1L’éducation thérapeutique du patient (ETP) [2, 3] vise ainsi à les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Celle-ci fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées – y compris un soutien psychosocial – conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

2L’appellation « éducation thérapeutique du patient » est récente. Elle désigne une activité précise qui se démarque des autres pratiques éducatives du domaine sanitaire et social, notamment l’éducation à la santé dont elle est issue [4]. A la frontière des notions de psychoéducation, d’éducation thérapeutique ou encore d’information aux usagers et aux proches, l’ETP bénéficie d’un cadre législatif et réglementaire et d’une démarche structurée dont les modalités vont être ici présentées.

Le cadre réglementaire

3L’éducation thérapeutique du patient se développe en France dans les années 80 de façon non structurée et non coordonnée, à l’initiative de professionnels de santé convaincus de son intérêt pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. L’offre de soin se développe essentiellement dans le milieu hospitalier, ce dernier étant le lieu où exercent les professionnels concernés et permettant l’accès à des moyens logistiques. D’autres acteurs comme les associations de patients, l’assurance maladie, les assurances complémentaires, les prestataires spécialisés, viennent peu à peu contribuer à ce dispositif. En 2007, la Haute autorité de Santé (HAS) [2] élabore des recommandations et un guide méthodologique sur l’ETP, permettant de définir un cadre général de mise en œuvre.

4L’inscription officielle de l’ETP dans la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » (HPST) [7], signera la volonté du législateur de développer cette pratique. L’ETP s’inscrit désormais dans le parcours de soins du patient selon le Code de Santé Publique(art. L. 1161-1 à L. 1161-4) ; ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi. Elles distinguent l’éducation thérapeutique du patient et les actions d’accompagnement.

5Dans ce contexte, l’agence régionale de santé (ARS) se voit confier le pilotage du dispositif. Elle organise l’offre des programmes en ETP selon une approche territoriale, et intègre cet axe dans la contractualisation avec les établissements de santé. Elle réfléchit à optimiser la répartition de l’offre de manière qualitative, quantitative et par territoire afin de proposer aux usagers des prises en charge de proximité intégrées au projet régional de santé. Il n’existe pas de chiffres propres aux programmes d’ETP en France, du fait d’un développement non structuré avant la loi HPST du 21 juillet 2009.

6Selon l’ARS, 641 programmes d’ETP ont été autorisés en Ile-de-France en 2012, dont 85% en hôpital et 15% en ambulatoire : 193 pour le diabète, 60 pour les maladies respiratoires et 38 pour le VIH et les hépatites [8].

7Chaque établissement de santé souhaitant mettre en œuvre un programme d’éducation thérapeutique doit répondre à un appel régional à projet. Il déposera un dossier à l’ARS, seule autorité compétente dans son ressort territorial pour retenir le programme, habiliter les équipes à le mettre en place et le financer selon un cahier des charges national [9].

8Pour répondre aux besoins des patients, les programmes d’ETP, doivent favoriser une approche pluridisciplinaire associant les différents professionnels de santé (infirmier, médecin, pharmacien masseur kinésithérapeute, biologiste…) ainsi que d’autres professionnels (diététicien, psychologue, podologue…) dont les compétences sont complémentaires. Les textes encadrant la mise en œuvre des programmes d’ETP ont été publiés le 2 août 2010 (demandes d’autorisations, cahier des charges à respecter et compétences nécessaires). L’arrêté du 14 janvier 2015 – relatif au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition de demande de leur autorisation et de leur renouvellement – modifie l’arrêté du 2 août 2010 concernant les compétences requises pour dispenser ou coordonner l’ETP du patient. En effet, désormais « Tous les intervenants ainsi que le coordonnateur doivent justifier des compétences en ETP définies par l’arrêté du 2 août 2010 par une attestation de formation délivrée par un organisme de formation pour chaque membre de l’équipe et mentionner le nombre d’heures et le contenu du programme de formation suivi. En l’absence de formation, une expérience rapportée par écrit d’au moins deux ans dans un programme d’ETP autorisé sera acceptée sur une période transitoire de deux ans après parution du présent arrêté ». Ces compétences peuvent s’acquérir dans le cadre de la formation continue [10,11].

L’éducation thérapeutique du patient : une démarche structurée

9L’ETP implique des activités organisées, de sensibilisations, d’information, d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Elle s’inscrit ainsi dans une démarche éducative bien différente d’une information orale ou écrite, d’un conseil de prévention délivré par un professionnel de santé à diverses occasions [2,12].

10L’objectif de l’ETP est d’amener l’usager à identifier les facteurs qui affaiblissent ses motivations de soins et ceux qui le soutiennent et le protègent. Cette prise de conscience permettra au patient de conduire son projet de vie et d’élaborer son projet thérapeutique afin d’améliorer sa qualité de vie. Lors de cette prise en charge, le soignant s’appuie notamment sur des activités explorant quatre types de facteurs : cognitif, émotionnel, social et comportemental. Un patient connaissant mieux sa pathologie (facteur cognitif) peut informer ses proches sur la maladie et ses risques, et modifier ses habitudes et son style de vie (facteur comportemental). Ces actions lui permettent de se sentir mieux et donc de reprendre confiance en lui (facteurs émotionnels), ce qui lui permet d’aller vers les autres (facteur social).

11Le patient devient ainsi compétent et autonome dans la gestion de sa maladie et de son traitement, grâce à un ensemble d’activités d’informations, de conseils et d’apprentissages dispensés lors des séances d’ETP et peut construire un nouvel équilibre de vie avec sa pathologie. Dans cette perspective émancipatrice, les nombreux aspects de la personnalité du patient et ses déterminants de santé (vie familiale, affective, sexuelle, professionnelle et toutes autres préoccupations susceptibles de retentir sur la vie) sont pris en compte dans la stratégie thérapeutique.

12Cette approche multidimensionnelle avec la maladie et le transfert de compétences du soignant au patient a pour finalité :

• « L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins. Parmi lesquelles, des compétences dites de sécurité visant à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient.
• La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation, s’appuyant sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales » [3].

13Tout programme d’éducation thérapeutique personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

14Ces compétences sont réunies dans le tableau ci-dessous [3] :

Conception et structure d’un programme d’ETP

15Un programme d’ETP est défini pour une maladie chronique donnée et dans un contexte donné. Il suit des étapes garantissant sa qualité et doit définir [6] :

• Les buts du programme d’ETP,
• la population de patients concernée,
• les intervenants du programme (professionnels de santé ou autres) et les modalités de coordination des différents professionnels impliqués,
• les compétences à acquérir par le patient,
• le contenu, la planification et l’organisation des séances et les adaptations selon les besoins spécifiques de la population,
• les modalités d’évaluation individuelle des acquisitions et des changements.

16L’élaboration d’un programme d’ETP est réalisée par une équipe pluridisciplinaire incluant des usagers. Il convient tout d’abord d’identifier la population cible et les besoins des patients : une enquête exploratoire est en général réalisée afin d’analyser le contexte global et d’identifier les priorités d’action.

17Il est recommandé lors de cette étape de mettre ensemble des associations de patients et/ou des patients experts de cette démarche et de former les professionnels de santé. Un programme d’ETP doit être réalisé selon une méthode explicite et transparente, en se basant sur les données scientifiques disponibles (littérature scientifique, recommandations, guide de bonnes pratiques…).

18La HAS a ainsi proposé un cadre de mise en œuvre d’un programme d’ETP dans son guide méthodologique [3]. Cette démarche éducative se structure autour de quatre étapes :

• Elaborer un diagnostic éducatif à l’aide du recueil des besoins et des attentes du patient,
• définir, en collaboration avec le patient, un programme personnalisé de compétences à acquérir ou à mobiliser,
• planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP individuelles et/ou collectives,
• réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du programme, et proposer éventuellement une offre d’ETP de suivi.

19Il est nécessaire de préciser qu’un programme d’ETP n’est pas à la charge du malade et est sans caractère obligatoire, le consentement de la personne malade étant primordial. L’ETP peut être proposé en programme initial au patient à un moment proche de l’annonce du diagnostic de sa maladie chronique (quels que soient son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie) ou à tout autre moment de l’évolution de sa maladie, si la proposition ne lui a pas été faite antérieurement ou s’il l’a refusée. Il peut également être proposé en suivi régulier (ou de renforcement) et si besoin en séance de suivi approfondi (ou de reprise) tout au long de la maladie chronique, à partir d’une évaluation individuelle et d’une actualisation du diagnostic éducatif. Les aidants et les proches peuvent également participer à un programme d’ETP, avec l’accord du malade, en fonction du public cible et des objectifs retenus du programme. La coordination des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge est primordiale pour la transmission des informations assurant la cohérence et la continuité de l’ETP, l’évaluation et la prise en compte du vécu du patient dans le programme.

Conclusion

27L’ETP, complémentaire de la prise en charge thérapeutique, permet une amélioration et une valorisation des connaissances du patient sur sa pathologie, un soulagement des symptômes et la prévention des complications « évitables ». L’ETP est également un levier intéressant pour améliorer l’adhésion du patient au traitement et le succès thérapeutique. Elle lui donne un rôle actif, dont l’expérience et l’autonomie sont reconnues. Elle permet une amélioration de la qualité des soins par une meilleure adéquation entre les besoins de soins, l’offre de soins et par une meilleure communication entre professionnels, ainsi qu’un suivi global et coordonné.