1Revue Laennec (RL) : Éric Molinié, vous avez été diplômé en 1982 de l’École des Hautes Études Commerciales (HEC). Par la suite, votre parcours professionnel entremêle une carrière de type « classique », dans la finance ou l’industrie, et des missions successives dans le monde associatif – notamment au sein de l’Association Française contre les Myopathies (AFM).

2Éric Molinié : J’ai effectivement commencé ma carrière sur les marchés financiers, d’abord à la Banque Indosuez puis au sein du groupe d’assurance mutuelle MMA. Quant à mon implication dans l’AFM et le Téléthon, de 1988 à 2003, elle s’inscrivait dans la droite ligne de cette expérience financière, puisque j’ai d’abord exercé pendant dix ans les fonctions de trésorier avant de devenir directeur général puis président ; mais elle s’enracinait également dans mon expérience personnelle du handicap : je suis moi-même atteint de myopathie depuis l’âge de 8 ans.

3À partir de 2001, j’ai assumé différentes fonctions au sein du groupe EDF, parallèlement à diverses missions associatives. Après mon engagement à l’AFM, j’ai ainsi été successivement Vice-président de l’Association des Paralysés de France (APF) en 2005, Président de la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (Halde) en 2010, et enfin Président du Samu social en 2011, où j’ai succédé à Xavier Emmanuelli. L’approche pluridisciplinaire que ce dernier avait développée autour des gens à la rue était exactement celle qui avait été mise en place à l’AFM autour de la personne malade. J’ai été très heureux de m’inscrire dans sa lignée.

4Je suis aujourd’hui directeur adjoint de la Direction du développement durable du groupe EDF, en charge du pôle « Éthique et Responsabilité d’entreprise », et conseiller du Président directeur général d’EDF sur le handicap. Je suis également membre du comité de déontologie de la Haute Autorité de Santé.

5RL : Quel est le fil qui relie ces différentes activités ? Peut-on y voir une finalité commune ?

6Éric Molinié : Changer le monde ! Je suis convaincu que chacun de nous peut contribuer à changer le monde pour le rendre meilleur, là où il est. Bien sûr nous sommes tous faillibles, nous avons tous des zones d’ombre… mais il revient à chacun d’essayer de changer le monde, avec enthousiasme, avec joie. J’aime bien l’expression « dans l’effort et dans la joie » ; elle m’habite depuis longtemps. L’équilibre que j’ai trouvé entre mes différentes fonctions, qui impliquaient quasiment deux vies professionnelles parallèles avec des journées commençant à 6h et se terminant à 23h, tient un peu du miracle au quotidien. J’y reconnais une force qui ne vient pas que de moi.

7Je crois que le monde a les ressources que chaque individu se donne. La foi, pour certains, mais aussi l’envie de changer les choses, pour d’autres, peuvent donner des forces supplémentaires qui font agir, qui mettent en mouvement et permettent d’accomplir ce qui semblait impossible au départ. Je crois aux capacités de l’homme à faire bouger les lignes établies.

8RL : Il y aurait donc en chacun de nous quelque chose d’extraordinaire à faire émerger ?

9Éric Molinié : Je dirai qu’en faisant confiance aux gens, on suscite en eux le désir d’agir et d’avancer. Je suis arrivé à la Halde au beau milieu de l’affaire « Baby loup », dont les remous se sont fait sentir jusqu’au sein de la Halde elle-même : je voyais les gens s’opposer, s’agresser… J’ai réuni autour d’une table des personnes en complet désaccord, avec l’envie de les amener à se parler. Pour le pianiste que je suis resté, il s’agissait d’un vrai travail de chef d’orchestre : permettre à chacun de jouer sa propre partition, de s’exprimer à son tour… pour finalement s’apercevoir que l’on construit ensemble une intelligence collective bien supérieure à la somme des intelligences individuelles. C’est cela, l’alchimie du travail collectif. Pour s’y risquer, il faut aimer les gens et vouloir faire avancer les choses.

10Quelqu’un m’a dit un jour : « Quand tu arrives dans une réunion, c’est comme si tu débranchais les tensions et les prises de courant. Quand il y a de l’électricité dans l’air, la manière dont tu t’installes, dont tu dis bonjour… cela calme le jeu et crée une autre ambiance. » Pour moi qui suis « électricien », c’est un comble ! Plaisanterie à part, désamorcer les conflits ou rivalités permet d’aller directement à l’essentiel. La vie est courte, allons au but. Sans froisser, sans vexer, sans brûler des étapes qui, parfois, doivent être respectées. Je pense par exemple à l’annonce du diagnostic en matière de génétique, de handicap : il ne s’agit en aucun cas de brusquer les personnes sur de tels sujets. Mais s’il faut savoir prendre du temps quand c’est vraiment nécessaire, il faut aussi savoir, parfois, bousculer les gens et éviter les discours de circonstances où chacun expose son point de vue sans faire un geste vers le voisin.

11RL : Vous évoquez le handicap : comment faire reconnaître la part d’extraordinaire que détient chaque personne handicapée ?

12Éric Molinié : C’est toute l’action concrète que j’essaie d’avoir à EDF concernant l’embauche de ces personnes. Inciter les managers à penser d’abord aux capacités, plutôt qu’aux incapacités. En termes philosophiques, c’est un véritable retournement épistémologique : comment déceler les capacités de cet homme, de cette femme ? Que peut-il (elle) faire ?

13À titre d’illustration, je citerai ce jeune chercheur qui venait travailler au Généthon, notre laboratoire à l’AFM. Je l’ai croisé un jour au rez-de-chaussée, alors que le laboratoire se trouve au troisième étage. Quand je lui ai demandé ce qu’il faisait, il m’a répondu qu’il venait voir la personne qui créait son site internet. Il finissait juste de monter sa société de biotechnologies sur le site de la génopole d’Evry, et il avait besoin d’aide pour ouvrir un site internet interactif avec des liens, des films, etc. Nous sommes allés voir ensemble le responsable de ce projet. C’était un jeune myopathe qui venait faire de l’informatique à l’AFM pour tester de nouveaux matériels, et qui n’avait plus la force de bouger que l’index. Il avait une sorte de touchpad, d’écran tactile, qu’il actionnait uniquement avec l’index et des clignements d’yeux. Et ce jeune, qu’on pouvait croire incapable de quoi que ce soit, avait monté avec des copains sa PME de création de sites internet, et on venait le consulter. Le chercheur en question avait un curriculum vitae de trois pages, ce n’était pas le premier venu. Et il faisait confiance à ce jeune myopathe qui ne bougeait que l’index, pour lui créer son site.

14Chaque être humain recèle un trésor de capacités ; derrière peut-être une montagne d’incapacités, il y a un trésor. Quand on a compris ça…

15RL : Qu’en est-il à l’échelle de la société ? La loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a-t-elle fait évoluer les mentalités par rapport au handicap ?

16Éric Molinié : La loi ne peut évidemment pas imposer une prise de conscience collective concernant les capacités des personnes handicapées. Mais elle peut favoriser la mise en œuvre de ces capacités et par là-même les rendre plus visibles. À cet égard, l’un des principes fondamentaux de la loi du 11 février 2005 [1] est la reconnaissance d’un droit à compensation : la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quelles que soient l’origine et la nature de celui-ci. Pour évaluer cette compensation, c’est le projet de vie de la personne qui est mis en avant. En fonction de ce projet, un plan de compensation est élaboré et concrétisé par une prestation de compensation pour couvrir les différents besoins que requiert son accomplissement (aides humaines, techniques ou animalières ; aménagements du domicile ou de la voiture ; etc.)

17Certains sont mal à l’aise avec cette notion de projet de vie, qu’ils perçoivent comme une obligation réservée aux personnes handicapées : « Si je n’étais pas handicapé, on ne me demanderait pas d’avoir un projet de vie ! » Je leur réponds qu’il s’agit d’une chance, d’une opportunité à saisir, bien plus que d’une contrainte. Dans l’idéal, il faudrait poser cette question à tous les jeunes en fin de scolarité : « Qu’as-tu envie de faire, au fond de toi ? Ton projet, ton grand œuvre… ce qui te fait vibrer ? » Cela n’a rien d’insultant ni de limitatif, au contraire.

18Bien sûr, ce projet peut évoluer ou emprunter des chemins de traverse. On peut partir dans une direction et, quelques années plus tard, s’orienter différemment en fonction des opportunités, des échecs, des rebondissements… L’important, c’est d’habiter son projet au départ – avec son corps, avec son esprit – de ne pas poser des choix vides de sens.

19RL : « Ne pas poser des choix vides de sens » ; « aller directement à l’essentiel » : l’expérience du handicap a-t-elle sa part dans cette attention aux priorités ?

20Éric Molinié : Oui, je pense que, d’une certaine façon, le handicap vous débarrasse du souci des apparences, des faux-semblants. En ce sens il est une école de liberté, paradoxalement. Parce qu’on connaît ses limites, on est obligé de se centrer sur l’essentiel. Qu’est-ce que j’ai envie de faire, qu’est-ce que je peux faire ? J’ai été marqué par cette phrase de Jacques Lacan, entendue il y a bien des années en cours de philosophie : « C’est la limite qui donne à être. » Habiter son corps, habiter son esprit, cela signifie aussi connaître ses limites. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas les tester, les provoquer – voire parfois les repousser, comme un sportif. Mais il y aura toujours des limites, et le fait de les reconnaître dessine un périmètre où œuvrer efficacement. C’est cela qui donne la liberté, ce n’est pas de rêver que tout est possible. En tant que personnes handicapées, je pense que nous sommes confrontés plus vite et plus obligatoirement à ces limites.

21On en revient à la question du projet de vie : nous sommes amenés à nous poser des questions que tout le monde devrait se poser.

22RL : Concrètement, quels ont été les effets de la reconnaissance d’un droit à compensation sur la vie quotidienne des personnes handicapées ?

23Éric Molinié : Le grand apport de la loi de 2005, selon moi, réside dans le financement des aides humaines. À titre d’exemple, je dépense environ 6 000 euros par mois au titre de ces aides, principalement parce que j’ai besoin de quelqu’un le soir, à mon retour du travail, et la nuit : 80 euros de présence la nuit – à Paris, c’est le tarif – multipliés par 30, soit 2 400 euros par mois ; plus les 600 euros mensuels correspondant à un deuxième auxiliaire de vie, le matin, pour la toilette. Au total, cela fait déjà 3 000 euros nets ; plus les heures supplémentaires, les week-ends, les vacances, les charges… C’est effectivement très concret !

24Et encore, entre 7h et demie du matin, heure à laquelle je quitte mon domicile, et le soir à 20h, je suis au bureau.

25Jusqu’en 2005, je devais financer tout cela moi-même ; bien sûr, il y avait les déductions fiscales, mais leur effet reste limité. Bien qu’ayant la chance de bien gagner ma vie, je devais recourir à des arrangements – par exemple loger dans mon appartement la personne qui assurait une présence la nuit, moyennant une diminution du salaire versé – car je ne pouvais verser de telles sommes. Une solution qui présentait des limites quant à la vie privée de chacune des parties… Mais cet inconvénient n’était rien comparé aux difficultés des personnes moins à l’aise financièrement ou moins bien logées – les jeunes handicapés qui veulent travailler notamment : comment pouvaient-ils s’en sortir ? C’était impossible.

26Depuis 2005, le système de compensation règle en grande partie ces problèmes, car il part des besoins et non d’un forfait. Ce faisant, il permet en outre de créer de nombreux emplois – des emplois déclarés, là où le poids des coûts financiers entraînait auparavant un recours quasi inévitable au travail au noir.

27RL : Et dans les autres domaines visés par la loi du 11 février 2005 – la scolarité, l’emploi, l’accessibilité… – a-t-on pu également observer des évolutions importantes ?

28Éric Molinié : C’est moins évident. Considérée dans son ensemble, la loi sur le handicap est appliquée avec lenteur et se heurte à diverses complications. Le principal point noir, c’est l’accessibilité. En ce domaine, les objectifs initialement fixés pour 2015 ont été repoussés à une échéance… disons « flottante », et c’est regrettable. Sans doute ne s’est-on pas donné les moyens d’aboutir : il a manqué une vraie discussion autour de la table. Entre les professionnels du bâtiment, qui invoquent des coûts trop élevés, et les « ayatollahs » du handicap, qui martèlent que tout doit être accessible depuis le premier centimètre jusqu’au dernier, le dialogue est un dialogue de sourds.

29Pourtant, des solutions auraient pu être trouvées, de manière consensuelle. Un exemple m’en a été donné par un hôtelier de Romorantin, chez qui je voulais réserver une chambre. Il m’a dit : « Monsieur, nous n’avons pas les moyens d’aménager une chambre spécifique. Il aurait fallu que, sur un territoire donné, les hôtels se regroupent pour mutualiser l’accueil des clients handicapés. Parmi les six hôtels de Romorantin, nous aurions retenu celui qui présentait les possibilités d’aménagement les moins coûteuses, chacun contribuant à leur financement. Les clients handicapés séjournant dans la ville auraient été logés là. » Évidemment, cette solution ne répondait pas aux normes d’accessibilité universelle, mais c’était une idée, et un plus par rapport à l’existant.

30RL : Tous ces enjeux concernent les personnes handicapées elles-mêmes. Mais les parents d’un enfant handicapé ne sont-ils pas souvent, eux aussi, en difficulté ?

31Éric Molinié : C’est une question essentielle. Un premier élément de réponse serait que les parents aient droit à un accompagnement, et à des moments de répit. S’ils n’ont aucun lieu d’échange, aucun temps pour souffler, alors le handicap risque de se transmettre – non pas des parents aux enfants, mais bien des enfants aux parents : handicap social, handicap psychique… Cet aspect mériterait beaucoup d’attention, or il n’est pas suffisamment pris en compte par la loi du 11 février 2005. Celle-ci se contente de reconnaître la place et le rôle des aidants familiaux, et de leur accorder deux droits nouveaux – à la formation et à la validation des acquis de l’expérience (VAE).

32On recense aussi quelques lieux innovants, qui réservent aux enfants handicapés des accueils de jour ou des accueils d’urgence, en cas de problème : quand une maman se casse le bras ou la jambe et que, du jour au lendemain, elle ne peut plus aider son enfant, il faut bien trouver une solution…

33Mais en pratique, les associations ne sont pas toutes d’accord sur le rôle que doivent jouer les parents. Certaines se réfèrent aux pays nordiques, où ceux-ci s’arrêtent de travailler pour s’occuper de leur enfant handicapé, l’État leur versant un salaire en tant qu’auxiliaires de vie pour bien marquer la différence entre les deux rôles – parental et professionnel. Inversement, l’Association des paralysés de France, par exemple, est profondément opposée à un tel système. Elle considère qu’on ne doit pas payer les parents pour assumer un rôle qui leur revient naturellement. Personnellement, je trouve plutôt intéressante cette distinction entre l’accompagnement quotidien, affectif, spirituel, qu’assurent tous les parents vis-à-vis de leurs enfants – ou encore les parents vis-à-vis de tous leurs enfants – et la fonction d’aidant, qui est d’une autre nature et peut relever d’un engagement professionnel… Surtout si cela empêche d’en avoir un par ailleurs !

34RL : Quand vous évoquez le rôle des parents auprès de « tous leurs enfants », vous posez en pointillés la question de l’enfant handicapé dans sa fratrie.

35Éric Molinié : Oui, et ce n’est pas une question simple. Je citerai mon expérience personnelle : je suis né en 1960, à une époque où les femmes travaillaient moins qu’aujourd’hui. Après avoir poursuivi un temps une carrière d’enseignante, ma mère s’est arrêtée pour s’occuper de ses quatre enfants. Petit à petit, il est apparu que j’avais quelques difficultés, pour monter des marches, etc. Finalement, à partir de mes 10 ans, c’est elle qui a assuré auprès de moi le rôle de tierce personne, pour m’aider à prendre mon bain, etc. Elle estimait que c’était à elle de le faire.

36Cela a créé des rapports compliqués avec mes frères et sœurs. On évoque souvent les difficultés des parents mais il y a la fratrie aussi, pour qui la présence d’un frère ou d’une sœur handicapée peut se révéler très complexe à gérer : « Quel est donc ce frère aîné qui accapare toute l’attention de ma mère ? Pourquoi va-t-elle le chercher au lycée, tandis qu’elle me laisse rentrer en vélo ? » Toutes ces questions sont très prégnantes dans la vie quotidienne. Elles ne doivent pas être négligées.

37Pour ma part, je suis parti à 16 ans en classe préparatoire, puis à HEC où j’étais pensionnaire. Cela a rapidement coupé le cordon, de manière très bénéfique. Mon père, qui ressentait bien tout cela, m’a vraiment secoué en terminale quand j’avais plus ou moins envie de tout laisser tomber – à l’époque, « l’effort et la joie » ne me parlaient pas trop… Par la suite, il m’a clairement dit : « Ton avenir n’est pas de rester avec nous. Nous allons vieillir, tu n’auras pas de vie autonome… Quitte la maison, trouve un appartement. Nous t’aiderons. S’il faut un soir que nous débarquions à minuit parce que tu n’as plus personne, nous serons là, évidemment. Mais fais-le tout de suite, tant que nous sommes encore en bonne santé. Quand nous aurons 80 ans, il sera trop tard. »

38Cette question de l’autonomie est un problème crucial pour les familles ; quand on repousse trop l’échéance, les situations peuvent devenir dramatiques.

39RL : Vous avez évoqué le handicap comme étant paradoxalement une « école de liberté » pour la personne handicapée elle-même. Et pour l’entreprise ? Peut-il aussi représenter un atout, une richesse en soi – au-delà des compétences de la personne concernée ?

40Éric Molinié : Je dis souvent, de façon un peu provocatrice, que le handicap est une école de management. Je m’explique : quand un manager sait déceler, chez un salarié handicapé, ses capacités, ses potentialités, ses goûts, et en quoi il peut faire progresser le collectif, il les repérera d’autant mieux chez n’importe lequel de ses collaborateurs. C’est en cela, je pense, que le handicap est une école du dialogue managérial et du management. En outre, quand l’intégration de la personne handicapée se passe bien – pour cela il n’existe pas de solution miracle, si ce n’est la rencontre et le dialogue, les explications données par la personne elle-même ou par un tiers – quand l’intégration est réussie, donc, on s’aperçoit qu’une nouvelle dynamique de groupe se met en place au sein de l’équipe. Cela prend parfois des formes très concrètes. Par exemple, le fait d’établir un roulement à l’heure des repas, pour garantir une présence auprès de la personne handicapée, permet également d’assurer dans le service une permanence auparavant inexistante. Par ailleurs, cela crée une convivialité très positive. Une étude menée par l’Institut de management social « IMS Entreprendre dans la cité » a montré cet apport dynamisant des salariés handicapés dans l’entreprise [2].

41À ce sujet je voudrais citer une phrase du médecin de la reine Elizabeth 1^ère d’Angleterre. Il disait, voici 400 ans : « Jamais la nature ne se dévoile autant que dans ses manques et ses dysfonctionnements. » Il venait de découvrir certains des mécanismes de la circulation sanguine en disséquant et étudiant le corps d’une patiente atteinte d’une maladie très rare de dédoublement des vaisseaux sanguins.

42De fait, à travers des cas ou des situations extrêmes, on apprend des choses qui bénéficient à tous. Je viens d’évoquer le management en entreprise, on pourrait aussi citer les conditions d’accessibilité : si les quais des gares et les trains étaient dès le départ conçus pour assurer la fluidité d’accès de tous les passagers, les personnes à mobilité réduite ne seraient pas les seules à s’en réjouir. Plus besoin d’élévateurs à manivelle pour grimper dans les TGV, mais aussi plus de marches dangereuses pour la personne fatiguée qui porte une valise.

43RL : Y a-t-il un message particulier que vous souhaiteriez exprimer avant de conclure cet entretien ?

44Éric Molinié : Puisque je m’exprime dans une revue d’éthique médicale, je voudrais appeler à davantage d’ouverture dans la manière dont sont abordées, en France, les problématiques de santé. Comment, par exemple, mieux préparer les futurs médecins au colloque singulier avec leurs patients ? Je reviens sur l’annonce si difficile d’un diagnostic génétique : pourquoi ne pas ouvrir le corps des formateurs à ces « experts d’expérience » – selon l’expression utilisée à l’AFM – que sont les familles et leurs représentants ? Dans le même ordre d’idée, mes deux années au Samu social de Paris m’ont convaincu qu’un plus grand esprit d’ouverture et de dialogue entre les hôpitaux publics et le monde de l’exclusion sociale serait très bénéfique, notamment aux services d’Urgences médicales. Ces services sont débordés : c’est le seul service public ouvert 24h/24 avec les commissariats ! Pas étonnant que certains SDF s’y rendent lorsqu’ils ont épuisé toutes les autres solutions. Ce qui crée des tensions inévitables. Or l’accueil de personnes sans domicile fixe relève plus d’une urgence médico-psycho-sociale que d’une urgence strictement médicale.

45Parce que l’hôpital public doit être l’hôpital de tous, il faudrait des lieux relais, des sas à proximité ou dans les établissements eux-mêmes ; certains hôpitaux pourraient proposer à des associations de gérer des lits dédiés aux SDF dans leur enceinte, pour les accueillir provisoirement et notamment les préparer à leurs visites hospitalières proprement dites : soins d’hygiène préalables, expression de leurs besoins, etc. Ces lieux existent sous une forme plus structurée : ce sont les lits halte soins santé (LHSS) inventés par le Samu social ; mais ils sont souvent excentrés et, surtout, pas assez nombreux. Or le nombre croissant des personnes à la rue, leur état de santé souvent dramatique qui cumule des pathologies lourdes et complexes, ainsi que l’apparition récente d’infections résistant aux traitements antibiotiques actuels, tout cela nécessite l’action de tous les acteurs, dans un véritable plan Marshall de l’exclusion sociale.

46RL : Et dans les services hospitaliers eux-mêmes, quelle forme pourrait prendre cet esprit d’ouverture ?

47Éric Molinié : Dans les services hospitaliers, quand les aides-soignants ne sont pas assez nombreux, pourquoi ne pas accepter par exemple que l’auxiliaire de vie rentre dans la chambre et vienne faire la toilette de l’enfant handicapé, le matin ? Il faut savoir s’entourer des compétences disponibles. Je pense aussi à une maman dont le fils handicapé avait été hospitalisé en réanimation. Il communiquait avec sa mère par des signaux qu’ils avaient mis au point, des clignements d’yeux. Le bloc opératoire a refusé qu’elle entre avec l’enfant. J’ignore quelles étaient les dérogations envisageables mais, en salle de réveil au moins, était-il vraiment impossible de prendre en considération ce savoir très précieux, qui aurait permis à l’enfant de communiquer avec sa mère et d’exprimer ce que les médecins ne pouvaient comprendre ? Apprendre à faire place au rôle possible des patients, des familles, des associations, cela me paraît essentiel. À condition, bien sûr, de ne pas avoir affaire à des ayatollahs du handicap, qui critiquent tout ou prétendent enseigner leur métier aux soignants… La crainte de commettre des erreurs, de subir des critiques – voire d’éventuels procès, dans le climat actuel de « risque zéro » – explique sans doute en partie la force des résistances rencontrées.

48RL : Accepter le risque pour pouvoir vivre l’ouverture, ce sera donc votre dernier mot ?

49Éric Molinié : Mais la vie, c’est le risque ! Moi-même, j’ai marché jusqu’à l’âge de 28 ans. Et puis je suis tombé, parce qu’à un moment le corps lâche. En réalité, ce n’est même pas moi qui suis tombé, c’est quelqu’un qui m’a laissé tomber maladroitement… Bref : double fracture tibia-péroné. Je me suis retrouvé à la Pitié-Salpêtrière, puis aux Invalides, et là, un jeune médecin m’a dit : « Pour vous, marcher jusqu’au bout a été un risque salutaire. » J’ai bien aimé cette expression. « Pour ne pas prendre de risques, il aurait fallu que vous soyez installé dans un fauteuil à 14 ans. Vous auriez fait beaucoup moins de choses. Votre corps serait en moins bon état qu’aujourd’hui, parce que le fait d’avoir marché jusqu’à 28 ans a permis à vos muscles de se développer quand même un peu… » Voilà, c’était un risque salutaire.