De l’évaluation d’un besoin à l’identification d’un problème

6Le premier temps de cette démarche consiste à poser d’emblée l’existence de besoins fondamentaux d’ordre spirituel, susceptibles d’être rencontrés chez les personnes malades. Entendons par exemple ici qu’une personne aurait besoin de trouver un sens à sa vie dans les moments difficiles, aurait besoin de soutien, de pardonner, d’aimer, de se faire aimer, d’espérer, de vivre des relations harmonieuses, de créer, de faire confiance, d’exprimer ses croyances et ses valeurs. [17,18] Ces besoins traduiraient, en quelque sorte, la dimension spirituelle d’une personne. D’une personne a priori unique et entière, ce premier pas nous mène à une liste simplifiée de besoins qui balise dorénavant le champ de préoccupation de l’infirmière à l’endroit de la spiritualité des personnes malades. A un regard élargi sur la spiritualité se substitue alors une grille de lecture plus structurée et resserrée, susceptible d’ignorer des formes de spiritualités inédites et moins courantes.

7Le second temps vise alors à repérer les besoins non comblés à partir d’indicateurs capables de pister l’infirmière sur des problèmes potentiels, ou de recourir à des échelles d’évaluation utiles pour mesurer la satisfaction des besoins. Dans le cas où il s’agit, par exemple, de noter l’apparition de caractéristiques ou d’indicateurs associés à la présence potentielle ou actuelle d’un problème spirituel, on trouve dans le système de classification de l’Association nord-américaine du diagnostic infirmier (NANDA) l’expression d’un manque d’espoir, de sérénité, de courage, d’une colère, d’un refus d’établir des relations avec des guides spirituels, d’un désintérêt pour la nature ou pour des ouvrages spirituels. [19]

8Au sujet des nombreux outils et des échelles d’évaluation qui permettent d’attribuer des scores plus précis à l’endroit de manifestations qui renvoient à un problème d’ordre spirituel, notons qu’ils ne sont pas forcément utilisés par les infirmières. Toutefois, ils peuvent être développés à leur intention comme à celle d’autres intervenants intéressés par le sujet de la spiritualité. On pense aux exemples suivants : la grille d’entrevue SPIRIT [1] [20], l’échelle de bien-être spirituel (Spiritual Well-Being Scale), l’inventaire de santé spirituelle (Spiritual Health Inventory – SHI), l’échelle de perspective spirituelle (Spiritual Perspective Scale – SPS), l’échelle de pratiques de croyances (Spiritual Involvement and Beliefs Scale – SIBS) ou le Functional Assessment of Chronic Illness Therapy et le Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp). [21] A ce propos, le FACIT-Sp est une échelle qui est largement utilisée dans le cadre d’études sur la qualité de vie. Il évalue le bien-être spirituel chez les patients à l’aide d’énoncés tels que : « je me sens en paix », « je ressens du réconfort dans ma foi ou mes croyances spirituelles », « je me sens en lien avec une puissance supérieure (ou Dieu) », « j’ai le sentiment que ma vie a un but ». L’appréciation subjective de ces items par la personne malade conduit à une mesure chiffrée du bien-être spirituel à partir d’une valeur numérique attribuée à des différenciateurs sémantiques comme « pas du tout », « un peu » ou « beaucoup », appliqués à des besoins satisfaits ou non.

9Le repérage des indicateurs mentionnés dans la classification de la NANDA, ou le score obtenu à partir des outils précédents, permettent ou pourraient permettre à l’infirmière de poser le diagnostic infirmier approprié, à savoir une « détresse spirituelle » [2] ou un « risque de détresse spirituelle ». La littérature nous offre encore d’autres diagnostics associés à la spiritualité comme l’« altération de la religiosité », le « risque de non-reconnaissance des besoins spirituels », et le « potentiel d’accroissement de la religiosité ». [10]

De la prestation d’interventions spirituelles vers l’atteinte d’un résultat

10Dès lors, le troisième temps appelle la prestation d’interventions pour améliorer le bien-être spirituel ou remédier à une détresse spirituelle. A ce titre, on accepte que les interventions des infirmières qui s’inscrivent dans le registre des soins spirituels sont, pour plusieurs d’entre elles, d’ordre relationnel. Parmi celles-ci, on compte l’écoute active et profonde, l’utilisation du toucher de manière significative, la présence attentive et empathique, la démonstration d’un amour modéré et professionnel, l’expression d’empathie et de compassion, etc. D’autres interventions infirmières renvoient à l’usage d’approches complémentaires de soins, telles que la visualisation, l’utilisation du rire et de l’humour, de la musique et de l’art, la méditation ou la prière selon les cas. Enfin, on attend de l’infirmière qu’elle s’engage dans des formes de collaboration professionnelle avec des psychologues et des intervenants reconnus comme experts dans le domaine de la religion et de la spiritualité (aumônier, animateur de pastorale, imams ou autres praticiens). Une fois les problèmes repérés et les personnes référées, les psychologues pourront à leur tour engager des psychothérapies, des programmes de soutien psychologique et émotionnel ou toute autre démarche qui supporte la quête de sens. Quant aux autres types d’experts, ils pourront recourir à des formes de religiosité, inscrire les personnes malades dans des pratiques, des rituels et des services religieux, ils pourront organiser des groupes de prières, ou encore aborder le sujet des croyances et questionnements spirituels et religieux. [22,23,24]

11Enfin, il convient de vérifier si ces interventions précédentes et d’autres ont permis d’atteindre les résultats attendus. Autrement dit, il s’agirait de questionner simplement si les manifestations identifiées au départ à l’aide des indicateurs sont toujours présents, ou encore d’évaluer si un état de « bien-être spirituel » a été atteint à l’aide d’une grille comme celle proposée dans la classification des résultats de soins infirmiers. [25] Celle-ci permet à l’infirmière de procéder à une évaluation du bien-être spirituel en attribuant un score variant de 1 (extrêmement perturbé) à 5 (non perturbé) au regard d’indicateurs comme : « expression de foi et d’espoir », « expression que la vie a un sens et des buts », « participation à des rites et cérémonies religieux », « méditation », « lectures spirituelles », « relation avec les autres pour exprimer mes pensées, mes sentiments et mes croyances ». Cette grille permet également de vérifier si les « scores » des instruments présentés plus haut, comme le FACIT-Sp, se sont améliorés à la suite des interventions.

De la maladie au travail identitaire

16Considérée de manière immédiate, cette expérience nous fait voir d’abord des pertes et des changements importants. Effectivement, il n’est pas rare que la maladie grave ou la fin de la vie soient jalonnées, en autres, par des changements dans les relations qu’on entretient avec les autres, par des ruptures sur le plan corporel, par une redéfinition d’un horizon temporel, etc. [29] Les premiers se remarquent dans la distance ou le rapprochement avec les autres, proches ou moins proches, dans de nouveaux liens qui se tissent au sein des associations de personnes malades et dans les espaces de soins. Quant aux ruptures, il est fréquent que la maladie et ses traitements provoquent des transformations corporelles douloureuses (cachexie, alopécie, teinte cutanée), des incapacités fonctionnelles (incontinence, perte de mobilité et de motricité) et des atteintes à l’intégrité physique (blessures, amputations, plaies). Enfin, en raison des pronostics médicaux, de l’évolution de la maladie, de l’agenda médical, des traitements et des soins désormais requis, les personnes malades ont à redéfinir leurs projets, à en effacer et à en prioriser certains, et à changer leur rythme de vie en fonction des aléas de la maladie.

17L’expérience de la maladie et de la fin de la vie se lit ainsi dans le langage de la perte et des changements, rebondissant du même coup chez les personnes sous la forme d’enjeux identitaires majeurs. Car il est question de se perdre, en tout ou en partie, il est question de laisser filer celui ou celle qu’on a été un temps sans la maladie. Il est encore question d’embrasser la réalité de cet autre jusque-là inconnu de soi et inconnu des autres. Il est question d’un autre, qu’il faut faire Soi en composant avec de nouvelles images, de nouvelles pratiques, de nouveaux rôles, concurrents ou adjacents aux anciens. Ainsi, l’expérience de la maladie grave (entraînant ou non la fin de la vie) se superpose à une transformation personnelle et identitaire forte à partir du moment où des sentiments de permanence, de continuité, d’unicité et de cohérence, qui sont fondamentaux pour chacun [30], s’estompent ou se sont estompés. Pour le dire autrement, c’est un peu comme si l’on était sorti « du soi habituel, du soi des habitudes, des schèmes incorporés » [31], comme si on avait perdu cette « petite musique, qui donne sens à la vie. Petite musique sans laquelle tout s’effondre ». [31]

18Les personnes malades sont alors invitées à produire de nouvelles significations et à puiser dans un registre de significations antérieures, afin de penser ce qui les définit habituellement, ce qui les redéfinit dorénavant, ce qu’elles comprennent d’elles-mêmes, ce qu’elles présentent aux autres et découvrent dans les regards et les situations dans lesquelles elles sont plongées. Sur un fond d’activités réflexives et d’une conscience de soi qui varient selon les personnes, la maladie et ce qu’elle a pu provoquer chez elles au niveau de l’identité, font voir l’importance d’un renouvellement et d’une actualisation de soi. D’éprouver un ordre de réalité jusque-là inconnu, d’avoir franchi les limites de ce qui nous semblait possible en matière d’existence et de constater qu’on n’existe plus comme on savait exister, rend impérative la redécouverte d’un soi. Et cette nouvelle découverte peut parfois aboutir sur des expériences « extrêmes » de révélation, de renaissance et de métamorphose. C’est le cas notamment quand une personne est confrontée à des ruptures violentes et soudaines, et quand cette épreuve apporte un sentiment de gain en termes de croissance, de développement personnel ou autre.

Du spirituel dans la quête et la transformation identitaires

19Si on tient pour acquise l’idée (même si elle est réductrice) que le spirituel est en chacun un principe immatériel qui anime la vie, un souffle ou un élan qui porte une personne à être de nouveau (dans un sens plutôt étymologique), et quand on considère que la société occidentale et moderne favorise la création, le développement et l’affirmation d’un soi intérieur [32], nous pouvons comprendre en quoi un épisode de maladie peut faire apparaître l’expérience sous un aspect spirituel. Effectivement, cet aspect se comprend à travers les termes du dépassement de soi, du renouveau, de la régénération, de la croissance personnelle, de l’enseignement sur Soi, de la découverte de forces et de ressources transformatrices insoupçonnées, auxquelles le bouleversement et la quête identitaires conduisent.

20En considérant une dimension spirituelle de l’expérience à partir des termes précédents sans en exagérer les traits et les manifestations, on saisit qu’il n’est pas nécessaire ni approprié de discuter de la spiritualité d’une personne, d’une chose en soi comme peut l’être le corps humain (dans sa version anatomique notamment). Par ailleurs, notre lecture de l’expérience et de sa dimension spirituelle nous fait voir autrement ce qui est habituellement énoncé à l’endroit de la spiritualité dans la littérature de soins palliatifs. Sans ignorer qu’il peut être question de quête de sens, d’espoir, de valeurs, de visions du monde, de relations, et de transcendance [11,33,7], nous considérons qu’il faut apprécier ces manifestations autrement. Il faut par exemple voir la quête de sens comme une quête de repères identitaires, une mobilisation de matériaux divers pour s’inventer [31], pour se redécouvrir, ou une activité réflexive qui fait souvent voir des questions/réflexions/préoccupations sur soi et sur le monde, sur son histoire de vie, sur sa mort à venir, sur sa place dans la vie des autres, sur son rôle. Quant à l’espoir, il est généré par de nouvelles projections de soi dans le temps, par des projections rendues possibles à un moment du processus identitaire, en raison d’un sentiment de permanence renouvelé. Les valeurs, les visions du monde et les relations accompagnent quant à elles un Soi qui s’est redéfini autrement, à partir de choix, d’une révision volontaire ou obligée de valeurs et de priorités qui l’animaient quand la personne était bien-portante. Enfin, l’idée de transcendance peut être liée au dépassement d’une réalité (et de soi) qu’il a fallu réaliser après l’éclatement de Soi provoqué par les changements et les pertes. En d’autres mots, ce que l’on retient dans la littérature en sciences de la santé de la spiritualité, ce que l’on mesure, cote et évalue, correspond selon nous à des fruits éventuels d’une expérience qui est de l’ordre d’une transformation et d’une révision de Soi. Et ces fruits, ces rythmes et ces moments de floraison qui les précèdent, varient selon en goûts et en couleurs. Des transformations éprouvées, réussies ou échouées, il y a en a autant que des personnes aux prises avec un travail sur Soi. Au bout du compte, l’œuvre qui en ressort est sans pareil, individuelle et impossible donc à reproduire.

21Comment ainsi apprécier cette dimension et comment agir quand on est infirmière et qu’on prétend s’inscrire dans une logique de soins spirituels ? De la première partie, nous comprenons maintenant que découper une personne en dimensions, aborder des problèmes et des besoins spirituels, ou mesurer la taille des fruits d’une expérience, juger de leur forme, de leur aspect, de leur quantité, de leur absence sous prétexte d’une présence impérative, et valoriser ainsi un type de récolte n’est pas vraiment approprié à la situation. La variété est la règle et devrait le rester. La pratique doit être ainsi prudente et l’accompagnement du caractère unique de celui qui chemine semble la première ligne de conduite. On le lit et l’entend d’ailleurs suffisamment dans la littérature et chez un grand nombre de praticiens pour en être convaincus. On parle d’accompagner sur un chemin qui se construit dans tous les cas en marchant (aux dires du poète espagnol Antonio Machado), d’accompagner une activité réflexive et une affirmation progressive de soi ou des aspects de soi et d’accompagner dans la mobilisation de significations et dans l’usage de ressources diverses qui sont susceptibles de servir le travail identitaire (récit biographique, méditation, visualisation). On discute encore d’un accompagnement sensible aux pauses, aux temps morts, aux essoufflements, aux va-et-vient qui se vivent au gré de la quête. En bref, il s’agit d’un accompagnement offert au sein d’une posture non interventionniste, mais néanmoins active, où l’attention doit se faire dans la durée, où la présence, l’écoute, le regard et l’échange doivent témoigner du chemin emprunté et reconnaître les réalisations auxquelles ce chemin conduit en cours de route. A ce sujet, Mitchell et Gordon [34] mentionnaient récemment que « the essence of spiritual care is not about what we have to say or what wisdom we have to impart, rather it is our presence – that sense of « being there » and « being with » – that really matters » (p. 68). Et Baird [35] de préciser encore que « spiritual care is simply meeting the other person, human to human, providing compassionate presence, and being available for whatever comes up » (p. 664).