1Revue Laennec (RL) : Lazare Benaroyo, vous êtes médecin et philosophe, responsable de l’Unité d’éthique du Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV), à Lausanne. Quelle est l’origine de votre double parcours, médical et philosophique ?

2Lazare Benaroyo : Je me suis formé en médecine à l’Université de Lausanne, et je me suis ensuite « spécialisé » durant sept ans en médecine générale. À noter qu’en Suisse, la formation en médecine générale est reconnue comme une spécialisation par la Fédération des médecins helvétiques (FMH). J’ai par la suite pratiqué en tant que médecin indépendant durant quatorze ans, à mi-temps, ce qui m’a permis de me former – comme je le souhaitais déjà en tant qu’étudiant – en histoire, philosophie et éthique de la médecine. J’ai accompli cette formation aux Universités de Bâle, de Zürich, puis aux États-Unis, aux Universités de Harvard, Johns Hopkins et Georgetown (auprès d’E. D. Pellegrino), puis à l’Université libre d’Amsterdam où j’ai obtenu un Doctorat en philosophie et éthique de la médecine (PhD). Ma thèse a été publiée en 2006 [1].

3En étudiant, dans le contexte de mon travail de thèse, les textes médicaux et philosophiques allemands de l’entre-deux guerres, j’ai découvert un débat fort intéressant, qui m’a semblé être d’une grande actualité : d’un côté, les défenseurs du développement d’une médecine basée essentiellement sur les sciences naturelles, telles la biologie, la physique et la biochimie, et de l’autre, les défenseurs d’une médecine fondée sur l’articulation des sciences naturelles et des sciences humaines, orientée vers une compréhension du sens que prend un phénomène pathologique au sein d’une existence altérée par la maladie [2].

4L’évolution historique au cours du xx^e siècle a montré que ces deux approches se sont succédées dans un mouvement de balancier, qui se poursuit de nos jours. Je me suis beaucoup intéressé à l’évolution de ces deux tendances en m’appuyant sur les travaux de philosophes contemporains tels que G. Canguilhem, P. Ricœur [3] et E. Levinas ; j’ai trouvé chez eux, dans la filiation de ces auteurs allemands, les linéaments d’une éthique fondée sur une anthropologie clinique, qui m’a semblé particulièrement pertinente pour fonder une éthique contemporaine du soin.

5Ce qui m’est apparu important, en opérant ce décentrement par rapport au mode habituel d’appréhension de la démarche médicale telle qu’elle m’a été enseignée, c’est la possibilité ainsi donnée de placer la médecine dans sa dimension éthique, et donc dans le projet qui la porte.

6Sur cette base, j’ai tenté de développer une approche analytique des enjeux éthiques qui apparaissent dans des situations cliniques conflictuelles, sous la forme d’une méthode d’analyse éthique réflexive et critique que j’ai présentée et illustrée dans mon ouvrage.

7RL : Quelle place attribuez-vous à la bioéthique dans ce regard porté sur la pratique médicale ?

8Lazare Benaroyo : La bioéthique s’est développée dans l’après-guerre, tout d’abord aux États-Unis ; elle tente d’apporter une réponse morale aux risques d’abus liés à l’usage des biotechnologies, par le biais d’une approche normative de l’éthique fondée sur l’application des quatre principes développés par T.L. Beauchamp et J.F. Childress : respect de l’autonomie, de la bienfaisance, de la non-malfaisance et de l’équité. La bioéthique représente, de mon point de vue, le niveau « technique » de la démarche éthique dans les champs de la recherche et de la clinique. Un niveau essentiel, certes, qui a sa raison d’être, mais qui n’épuise pas, à mes yeux, la discussion éthique…

9Il me semble que l’éthique nous invite à explorer les enjeux moraux en contexte – le vécu du patient, le vécu de la famille, le cadre institutionnel, social, politique – en vue de déplier tous les registres des responsabilités engagées dans la recherche ou le soin, et de mettre ainsi en lumière les tensions et les paradoxes qui en sont constitutifs.

10Le principal paradoxe de l’activité médicale est lié au fait que la technique est fondée sur la maîtrise, le contrôle, et est accompagnée d’une rhétorique performative, alors que l’écoute, indispensable dans le soin, suppose une mise en retrait, une ouverture à l’autre, une non-maîtrise. C’est au cœur de ce paradoxe qu’une éthique de responsabilité dans le champ du soin voit le jour : la visée du soin englobe l’agir technique et l’agir relationnel ; il faut dès lors tenir les deux rênes, comme un cocher, et corriger en tirant d’un côté ou de l’autre, pour trouver le juste milieu, qui permet d’orienter la meilleure décision possible.

11RL : D’où l’importance de percevoir le patient comme « une présence » ?

12Lazare Benaroyo : Oui, cela permet, à mon sens, de placer la médecine dans le projet qui la porte, en acceptant que la pratique médicale – tout en étant excellente au plan technique – ait une limite ; or, cette limite, c’est l’autre, justement. J’ai trouvé que la pensée d’E. Levinas était de ce point de vue particulièrement féconde, dans la mesure où elle accorde une prévalence éthique à l’a-symétrie, en tant que projet éthique en soi. Il m’a semblé que cette pensée était particulièrement bien adaptée à la relation clinique. Je l’ai alors intégrée aux niveaux développés par P. Ricœur (cf. encadré ci-dessus), comme une posture inconditionnelle de responsabilité du soignant. De plus, un élément essentiel m’est apparu : cette approche donne une place à tout l’espace de mystère qui existe chez le patient. Il y a, à mes yeux, une part d’inconnaissable qu’un soignant ne pourra jamais maîtriser et qu’il est très important de préserver – d’autant plus que l’approche médico-technique tend à vouloir contrôler cet aspect. Cette posture ouvre un horizon de reconnaissance du patient, qui a besoin de pouvoir s’assurer que sa souffrance lui appartient. L’approche développée par Levinas me semble ouvrir cet horizon, source de confiance et d’humanité.

13Cependant, penser avec Levinas implique un décentrement chez le soignant, dans la mesure où il doit faire appel à d’autres approches que la seule dimension technique – sans pour autant nier ou amoindrir cette dernière, au contraire ; mais ce n’est pas la technique qui pourra définir le projet de soin. Les sciences humaines, la dimension relationnelle, doivent intervenir en amont. Cela implique d’entrer en dialogue avec la personne sur un autre mode que le pur mode anamnestique traditionnel. Il importe dans ce contexte de déployer plusieurs formes d’anamnèse successives pour respecter les temporalités en présence. Je m’explique : il arrive qu’un soignant s’inscrive dans une temporalité technique et rencontre un patient dans la même temporalité ; par exemple autour d’une fracture de jambe sans gravité chez un patient jeune, qui requiert simplement un savoir-faire immédiat. Mais parfois, alors même que la temporalité technique est fortement présente du côté du soignant, engagé dans l’action de soin à mener, le patient, pour sa part, se situe dans une tout autre temporalité : « Mais que vais-je devenir ? » Il ne s’agit pas alors de lui dire : tel examen va répondre à la question. Ce n’est pas l’examen qui va répondre à la question, c’est le soignant attentif à la temporalité du patient qui pourra le faire.

14Pour cela, il est nécessaire de se dire que le patient a certainement quelque chose d’important à exprimer, et qu’il nous sera probablement très difficile de nous situer dans un cadre qui nous permettra assurément de le comprendre. Il est dès lors important d’être à l’écoute. C’est à ce moment-là que les traces de son altérité commencent à apparaître et que le patient a le sentiment que vous vous intéressez à lui pour lui-même. Cela m’a toujours frappé dans ma pratique : c’est souvent quand on ne parle pas – au moment de l’auscultation par exemple – que le patient nous dit des choses importantes. Il faut l’écouter à ce moment-là. Or, que dit-on habituellement ? « Excusez-moi, pourriez-vous faire le silence, car je dois ausculter… » C’est justement à ce moment-là qu’il faudrait pouvoir écouter très attentivement… [6]

15RL : Venons-en à votre activité au sein de l’Unité d’Éthique du CHUV. Pouvez-vous nous présenter cette structure, sa composition, ses missions ?

16Lazare Benaroyo : L’Unité d’Éthique a été créée en 2009 par la direction médicale du Centre hospitalier Universitaire Vaudois, de Lausanne. Elle a rejoint en 2013 le Département universitaire de médecine et santé communautaires (DUMSC), avec désormais un pôle clinique et un pôle académique.

17Le pôle clinique n’est pas ancré dans un service, mais est situé géographiquement à la direction de l’hôpital, ce qui permet d’affirmer la transversalité de sa mission. Celle-ci, assurée par un médecin et deux infirmières à temps partiel, ainsi que moi-même, consiste à répondre aux questions éthiques que les équipes médico-soignantes se posent dans leur pratique clinique quotidienne. Nous leur offrons nos compétences sous la forme d’analyses éthiques (nous y reviendrons), dans le cadre d’une approche délibérative interdisciplinaire. Il s’agit de proposer aux soignants un conseil éthique sur l’approche la plus pertinente adaptée à la situation rencontrée.

18RL : Peut-on parler d’une forme d’« expertise éthique » ?

19Lazare Benaroyo : Il me paraît très important de ne pas considérer l’approche d’éthique clinique que je viens de vous présenter comme une expertise, une nouvelle discipline. Tout d’abord parce que cela peut sembler présomptueux – qui peut prétendre détenir la bonne décision éthique ? Ensuite parce que je suis convaincu que la grande majorité des soignants possède, sans explicitement les formuler, des compétences éthiques. Notre rôle est donc de révéler, de renforcer ces compétences déjà existantes, pour pouvoir ensuite les intégrer dans la pratique. Pour moi, l’éthique clinique est partie intégrante de la pratique soignante ; ce n’est pas une discipline à part.

20RL : Concrètement, de quelle manière les services peuvent-ils faire appel à vous ?

21Lazare Benaroyo : Ils nous font part de leurs questions dans le cadre d’une demande de délibération. Quand nous recevons un appel, nous demandons au service de remplir un formulaire de délibération. Après réception de la demande, une permanence nous permet d’organiser une séance de délibération, généralement, dans les 24 h. Sur la première page du formulaire apparaissent des éléments relatifs à l’hospitalisation (parmi lesquels figurent les données cliniques du patient) ainsi que la question éthique, formulée – j’insiste là-dessus – avec des mots tels qu’ils apparaissent pertinents aux soignants. Sur la seconde page figurent des informations visant à clarifier les enjeux légaux, notamment la capacité de discernement du patient ou l’existence de directives anticipées, ou encore l’existence d’un représentant thérapeutique, pour ne citer que les données plus courantes. Une troisième page résumant l’issue de la délibération sera remplie en commun avec le soignant, et permettra de garder la trace des débats et des discussions.

22RL : Une fois le dossier constitué, comment sont organisées vos interventions ?

23Lazare Benaroyo : Je m’appuie sur une approche méthodologique que j’ai apprise à l’Université de Georgetown, aux États-Unis, auprès du Prof. Edmund D. Pellegrino (voir encadré p. 49).

24Au début de la délibération, nous posons le cadre de nos échanges, nous définissons ce que nous cherchons à faire ensemble, nous précisons que nous ne sommes pas là pour décider à la place des soignants mais pour apporter une aide méthodologique qui permettra de dégager les enjeux sous-jacents à la difficulté rencontrée au plan clinique.

25Il m’est très vite apparu important, dès le début de cette activité, d’insister sur la formation des soignants à cette approche afin qu’ils puissent se l’approprier et y faire appel dans le cadre de leur activité clinique quotidienne.

26RL : Qui participe à ces réunions ?

27Lazare Benaroyo : D’abord le demandeur, le cas échéant avec son cadre (qui est fréquemment un chef de clinique) ; les infirmières qui s’occupent du patient ainsi que l’infirmière-chef responsable du service ; souvent, l’assistante sociale ; l’aumônier également, quand il a été interpellé par la situation (il y a un aumônier dans chaque service) ; si nécessaire, il peut y avoir un juriste et parfois un psychiatre ou un psychologue.

28RL : Comment se déroule la délibération proprement dite ? Quelles sont les questions à aborder ?

29Lazare Benaroyo : Nous faisons en sorte que les échanges se déroulent dans un cadre interprofessionnel, voire si possible interdisciplinaire, afin que chaque participant prenne conscience des enjeux inhérents à son positionnement en termes de prise de responsabilité. L’écart qui apparaît alors entre les points de vue des divers participants souligne l’importance de clarifier ensemble le périmètre de la responsabilité éthique dans la situation donnée.

30En pondérant ensuite chaque point de vue, nous générons différentes options éthiques. Je suis favorable à une approche imaginative, où l’on se dit : « Face à cette situation, il semble relativement pertinent de faire ceci ; mais si nous tentions cela, quelles en seraient les conséquences et les implications ? » Ensuite, nous examinons la faisabilité des options générées. « Cela ne serait pas possible sur le plan financier… ou faute de place… ou par manque de personnel… » Parfois, cela permet de faire apparaître un nouvel horizon de soin… L’approche mobilisant des théories éthiques peut certes avoir un intérêt dans ce contexte, mais le plus important me semble être de s’assurer de la pertinence qu’elle peut avoir dans la situation concrète donnée.

31Un repère me paraît essentiel : l’attention portée à la délimitation commune du périmètre de responsabilité des soignants.

32RL : Voudriez-vous donner un exemple de situation concrète pour illustrer ce que peut être ce « périmètre de responsabilité » ?

33Lazare Benaroyo : Pour des raisons de confidentialité je ne peux évoquer de situations réelles, mais je vais présenter une situation-type : un enfant né avec une malformation congénitale extrêmement sévère, qui présente des régurgitations suivies de fausses-routes à répétition, est hospitalisé aux urgences pour difficulté respiratoire sévère. Ses multiples hospitalisations antérieures aux urgences, pour la même raison, ont été suivies d’une trachéotomie. La question du sens donné à une nouvelle intervention, dans ce contexte, est posée par des soignants qui hésitent à faire le geste. Face à ces hésitations, les parents demandent que leur enfant soit traité à tout prix. Les soignants nous sollicitent pour en discuter.

34Pour aborder cette question, il semble important de s’assurer avant tout des enjeux cliniques. Une fois attesté que le pronostic est défavorable, il apparaît opportun de définir un projet de soin et de déterminer les responsabilités qui y sont associées. À cet effet, une approche délibérative réunissant les principaux intervenants est organisée. L’objectif de la délibération est de déplacer le regard de l’agir technique vers la mise en lumière des valeurs en jeu : quel est l’objectif visé par la trachéotomie ? Est-ce que tous les intervenants sont du même avis pour déterminer si cet acte est bienfaisant ou malfaisant ? Au cours de la délibération, il apparaît que les soignants engagés dans la prise en charge de cet enfant ne sont pas tous d’accord sur de nombreux détails : à quel moment intuber ? Combien de temps laisser la canule ? Que faire en cas d’encombrement bronchique ?

35Pour pouvoir clarifier le projet de soin, le périmètre de responsabilité doit être défini en accord avec tous les intervenants, y compris les soignants qui pourraient être appelés à intervenir dans le futur. Si ce périmètre n’est pas défini de manière consensuelle, la famille se trouvera confrontée à des avis multiples pouvant potentiellement compliquer, voire aggraver la situation. Or, souvent, les soignants ne sont pas conscients de leurs désaccords. Clarifiant ainsi le périmètre de responsabilité, la délibération éthique permet aussi aux soignants de prendre conscience qu’il existe des limites à l’intervention technique.

36Cette approche me semble à même de créer au sein de l’hôpital un espace où il est possible d’aborder de front des conflits éthiques complexes. Un espace où l’éthique clinique croise les enjeux d’éthique organisationnelle, pour le bien du patient et de l’institution.

37RL : Quels services sont demandeurs ?

38Lazare Benaroyo : Les services de transplantation, de néonatologie, de médecine interne, de gériatrie, de diabétologie, d’oncologie, de médecine des adolescents… Nous sommes aussi souvent sollicités pour des situations d’urgence ou des soins intensifs ; des demandes proviennent également de la médecine de la reproduction ; la psychiatrie fait de plus en plus appel à nous, pour des questions de gestion du conflit autonomie/bienfaisance/non-malfaisance…

39En moyenne, nous recevons à peu près deux à quatre demandes par mois, que nous consignons dans un registre, auxquelles viennent s’ajouter quelques sollicitations plus informelles, ainsi que des demandes d’expertises émanant de la Direction de l’hôpital, la Commission d’éthique de la recherche ou la Commission d’éthique clinique.

40Nous sommes également régulièrement sollicités par l’équipe chargée de la prise en charge des enjeux institutionnels posés par les populations vulnérables, tels les patients non assurés, souvent migrants, ne pouvant garantir les frais de leur hospitalisation

41RL : Il existe donc d’autres voies pour développer la culture éthique ?

42Lazare Benaroyo : Oui, et cette pluralité d’approches des enjeux éthiques au sein de l’institution est pour moi essentielle. L’aide à la décision que nous apportons est certes importante, mais il est indispensable, à mes yeux, de proposer d’autres modalités. À la fin d’une délibération, il nous arrive parfois d’inviter les participants à reparler plus tranquillement des enjeux apparus au fil des échanges. Nous le faisons au cours d’un colloque ou d’un séminaire à l’hôpital ou à l’université, sur l’une des thématiques concernées.

43Plus largement, nous intervenons dans le cadre de la formation post-graduée et continue – nous venons de créer à l’Université un Certificat of Advanced Studies « Santé, environnement et éthique » qui débutera au printemps 2014. L’enseignement post-gradué et continu se déroule sous diverses formes : les « ateliers pédagogiques », notamment, permettent de revenir a posteriori sur certaines situations rencontrées dans la pratique. Mais nous rejoignons ici l’activité du pôle académique, deuxième pôle de l’Unité d’éthique.

44RL : Le pôle académique intervient-il également dans la formation des étudiants eux-mêmes ?

45Lazare Benaroyo : Oui, c’est même l’une de nos missions académiques principales. La formation aux sciences humaines est obligatoire en Suisse dès la première année des études de médecine. L’enseignement de l’éthique est intégré dans ce module, au sein duquel j’ai introduit, entre autres, une sensibilisation aux notions de santé, de maladie, de norme et de maladie.

46Une autre forme de sensibilisation a lieu lors des premiers contacts avec les cadavres dans le cadre du cours d’anatomie et plus particulièrement de la dissection. J’y vois un moment favorable pour aborder le paradoxe que constitue la relation de soin, que j’ai évoqué au début de cet entretien : l’articulation d’une approche technique nécessitant objectivation et performance avec une approche relationnelle qui requiert mise en retrait et ouverture à l’autre. Cet ajustage permanent se joue déjà au moment de la dissection : devoir ouvrir un corps pour mieux en comprendre le fonctionnement, afin de devenir un bon médecin, oblige à travailler sur ces deux registres.

47Les années suivantes, notre formation à l’éthique se poursuit à travers une approche casuistique, faisant appel, en atelier, à une analyse des dilemmes éthiques. Les étudiants sont confrontés à ces dilemmes dès la troisième année.

48Enfin, en cinquième année, des séminaires de délibération éthique menés par les étudiants eux-mêmes, permettent de développer l’attention aux multiples dimensions et aux multiples regards nécessaires pour intégrer l’éthique au sein de la pratique clinique.

49RL : Et sur le plan de la recherche ?

50Lazare Benaroyo : Je préside également, dans le cadre de l’Université, la plate-forme Ethos, qui est un centre de recherches menées par deux chercheuses ayant obtenu leur doctorat ainsi que par une doctorante. Les recherches menées à Ethos [7] portent sur les enjeux éthiques liés aux récents développements de la génomique, au don d’organes, à la procréation médicalement assistée, et à la pratique de la psychiatrie légale ; elles concernent également l’éthique de la recherche qualitative, ainsi que les enjeux se situant au croisement santé/environnement.

51Au plan de ma recherche personnelle, j’ai participé à la création avec Frédéric Worms, Céline Lefève, Claire Marin, Jean-Christophe Mino et Nathalie Zaccai-Reyners, du Séminaire International d’Études sur le Soin (SIES), dont l’une des réalisations est l’ouvrage « La philosophie du soin », publié en 2010 [8]. Dans le prolongement de ce séminaire, nous dirigeons depuis peu aux Presses Universitaires de France la collection intitulée « Questions de soin ».

52RL : En guise de conclusion, quelles pistes d’évolution envisagez-vous pour le pôle clinique dans les prochaines années ?

53Lazare Benaroyo : Il me paraît important de développer une évaluation de notre approche d’éthique du soin dans les services qui nous sollicitent. Je souhaiterais lancer une recherche qui porte sur ce thème.

54Un autre point me préoccupe : certaines demandes sont le reflet d’un enjeu institutionnel qui mériterait d’être approfondi. Ces demandes sont formulées suite à un conflit qui se développe lors de la prise en charge clinique. Une fois analysées, ces situations apparaissent comme les révélateurs d’enjeux institutionnels qu’il est important de mettre en lumière pour pouvoir aborder de manière adéquate l’enjeu clinique. Cette question mériterait aussi un travail de recherche au plan de l’éthique organisationnelle. C’est mon prochain objectif pour le développement du pôle clinique.