Une offre de soins insuffisante et des femmes en situation de vulnérabilité

11En tant que territoires français, la Guyane et Saint-Martin bénéficient de moyens sanitaires bien supérieurs à ceux disponibles ailleurs dans la région. En ce qui concerne plus précisément la maternité en contexte de VIH, les caractéristiques de l’offre de soins identifiées en Afrique comme favorisant la prévention de la TME [11] sont présentes sur ces deux terrains : rendu des résultats par des professionnels spécialisés (du moins, quand le test est positif), disponibilité des traitements, forte implication des professionnels VIH et attitude non jugeante de leur part à l’égard de la maladie et de la procréation dans le contexte de la maladie.

12L’offre de soins pâtit cependant, dans le champ du VIH comme ailleurs, d’une insuffisance en personnel et en équipements relativement à la taille de la population [12], eu égard aux moyennes françaises, et du turn-over élevé du personnel sanitaire. En Guyane, cette insuffisance est exacerbée par les grandes distances (c’est le département le plus grand de France) et les difficultés de circulation (la forêt vierge couvre les 9/10^es du territoire et les centres urbains sont mal desservis par les transports en commun) [13]. Ces limites se traduisent concrètement sur la prise en charge des femmes enceintes infectées par le VIH. Ainsi, la faible densité du personnel entrave la communication entre les différents professionnels concernés par ces maternités (entre les services de maladie infectieuse des hôpitaux et les services de Protection Materno-Infantile (PMI) par exemple). Quant à la pénurie d’infirmières exerçant en libéral, patente à Saint-Laurent, elle complique le suivi des femmes à leur domicile pour s’assurer qu’elles prennent leurs traitements, puis les donnent à leur enfant pendant les six premières semaines qui suivent l’accouchement ; les nouveau-nés sont par conséquent plus souvent hospitalisés dans le seul but de s’assurer qu’ils reçoivent bien leur traitement, avec les inconvénients que de telles hospitalisations représentent, notamment pour l’instauration du lien mère-enfant.

13L’offre de soins VIH souffre en outre d’un défaut de coordination régionale, ainsi que le déplore régulièrement le Conseil national du sida [14-16]. L’épidémie sur ces deux territoires doit en effet se comprendre à l’échelle de la Caraïbe, deuxième aire régionale la plus touchée au Monde.

14En 2006, le tiers des habitants officiellement recensés sur ces deux territoires étaient étrangers [17, 2], proportion probablement bien supérieure encore si elle incluait tous les sans-papiers. Cette forte présence étrangère est patente dans les services de soins, particulièrement dans les maternités [5] [18, 2]. Ces étrangers, après avoir fui la misère et l’instabilité politique qui gangrènent la région caraïbe, connaissent sur ces deux territoires des conditions de vie particulièrement précaires, qui font le lit de l’épidémie par le VIH. Ainsi, ce sont les deux seuls territoires français où l’infection atteint plus d’étrangers que de Français : 80 % de la file active de Cayenne et 76 % de celle de Saint-Martin en 2004 [1]. Les femmes concernées par la maternité en contexte de VIH sont, par suite, avant tout étrangères. Ainsi par exemple, à la maternité de Saint-Laurent, 82 % des femmes séropositives suivies en 2008 étaient étrangères (statistiques du service de gynécologie-obstétrique du CHOG, D^r Carles). Elles sont surtout haïtiennes (à Cayenne et plus encore à Saint-Martin) et surinamiennes (à Saint-Laurent).

15La plupart de ces femmes sont déjà mères dans leur pays d’origine, et c’est pour subvenir aux besoins de leurs enfants qu’elles sont venues travailler sur ces deux territoires français. Elles ne découvrent le plus souvent leur séropositivité qu’après leur émigration. Cette découverte leur fait abandonner tout projet de retour au pays, eu égard aux difficultés à s’y faire soigner. Le suivi social associé au suivi médical de leur infection va en revanche ouvrir une brèche dans leur quotidien de misère, grâce à la régularisation de leur séjour au titre de leur maladie [6]. Elles, qui bien souvent étaient en situation irrégulière depuis leur arrivée sur ces territoires français, sont enfin protégées des risques d’expulsion du territoire et accèdent à des droits sociaux (au travail et à des prestations sociales) et donc à des revenus réguliers.

16Sur ces trajectoires marquées par l’immigration et la maladie s’inscrit parfois une nouvelle maternité. Le désir d’enfant est suscité par la valorisation du statut maternel, classiquement décrite dans les sociétés caribéennes [19], et par le souhait des femmes d’atténuer leur isolement lié à l’exil. Mais la grossesse peut aussi survenir sans que les femmes l’aient désirée, à la faveur de leurs difficultés à décider de leur sexualité, et ce même si ces difficultés sont atténuées par la relative autonomie financière vis-à-vis de leurs partenaires que leur permet la régularisation de leur séjour.

Les risques sanitaires associés à la grossesse dans le contexte du VIH

17Le risque de contaminer leur enfant est la principale préoccupation des femmes. Elles sont souvent étonnées d’apprendre, de la part des professionnels VIH, qu’il est possible de ne pas transmettre la maladie à son enfant, leur présupposé étant qu’il le sera forcément et décèdera rapidement. Ce risque peut conduire certaines femmes à renoncer à tout projet de maternité. Ce cas de figure est cependant rare, réservé aux femmes qui sont à même de gérer leur sexualité, donc les moins précaires.

18Les professionnels se saisissent de ces inquiétudes pour inciter les femmes à avoir une observance maximale pendant toute leur grossesse. Ils leur font valoir leur responsabilité vis-à-vis du risque de TME, en leur expliquant qu’il n’est pas aléatoire (à l’opposé de celui de transmettre la drépanocytose, maladie génétique à prévalence relativement élevée sur ces deux sites) et qu’il est inversement proportionnel à leur observance, même s’il ne disparaît jamais tout à fait. Ils présentent le traitement avant tout comme un moyen de protéger l’enfant, même dans les cas où il est en réalité prescrit, aussi, pour traiter la femme. Ainsi, les arguments (risque de TME) qui étaient utilisés pour déconseiller la grossesse ou conseiller son interruption, avant l’avènement des tri-thérapies en 1996, sont aujourd’hui renversés pour encourager l’observance en cours de grossesse. Les femmes entendent bien ces arguments : le risque de TME constitue leur premier motif pour être observantes en cours de grossesse.

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« On joue beaucoup sur la protection de l’enfant, c’est pas du chantage, mais on insiste beaucoup dessus : “il faut pas que le petit tombe malade parce que chez les petits, l’évolution n’est pas la même que chez les grands. Chez les grands, on va s’en sortir, mais chez les petits, l’évolution peut être rapidement dramatique” »

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« Dans ma consultation, j’insiste beaucoup sur l’instinct maternel, je joue beaucoup cette corde-là. Ça marche très souvent : “tu l’as voulu ou tu l’as pas voulu, cet enfant, mais il est là et il faut que tu le protèges, tu ne veux pas lui donner un héritage comme ça, à ton enfant, c’est ton rôle de maman, ça, tu protèges ton enfant, après tu verras, mais tu protèges ton enfant à tout prix. Tu ne veux pas qu’il ait la même vie que toi, qu’il ait ce virus-là, eh bien il faut le protéger.” Et en général, il n’y a pas de problème »

21Les femmes se préoccupent beaucoup plus du risque de TME que du risque de contaminer un partenaire séronégatif au cours d’un rapport sexuel. Celles qui néanmoins s’inquiètent de ce dernier risque cherchent à protéger leurs rapports, voire à ne plus avoir de rapports par crainte d’une rupture de préservatif. Là encore, ce cas de figure est plutôt celui de femmes jouissant d’une certaine autonomie financière, et donc capables de décider de leur sexualité. Les autres, compte tenu de la stigmatisation de la maladie, n’informent le plus souvent pas leur(s) partenaire(s) de leur séropositivité et des risques qu’ils encourent. Mais même quand elles l(es) en informent malgré tout, il ne serait pas rare qu’il(s) refuse(nt) encore de protéger leurs rapports, soit par désir d’un enfant, soit par minimisation des risques de se contaminer, en considérant que la femme n’est pas « vraiment » séropositive puisqu’elle ne présente pas les stigmates de la maladie (maigreur, etc.).

22Les médecins expliquent aux femmes désireuses d’avoir un enfant qu’elles peuvent réduire le risque de contaminer leur partenaire en recourant à une auto-insémination [7] ; ils savent cependant que ce procédé rencontre rarement la faveur des couples et est difficile à mettre en œuvre si le partenaire de la femme n’est pas informé de la séropositivité de celle-ci. Aussi certains informent les femmes de ce qu’une observance parfaite, associée à une charge virale indétectable, réduit également le risque de contaminer le partenaire. Ils mettent donc en avant ce risque, comme ils le font du risque de TME, pour inciter à l’observance dès avant la conception. Certains mettent même les femmes sous traitement dans l’objectif premier de réduire le risque de contamination du partenaire (notamment quand celui-ci refuse le préservatif, qu’il connaisse ou non la séropositivité de la femme), c’est-à-dire alors que l’état de la femme ne justifie pas à lui seul la mise sous traitement. Précisons ici que cette étude de terrain a été réalisée peu après l’avis favorable rendu par le Conseil national du sida [20] à ces mises sous traitement dites « altruistes » (c’est-à-dire pour prévenir la transmission au partenaire, et non parce que l’état du (de la ) patient(e) l’exige). D’autres professionnels rencontrés sur ces deux territoires sont en revanche réticents au traitement « altruiste », craignant qu’il ne brouille leurs messages de prévention ; ils préfèrent s’en tenir à la ligne de conduite martelée depuis les débuts de l’épidémie, à savoir la protection des rapports.

23Les femmes s’inquiètent très rarement des risques de toxicité, pour leur enfant, des médicaments anti-rétroviraux qu’elles prennent en cours de grossesse et qu’elles leur donnent pendant six semaines après leur naissance. Ce constat est perçu, par les médecins, comme cohérent avec la confiance que les femmes leur témoignent de façon générale. Celles que ce risque préoccupe néanmoins sont souvent plus éduquées et mieux insérées financièrement (avec notamment un accès à la télévision et aux journaux) que les autres et/ou ont elles-mêmes souffert d’effets indésirables des médicaments anti-rétroviraux :

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« Le sirop, j’avais peur que ça fasse du mal à l’enfant, que ça soit trop fort : moi je ne supporte pas ces médicaments, alors imaginez un enfant… »

25Les médecins assurent les informer systématiquement de ce risque, même si c’est en évitant tout alarmisme (pour ne pas décourager l’observance). Il en irait, selon eux, d’une exigence éthique. Ce serait aussi une façon d’encourager la femme à faire suivre son enfant – avant et après sa naissance, pendant deux ans, même après que la séronégativité ait été établie – ce suivi ayant pour objectif de repérer tout effet délétère des médicaments sur l’enfant.

26La perception du risque de dégradation de leur état de santé voire de décéder prochainement aurait, de l’avis des professionnels exerçant sur ces deux territoires, beaucoup décru ces dernières années chez les personnes vivant avec le VIH. Aujourd’hui, les femmes n’évoquent plus ce risque lors d’une grossesse, sauf lorsque leur séropositivité leur est révélée en cours de grossesse, mais elles sont alors rapidement rassurées par les médecins. La situation était bien différente il y a quelques années, lorsque la perception de leur mort prochaine pouvait tantôt freiner le désir d’enfant (pour ne pas laisser des orphelins), tantôt le favoriser (comme si la responsabilité d’un enfant ne leur laisserait pas d’autre solution que de survivre). Quant aux médecins, la plupart considèrent que l’amélioration des traitements a suffisamment réduit ce risque pour qu’il ne soit plus nécessaire de l’évoquer au cours d’une grossesse. Ceux qui l’évoquent malgré tout le font là encore dans le but d’inciter à l’observance, cette fois en présentant l’observance comme cruciale au bon état de santé de la femme :

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« Ce qu’on peut faire jouer aussi, c’est de leur dire : “si tu meurs, tu sais bien que le papa n’est pas là, alors qui va s’en occuper, où est-ce qu’il va aller, ton enfant ? Alors maintenant tu vas te soigner et élever cet enfant-là. Il a besoin de toi. Il n’a que toi sur Terre” »

28Enfin, le risque de leur surinfection au cours d’un rapport non protégé avec un partenaire séropositif apparaît le plus souvent comme insignifiant aux yeux des femmes. Les médecins affirment pourtant les en informer systématiquement.

29Au total, la menace de quatre de ces risques (de TME, de dégradation de l’état de santé de la mère, de transmission au partenaire, de toxicité pour l’enfant) est un argument que mettent en avant les équipes médicales pour inciter les femmes à se faire suivre le plus sérieusement possible, ainsi que leurs enfants. Avant d’envisager, ci-dessous, les difficultés auxquelles se heurte cette stratégie, notons certaines différenciations selon les professionnels. On a vu que leurs pratiques divergent en ce qui concerne la prescription d’un traitement « altruiste ». Elles divergent également en ce que certains informent spontanément les femmes de leur possibilité d’avoir un enfant non contaminé, tandis que d’autres préfèrent attendre qu’elles abordent le sujet. Alors que les seconds considèrent qu’il est important de laisser à la femme le temps de « mûrir » seule son projet, les premiers espèrent, en engageant de leur propre chef la discussion sur ce sujet, optimiser les conditions de survenue d’une grossesse éventuelle. Si en effet la femme leur annonce qu’elle en envisage une, ils lui prescrivent des traitements anti-rétroviraux non tératogènes [8] et s’assurent qu’un suivi social de qualité est engagé. En outre, aborder la possibilité d’une maternité leur permet de redonner espoir aux femmes récemment découvertes séropositives et encore sous le choc de cette annonce, et de les inciter à être observantes (en faisant valoir l’importance de leur bon état de santé pour optimiser leurs chances d’avoir un enfant et de le voir grandir). La grossesse, qui était il y a encore dix ans un objet d’interdit par une médecine impuissante, est aujourd’hui ancrage de l’espoir, promesse que la vie continue malgré la maladie :

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« Pour les convaincre qu’elles vont vivre. C’est le meilleur exemple, quand même. Et qu’elles verront sûrement grandir leurs enfants. De la même façon que tout le monde. Si on arrive à rester ensemble, à travailler ensemble. C’est ce que j’essaie de leur expliquer. Ça fait partie de la projection dans l’avenir »

31Au-delà de ces quelques divergences, les médecins se rejoignent en ce que, sans susciter de tels projets, ils y répondent favorablement lorsque les femmes leur en font part [9], en raison des progrès thérapeutiques des dernières années en termes de prévention de la TME et de survie des personnes infectées par le VIH. Ils se disent soulagés de ne plus avoir à inciter toute femme enceinte séropositive à interrompre sa grossesse. Cette évolution du discours médical est cependant moins perceptible chez les médecins non spécialistes du VIH (généralistes et gynécologues) ; souvent les premiers interlocuteurs des patientes enceintes, ils les accueilleraient avec plus de pessimisme quant à la probabilité de l’enfant de ne pas être infecté.

32Les rares IVG (interruption volontaire de grossesse) encore réalisées le sont donc à la demande des femmes, en raison le plus souvent d’une situation de précarité, et parfois par crainte d’une TME ou d’un décès avant d’avoir pu élever l’enfant :

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« J’aurais voulu avorter parce que je ne veux pas que l’enfant ait la maladie, et puis si je meurs, qui s’en occupera ? Personne ne voudra la toucher, jouer avec elle… Si je n’étais pas séropositive j’aurais voulu le garder. »

Quand les inégalités sociales font obstacle à l’observance

34Une fois la grossesse engagée, l’enjeu pour les équipes médicales est de parvenir à une observance rigoureuse de la mère pour limiter autant que possible le risque de TME. Leurs efforts sont payants puisque, à l’instar de ce que l’on observe en France entière [21], l’observance des femmes enceintes est généralement satisfaisante, meilleure qu’en-dehors des grossesses, et qu’elle retombe souvent, après l’accouchement, à son niveau antérieur. Crainte d’une TME et durée limitée de traitement (il a un début et une fin) motivent en effet les femmes à être observantes, alors qu’elles ont plus de mal à investir le traitement qu’elles prennent pour elles, parce qu’il est chronique, sans objectif de guérison et qu’enfin, bien souvent, elles ne se sentaient pas malades au moment où il a été démarré. Mais on a noté précédemment que sont encore répertoriés des échecs de prise en charge, en Guyane surtout, que l’on a mis sur le compte des difficultés à déployer l’offre de soins sur ce territoire immense et difficile à parcourir. Sont cependant également en cause les rapports sociaux inégalitaires que vivent les femmes, en tant que porteuses d’une infection stigmatisée, immigrées sans-papiers, ou encore minoritaires ethniques.

35Les femmes infectées sont plus nombreuses qu’en métropole à cacher leur séropositivité à leur entourage (selon l’enquête VESPA, 7% d’entre elles taisent leur séropositivité à leur conjoint en métropole, contre un tiers aux Antilles-Guyane [22, 23] ). Or le suivi de la grossesse et du post-partum sème de nombreux indices susceptibles d’éveiller les soupçons de l’entourage : multiplication des consultations médicales et des prises de médicaments, césarienne, hospitalisation du nouveau-né, contre-indication de l’allaitement. Les équipes VIH soutiennent les femmes face à ce risque, en leur suggérant des explications « plausibles » qu’elles pourront donner à leur entourage, et en organisant des salles d’attente communes aux patients atteints d’autres maladies afin qu’elles ne soient pas reconnues comme séropositives par leur entourage lorsqu’elles viennent consulter à l’hôpital. Elles offrent aussi une écoute attentive à des femmes qui bien souvent n’ont pas d’autres inter-locuteurs pour parler de leur maladie.

36Sur ces territoires, la répression de l’immigration irrégulière est prévue par une législation d’exception [24]. Les femmes qui ne se savaient pas séropositives avant leur grossesse (cas d’un tiers des femmes suivies pour une infection par le VIH, en Guyane [5, 6]) sont le plus souvent dépourvues de titre de séjour [10]. Elles retardent alors le début du suivi de leur grossesse, par crainte des contrôles d’identité lors de leur déplacement jusqu’à l’hôpital. Le dépistage prénatal du VIH et la mise en route du traitement préventif de la TME s’en trouvent décalés d’autant. Le système de soins doit ainsi gérer des retards aux soins imputables à la répression de l’immigration irrégulière et assurer un suivi social efficace des femmes afin de régulariser au plus vite leur situation administrative, par un titre de séjour pour soins.

37Quant à l’origine, elle ne se décline pas qu’en termes de nationalité, elle est aussi ethnique. Les professionnels – en Guyane surtout, celle-ci étant souvent qualifiée de « mosaïque ethnique » – soulignent l’altérité culturelle de leurs patientes. Celle-ci, conjuguée à l’illettrisme et à la non francophonie, susciterait des difficultés de communication. Des médiateurs culturels ont été recrutés dans les hôpitaux de Cayenne et de Saint-Laurent, où ils sont particulièrement sollicités par les services VIH. Les professionnels rapportent ainsi de nombreux malentendus par des femmes qui, par exemple, pensaient être guéries de leur infection parce que leur traitement avait été interrompu après leur accouchement (l’une d’entre elles aurait même allaité l’enfant suivant) ou parce qu’il leur avait été annoncé que leur charge virale était devenue indétectable. La protection des rapports sexuels peut elle aussi faire l’objet de malentendus : le mari d’une femme séropositive, en Guyane, a fini par être contaminé, au bout de plusieurs années, parce qu’il pensait que le préservatif ne devait être porté que lorsque sa femme était menstruée : c’est ce qu’il avait déduit de l’information selon laquelle le virus est dans le sang.

38Par ailleurs, certaines interprétations de l’infection par le VIH entraîneraient des défauts d’observance. D’ordre religieux (catholiques ou évangéliques), elles décourageraient les femmes, en particulier les Haïtiennes, à prendre leurs traitements, en présentant l’avenir de leur enfant comme entièrement déterminé par la volonté divine. D’autres, d’ordre magique, conduiraient les femmes, notamment haïtiennes, ou noires marronnes en Guyane, à distinguer deux types de sida, la maladie naturelle – contre laquelle un traitement préventif serait efficace – et la surnaturelle – un sort qui ne leur serait destiné qu’à elles et contre lequel tout traitement visant l’enfant serait donc inutile (interprétation également avancée lorsque l’infection est dépistée chez la femme enceinte mais pas chez son partenaire, malgré des rapports non protégés). Ainsi, il arriverait que des femmes enceintes partent à la Jamaïque ou en Haïti pour y suivre des cures traditionnelles, après le dépistage de leur infection par le VIH. Mais les professionnels racontent finir généralement par « obtenir » l’observance de la femme enceinte, au prix de longues négociations, en insistant sur l’intérêt de l’enfant. Un médecin commente ainsi l’ouverture vers le système biomédical que permet l’enfant :

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« On déplace le discours sur l’importance de la prise en charge sur la protection de l’enfant, la mère est très à l’écoute de cela. (…) de façon étonnante, quand on déplace sur l’enfant, ça marche. »

40Bien souvent cependant, ces femmes pour lesquelles il aura fallu insister pour qu’elles prennent un traitement en cours de grossesse pour protéger leur enfant, seront perdues de vue après l’accouchement.

41Cette « prise » que représente l’enfant peut s’expliquer par le fait que c’est généralement par le biais de la maternité que les femmes de culture non occidentale sont familiarisées pour la première fois avec la biomédecine [25].