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1. Handicap moteur, maladies rares, maternité, parentalité. Une approche exploratoire

Pages 17 à 36

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  • Dommergues, M.,
  • Candilis-Huisman, D.,
  • Becerra, L.,
  • Thoueille, É.,
  • Cohen, D.
  • et Viaux-Savelon, S.
(2023). 1. Handicap moteur, maladies rares, maternité, parentalité. Une approche exploratoire. Dans
  • M. Gargiulo
  • et J. Mandel
Maladies rares. L' apport des recherches en sciences humaines et sociales : L'apport des recherches en sciences humaines et sociales (p. 17-36). érès. https://doi.org/10.3917/eres.gargi.2023.01.0017.

  • Dommergues, Marc.,
  • et al.
« 1. Handicap moteur, maladies rares, maternité, parentalité. Une approche exploratoire ». Maladies rares. L' apport des recherches en sciences humaines et sociales L'apport des recherches en sciences humaines et sociales, érès, 2023. p.17-36. CAIRN.INFO, stm.cairn.info/maladies-rares--9782749277707-page-17?lang=fr.

  • DOMMERGUES, Marc,
  • CANDILIS-HUISMAN, Drina,
  • BECERRA, Ludivine,
  • THOUEILLE, Édith,
  • COHEN, David
  • et VIAUX-SAVELON, Sylvie,
2023. 1. Handicap moteur, maladies rares, maternité, parentalité. Une approche exploratoire. In :
  • GARGIULO, Marcela
  • et MANDEL, Jean-Louis,
Maladies rares. L' apport des recherches en sciences humaines et sociales L'apport des recherches en sciences humaines et sociales. Toulouse : érès. Essais – Sociétés, p.17-36. DOI : 10.3917/eres.gargi.2023.01.0017. URL : https://stm.cairn.info/maladies-rares--9782749277707-page-17?lang=fr.

https://doi.org/10.3917/eres.gargi.2023.01.0017


Français

Quand une femme souffrant d’une maladie rare avec déficience motrice souhaite légitimement devenir mère, elle et son entourage s’interrogent sur les enjeux de la grossesse, la naissance, les soins au nourrisson, son développement futur et les interactions mère-enfant. Nous avons suivi vingt-deux jeunes femmes en situation de handicap, volontaires recrutées dans une structure médico-sociale de soutien à la parentalité afin d’étudier la grossesse, l’accouchement, la perception du handicap dans les soins à l’enfant, le développement de l’enfant, et les interactions mère-enfant de 3 à 14 mois. Alors que douze participantes se déclaraient indépendantes pour la vie quotidienne, seulement six se déclaraient indépendantes pour les soins à l’enfant. Chez les enfants, la distribution du score de développement de Brunet-Lézine était normale. L’échelle d’évaluation globale de la relation parent enfant (pir-gas) était bien adaptée dans deux cas, adaptée dans huit, légèrement perturbée dans sept, significativement perturbée dans deux et altérée dans trois cas. Aucun cas n’était coté comme pathologique. L’analyse des interactions filmées (cib) révélait que l’engagement de l’enfant était légèrement diminué et l’évitement par l’enfant légèrement augmenté par rapport aux témoins. Ces altérations modérées des interactions mère-enfant étaient indépendantes du degré de déficience motrice. Nos résultats soulignent l’utilité d’un soutien à la parentalité dans les situations de déficience motrice due à une maladie rare.

Mots-clés

  • parentalité
  • handicap moteur
  • interactions mère-enfant

Mots-clés éditeurs : handicap moteur, interactions mère-enfant, parentalité


Date de mise en ligne : 17/08/2023

https://doi.org/10.3917/eres.gargi.2023.01.0017

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