Prendre soin de ceux qui ne guériront pas. La médecine questionnée par l’incurabilité et la fin de vie, Élisabeth Zucman (dir. publ.), Toulouse : Éditions Érès, 2016, 358 p.

1 Dans le cadre d’une collection « Prendre soin des personnes âgées… et des autres », Élisabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle qui s’est engagée durant 45 ans auprès de personnes polyhandicapées et de leurs familles et s’est acquis à cet égard une belle légitimité, a rassemblé les textes de 14 auteurs (sept femmes et sept hommes) : huit médecins, dont un psychiatre, quatre psychologues, un sociologue ; et une personne de 46 ans, tétraplégique depuis 30 ans, dont le témoignage est marquant et très instructif – le seul qui parvienne depuis « l’autre côté », celui des patients. Un texte émane de Belgique. Ouvrage substantiel, plein de l’expérience, des engagements et des convictions des auteurs. À noter l’importance de la contribution principale de la directrice de publication (un quart du livre) ; l’introduction et la conclusion sont aussi de sa main.

2 Une grande partie du propos est consacré aux principes et modalités de prise en soin de personnes souvent dites « incurables », enfants, adultes et personnes âgées, à tout ce qui peut être fait pour leur qualité de vie. Les soins palliatifs y trouvent aussi une large place. Plus avant, E. Zucman se préoccupe de l’évolution en France des attitudes et pratiques en fin de vie, en rapport avec la loi Leonetti de 2005 (dont elle souligne avec d’autres qu’elle a été très insuffisamment mise en pratique) et sa révision (Claeys Leonetti) de 2015. Partie plus militante, au nom de la dignité des patients et d’une crainte qu’on aille vers l’acceptation de l’euthanasie. Mise en évidence de certaines ambivalences voire contradictions. Ainsi, la seule manière admise de faire advenir la mort, en situation terminale, est l’arrêt d’hydratation et d’alimentation (AHA), qui peut entraîner de longues agonies, difficiles à vivre pour toutes les personnes concernées. Est mise alors en cause la loi, mais en refusant catégoriquement d’envisager, en vue d’éviter ces situations (et comme cela peut se faire dans des pays voisins), un geste mettant un terme à ladite agonie. On invoque l’interdit de tuer, mais sans débattre de ce que cet interdit a de théorique : en ce sens que, objectivement, ses limites sont aujourd’hui bien floues et qu’il est beaucoup transgressé en pratique – la moitié environ des décès en hôpital sont liés à une décision médicale (sans compter les euthanasies qui ne disent pas leur nom).

3 Des auteurs ne cachent pas leur malaise à l’endroit de l’affirmation du droit strict du patient à l’auto-détermination. Ainsi quand on parle de « l’affichage autonomisant de la loi Kouchner, proche d’une culture anglo-saxonne ». On sait la tension (légitime et à gérer de façon équilibrée) entre autonomie du malade et compassion des soignants. Mais le lecteur bio-libéral (terme tiré de l’ouvrage) est lui-même mal à l’aise quand l’empathie pour le malade tend à limiter sa faculté de décider. E. Zucman estime que les textes d’application des lois évoquées devraient inclure « la constitution d’un “conseil de fin de vie”, rassemblant autour du patient deux médecins, un ou deux proches, la personne de confiance cas échéant, un ou deux représentants des soignants et un “référent de fin de vie” ». Judicieux d’envisager, dans tous les cas, un tel aréopage de « sachants » ? (tout de même, certaines situations sont claires). On peine à ne pas y voir un manque de confiance à l’endroit des malades, qui ne sauraient pas décider de ce qui est bon pour eux – qui pourraient à vrai dire demander « Mais qui sont-ils tous pour décider à ma place ? » – ou « Qui est celui/celle qui est en fin de vie et qui souffre ? ». À notre sens, la tendance à vouloir des dispositifs replaçant des experts au premier plan et remettant en cause la capacité de discernement de « l’autre » doit sérieusement être questionnée. Il y a là des différences de culture professionnelle et éthique entre les pays sans doute mais, depuis la loi Kouchner de 2002, la primauté de la volonté du malade fait partie intégrante du cadre légal. À noter que, traitant de « ceux qui ne guériront pas », ce livre parle notamment de personnes handicapés ou limitées dans leur discernement, pour qui est appropriée une justification/vérification collégiale des décisions envisagées. Mais il parle aussi d’oncologie, où la faculté de décider des patients est le plus souvent entière et ne saurait être amoindrie. Un retour au paternalisme classique paraît hautement indésirable.

4 Quand on dit « les dix années d’application de la loi Leonetti ont amené les médecins à mesurer l’extrême difficulté qu’ils rencontrent à apprécier la volonté des patients en fin de vie », on n’est pas loin de laisser entendre que ladite difficulté autoriserait à la mettre de côté, alors qu’il convient plutôt de mettre en place les conditions de l’émergence majeure et responsable de cette volonté, sans interférence indue d’autres.

5 Jean Martin