1 Protection de l’enfance et démocratie, Laure Dourgnon, Collection Droits de l’enfant, Éditions Fabert, 2016 : 74 p.

2 Historiquement, les éditions Fabert sont vouées à la pédagogie et à l’enfance ; elles nous ont donné de beaux écrits dans la collection « Droits de l’enfant », parmi lesquels une bibliographie de Janusz Korczak, sous-titrée « Le droit de l’enfant au respect ». C’est donc dans la continuité que trouve place l’ouvrage de Laure Dourgnon. En dépit de sa taille modeste, le livre est d’une grande richesse, d’une grande densité.

3 Les premières lignes éclairent le D majuscule du titre : « La protection de l’enfance, telle que nous la concevons, n’existe que dans les démocraties. Comment l’une s’articule-t-elle avec l’autre, comment une société peut-elle protéger les enfants, au besoin en s’immisçant au sein des familles, tout en conservant ses valeurs, en particulier le respect de la vie privée et la liberté éducative ? ». L. Dourgnon montre que ce dilemme est relativement récent, car « Parce que l’enfant n’est plus celui du devoir ou de la honte, mais celui du désir, il prend une valeur aux yeux de ceux qui ont fait le choix de le concevoir. Cette nouvelle conscience est le terreau sur lequel la protection de l’enfance a germé ».

4 Les professionnels de l’enfance trouveront ici, ou retrouveront, une masse de connaissances administratives et juridiques pas toujours diffusées ou connues sur le statut et la protection des enfants. Ainsi « Les parents n’ont pas de droit sur l’enfant mais des prérogatives à son égard, qui leur permettent, voire les obligent, à prendre certaines décisions ». « L’autorité parentale n’est […] ni une liberté individuelle, ni une prérogative sans limite, c’est un devoir conjoint du couple parental ». Sur ces bases s’établissent les rôles respectifs et complémentaires des parents, des travailleurs sociaux, des professionnels de santé, de la police et de la justice. La séparation des pouvoirs étant une condition de toute démocratie, il importe que chaque institution reste rigoureuse et vigilante quant aux informations recueillies, et aux modalités de ses coopérations. Ainsi « la prévention sociale et la prévention judiciaire ne s’appuient pas sur les mêmes éléments. Justice et aide sociale à l’enfance n’ont pas les mêmes axes de travail. Pour mieux aider les familles, le travailleur social a besoin de connaître leur histoire, leurs souffrances, […] le juge recherche si les éléments du présent peuvent être qualifiés de danger au regard de la loi ».

5 « Chercher l’information au sein des familles » fait l’objet d’un chapitre entier. Rencontrer l’enfant, l’écouter, entrer en lien avec lui, gérer les problèmes de dénonciation, de secret, assurer la confidentialité tout en travaillant transversalement… Et aussi respecter les familles dans la diversité des modèles familiaux, s’intéresser aux comportements à l’égard des enfants et non aux mœurs de la famille, ne pas imposer des normes comportementales idéalisées, faire en sorte que les parents maltraitants puissent, eux aussi, « poser leur pierre » et valoriser leurs potentiels. Et puis permettre aux enfants malmenés de garder ou de retrouver leur dignité, de se reconstruire, « s’autoriser à les choyer, les écouter, les regarder, les estimer, les dédiaboliser, les cajoler, les aider à s’élever, à s’épanouir, les valoriser et les nourrir de la tendresse humaine dont ils ont manqué. C’est sur cet objectif que les démocraties ont encore à faire jaillir de belles idées ».

6 Un livre précieux, à garder portée de main… en regrettant que la police de caractère fine et pâle rende la lecture bien inconfortable !

7 Jean-Pierre Deschamps

8 Santé mentale, santé publique, un pavé dans la mare des bonnes intentions, Xavier Briffaut, Collection Points de vue et débats scientifiques, Presses universitaires de Grenoble, 2016 : 220 p.

9 La couverture de l’ouvrage de Xavier Briffault utilise les minuscules pour la seconde partie du titre, mais c’est bien le pavé dans la mare qui en est l’objet. L’auteur évoque l’intérêt de la santé publique pour la santé mentale, et surtout l’intensité récente de celui-ci. Il est membre du Haut Conseil de la Santé Publique où il siège à la commission Prévention, éducation et promotion de la santé, et d’une commission de la Haute Autorité de Santé. Il considère le mouvement actuel comme « bienveillant » mais appelle à s’interroger sur les modalités de son développement. Il analyse dans ce but des situations où il a été directement impliqué, notamment par notre (ancien) Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) dans le cadre d’appels à candidature pour l’expertise de programmes américains de prévention en santé mentale.

10 Ce qu’il décrit des pratiques scientifiques, des deux côtés de l’Atlantique, est affligeant : des centaines d’études d’évaluation de programmes, la dictature absolue de l’essai contrôlé randomisé dont les conclusions sont au mieux critiquables, au pire scientifiquement inacceptables, la rhétorique habituelle de la description des programmes « evidence based », les conflits d’intérêt évidents… Ainsi le principal programme évoqué par l’INPES, un travail américain de soutien à la parentalité et de prévention de la consommation de substances nuisibles chez les enfants et les adolescents, a son siège à Salt Lake City, et s’appuie en partie sur des documents de l’Église mormone (dite aussi Église de Jésus-Christ des Saints des Derniers Jours). Les études, notamment les méta-analyses, réalisées par la Collaboration Cochrane, dont on sait la rigueur scientifique, aboutissent, après avoir collationné 600 recherches, à en considérer 56 de qualité suffisante pour être incluses, puis trois ayant une durée suffisante pour accepter les résultats comme signifiants. L’auteur parle à leur propos des « effets pervers de la simplification ». Autant que les études elles-mêmes, ce sont les conclusions tirées qui interrogent, quand on évoque des programmes « validés universellement » ou une rentabilité de 9 dollars pour 1 dollar investi…

11 Sans doute faut-il changer de paradigme, à tout le moins diversifier les paradigmes des recherches en prévention en santé mentale. « Les intentions sont bonnes, mais […] le bien qui est ainsi visé s’articule à une définition de la bonne vie, du bon humain, sur laquelle il est impératif de porter un regard critique, comme sur les moyens utilisés pour y parvenir ». Les enjeux éthiques, pour l’auteur, sont considérables, et il évoque là le beau travail de Didier Jourdan paru en 2012 en rappelant son sous-titre : « Politiques et pratiques de prévention à l’épreuve du discernement éthique ». Il convoque aussi la sociologie et cite l’article d’Alain Ehrenberg « Malaise dans la santé mentale » publié en 2006 dans les suites d’une polémique restée célèbre concernant un rapport d’expertise collective de l’INSERM.

12 Ce livre est impressionnant par la vigueur et la rigueur des faits scientifiques présentés par l’auteur aussi bien dans les sciences dites quantitatives que dans les sciences sociales. Il argumente solidement « l’erreur fondamentale des approches de la santé publique en santé mentale », en montre « les conséquences délétères », il appelle à une prise de conscience rapide de ces faits, en même temps qu’a un changement dans les formations des intervenants en santé mentale. « Considérant la part majeure qu’occupent les problèmes de santé mentale dans la morbi-mortalité des sociétés contemporaines, dont la France, il est urgent de faire évoluer cette situation ».

13 Jean-Pierre Deschamps

14 Mes Mille et Une Nuits. La maladie comme drame et comme comédie, Ruwen Ogien, Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages

15 Philosophe analytique, Ruwen Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie médicales. Avec une importante bibliographie d’ouvrages académiques d’Europe et d’Amérique du Nord et de classiques littéraires comme Mars, de Fritz Zorn.

16 L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré, « sociale et dégagée de toute métaphysique » ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis Talcott Parsons, on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, y compris dans les textes législatifs, avec en particulier le thème de l’autonomie du patient – et l’émergence du patient-expert.

17 Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard ».

18 Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. À son sens, ces réponses « contribuent à discréditer la souffrance des personnes atteintes de graves maladies, à renforcer la violence sociale à leur encontre [liée à ce qu’on voit à la souffrance une vertu « rédemptrice »], et à protéger certaines formes de paternalisme médical. » Son intuition : « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons ».

19 Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier : c’est dans « les relations de la personne à son milieu social que se définit le sens même de l’expérience du malade et que s’orienteront ses comportements ». Avec la référence à Mars, le récit de Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

20 S’agissant des réactions du patient à l’annonce d’une affection grave, l’auteur dit ses réserves à l’endroit de la séquence décrite par Elisabeth Kubler Ross et ses cinq stades : dénégation, colère, négociation, dépression, acceptation. Même si ce schéma n’est pas toujours vérifié, la contribution de Kubler Ross reste à notre sens d’importance. Réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive, dont la résilience est un des piliers, a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir ».

21 À mentionner encore, un point délicat mais pas éthiquement irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations ».

22 Jean Martin

23 Santé et protection sociale solidaire pour tous en 2017, Sous la direction de Michel Limousin. Préface de Pierre Laurent. Avec la participation de Maryse Montangon, Jean-Luc Gibelin, Jean-Pierre Basset, Dr Paul Cesbron, Dr Marie-Christine Charansonnet, Claude Chavrot, Dr Fabien Cohen, Dr Nadine Khayi, Serge Klopp, Dr Éric May, Catherine Mills, Drédéric Rauch, Évelyne Vander Heym, Christiane Caro, Montreuil, Le temps des cerises, 2017 :288 p.

24 Le titre de la maison d’édition, allusion à la Commune de Paris, le fait que la préface de l’ouvrage soit de Pierre Laurent, et la direction éditoriale de Michel Limousin, disent bien qu’il s’agit d’un livre engagé. Engagé politiquement, car, et nul ne peut le nier, « la santé est une question politique », et Michel Legros est cité, qui écrit que « si la santé concerne chacun et chacune d’entre nous pris dans sa singularité, la santé publique se présente comme une réponse politique aux besoins de la population ». Il est clair aujourd’hui que les réflexions et les propositions, ici de la Commission santé et protection sociale du Parti communiste français, doivent toutes être écoutées et entendues. Notamment en France où elles concernent à très brève échéance des choix politiques majeurs, comme le titre le rappelle.

25 L’ouvrage est excellent par l’étendue des mesures proposées et leur concision. Il se place, on s’en doute, dans le contexte des menaces actuelles sur le fonctionnement du système de santé. Il évoque opportunément ces paroles terribles d’un ancien dirigeant du MEDEF, appelant en 2007 à « défaire méthodiquement le Programme du Conseil national de la Résistance »…

26 Tous les aspects de la santé sont passés en revue, dans leurs dimensions sociale, économique, territoriale, médicale, législative, administrative. Sont évoqués les soins ambulatoires, « l’hôpital dans la tourmente », mais aussi la santé mentale et la psychiatrie, la santé bucco-dentaire, les médecines alternatives, le thermalisme, la santé des enfants et des adolescents, le médicament, et bien sûr l’assurance-maladie, les mutuelles, les inégalités sociales de santé, parmi d’autres nombreux chapitres. Des critiques sont formulées, notamment à propos des réformes itératives et des lois successives s’empilant à un rythme tel qu’on ne peut pas évaluer les précédentes, ou encore à propos de la centralisation de l’administration des établissements par les ARS, sans possibilité de laisser une part d’autonomie aux conseils de surveillance ou aux directeurs.

27 Parmi les propositions formulées, apprécions ici celles de « porter haut la santé publique », de mettre « en première ligne » la prévention et l’éducation thérapeutique et de développer « enfin une éducation à la santé » (…mais attention, tant de politiques de tous bords nous ont déjà dit cela depuis des décennies !).

28 Espérons que d’autres familles politiques nous adresseront des documents d’une telle valeur, et que naîtront dans les prochains mois des débats, où enfin, le terme si galvaudé de « démocratie sanitaire » trouverait une part de sa vraie signification…

29 Jean-Pierre Deschamps

30 Questions de vie ou de mort, Jonathan Glover, Labor et Fides, Genève, 2017 : 386 p.

31 Les Éditions Labor et Fides offrent une excellente occasion de se familiariser en français avec le travail majeur du philosophe britannique Jonathan Glover (1941). Ce qui surprend, c’est que la publication originale (Causing Death and Saving Lives) date de 1977, mais le propos n’a pour l’essentiel pas vieilli. Ce livre est une somme sur les questions « qui se posent lorsque l’on envisage d’éliminer ou, au contraire, de sauver des vies humaines » – première ligne de la préface qui pourra faire froncer le sourcil (voire qui détournera de la lecture – ce serait une erreur). Tout en restant pluraliste, il est vrai que l’auteur présente des conceptions représentatives de la bioéthique anglo-saxonne d’orientation conséquentialiste/utilitariste, qu’il est très intéressant de comparer aux positions prévalant en Europe continentale.

32 « Nos attitudes à l’égard du suicide, de l’euthanasie, de la peine de mort et de la guerre ne peuvent pas être traitées rationnellement si on les considère de façon radicalement séparée les unes des autres. » Étonnant… fondamentalement correct. Le but est « d’aboutir à un système de réponses non contradictoires couvrant l’ensemble des questions relatives au faire mourir, en excluant les formes opposées d’absolutisme éthique » que sont l’interdiction totale et la permissivité totale. Ceci en rappelant que « faire mourir l’autre » est admis dans certaines circonstances (légitime défense, pour beaucoup en cas de guerre, et – de plus en plus refusée – peine de mort). L’auteur discute dans diverses parties de son étude de la notion de « vie digne d’être vécue », qui peut susciter la réserve voire le rejet. Même si ce thème semble de la nature d’un indécidable, il doit à mon sens être débattu de manière différenciée, pondérée ; d’autant plus aujourd’hui qu’il y a 40 ans, vu les défis voire les crises liées aux évolutions récentes de la médecine, de la maladie, du mourir.

33 Glover distingue deux grandes catégories : les problèmes émergeant dans le contexte médical (y compris l’attribution des ressources qui ne sont disponibles qu’en faible quantité) et ceux qui se posent dans des contextes socio-politiques généraux : guerre, peine de mort – discutant aussi la question de la grève de la faim (en adoptant l’attitude acceptée aujourd’hui que la personne capable de discernement ne doit pas être alimentée de force – voir pp. 201-209). Il se penche sur la doctrine de la vie sacrée (sans y adhérer), sur la question des fins et des moyens (théorie du double effet), et sur celle de l’inaction et de l’indifférence (actes et/vs omissions). Dans la partie principale du livre « Problèmes d’éthique appliquée », sont abordés d’abord les sujets classiques : l’avortement – du point de vue du fœtus (quand devient-on une personne ?) et du point de vue des femmes et de leurs droits ; l’infanticide ; le suicide ; l’euthanasie (avec ou sans demande/consentement du patient concerné) ; la sélection des personnes/patients (depuis la parution de l’ouvrage, les transplantations d’organes et la procréation médicalement assistée notamment se sont ajoutées à cette liste, et les questions autour de la fin de vie se sont aiguisées). Puis viennent des chapitres détaillés sur la peine de mort et sur la guerre.

34 Sur un sujet actuel : « Il n’est pas évident qu’il faille penser l’euthanasie en termes d’alternative aux soins palliatifs : pourquoi ne pas l’envisager comme un complément ? Un hôpital dans lequel on pratique des euthanasies volontaires peut très bien avoir du personnel faisant tout ce qu’il peut pour rendre inutiles les demandes d’euthanasie ». Aujourd’hui des voix s’élèvent dans ce sens, d’autres y sont farouchement opposées… Point d’importance : « La question de savoir si l’on doit mettre en place un système très formel de validation des demandes d’euthanasie. D’un côté certains prétendent que des signatures de témoins fournissent des garanties. D’un autre, les procédures bureaucratiques constituent une interférence dans la relation unissant les patients aux médecins. Il me semble préférable d’avoir confiance dans l’idée que les médecins n’ôteront pas la vie de patients de façon injustifiée et [suivront des normes] de déontologie ».

35 Jean Martin

36 Quand le souffle rejoint le ciel – Un médecin face à la vie et à sa mort, Paul Kalanithi, Paris, Éditions Jean-Claude Lattès, 2017 : 248 p.

37 Ce livre, publié en 2016 outre-Atlantique où il a retenu l’attention, est celui d’un médecin, brillant sujet terminant une formation de neurochirurgie à Stanford, en Californie. Début 2013, à 36 ans, son état général se détériore ; il l’attribue d’abord à sa charge de travail mais on découvre chez lui un cancer pulmonaire avancé. Un premier traitement amène une rémission et lui permet de reprendre son travail de « Chef Résident ». Récidive un an plus tard et évolution vers l’issue fatale, en mars 2015. Attiré depuis toujours par la langue et l’écriture, il a voulu laisser derrière lui ce livre-témoignage. Issu de parents de classe moyenne venus d’Inde, il a étudié la médecine à Yale avant de rejoindre Stanford – pour décéder au moment où il pouvait postuler à un poste professoral. Et avant d’avoir pu finaliser son livre, qui illustre cette situation qu’on peut dire classique mais toujours délicate : quand le médecin devient le patient…

38 La première partie évoque sa jeunesse et ses études, soulignant sa constante recherche de sens à/dans la vie. On y sent la force du « Rêve américain », du « hardwork » qui permet de réussir, de la concentration sur une pratique impeccable de la médecine, an plan technique comme au plan de la relation au malade. La deuxième est consacrée aux deux ans de maladie et traitements, aux multiples questions, espoirs et désillusions. Il parle de son passage du statut de médecin compétent et apprécié à celui de malade gravement atteint, dans le même hôpital – et des rapports avec ses confrères devenus ses thérapeutes. « À cet instant, mon identité de praticien n’importait plus (…) Au lieu d’incarner une figure pastorale de guide, je me retrouvais mouton, perdu et sans repère ». À noter ces paroles de l’oncologue qui l’a suivi tout au long : « Ne vous méprenez pas, j’apprécie que nous établissions votre protocole de traitement ensemble ; vous êtes médecin, vous savez de quoi vous parlez. Mais si jamais vous avez besoin de vous reposer entièrement sur moi, ça me convient aussi ».

39 La publication a été rendue possible par son épouse, qui rédige un substantiel épilogue : « Cet ouvrage, s’il est l’œuvre d’un travailleur acharné, reste néanmoins le témoignage d’un homme à court de temps, dans l’urgence de partager ses pensées les plus profondes. » « Paul s’appuya sur sa force intérieure et sur sa famille pour affronter chaque étape de sa maladie avec grâce – jamais d’aveuglement bravache ou de foi mal placée dans une guérison improbable – et une authenticité qui lui permirent de faire le deuil du futur qu’il avait prévu et de s’en forger un nouveau ».

40 Paul et Lucy ont débattu de manière approfondie le point de savoir si, lui étant malade, ils voulaient chercher à avoir un enfant. Choix très difficile, avec les questions qu’il pose sur le « meilleur intérêt » – ultérieur – et le bien-être des uns et des autres. Ils l’ont fait – et leur fille Cady a illuminé les derniers mois de son père.

41 Dans la conclusion : « Loin du Paul brillant et solide dont j’étais tombée amoureuse, la version de mon mari qui me manque le plus reste celle de sa dernière année, celle de cet écrivain fragile (…) Ce qui est arrivé à Paul fut tragique mais lui-même ne le fut jamais ». À la dernière page : « Malgré le travail ardu et brutal qu’a représenté pour lui cette écriture, il ne faiblit jamais. Son œuvre est donc complète, aussi inachevée soit-elle ».

42 Jean Martin