée par la nomenclature de l’administration des vétérans (États-Unis).

9Cette première inclusion des troubles psychiques parmi les maladies classées dans la CIM-6 est considérée comme insuffisante et le comité de l’Association psychiatrique américaine pour la nomenclature et la statistique décide dès ce moment de développer une variante de l’ICD-6. En 1952 est publiée la première édition du « Diagnostic and Statistical Manual Mental Disorders (DSM-I) ». Le DSM-I contient un glossaire descriptif des catégories diagnostiques qui, pour la première fois, a pour but explicite l’utilisation du manuel dans la pratique clinique, pour faciliter et homogénéiser les orientations diagnostiques des psychiatres.

10À partir de cette date, les publications des deux classifications ont été parallèles, tout en restant ancrées dans des perspectives différentes.

11La CIM est, et a toujours été, fortement orientée vers une perspective internationale, avec la nécessité d’intégrer plusieurs approches linguistiques et culturelles. Elle répond à l’exigence de donner aux gouvernements des orientations et des recommandations pour la mise en œuvre des systèmes publics de santé mentale en restant attentive à l’implication de toutes les parties prenantes en faveur de l’amélioration des services en santé mentale. Tout en considérant les différences économiques, culturelles et organisationnelles, des pays membres de l’ONU.

12Cette perspective volontairement globale a été la raison du progressif alourdissement des procédures de révision, et du retard dans la présentations des nouvelles révisions de la CIM, par rapport au tableau de bord initialement prévu.

13La 11^e révision, qui devrait paraître en 2015, suit à 25 ans de distance la dixième, qui, en paraissant en 1990, avait elle-même pris cinq ans de retard par rapport aux échéances prévues.

14En revanche, le DSM se veut plus une « boîte à outils » pour la définition du diagnostic. Il a introduit des innovations comme le diagnostic multi-axial et la prise en compte d’un axe dimensionnel [6], interne au diagnostic avec d’autant plus de souplesse que sa perspective n’était celle que de la psychiatrie américaine (le DSM est toujours l’expression de l’Association psychiatrique américaine) et/ou anglophone.

15Un particularisme qui est devenu, petit à petit, majoritaire et qui influence aujourd’hui fortement les travaux de révision de la CIM-10 et de développement de la CIM-11. Le DSM-V va être présenté en 2013, anticipant de deux ans la 11^e révision de la CIM.

16L’enjeu principal de la CIM, qui demeure essentiel dans une perspective globale, est, malgré la lourdeur du processus de révision, l’implication d’autres partenaires que les psychiatres dans la réflexion autour du système de classification diagnostique. Ce qui entraîne nécessairement des réflexions éthiques autant que scientifiques autour des facteurs à l’origine des changements de classification psychiatrique.

17C’est cet aspect éthique qui fait la différence entre la CIM et le DSM et oblige les professionnels à entamer un dialogue avec les citoyens et les décideurs politiques afin d’arriver à une classification pour les personnes malades et pas uniquement des maladies.

Quelques exemples concernant les actualités du processus de révision de la CIM-10 : focus sur trois thématiques

18Au niveau international, 15 groupes de travail ont été mis en place par l’OMS (tableau 1). Ils ont rendu récemment leurs propositions au comité de pilotage [4] chargé par l’OMS du chapitre 5 de la CIM sur les troubles mentaux et du comportement. Ces propositions ne sont pas encore validées par l’OMS, elles ne représentent pas la position officielle de l’OMS.

Tableau 1

Groupes de travail pour la révision de la CIM-10

Soins primaires Enfants et adolescents Troubles du développement intellectuel Troubles psychotiques Troubles de l’humeur et troubles anxieux Troubles liés au stress Troubles obsessionnels-compulsifs et liés Troubles dissociatifs et somatiques Troubles addictifs et liés à l’utilisation de substances psycho-actives Troubles neurocognitifs Troubles de la personnalité Troubles liés à la sexualité Troubles du comportement alimentaire Personnes âgées Culture et enfants

Groupes de travail pour la révision de la CIM-10

19Pour la France, rappelons que la CIM est utilisée officiellement par la République française comme classification des maladies au niveau national. Le CCOMS de Lille a été contacté par l’OMS Genève pour mettre en place une réflexion française et plus largement francophone. Pour cela, nous nous sommes rapprochés du CERMES3–Eq. CESAMES, de la Fédération française de psychiatrie, de l’information psychiatrique, des associations d’usagers et d’aidants concernés par les trois thèmes que nous avons choisis d’approfondir pour organiser des journées de réflexion de la psychiatrie française et francophone regroupant à chaque fois professionnels, usagers et cliniciens concernés par le thème.

20Le premier thème portait sur les troubles schizophréniques et délirants (F20 à F29). Cette première journée a eu lieu le 12 octobre 2010 à l’EPSM Lille Métropole à Armentières. C’est ce thème qui a porté le plus fortement la question de la stigmatisation que peut induire intrinsèquement toute classification. En particulier pour la schizophrénie dont l’entité scientifique et le terme mêmes ont été débattus [7]. Ce qui est aussi vrai pour l’autisme et le trouble de l’identité sexuelle.

21Le deuxième aspect concerne la classification en psychiatrie infanto-juvénile pour laquelle la psychiatrie française possède une entité nosologique et pronostique à défendre (la CFTEMEA). L’implication des associations de parents a été déterminante dans le choix des mots et des concepts, avec par exemple, le refus du terme « psychose » et « autisme » pour leurs enfants. Le 24 novembre 2010, à la faculté des Saints-Pères à Paris, a eu lieu la journée sur les troubles de l’enfance et de l’adolescence (F84, F90 à F98) en présence des associations de famille et de Roger Mises.

22Enfin, le troisième aspect concernait les troubles du genre qui interrogent à l’évidence les limites des classifications au regard des aspects culturels, politiques et sociaux ainsi que l’importance de l’action des associations d’usagers pour leur dépsychiatrisation. Cette séance a eu lieu à La Sorbonne le 17 décembre 2010. Elle concernait les diagnostics F64, F65 et F66 sur les troubles liés aux genres.

23À chaque journée, huit interventions de 30 minutes eurent lieu. Elles ont été publiées par la Revue de « l’information psychiatrique » [8–10].

24Si pour les troubles psychotiques et la schizophrénie, il y a eu un accord général pour essayer de trouver une dénomination non stigmatisante, pour la psychiatrie de l’enfant l’opposition a été extrêmement forte entre les associations de familles et les psychiatres, et enfin, pour les troubles du genre, l’opposition a été totale entre les psychiatres de la SOFECT et les associations de personnes trans. Cela a d’ailleurs amené à une position de la Fédération française de psychiatrie qui est en opposition avec la prise de position des associations de personnes trans et en décalage avec les droits des citoyens et des minorités au niveau international.

Développement de la CIM-11 en francophonie

30À ce jour, la plupart des groupes ont finalisé leurs propositions initiales sur les catégories à inclure, les définitions et les guides diagnostiques. Les propositions doivent être publiées sur Internet mi-2013 pour une consultation publique et un recueil des commentaires. Les consultations de terrain par Internet via le Réseau de pratique clinique globale doivent commencer prochainement. Des études de terrain sont prévues à partir de juin 2013. Mi-mars 2013, les francophones inscrits au Réseau de pratique clinique globale sont une cinquantaine, alors que mille sont nécessaires pour un réseau actif. Le processus d’enregistrement est proposé en français sur le site Internet de l’OMS mais les éléments d’enquête en ligne et de terrain ne pourront être développés en français si le nombre de francophones impliqués n’augmente pas rapidement. C’est pourquoi l’OMS, le CCOMS (Lille, France), les autres centres collaborateurs francophones de l’OMS (Montréal, Casablanca, Genève) ainsi que le ministère de la Santé belge collaborent actuellement à un projet commun afin de mener toutes les révisions significatives en français simultanément à celles menées dans d’autres langues (Anglais, Arabe, Chinois, Espagnol, Russe…). Il s’agit d’arriver à une représentation multilangues plutôt qu’à de simples traductions, c’est-à-dire une équivalence de concepts plutôt qu’une traduction mot à mot.

31L’objectif du projet est de garantir la participation aussi large que possible de la communauté francophone et particulièrement dans les pays à faibles et moyens revenus. Près de 30 pays dans le monde utilisent le français comme langue officielle et, dans une douzaine de pays supplémentaires, le français est largement parlé. La majorité sont des pays en développement, dont la participation au processus de révision est importante pour l’OMS pour les raisons décrites ci-avant. De plus, il y a cinq départements d’outre-mer et six territoires d’outre-mer en France.

32Plus spécifiquement, les missions et objectifs du projet sont les suivantes.

Conclusion : nécessité d’un groupe francophone pour la révision de la CIM-11

42La démarche de l’OMS est donc mondiale et intègre la nécessité d’une classification tenant compte de la culture et des langues utilisatrices. Plus encore que dans les autres disciplines, la psychiatrie nécessite cette approche. Les troubles psychiques sont avant tout faits des mots pour les décrire et les modalités de décodages et de soins sont inscrits dans les pratiques locales. Il en est de même des thérapies disponibles qui varient suivant les pays et des dispositifs médicaux mis en œuvre localement.

43De nombreux pays n’ont pas de psychiatres et l’accès aux soins passe par la reconnaissance des troubles par les personnels de soins de santé primaire (médecins généralistes, infirmiers, etc.). Les soins sont de même efficaces si les diagnostics posés par les professionnels ne sont pas porteurs eux-mêmes d’une stigmatisation, et pour cela l’avis des usagers et aidants est fondamental.

44La France est encore très peu présente dans les groupes de travail, essentiellement de langue anglaise, et elle continue à développer ses propres outils. Cette position est prise en considération par l’OMS. La création d’un groupe francophone devrait permettre la prise en compte de ces aspects, tout en reconnaissant la nécessité de concepts communs de référence pour les troubles psychiques dans le monde. De plus, le développement du travail avec les associations d’usagers et d’aidants est en ligne directe avec le plan d’actions mis en place par l’OMS Europe et la Commission européenne qui intègre « l’empowerment » des usagers en santé mentale. Le Centre collaborateur de l’organisation mondiale de la santé pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille (CCOMS, Lille, France) a joué un rôle important dans cette action, et continuera à faire en sorte que le point de vue des usagers soit pris en compte dans la révision de la classification des maladies de l’OMS. Il fera aussi tout ce qui est possible pour faire valoir les spécificités francophones dans cette nouvelle classification, en associant à sa démarche tous les psychiatres, psychologues, médecins, infirmiers, travailleurs de la santé mentale et les associations scientifiques intéressées. Et ceci en association avec les centres collaborateurs de l’OMS en santé mentale de Montréal, Genève, Casablanca et le ministère de la Santé de Belgique.

45Conflits d’intérêts : A. Lovell est membre de l’International Advisory Group for the Revision of ICD 10-C4.5