Article

1 Il y a près de vingt ans, D’Ivernois et Gagnayre écrivaient que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) était une « passerelle vers la promotion de la santé » [1], et Aujoulat et Sandrin ont récemment proposé de « penser l’ETP dans une logique de promotion de la santé » [2]. En 2024, le thème du congrès de la Société européenne d’ETP sera « ETP promotrice de santé ». Nous tentons ici d’explorer en quoi l’ETP peut être considérée comme une intervention de promotion de santé.

2 L’ETP est définie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme un « processus par étapes, intégré aux soins, qui comprend un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage, et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, les institutions de soins et les comportements de santé et de maladie du patient pour aider les patients et/ou leur entourage à comprendre la maladie et les traitements, à collaborer aux soins, et prendre en charge leur état de santé afin de conserver et/ou améliorer leur qualité de vie » [3]. Près de dix ans après cette définition, l’ETP a été reconnue dans la loi française de 2009 comme « s’inscrivant dans le parcours de soins du patient afin de le rendre plus autonome en facilitant son adhésion au traitement prescrit et en améliorant sa qualité de vie » [4]. Alors que l’ETP promeut une approche globale de la personne, visant le développement des compétences d’autosoins et d’adaptation à la maladie au service d’un plus grand pouvoir d’agir, dans les faits, la manière d’appréhender l’ETP semble s’appuyer sur une approche biomédicale : vocabulaire et démarche éducative sont adoptés mais l’activité serait plutôt centrée sur le professionnel et non le patient [5]. Toutefois, l’ETP a évolué sous l’influence de nouvelles approches, comme celle de la littératie en santé [6], qui contribue à une perspective élargie, ou « dézoomée », mettant l’accent sur les déterminants de santé [7] et intégrant les cinq stratégies clés de promotion de la santé [8].

3 L’ETP vise naturellement à enrichir les aptitudes individuelles. Avec le temps et à travers les différentes mises en pratique de l’ETP, il est devenu évident que, parallèlement aux compétences socle, les aptitudes personnelles et les croyances « salutogéniques » sont également activées : le sens de la cohérence [1], la résilience, le lieu de contrôle [2], l’auto-efficacité, l’estime de soi, l’empowerment, la littératie en santé. Afin de soutenir cette dynamique, l’enjeu du soutien et du renforcement des aptitudes individuelles nécessite sans doute de rapprocher de manière intégrative les compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie. Dit autrement, soutenir des processus psycho-sociaux dans le même temps que l’apprentissage des techniques de soins aide à réduire le potentiel risque de clivage entre ces deux types de compétences, et, donc, entre les acteurs du soin et ceux de l’accompagnement. C’est ainsi que la nutrition, la vie affective et sexuelle ou la santé mentale peuvent devenir des composantes fondamentales d’un programme au même titre que la connaissance de la maladie. En outre, le développement des aptitudes individuelles interroge l’écosystème et vise donc certes à une évolution du comportement individuel, mais également, dans la mesure du possible, à transformer les milieux de vie, les réseaux sociaux, par une décision à la fois personnelle et citoyenne. Le développement des aptitudes individuelles sous-tend ainsi pleinement des valeurs d’autonomie et d’empowerment individuels et collectifs. Parmi les milieux pouvant être modifiés, le domicile-le quartier-la ville-la-région, selon le niveau d’implication du patient-citoyen, mais également les milieux de soins, en collaboration avec l’engagement des professionnels, sont concernés. Dans l’esprit des environnements « capacitants » et de l’éducation « salutogénique » qui développe les capabilités collectives d’adaptation de l’environnement pour le bien commun, le patient et son entourage peuvent par exemple, à partir de leurs expériences des soins, identifier, analyser et participer à la remédiation des évènements indésirables dans le cadre de la gestion des risques associés aux soins [9] et s’engager, aux côtés des professionnels, pour une meilleure organisation des soins [10].

4 L’ETP suppose aussi de s’interroger sur le milieu favorable, d’une part pour le quotidien du patient et d’autre part pour le sens et la mise en œuvre de l’ETP :

1. Faire de l’ETP offre au patient la possibilité de s’interroger sur son environnement de vie. Il est ainsi possible d’aborder avec les patients asthmatiques, et finalement tous les patients, les problèmes environnementaux à l’origine bien souvent d’une exacerbation de leur maladie [1]. À l’heure où la société prend conscience du rôle des déterminants sociaux et environnementaux de la santé, l’ETP évolue possiblement d’une approche centrée sur l’individu vers une approche environnementale. D’ailleurs, les modalités pédagogiques mobilisées en ETP font de plus en plus le parallèle entre l’individu et l’environnement, entre le jardin intérieur et le jardin extérieur, et mobilisent dans certains programmes les espaces naturels comme outil pédagogique [11]. Ainsi se pose la question du lieu de réalisation de l’ETP : la maison ? l’hôpital ? l’école ? le travail ? Les actions éducatives dans un « design salutogénique » se développent virtuellement [12] ou dans les milieux réels [13] et l’hypothèse d’un effet positif de ce design sur l’efficacité de l’ETP est une piste intéressante.
2. Faire de l’ETP permet aussi de donner la possibilité aux soignants d’améliorer leur qualité de vie au travail : l’ETP participe aux missions de responsabilité populationnelle, dans la promotion de la santé des soignants [14], la posture éducative étant décrite comme redonnant du sens au travail du soignant [15].

5 Le milieu favorable est aussi un milieu qui apporte du soutien, par l’intermédiaire du soignant, de l’aidant, des pairs. Dans une logique d’humanisation de la relation entre soignant et soigné, en sus des savoirs académiques/scientifiques, les savoirs expérientiels/profanes sont convoqués en ETP, pas seulement pour collecter des informations en vue d’un diagnostic, mais surtout pour mieux identifier les besoins en accédant à la réalité vécue et pour mieux identifier les ressources de la personne sur lesquelles s’appuyer. Dans une relation entre pairs, la « catalyse émotionnelle » des groupes [15] permet de déposer les émotions et d’avancer. En accordant une place aux aidants, l’ETP intègre les huit millions de Français socialement invisibles dont les difficultés [16] et besoins [17] sont largement décrits, alors que les espaces qui leur sont dédiés restent rares. C’est ainsi que l’ETP peut s’inscrire comme une des formes de développement de milieux favorables de soutien à travers ses dimensions « salutogénique » et collective.

6 En convoquant les récits des patients et des aidants, l’ETP participe également au renforcement de la démarche communautaire. Elle légitime l’expérience, l’expertise des patients. C’est par essence une activité partenariale entre des types d’acteurs qui ont des postures et compétences différentes, issus de milieux différents (maisons de santé, associations, hôpitaux, etc.), et qui ne saurait se limiter à une unique activité soignante. L’ETP s’inscrit pleinement comme une des formes de l’accompagnement à l’autonomie en santé et participe à des missions de démocratie en santé. Dans une approche d’éducation « salutogénique », l’idée d’accompagner les patients non plus pour les aider à s’adapter au système de santé mais pour le transformer, encourage à la création de liens entre les patients et les associations. Cela s’inscrit dans des processus de changement collectif et, de fait, participe au renforcement de la démarche communautaire.

7 Institutionnaliser ces récits d’expériences par l’éducation « salutogénique » [9] ou la formation [18] contribue à transformer la culture du soin, passant d’une approche biomédicale à une approche biopsychosociale. C’est finalement « s’attacher à prévenir et traiter la maladie mais aussi à produire de la santé » [2]. De plus, l’ETP va au-delà d’une simple pratique clinique préventive car elle œuvre également comme intervention de responsabilité populationnelle des acteurs de santé du territoire, l’objectif étant d’obtenir une meilleure santé des habitants d’un territoire/bassin de vie grâce à une meilleure prise en charge, au meilleur coût [19-20]. L’ETP concourt ainsi à une vision radicalement différente de notre système de santé, conçue non plus comme un modèle fondé sur la prise en charge des malades et centré sur leurs pathologies, mais comme un modèle qui vise le maintien en bonne santé, c’est-à-dire un modèle « salutogénique » [21]. Les actions éducatives « hors les murs » de l’hôpital, dans le principe de subsidiarité des acteurs, se développent et l’ETP participe ainsi aux missions des lieux de santé promoteurs de santé (LSPS). Cela participe à réorienter les services de santé vers la prévention éducative où l’ETP n’est pas technico-informationnelle, épidémiologique, préventive, mais relationnelle, globale, « salutogénique » et territoriale [12].

8 L’ETP est donc une solution prometteuse [15]. Efficace et efficiente [22-23], elle améliore la santé des personnes et de la population en prenant soin des ressources collectives, en plus de favoriser l’autonomie et l’empowerment des acteurs. Elle est une offre de santé publique à part entière, connectée aux autres offres de l’écosystème telles que les soins de support [15]. Si les politiques publiques, à travers la stratégie nationale de santé 2018-2022 [24] ou les LSPS [25], permettent de développer des milieux favorables et de réorienter les services de santé vers la prévention ou de participer au renforcement de la démarche communautaire à travers la loi de 2002 [26] ou encore de développer les aptitudes individuelles à travers la reconnaissance légale de l’ETP [4], force est de constater qu’il existe encore trois grands axes d’amélioration : l’intégration d’indicateurs de promotion de la santé dans la certification des lieux de santé, la reconnaissance du continuum des éducations en santé dans tous les milieux promoteurs de santé, et un financement pérenne et global des actions de promotion de la santé incluant l’ETP à sa juste hauteur (Figure).

9 Il est donc souhaitable d’inscrire l’ETP dans la promotion de la santé à l’heure où elle se heurte à un déploiement insuffisant [15] et à de nombreux déterminants de non-recours [27], dont les défauts de perception du besoin (tant du patient que du soignant) et d’offre sur le territoire. Le déploiement de l’ETP apparaît donc comme une nécessité, en passant par « un continuum des éducations en santé en lien étroit avec la promotion de la santé » [28], continuum avec une triple approche : i) soignante, ciblée sur les facteurs biopsychosociaux ; ii) comportementale, ciblée sur les habitudes de vie ; iii) socio-environnementale, ciblée sur les conditions générales socioéconomiques [29]. Dans ce continuum, les milieux où faire des éducations en santé sont primordiaux et divers : la famille (éducation à la santé familiale [30]), l’école, l’université, le travail, les lieux de loisirs et la ville (éducation pour la santé), et les milieux de soins et médico-sociaux, pour « remettre à sa juste et modeste place la responsabilité de l’individu » [2].

Conclusion

10 Face à l’enjeu du développement des maladies chroniques auquel notre système de santé doit faire face, l’ETP a un positionnement au cœur de toutes les stratégies de promotion de la santé. Au-delà de sa reconnaissance légale, nous souhaitons que l’ETP soit inscrite dans une véritable politique de qualité des pratiques de santé, dans un continuum des éducations en santé au plus proche de la vie des personnes, dans tous les milieux. Souhaitons qu’au-delà des discours prometteurs des stratégies nationales de santé, les financements globaux soient à la hauteur de la solution globale, de santé publique, de promotion de la santé, qu’est l’ETP. Au moment où le bureau OMS Région Europe diffuse un guide sur l’ETP [31], rappelons avec force que les liens entre ETP et promotion de la santé permettent d’envisager une amplitude de possibilités qu’une perspective uniquement biomédicale ne peut pas offrir. Ce défi à relever ne concerne pas uniquement les professionnels et patients concernés par l’ETP. Il appelle au rassemblement de tous les acteurs de la promotion de la santé.

Figure

Les flèchent représentent les liens entre les stratégies de promotion de la santé, avec, en gras, les actions qu’il conviendrait de consolider.

Les flèchent représentent les liens entre les stratégies de promotion de la santé, avec, en gras, les actions qu’il conviendrait de consolider.