Le contexte à Mayotte

1L’île de Mayotte est devenue un département français en 2011. Elle garde malgré tout un retard important dans de nombreux domaines, notamment en ce qui concerne l’offre et l’accès aux soins. Un habitant sur trois est issu de l’immigration irrégulière, et l’île a une importante croissance démographique [1]. Ce département est le plus jeune et le plus densément peuplé de France, hormis les départements d’Île-de-France [2] ; sa population possède également des spécificités culturelles majeures. Les langues principales sont le shimaore, le shibushi et le français. C’est une société métissée dans ses racines, à la fois africaine, malgache, créole et française [3], où l’Islam est la religion majoritaire.

2Sur le plan sanitaire, ce territoire est doté d’un seul centre hospitalier, dont dépendent plusieurs dispensaires répartis sur toute l’île. L’offre de soins de ville est très inférieure à celle de la métropole, aussi bien en médecins généralistes qu’en infirmiers libéraux. Selon le rapport de l’Agence Régionale de Santé (ARS) en 2016, les maladies de longue durée sont plus fréquentes qu’en métropole, la mortalité plus importante, y compris périnatale et maternelle. Enfin, l’espérance de vie est moindre qu’en métropole, d’environ huit ans pour les femmes et de cinq ans pour les hommes.

3Ainsi, la situation spécifique de Mayotte aboutit à la nécessité d’opérer un « rattrapage » dans de nombreux domaines, en particulier le secteur de la santé [4].

4Dans le cadre de cette transformation en profondeur, la population mahoraise ne bénéficie pas d’un accès aux soins palliatifs tel qu’il est prévu par la loi de 1999, visant à en garantir le droit pour tous [5]. En effet, l’ARS Réunion-Mayotte, dans son Schéma Régional de Santé 2018-2023, ne recense aucune offre de soins palliatifs sur le territoire [6], ce qui en fait le seul département français dépourvu de telles structures. Ce constat est d’ailleurs relevé par l’Organisation Mondiale de la Santé [7] qui classe l’Île parmi les pays les plus mal dotés en la matière. La population en situation régulière bénéficie d’une couverture maladie complète, par contre, ni l’Aide Médicale d’État ni la Complémentaire Santé Solidaire (ex CMU) n’existent sur le territoire, ce qui rend l’accès aux soins quasi impossible pour les étrangers ou les non affiliés.

Originalité et buts de l’étude

5Alors que les tutelles, en particulier l’ARS de l’Océan Indien, souhaitaient l’accompagnement d’un projet de développement des soins palliatifs à Mayotte, c’est l’ensemble des spécificités (sociales, anthropologiques, culturelles, démographiques, géographiques) de cette île au cœur de l’Océan Indien, qui nous a conduits à mener une étude auprès de sa population (étude SP Mayotte).

6La circulaire de la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) du 25 mars 2008 [8], relative à l’organisation des soins palliatifs en France, envisageait une évaluation des besoins de terrain. Ainsi, plutôt que de « calquer » un modèle venant de métropole, fortement susceptible d’être inadapté aux besoins de la population locale, l’objectif était d’évaluer les besoins de cette population en termes de soins en fin de vie, afin d’adapter l’offre de soins.

7Notre travail a tenté d’initier une démarche méthodologique visant à adapter au mieux l’offre de soins palliatifs aux besoins d’une population avec ses spécificités, en amont de sa mise en place.

Le cadre conceptuel

8Ce travail s’inscrit dans le cadre général d’une méthodologie de santé publique relative à l’évaluation des besoins de santé, tel que le recommande la Direction Générale de la Santé [9]. En 2009, cette dernière préconise de suivre les étapes suivantes pour « l’élaboration, le suivi et l’évaluation des plans nationaux de santé : analyse de la situation, choix parmi diverses options possibles, fixation des objectifs, mobilisation des ressources, mise en œuvre de l’action, suivi, évaluation ».

9L’analyse de la situation à Mayotte, par différents indicateurs quantitatifs, souffrait de l’absence de données fiables et actualisées concernant la « consommation de soins ». Cela nous a incités à inclure notre travail dans le cadre d’une évaluation globale, en confrontant différentes méthodes de recherche. La pertinence de notre analyse a ainsi été renforcée par la confrontation des résultats de plusieurs indicateurs, la discussion sur les constats d’experts, mais aussi avec les acteurs et les usagers du système de santé [10].

L’approche méthodologique (figure 1)

Figure 1

Approche méthodologique de l’étude SP MAYOTTE

Approche méthodologique de l’étude SP MAYOTTE

10Dans un premier temps, un travail de recherche bibliographique a été mené sur la question des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie concernant le département de Mayotte.

11Parallèlement ont été réalisés des travaux de recherche complémentaires, par différentes méthodologies, amenant à une analyse globale de la situation concernant les besoins en soins palliatifs :

• Un recueil de données quantitatives et épidémiologiques portant sur le système de santé, la démographie des professionnels, les pathologies rencontrées et les indicateurs de soins palliatifs a été effectué en lien avec l’ARS Mayotte. Un médecin exerçant sur l’Île et ayant une bonne connaissance de terrain a été associé à cet état des lieux, pour affiner les données manquantes ou partielles. Ce travail avait pour objectif de déterminer les besoins satisfaits et exprimés, ainsi que les besoins diagnostiqués (PMSI, mortalité…).
• Une étude qualitative, visant à identifier les besoins ressentis, par la population, relevant de soins palliatifs a été menée par deux médecins chercheurs exerçant en Équipe Mobile de Soins Palliatifs à La Réunion, en association avec un médecin exerçant à Mayotte. Afin d’obtenir des données issues de regards croisés et complémentaires, trois axes d’investigation ont été associés : patients, proches et soignants. Les entretiens, semi-dirigés ou en focus groupes ont été réalisés avec l’aide de traducteurs mahorais et au moyen d’un guide d’entretien spécifique. L’analyse des données a respecté les principes méthodologiques de la théorie ancrée [11].
• Des entretiens avec des experts locaux et des représentants associatifs ont été menés avec pour objectifs d’approfondir les connaissances concernant les aspects anthropo-sociologiques et culturels et de les associer à la démarche.
• Une succession de rencontres et d’entretiens avec les décideurs institutionnels des structures de santé locales ont été réalisés afin de faire connaître les objectifs de l’étude, de faire état de l’avancée des travaux de recherche, d’anticiper la mobilisation des ressources et de déterminer les enjeux prioritaires avant la mise en place d’un plan d’action.
• Enfin, nous avons organisé, à l’issue de la recherche, une restitution synthétique des résultats, afin d’aboutir à la conception d’une offre adaptée de soins palliatifs pour ce territoire, de déterminer les ressources nécessaires et les actions à mettre en œuvre.