L'accompagnement de l'enfant en soins palliatifs et de sa famille

1Les textes publiés dans ce fascicule ont été présentés lors du 6^e Symposium de soins palliatifs pédiatriques qui s’est tenu en juin 2010 dont le thème était : « L’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs et de sa famille ».

2L’accompagnement du patient et de sa famille est un thème central dans toute prise en charge médicale mais plus encore lors d’une prise en charge palliative. Le thème choisi par le Dr Nicolas von der Weid et Mme Céline Devanthéry : « Libérer le symptôme pour entrer dans le lien psychoaffectif » peut sembler, à première vue, assez surprenant. Mais l’approche proposée, à savoir libérer les patients du fardeau des symptômes somatiques qui les vident de toute leur énergie afin de redonner aux patients et à la famille leur dignité d’êtres humains, est une tâche éminemment importante pour l’équipe des soins palliatifs et pour les soignants. Une tâche qui doit en fait permettre d’entrer dans un lien psychoaffectif à même de faciliter le partage des vrais soucis du patient et de la famille et les aider dans un deuil profond et difficile.

3Face à l’enfant qui peut ou qui va mourir, le Dr Daniel Oppenheim souligne le fait qu’il faut être suffisamment au clair sur les besoins de l’enfant et sur la motivation du soignant. Il est indispensable de réussir à réellement écouter et aider l’enfant pour résoudre les inévitables problèmes cliniques et éthiques rencontrés en soins palliatifs.

4Toutefois, comme le démontre Jacqueline Ganière, un tel dialogue peut avoir des aspects totalement imprévisibles et nous prendre de court : l’enfant pose sans difficulté des questions existentielles que la famille et les soignants perçoivent comme pénibles à évoquer. Des mots tels que « la mort » sont difficiles à aborder directement et la participation à une telle discussion dépend de nombreux facteurs culturels, religieux ou même de règles internes à la famille.

5D’un autre côté, le jour du décès est un temps particulièrement redoutable et, en soi, insupportable. C’est à ce moment-là que les parents et les proches trouvent fréquemment du réconfort dans les rites funéraires.

6Christian Biot, prêtre catholique et formateur à la Société de thanatologie de France, explicite la fonction sociale et religieuse des rites funéraires, le choix des gestes, des paroles et de la musique. Il conclut que les rites permettent un temps d’échange pour préciser la réflexion et entamer le deuil.

7Traverser ce deuil est une des expériences les plus douloureuses et la mort d’un enfant laisse des traces dans l’histoire de toute la famille. Comment les aider ? Comment leur permettre de préserver leur identité sociale, conjugale et parentale ? Le Dr Oppenheim élabore ces thèmes dans son chapitre « Parents en deuil » et donne des pistes pour mieux traverser cette période éprouvante.

8La disparition d’un frère ou d’une sœur déclenche toute une série de conséquences à court, moyen, et long termes et laisse des traces durables et variées. Dans son texte, Murielle Jacquet-Smailovic explique la nécessité d’une réelle prise en compte de l’enfant endeuillé et des parents afin de proposer le plus tôt possible un soutien et un accompagnement. Cette approche devrait permettre d’éviter, ou du moins de limiter, la portée délétère ou invalidante d’un tel événement.
Après avoir entendu les présentations et relu les textes, on ne peut que souligner l’importance des concepts élaborés dans ce fascicule pour toute personne concernée par l’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs avant et après le décès de l’enfant.