1Comme l’a bien montré le colloque dont rend compte ce numéro de la revue Laennec, la mort d’une personne dont la circulation sanguine est maintenue, grâce notamment à une ventilation artificielle, peut être constatée selon des modalités précises. La validité de ce constat est cependant contestée, aux États-Unis et en Allemagne tout particulièrement. Le propos de cet article est d’étudier certaines de ces contestations, d’en rechercher l’origine, de mettre l’accent sur de graves erreurs de vocabulaire, de tenter de mettre de la clarté là où c’est nécessaire. Nous espérons que cela permettra de lever des soupçons concernant la validité du « critère neurologique » de la mort, qui consiste dans le diagnostic d’état de « mort encéphalique », critère désormais accepté dans la plupart des pays.

2Il est important de se livrer à un tel travail, pour ne pas laisser les objections faire leur chemin souterrainement et éclater un jour à la surface à l’occasion d’un fait divers qui troublerait l’opinion publique. Il ne faut pas oublier que la pratique des prélèvements d’organes a été compromise en France pendant quatre ans dans les années 90, à la suite des protestations indignées d’une famille ayant découvert que les médecins avaient dissimulé qu’outre certains organes, ils avaient prélevé les cornées d’un jeune homme en état de mort encéphalique. Il suffit de « surfer » sur Internet pour y découvrir une floraison de prises de position individuelles témoignant d’une profonde méfiance. Mieux vaut écouter les questions posées, analyser les raisons des remises en cause, et en évaluer la pertinence. Cela aidera d’ailleurs à comprendre les réticences des familles, et à mieux percevoir l’impérieuse obligation pour les professionnels d’observer strictement les règles reconnues dans leur pays.

De multiples contestations du critère neurologique de la mort

3En décembre 2008 paraissait aux États-Unis un rapport du Comité présidentiel sur la bioéthique [1]. Le Comité faisait état de multiples objections au critère neurologique de la mort, tentait d’y répondre, et finalement optait, à la majorité de ses membres, pour que soit maintenu, comme critère de la mort d’une personne ventilée artificiellement, le diagnostic de « mort encéphalique » (en anglais Brain Death ou, plus précisément, Whole Brain Death et, plus récemment, Total Brain Failure).

4Mais le président du Comité, le Professeur Edmund Pellegrino, tout en publiant le rapport, y exprimait dans une note de dissidence de sérieuses réserves personnelles [2]. Or, c’est une personnalité hautement reconnue aux États-Unis pour ses travaux et publications sur les questions philosophiques et éthiques posées par la médecine moderne. « En fin de compte, écrivait-il, le défi éthique central pour tout protocole de transplantation est de [permettre] le don de la vie à un être humain sans prendre la vie d’un autre être humain. […] Jusqu’à ce que les incertitudes et l’imprécision du spectre vie-mort si clairement reconnues par Hans Jonas aient été écartées, l’avis moral de celui-ci doit être notre guide pour tous les protocoles de transplantation. »

5Pour le philosophe Hans Jonas, la mort est un processus que l’on se doit de respecter jusqu’à son terme. Il faut donc laisser « s’écouler suffisamment de temps pour constater l’absence définitive de tous signes de vie avant d’entreprendre le prélèvement d’organes » [3]. Parmi ces signes de vie, Jonas compte la circulation sanguine et la respiration, spontanée ou non, mais aussi le maintien de fonctions métaboliques au bénéfice de l’ensemble de l’organisme. « La mort encéphalique n’est pas la mort de l’individu, mais un état frontière incertain, intermédiaire entre la vie et la mort. » [4] Partageant cette conception de la vie et de la mort, E. Pellegrino parvient à la même conclusion que Jonas. « En cette situation qui laisse subsister ignorance et doute, la seule ligne de conduite à adopter est de pencher résolument du côté de l’éventualité d’une vie. » [5]

6Bien d’autres auteurs adoptent des positions analogues. Citons seulement : un article de la revue du Kennedy Institute, un des deux principaux centres de bioéthique américains, affirmant l’incohérence du fait de déterminer la mort par un critère neurologique [6] ; un texte rendant compte des controverses qui se sont développées en Allemagne autour du concept de mort cérébrale [7] et, en France, les propos d’une juriste professeur de droit public et d’une sociologue accusant les médecins d’avoir joué sur le brouillage, dû aux progrès de la réanimation, des frontières entre vie et trépas pour inventer « une nouvelle mort : la mort encéphalique » [8] et se donner ainsi la possibilité « de prélever et greffer des organes sous la protection de la science et de la loi » [9].

Une décision intéressée ?

7Ce soupçon, couramment exprimé, porte sur les raisons pour lesquelles les médecins et les pouvoirs publics en sont venus à reconnaître une nouvelle modalité de constat de la mort. Cette décision n’était-elle pas intéressée ? N’a-t-elle pas été prise pour permettre le développement de la transplantation d’organes, voire, comme le laisse entendre l’article ci-dessus, pour masquer le fait qu’on prélèverait des organes sur des personnes encore en vie ?

8Certains faits alimentent de telles suspicions. En France, le 24 avril 1968, paraissait la circulaire n°67 du ministère des Affaires sociales, couramment appelée « Circulaire Jeanneney », précisant les modalités de constat du décès d’un sujet soumis à une réanimation prolongée. Or, trois jours plus tard, était réalisé en France le premier prélèvement d’un cœur sur un sujet dont le décès était affirmé sur de telles bases [10]. Comment interpréter cela ? Le chirurgien, qui deviendra le grand spécialiste français des greffes de cœur, a-t-il patiemment attendu qu’un tel prélèvement soit dûment autorisé ? Ou des pressions ont-elles été exercées pour que, tout étant prêt pour la greffe, paraisse enfin le texte rendant cette transplantation légale ?

9Aux États-Unis, c’est aussi en 1968 que paraît le rapport d’un groupe de travail, le Comité ad hoc de la Faculté de médecine de Harvard. Dans ce texte, qui deviendra une référence mondialement reconnue [11], l’état du sujet qui va être déclaré mort est dénommé « coma irréversible ». Ce vocabulaire entraînera bien des confusions, sur lesquelles il faudra revenir. Mais les intentions sous-jacentes à cette prise de position sont exprimées sans ambages. « Notre premier objectif est de définir le coma irréversible comme un nouveau critère de la mort. Il y a deux raisons pour lesquelles existe le besoin d’une définition. » La première est de justifier l’arrêt de la réanimation de patients dont le cerveau aurait été irréversiblement endommagé. Mais il y a une seconde raison. « Des critères obsolètes de définition de la mort peuvent engendrer des controverses dans la pratique d’obtention d’organes pour la transplantation. » [12] Le but n’est-il donc pas de permettre de prélever des organes dans de bonnes conditions médicales « sous la protection de la science et de la loi », comme il était insinué plus haut ?

Un vocabulaire inadéquat

10Le rapport du Comité ad hoc de Harvard acquit une autorité internationale. Mais il nourrit aussi beaucoup de confusions, du fait du vocabulaire employé.

11En 1959, les Français P. Mollaret et M. Goulon n’avaient pas totalement tort en employant l’expression « coma dépassé » [13]. Ils voulaient seulement décrire un état surprenant, qu’ils jugeaient au-delà du coma, sans prendre position sur la vie ou la mort des sujets. Ils faisaient néanmoins une faute de sémantique, car par « coma dépassé » bien des gens entendaient une forme particulière de coma. Cela devint la source de bien des incompréhensions et contradictions à partir du moment où on en vint à employer cette expression pour qualifier l’état d’une personne qu’on jugeait décédée.

12L’expression « coma irréversible » employée par le Comité ad hoc de Harvard est encore plus contestable. En rigueur de termes, elle désigne une forme de coma. Cela a sans doute joué un rôle important dans le fait que beaucoup d’américains, infirmières et médecins inclus, sont convaincus que l’état décrit dans la déclaration de Harvard correspond à une évolution irréversible vers la mort, mais pas nécessairement à la mort elle-même.

13Très vite, en France, on en vint à des expressions apparemment plus claires du point de vue médical, « mort cérébrale» ou, pour éviter de faire penser à la seule destruction des hémisphères cérébraux, « mort encéphalique ». Or, ces expressions étaient philosophiquement malencontreuses.

14« Mort cérébrale » ou « mort encéphalique » peuvent en effet susciter deux représentations : la mort d’un organe, aussi important soit-il, (en l’occurrence il s’agit du cerveau) en opposition à la mort de l’être jusqu’alors vivant, et la possibilité de deux types de mort, une mort qui serait « cérébrale» et qui ne pourrait être diagnostiquée que par des médecins spécialisés, et la forme de mort la plus courante, qu’on reconnaîtrait à l’arrêt de la respiration et de la circulation sanguine et à leurs conséquences assez rapidement perceptibles par tous. Or c’est précisément à ces deux représentations que s’opposera le plus vivement Hans Jonas.

Qu’en est-il du corps ?

15Plusieurs allusions ont déjà été faites à ce philosophe. Allemand d’origine, pour fuir le régime nazi Hans Jonas s’expatria en Palestine, puis en Amérique du Nord où il se fit connaître par ses travaux en philosophie de la biologie. En France, il est connu spécialement pour son livre « Le principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique », où il met en garde contre les répercussions des innovations technologiques sur l’environnement naturel et sur la vie elle-même, et où il prône la responsabilité de chaque génération envers les générations qui la suivront.

16Dans le concept de mort cérébrale, Jonas voit « un étrange retour du vieux dualisme corps-esprit » [14]. Selon ce dualisme, la vraie personne humaine siège dans le cerveau, et le reste du corps n’est qu’un ensemble d’organes résiduels au service du cerveau [15]. Or, Jonas a toujours combattu de tels dualismes et voulu développer une philosophie qui rende toute sa place à l’organique et qui montre que c’est en cette réalité que s’enracine l’esprit lui-même. Il s’oppose donc à tout oubli ou négation du corps.

17« Nier au corps extra-cérébral sa participation déterminante à l’identité de la personne est une ineptie. Mon corps est de façon aussi unique le corps de mon cerveau et celui de personne d’autre (cf. mes empreintes digitales). Si ce n’était pas le cas, comment un homme pourrait-il aimer une femme et pas seulement son cerveau ? » [16] Jonas demande donc que le corps soit respecté et qu’il ne soit pas traité en objet tant qu’il y a respiration, que le cœur bat, et même tant que demeurent les échanges cellulaires ou, au moins, tant que ne sont pas apparus les signes classiques de la mort.

18On peut savoir gré à Jonas d’avoir rappelé avec autant de force que l’homme n’est pas que pensée ou volonté, qu’il est aussi, et d’abord, corps, et que la mort est un phénomène biologique. Comme l’a développé de multiples fois le neurologue James Bernat [17], dont la réflexion a fortement influencé la rédaction du premier rapport officiel américain sur la détermination de la mort [18] et, de ce fait, la législation des États-Unis, la mort est un événement naturel qui atteint tout être vivant, du moins tous les animaux, et chaque fois c’est un organisme qui cesse d’exister comme tel, que ce soit l’organisme d’un être humain, d’un chimpanzé ou d’un bouledogue [19]. Pour Jonas comme pour Bernat, la mort est la cessation de l’existence d’un organisme comme un tout unifié. Mais demeure la question : qu’est-ce qu’un organisme qui fonctionne comme un tout ?

Mort encéphalique et poursuite de la grossesse

19La question précédente a été relancée avec vigueur à la découverte qu’il est parfois possible de maintenir des semaines entières des corps en état de mort encéphalique, et que, s’il s’agit de femmes enceintes, cela peut permettre à des fœtus de se développer dans le corps de leur mère. Hans Jonas a été lui-même très impressionné par le maintien d’une grossesse pendant cinq semaines chez une jeune femme diagnostiquée comme étant en état de mort encéphalique. Cela se passait en 1992. L’année précédente, une grossesse avait été maintenue dans de telles conditions pendant dix semaines [20]. D’autres cas ont été décrits de manière précise du point de vue médical. Par exemple, en 1988, la revue de l’Association Médicale Américaine rendait compte des efforts déployés en 1983 pour maintenir une grossesse pendant neuf semaines chez une femme en état de mort encéphalique, et permettre ainsi à un enfant de naître avec un poids d’environ 1500 g [21]. Examiné à l’âge de 18 mois, l’enfant se portait bien et se développait normalement. Les auteurs de l’article pensent que le résultat obtenu justifiait rétrospectivement le fait de s’être lancé dans une telle aventure, mais ils se gardent d’en faire une règle générale et montrent la complexité des contrôles et interventions à mettre en œuvre et la difficulté d’obtenir le maintien de conditions propices au développement de l’enfant.

20En 1968, ce qui était dénommé « coma irréversible » était censé ne pouvoir être maintenu que brièvement, quelques heures, quelques jours au maximum. Un tel présupposé s’est révélé manifestement erroné, ce qui a contribué à jeter un doute sur le bien-fondé du concept de mort cérébrale. Les auteurs de l’article du JAMA cité ci-dessus en viennent même à la conclusion qu’il faudrait distinguer « mort cérébrale » et « mort somatique », ce qui n’a guère de sens et témoigne en tout cas du dualisme combattu avec raison par Hans Jonas. D’autres auteurs en concluent à l’incohérence du concept de mort encéphalique. « Comment la gestation d’un fœtus serait-elle possible dans un cadavre ? Il est difficile d’échapper à la conclusion que si la mort constitue la cessation du fonctionnement vital de l’organisme, alors les patients chez qui on diagnostique une totale défaillance du cerveau ne sont pas morts. » [22]

Autres difficultés

21D’autres éléments ont joué, dans la diffusion des contestations du critère neurologique de la mort.

22D’abord le fait que, pour l’entourage, l’affirmation du décès d’une personne en état de mort encéphalique est contre-intuitive, qu’elle va contre l’évidence des sens. Le corps reste chaud, n’a aucunement la rigidité cadavérique, la poitrine se soulève régulièrement grâce à l’assistance respiratoire, la personne paraît dormir, ou être comateuse, elle ne présente en tout cas pas les signes classiques de la mort. Le médecin s’appuie sur un savoir et sur le recueil de signes auxquels la médecine et la société attachent une signification particulière, le proche parent ne peut que faire confiance à l’homme de l’art… ou lui refuser cette confiance.

23Autre difficulté surprenante pour celui qui en prend conscience : il n’existe pas vraiment de définition de la mort, pas plus que de la vie ! « Idéalement, écrit E. Pellegrino, une pleine définition relierait aussi étroitement que possible le concept de vie (ou celui de mort) avec ses manifestations cliniques. […] Mais chacune se définit en termes d’absence de l’autre. » [23]

Définition, critère et signes

24S’il n’y a pas de véritable définition de la vie et de la mort, on peut cependant développer une réflexion d’ordre philosophique sur la personne humaine, son existence, et plus généralement le vivant, de manière à préciser les conditions nécessaires à l’existence, non pas de tout vivant, mais du moins des animaux dits supérieurs et, par inférence, à pouvoir affirmer la mort en cas d’absence de ces mêmes conditions.

Conclusion

36L’état qualifié aujourd’hui de « mort encéphalique » est plus complexe qu’on ne le croyait initialement. Dans certains cas il peut être maintenu de façon prolongée, si on s’ingénie à pallier les déficiences de fonctions essentielles de l’organisme. Il n’y a cependant pas d’argument suffisant pour renoncer à y voir un critère de la mort. Ce critère va contre l’évidence des sens et, de plus, il est contesté par des personnalités reconnues. Le désarroi de ceux auxquels on annonce le décès d’un proche sur la base de ce critère est donc bien compréhensible. La réflexion philosophique et la recherche d’un vocabulaire adéquat doivent par conséquent être poursuivies, de façon ouverte, avec la pédagogie indispensable pour être accessibles à l’ensemble de la population.

37Lors de l’annonce du décès, il est éthiquement requis d’entendre la souffrance des proches et de les aider à intérioriser le fait de la mort. Cela requiert de réfléchir à l’avance à la manière de parler et au temps dont doivent pouvoir disposer ces proches, et de prendre les moyens institutionnels de favoriser la communication en ce moment si éprouvant pour ceux qui le vivent. De ce point de vue, la création de postes de coordinatrices des prélèvements a été une heureuse initiative. Elle a permis à bien des familles de dépasser des réticences qu’elles auraient pu se reprocher ultérieurement. Mais, en cas de désarroi persistant chez les proches, il serait inhumain de procéder à des prélèvements.

38Par respect pour les personnes directement concernées, mais aussi pour préserver la confiance de la population, les règles concernant le constat de la mort doivent être scrupuleusement observées. Tout scandale en ce domaine serait ruineux pour la « priorité nationale » reconnue officiellement à la transplantation d’organes.