Le soin un sujet intemporel d’actualité

1Le soin est devenu depuis peu de temps un thème d’actualité. Nous ne nous en plaindrons évidemment pas. Au travers notamment de la notion de care, des philosophes, des psychologues, des sociologues et maintenant des politiques se sont emparés de cette thématique. Certains vont même jusqu’à militer pour une société du soin comme une alternative à la dureté de nos sociétés néolibérales. Il faut assurément se réjouir de cet intérêt soudain car toute réflexion sur le soin, d’où qu’elle vienne, est toujours bonne à prendre. Pourtant, comme de nombreux soignants, j’éprouve un certain embarras vis-à-vis de ces discours, surtout lorsque ceux-ci deviennent normatifs et s’apparentent à une forme plus ou moins déguisée de prescription. En effet, le soin que l’on met en exergue et dont on nous fait l’éloge est-il vraiment celui que nous connaissons et pratiquons, celui qui constitue le quotidien des infirmières, des aides-soignants ou des autres professionnels de santé ?

2L’idéal serait évidemment que les professionnels du soin s’associent au débat et puissent développer leur propre discours. Parmi les soignants, les médecins [1] se sont depuis longtemps attachés à opérer ce travail de réflexion sur la spécificité de leur activité. L’histoire de la médecine d’Hippocrate à Georges Canguilhem en passant par Avicenne et Claude Bernard témoigne de cette constante recherche philosophique sur la nature de l’art médical. En revanche, à l’exception de quelque grandes figures de l’histoire des infirmières comme Florence Nightingale pour l’Angleterre ou plus près de nous en France, Marie-Françoise Collière, les infirmières n’ont pas véritablement proposées de réflexions globales sur le soin. Certes, nous disposons de nombreuses théories de soins (dont l’utilité n’est en aucun cas à remettre en cause) mais celles-ci restent largement à usage interne, réservées aux seuls professionnels. Nous ne cherchons pas assez à peser sur des sujets d’actualité comme ceux concernant la bioéthique, les questions de souci de soi et des autres, ou les éthiques et politiques du care. Il serait possible de penser que notre très grande proximité avec ces sujets, loin d’être un avantage, pourrait paradoxalement constituer un handicap car, suivant la belle formule de mon ami Christian Gilioli, « il est toujours difficile de penser des pratiques qui se pratiquent sans se penser » (Gilioli, 2001, 6) [1]. Cela est d’autant plus vrai que, comme tous les paramédicaux nous restons profondément imprégnés d’une culture acquise lors de notre formation et entretenue tout au long de notre vie professionnelle. Cette approche tend nécessairement à réduire le soin à la seule activité médicale. Or, affirmons-le d’emblée et avec force : la médecine n’est pas tout le soin, elle n’en est même qu’une forme limitée. Il s’agit de rappeler une évidence : de tout temps on s’est occupé des nourrissons, des personnes malades ou sur le point de mourir. A l’intérieur de nous-mêmes, quelque chose nous pousse, plus ou moins facilement, à prendre soin des gens vulnérables, qui souffrent ou simplement ne vont pas bien. Cette exigence se retrouve au cœur même de l’histoire de chacun d’entre-nous puisque notre présence au monde est intimement liée à la présence de ceux qui, à un moment donné, ont pris soin de nous. Nous avons été « objet de soin » avant d’être « sujet de soin ».

3Vouloir réfléchir au soin, lorsqu’on est soignant, n’est donc pas si aisé. Deux écueils se présentent à ceux qui s’y essayent. Le premier est celui d’une trop grande proximité qui fait perdre le caractère universel et immuable du soin. Le second est celui d’un trop grand éloignement qui risque de donner une image désincarnée, déshumanisée, théorique du soin. C’est pourquoi, il semble nécessaire et essentiel que nous puissions, à partir de nos pratiques, faire ce travail de mise à distance. C’est à cette condition que notre profession contribuera à enrichir ce débat dont nous sommes, il ne faudrait pas l’oublier, les premiers acteurs. L’objectif est dès lors de donner au soin toute sa complexité, toute son épaisseur humaine, en en proposant une véritable phénoménologie.

Les éthiques du care en question

4Il me semble à cet égard que le développement récent d’une réflexion sur le care peut constituer une réelle opportunité. Même si nous pouvons être légitimement étonnés de cet intérêt soudain pour une activité humaine qui remonte à la nuit des temps, je reste persuadé que nous aurions tout intérêt à participer activement à ce débat. Au-delà de l’effet de mode, les éthiques du care traduisent en effet une évolution intéressante. On peut y voir une (saine) réaction contre un culte de l’autonomie (compris comme indépendance) dont on perçoit aujourd’hui les limites. Reconnaissant la vulnérabilité comme un élément central de nos vies, les éthiques du care visent à revaloriser l’entraide et la sollicitude. Elles cherchent à transformer la nature même du questionnement moral en intégrant des questions qui peuvent sembler très ordinaires, comme celles de la sensibilité ou de la dépendance. Le premier objectif du care est donc bien de réhabiliter ces notions. Dit en d’autres termes, le care nous rappelle une vérité qui dérange certains : à tout âge, quelque soit notre statut social, nos capacités physiques ou intellectuelles, notre culture ou notre appartenance spirituelle, nous avons (et aurons) toujours besoin de la présence et l’aide d’autrui. Nous sommes, de ce point de vue, ontologiquement dépendants. On ne se construit en effet jamais tout seul et nos capacités ne peuvent s’exprimer sans le soutien d’autrui. C’est ainsi que le care se caractérise d’abord comme une réponse aux relations nouées autour de la dépendance. Rappelons, et ce n’est pas un hasard, que ce discours a été porté aux Etats-Unis comme en France d’abord par des femmes. On constate d’ailleurs que l’irruption du care dans le champ politique a pu provoquer des commentaires dont le caractère misogyne, bien que caché, est bel et bien présent. L’exemple le plus caricatural est celui du journaliste politique Jean-Michel Aphatie taxant le care de « nunucherie [2] ».

Une responsabilité pour autrui

5A partir de la célèbre phrase de Louis Portes, premier président de l’ordre des médecins après la Libération, qui définissait l’activité médicale comme « une confiance qui rejoint librement une conscience », il serait possible, s’agissant de l’activité de soin, de parler d’une vulnérabilité qui rejoint nécessairement une inquiétude. Loin de soutenir que l’inquiétude et la vulnérabilité du soigné et du soignant soient superposables ou identiques, il s’agit en revanche de considérer le soin d’abord comme une rencontre au cours de laquelle chacun des protagonistes est successivement, ou parfois simultanément, inquiet et vulnérable. Elie Wiesel voit alors cette rencontre « comme un regard qui envisage, pas un regard qui dévisage [3] ». Cette phrase nous renvoie évidemment à la pensée d’Emmanuel Levinas qui percevait dans le visage d’autrui ce qui m’oblige. Ma responsabilité en devient incommensurable, insubstituable. Nous basculons ainsi d’une « responsabilité devant » qui se confronte à une instance supérieure (Dieu, la Loi, la société, le sur-moi,..) à « une responsabilité pour » qui se réfère à la vulnérabilité de celui qui me fait face. Guillaume le Blanc et Frédéric Worms expliquent ainsi : « L’instauration d’une chaîne de soin implique déjà la reconnaissance d’une dette envers la fragilité, qu’elle soit d’ordre vital ou d’ordre social et la nécessité de répondre à cette fragilité » (Le Blanc, Worms, 2006, 77) [2]. Cette vulnérabilité trouve son expression la plus évidente chez le nouveau-né, celui qui n’a comme force que son incomparable vulnérabilité. Le paradoxe peut s’exprimer ainsi : se trouvant dans une situation objectivement d’extrême vulnérabilité, il a un pouvoir total sur une mère qui de son côté est objectivement toute puissante. Hans Jonas dans son ouvrage, Principe responsabilité, cherche à montrer que la première des responsabilités, celle de tout parent, est liée au caractère particulier du nouveau-né. Quoi, en effet, de plus vulnérable que « le nouveau-né dont la simple respiration adresse un “on doit” irréfutable à l’entourage, à savoir : qu’on s’occupe de lui » (Jonas, 1990, 251) [3]. Jean-Gilles Boula peut affirmer en ce sens : « le concept de responsabilité implique celui de devoir, pour commencer le devoir-être de quelque chose (le devenir de l’enfant), ensuite celui du devoir-faire de quelqu’un en réponse à ce devoir-être » (Boula, 2003) [4]. Cette responsabilité se différencie de toutes les responsabilités contractuelles puisqu’elle ne dépend d’aucun consentement préalable ; elle est irrévocable et globale. D’autant plus que, comme le rappelle Pascale Molinier, « lorsqu’elles sont extrêmes, les situations de dépendance ne nous laissent pas d’autre choix que d’agir » (Molinier, 2006, 300) [5].

6Il s’agirait donc d’admettre dans un second temps que la vulnérabilité ne concerne pas seulement le nouveau-né ou l’enfant. Nous sommes en effet tous, certes à des degrés divers, des êtres fondamentalement vulnérables. Comme Guillaume Le Blanc l’explique : « la précarité d’une vie commençante implique la précarité de la vie humaine et par suite la précarité du lien d’humanité (et donc de ses différentes figures) lui-même ? » (Le Blanc, 2006, 250) [6]. C’est pour cette raison que nous pouvons affirmer que l’éthique tire sa valeur de l’attention qu’elle confère aux figures de la vulnérabilité. La philosophe américaine Joan Tronto va ainsi jusqu’à considérer le care comme « une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre « monde », de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible ». Elle précise que « ce monde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous éléments que nous cherchons à relier en un réseau complexe, en soutien à la vie » (Tronto, 2009, 143) [7].

7La question qu’il nous faudra poser dans un second temps sera celle de savoir si la médecine contemporaine et l’organisation de notre système de santé recèlent, l’une comme l’autre, de réelles dispositions au soin,… du moins au soin entendu comme care. Face à une médecine sans le corps (pour reprendre le titre du livre de Didier Sicard, (2002) [8], et à des organisations sanitaires malades de la gestion (en référence à l’ouvrage de Vincent de Gaulejac, (2005) [9] quelle pourrait être aujourd’hui la place du soin ? Il semble d’ailleurs que la source du malaise que vivent aujourd’hui de nombreux soignants n’est pas, comme on le dit trop souvent, le résultat d’une simple résistance au changement mais bien l’expression d’une profonde inquiétude sur le sens même de leur travail. Dans ces conditions, ne serait-il pas temps de prendre soin du soin,… et par voie de conséquence des soignants ?

Le mythe de Prométhée

8Le soin apparait ainsi comme une réponse nécessairement inquiète à la vulnérabilité première de tout être humain. Il existe ainsi, selon le philosophe tchèque Jan Patocka [4], comme un sentiment chez l’homme de « ne pas être attendu » par le « monde naturel ». Seule la sollicitude « spontanée » des autres pourrait contrebalancer ce premier sentiment. Pour reprendre son expression, nous serions face à une « solidarité des ébranlés ». Le philosophe tchèque peut ainsi écrire :

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« Sensible à l’ “in-justice”, à l’ “impropriété” (adikia), il réclame la “justice” (dikê) et la trouve effectivement dans la sollicitude des plus proches qui viennent au-devant de lui et l’acceptent, avant même qu’il ne soit là au sens plein du terme, par le simple fait d’exister ensemble et de créer ainsi un espace potentiellement couvert à l’intérieur duquel un nouvel être pourra être introduit. »

10Il serait possible de soutenir que le soin constituerait dès lors la première réponse à cette terrible vulnérabilité. Marie-Françoise Collière, (1996) [11] avait donc vu juste : Soigner est le premier art de la vie.

11Pour mieux le comprendre, je vous propose de revenir à un mythe grec, celui de Prométhée. Cette histoire a été reprise par Platon dans un dialogue intitulé « Protagoras ». Echangeant avec Socrate, le sophiste Protagoras y raconte que les dieux, après avoir façonné les êtres vivants, chargèrent deux Titans, Epiméthée et Prométhée, d’un bien étrange travail : distribuer équitablement à chaque espèce animale les qualités nécessaires à leur survie.

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« Au moment de produire à la lumière les races mortelles, les dieux ordonnèrent à Prométhée et à Epiméthée de distinguer entre elles toutes les qualités dont elles avaient à être pourvues. Epiméthée demanda à Prométhée de lui laisser le soin de faire lui-même la distribution. (…) Dans cette distribution, il donne aux uns la force sans la vitesse ; aux plus faibles, il attribue le privilège de la rapidité. (…) Bref, entre toutes les qualités, il maintient un équilibre. (…) Après qu’il les ait prémunis suffisamment contre les destructions réciproques, il s’occupa de les défendre contre les intempéries qui viennent de Zeus, les revêtant de poils touffus et de peaux épaisses, abris contre le froid, abris aussi contre la chaleur. (…) »

13Cependant, dans sa distribution Epiméthée, qui (comme son nom l’indique « réfléchit après ») va oublier de servir les hommes, les laissant nus et sans défense.

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« Or Epiméthée, dont la sagesse était imparfaite, avait déjà dépensé, sans y prendre garde, toutes les facultés en faveur des animaux, et il lui restait encore à pourvoir l’espèce humaine. (…) Dans cet embarras, survient Prométhée pour inspecter le travail. Celui-ci voit toutes les autres races harmonieusement équipées, et l’homme nu, sans chaussures, sans couvertures, sans armes. (…) »

15Son frère Prométhée (celui qui « réfléchit avant »), pour réparer cet oubli fatal vouant les hommes à une mort certaine, se décida à dérober le secret des arts et du feu à Athéna et à Héphaïstos.

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« Prométhée, devant cette difficulté, ne sachant quel moyen de salut donner à l’homme, se décide à dérober l’habileté artiste d’Héphaïstos et d’Athéna, et en même temps le feu. »

17En revanche, il ne pût voler comme il le projetait l’art de la sagesse politique à Zeus. Prométhée a donc voulu corriger la vulnérabilité première de l’homme en fournissant à celui-ci les moyens de s’ériger contre une misère existentielle subie. Les dieux puniront pourtant Prométhée de ces deux vols en l’enchaînant à un rocher, le flanc ouvert, un oiseau de proie mangeant son foie. Les dons de Prométhée, octroyés par le vol, permirent toutefois à l’homme non seulement de survivre mais aussi d’acquérir une puissance supérieure à tous les autres animaux. Cette histoire peut être évidemment lue de bien des manières. La lecture la plus commune insiste sur la sagesse imparfaite de l’homme qui ne lui permet pas de maitriser le pouvoir que lui donne la technique. Il faut bien reconnaitre que cette lecture trouve un certain écho dans notre actualité récente. Ce mythe souligne ainsi un étrange paradoxe : l’homme aussi puissant qu’il soit reste un être fondamentalement fragile marqué à tout jamais par une vulnérabilité qui le différencie de tous les autres animaux. Seule la technique permettrait donc à l’homme de contrecarrer cette vulnérabilité première mais elle peut, s’il n’y prend garde, facilement se retourner contre lui.

18Il ne faudrait pas cependant omettre la fin de ce mythe qui est tout aussi instructif. Zeus, de peur que notre espèce n’en vint à s’entretuer, envoie Hermès apporter à tous les humains l’aidôs et la dikê pour constituer l’ordre des cités et les liens d’amitié qui rassemblent les hommes. Ainsi, soucieux qu’ils puissent vivre ensemble, Zeus leur donne à tous ces deux vertus. Si le terme de dikê qui signifie « justice » ne pose pas trop de problème de traduction, il n’en est pas de même de celui d’aidôs. Ce mot, souvent traduit par « vergogne » ou « retenue », signifie aussi chez Platon la modestie, l’égard, la pitié, la miséricorde, le respect. Il pourrait s’apparenter au sentiment de honte, fondé sur le respect qu’on se doit à soi-même autant qu’on le doit à autrui. On rejoindrait ainsi une idée que l’on retrouve chez de nombreux philosophes, d’Aristote à Paul Ricœur en passant par Jean-Jacques Rousseau, qui font découler le respect d’autrui à l’estime que l’on a de soi-même. J’ignore si les philologues, ou autres spécialistes du grec ancien, seraient tous d’accord avec moi, mais je serai tenté de voir dans l’aidôs une forme de relation bienveillante à soi qui s’étendrait naturellement aux autres et qui par conséquent ne serait pas si éloignée de l’idée même de soin.

19C’est ainsi qu’au travers du mythe de Prométhée nous découvrons les trois éléments qui permettent à l’homme non seulement de survivre mais aussi de vivre en communauté : la technique, la relation bienveillante et la justice.

Les trois dimensions du soin

20Nous pouvons dès lors facilement faire un parallèle avec notre activité professionnelle. En effet, qu’attendons-nous d’un soignant lorsque nous sommes nous même malades ? En premier lieu qu’il soit techniquement compétent, qu’il sache isoler parfaitement notre mal et nos problèmes au point d’en faire un objet bien défini. En second lieu qu’il soit compétent d’un point de vue relationnel en acceptant notre souffrance « inconditionnellement » et en nous accompagnant « subjectivement » avec attention, affection. En dernier lieu qu’il soit compétent éthiquement en se montrant juste et respectueux de nos « droits ». Ce portrait peut toutefois apparaître comme largement idyllique car nous savons bien que dans la réalité la cohabitation de ces trois dimensions est loin d’être aisée. Ainsi, au cœur du soin se rencontrent, et souvent s’affrontent, la technique, la relation bienveillante et la justice. Bien que nécessaires et insubstituables ces trois dimensions se retrouvent en tension permanente.

21Arrêtons-nous rapidement sur cette notion polysémique de tension. Il faut savoir qu’en physique, selon le dictionnaire Le petit Robert, la tension se rapporte à toute force qui agit de manière à séparer les parties constitutives d’un corps. Le risque est alors la rupture, la déchirure. D’un point de vue plus abstrait, ce même dictionnaire caractérise la tension comme un effort intellectuel, une application soutenue et cite à titre d’exemple la phrase d’Albert Camus : « Il en faut de la volonté et de la tension pour ne jamais être distrait ». Il existe enfin un sens voisin qui renvoie à l’idée de tendre vers, d’effort pour atteindre un but et de citer à nouveau le même auteur : « cette foi qui n’était qu’une pure tension vers le royaume à venir ». Ainsi le mot de tension est à la fois porteur de dangers comme rupture mais aussi de promesses comme dépassement.

22Commençons donc notre cheminement par le premier élément qui met le soin en tension : la technique.

L’ambition cartésienne

24Il faudra donc attendre Descartes pour qu’au moins en discours la nature, et par voie de conséquence le corps humain, puisse être accessible à un discours rationnel. Pour être plus précis, il faut noter que cette conversion mentale qui vise à « dédiviniser » la nature a débuté en réalité avec le christianisme, l’auteur du Discours de la méthode ne fera qu’amplifier cette œuvre de désacralisation en réduisant la nature en un simple objet (une substance étendue) d’exploration technique et mathématique. Le propos de Descartes est limpide, pour connaître il faut décomposer le réel en éléments (analyse) puis le reconstituer en faisant jouer les lois de la nature (synthèse). L’homme ne se contente plus d’admirer, de contempler la nature par la pensée comme chez les anciens, il cherche à la dominer et la posséder par la technique. Le but est tout aussi clair : conquérir le monde pour en devenir « comme maître et possesseur ». Il faut cependant garder à la conscience (au moins s’agissant de Descartes) que cette façon d’envisager l’homme est avant tout et essentiellement une méthode. Pourtant, peu-à-peu cette idée d’un corps machine s’est installée dans les consciences [5].

25Il faudra toutefois attendre le début du XIX^e siècle, avec Claude Bernard, pour que cette idée puisse avoir une certaine efficacité en médecine. C’est ainsi que l’hôpital, lieu d’abord de charité puis d’assistance et de soin, s’est transformé peu à peu en temple de la science médicale pour devenir aujourd’hui ce « plateau technique » dans lequel les pratiques médicales, même les plus habituelles – qualifiées de routine – présentent un caractère de plus en plus technique. Pourquoi faudrait-il d’ailleurs s’en plaindre ? Ne devrions-nous pas nous en féliciter et nous contenter de manifester une reconnaissance éperdue à cette médecine qui nous veut tant de bienfaits ? N’y aurait-il pas une forme d’ingratitude à critiquer les apports de la médecine technique ? Que serait d’ailleurs la médecine aujourd’hui sans la technique et la science ? Que serait l’homme, et surtout l’homme malade, si fragile, si démuni, sans les secours de celle qui se présente comme sa plus valeureuse alliée ? Et ce monde technique, où est-il le plus évident pour le malade que dans nos centres hospitaliers ? Ainsi, la technique en matière de soin trouve sa raison d’être dans la préservation de celui qui est menacé. Les avancées de la médecine moderne, donc technique, sont évidentes et souvent positives, pourtant un profond malaise se fait jour. Y aurait-il alors un prix à payer à cette technique qui transforme le corps de l’homme en un simple objet d’étude ? Les bienfaits de la technique moderne en médecine n’auraient-ils pas un revers, une face sombre ? Dans la préface d’un livre d’Amnesty International et intitulé Médecins tortionnaires, médecins résistants, Paul Ricœur a tenté de montrer comment la médecine en recourant à des techniques objectivantes peut aller jusqu’à s’apparenter à une forme de torture. Pour s’en convaincre reportons-nous à cet extrait un peu long mais particulièrement éclairant :

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« Le principal est que la participation de certains médecins à la torture n’est pas une aberration sans lien aucun avec la pratique médicale honnête, mais elle constitue le pôle extrême d’une gamme continue de compromissions, dont l’autre pôle se confond précisément avec la pratique médicale « normale » […]. En un sens, la profession médicale est en tant que telle une profession à risques, dans la mesure où la mise en œuvre du serment d’Hippocrate, qui voue le médecin et le personnel médical aux seuls soins de la vie et de la santé du patient, passe nécessairement et légitimement par des techniques objectivantes, lesquelles confèrent aux professions de santé un pouvoir sur le corps d’autrui paradoxalement dérivé du souci même de faire vivre et soigner. »

27On comprend dès lors comment l’acharnement thérapeutique – qu’il faut maintenant appeler « obstination déraisonnable » – peut facilement apparaître comme un effet délétère des techniques de réanimation. Le malade se retrouve comme englouti par l’univers technique dont il finit (à son corps défendant, si l’on ose dire) par faire partie. Il est ainsi devenu d’usage de dire d’un malade en réanimation qu’il a été techniqué (voire, et ce n’est pas beaucoup mieux, équipé). Ce jargon est instructif car en parlant ainsi on prend le risque de transformer le malade en un simple objet de la technique. La réalité de la personne peut dès lors facilement s’effacer derrière l’écran d’un scope, une imagerie sophistiquée ou des paramètres biologiques. D’où vient la panne ? Telle est la véritable question du soignant/technicien. Echographié, scannérisé, tomographié, l’homme peut être aujourd’hui ainsi transformé en photon et reconstitué en trois dimensions, devenant plus vrai que nature. La représentation devient ainsi vérité et la clinique en arrive à disparaître. La médecine moderne devient peu à peu une « médecine sans le corps ». Pourtant, comme le souligne Anne-Laure Boch, 2009, [13] qu’on s’en félicite ou qu’on le regrette, qu’on l’espère ou qu’on le redoute, le destin de la médecine moderne, c’est la technique !

Une technique neutralisante ?

28Loin d’être un instrument passif, la technique en réalité possède sa propre logique, comme l’écrivait il y a plus de quarante ans Claude Bruaire « d’elles mêmes (les techniques) pressent à leur totale mise en œuvre, s’organisant systématiquement pour imposer un ensemble de contraintes. » (Bruaire, 1978, 101) [14]. L’oublier serait faire preuve d’une grande naïveté. En ce sens, ne faudrait-il pas soutenir que la technique n’est ni bonne ni mauvaise, mais d’abord ambivalente. Donatien Mallet dans un article de la revue Ethique et santé intitulé « Autonomie de la technique et régulation par des pratiques d’euthanasie », montre que, même en situation de fin de vie, la technique peut nous entraîner dans l’excès (l’hubris). Nous pouvons reprendre ici un passage de ce texte :

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« Quand une complication survient chez un patient en phase avancée d’une maladie létale, nous nous trouvons parfois totalement dépassés par la succession incessante d’informations fournies par les examens complémentaires. D’une image suspecte en échographie, va découler la nécessité de faire un scanner puis une RMN pour mieux comprendre ce qui se passe. Nous sommes pris et nous nous laissons prendre dans cet impératif d’aller dévoiler la lésion qui serait responsable de l’aggravation. Telle image anormale mériterait un autre examen, telle anomalie biologique implique un autre prélèvement. Presque indépendamment de notre volonté, les examens se succèdent entre eux, le patient se transforme en banque de données qu’il nous faut investiguer et formater en un discours scientifiquement intelligible. »

30C’est ainsi qu’un doute s’installe. Agent d’exécution, simple interprète des résultats des analyses, le soignant se voit instrumentalisé par la technique puisqu’il n’aurait plus qu’à mettre en œuvre la thérapeutique prévue par les bonnes pratique ou l’EBM (Evidence based medecine) qui se décline en EBN (Evidence based nursing). Ce développement considérable de la technique a pour conséquence secondaire une forme de scission au sein de l’institution hospitalière entre les services de pointe, c’est-à-dire hautement techniques, et les autres services, moins spécialisés, comme ceux de médecine générale, de psychiatrie ou de gérontologie. Dans ces services les soignants se rendent alors vite compte que, sans recours à un médiateur technique, la relation à l’autre souffrant et singulièrement à son corps se vit difficilement. Lorsque l’on ne peut plus s’abriter derrière la science ou la technique – ou comme dans le passé dans la foi religieuse – le face-à-face est lourd à porter, l’épreuve de la souffrance d’autrui est difficile à affronter. Il existe alors une tentation des soignants de mise à distance « défensive » vis-à-vis des relations intersubjectives pour s’absorber dans l’organisation et la technicité parfaite du « tout procédural ». Il est ainsi possible d’affirmer que l’interrogation éthique est fondée dès lors que l’objectivation d’autrui débouche sur l’oubli de la personne réelle comme être singulier inscrit dans sa temporalité.

31Face à cette surenchère technique, la réponse peut parfois être paradoxalement l’abstention, le « lâcher prise ». C’est à ce moment, lorsqu’on décide de suspendre les techniques, lorsqu’il n’y a « plus rien à faire » (techniquement s’entend) que la médecine soignante réapparait. Comme le note Frédéric Pochard et Marc Grassin, il serait même possible de soutenir que l’arrêt thérapeutique en réanimation peut être considéré comme un soin :

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« Dans certaines situations, le moyen le moins sacrificiel d’apaiser ces violences, c’est à dire le meilleur soin peut être de choisir une abstention des thérapeutiques. Mais, et particulièrement en réanimation, cette décision ne marque pas l’arrêt des soins, au contraire. Elle engage à une poursuite des soins engagés, et à leur complément par d’autres, plus spécifiques, plus long parfois. »

33En ce sens, le soin peut avoir une fonction d’apaisement de la violence – violence liée à la maladie mais aussi aux traitements et à leurs conséquences. Non seulement le soin ne se limite donc pas à l’acte thérapeutique, mais l’acte thérapeutique lui-même peut, dans certaines conditions, ne pas être un soin.

34Il n’en demeure pas moins qu’il ne faudrait pas procéder à cette assimilation simpliste et fausse qui voudrait que la médecine soit humaine tant qu’elle resterait sous-développée et serait forcément inhumaine du fait qu’elle deviendrait technique et efficace. Il s’agirait plutôt de comprendre pourquoi la technique arrive à nous entraîner au-delà de notre volonté, et peut aller jusqu’à l’annihiler. Ce travail de compréhension nous montre alors que c’est moins le progrès technoscientifique qui est en cause que cette aspiration qui nous pousse à répondre à des désirs qui jusqu’à présent relevait du mythe ou de l’utopie [6]. C’est pourquoi, pour ne pas rester aveugle au sens de cette aspiration, la pratique médicale et soignante a besoin de lumières extérieures. En posant un regard sur la médecine moderne, la philosophie (mais pas seulement elle) pourrait assurément aider les soignants à mieux maitriser les effets de la technique. Cette réflexion a été centrale au sein des soins palliatifs, elle doit nous permettre de revenir aux sources soignantes de la médecine.

35Dans ces conditions, il s’agit de savoir comment pouvoir profiter des bienfaits de la technique sans y perde son âme ? La solution la plus simple serait de chercher simplement à encadrer certaines utilisations de la technique. Cette idée relevant du bon sens semble pourtant inefficace car dans la réalité on assiste à chaque foi à l’effondrement rapide de l’encadrement des strictes indications. Il nous semble qu’il faudrait plutôt opérer une « conscientisation » du caractère autonome et instrumentalisant de la technique, il s’agit non pas d’en appeler au renoncement, mais simplement à la modestie car en médecine tout n’est heureusement pas soluble dans la technique. Le meilleur moyen serait de faire appel à une forme de créativité soignante qui répondrait à cette volonté illusoire de tout contrôler. Bruno Cadoré, (cité par Mallet, 2005) [14] résume la question par cette belle formule : « il ne s’agit pas pour l’homme d’être humain malgré la technique, mais avec elle. »

Empathie, compassion, sympathie, sollicitude… des mots pour le dire

37Frédéric Worms y voit la différence entre « la relation à » où le lien est cognitif ou technique à la « relation entre » qui est fondé sur un lien expressif entre les corps et les individus. Il s’agit, suivant la très belle formule de Didier Sicard, « que celui qui souffre sache qu’il est quelqu’un pour celui qui soigne » (Sicard, 2002, 2) [18]. Autrement dit, soigner ce n’est pas seulement soigner quelque chose, c’est aussi soigner quelqu’un. C’est ainsi que « pour soigner, il ne suffit pas de le pouvoir, il faut aussi le vouloir. », (Worms, 2006, 145) [19]. Il ne s’agit pas seulement pour le soignant d’accomplir un rôle déterminé mais d’inventer une relation toujours particulière avec celui qu’il soigne. La visée du soin c’est bien l’autre, d’ailleurs si ce n’est pas le cas tous les risques deviennent possibles. C’est à cette seule condition que le soin peut devenir, selon Claude Bruaire, « l’expression active du respect que l’on porte à une personne irremplaçable, nécessaire. » (Bruaire, 1978, 109) [14].

38Il est de tradition en philosophie de distinguer toutefois deux conceptions divergentes de ma relation à autrui. La première est de nature affective, elle se retrouve dans la sympathie (comme chez Hume) ou dans la pitié (comme chez Rousseau). La seconde, à laquelle Kant va donner ses lettres de noblesses, fait appel au respect. De nature universelle, elle relève d’un devoir moral impératif fondé sur la raison. Plus globalement nous retrouvons à l’origine de l’éthique deux exigences. La première s’exprime sous la forme d’une responsabilité pour autrui, d’autant plus forte que celui-ci se trouve en situation de vulnérabilité. Il s’agit ici d’agir selon le principe de bienfaisance, voire de bienveillance. La seconde se traduit par une forme d’auto-limitation volontaire de ma puissance lorsque mon action engage autrui. Cette conception se justifie par le respect que l’on doit à la personne d’autrui, plus exactement à son autonomie. Dans quelle catégorie faut-il alors placer la relation de soin ? Dans ce débat, il semble qu’il serait urgent,… de ne pas choisir. Il s’agit en réalité d’associer les deux visages de la personne : celui de la vulnérabilité, particulièrement digne de compassion et celui de la capacité à l’autonomie, particulièrement digne de respect. Toutefois, il existe des situations où ces deux exigences se retrouvent en tension, voire en opposition. En effet, le respect absolu de l’autonomie d’autrui peut servir de prétexte à une forme d’indifférence à son égard. Mais inversement, une responsabilité sans limite du soignant peut être ressenti comme une forme d’aliénation de la liberté du soigné, et cela d’autant plus facilement que ce dernier se trouve en situation de vulnérabilité. Selon Paul Ricœur, seule la sollicitude [7] peut permettre de dépasser le simple respect sans verser dans une sensibilité contingente par nature.

39A la recherche d’une hypothétique bonne distance, la sollicitude, pour Ricœur, doit permettre au soignant d’être bienveillant tout en permettant à autrui de demeurer lui-même. Ne se limitant pas à la simple obéissance d’un devoir moral, « la voix de la sollicitude demande que la pluralité des personnes et leur altérité ne soit pas oblitérée par l’idée englobante d’humanité. » (Ricœur, 1990, 154) [20]. Certes, cette reconnaissance bienveillante d’autrui ne fonde pas la dignité de l’individu, mais elle permet sa réalisation effective. Il est pourtant d’usage aujourd’hui de préférer au terme de sollicitude, mais aussi de compassion ou de sympathie celui d’empathie. Tous ces termes ne sont cependant pas synonymes et méritent qu’on s’y arrête un moment. Ainsi, selon Gérard Reach, si la sympathie met en jeu un partage des émotions, l’empathie cherche à imaginer les émotions d’autrui. L’auteur, diabétologue et théoricien de l’éducation thérapeutique, explique que « l’objectif de l’empathie est de comprendre l’autre, celui de la sympathie est le bien-être de cette personne » (Réach, 2010, 115) [21]. L’associant à la philia (l’amitié aristotélicienne), la sympathie devient ici, comme forme souci pour le bien être d’autrui, proche à bien des égards du care.

40Reste le terme de compassion qui peut être étymologiquement considéré comme synonyme de sympathie (le premier est d’origine latine, le second d’origine grecque, les deux signifiant « souffrir-avec »). Marqué par le christianisme [8], le mot est aussi utilisé par les philosophes. Ouverture à autrui, la compassion se révèle alors comme une forme non nécessairement réfléchie de responsabilité vis-à-vis de la détresse d’autrui. A titre d’exemple Emmanuel Mounier pouvait écrire : « Au moment où la complicité devient compassion, le monde de l’indifférence est brisé » (Mounier 1953, 96) [22]. Max Scheler rappelait que « compatir, c’est souffrir de la souffrance d’autrui, en tant que d’autrui. Dans aucun cas, il n’est question d’une fusion affective ou d’une identification quelconque avec autrui, d’une fusion affective ou d’une identification de ma souffrance avec la sienne » (Scheler, 1971, 57) [23]. Avec elle, il s’agit d’abord de faire confiance à ce que l’on ressent, il y a ici une forme de « lâcher prise ». Comme l’écrit Pascale Molinier, la compassion consiste à « accroitre son propre sentiment d’exister en se rendant disponible à la souffrance d’autrui, c’est-à-dire, fondamentalement, en tentant une action pour soulager cette souffrance » (Molinier, 2003, 58) [24].

La face sombre du soin

41Mais là encore, ne versons pas dans une vision éthérée ou utopique du soin. Nous savons bien que la dépendance et la vulnérabilité peuvent aussi favoriser des tendances perverses. Face à l’ordre que m’adresse le visage d’autrui la haine est en effet toujours possible, car « le visage du prochain m’obsède par sa misère » (Levinas, 1978, 118) [25]. Venant perturber ma tranquillité, mon bonheur, ce commandement du visage d’autrui est en réalité terriblement violent. Ce serait, de ce point de vue, une erreur profonde de voir en l’auteur de Totalité et infini un penseur de la bonne conscience, de l’altruisme ou de l’humanitaire. Ainsi, de la même manière qu’il existe des limites à la technique, il existe des risques inhérents à la relation qui peut concerner chacun des protagonistes.

42En pratique, il arrive que le soignant puisse voir se transformer la relation en une forme d’exigences « affectives » sans limite de la part de la personne souffrante qui en devient tyrannique. La sollicitude agissante peut facilement devenir une tâche ou un fardeau. Il nous faut à cet égard rester prudent face à une vision d’un dévouement soignant trop calquée sur la relation mère/enfant car il existe un versant noir de la sollicitude. Comme le rappelle Fabienne Brugère cette sollicitude « se joue dans des tâches répétées, parfois ennuyeuses, dans un travail exigeant ou la relation est déséquilibrée entre celui qui fait et celui qui reçoit » (Brugère, 2006, 138) [26]. Une part importante du travail du care est ainsi stigmatisée en termes de « sale boulot » par la société et ceux qui le réalisent. Par ailleurs, il faut bien reconnaître que les mobiles qui nous font agir ne sont pas toujours transparents à nous-mêmes. Il peut même exister parfois une certaine jouissance du soignant dans le fait de réduire l’autre à un objet de soin ou à une main tendue. On ne peut pas nier qu’il existe des usages pervers de la compassion. Il est d’ailleurs aujourd’hui devenu de bon ton de critiquer cette sensibilité compassionnelle. Toutefois, même si la critique peut être pertinente, cela ne doit aucunement nous empêcher de rappeler qu’un monde qui serait dépourvu de cette dimension ne serait plus vraiment un monde humain, un monde désirable. La compassion comme la sympathie relèvent au fond de la même expérience, celle de la reconnaissance mutuelle qui permet de passer de la dissymétrie à la réciprocité.

43Il n’empêche que cette réflexion sur la négation du soin n’est pas inutile. C’est en effet lors de sa violation que le soin révèle, comme en négatif, son caractère essentiel. Ainsi, pour mieux comprendre la nature de l’éthique du soin, ne faudrait-il pas paradoxalement réfléchir à son opposé ? A cet égard, s’il existe un terme antinomique à celui de « prendre soin », ce serait moins « maltraitance » que « négligence ». Or, étymologiquement ce mot, composé du suffixe « neg » et du verbe « ligere », signifie littéralement « ne pas lier ». Le soin revient donc à nous lier les uns aux autres, à avoir du souci pour autrui. L’éthique du soin, ce n’est donc rien d’autre que de refuser le risque toujours possible de l’abandon. Nous rejoignons la pensée de Frédéric Worms lorsqu’il écrit : « Prendre soin », c’est à la fois se relier les uns aux autres, de manière individuelle, expressive, globale, et s’absorber dans le détail minutieux de la chose, avec le dévouement technique mis à la préserver de la dégradation » (Worms, 2010, 36) [27]. Cette faculté compassionnelle doit, sans (trop) se pervertir, se transformer alors en acte puisqu’il s’agit de poser les gestes qui soulageront celui qui souffre du fardeau qui risque de l’écraser. Didier Sicard, résume la question en affirmant : « Prendre soin, c’est en même temps exprimer sa compassion et ne pas fusionner, être attentif, vigilant et non juge, dépositaire de bonnes pratiques médicales ou chirurgicales, tout en respectant le sujet » (Sicard, 2002, 2) [18]. Mais comment y arriver lorsque le doute ou l’apathie voire l’aversion minent ce désir d’investir de l’énergie vers l’autre ? La théoricienne du care Neil Noddings explique qu’il ne sert dans ce cas à rien de faire appel aux grands principes. Elle nous propose plutôt d’opérer une sorte d’introspection. Concrètement il s’agit de nous remémorer des expériences ou nous avons bénéficié du care ou exercé le care en constituant une représentation particulière de nous-mêmes qu’elle appelle « idéal éthique ». Elle explique que lorsque « nous acceptons honnêtement nos amours, notre férocité innée, notre capacité de haine, nous pouvons utiliser tout ceci pour construire les protections et les alarmes qui doivent faire partie de l’idéal » (Noddings, 1984) [28].

44Notons pour terminer ce chapitre qu’il existe aussi une autre forme de « prendre soin » qui, comme forme de « lien social » ne se limite pas seulement à une relation inter-individuelle mais à pour horizon la collectivité. Paul Ricœur a pu montrer que si la sollicitude (comme forme de relation courte) est possible c’est bien parce qu’elle débouche ou s’appuie sur des dispositifs sociétaux de l’ordre de la relation longue. Nous arrivons ainsi au troisième moment de tension qui travaille le soin ; celui de la justice.

De l’individuel au collectif

46Le philosophe écossais du XVIII^e siècle, David Hume, avait à son époque réfléchit aux différences qui pouvaient exister entre la relation interindividuelle de sympathie et la justice. Son raisonnement pourrait se résumer ainsi : si la sympathie est une vertu naturelle, la justice est antinaturelle. Pour faire bien comprendre cette opposition de l’artificiel et du naturel, Hume dans le troisième appendice de l’Enquête sur les principes de la morale, a usé d’une métaphore particulièrement éclairante. Ainsi, les efforts de la bienveillance, vertu naturelle, y sont comparés à la construction d’un mur « qui continue de s’élever à chaque pierre qu’on entasse », chacun apportant ainsi sa contribution comme bon lui semble, de manière spontanée. La justice, vertu artificielle, se voit quant à elle comparée « à la construction d’une voûte dont chaque pierre, si elle était isolée, tomberait sur le sol et dont l’édifice entier n’est soutenu que par l’assistance mutuelle et la combinaison de ses parties » (Hume, 2008, 461) [30]. Ici chacun doit agir en tenant compte des autres, la cohérence dans les actions est dès lors primordiale.

47Plus près de nous, Paul Ricœur et Emmanuel Levinas se sont eux aussi efforcés de penser ensemble cette tension entre l’individuel et le collectif, entre le proche et le lointain. Par des voies différentes ils ont cherché l’un comme l’autre à réintroduire la question de la justice au sein de la relation interpersonnelle. Selon Paul Ricœur, s’il n’y a pas similitude entre justice et sollicitude, il existe une concordance, un espace commun, une passerelle entre ces deux mondes. Ainsi :

48

« L’égalité est à la vie dans les institutions ce que la sollicitude est aux relations interpersonnelles (…) le sens de la justice ne retranche rien à la sollicitude ; il la suppose, dans la mesure où elle tient les personnes pour irremplaçables. En revanche la justice ajoute à la sollicitude, dans la mesure où le champ d’application de l’égalité est l’humanité entière. »

49La justice se situe dès lors à la frontière de l’éthique, de la morale et du droit. Le juste peut être en ce sens tiré soit du côté du « bon », soit du côté du « légal ». L’idée ricœurienne de justice se situe en effet à la fois sur le plan interpersonnel (privé) et sur le plan institutionnel (public). Pour preuve, au-delà des normes juridiques il existe une origine quasi immémoriale de l’idée de justice, ou plus exactement de l’injustice car c’est cette expérience qui est première. C’est pourquoi : « le sens de la justice ne s’épuise pas dans la construction des systèmes juridiques qu’il suscite » (Ricœur, 2003, 261) [31]. Cependant, il est inévitable que l’idée de justice s’engage à terme dans les voies du formalisme qui caractérise, pour Paul Ricœur, le moment de la morale puis celui du juridique. Il refuse ainsi de dissocier une éthique des relations courtes du proche d’une éthique des relations longues avec le lointain. Ne s’agirait-il pas de s’atteler à la difficile mission de tenter de (re)lier la question du bien avec celle du juste, ou comme l’écrivait Albert Camus de ne jamais oublier que « la justice est à la fois une idée et une chaleur de l’âme » (Camus, 2003, 35) [32].

Comparer l’incomparable

50On l’oublie parfois mais Emmanuel Levinas a lui aussi pensé la question de la justice. Il a perçu à cette occasion une limite à l’obligation que constitue la responsabilité pour autrui. Certes, ce dernier apparente la relation éthique à une obligation du fort vis-à-vis du faible, de l’homme debout vis-à-vis de l’homme couché. Toutefois, l’auteur nous rappelle aussi une vérité incontournable : autrui n’est pas seul. Il y a le tiers, l’autre autrui en quelque sorte. En interrompant le face-à-face que j’ai avec autrui, je me dois d’établir une relation de responsabilité avec l’autre homme. Pour le dire plus simplement, je n’ai pas le droit de donner tout à l’un et léser ainsi le tiers. Cette présence a alors une conséquence essentielle : elle m’oblige à modérer le privilège que je dois à autrui. En exigeant la comparaison, le tiers pose problème, car avec l’arrivée du « troisième homme » commence la justice (c’est donc ici que nous passons de la responsabilité pour à la responsabilité devant). La justice représente ce qui impose une limite à la relation exclusivement interpersonnelle. Pour Levinas prendre en compte ces interrogations revient à « peser, penser, juger en comparant l’incomparable » (Levinas, 1996, 84) [33]. De ce point de vue, le Tiers représente le moment de la justice, car si dans le face-à-face, je suis l’obligé d’autrui (et parfois même jusqu’à son otage), dans un collectif ou dans une institution se pose une autre question, celle de savoir qui a le plus besoin de moi, qui doit passer le premier ? L’autre n’est alors plus considéré comme un être rencontré ici et maintenant, il se comprend comme une disposition intérieure à tenir compte d’un autre indéfini qui est au fondement de mon rapport avec le monde. Ne sommes nous pas en réalité face à une difficulté de nature profondément éthique : celle qui doit nous faire passer du proche au prochain, puis au lointain ?

51Il n’empêche que si la justice affecte bien ma relation au prochain, elle n’exonère en rien la responsabilité première et incessible qui demeure face au visage d’autrui. C’est pourquoi Ricœur nous invite à dépasser cette opposition car si l’individu ne doit en aucun cas être sacrifié à la communauté, la communauté ne doit pas pour autant être sacrifiée à l’individu. Soulignons que ces questions sont loin d’être théoriques puisqu’elles se posent concrètement au quotidien. En pratique, pour le soignant occupé par un malade, ce tiers peut être celui qui attend son tour, la sonnette qui retentit, le blessé grave qui peut arriver à tout moment aux urgences, la personne dont l’état s’aggravant doit être transférée dans un service de réanimation où il faut trouver un lit. A chaque fois une sélection doit être faite, qui doit être prioritaire ? Il s’agit alors bien de comparer l’incomparable. Si les critères doivent être justes, c’est-à-dire équitables et transparents, il n’en demeure pas moins que ces choix, bien que nécessaires, sont éthiquement (et humainement) toujours difficiles. Le soin est donc un « bien social » qui impose une répartition socio-économique juste.

L a Fraternité stade ultime de la solidarité ?

52De manière plus générale, c’est l’établissement de règles de vie en commun considérées comme équitables qui permet de réaliser ce désir de vivre ensemble, de créer une forme d’empathie collective. Il s’agit alors d’introduire la notion de justice au sein de la solidarité. Si le juste se place, comme le soutient Paul Ricœur, entre le légal et le bon, il est possible de penser que pour réunir dans la justice, solidarité et sollicitude, il faille faire alors appel à une troisième notion : La fraternité.

53Catherine Chalier dans son livre, La fraternité, un espoir en clair-obscur, s’interroge pour savoir comment la fraternité pourrait fonder notre être ensemble au moment où il est menacé d’un côté par les passions individuelles et de l’autre par des fièvres religieuses ou communautaires ? A condition de résister à toute tentation fusionnelle, la fraternité se pose comme un espoir fragile qui constitue la seule perspective qui puisse nous permettre aujourd’hui de dépasser les égoïsmes et les intérêts particuliers. La fraternité n’a de sens que parce qu’elle affirme que les hommes sont les membres d’une même famille originaire. Ainsi : « Aucune famille de la terre ne pouvant se prévaloir d’une origine différente et supérieure, quiconque prétendrait justifier l’oppression, la soumission, voire l’extermination de certains hommes au nom d’une hiérarchie entre les races humaines, se voit ici condamné » (Chalier, 2003, 40) [34]. Comme le rappelle Robert Antelme : « La distance qui nous sépare d’une autre espèce n’est pas historique, il n’y a pas des espèces humaines mais il y a une espèce humaine » (Antelme, 1978, 230) [35]. Contrairement aux droits de l’homme, dans la fraternité les droits et les obligations préexistent aux individus. La fraternité chez Catherine Chalier correspond à cette capacité cachée au plus profond de chacun de nous, à se laisser visiter par cet impératif du « pour autrui » qui n’est pas un appel aux bons sentiments ou une injonction moralisatrice et ressemble plutôt à la vision que nous défendons du soin. En ce sens, à l’image de la sollicitude chez Paul Ricœur, pour Catherine Chalier « la fraternité ne relève ni d’un élan du cœur envers autrui ni d’une décision rationnelle qui porterait à le respecter » (Chalier, 2003, 56) [34].

54La fraternité représente une forme d’alliance qui « impose une réflexion sur l’humain dont aucune analyse politique n’épuise le sens et elle passe par un réseau d’obligations qui incombent aux personnes sans relever d’un choix autonome de leur part et sans idée de réciprocité » (Chalier, 2003, 135) [34]. On peut penser ici évidemment à la fraternité comme alliance entre les générations qui correspond à cet impératif de souci pour la vie fragile d’autrui, sans attendre pour autant de contrepartie. On peut y voir une dette de nature symbolique qui ne s’acquitte cependant pas en restant tourné vers l’arrière en versant un tribut infini à la figure parentale. Au contraire elle se solde en se tournant vers l’avant, vers un avenir ouvert. Comme le note Jean-Daniel Causse : « Cette dette ne consiste pas à rendre ce que l’on nous a donné, mais à la faire fructifier pour soi-même et pour d’autres et d’en faire une histoire nouvelle » (Causse, 2004, 39) [36]. Catherine Chalier voit dans la fraternité ce lien antérieur à toute liaison choisie qui n’est pas fondé sur un acte de liberté. Dans l’esprit de la philosophe, la fraternité prendrait, à l’image du visage de Levinas, sa source dans un « avant » immémorial, dans une alliance préoriginaire.

55D’un point de vue plus politique, il apparaît que la fraternité ajoute au lien social une dimension affective. Même si son origine chrétienne est manifeste, la fraternité est aujourd’hui une valeur laïque. Troisième terme de la devise nationale, inscrite au fronton de nos édifices publics, elle reste le fondement d’un lien social toujours à réinventer. Elle constitue dans notre pays le socle du pacte républicain. Ne représenterait-elle pas dans ces conditions l’expression d’une forme de charité laïque, de compassion profane, de sympathie collective ? L’existence d’une fraternité partagée en réunissant justice et empathie peut créer ainsi les conditions d’un désir collectif de vivre ensemble dont le soin représente sans conteste une des plus belles expressions.

Une rationalisation problématique

57La première évolution, liée à une rationalisation et une standardisation toujours plus grande des pratiques de soin, s’est faite (du moins officiellement) moins au nom de l’efficacité ou de la productivité, que de la sécurité et de l’incontournable principe de précaution. Face à l’émergence de cette pensée procédurale, des questions éthiques majeures se posent. Cette manière de pratiquer la médecine et le soin constitue certes une aide pour des décisions techniques. Devant l’immensité du savoir médical moderne, il est normal qu’on tente d’aider le soignant par des schémas simples, lui permettant de traiter sans être trop dépassé par les avancées d’une science toujours plus complexe. S’il ne s’agit donc pas de remettre forcement en cause l’utilité de ces procédures, il n’en demeure pas moins que leur usage trop systématique présente certains risques. Ainsi, des protocoles rigides prolifèrent dans les domaines qui étaient jusqu’à présent du ressort des rapports humains, de l’éthique des soignants.

58La difficulté est liée au statut hybride de la médecine qui se situe à la croisée de l’art et de la science, de l’expérience et du savoir. La finalité même de ces deux médecines diffère car lorsque la « médecine-art » vise au soin, la « médecine-science » cherche à établir un savoir. Dans le premier cas le soignant doit faire appel à une certaine forme de savoir faire, d’habitude et de création. Dans le second cas, en se référant aux bonnes conduites, ou autres guidelines, il s’agira pour lui de faire ce qui est scientifiquement prouvé. D’homme d’expérience le soignant fait place à l’expert. Dans le cas d’une médecine scientifique, l’objectif thérapeutique est en effet d’abord de tenter de rendre intelligible, de rationaliser l’avenir à partir d’extrapolation probabiliste. Cette volonté de rationalisation peut alors déboucher à terme sur une véritable mise en équation du réel qui se traduit en langage statistique, à l’aide de scores de gravité, d’échelles d’évaluation, d’arbres décisionnels, de stratégies dûment validées, ou autres QUALY [9]. Nous sommes ici à la source de ce que l’on appelle l’EBM (la médecine par les preuves) dont l’intérêt n’est pas forcément à remettre en cause puisqu’il est incontestablement utile de connaître le niveau de preuve de l’efficience d’une démarche diagnostique et thérapeutique. Il n’en demeure pas moins que la situation peut devenir parfois tragique quand l’objet de la quantification est la souffrance de l’être humain. Ainsi des décisions thérapeutiques engageant l’avenir d’un patient peuvent être prises à la seule vue d’études statistiques. Nous serions alors devant un processus qui déboucherait automatiquement sur « la » bonne décision, la « one best way » qu’il suffirait sans réfléchir de suivre. Reste à savoir si ces preuves sont véritablement au service du malade ? N’ont-ils pas surtout pour but de décharger le soignant du poids de sa responsabilité ? Quoiqu’il en soit, les soignants savent bien par expérience que les situations de soin sont toujours singulières. A chaque fois, il s’agit de discerner dans le champ des possibles la meilleure des décisions afin d’atteindre le bien pour ce malade, hic et nunc. Le clinicien expérimenté sait d’ailleurs bien que les malades s’ingénient à ne jamais répondre exactement aux prévisions statistiques. Tout l’art du soignant consiste dès lors à jauger, juger le point d’équilibre de cette balance entre art et science, le juste milieu de ce qu’il convient de faire. Autrement dit, de savoir faire reposer son art, son intuition sur des connaissances qui, elles, doivent être évidemment rationnelles.

59Il faut rappeler que cette volonté de rationaliser à tout prix les pratiques nous vient historiquement du secteur de la production industrielle qui considère que la qualité passe par l’élimination de toute forme de subjectivité. Pourtant, dans le domaine du soin, cette approche semble non seulement inadaptée mais surtout contraire à l’éthique même de l’activité soignante. Je souhaiterai ici prendre l’exemple d’une action aussi (apparemment) simple qu’une toilette. Il serait toujours possible de protocoliser la toilette pour en faire une toilette estampillée par exemple « bientraitance ». Il s’agirait alors de définir des critères d’efficacité facilement évaluable car reproductible. Ce serait pourtant oublier l’essentiel, à savoir qu’au delà de l’acte d’hygiène la toilette peut aussi devenir une action porteuse de sens pour le soignant comme pour le soigné. Comme l’écrit Bernard Honoré :

60

« Comprendre les actes de la toilette que je « fais » pour une personne qui ne peut l’effectuer elle-même, c’est m’intéresser à ces actes dans le projet qu’ils soient porteurs de sens pour l’autre et pour moi. C’est donner à ces actes de toilette la tournure, les manières de faire qui permettent de les saisir, d’en admettre les contraintes, d’y accéder au-delà de leur signification d’actes d’hygiène, comme actes de soin. »

61C’est à cette seule condition que la toilette peut devenir un lieu de rencontre comme dans le cas de la maladie d’Alzheimer. C’est en effet par des gestes tactiles et simples – en investissant le corps – que des repères peuvent renaître. En ce sens, si le soin demande certes un savoir-faire, il s’exprime aussi comme un mode de relation à autrui, un accompagnement qui se caractérise par un déplacement de l’intérêt que je porte à ma réalité vers celle de l’autre. Cette condition d’ouverture et décentrement implique un investissement physique, psychique et affectif qui donne toute sa spécificité à ce travail difficile. Michel Nadot écrit en ce sens :

62

« L’activité soignante n’est jamais stabilisée. (…) Schématiquement, elle est de l’ordre du mouvement perpétuel et du mobile. Elle ne se laisse pas enfermer dans des protocoles et des routines présentés comme sécurisants dans la mesure où « l’on ne sait jamais » ni la nature du message, ni son intensité, ni le moment auquel il sera délivré. »

Le poids de la gestion

63Nous arrivons ainsi à la seconde évolution : le poids devenu exorbitant de la gestion au cœur même de la relation de soin. Avec la mise en place de la Tarification à l’Activité (T2A) basée sur l’identification de Groupe Homogène de Malades (GHM) nous avons assisté à une emprise de plus en plus prégnante de l’économie dans nos institutions de soin. Il ne s’agit pas ici d’apparaître comme naïf ou doux rêveur, nous savons bien que la question économique en matière de soin ne peut être occultée. Le conseil d’Etat lui-même, par prudence, avait été particulièrement clair en affirmant dans son rapport public de 1998, « … il ne peut être question d’instaurer un droit à la santé qui signifierait un droit à engager sans limites les finances publiques. » (Mathieu, 2003, 29) [39]. Lorsqu’il est mis en œuvre au niveau d’une nation, et n’est plus l’œuvre de solidarité familiale ou de proximité, le soin comme sollicitude active présente un coût financier et social considérable. Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) rappelle à juste titre qu’ « une gestion efficace du système de soin est à la fois une exigence de santé publique (la qualité des soins en dépend au moins en partie) et une obligation éthique (ne pas gaspiller l’argent public revient à ne pas compromettre la santé des plus démunis ni celle des générations futures). » (CCNE, 2008) [40].

64Il faut admettre que l’institution hospitalière doit être, comme toute institution, organisée et gérée avec la plus grande compétence possible. Or, pour y parvenir les gestionnaires ont besoin d’éléments chiffrés, comparables et fiables. Cette volonté est légitime mais elle risque de réduire le soin à un service, voire un produit comme un autre. Jusqu’à très récemment l’éthos, autrement dit la culture professionnelle, des médecins comme des soignants avait constitué un frein puissant à cette rationalisation, et cela d’autant plus facilement que les outils manquaient pour la mettre concrètement en œuvre. Mais dès lors que l’informatisation permet une comptabilité hospitalière efficace, cette résistance apparaît facilement comme un simple réflexe corporatiste, voire une attitude d’arrière garde. C’est ainsi que, même sans enthousiasme, le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) s’est peu à peu imposé au corps médical et soignant. L’objectif est simple : transformer l’activité hospitalière en autant d’unité d’actes standardisés, donc comparables dans le temps et suivant les lieux de production. Fondé sur une nomenclature standardisée appelée GHM (Groupes Homogènes de Malades), chaque regroupement représente comme une sorte « d’idéal type » de malade (au sens qu’en donnait Max Weber).

65Il apparaît que certaines activités médicales peuvent s’intégrer assez facilement à cette classification. En se référant aux bonnes conduites, ou autres guidelines, il s’agit de faire ce qui est prouvé statistiquement. Relevant d’actes techniques, standardisés qui font l’objet de protocoles précis, ces activités peuvent répondre à des critères d’évaluation facilement quantifiables. Pourtant, il en est d’autres qui ne peuvent (aux risques de se dénaturer) se plier aux fourches caudines de la standardisation qu’entraine nécessairement la T2A. La gériatrie, la psychiatrie, la rééducation ou les soins palliatifs répondent mal à cette forme de tarification. Cette manière de classer les malades choque d’ailleurs légitimement de très nombreux soignants. Comment, en effet, dans une approche soignante, accepter que des patients – classés par groupes homogènes – puisse relever d’une même démarche diagnostique et thérapeutique comme si tout n’était que produit échangeable, sans spécificité individuelle ?

66La relation humaine est-elle soluble dans la T2A ? Le croire, ce serait nier l’apport du soin en terme de lien social. Ce serait penser que ce qui n’est pas objectivable, et surtout mal mesurable, n’existe tout simplement pas. Dans un autre avis intitulé « Santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier », le CCNE soulignait fort justement qu’« en privilégiant la comptabilisation des actes techniques au détriment de l’écoute ou d’examens cliniques longs et précis, elle (la T2A) conduit à considérer comme « non rentables » beaucoup de patients accueillis notamment en médecine générale, en psychiatrie, en gérontologie ou en pédiatrie, dont le coût réel de la prise en charge n’apparaît pas dans la grille de calcul » (CCNE, 2007) [41]. La T2A ne prend en effet pas en compte le temps passé auprès du malade pour l’écoute et l’examen clinique approfondi. Au fond elle est faite pour mesurer la quantité, pas la qualité ; les procédures standardisées, pas la complexité ; les gestes techniques, pas l’acte intellectuel ; le cure, pas le care. Les « sages » du CCNE ont ainsi parfaitement compris le risque d’une dévalorisation par la T2A du care vis-à-vis du cure. Il faut dire que ce travail ne laisse pas de trace, ne se voit pas, ce n’est que lorsqu’il est mal ou non fait qu’il apparaît alors comme en négatif. Le care ne peut entrer dans le circuit de l’évaluation quantitative sans être menacé dans sa nature même. En effet, certains biens doivent rester inévaluables (du moins d’un point de vue quantitatif). Echappant au monde purement marchand, ils relèvent d’une économie différente.

67Comment dès lors reconnaître ce travail du soin sans le réduire à des actes standardisés, comment montrer qu’au-delà du seul aspect économique l’exigence sociale est à prendre en compte. Ne nous faudrait-il pas dès lors fonder une autre forme d’évaluation plus qualitative. En confrontant la légitimité de mes actes à l’avis des autres, il s’agit de favoriser un « juste soin ». Pour y parvenir, nous devons valoriser ce que la psychodynamique du travail appelle le jugement de « beauté » qui est le complément nécessaire au seul jugement d’utilité. L’enjeu est de taille puisqu’il s’agit de reconnaître socialement ce travail du care, le rendre visible, sans le réduire pour autant à une suite de tâches, sans perdre sa signification même. C’est ici que la parole des soignants devrait prendre toute sa place. Ce sont en effet eux qui ont la plus grande légitimité pour témoigner de l’humanité de ceux dont ils s’occupent et rendre manifeste leur besoin de prise en charge. En se faisant responsabilité pour autrui, le soin atteste alors de l’humanité de celui là même qui le prodigue tout autant que de celui qui le reçoit. Nous pourrions reprendre ici la très belle formule de Jean-Gilles Boula qui voit dans les soins « la tentative de dépassement, définie en tant que travail à faire pour promouvoir la dignité humaine » (Boula, 2007, 99) [42].

La médicalisation de la vie

68Terminons donc par la médicalisation de la vie qui apparaît à certains comme l’expression d’un désir de contrôle et de toute puissance. Ainsi, depuis sa naissance (avec la technicisation de la procréation) jusqu’à sa mort (avec la demande de plus en plus pressante d’euthanasie) tout doit pouvoir être sous contrôle ! Dans son célèbre livre, Némésis médicale, Ivan Illich fait un tableau accablant (et parfois un peu excessif) de cette « médicalisation de la vie » qui déresponsabilise et transforme tout un chacun « en patients que la médecine teste et répare, en administrés dont la santé est prise en charge par une bureaucratie médicale (…). » Le résultat, c’est « une société morbide qui exige une médicalisation universelle et une institution médicale qui certifie une morbidité universelle » (Illich, 1975, 80) [43]. C’est ainsi que d’un droit aux soins légitime, on serait passé à un droit à la santé irréaliste. La médecine finit alors par n’avoir plus d’extérieur car ce phénomène se fond aujourd’hui dans l’invisibilité du quotidien de l’existence humaine. Michel Foucault expliquait cette évolution par le caractère infini du désir de santé. Commentant la phrase du philosophe allemand Peter Sloterdijk : « la santé est devenue la religion civile d’une société elle-même plus ou moins irréligieuse », Christian Gilioli peut alors écrire avec ironie : « Le médecin a remplacé la confession par le bilan sanguin dont le malade attend angoissé les résultats craignant que l’écart alimentaire mis à jour par l’analyse soit sanctionné non plus par la récitation psalmodié de deux Pater et trois Ave mais (quand même) d’un régime de pénitence » (Gilioli, 2008, 34) [44]. Nous assistons alors à une forme de sacrifice du présent demandé par la médecine afin d’honorer la déesse santé. De moyen, la santé devient une fin en soi. Ce désir de santé devenant insatiable finit pourtant nécessairement par se heurter à des moyens qui, eux, sont finis et limités tant du point de vue technique que financier.

69Il faut bien reconnaître que nous assistons aujourd’hui à une évolution que Claude Bruaire à la fin des années soixante-dix avait déjà repéré. Ainsi, en ce début du XXI^e siècle, la médecine cherche à dépasser sa vocation hippocratique première. Certains traitements ne sont plus destinés à guérir ou à soigner mais à améliorer des performances ou modifier l’homme.

70

« La masse croissante de la consommation médicale, chirurgicale et pharmaceutique, ne répond pas à la demande de guérir, de conjurer la souffrance et la mort, mais à l’appétit illimité d’une vie plus facile, mieux façonnée, plus satisfaite de ses apparences, anesthésiée et constamment soignée. »

71Ce mouvement – désigné par Hans Jonas de méliorisme – pose non seulement des questions éthiques majeures mais a aussi des conséquences directes sur la conception que nous nous faisons du soin. Quand les soins ne sont plus destinés à soigner ou à guérir mais à améliorer des performances, la relation soigné / soignant change de nature. A médicaliser à l’extrême la vie, on risque de remettre en cause la spécificité même du soin. Autrement dit, si tout est appelé à devenir soin,… le soin risque simplement de se dissoudre dans l’hypermédicalisation et de finir par disparaitre.

72Ne faudrait-il pas dès lors revenir aux sources du soin en rappelant que le soin vise non pas à changer l’homme, ni même à l’améliorer mais à aider cette personne ici et maintenant à traverser une épreuve existentielle. Le soin (particulièrement dans le cas des maladies chroniques ou dégénératives) se propose non pas de changer la personne mais de la réinscrire dans son existence. Comme le rappelle fort justement Paul Ricœur : « la souffrance n’est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir-faire, ressenties comme une atteinte à l’intégrité de soi » (Ricœur, 1990, 223) [20]. Encore ne faudrait-il pas médicaliser des souffrances qui relèveraient d’un désir de dépassement ou de réussite sociale, voire d’immortalité. En ce sens, le vieillissement ou la mort ne peuvent (et ne doivent) être considérés comme des maladies puisqu’ils relèvent de notre condition humaine,… trop humaine.

73L’individu peut se présenter dès lors, selon Ricœur, sous deux visages, celui de l’homme capable car autonome, ou celui de l’homme souffrant car vulnérable. S’agissant de l’homme capable, Ricœur a proposé dans Soi-même comme un autre une typologie de ces capacités qui se présentent ainsi : « pouvoir dire », « pouvoir agir », « pouvoir (se) raconter » et « pouvoir s’attribuer une part des conséquences de l’action ». Il apparaît cependant que, pour Ricœur, l’autonomie de l’individu se mesure moins au travers des actes accomplis que des capacités à les accomplir. La question devient alors moins celle de l’autonomie que de la capacité qu’a la personne à s’en servir. En conséquence, il nous faut considérer non pas ce que l’individu choisit finalement, mais bien l’ensemble des choix qui s’offre à lui. Milan Kundera ne dit rien d’autre lorsqu’il écrit : « L’existence n’est pas ce qui s’est passé, l’existence est le champ des possibilités humaines, tout ce que l’homme peut devenir, tout ce dont il est capable » (Kundera, 1995, 64) [45]. Le soin retrouve ainsi sa vocation première : proposer une aide à celui qui se trouve, ponctuellement ou durablement, en situation de vulnérabilité ou de souffrance. L’objectif devient dès lors clair : aider cette personne à retrouver ses capacités, ou à en inventer de nouvelles, afin de laisser ouvert au maximum le champ des possibles. C’est peut-être autour de cet objectif que nous pourrons trouver ensemble les voies qui nous permettrons de mieux penser le soin.