Hormonothérapie injectable et réduction des risques : pratiques, difficultés, santé des personnes trans en France
Pages 109 à 122
Citer cet article
- JAAFAR, Sara,
- TORRES-LEGUIZAMON, Magally,
- DUPLESSY, Catherine
- et STAMBOLIS-RUHSTORFER, Michael,
- Jaafar, Sara.,
- et al.
- Jaafar, S.,
- Torres-Leguizamon, M.,
- Duplessy, C.
- et Stambolis-Ruhstorfer, M.
https://doi.org/10.3917/spub.hs2.0109
Citer cet article
- Jaafar, S.,
- Torres-Leguizamon, M.,
- Duplessy, C.
- et Stambolis-Ruhstorfer, M.
- Jaafar, Sara.,
- et al.
- JAAFAR, Sara,
- TORRES-LEGUIZAMON, Magally,
- DUPLESSY, Catherine
- et STAMBOLIS-RUHSTORFER, Michael,
https://doi.org/10.3917/spub.hs2.0109
Notes
-
[1]
Harm reduction by post : réduction des risques par la poste.
-
[2]
Lesbiennes, gays, bisexuel·le·s, trans, queers, intersexes.
-
[3]
Ces profils illustrent la diversité des transitions médicales que suivent les personnes trans. Écartés ici, ils mériteraient d’être l’objet de démarches approfondies spécifiques.
-
[4]
Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Le règlement général sur la protection des données – RGPD [Internet]. Paris : Cnil ; 2018. [Visité le 29/12/2022]. En ligne : https://s.42l.fr/sPpS60fU.
-
[5]
Gonadotropin releasing hormone : hormone de libération des gonadotrophines hypophysaires.
-
[6]
Les résidus standardisés sont utilisés pour comparer les erreurs réalisées par le modèle statistique sur différentes observations. Ils représentent la différence entre les valeurs observées et les valeurs théoriques. Ce résidu mesure l’attraction (résidus positifs) ou la répulsion (résidus négatifs) de la modalité ai de A et de la modalitébj de B.
Introduction
1 La prise d’une hormonothérapie substitutive (HS), c’est-à-dire l’apport d’agents endocriniens exogènes dans le but de modifier les caractères sexuels, est une étape indispensable du parcours d’une majorité de personnes trans [1]. Cette pratique médicale fait consensus parmi les diverses institutions liées à la prise en charge des personnes trans [2, 3]. Toutefois, les données sur les sujets relatifs à l’observance de l’HS et à l’éducation thérapeutique liée manquent, spécifiquement en France.
2 Les médicaments prescrits pour les HS se présentent sous diverses formes (comprimés, gel, etc.) et notamment celle de solution injectable. En France, c’est le cas de l’Androtardyl®, une spécialité à base de testostérone qui s’administre par injection intramusculaire [4]. Contrairement aux autres médicaments à base de testostérone, elle bénéficie d’une prise en charge par l’assurance maladie (à hauteur de 65 %). Il n’existe pas d’alternative à substance active et prise en charge équivalentes : l’Androtardyl® est la spécialité prescrite par défaut dans le cadre d’une HS masculinisante.
3 En ce qui concerne les HS féminisantes, il n’existe pas, dans la pharmacopée française, de spécialité injectable à base d’œstrogènes. Cela rend impossible la mise en place de monothérapies estrogéniques qui nécessitent de forts dosages qu’il est plus difficile d’obtenir avec des spécialités ayant d’autres formes galéniques [5]. Confrontées à ce manque dans l’offre de soin, certaines femmes trans et personnes transféminines se procurent des solutions injectables à base d’estradiol sur internet ou via d’autres sources [6]. Les HS féminisantes peuvent aussi se composer de progestatifs, et de traitements antigonadotropes injectables. Mais, malgré leur utilisation, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) de ces spécialités (et celles de l’ensemble des médicaments étant ou pouvant être prescrits dans le cadre d’une HS) exclut les personnes trans qui pourraient en bénéficier.
4 L’injection est donc un acte commun qui rythme le suivi de l’HS pour une partie non négligeable des personnes trans. La bonne observance de l’HS nécessite l’intervention régulière de professionnel·le·s de santé : l’endocrinologue qui assure le suivi et l’éducation thérapeutique de son ou sa patient·e, le ou la pharmacien·ne qui délivre le matériel d’injection et enfin l’infirmier·e qui réalise l’acte. Or de nombreux travaux et rapports font état de l’inhospitalité du système de santé pour les personnes trans [7-9]. Celles-ci sont confrontées à des difficultés lors de soins généraux (maltraitance, discrimination, offre de soins inadaptée) mais aussi lors de leurs démarches de transition médicale (parcours long et laborieux, psychiatrisation, pénurie de spécialistes acceptant de prendre en charge les personnes trans, mauvais traitements) [1, 9-12]. Cette situation (parfois aggravée par d’autres facteurs socio-économiques) se traduit par un éloignement du système de santé et un renoncement aux soins, et engendre une perte de confiance vis-à-vis des différent·e·s acteur·rice·s du secteur de la santé [1, 7, 12]. Tout cela n’est pas sans conséquences pour les personnes trans et leur état de santé. Malgré les dysfonctionnements dont font état les rapports institutionnels et les alertes des associations d’auto-support trans allant dans ce sens, ce public est peu ciblé par les différentes campagnes de prévention et les politiques de santé publique qui concernent la réduction des risques (RDR) et la transmission d’infections [12]. Des travaux tendent pourtant à montrer la vulnérabilité accrue de certaines personnes trans face à l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) [13]. Alors que le lien entre matériel d’injection et contamination a clairement été établi dans d’autres domaines [14, 15], la question des usages et des risques dans le cadre d’une HS reste largement sous-explorée.
5 C’est pour tenter de pallier ce manque que l’association de RDR Safe a souhaité mener, dans la continuité du travail des associations d’auto-support trans, une enquête quantitative auprès des injecteur·rice·s trans concernant leurs pratiques d’injection et leurs éventuels effets indésirables, l’accès au matériel et à l’information relative aux HS. L’objectif de cette enquête exploratoire est de mettre en évidence les besoins de ce public en termes de RDR.
Matériels et méthodes
Contexte
6 Les données que nous présentons sont le résultat d’une démarche initiée par Safe à la suite d’une multiplication du nombre d’usager·e·s trans suivant une HS par injection au sein du programme de réduction des risques à distance (RDRAD).
7 Safe est une association dont le but est de favoriser l’accès à la RDR en France afin de réduire les dommages et contaminations virales (VIH, hépatites, etc.) liés à l’usage de produits psychoactifs et autres substances consommées. Safe mène également des études sur le développement et l’efficacité des outils de RDR et leur mode d’utilisation par les usager·e·s. Elle pilote au niveau national l’expérimentation du programme RDRAD HaRePo [1] [16], initié en 2011, qui permet aux usager·e·s confronté·e·s à des difficultés d’accès à la RDR de recevoir gratuitement et confidentiellement, à domicile, le matériel stérile nécessaire à la consommation de produits psychoactifs (seringues, aiguilles, matériel d’inhalation, etc.). Les usager·e·s peuvent être accompagné·e·s à distance (courriel, téléphone) par des professionnel·le·s. Le matériel de RDR est envoyé par la poste en France hexagonale et d’outre-mer.
Type d’étude
8 Nous avons mené une étude descriptive transversale pour laquelle nous avons choisi de récolter des données quantitatives par le biais d’un questionnaire complété en autonomie et anonymement, en ligne.
Population d’étude
9 L’étude était adressée à toute personne trans résidant en France hexagonale et d’outre-mer au moment de l’enquête et suivant tout ou partie d’une HS par injection. Le critère d’inclusion relatif à l’identité mis en place relevait de la simple auto-identification aux termes « trans » ou « non binaire ».
Élaboration du questionnaire
10 Élaboré et mis en ligne via le service Framaforms, le questionnaire était accessible par un lien de partage.
11 Il était structuré autour de cinq axes :
- informations socio-démographiques : comprenant l’auto-identification aux termes « trans » et « non-binaire » ou non, l’âge, la catégorie socio-professionnelle (CSP), la région de résidence, la densité de population du territoire de résidence ;
- pratiques d’injection : comprenant le type d’hormones injectées, la façon dont étaient réalisées les injections, leur fréquence, le matériel utilisé et la satisfaction par rapport à celui-ci ;
- accès à l’injection (matériel et acte) : comprenant les lieux d’approvisionnement en matériel, l’accès ou non à une ordonnance pour l’HS et pour les soins infirmiers relatifs, les besoins spécifiques en matériel d’injection et les difficultés rencontrées pour l’acquisition de celui-ci ;
- pratiques de RDR : concernant le suivi du traitement, l’apparition d’effets indésirables post-injection, le partage et la réutilisation du matériel d’injection, le dépistage du VIH et du virus de l’hépatite C (VHC), l’accès à un conteneur à déchets infectieux et l’utilisation de celui-ci ;
- accès à l’information concernant l’HS : l’identification des sources d’information et le crédit associé à celles-ci.
13 L’ensemble représentait un total de 53 questions, dont une à réponse libre, présentées aux répondant·e·s selon leur profil.
Collecte des données
14 Au regard du manque de données permettant d’estimer la proportion représentée par la population d’étude au sein de la population générale, notre stratégie visait à recruter le plus de répondant·e·s entrant dans les critères d’inclusion possible. Nous avons sollicité un total de 68 associations (trans, LGBTI+ [2], de santé sexuelle et de RDR) françaises, des relais médiatiques trans et des personnalités militantes, et relayé l’appel à participation sur Facebook, Instagram et Twitter. Nous avons encouragé la diffusion par effet boule de neige en mettant l’emphase, dans nos communications, sur l’importance du partage entre personnes concernées. Cette méthode visait à maximiser le nombre de participations provenant d’un groupe minoritaire pour lequel un échantillonnage aléatoire n’est pas adapté. Les biais et limites de notre échantillon sont abordés plus loin.
15 Après le lancement, le questionnaire est resté ouvert de décembre 2020 à février 2021, les données ont été figées le 3 février 2021.
Analyse de données
16 Les données ont été analysées à l’aide du logiciel SPSS® Statistics. Les soumissions à la question en réponse libre n’ont pas été analysées : les verbatims qui en sont issus ont été utilisés tels quels afin de contextualiser les données quantitatives.
17 La variable hormone injectée a bénéficié d’un recodage afin de séparer les deux groupes majoritaires : les personnes suivant une HS à base, au moins, de testostérone (HST) injectable et celles suivant une HS à base, au moins, d’œstrogènes (HSE) injectables. Les répondant·e·s qui n’injectaient aucune des deux ont été regroupé·e·s sous le libellé « Autres [3] », de même que l’unique individu faisant partie des deux groupes majoritaires. Nous avons effectué des tris croisés entre le type d’hormones injectées et les autres variables.
18 La seule variable quantitative, l’âge, a été analysée en faisant une médiane et des écarts types. Toutes les variables ont été soumises au test statistique X2 de Pearson lorsque les effectifs étaient supérieurs à 5, de Fisher lorsqu’ils étaient inférieurs. Le seuil de confiance a été fixé à 5 %. Les intervalles de confiance ont été présentés lorsqu’ils étaient informatifs.
Considérations éthiques
19 Le questionnaire était préfacé par un exemplaire dûment rempli du TRICON (Transgender Research Informed Consent) [17], un formulaire de consentement éclairé adapté aux travaux impliquant des personnes trans. Cet outil a permis d’exposer les possibles bénéfices de notre recherche pour la communauté des personnes trans. Le questionnaire présentait également les mentions légales, conformément au règlement général sur la protection des données en vigueur [4] et les garanties relatives à la protection de l’anonymat des participant·e·s.
Résultats
20 Le questionnaire a reçu 607 soumissions. Dix d’entre elles ont été exclues conformément aux critères d’inclusion : personnes ne résidant pas en France (n = 5), personnes cisgenres (n = 3), personnes ne donnant pas leur consentement (n = 2). Un total de 597 soumissions a été analysé.
Caractéristiques socio-démographiques
21 Les répondant·e·s suivaient une HST injectable dans 89,1 % des cas (n = 532). Venaient ensuite celleux qui suivaient une HSE injectable (7,9 %) (n = 47). Le reste de l’échantillon était composé de profils minoritaires comme des injecteur·rice·s d’anti-androgènes (1,8 %), de progestérone (0,2 %) d’antagonistes à la GnRH [5] (0,7 %) ou d’une combinaison d’une ou plusieurs des hormones citées (0,4 %).
22 La moyenne d’âge des participant·e·s ayant répondu (n = 595) se situait à 25 ± 5,8 ans. Elle était plus basse pour les injecteur·rice·s d’HST : 25 ± 5 ans, mais plus haute pour celleux d’HSE : 29 ± 8 ans. La tranche des 18-25 ans formait 60,7 % de l’échantillon total. La CSP la plus représentée était celle des étudiant·e·s et élèves (38,2 %), suivie des personnes sans activité professionnelle (23 %) et des employé·e·s (13,2 %). Concernant le groupe HST (n = 532) : presque 40 % d’entre elleux étaient étudiant·e·s ou élèves, 21,8 % sans activité et 13,3 % occupaient un poste d’employé·e. Dans le groupe HSE (n = 47), on recensait davantage de personnes sans activité professionnelle (23,4 %) et de cadres et personnes occupant des professions intellectuelles supérieures (25,5 %) sans que la différence soit significative. Sur la totalité de l’échantillon, 51,4 % des répondant·e·s étaient installé·e·s dans une aire métropolitaine. L’Île-de-France était la région la plus représentée (23,5 %), suivie de l’Occitanie (14,2 %) et de la région Auvergne-Rhône-Alpes (11,9 %). Seul·e·s deux participant·e·s (0,4 %) résidaient dans une région d’outre-mer. Le tableau I présente les caractéristiques exhaustives de l’échantillon.
Pratiques d’injection
23 Sur l’ensemble des répondant·e·s, 61,8 % faisaient systématiquement réaliser leurs injections par une personne non qualifiée, qu’il s’agît d’elleux-mêmes ou de proches cis ou trans. Parmi elleux, 73,8 % pratiquaient uniquement l’auto-injection. Seuls 26,5 % des injecteur·rice·s trans faisaient systématiquement appel à un·e professionnel·le de santé. Les personnes sous HSE avaient presque toutes (97,9 %) recours à des personnes non qualifiées, contre 59,2 % des personnes sous HST (p < 0,0001).
Pratiques des injecteur·rice·s d’hormonothérapie substitutive à base, au moins, de testostérone
24 Lors de l’administration du médicament, 95,1 % des injecteur·rice·s de testostérone (n = 532) avaient recours à une injection intramusculaire (p < 0,0001). En ce qui concerne le matériel, la seringue la plus utilisée était un modèle 2,5 ml (37,2 %) (figure 1A), l’aiguille de prélèvement du produit était le trocart de gauge 18 (modèle G18) (57,6 %) (figure 1B) et l’aiguille d’injection le modèle G21 (38 %), suivi du modèle G22 (24,6 %) (figure 1C).
Caractéristiques socio-démographiques de l’échantillon en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
Caractéristiques socio-démographiques de l’échantillon en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
25 Les quatre posologies les plus répandues étaient : 1 ml toutes les 3 semaines (18 %), 0,5 ml toutes les 2 semaines (14,3 %), 1 ml toutes les 4 semaines (13,3 %) et 0,5 ml toutes les 3 semaines (11,8 %).
Matériel utilisé au sein du groupe d’injecteurrice:s d’hormonothérapie substitutive à base, au moins, de testostérone
Matériel utilisé au sein du groupe d’injecteurrice:s d’hormonothérapie substitutive à base, au moins, de testostérone
Pratiques des injecteur·rice·s d’hormonothérapie à base, au moins, d’œstrogènes
26 Parmi les personnes suivant une HSE (n = 47), 61,7 % réalisaient des injections sous-cutanées (p < 0,0001). Les résidus standardi-sés [6] (–3,9) semblent montrer que les injecteur·rice·s d’HSE ont moins tendance à faire des injections in-tramusculaires.
27 Concernant la seringue, les modèles 1 ml, à aiguille sertie ou non, étaient les plus utilisés (47,8 % et 61,1 %) (figure 2A).Tous types d’injections confondus, l’aiguille de prélèvement la plus utilisée (51,2 %) était aussi celle qui servait à injecter le produit (figure 2B). Pour l’aiguille d’injection, les modèles G26 et G25 étaient plébiscités en égale proportion (19,6 %), suivis du modèle G22 (17,4 %) (figure 2C).
Matériel utilisé au sein du groupe d’injecteur-rice:s d’hormonothérapie substitutive à base, au moins, d’oestrogènes
Matériel utilisé au sein du groupe d’injecteur-rice:s d’hormonothérapie substitutive à base, au moins, d’oestrogènes
28 L’injection d’un volume situé entre 0,10 ml et 0,15 ml concernait 29,8 % du groupe, l’intervalle entre 0,21 ml et 0,25 ml concernait 23,4 % des répondant·e·s et enfin l’intervalle de 0,16 ml à 0,20 ml en concernait 21,3 %. La fréquence d’injection rapportée était, pour 80,8 % des personnes, supérieure ou égale à une injection par semaine.
29 Pour les injecteur·rice·s en sous-cutané, le niveau de précision des graduations de seringue plébiscité (60 %) était le centième de millilitre (p = 0,02). Pour l’intramusculaire, il s’agissait du dixième de millilitre (56,3 %) (p = 0,48).
Accès au matériel et à l’acte d’injection
30 Peu de personnes suivant une HST (6,9 %) mais quasiment toutes celles suivant une HSE (90,7 %) étaient dépourvues d’une ordonnance valide pour tout ou partie du traitement. La prise d’HSE semble significativement liée à l’absence d’ordonnance pour le traitement (p < 0,0001, résidus standardisés 14,5). À l’échelle de l’ensemble des répondant·e·s (n = 589), cela concerne 10 % des injecteur·rice·s trans. Par ailleurs, près de la moitié des personnes sous HST (47,6 %) et presque la totalité (93,6 %) des personnes sous HSE ont déclaré ne pas posséder d’ordonnance valide prescrivant l’acte d’injection (OAI) (p < 0,0001). Ramené à l’échantillon total, seul·e·s 49,1 % des injecteur·rice·s trans étaient en possession d’une OAI.
31 La pharmacie était le lieu d’achat du matériel pour 41,9 % des répondant·e·s et internet pour 25 % d’entre elleux. Sans que les tendances soient significatives, la pharmacie était aussi le lieu privilégié par les personnes sous HST (42,3 %), alors que c’était internet qui prévalait pour les injecteur·rice·s d’œstrogènes (61 %).
32 Une personne sur trois (33,9 %) indiquait avoir déjà rencontré des difficultés pour se procurer du matériel d’injection. Les raisons citées expliquant ces difficultés, étaient, par exemple :
- le refus de délivrance en pharmacie : « La pharmacie n’as simplement pas voulu me vendre le matériel » ; « Je n’avais pas d’ordonnance d’un endocrino et pas l’ordonnance originale, le personnel a donc refusé de me donner mon matériel » ;
- l’absence de matériel adapté en pharmacie : « Des pharmacies ne vendent pas le matériel adéquat (seringue trop grande ou avec aiguille intégrée, pas les bonnes aiguilles) » ;
- les ruptures de stock : « Pas de seringue/aiguille en stock dans trois pharmacies différentes (n’ont pas l’habitude d’en avoir) » ;
- la stigmatisation transphobe ou toxicophobe : « Le regard du pharmacien » ; « En pharmacie, j’ai déjà eu des remarques assez désobligeantes quand j’ai voulu acheter des aiguilles, et me suis fait rembarrer assez violemment (“ah non ! on ne vend pas ça ici !”) » ;
- le manque de ressources financières : « Pas assez d’argent pour acheter le tout (aiguilles, seringue et compresses stériles) » ; « Prix excessif en pharma-cie ».
34 L’accès au conteneur à déchets infectieux pouvait aussi poser problème. Parmi les personnes concernées par son utilisation (n = 366), 15 % ont témoigné de difficultés au moment de se le procurer en pharmacie et 12,3 % au moment de l’y déposer (n = 235).
35 Enfin, les personnes interrogées rapportaient avoir été confrontées à des difficultés pour suivre leur HS. Sur la totalité de l’échantillon, 19,8 % d’entre elles indiquaient avoir déjà renoncé à une injection et 68 % à en avoir reporté une par le passé. Les reports concernaient une plus grande proportion de personnes sous HST (70,7 %) que de personnes sous HSE (53,2 %) là où la prévalence de l’annulation était à peu près similaire (19,9 % des injecteur·rice·s d’HST, 23,4 % des injecteur·rice·s d’HSE). Sur la totalité de l’échantillon, 46,7 % des personnes qui renonçaient à une injection et 40,7 % des personnes qui en repoussaient une ont aussi rencontré des difficultés pour se procurer le matériel d’injection. Les résidus standardisés (respectivement 2,7 et 2,3) soulignent le lien entre difficultés d’accès au matériel et renoncement ou report de l’injection (p = 0,002 et p < 0,0001).
Réduction des risques
36 Deux pour cent (2 %) des injecteur·rice·s trans ont déclaré avoir réutilisé du matériel usagé par le passé et 5,7 % l’avoir déjà partagé. Sans que la différence soit significative, les personnes sous HST étaient les plus représentées (83,3 %) parmi les injecteur·rice·s ayant réutilisé leur matériel (n = 12), comme l’ayant partagé (94,1 %). Le matériel partagé au sein de l’ensemble du groupe concerné (n = 34) était l’aiguille de prélèvement (47,1 %), la seringue (32,4 %) et enfin la seringue et l’aiguille de prélèvement (20,6 %). L’ensemble des matériels partagés et réutilisés par les groupes d’injecteur·rice HST et HSE est présenté dans le tableau II. Personne n’a déclaré avoir partagé son aiguille d’injection.
Matériels partagés et réutilisés en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
| Au moins œstrogène | Au moins testostérone | Total | ||
|---|---|---|---|---|
| % | % | % | ||
| A déjà partagé son matériel d’injection (n = 34) | Oui, la seringue | 32,4 | 0,0 | 32,4 |
| Oui, l’aiguille de prélèvement | 41,2 | 5,9 | 47,1 | |
| Oui, la seringue et l’aiguille de prélèvement | 20,6 | 0,0 | 20,6 | |
| A déjà réutilisé son matériel d’injection (n = 12) | Oui, la seringue | 33,3 | 8,3 | 41,7 |
| Oui, l’aiguille de prélèvement | 16,7 | 8,3 | 25,0 | |
| Oui, la seringue et l’aiguille de prélèvement | 16,7 | 0,0 | 16,7 | |
| Oui, la seringue et l’aiguille d’injection | 8,3 | 0,0 | 8,3 | |
| Oui, la seringue et les deux aiguilles | 8,3 | 0,0 | 8,3 |
Matériels partagés et réutilisés en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
Date du dernier dépistage en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
| Au moins œstrogène (n = 38) | Au moins testostérone (n = 351) | Total | ||
|---|---|---|---|---|
| % | % | % | ||
| Date du dernier dépistage | Plus de 3 mois | 57,9 | 77,2 | 75,3 |
| Moins de 3 mois | 39,5 | 21,4 | 23,1 | |
| Ne sait pas | 2,6 | 1,4 | 1,5 |
Date du dernier dépistage en fonction de l’hormonothérapie substitutive suivie
37 Lorsque interrogé·e·s sur les dépistages du virus de l’hépatite C (VHC) et du VIH, les répondant·e·s ont été près de 30 % à indiquer ne jamais avoir eu recours ni à l’un, ni à l’autre. Parmi la proportion de personnes ayant déjà été dépistées (n = 402), 81,3 % avaient déjà eu recours aux deux dépistages (VIH et VHC), 15,2 % au dépistage du VIH seulement et 3,5 % au dépistage du VHC seulement.
38 Le dépistage n’était récent de moins de trois mois que pour 23,1 % des personnes concernées. Le groupe HSE comptait la plus grande proportion de personnes dont le dépistage datait de moins de trois mois (39,5 %), contre 21,4 % chez les personnes dépistées suivant une HST, sans que la différence ne soit significative (tableau III).
Effets indésirables post-injection
39 La moitié (51,4 %) des injecteur·rice·s trans rapportaient avoir déjà souffert d’effets indésirables liés à l’acte d’injection. Parmi la liste présentée, la formation d’hématomes concernait 25,6 % de l’échantillon, la formation de boules au niveau du point d’injection 23,1 % et les malaises 14,1 %. Les effets indésirables post-injection concernaient 53,2 % des personnes sous HSE et 51,9 % des personnes sous HST. La prévalence des effets indésirables au sein du groupe HST était influencée par le fait de posséder une OAI (p = 0,012) et par le mode de réalisation de l’injection (p = 0,042). Les personnes ayant une OAI étaient moins nombreuses à rapporter des problèmes (47,1 %) que celles qui n’en avaient pas (52,9 %), et les injecteur·rice·s sollicitant systématiquement des professionnel·les (45,3 %) étaient légèrement moins touché·e·s que celleux qui ne sollicitaient que des profanes (55,4 %). Posséder une OAI influençait le choix du mode de réalisation de l’injection (p < 0,0001) : si les répondant·e·s qui en avaient une sollicitaient majoritairement (50,7 %) un·e professionnel·le, 32 % mobilisaient systématiquement une personne non qualifiée.
40 En ce qui concerne les injecteur·rice·s d’HSE, dont 93,6 % ne possédaient pas d’OAI, le mode d’injection privilégié n’avait pas d’influence significative sur la proportion de personnes déclarant des effets indésirables.
Accès à l’information
41 Sur l’échantillon ayant répondu (n = 546), 28,2 % des personnes trans indiquaient être en désaccord avec l’affirmation « Je sais où trouver des informations de bonne qualité sur mon traitement hormonal ».
42 Dans le panel qui a été proposé, les sources privilégiées lors de la recherche d’informations concernant l’HS étaient l’entourage trans (plébiscité par 64,8 % des répondant·e·s), suivi des réseaux sociaux (57 %) et des praticien·nes de santé (56,6 %). Ces trois sources étaient aussi plébiscitées par le groupe HST. Pour les personnes suivant une HSE, les praticien·nes de santé arrivaient en quatrième position (29,8 %) derrière les sites internet (57,4 %), les réseaux sociaux (68,1 %) et les proches trans (72,3 %). L’influence du type d’HS sur les sources consultées était significative dans le cas des réseaux sociaux (p = 0,041) et des praticien·nes (p < 0,0001), mais pas dans celui des proches trans.
43 Les sources ayant obtenu la plus grande proportion d’opinion positive quant à la qualité de l’information étaient les associations d’auto-support (plébiscitées par 82,4 % de l’échantillon), suivies des proches trans (82,1 %) et des praticien·ne·s de santé (58 %).
Discussion
44 Cette enquête a montré qu’un tiers des injecteur·rice·s trans interrogé·e·s dans l’enquête avaient déjà rencontré des difficultés pour se procurer du matériel d’injection. L’accès à ce matériel est pourtant le déterminant critique de la bonne observance d’une HS par injection.
Accès au matériel d’injection et observance du traitement
45 Les personnes qui ont déjà rencontré des difficultés pour se procurer le matériel d’injection ont tendance à repousser leurs injections ou à y renoncer. Un report ponctuel et d’une durée limitée n’a que peu d’impact sur la santé. De multiples reports peuvent en revanche provoquer des effets indésirables, similaires à ceux d’un sous-dosage [18]. Les effets d’une interruption du traitement sont bien plus sérieux, notamment pour les personnes ayant eu recours à une gonadectomie, pour lesquelles le risque d’ostéoporose est aussi important que chez les personnes hypogonadiques [19].
46 L’observance de l’HS dépend aussi de la possibilité, d’une part, d’accéder au médicament et, d’autre part, de faire réaliser l’injection. Au regard du contexte qui entoure la délivrance de solutions injectables à base d’estradiol en France, le grand nombre d’injecteur·rice·s d’HSE n’ayant pas de prescription pour le traitement n’est pas surprenant. En revanche, le taux parmi les injecteur·rice·s d’HST pose question et rappelle les difficultés liées aux transitions médicales évoquées en introduction. L’exclusivité de prescription des androgènes réservée aux spécialistes et l’absence d’AMM peuvent être mises en cause. En effet, les ordonnances portant la mention « hors AMM » engagent la responsabilité des prescripteur·ice·s et des dispensateur·ice·s, qui peuvent refuser la délivrance si l’intérêt de la santé du patient ou de la patiente paraît l’exiger [20]. La prescription hors AMM exclut également le droit au remboursement. Ces limitations, associées aux difficultés de prise en charge, peuvent décourager une partie des injecteur·rice·s qui se procurent alors leur traitement via des moyens détournés.
Réalisation de l’acte d’injection
47 Si une majorité de personnes sous HST possède une ordonnance pour le traitement, seule une sur deux dispose d’une OAI. Cette proportion paraît anormalement basse dans la mesure où l’injection intramusculaire est un acte qui relève en France de la compétence de professionnel·le·s qualifié·e·s [21]. Une OAI devrait donc être délivrée conjointement à la prescription d’un médicament administré en intramusculaire. Que cette pratique soit forcée ou fortuite, un grand nombre de personnes trans font réaliser l’injection par un·e profane ou prennent elles-mêmes l’acte en charge, même lorsqu’elles possèdent une OAI. Le recours à l’auto-injection peut relever d’une préférence personnelle, être motivé par la crainte d’actes discriminants ou par une volonté d’autonomie vis-à-vis d’un traitement au long cours. Des travaux mettent en avant les avantages de l’auto-injection rapportés par d’autres patient·e·s injecteur·rice·s : simplification de la logistique, sensation de participer au bon déroulement de son traitement, baisse des dépenses liées aux soins, etc. [22, 23]. Ce changement dans l’organisation des soins profite aussi au fonctionnement du système médical : économie pour l’assurance maladie, gain de temps pour les professionnel·le·s de santé, etc. Si l’auto-administration sous-cutanée d’un médicament est une pratique courante en France, jugée peu risquée, ce n’est pas le cas de l’auto-administration intramusculaire, pour laquelle il n’existe pas de prise de position institutionnelle claire. Bien que l’injection intramusculaire présente des risques de blessures, parfois graves [24], son apprentissage est proposé et accompagné dans d’autres pays, notamment aux États-Unis [25].
Accès au matériel : un enjeu de réduction des risques
48 La diversité des pratiques d’injection identifiées lors de l’enquête permet une meilleure compréhension des enjeux auxquels font face les injecteur·rice·s trans et offre une base sur laquelle élaborer des réponses de RDR adaptées.
49 Concernant le matériel utilisé, le panel de matériels accessibles en point de distribution devrait rendre compte de la diversité des usages identifiés lors de l’enquête. La mise à disposition d’aiguilles et de seringues plus sûres (fixation Luer-Lock) et plus précises (faible volume mort) en quantité adéquate est une mesure qui répond à un besoin et assure la stabilité du traitement.
50 Concernant la gestion des pratiques à risque, le partage et la réutilisation du matériel comportent des risques différents. Le risque majeur du partage est la transmission d’infections (VIH, VHC, etc.) [14, 15]. Or certains travaux montrent que, parmi les personnes trans, spécialement les plus exposées (femmes trans, travailleur·euse·s du sexe, personnes racisées) le risque d’infection par le VIH est accru [1, 7, 13]. Si le taux de personnes dépistées parmi notre échantillon total est plutôt encourageant, la surreprésentation (même non significative) des personnes sous HST parmi celles ayant eu une conduite à risque appelle à de plus amples recherches. La réutilisation du matériel peut quant à elle entraîner sa détérioration en plus de compromettre sa stérilité. Or l’utilisation de la même aiguille lors du prélèvement et de l’injection est une pratique répandue parmi les injecteur·rice·s trans, à l’occasion de laquelle le bout de l’aiguille peut s’émousser. La réutilisation du matériel d’injection (seringue, aiguille) ayant déjà servi comporte des risques d’infection et peut contribuer à l’apparition d’effets indésirables [26]. À ce propos, les effets indésirables post-injection concernent plus d’un·e injecteur·rice trans sur deux. Leur prévalence peut être due à la viscosité de la solution injectée (huile de ricin), à l’utilisation d’un matériel inadapté, au type d’injection ou à la fréquence de celle-ci (notamment chez les personnes sous HSE). S’il est, par ailleurs, théoriquement attendu que les répondant·e·s recevant leurs injections de professionnel·les rapportent moins de problèmes post-injection, nous avons montré que, bien que significative, cette différence reste relativement minime. Elle est même absente du groupe des personnes suivant une HSE. En ce qui concerne les personnes sous HST ayant strictement recours à des personnes non formées, nous pouvons conjecturer que le manque d’éducation thérapeutique et l’éloignement des services de soins sont à mettre en cause. Un bon accès au matériel est donc un facteur de réduction des pratiques à risques [14, 15], de même qu’un travail de prévention, d’information et d’accompagnement spécifique au public trans, à destination des personnes concerné·e·s comme des praticien·nes qui les reçoivent. En effet, les personnes trans sont parfois confrontées, lors de leurs passages en pharmacie, à la stigmatisation liée à l’injection de produits psychoactifs. C’est un frein à l’accès au matériel d’injection (aiguilles, seringue, conteneur) mais aussi à l’information qui les concerne.
51 Les besoins et situations à risques sus-cités sont similaires à ceux rencontrés par les injecteur·rice·s de substances psychoactives [27]. Les solutions de RDR mises à leur disposition pourraient de ce fait être aussi proposées au public trans. Le programme de RDRAD semble particulièrement adapté : il permet, en plus de la distribution d’un large panel de matériels en zones peu denses, une moindre confrontation à des situations stigmatisantes et compense les problèmes d’accès liés à d’autres facteurs socio-économiques. Néanmoins, la prise en charge et l’élaboration de dispositifs de prévention adaptés devraient se faire en collaboration prioritaire avec les interlocuteur·rice·s qui recueillent le plus l’adhésion des personnes trans : les associations d’auto-support et les proches trans. Ces sources sont aussi celles qui ont été le plus citées pour la qualité de leurs informations. L’intervention des associations d’auto-support trans peut se faire au niveau opérationnel, mais également auprès des professionnel·le·s en RDR, qui bénéficieraient de formations afin d’être en mesure de répondre aux demandes spécifiques et d’orienter les injecteur·rice·s trans. La mobilisation d’acteur·rice·s associatif·ve·s et de pairs, associée à celle de professionnel·le·s de santé, a par ailleurs déjà fait ses preuves dans la prise en charge d’autres populations vulnérables [28]. Cette collaboration favoriserait la qualité du service et l’intégration des bénéficiaires trans au sein du dispositif.
HSE et HST : deux profils aux pratiques et caractéristiques distinctes
52 Notre échantillon total se compose en grande majorité de personnes suivant une HST. Ce groupe, contrairement aux injecteur·rice·s d’HSE, bénéficie d’un suivi médical relatif au traitement mais présente malgré tout un taux de dépistage plus bas et un plus grand recours aux pratiques à risque. Si ces différences ne sont pas statistiquement significatives dans notre étude, elles nous semblent tout de même intéressantes à la lueur des travaux qui font état de l’invisibilité sociale et médiatique des hommes trans et des personnes transmasculines [29]. Nous conjecturons que les personnes suivant une HST n’ont pas ou peu reçu d’éducation et de prévention en RDR spécifiques à leurs pratiques. Cet axe pourrait être investi à l’occasion de futures recherches ou dispositifs.
53 Le groupe HSE, par ailleurs, représente une proportion notable de l’échantillon considérant la difficulté d’accès à un traitement qui n’est légalement accessible qu’au travers de prescriptions hospitalières. Ce type d’ordonnance étant très difficile à obtenir, les personnes s’orientent vers les marchés parallèles : le nombre très important de répondant·e·s sans prescription pour le traitement illustre la fréquence de ce recours. L’absence de prescription est une barrière conséquente au suivi médical et nous pouvons conjecturer que la plupart de ces injecteur·rice·s ne bénéficient pas d’un accompagnement professionnel. Or les personnes suivant une HSE sont celles qui réalisent le plus grand nombre d’injections (au moins une par semaine pour 80,8 % de l’échantillon) et dont le besoin en matériel est le plus important au sein de l’échantillon total. C’est pourquoi ce groupe mérite une attention particulière de la part des acteur·rice·s de la RDR.
Limites de l’étude
54 Notre échantillon est relativement jeune mais, par manque de données relatives à la caractérisation so-cio-économique et à la taille de la population d’étude totale, il est difficile de savoir s’il est effectivement polarisé. Le mode de diffusion du questionnaire (par internet) est peut-être responsable de cette distribution. De plus, le faible effectif de personnes injectrices d’HSE influe sur la qualité des données à ce propos. Le questionnaire n’était disponible qu’en français, ce qui a exclu les personnes non francophones, et notamment les injecteur·rice·s migrant·e·s qui importent leur traitement. Par ailleurs, n’est pas abordée la question des pratiques d’injection et de l’impact sur la santé d’autres produits utilisés lors d’une transition, comme le silicone liquide par exemple [30]. En outre, les répondant·e·s n’étaient questionné·e·s ni sur la date de début du traitement injectable, ni sur leur aisance face à l’acte d’injection. Ces informations auraient pu apporter un éclairage différent sur les pratiques, les effets indésirables et la question du recours à l’auto-injection. Enfin, de plus amples recherches restent à mener concernant les besoins des répondant·e·s ne suivant ni HST ni HSE.
Conclusion
55 Les personnes trans qui suivent leur hormonothérapie substitutive par injection sont confrontées à des difficultés d’accès au matériel d’injection. Ces difficultés peuvent compromettre leur bonne observance du traitement et les conduire à adopter des pratiques à risque qui les exposent aux infections (VIH, VHC) et à des effets indésirables. Dans un contexte où les pratiques de soin alternatives (auto-injection, achat de médicaments sur internet) sont si répandues, l’élaboration de politiques de réduction des risques à destination des personnes concernées, élaborées avec celles-ci et les associations communautaires, permettrait de renouer le lien entre professionnel·le·s de santé et injecteur·rice·s, et ainsi de préserver la santé d’un public déjà grandement vulnérable.
56 Aucun conflit d’intérêts déclaré.
Remerciements
Les auteur·rices remercient Yaël Armangau pour son soutien technique et sa relecture avisée. Iels remercient également les associations Acceptess-T (en particulier Charlie, Claire, Simon et Lazslo Blanquart), Reboo-T, Trans Inter Action, Espace Santé Trans, OUTrans et Soutien Transfem ainsi que toutes celles ayant participé à la diffusion du questionnaire. Merci aux personnes ayant contribué à cette recherche et notamment aux répondant·e·s. Les auteur·rices demeurent seul·es responsables des erreurs.Références
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Mots-clés éditeurs : Hormonothérapie, Inégalités de santé, Injection, Personnes trans, Réduction des risques
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Date de mise en ligne : 15/06/2023
https://doi.org/10.3917/spub.hs2.0109