Alzheimer et autres formes de démence. Insuffler un élan positif au quotidien, Stefanie Becker, Chêne-Bourg/Genève : RMS Editions/Médecine & Hygiène, 2020, 292 pages

1 Cet ouvrage, rédigé par la directrice de l’association Alzheimer Suisse, vient opportunément compléter la liste des documents et matériel disponibles dont l’objet est de guider les patients et particulièrement leur proches au long de l’évolution d’une démence. Il n’est guère besoin de rappeler l’importance du problème : on estime qu’aujourd’hui, en Suisse, quelque 150 000 personnes souffrent de ce type de pathologie. Au-delà de l’aspect « quantitatif », majeur par lui-même, des défis multiples sont lancés aux professionnel∙le∙s et au système de santé, au champ social, juridique et des droits des personnes. Sans compter les problèmes quotidiens rencontrés par les malades, d’abord, mais aussi, de manière très importante, par les familles qui s’efforcent de jouer au mieux leur rôle de proches aidants, avec toutefois des conséquences possibles de tension, de burnout – et de tristesse.

2 Alzheimer et autres formes de démence constitue une source éminemment qualitatitve d’informations, de recommandations et conseils, de soutien et d’encouragement, pour toutes celles et ceux touchés par cette problématique. Huit grands chapitres composent l’ouvrage, dont : Les différentes formes de démence – Des premiers signes au diagnostic (qui fournit une description utile des moments successifs de la prise en charge médicale) – Traiter sans pouvoir guérir – Les détails qui font la différence – Faire face aux situations exceptionnelles (notamment celles liées à la douleur, à la fin de vie qu’il faut envisager…).

3 Un chapitre en particulier – sans doute indispensable –, intitulé « Et si je prenais soin de moi ? », est consacré aux proches aidants, public-cible principal du livre.

4 Parmi les thèmes traités : l’importance de (se faire) dépister suffisamment tôt, avec une section sur les « bénéfices de la certitude ». On sait en effet aujourd’hui, et ceci n’est propre à la démence, combien un diagnostic articulé a un effet positif sur la maladie, aussi mauvaise soit la nouvelle qu’il porte (même quand les chances de guérison sont limitées, comme dans certains cancers, voire inexistantes, comme dans les cas de démence). C’est un soulagement voire un réconfort qu’un nom soit prononcé et puisse être précisé.

5 Sont discutés les premiers pas vers l’adaptation, les médicaments et les prises en charge envisageables. S’agissant de la vie quotidienne, l’auteure parle de l’utilité de faciliter l’orientation dans le logement, de promouvoir des activités (encore) porteuses de sens, de soins corporels, des rapports entre démence et sexualité. Elle soulève une question importante, qui se pose dans les premiers stades de l’affection : comment choisir le bon moment pour renoncer à conduire ? Le livre apporte également des conseils, par exemple ne surtout pas résiliser son contrat de travail en cas de diagnostic de démence, et formule une recommandation : établir des directives anticipées.

6 Le dernier chapitre traite de questions d’ordre juridique : démence et capacité de discernement, mission de l’autorité de protection de l’adulte, aspects financiers…

7 La présentation des textes est particulièrement claire, aérée, mêlant des passages en caractères noirs et d’autres en caractères verts, ce qui rend la lecture agréable. Des vignettes cliniques parsèment les pages, présentant des circonstances exemplaires de patients, des situations de vie rencontrées pratiquement. D’autres encadrés didactiques résument les faits, scientifiques, y compris, et les recommandations. L’ouvrage se parcourt aisément et comporte un index détaillé et une bibliographie.

8 Ce livre a pour sous-titre « Guide pratique à l’usage des proches », mais il est certain que les professionnels des domaines médical et soignant, comme le grand public sensibilisé à cette problématique y trouveront de multiples apports d’intérêt.