Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d’augmenter les connaissances sur l’impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d’activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d’accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d’être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.

Pourquoi un nouveau livre sur l’accompagnement et sur une de ses déclinaisons spécifiques : le coaching ? Pour une raison simple, au fond : si ces deux activités existent depuis très longtemps, on ne sait pas exactement ce qu’on met derrière ces mots, ni de quoi elles sont faites réellement, alors même que l’idée d’accompagnement prend de plus en plus de place dans notre société.

Les auteurs ont voulu approfondir les raisons d’être et le sens de ce qui peut apparaître comme une mode, mais qui va bien au-delà. L’explosion du coaching met l’accent sur l’importance de nouvelles formes d’accompagnement à tous les niveaux de la société. Le terme était plutôt réservé au domaine sanitaire et social, d’une part, et au champ spirituel, d’autre part. Ces dernières années, sa généralisation dans le monde du travail laisse apparaître de plus en plus un besoin, elle devient la manifestation d’un phénomène de société. « Se faire accompagner » ou « avoir recours à un coach » devient un comportement de plus en plus naturel, que ce soit en lien avec une institution ou à titre personnel.