Susciter ou contenir : que faire des désirs singuliers des résidents âgés et dépendants ?
Commentaire
- Par Martine Bungener
Pages 75 à 82
Citer cet article
- BUNGENER, Martine,
- Bungener, Martine.
- Bungener, M.
https://doi.org/10.3917/sss.292.0075
Citer cet article
- Bungener, M.
- Bungener, Martine.
- BUNGENER, Martine,
https://doi.org/10.3917/sss.292.0075
1Le principe de l’article proposé par M. Droz Mendelzweig et ses collègues est de mettre en évidence le travail de régulation fait dans les structures de long séjour pour personnes âgées « défaillantes » au motif de « préserver l’identité sociale des résidents » et d’assurer que ces établissements sont des lieux de vie et non plus seulement des lieux de soins.
2Cette mise en évidence porte tout à la fois sur la forme et sur l’objectif de ce travail. Les auteurs veulent revaloriser ce travail par l’identification des compétences nécessaires à sa réalisation et par la visibilisation de son objectif à savoir : accomplir un travail de vie.
3En ce qui concerne l’objectif, il s’agit pour les intervenants professionnels, au travers de ce travail de régulation, de respecter, ou plus exactement de faire respecter aux résidents dans la mesure du possible, certaines normes culturelles de comportement socialement instituées et postulées comme intégrées ou intériorisées par tous, professionnels ou non, pour pouvoir vivre avec les autres et conserver le statut de sujet social. Ces normes culturelles de comportement sont distinguées des normes externes imposées à l’institution ou instituées en interne. Leur sont ainsi opposées, par exemple, les normes d’activité ou de financement dont on voit néanmoins au cours de l’article qu’elles imposent, elles aussi, aux professionnels un travail spécifique de régulation, ou plus exactement qu’elles interfèrent fortement dans le travail de régulation effectué.
4Sur la forme de ce travail, les auteurs recourent au concept de « care » et à ses théories pour en souligner et en faire reconnaître la dimension professionnelle et les compétences nécessaires. Le travail dans les EMS est un travail du care, ce n’est pas seulement un travail de soins mais un travail de vie qui nécessite compétences et réflexions et non pas seulement des dispositions féminines. Ce travail, inscrit entre conduites et compétences, est décrit comme marqué par l’imbrication de différentes dimensions : cognitives, cliniques, émotionnelles et organisationnelles (page 50) en insistant sur le point particulier du savoir intégré à l’expérience professionnelle. Comment faire face à l’autre ? Comment être face à l’autre ? Ces questions renvoient au travail intellectuel et pratique du « care ». Il s’agit également de l’extraire du stéréotype féminin auquel il est généralement associé.
5Dans chacun de ces registres, les constats et propositions des auteurs ouvrent néanmoins plusieurs autres pistes de discussion, notamment autour des désirs des résidents, que ce commentaire se propose d’aborder.
Entre normalité et singularité : l’objectif non discuté du travail de régulation
6Pour les auteurs, l’objectif comme le contenu du travail de régulation sont fondés tout à la fois sur l’aspiration à préserver l’identité sociale des résidents et sur l’évocation d’une norme sociale relative à la vie collective — à la vie avec les autres — à respecter, sans qu’une distinction soit faite entre l’une et l’autre mais sans non plus en poser explicitement l’équivalence. Cette équivalence se retrouve toutefois très fréquemment sous-entendue dans les fréquentes formulations qui réaffirment, au cours du texte, l’objectif ou le contenu du travail qu’il s’agit d’analyser et rendre visible comme en témoignent les divers extraits suivants. Dans ces lieux où cohabitent des personnes marquées par un dérèglement des corps et des esprits, « la préservation de la cohérence des normes sociales et culturelles détermine toutes les mesures entreprises, cela dans l’intention de maintenir l’établissement comme lieu de vie » (page 51). Plus précisément, il s’agit pour cela d’agir pour « compenser l’éloignement des normes de socialisation » que les déficiences de la majorité des résidents âgés induisent (page 71). Ou encore « le travail en EMS peut être vu comme un processus de régulation incessant orienté vers le rétablissement d’un fonctionnement conforme à la norme sociale relative à la vie en communauté et aux soins du corps » (page 51).
7Cette position est ainsi fréquemment réaffirmée dans le texte sans être jamais vraiment discutée. Or, l’évocation d’une norme sociale relative à la vie en communauté ne va pourtant pas de soi, de même que le contenu qualifié de conformiste qui y est associé. Les troubles démentiels jugés perturbants de ce point de vue sont ainsi le refus de se vêtir ou de se dévêtir, le refus de laisser une autre personne faire sa toilette, se nourrir avec les mains, se mouvoir en rampant, fuguer en petite tenue… mais aussi la cleptomanie. Ils troublent en effet une certaine bienséance, l’harmonie des lieux et peuvent avoir des effets négatifs sur la réputation de l’établissement.
8L’intentionnalité n’est pas contestable. La volonté des pouvoirs publics de sortir d’un modèle médical pour organiser des lieux de vie adaptés au grand vieillissement, avec l’intention d’aider la personne à vivre (et peut-être pas seulement à vivre mais à mieux vivre !), fait aujourd’hui consensus, même si demeure dominante la volonté de pouvoir finir sa vie à domicile. Mais lier la fonction de lieu de vie collectif — et plus fondamentalement de vivre — à des comportements conformes à une norme sociale intériorisée par les intervenants, qu’il s’agit de maintenir ou de compenser chez les résidents, pose de nombreuses questions. Ces questions sont relatives au contenu de cette norme, mais aussi à ses prescripteurs, à sa légitimité, à l’ampleur de son intériorisation et plus encore aux justifications qu’elle suscite comme aux limitations qu’elle impose aux souhaits et désirs des résidents.
9L’appel à la théorie du « care » ne saurait se satisfaire de considérations certes justes sur le double caractère de ce travail d’attention à l’autre mêlant attitude morale et activité. Au travers d’une analyse critique de la dévalorisation sociale du travail de « care », cette théorie s’élève également contre la pulsion de généralité et de normalisation qui anime de façon dominante la réflexion théorique pour déplacer l’attention vers le particulier, vers la singularité, pour laisser toute leur place aux expressions propres aux personnes, acteurs, agents ou bénéficiaires du « care » (Paperman et Laugier, 2005).
D’une invisibilité à une autre : les désirs des résidents
10Or, malgré la référence théorique au « care », la préoccupation affichée dans l’article envers la forme et les dimensions professionnelles du travail de régulation impose un regard quasi exclusif sur l’activité des personnels professionnels, leurs représentations et leurs difficultés au détriment d’une réflexion sur le point de vue éventuel des bénéficiaires de leur attention. Ce renversement « involontaire » de perspective par rapport à ce que prône la théorie du « care », du fait même de l’attention essentiellement portée aux intervenants, conduit à prioriser le point de vue de l’institution et de ceux qui y travaillent et à occulter la dyade pourtant indissoluble professionnels/résidents. « L’essentiel du travail des acteurs consiste à trouver des accommodements opératoires capables de maintenir leur établissement avec les normes culturelles intériorisées » (page 52). Cela semble ne laisser aucune part essentielle à l’écoute de ce que la personne souhaite et désire.
11En faisant appel à une forme d’idéal social, la formulation normalisatrice et non problématisée de l’objectif du travail de régulation renforce le processus implicite d’invisibilité des désirs des résidents. Elle empêche, en outre, de poser en objectif sinon alternatif du moins juxtaposé ou lié, celui d’un maintien dans la mesure du possible de leurs désirs actuels et de leurs préférences antérieures. La norme sociale revendiquée et incluse dans ces objectifs (ou les représentations qui y président) pose la question, jamais ouverte de façon explicite dans le texte, du choix laissé à ces personnes de pouvoir, au moins en partie, décider encore un peu de la vie qu’elles souhaitent. Plus encore, la référence explicite aux troubles physiques et mentaux ferme les positions professionnelles. « Trouver des compromis entre les “désordres” causés par les troubles physiques et mentaux des résidents et la “normalité” souhaitée » (page 53). Il est audible par les professionnels, moyennant peut-être une certaine reformulation, que vivre avec un dysfonctionnement physique (et encore plus mental) n’est pas la normalité, surtout souhaitée ! De ce fait, ce qui est collectivement considéré comme socialement bon et acceptable s’impose sans question au détriment des souhaits individuels et des aspirations singulières des résidents. Leurs demandes peuvent alors être définies et présentées dans les entretiens comme des exigences créatrices de désordres.
12Pourtant, cette « normalité sociale » ne saurait aller de soi, même pour des gestes aussi apparemment consensuels que la toilette ou l’habillement, exemples souvent évoqués dans le discours des soignants. Les pratiques vis-à-vis de la toilette ont été explorées, en particulier dans les institutions psychiatriques (Pols, 2006). Pols souligne qu’être propre n’est pas un but mais est souvent inclus dans une perspective de citoyenneté du résident. Elle identifie quatre ensembles de pratiques, chacun faisant référence à une notion différente de citoyenneté à promouvoir pour améliorer la participation sociale des patients, chacun établissant une attitude diversifiée vis-à-vis du niveau de propreté jugé acceptable (y compris une saleté relative) et des modalités mobilisées pour y parvenir. Laisser la liberté de choix du rythme et du moment de la toilette participe par exemple d’un ensemble dans lequel la citoyenneté est définie d’abord par la capacité d’exercer ses choix et non pas de vivre avec d’autres sans les gêner.
La vieillesse « défaillante » n’est plus le temps des choix
13La référence fréquente, dans le texte, à la « norme sociale souhaitée » laisse entendre plus largement que le temps de la vieillesse défaillante n’est plus le temps de l’expression d’un choix individuel dans l’institution mais aussi en dehors, dans l’ensemble de l’espace social. La vieillesse, surtout confrontée à la dépendance, n’apparaît plus comme un moment où les exigences de choix individuels sont socialement acceptables, considérées comme primordiales dans une société qui prône l’individualisme mais également l’autonomie. Celui-ci ne serait-il valable que si on est « autonome » ? Eyraud (2010) souligne dans sa thèse la part d’arbitraire de la relation de sollicitude et la fragilité en ce cas de ce à quoi les personnes tiennent, et montre très finement comment se défait la présomption de capacité d’un individu.
14Cette interrogation renvoie également à l’approche de Sen (2000, 2009) qui, au travers du concept des « capabilités », propose un autre modèle théorique pour penser un cadre de justice sociale qui incorpore la diversité des besoins et désirs individuels, quelle que soit la situation sociale ou physique de la personne, et pour pointer l’importance pour les politiques publiques de donner aux individus non des prestations standardisées mais les moyens d’accéder aux fonctionnements auxquels ils accordent de l’importance. Les « capabilités » recouvrent pour chacun l’ensemble des réalisations tout à la fois possibles, réalisables et valorisées (Robeyns, 2005). Il s’agit de leur permettre d’exercer leur responsabilité individuelle en étendant ou en préservant leurs opportunités et leurs possibilités de choix pour atteindre le type de vie souhaité.
Les accommodements ou le retour des résidents
15Interrogés sur les aspects problématiques de leur travail au quotidien, les soignants font néanmoins état de divers accommodements mis en place pour répondre à des situations particulières de résidents. Au-delà de l’ingéniosité déployée qui sort des frontières de leur formation professionnelle, c’est bien la singularité des résidents, construite au fil de leur vie antérieure (l’astrologie et le prénom d’une mère, le besoin de fumer) ou liée aux troubles spécifiques (la cleptomanie), qui resurgit, conduisant le personnel à déplacer ses convictions, à adapter ses actions, à préconiser des changements d’organisation dont on peut s’étonner que la nécessité n’ait pas été anticipée. On pense, en particulier, à la séparation des locaux permettant aux visiteurs de ne pas être immédiatement confrontés aux comportements particuliers de certains résidents mais autorisant ces derniers à pouvoir s’exprimer dans des espaces privatifs adaptés. Une des questions en jeu dans le travail de régulation étudié est donc celle des compétences nécessaires et au moins autant celle des conditions de travail et d’exercice même de ces compétences. En particulier, a-t-on le temps et l’espace pour exercer ces compétences dans un cadre contraint, organisationnel, social et financier, auquel s’ajoute le cadre normatif exposé ? Il faut de plus maintenir un coût acceptable, ce qui ajoute encore une nécessaire adaptation aux nécessités financières et de gestion.
16Dans toutes les situations perturbatrices ou emblématiques des problèmes rencontrés par les professionnels, on ne voit pas ainsi seulement ce qu’est un travail compétent dans un cadre contraint mais on peut lire aussi (et surtout) les désirs de choix de vie des résidents auxquels l’institution ne sait ou ne veut, ou ne peut faire face. Or, en paraphrasant la note 4 de la page 50, la finalité des accommodements est d’aider une personne à s’inventer un mode de vie porteur de sens pour elle, dans la situation singulière qui est la sienne ; cette formule pourrait servir à décrire l’objectif premier du travail de régulation, du travail de vie en institution.
Professionnels, profanes : une opposition délétère ?
17Concernant la forme du travail professionnel déployé, l’empathie particulière de certains professionnels envers certains résidents et le fait que les soignants ne sont pas facilement interchangeables ne sont évoqués que brièvement, juste en passant, témoignant encore de la faible considération a priori dans la visibilité souhaitée du travail de régulation de la variabilité des trajectoires et de la diversité individuelle tant des professionnels que des résidents. Il en est de même à propos de la définition du « care » pour la position de défiance qui reste non explicitée vis-à-vis du travail profane des proches et des aidants familiaux. « Toutefois la définition a le désavantage d’entretenir un brouillage entre sphère domestique et sphère professionnelle » (page 49). Il s’agit pourtant d’évoquer un « travail de vie » pour lequel la sphère domestique reste un cadre d’action approprié. Sans développer plus avant, on peut simplement ouvrir une question, à ce jour très peu travaillée dans cette perspective particulière, à savoir que loin de s’opposer, au moins dans ce contexte particulier des personnes âgées dépendantes, le travail domestique et le travail professionnel gagneraient l’un et l’autre à un apprentissage réciproque de certaines de leurs façons de faire. Et cela me semble à discuter qu’on se réfère ou non aux théories du « care », ou à celle des « capabilités », ou encore simplement dans un registre plus empirique.
18Il s’agirait de dépasser le constat trop simple fait, par exemple, autour de la polyvalence des tâches de soins et des compétences associées. Il a notamment suscité un double mouvement inversé qui tend, d’une part, en direction des aidants familiaux à transmettre certains savoirs et à promouvoir une démarche de formation visant en quelque sorte à professionnaliser le travail des proches et, d’autre part, en direction des professionnels, à valoriser des démarches de souci d’autrui et d’accompagnement multiforme référant aux comportements familiaux, mais sans en réduire la méfiance et la dévaluation réciproque. Toutefois, quel que soit le jugement que l’on peut porter sur elle, cette double démarche témoigne déjà de la sortie de ces tâches d’accompagnement des personnes âgées dépendantes qu’elles soient exécutées dans un cadre professionnel ou dans la sphère familiale, du processus d’implicite et d’invisibilité qui les a, les unes comme les autres, si longtemps entourées (Bungener, 2004). L’étape suivante est de revendiquer et de construire, à domicile comme en institution, une place visible, explicite, aux désirs de ceux auxquels les interventions sont destinées, et d’organiser en amont les conditions préalables à la liberté de choisir même en situation de dépendance.
19Conflit d’intérêts : aucun.
Références bibliographiques
- Bungener M., 2004, Une gestion des corps malades et vieillissants, In : Fassin D., Memmi D., eds, Le gouvernement des corps, Paris, Éditions de l’EHESS, Coll. Cas de figure, 109-133.
- Eyraud B., 2010, Les protections de la personne à demi-capable. Suivis ethnographiques d’une autonomie scindée, Thèse de doctorat en sociologie, École des Hautes Études en Sciences Sociales, Paris.
- Paperman P., Laugier S., 2005, Le souci des autres. Éthique et politique du care, Raisons Pratiques, Paris, Éditions de l’EHESS.
- Pols J., 2006, Washing the citizen. Washing, cleanliness and citizenship in mental health care, Culture, Medicine and Psychiatry, 30, 77-104.
- Robeyns I., 2005, The capability approach: a theorical survey, Journal of Human Development, 6, 1, 94-114.
- Sen A.K., 2000, Repenser l’inégalité, Paris, Le Seuil.
- Sen A.K., 2009, L’idée de justice, Paris, Le Seuil.
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Date de mise en ligne : 15/11/2012
https://doi.org/10.3917/sss.292.0075