Éthique du soin ultime, Jacques Ricot, Préface de Jean Leonetti, Presses de l’EHESP, 2010, 284 p., 24 €

1Il est particulièrement intéressant qu’un philosophe se penche sur les questions concernant la fin de vie, les soins donnés à cette période, et les débats récurrents sur l’euthanasie, surtout lorsqu’il bénéficie de la fréquentation des professionnels et des bénévoles en soins palliatifs, comme de sa participation régulière aux réflexions sur l’euthanasie et la fin de vie.

2Jacques Ricot rassemble ici certaines des conférences qu’il a données de 2004 à 2010, chacune formant un tout homogène. L’ensemble aborde de nombreux thèmes : présentation des concepts en rapport avec la fin de vie ; relation critique des drames médiatisés, tels les décès de Vincent Humbert et de Chantal Sébire, ou celui de Mireille Jospin ; terminologies utilisées dans ces débats, dont les ambiguïtés sont mises en évidence ; questions philosophiques du suicide et de l’euthanasie ; analyse de la loi sur la fin de vie d’avril 2005 – dite loi Leonetti – et de son application. Enfin, et de façon originale, l’auteur aborde les questions politiques posées en France par la proposition de loi sur l’euthanasie fin 2009. Tout au long de la lecture, les outils rationnels proposés permettent de mieux réfléchir aux situations rencontrées, au-delà de l’émotion suscitée, et souvent amplifiée, par les médias.

3Aussi ce livre sera-t-il lu avec intérêt, tant par ceux qui souhaitent mieux comprendre les débats qui traversent aujourd’hui la société que par les professionnels désireux d’approfondir les fondements de leurs pratiques.

4Dominique Poisson

Dire la maladie et le handicap, De l’épreuve à la réflexion éthique, Marie-Hélène Boucand, Collection Espace éthique, Vuibert, 2009, 128 p

5Marie-Hélène Boucand nous avait déjà fait part de sa double expérience de médecin et de malade [1]. Dans ce nouvel ouvrage publié cinq ans plus tard, elle approfondit avec finesse et sensibilité cette expérience croisée et les réflexions qu’elle fait naître. Ces dernières sont illustrées par les exemples de personnes en coma post-traumatique qu’elle a prises en charge, et par des situations qu’elle a vécues en tant que malade atteinte d’une maladie génétique grave.

6Le livre s’ouvre par l’espérance que suscite, chez le médecin, l’éveil hors du coma des patients ayant eu un traumatisme crânien, éveil où le rôle de ceux qui les entourent est si important. À l’opposé, l’évolution de la maladie qui atteint M.H. Boucand l’a fait passer du statut de médecin chef de service à celui d’« inapte » et d’« invalide »… termes pour le moins excessifs pour qualifier la personne atteinte de handicap.

7Comme médecin, être et rester présent à la souffrance d’autrui, vouloir espérer un hypothétique progrès pour un malade en coma, ne se fait pas sans difficultés ni périodes de doute. La relecture de ses relations avec les personnes malades, les familles, les soignants était un temps privilégié et nécessaire pour l’auteur. Elle nous dévoile aussi quelques intuitions qui l’ont aidée à recevoir la souffrance d’autrui. Ainsi, un ami lui parlant de la « Miséricorde de Dieu », elle entend «Misère est corps de Dieu », expression riche de perspectives !

8Comme malade, elle redit la grande souffrance des hommes et des femmes atteints de maladies sévères et rares, souffrance que les soignants, trop fréquemment, mettent à distance ou ignorent. Il ne s’agit pas de s’apitoyer mais d’écouter, de comprendre afin d’être attentifs à la personne, au-delà de sa seule maladie.

9Au fil des pages sont abordés l’autonomie et la dépendance, le handicap et la vulnérabilité, l’accompagnement et la souffrance, la dignité et la solidarité.

10En définitive, on ressent combien la vie intérieure du soignant est essentielle. Il en va de même pour la personne malade. Il importe, nous confie M.H. Boucand, de « creuser l’intérieur ».

11Dominique Poisson