Un engagement ambivalent

10L’hétérogénéité des bénévoles rencontrés en termes d’âge, de lieux d’exercice, de statuts et de motivations, contraste avec l’homogénéité de leurs discours. Ils évoquent en effet dans des termes assez similaires le modèle des soins palliatifs et leurs missions : « représenter la société civile pour montrer aux gens qu’on ne les abandonne pas », « assurer présence et écoute », « se rendre utiles », « faire les choses humainement pour l’humain », « être là pour être là ». Ils alignent leurs propos sur les chartes associatives et les textes en vigueur (mobilisant les termes d’« aide », de « don » et de « solidarité humaine »), ce qui suggère qu’ils ont fortement intériorisé les objectifs résolument dans l’« être » de leur association. De même, les règles régissant ce bénévolat sont rapportées telles quelles (« toujours frapper à la porte avant d’entrer dans une chambre », « ne jamais s’asseoir sans y avoir été convié », « respecter la confidentialité de l’information entendue »…), comme les techniques à utiliser (les « rencontres de couloir » plus ou moins inopinées, « les mouchoirs toujours prêts dans la poche » ou « le subterfuge du café » consistant à en proposer un aux gens pour « entrer plus facilement en lien avec eux »).

11Ces discours formatés et parfois formulés avec modestie (« On n’apporte pas grand-chose ») mentionnent des défis à relever, comme la formation initiale et continue de ces bénévoles, leur non-substitution aux soignants (par principe de « complémentarité ») ou la « juste distance » à trouver par rapport aux autres acteurs. Les rares divergences de discours sont plus liées aux modes de fonctionnement individuels ou aux cadres d’exercice qu’à des désaccords sur leurs missions. Ainsi, si certains aiment avoir un minimum d’information avant d’entrer dans une chambre « pour savoir à quoi s’attendre », d’autres préfèrent « ne pas avoir d’a priori pour être neuf à chaque rencontre ». Si certains vont « voir tous les malades sans restriction sauf ceux qui ont dit ne pas vouloir », d’autres « n’entrent jamais dans une chambre sans avoir reçu de transmission orale des soignants », qui leur servent de filtres et d’informateurs. Si certains « réfèrent toujours de tout aux soignants, si possible par oral et par principe de prudence », d’autres se disent soucieux de « ne jamais les déranger inutilement dans leur travail, [préférant] leur laisser une trace écrite et uniquement si cela peut impliquer un changement de prise en charge ».

12Aussi altruiste que se présente leur engagement, il n’est pourtant pas sans ambivalence : « Je suis très, très heureuse d’avoir fait ce choix et ça, indépendamment de tout ce que j’ai dans ma vie. J’ai la chance d’avoir des enfants, des petits-enfants, la musique, un tas de choses quand même. Eh bien, ça a vraiment donné un nouveau sens à ma vie. »

13Conscients de ce bénéfice personnel, certains estiment recevoir plus qu’ils ne donnent, comme cette femme : « Il faut arrêter de faire du bénévolat, la belle image des gens qui donnent : en même temps, on reçoit plus qu’on ne donne […] Je ne manque jamais de dire aux gens : attendez, je suis venue vers vous, mais vous aussi, vous m’avez donné […] Ça m’a fait très plaisir de vous rencontrer. »

14Cette ambivalence les conduit parfois à s’interroger : « Qu’est-ce que je fais là ? », « Est-ce que cette personne aimerait que je la regarde comme ça ? », « Je suis en train de me nourrir sur la bête ? ». Cette dernière formule, teintée de « culpabilité », questionne leur rôle auprès de malades en phase terminale et en amont, la nuisance potentielle involontaire de leur présence. Le décalage perçu entre donné et reçu est parfois si intense qu’il contraint certains à suspendre leur activité : « Moi, c’est quelque chose qui me gêne énormément, ce côté de recevoir plus que ce que je donne, ça c’est évident. À un moment, j’ai même arrêté pendant six mois, parce que je trouvais ça complètement indécent de me nourrir de ça, alors que c’est eux qui étaient dans une souffrance, dans une maladie. »

15L’important, conclut un bénévole, c’est de « ne pas se servir de ça pour aller mieux soit même » et d’interroger en permanence ses motivations.

Des relations plus ou moins complexes avec les soignants

16Agir comme bénévole auprès de professionnels des soins palliatifs est un travail de construction de relations, allant de simples juxtapositions entre équipe soignante et bénévole à de vraies collaborations, selon la place qui leur est concédée. Dans certaines USP, les bénévoles se déplacent sur demande du personnel après présentation aux malades : ils jouent un rôle d’accueil et de surveillance, sont conviés aux réunions de service pour apporter leur éclairage, et des séances de formation et de soutien leur sont proposées. Que les liens soient étroits ou distants, tous les enquêtés rappellent néanmoins comme un leitmotiv qu’« ils sont là pour être là » dans « une posture d’écoute » et « un engagement commun » avec les soignants, non pour se substituer à eux mais pour les seconder. Plusieurs adoptent alors une position tranchée entre ce qui est de leur ressort (« accueillir les gens à l’admission, assurer une présence auprès des malades isolés, apporter leur soutien aux familles… ») et ce qui ne l’est pas (« faire les lits, mettre les malades au fauteuil, leur passer les bassins… »). Lorsque des demandes de malades ou familles sont jugées hors de leur ressort, ils les informent qu’ils « ne savent pas ou ne peuvent pas » y répondre, puis relayent la demande au personnel compétent. Cette posture de relais est également endossée selon leur ressenti : par exemple, quand ils perçoivent une souffrance particulière chez un malade, notent un comportement inhabituel chez un proche ou observent qu’une famille a un problème à régler.

17Le lien des bénévoles avec les soignants des services de soins curatifs est plus complexe qu’avec les équipes de soins palliatifs, impliquant en outre un travail initial de persuasion. Les discours dévoilent deux configurations selon l’habitude des services à collaborer avec des associations de bénévoles. Dans la première, les bénévoles s’estiment bien intégrés avec un accès aux chambres relativement simple, car défini et légitimé par le projet de service : l’EMSP leur signale les malades à visiter (après avoir prévenu patients et soignants concernés), puis les bénévoles s’y rendent après avoir reçu quelques informations et être passés par le poste de soins. Parfois, ce sont les soignants de ces services qui leur désignent directement les malades à voir, indépendamment de l’EMSP, mais les bénévoles disent alors disposer de peu de renseignements, ignorant même si l’EMSP est déjà passée.

18Dans une seconde configuration, l’accès des bénévoles aux chambres est présenté comme difficile : la « première réaction » des soignants, notent-ils, est l’incompréhension (« N’y allez pas, il est en fin de vie »). « Ne pouvant forcer leur intervention » (même s’il y a eu contractualisation préalable avec le service et s’ils sont adressés par l’EMSP), cela génère un sentiment de « transparence » [2] et de « frustration ». Regrettant que trop peu de malades bénéficient de leur présence, ils confient faire parfois « un pas de côté [par rapport à leur déontologie] pour le bien de tous » en allant malgré tout dans certaines chambres via des techniques de ruse (en « utilisant les liens déjà créés dans les services » ou en « rasant les murs »). Face à cette résistance soignante qui leur donne « l’impression de marcher sur des œufs » et fait écho aux propos ultérieurs de certains soignants, ils incriminent des facteurs externes comme l’« appréhension » des soignants à leur égard, le cloisonnement des services ou encore la stratégie de quelques unités d’« éviter de faire appel à l’extérieur pour défendre leurs postes dans un contexte financier difficile », sans interroger une éventuelle volonté des soignants de protéger les malades. Pour surmonter ces réticences, ils œuvrent alors à mieux se faire connaître des services, par exemple par des journées de sensibilisation au bénévolat. Dans ce contexte, certains bénévoles confient leur incapacité à faire intervenir l’EMSP auprès de malades qui en auraient besoin selon eux, les équipes mobiles étant exposées aux mêmes résistances. Ils soulignent alors l’influence des chefs de service et des cadres infirmiers sur la bonne intégration tant des EMSP que d’eux mêmes, c’est-à-dire d’acteurs extérieurs.

Des situations parfois inconfortables avec les malades et familles

19La volonté des bénévoles d’« offrir un espace de parole » aux malades et à leurs proches repose sur le postulat que ceux-ci ont « besoin de compassion » et que les écouter peut leur faire « un bien fou ». Apparemment simple, cette position les expose à des situations inconfortables, parsemées d’injonctions paradoxales et les obligeant sans cesse à contrôler leurs paroles. Ainsi, s’ils se présentent d’entrée comme bénévoles, ils veillent aussi à ne « jamais prononcer le nom de [leur] association » (qui peut « heurter, choquer et refermer les gens »). S’ils sont à l’affût « des moindres désirs » des malades, ils évitent de les « questionner » sur des points jugés délicats (leur situation familiale, leurs convictions religieuses…). S’ils souhaitent apporter leur soutien, ils veillent aussi à « rester discrets » quand bien même malades et familles les utiliseraient comme « tampons » ou « déversoirs » vis-à-vis des soignants. Ils peuvent toutefois osciller entre intrusion et évitement dans trois cas : quand un malade leur confie ne pas prendre ses médicaments, ce qui les écartèle entre respecter ce « secret » et le relayer aux soignants ; quand une famille refuse que des bénévoles viennent voir leur proche, ce qui les pousse parfois à rencontrer cette famille pour lui expliquer leur démarche ; quand ils font de la « présence silencieuse » auprès de malades dans le coma et que leur mission consiste précisément à ne rien faire. L’extrait suivant illustre les tensions qui les traversent alors : « J’ai eu un accompagnement très difficile […] C’était un monsieur que j’avais déjà accompagné, et il était dans le coma […] J’ai posé un doigt sur son bras et je lui ai dit : “voyez, n’ayez pas peur, c’est moi, c’est PRÉNOM, bénévole, je vais passer un petit moment auprès de vous”. Je rassure, j’apaise. […] Je suis restée très, très longtemps auprès de lui. Je savais qu’il était très seul, qu’il avait peur de la mort, il l’avait dit. Et donc je me suis dit, “je vais rester à côté de lui”. Mais rester en présence silencieuse et respectueuse plus de 20 minutes, c’est très difficile parce qu’il ne faut pas que vous pensiez à votre dîner du soir. Parce que la pensée se balade. Alors, vous pouvez voir le tableau qui est dans la chambre à la limite, mais pas regarder le temps qu’il fait dehors. Je suis obligée de regarder la personne pour rester vraiment avec elle […] Et si vous la regardez, vous êtes obligée de constater certaines choses, mais je me disais : “je suis en indélicatesse. Est-ce qu’il aimerait comme ça que je regarde, enfin que je vois l’intérieur de sa bouche, est-ce qu’il aimerait ça ce monsieur ?” […] Et au bout d’un moment, je me suis dit : “il vaut mieux que je m’en aille, parce que je pense que je ne suis pas correcte”. »

20Face à ces dilemmes, certains bénévoles soulignent l’impératif de savoir « se protéger » en évitant de « trop s’attacher aux gens [ou] de trop s’investir personnellement » et reformulent diverses facettes de leur « culpabilité » : être « impuissants » à soulager certaines souffrances, manquer involontairement de respect aux malades, apprendre un décès juste après avoir quitté une chambre ou recevoir plus que donner. Mais ces réflexions n’occasionnent pas de remise en cause du contenu de leurs missions qui demeurent fortement dans l’« être ».

Une importante mobilisation de ressources

21Si une bénévole évacue l’idée d’évaluer sa présence par une tautologie (« Il ne faut pas entrer là-dedans, mais agir dans une optique de bénévole. Quel est intérêt de savoir que 90 % des gens sont hyper-contents ? »), d’autres disent au contraire « toujours avoir [cette question] en tête ». Ils mobilisent alors des ressources institutionnelles et personnelles pour améliorer leur prestation.

22Les ressources institutionnelles permettent de former à l’accompagnement et d’enrayer les comportements déviants : sélection rigoureuse des candidats, obligation d’appartenir à une association et de suivre des formations parfois denses, astreinte à des réunions régulières supervisées par des coordinateurs. « C’est le parcours du combattant pour devenir bénévole et y rester ! », note une d’entre eux. Certaines formations (à l’écoute ou à la gestion du stress, notamment) sont présentées comme des ressources précieuses : prenant la forme de « mises en situation », de « jeux de rôle » ou de « mimes », elles leur apprennent à « reformuler les propos des gens en leur servant de miroir » et à « ne pas trimbaler leurs propres émotions, lesquelles sont visibles et les empêchent d’être totalement présents à la personne avec qui ils sont, le temps où ils sont là ». Si le but est de protéger soignants, malades et familles d’attitudes inadaptées tout en préservant les bénévoles de surinvestissements, le résultat est visible dans l’homogénéité des discours recueillis et leur alignement sur les normes transmises, sans mention de leur marge d’autonomie.

23Les ressources personnelles sont de nature intellectuelle et émotionnelle. Selon certains, elles s’intriquent et s’affinent avec « l’expérience ». Même si « les situations parlent souvent d’elles-mêmes » (regards « souvent éloquents »), des « outils » aident les bénévoles à ajuster leur offre de présence : l’« observation » du comportement des gens à leur arrivée, l’« interprétation » des signaux renvoyés, l’« intuition » de ce qu’il convient de faire ou dire, leur « ressenti » sur la qualité des rencontres, la « perspicacité », en un mot : l’« écoute de soi », le principe étant toujours le même : « faire selon les personnes et les situations » en sachant « se situer en tant qu’accompagnant ». Cela implique, précise l’un, d’« être au clair avec soi-même et sa propre histoire ». Certains s’aident de « notes » personnelles qu’ils rédigent après chaque entrevue pour servir d’aide-mémoire et d’aiguilleur sur la bonne attitude à adopter tant par rapport aux malades qu’à eux-mêmes. D’autres s’appuient sur des signes ténus : un patient qui leur « dit que c’est très gentil d’être venu », une famille qui « se montre accueillante », des soignants qui se disent « contents de ce que les bénévoles apportent ». Une enquêtée estime ainsi que les « retours de soignants » sont un « indicateur plus fiable » que l’expression des malades et familles pour juger du bien-fondé de leur action, car ils reflèteraient bien la qualité des « collaborations partenariales » avec les soignants, et « ce n’est pas parce qu’un patient était agressif que la visite n’était pas importante ». Ce faisant, elle déplace la finalité de l’action bénévole vers les soignants (l’important, étant que les services soient satisfaits).

« Les bénévoles : des gens charmants et dévoués »

25Un premier groupe de patients et de proches souligne parfois avec emphase les qualités relationnelles des bénévoles rencontrés en USP. Si le mot « gentillesse » revient souvent, de nombreux qualificatifs évoquent aussi leur savoir-être (« aimables, charmants, sympathiques, souriants, présents, serviables, dévoués, prévenants, à l’écoute, discrets, rassurants, au grand cœur, merveilleux, formidables »). Certains malades disent apprécier que les bénévoles passent leur dire bonjour d’une « poignée de main », leur permettent de « bavarder » et les emmènent parfois se promener dans le jardin de l’hôpital. « C’est un plus ici car j’ai revu le soleil, j’ai revu quelques personnes extérieures et j’ai apprécié » (une patiente). Ces mots reflètent les besoins d’écoute, de communication et de lien social de certains malades, besoins évoqués par les bénévoles et les professionnels des soins palliatifs. De leur côté, des familles saluent l’« idée [des bénévoles] de consacrer un moment aux autres », estimant que « leur démarche [est ou doit être] bénéfique » : pour permettre aux malades de « papoter de choses qu’ils aiment » et de « se libérer » ; pour leur rendre un « coup de main », comme composer un numéro de téléphone ; pour tenir le coin-séjour de l’USP et y offrir du café ; pour fournir des renseignements ; ou pour « servir d’intermédiaire » avec les soignants afin, ajoute le père d’une patiente, de « ne pas dévier inutilement le personnel » de ses tâches.

26Qu’ils émanent de malades ou de familles se positionnant en porte-parole et protecteur de leur proche malade, ces discours dévoilent deux registres d’énonciation s’appuyant tantôt sur des situations vécues, tantôt sur des considérations abstraites. Le premier renvoie à des expériences concrètes : « On discute avec les bénévoles de tout ce qui peut exister pour se changer un peu les idées, et ça fait du bien », et souligne avec sollicitude leur dévouement : « Ils se consacrent à nous jusqu’à 18 heures… il y a des fois, moi ça me fait de la peine, je me dis “ohlala, les pauvres” » (une patiente) ; « Ils se sont déplacés très gentiment auprès de maman, mais ils ont vu qu’elle était très entourée. Donc, ce n’est pas mal aussi de soulager les bénévoles » (la fille d’une patiente).

27Quelques familles signalent le côté « rassurant » de cette présence pour faire ce qu’elles ne peuvent assurer : une permanence auprès de leur proche ou un rempart contre la dureté du monde hospitalier, comme l’expriment trois femmes : « Les bénévoles, cela me rassure parce que je sais que mon mari n’est pas tout seul et ce sont des gens extérieurs au milieu médical, c’est des gens comme vous et moi » (femme 1) ; « Avec eux, je peux partir l’esprit tranquille, en sachant que mon fils ne sera pas abandonné » (femme 2) ; « Une fois, une dame est venue, mon mari dormait, je voulais aller téléphoner, je n’osais pas le laisser seul. Elle m’a proposé de rester avec lui le temps que je parte. Et puis, ça c’est très bien passé : il ne s’en est pas rendu compte et moi, j’étais tranquille » (femme 3).

28Ces discours d’expérience reflètent en contrepoint la méfiance de familles à l’égard d’un système hospitalier ressenti comme déshumanisé et suggèrent que le besoin de présence auprès des malades, souvent évoqué par les bénévoles et les partisans des soins palliatifs, relève aussi d’un besoin de familles inquiètes pour leur parent malade.

29Le second registre de discours repose sur des scénarios hypothétiques : « Je pense que si je ne peux plus marcher, je ferai appel aux bénévoles pour acheter mon journal le matin » ou sur des considérations impersonnelles : « C’est précieux d’avoir une personne qui vous donne un coup de main ». Ces formulations empruntent beaucoup aux propos décrits ci-dessus et à ceux de certains soignants, car elles renvoient aux idées dominantes sur ce bénévolat, témoignant de la porosité des représentations en la matière. Elles pointent aussi la variété de « petits services » que les bénévoles peuvent rendre en plus de leur mission d’écoute et de présence, et des fonctions plus générales comme leur rôle de tiers ou d’informateur. Les personnes utilisant ce registre s’avèrent néanmoins peu loquaces sur d’éventuelles expériences personnelles : « Oui, j’ai rencontré les bénévoles, oui, oui, beaucoup de dévouement toujours », et certains propos sont ambigus : « Ils ne sont pas plus désagréables que ça » ; « Je n’ai pas de chance parce qu’à chaque fois qu’ils viennent j’ai toujours du monde ou je dors un petit peu ». Ce flou suggère que certains acceptent la visite bénévole non pas parce qu’ils la souhaitent, mais parce qu’ils n’osent pas la refuser ou la critiquer.

« C’est pour les gens isolés ou pour après ! »

30Un deuxième groupe de malades ou familles porte le discours des bénévoles, mais le tient à distance d’expériences propres. Tout en reconnaissant leur intérêt potentiel, ils insistent sur le fait que leur présence est « surtout utile pour les autres » (ceux qui ont peu de visites), mais pas pour eux-mêmes : « Pour les malades dont la famille est loin ou absente ou inexistante, je pense que ça peut tout à fait être positif ; pour l’instant, moi, je suis content d’avoir échangé quelques mots avec des gens qui passent, mais… » (un malade) ; « Les bénévoles sont très utiles dans la chambre des autres, parce que vous avez des personnes ici qui n’ont pas de famille… » (la fille d’une patiente).

31Ces discours, en général brefs sur la question du bénévolat, révèlent, d’une part, que certains ne trouvent pas d’intérêt pour eux-mêmes à cette présence dont ils ne souhaitent pas faire l’expérience et, d’autre part, que l’activité bénévole doit selon eux être orientée en premier lieu vers les malades isolés. Certains se réservent néanmoins la possibilité de changer d’avis selon l’évolution de leur situation, remettant donc à plus tard cette opportunité.

Un discours de « méfiance »

32Un troisième groupe se dit indifférent, méfiant ou même embarrassé par la présence bénévole. Peu enclins à les rencontrer, trois patients ont parlé en termes non équivoques : « Ça ne me dérange pas qu’ils passent me voir, mais enfin, ça ne me gênerait pas s’il n’y en avait pas, si vous voulez : je n’ai pas tellement envie de parler » (une patiente) ; « Personnellement, ça ne m’intéresse pas trop : la personne arrive à n’importe quelle heure et il faut entamer un sujet et puis il faut entretenir la conversation… ce n’est pas mon truc » (un patient) ; « Les bénévoles, moi, je crois que je n’ai pas besoin. D’abord parce que j’ai du mal à parler, donc je n’ai pas envie de parler. Et puis qu’est-ce qu’il faut que j’entende ? C’est leur histoire personnelle. Ce n’est pas la peine » (une patiente).

33Leur réticence est associée à des gênes, rarement évoquées par les bénévoles même si certains soignants y font allusion : gêne de devoir accepter que des personnes n’appartenant pas au personnel entrent dans leur chambre souvent à l’improviste, de devoir passer un moment avec des gens qui « ont sans doute vécu de près la mort d’un proche », de devoir parler avec eux, même s’ils n’en ont pas le souhait ou les capacités… Leurs motivations leur semblent a priori suspectes, ce qui rejoint l’avis de quelques soignants de services de soins curatifs. Ils interrogent alors les ressorts même de l’engagement bénévole et les garde-fous à mettre en place, comme ce patient qui confie sa crainte « que les bénévoles commettent quelques impairs » préjudiciables aux malades et pose la question de leur encadrement : « Je ne sais pas comment ça se passe [dit-il] mais […] chez certains… ça pourrait avoir l’effet inverse qui est recherché, certainement ». Des familles ont un discours similaire. Soulignant que les bénévoles ne doivent pas imposer leur présence aux malades peu bavards, elles s’identifient à leur parent : « Moi, je suis un peu comme ma mère, je n’ai pas tellement envie de parler… je n’aime pas tellement raconter ma vie… et puis, c’est tellement intime, tellement dur ce qu’on vit là, qu’on n’a pas forcément envie de se dévoiler à des inconnus. »

34Elles avancent alors leur connaissance des traits de caractère de leur proche : « Mon père ne veut pas du tout voir de bénévoles, il est très sauvage et n’aime pas qu’on le dérange ou qu’on vienne le questionner » ou de ses habitudes à se débrouiller seul : « Ma mère, c’est quelqu’un qui s’est toujours prise en charge. Donc je ne pense pas qu’elle souhaite voir des bénévoles ». Pour ces familles porte-parole de leur parent, cette présence est par principe secondaire, l’essentiel à leurs yeux étant d’ordre clinique : « Le plus important à l’hôpital, c’est médecins, infirmières. Après le reste… » (fille d’un patient). Une épouse se démarque ici en justifiant sa méfiance par la crainte que les bénévoles se montrent trop bavards du fait qu’ils ont sans doute souffert d’un deuil : « Je ne sais pas si les bénévoles sont comme ça, mais les gens qui ont perdu un proche, souvent, ils vous disent trop de choses. Et moi, je ne suis pas prête à ouvrir les portes. Il y a des choses que je n’ai pas envie de savoir, donc… ».

« Une présence assez détestable »

35Enfin, de rares personnes se distinguent par un discours acerbe, jugeant cette présence « assez détestable ». Pour une patiente, c’est « le mauvais point, le gros point noir » en raison dit-elle de leur « gestuelle de pitié systématique, infantilisante et désagréable », de leur « entrée plus ou moins en force dans les chambres » et de leur « mise en position d’infériorité des malades ». Elle relate longuement ses impressions : « Ils sont un peu dans le : “oh, ma pauvre dame, comment allez-vous ?” […] Ils vous touchent sans vous demander si vous avez envie qu’on vous touche […] J’en ai même vu certains me prendre le pied comme à un enfant pour essayer de me chatouiller […] Le problème, c’est que je laissais ma porte ouverte parce que je suis claustrophobe, donc ils prenaient ça comme une invitation. Quand ils rentraient et que je n’avais pas envie, je leur disais : “qu’est-ce que je peux faire pour vous ?”. C’était une espèce de plaisanterie qui aurait dû leur faire comprendre que je n’étais pas demandeuse. Et certains me répondaient : “ah bon, c’est vous qui voulez faire quelque chose pour nous ?” Donc, ils me replaçaient quasi de force dans la position d’être malade, d’être la pauvre personne qu’on veut aider à tout prix. »

36Selon elle, ils sont dans « une espèce de recherche dangereuse, négative et non constructive de la bonne action », ce qui la conduit à interroger la posture d’« être » sans « faire » : « Quel intérêt de passer la porte de quelqu’un qui ne vous l’a pas demandé en apportant votre pitié alors que cette personne n’en a pas besoin ? Le bénévolat, ce n’est pas un état, mais une dynamique : il faut qu’ils arrivent dans une démarche d’action, comme par exemple les clowns qui vont voir les gamins pour les amuser, il faut qu’ils s’approchent avec une construction et des propositions concrètes comme des activités ou des spectacles par exemple, mais pas qu’ils errent de chambre en chambre, en espérant qu’au bon moment, la personne aura envie de se faire tapoter la main ou servir une tasse de café ».

37Ce rejet de l’essence du bénévolat fondé sur le don de présence (« être là pour être là ») est aligné sur une notion de « pitié » fortement refusée et repose sur un manque de « dynamique » où les bénévoles se détermineraient au préalable un territoire et un mode d’intervention.

38Ces extraits pointent la nuisance que véhicule malgré lui le bénévolat en soins palliatifs. Au-delà de considérations sur la bonne posture à adopter en tant qu’accompagnant de fin de vie, c’est la question du contenu à donner à ce bénévolat entre « être » et « faire » qui est en cause, et avec elle, une partie du modèle palliatif.

Des professionnels des soins palliatifs au discours convaincu

40Le discours des professionnels des soins palliatifs sur les bénévoles est en majorité élogieux, surtout en USP où une place positive, voire indispensable, leur est d’emblée accordée. L’aide qu’ils leur procurent, notamment s’il manque de personnel, est ainsi évoquée par des qualificatifs comme « membres à part entière » de l’équipe, « relais » entre malades et soignants ou « aides précieuses » : par exemple, pour accueillir et installer les malades dans leur chambre, offrir présence et écoute aux patients isolés, surveiller les personnes agitées, répondre « au besoin de conversation des gens », « être là » symboliquement durant décès et levées de corps, s’associer aux rites religieux (si demandé par les familles), accompagner les endeuillés au funérarium, assurer un suivi de deuil (dans des groupes de parole co-animés par des psychologues ou à domicile) ou encore tenir des « caisses de solidarité ».

41Leur capacité à fournir aux équipes des informations importantes a aussi été soulignée : notant que « les familles se livrent plus facilement aux bénévoles qu’à eux-mêmes » (en raison de leur côté « accueillant, attentif et disponible », précise une soignante), certaines équipes les convient à leurs réunions de service pour qu’ils apportent leur éclairage et les aident à « recadrer » les suivis. Parfois, le cahier de liaison qui sert aux échanges entre bénévoles peut être consulté par les soignants, des interlocuteurs référents leur sont assignés, des formations spécifiques leur sont délivrées (en plus de celles de leur association) et des rencontres ponctuelles ou régulières sont organisées entre soignants et bénévoles. Si cette organisation de l’activité collective de soins octroie aux bénévoles une place dédiée et reflète leur bonne intégration dans les unités, elle ouvre la question de la frontière floue et mouvante entre le travail et le bénévolat.

42Contrairement aux soignants exerçant en USP, ceux des EMSP n’ont pas de lieu propre pour déployer leur activité. Cela rend leurs conditions d’exercice précaires et plus incertaines : se déplaçant sur demande des services curatifs pour apporter leurs compétences, ils sont en effet soumis aux règles de ces services, y compris pour le recours au bénévolat. Certains enquêtés regrettent que cette configuration de travail limite une présence bénévole jugée utile auprès de certains malades, et une soignante évoque les effets d’un manque de locaux dans son EMSP, restreignant les occasions de rencontrer les bénévoles : « On aimerait travailler plus avec les bénévoles mais après, où voulez-vous qu’on mette le pôle bénévoles quand déjà les psychologues n’ont pas d’espace pour rencontrer un patient hors hospitalisation ? ».

43S’ils partagent les mêmes modèles que leurs collègues des USP, les soignants d’EMSP doivent ainsi s’ajuster à un cadre d’exercice moins réceptif qui les oblige à s’y faire accepter avant de négocier une place aux bénévoles, lesquels seraient « mal perçus » dans les services même s’ils « essayent de se présenter pour expliquer ce qu’ils font » et si l’EMSP estime profitable leur visite à certains malades. « Le problème de fond, c’est qu’à l’hôpital, chacun défend son territoire et qu’il ne faut pas venir marcher dessus » (une soignante d’EMSP). Dans le cadre cloisonné des services classiques, les bénévoles sont ressentis, selon elle, comme des intrus d’autant moins légitimes à intervenir qu’ils sont à la fois non professionnels, extérieurs au milieu médical et intéressés par la fin de vie. Les personnels d’EMSP doivent ainsi se montrer vigilants dans leur recours à ce bénévolat pour éviter de ne plus être eux-mêmes appelés par certains soignants.

Le rare discours critique de médecins de soins palliatifs

44Opposés aux discours entérinant la place des bénévoles dans la démarche palliative, des propos défavorables au bénévolat, donc moins attendus, ont été tenus par deux médecins rencontrés : un responsable d’USP et un responsable d’EMSP. Critiques sur ces pratiques courantes en soins palliatifs, leurs réflexions ouvrent de vifs débats et font écho aux propos négatifs tenus par certains malades et familles.

45Si le premier dénonce un « sur-accompagnement » des malades en USP et évoque ses doutes quant à la place à laisser aux bénévoles, le second dit « s’interroger » sur toute forme de bénévolat dès lors qu’il s’exerce à l’hôpital. Pour lui, trop de monde gravite déjà autour du malade, il n’est pas bon que « des non-soignants sachent, parfois à l’insu des patients des choses sur eux […], même si les gens sont libres de refuser de les voir, ils ne le font pas toujours par peur de retombées », et leur motivation lui semble ambiguë. « Il m’a semblé quand même percevoir quelques bénévoles qui venaient là parce qu’ils ressentaient le besoin aussi de parler à des gens ». Il se dit donc « méfiant quant au respect du secret professionnel auquel ils sont théoriquement tenus, “tiraillé” sur la place à leur offrir » et, au final, « réticent » à collaborer avec eux dans son EMSP, « sauf pour les gens qui n’ont pas d’entourage familial ». Notant que quelques services de soins curatifs ont « des murs » durement accessibles à toute personne extérieure (bénévole ou membre d’équipe mobile), il a pris le parti de laisser les bénévoles « se débrouiller seuls » pour y entrer et accéder aux chambres, réglant le problème de la double contrainte évoquée précédemment : « Moi j’ai dit aux bénévoles : “je ne peux pas rentrer là-dedans, il faut que vous alliez voir les cadres ou les médecins, leur présenter ce que vous faites, la convention passée avec l’hôpital, vos limites, le secret, et voir s’ils sont d’accord pour que vous interveniez”. »

Des soignants des services de soins curatifs au discours méfiant

46Si les soignants d’USP et d’EMSP relatent nombre de détails sur leur relation avec les bénévoles, ceux des services de soins curatifs se sont souvent peu exprimés sur ce sujet, soit en raison d’entretiens plus courts du fait de pénuries de personnel (l’entrevue s’est alors concentrée sur leur travail auprès des malades en fin de vie), soit parce qu’ils disaient déjà disposer de tous les moyens requis : « On a l’EMSP et une psychologue dans le service », ou ignorer « comment cela se passe avec les bénévoles », soit parce qu’ils estimaient que les bénévoles n’ont par principe pas leur place auprès de malades en phase palliative et qu’ils évitaient donc de les diriger vers eux. « Moi, j’hésite souvent à le faire […] Donc si vraiment ils veulent y aller, ils y vont. Mais je leur dis parce que je pense qu’ils n’ont pas forcément tous la formation pour. C’est délicat… » (une cadre). La réticence de ces soignants s’explique sans doute aussi en partie par le fonctionnement très médicalisé, hiérarchique et bureaucratique de nombreux services, l’aspect professionnel dominant le non professionnel, et le technique primant sur le relationnel.

47Une seule soignante a dit, brièvement mais explicitement, que la présence bénévole est « un plus ». Son discours d’ouverture rompt avec l’image caricaturale opposant un milieu des soins curatifs rétifs aux bénévoles d’accompagnement à celui propice des soins palliatifs, et ouvre la voie à de véritables collaborations dans les services de soins aigus.