[Re]donner au fœtus une singularité

17La rencontre du couple est l’occasion de situer dans sa famille ce bébé en devenir, de lui [re]donner une singularité. La consultation commence naturellement, comme toute consultation médicale, par un temps d’interrogation et d’écoute visant à recueillir des informations : sur la grossesse et les antécédents familiaux, notamment maternels ; sur la biographie des parents, du couple et de la fratrie – avec le prénom et l’âge des frères et sœurs ; sur le métier des parents…

18Mais d’autres éléments doivent aussi être précisés : tout d’abord, ce que les parents ont déjà compris de la pathologie révélée par l’image et de son pronostic ; ensuite, les représentations du handicap entretenues par chacun d’eux, en fonction notamment de son histoire personnelle, et la convergence ou la divergence de ces représentations ; le cas échéant, l’identité des personnes de confiance qui les soutiennent dans leur réflexion ; enfin, l’avancée de leur cheminement par rapport à une éventuelle décision quant à la suite de la grossesse…

19Parfois, très rapidement, l’un ou l’autre parent intervient pour marquer sa position – ou encore les deux ensemble.

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Lors de ma rencontre avec Monsieur et Madame R., je n’ai pas pris ce temps préliminaire d’écoute. Je ne sais donc pas à quel stade se trouve le couple dans sa réflexion. Alors que je commence à parler de la pathologie, je suis immédiatement interrompu par le père : « Attention, Docteur, je vous arrête. Vous êtes en train de parler comme si on gardait le bébé. »
Inversement, Monsieur et Madame T. ont d’emblée abordé la question de l’interruption médicale de grossesse lors des présentations : « Pour nous, faire une IMG, c’est impossible… c’est un crime. »

Partager les connaissances… et les incertitudes sur la pathologie en cause

21Xavier Lacroix a pu évoquer une « apparence de savoir avec, au cœur de ce savoir, un “non-savoir” considérable » [3]. Cette relativité du caractère prédictif de la connaissance médicale ne doit pas être dissimulée aux parents. Certes, le fait que le médecin fasse part de son doute surprend généralement le couple, venu chercher en consultation une information de spécialiste, une expertise. Mais ce qui lui est dû, c’est bien une information « loyale » en fonction des données actuelles des connaissances.

22Pour autant, le contenu de cette information n’est jamais simple à définir, et plusieurs questions se posent.

23• Faut-il « tout » dire ?

24Le seul fait de chiffrer le risque d’une pathologie très grave revêt un fort caractère anxiogène pour les parents, y compris lorsque le risque lui-même est faible. Prenons l’exemple de l’agénésie du corps calleux, malformation cérébrale la plus fréquente, que le neuropédiatre rencontre plusieurs fois par an. Elle constitue un modèle de situation de pronostic incertain : dans 65 % des cas, l’enfant ne connaîtra aucun problème de développement ; dans 25 à 30 % des cas, il aura des difficultés d’apprentissage, sans handicap mental ; enfin, dans 5 à 10 % des cas, il sera atteint de handicap mental, parfois sévère. Cette incertitude aboutit à des discours et des pratiques non consensuels en France : le taux d’interruption médicale de grossesse (IMG), pour l’agénésie du corps calleux, varie de 0 à 100 % selon le centre de diagnostic prénatal consulté !

25• Comment le dire ?

26Le maniement des chiffres n’est pas neutre. Les pourcentages sont mal compris par la majorité des gens. Mieux vaut donc s’exprimer en valeur absolue – un langage plus facilement accessible et de surcroît scientifiquement plus exact – s’agissant de petits échantillons de patients. Ainsi, à propos de l’agénésie du corps calleux, on dira : « 13 enfants sur 20 vont bien » – et non pas 65 % ; « 1 sur 20 est atteint d’un handicap mental » – et non pas 5 %. L’ordre de présentation compte aussi : conclure par « la majorité des enfants a un développement psychomoteur normal » ou par « on relève 5 à 10 % de risque de handicap mental » n’a évidemment pas le même impact psychologique.

27Le choix des mots également est essentiel. Certains termes médicaux font peur, d’autres rassurent et donnent confiance. Du plus soft au plus anxiogène, on évoquera : des troubles cognitifs ; des difficultés d’apprentissage ; un retard psychomoteur ; une déficience mentale ; un handicap mental…

28• À partir de quelles sources parle-t-on ?

29Pour s’adresser aux parents, est-il préférable de s’appuyer sur sa propre pratique ou sur des données de la littérature médicale ?

30L’évocation des enfants suivis régulièrement par le médecin en consultation ne produit pas du tout le même effet que la description de séries issues des publications scientifiques. Les parents peuvent se représenter plus facilement le degré de handicap et l’évolution envisageable. Mais il faut impérativement s’assurer que l’expérience personnelle du médecin, forcément limitée, n’entre pas en contradiction avec les données publiées par d’autres équipes (elles aussi d’ailleurs très souvent limitées). Et il est important de citer ces autres études, pour éviter d’attribuer trop de signification à l’expérience subjective d’un seul praticien. En outre, il peut s’avérer nécessaire de ramener à leur juste valeur les messages issus de la consultation d’Internet par les parents.

31• Faut-il moduler le contenu en fonction du couple ?

32En théorie, une information se doit d’être « objective » : tenu à une « neutralité bienveillante », le médecin doit éviter de donner une tonalité subjective au contenu de l’information médicale.

33En pratique, une intersubjectivité se met en place. Le concept de « consentement éclairé » implique de fournir des informations qui puissent être « entendues » par le couple – et pas seulement par la femme – à la fois sur le plan intellectuel, en veillant au niveau de compréhension des notions statistiques, et sur le plan psycho-affectif, en prêtant attention aux mécanismes de défense éventuels, à la capacité de chacun à gérer une situation de doute…

34Enfin, pour partager un savoir médical qui peut être reçu comme un arrêt de mort, le médecin doit surtout connaître sa propre subjectivité avec ses ambivalences : ses convictions personnelles, sa propre relation au handicap, l’image de lui-même qui est en jeu par rapport à ses collègues…

S’autoriser à « mettre en scène » les différents scénarios envisageables

35Il s’agit d’aider le couple à se projeter dans l’avenir en prenant effectivement en compte les deux issues envisageables de la grossesse – l’IMG ou la naissance. L’enjeu est de permettre aux parents de passer d’une « image » sur écran à une représentation mentale du bébé, de redonner corps au fœtus. Cela suppose de décrire tout le champ des possibles si l’enfant naît. Cela suppose d’autoriser le couple à penser le bébé mort, et aussi le bébé né. Cela suppose une information médicale loyale et symétrique – y compris sur les modes de prise en charge post-natale si le bébé se révèle être handicapé.

36Tout cela demande du temps. Du temps pour que la parole s’exprime, pour que la pensée sorte de la sidération psychique. S’autoriser à penser l’impensable. Et y consentir… ou pas.

37En pratique, en cas de pronostic incertain, mais avec une probabilité plus forte que l’enfant aille bien, le couple a deux manières possibles de décider la poursuite de la grossesse :

• un pari de type pascalien, fondé sur l’espoir que l’enfant ira bien, qu’il sera du bon côté des chiffres et du risque, dans une stratégie probabiliste du moindre regret ;
• ou l’acceptation d’un éventuel handicap, qui semble constituer un choix plus sûr ; car même si un tel scénario est peu probable, on ne peut pas l’éluder, le passer sous silence pour se rassurer [4].

38Le médecin doit donc s’assurer, lors de la consultation, que ce scénario avec le risque qu’il représente – même faible – a bien été entendu, compris et pris en compte. Il existe un certain degré d’incertitude et de doute qu’on ne peut pas lever, il est impossible de rassurer pleinement. Pour certains parents, ce doute, même de 5 %, est insupportable. Pour beaucoup, il est intégré, considéré comme un risque acceptable.

39De ce point de vue, il est souhaitable – et de toute manière, légal – d’envoyer au couple une copie du compte rendu de consultation. Cet envoi constitue certes une garantie pour le médecin, mais il permet parfois aussi aux parents de prendre conscience d’un aspect de l’information reçue oralement qu’ils avaient occulté. La chose dite et la chose écrite n’ont pas la même résonance.

Échanger librement sur la décision à prendre

40Il arrive parfois que la consultation s’arrête là. Il faut alors veiller à ce que la continuité médicale ne soit pas rompue, s’enquérir de la suite du parcours. Le couple doit avoir la possibilité de revoir rapidement les membres du centre de diagnostic prénatal qui coordonnent le dossier – obstétriciens, psychologues, psychiatres – pour ouvrir un nouvel espace de dialogue avant d’entériner une décision.

41Souvent, cependant, les parents éprouvent le besoin d’échanger avec le spécialiste, en fin de consultation, sur l’état de leur réflexion concernant l’interruption de la grossesse ou sa poursuite avec un risque de handicap. Cette discussion ouverte s’inscrit alors au cœur du questionnement éthique : « Une décision est sur le chemin de l’éthique si elle est parlée. » [5]

Dignité de la vie et conditions d’une vie digne

48Devoir décider la poursuite ou l’interruption d’une grossesse pour des raisons de qualité de vie de son futur bébé est une situation psychiquement impensable. Dans leur grande majorité, les couples qui y sont confrontés manifestent une conscience aiguë, dramatique, des enjeux humains et éthiques d’une telle décision.

49Souvent, leur réflexion est marquée par des allers-retours incessants entre la dignité imprescriptible de la personne humaine et les conditions d’une vie digne. Selon Françoise Gonnaud, pédopsychiatre : « Ils ont conscience que l’enfant a une valeur intrinsèque. Mais s’il y a refus de la grossesse, c’est au nom de la souffrance de la famille, de la fratrie, pour protéger l’existant, ce que l’on a construit jusqu’à présent, la vie déjà là dont on est responsables. » [8]

Question de la responsabilité liée au savoir

50De fait, la connaissance de cette malformation découverte à l’échographie – source de handicap potentiel – confère au médecin et au couple une forme de responsabilité. Quelle qu’en soit la nature (civile ? pénale ? morale ?), il est impossible de faire comme si on ne savait pas…

51Mais n’est-on pas alors confronté à un paradoxe ? Le médecin et les parents se sentent parfois plus coupables d’une souffrance subie (le fait de connaître la malformation cérébrale) dont ils ne sont pas moralement responsables, que d’un acte délibérément commis (l’interruption médicale de grossesse) qui engage leur liberté…

52Évoquant cette question terrible de la responsabilité de demander une IMG devant un risque élevé de handicap sévère, Olivier de Dinechin, alors membre du CCNE, s’autorisait la remarque suivante :

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Quand une femme, un couple, se résigne à cette décision d’IMG… Quand il y a eu un espace de parole, cet enfant n’est pas mort de la méchanceté des hommes, ni du mensonge, mais de sa maladie. […]
L’enfant à naître n’a pas été supprimé dans la haine ou le rejet, mais bien plutôt dans le désespoir, et le manque de confiance dans la possibilité d’accompagner dans la vie et d’élever un enfant lourdement handicapé. Certains pourraient sans doute qualifier cette attitude de manque de foi. Mais qui pourrait se permettre d’imposer une attitude véritablement héroïque à ces parents ? D’ailleurs une forte culpabilité, simplement humaine et spontanée, entoure cette décision qui marquera de façon indélébile la suite de l’histoire familiale. [9]