Notes

• [1]
  « Le premier échangeur automatique de seringues fonctionne, 24 heures sur 24 », L’Humanité, samedi 10 juillet 1993.
• [2]
  Dans le domaine de la lutte contre le sida, certains « sauvés » par les trithérapies en 1996 ont eu des difficultés à vivre l’injustice du décès de leurs ami.e.s et proches intervenu quelques semaines ou mois avant l’arrivée de ces traitements. Si certains d’entre eux ont réussi à verbaliser une « dette de survie », nombreux sont ceux qui ont vécu cela dans un silence désarmant.
• [3]
  Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique. Rapport complémentaire sur les actions d’accompagnement », rapport remis à Madame Roselyne Bachelot, 2010.
• [4]
  Saout C., avec Voiturier J., « CAP Santé », 2015.
• [5]
  Avec l’intervention d’Olivia Gross, titulaire de la chaire de recherche « Engagement des patients », Paris-Sorbonne Nord.
• [6]
  Bras P.-L., Duhamel G., Grass E., « Améliorer la prise en charge des maladies chroniques : les enseignements des expériences étrangères de disease management », IGAS, 2006.
• [7]
  Baudier F., Leboube G., « Éducation thérapeutique du patient et disease management : pour une 3^e voie “à la française” ? », Santé publique, 2007/4, vol. 19, p. 335-340.
• [8]
  Ibid.
• [9]
  Peljak D., « L’éducation thérapeutique du patient : la nécessité d’une approche globale, coordonnée et pérenne », Santé publique, 2011/2, vol. 23, p. 135-141.
• [10]
  Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique », septembre 2008.
• [11]
  Peljak D., « L’éducation thérapeutique du patient : la nécessité d’une approche globale, coordonnée et pérenne », op. cit.
• [12]
  Ané A.-M., Wintz L., Sannié T. et al., « Éducation thérapeutique des patients hémophiles : évaluation pédagogique et formative de 10 programmes », Santé publique, 2011/2, vol. 23, p. 123-134.
• [13]
  Balez E., « Le rôle du patient expert », Hegel, 2016/2, n° 2, p. 174.
• [14]
  Gesmond T., Cinget A., Estecahandy P., « La pair-aidance », Délégation interministérielle pour l’hébergement et pour l’accès au logement (DIHAL), 2016.
• [15]
  Mouvement et action pour le rétablissement sanitaire et social (MARSS).
• [16]
  Expérimentation de 30 médiateurs de santé pairs dans trois régions pilotes comportant des formations et une activité professionnelle pour des personnes ayant éprouvé des souffrances psychiques et souhaitant s’engager dans le soin à partir de leur expérience personnelle.
• [17]
  Sizaret A., « Dossier documentaire sur la pair-aidance », revue de bibliographie, IREPS Bourgogne Franche-Comté, mars 2020.
• [18]
  « Sécuriser les parcours, cultiver les compétences, préserver nos aidants », rapport au secrétaire d’État chargé des personnes handicapées auprès du Premier ministre, 2019.
• [19]
  « L’accompagnement par les pairs : une approche transversale aux champs de la santé, de la santé mentale et du handicap », Actes de la journée d’étude EXPAIRs 2018.
• [20]
  « Développer le travail pair dans le champ de la veille sociale, de l’hébergement et du logement », Fédération des acteurs de la solidarité, 2018.
• [21]
  Lionnet A.-H., « Rôle des pairs dans le processus de construction identitaire des personnes vivant l’expérience du handicap : un long chemin vers la reconnaissance », EHESP, 2016.
• [22]
  Gardien E., « L’émergence en France des mouvements de pairs-représentants », Journal des anthropologues, n° 122-123, 2010.
• [23]
  Girard G., Klein A., « Les leçons de la conférence de Montréal de 1989 sur le sida », Le Devoir, 5 juin 2019.
• [24]
  Defert D., « Le malade réformateur », Le Journal du sida, juin 1989.
• [25]
  Jodelet D., « Le savoir expérientiel des patients, son statut épistémologique et social », in Oliveira Silva A., Vizeu Camargo B. (dir.), Representações sociais do envelhecimento e da saúde, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 2017, p. 270-294.
• [26]
  Canguilhem G., « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », Nouvelle Revue de psychanalyse, « L’idée de guérison », n° 17, 1978, p. 13-26.
• [27]
  Jodelet D., op. cit.
• [28]
  Expression que nous devons à Jean-Pierre Buchman, militant de AIDES à Bordeaux. C’est en confrontant les tracas des personnes confrontés au VIH/sida, en les « tracassant » donc, qu’il revendique de produire des savoirs d’expériences valides, qui ne reproduisaient pas les modes verticaux d’affirmation des savoirs sur la base d’une connaissance scientifique surplombante.
• [29]
  Gardien E., « Pairjectivité : des savoirs expérientiels ni objectifs, ni subjectifs », Éducation et socialisation, n° 57, 17 septembre 2020.
• [30]
  Lochard Y., « L’avènement des “savoirs expérientiels” », La Revue de l’Ires, 2007/3, n° 55, p. 79-95.
• [31]
  Deschamps J.-K., Chevalier C., « L’éducation populaire, une exigence du 21^e siècle », CESE, mai 2019.
• [32]
  HAS, « Soutenir et encourager l’engagement des usagers… », op. cit.
• [33]
  Borkman T., « Experiential knowledge : A new concept for the analysis of self-help groups », The Social Service Review, vol. 50, n° 3, 1976, p. 445-456.
• [34]
  Gardien E., « Qu’apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales ? », Vie sociale, 2017/4, n° 20, p. 31-44.
• [35]
  Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P. et al., op. cit.
• [36]
  Gross O. et al., « Patient-expert », Revue du Praticien, vol. 65, n° 9, 2015.
• [37]
  Gross O., Gagnayre R., « Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale », Revue française de pédagogie, 2017/4, n° 201.
• [38]
  Fédération Addiction, « Participation des usagers : de l’implication à la coopération », coll. « Repères », 2020, p. 21.
• [39]
  Troisoeufs A., « Le passage en actes : du malade mental à la personne liminaire. Anthropologie des associations d’usagers de la psychiatrie », thèse, université Paris Descartes, novembre 2012.
• [40]
  Gross O., Gagnayre R., « Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale », Revue française de pédagogie, 2017/4, n° 201, p. 71-82.
• [41]
  HAS, « Contribuer à l’évaluation des médicaments et des dispositifs », guide méthodologique, 2017.
• [42]
  Bert J.-F., « Sociologie et linguistique. Penser la relation entre langue et société », in Laudière C. (dir.), 1913. La recomposition de la science de l’homme, Berose-Encyclopédie internationales des histoires de l’anthropologie, coll. « Les carnets de Bérose », 2015.
• [43]
  Raymackers C., Kouévi A., Marquis J.-G. et al., « L’expérience patient : nouvelle clé de transformation des établissements », Gestions hospitalières, n° 582, janvier 2019.
• [44]
  Berkesse A., Massot M., Simonet C. et al., « L’usager partenaire et l’expérience patient, leviers d’analyse coopérative et écosystémique des organisations », Soins cadres, n° 125, février 2021.
• [45]
  Ibid.
• [46]
  Platt L., « Planetree patient-centered performance improvement awareness training » (webinaire), Planetree International, 2016.
• [47]
  Impliqué dans la genèse de l’Institut français de l’expérience patient (IFEP), nous constatons avec regret que sur son site Internet, l’iconographie ne retienne guère que des images de professionnels de santé en action et quelques rares patients en situation d’attente.
• [48]
  Fouquet A., « L’évaluation des politiques publiques : état(s) de l’art et controverses », Revue française d’administration publique, 2013/4, n° 148, p. 835-847.
• [49]
  « L’évaluation : un marronnier de l’action gouvernementale ? », Revue française d’administration publique, 2013/4, n° 148, p. 859-875.
• [50]
  Donnet-Descartes E., Dujardin D., Évaluer avec les usagers, Presses de l’EHESP, 2012.
• [51]
  Comme les actes relationnels, par exemple.
• [52]
  HAS, « Covid-19 – Engagement des usagers dans les retours d’expérience », avis n° 2/2020, juillet 2020.
• [53]
  Les datamarts sont des jeux de données préconstruits, comme des extraits représentatifs d’une base, qui permettent d’y appliquer des requêtes statistiques.
• [54]
  De nombreux états généraux conduits par l’association AIDES ont émaillé la lutte contre le sida quand il est apparu nécessaire de révéler ou de réclamer de nouvelles orientations publiques.
• [55]
  Une succession d’états généraux organisés par la Ligue contre le cancer a conduit à mettre la lutte contre le cancer au premier plan de l’agenda public.
• [56]
  États généraux du rein.
• [57]
  Aides, « VIH, hépatites : la face cachée des discriminations », 2020.
• [58]
  France Assos Santé, « Observatoire sur les droits des malades », 2020.
• [59]
  HAS, « Qualité des soins perçue par le patient : indicateurs, PROMs, PREMs, panorama d’expériences étrangères et principaux enseignements », 2021.
• [60]
  CNSA, « Les fiches en facile à lire et à comprendre (FALC) ».
• [61]
  « L’AFH lance en 2021 l’appel à projets Henri Chaigneau », 1^er avril 2021.
• [62]
  Bungener M., Demagny L., Faurisson F., Associations de malades, Regards de chercheurs, CNRS Éditions et Inserm, 2014, téléchargeable gratuitement.
• [63]
  Alla F., Kivits J., « La recherche interventionnelle en santé publique : partenariat chercheurs-acteurs, interdisciplinarité et rôle social », Santé publique, 2015/3, vol. 27, p. 303-304.
• [64]
  Santé en action, « Recherche interventionnelle en santé publique : quand chercheurs et acteurs de terrain travaillent ensemble », septembre 2013, n° 425. Un numéro coordonné par Ferron C., Breton E. et Guichard A.
• [65]
  Accessible sur www.science-ensemble.org.
• [66]
  « L’approche participative, la recherche-action et leurs principales stratégies d’enquête et d’inclusion des groupes subalternisés », in Piron F., Arsenault E. (dir.), Guide décolonisé et pluriversel de formation à la recherche en sciences humaines et sociales, Éditions Science et Bien commun, 2021.
• [67]
  Godrie B., « Rapports égalitaires dans la production des savoirs scientifiques. L’exemple des recherches participatives en santé mentale », Vie sociale, 2017/4, n° 20.
• [68]
  Millot G., Neubauer C., Storup B., La recherche participative comme mode de production des savoirs, un état des lieux des pratiques en France, Fondation de France et Fondations Sciences citoyennes, 2012.
• [69]
  McAll C., « Vers un État social post-technocrate », in Benmarhnia T., David P.-M., Godrie B. (dir.), Les sociétés de l’expérimentation, Presses de l’Université du Québec, 2019.