Introduction

1En situation palliative, l’entourage est indissociable de la personne malade qui s’inscrit forcément dans une généalogie. La maladie grave se répercute sur les proches. La menace vitale est le paradigme des vécus de rupture qui ouvrent sur une crise psychologique dont l’évolution positive passe par l’étayage sur un groupe. Toute crise implique non une logique de l’individu, mais une logique relationnelle, du couple, et du groupe [1,2]. Le groupe ou système familial est mobilisé. L’approche de la mort est donc un événement familial qui remet en question des projets d’avenir, individuels ou familiaux. Les proches sont souvent bouleversés et nécessitent un soutien, voire une intervention en toute fin de vie [3].

2Le « génosociogramme » est défini par A. Ancelin-Schützenberger comme « une représentation sociométrique affective imagée de l’arbre généalogique familial » [4] et pour P. Compagnone comme un moyen de compréhension du système familial, un outil pour mieux repérer les configurations familiales [5]. C. Foucault et C. Chapados relatent l’utilisation du génosociogramme en service de soins palliatifs [6]. Son but est de partager des connaissances sur la personne malade et son entourage (conflits, décès, souffrances, enfants en bas âge…) afin d’adapter le projet d’accompagnement.

3Depuis 2001, le terme « proximologie » apparaît, défini comme l’étude des relations entre le malade et ses proches [7, 8, 9]. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 [10] relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé introduit la notion de personne de confiance.

4En janvier 2004, la Conférence de consensus sur le thème de « l’accompagnement des personnes en fin de vie et leurs proches » insistait sur l’importance du soutien aux familles et aux proches des mourants [11], notamment pour tenter de prévenir une situation de deuil difficile voire pathologique. Depuis plus de dix ans, de nombreux travaux ont fait l’objet d’ouvrages et de publications sur l’importance du deuil et de son anticipation (Hanus M., Bacqué M. F., Association « Vivre son deuil », Revue de Thanatologie) [12, 13, 14, 15].

5Depuis avril 2005, la Loi sur les droits des malades et à la fin de vie, dite de Leonetti, stipule de prendre en compte les directives anticipées de la personne malade, mais aussi de la personne de confiance [16,17]. En avril 2007, le « Guide de l’aidant familial » et la modification de texte de loi sur le congé de solidarité familiale attestaient de la volonté de considérer les proches d’une personne malade [18]. La version 2010 de l’accréditation par la Haute Autorité de Santé (HAS) et plus encore les Pratiques Exigibles Prioritaires (PEP) mettent l’accent sur la prise en compte des proches [19].

6Entre 1995 et 2003, à l’USP du CHU de Bordeaux (Hôpital Saint-André), trois pratiques ont été développées [20,21]. En premier, dès l’accueil de la personne malade en USP, la réalisation du génosociogramme était amorcée, complétée durant le séjour. En second, des entretiens dits de relation d’aide avec la personne malade et les proches avaient lieu au moins à l’admission et lors du suivi. Leurs objectifs étaient de faire connaissance, d’explorer les vécus psychiques, ou plus spécifiquement d’évaluer les souffrances des proches ; ils pouvaient être conjoints en binôme ou trinôme professionnel, et élargis à plusieurs proches. En troisième, une réunion hebdomadaire d’une heure trente, appelée « réunion entourage » était organisée, rassemblant au moins l’assistance sociale, la psychologue, le cadre de santé, un médecin. Cette réunion avait pour objectifs d’évaluer la situation de l’entourage de la personne malade, d’adapter le projet d’accompagnement interprofessionnel, d’assurer des relais au sein de l’équipe et de tenir compte de facteurs de risque de deuil difficile.

7A partir de cette expérience, une étude prospective a été conçue en 2003 et réalisée en 2004. Elle a fait l’objet d’une communication en congrès national et européen, et elle devait être publiée en 2005, mais des changements survenus dans l’équipe l’ont empêché. Cependant, son intérêt reste d’actualité, d’où cette communication.

8Cette étude avait pour objectif de mieux connaître les besoins et les attentes des proches des patients en fin de vie en USP, à partir de l’utilisation du génosociogramme, d’entretiens avec les proches, et de réunions interdisciplinaires.

Méthode et population

9Cette étude est à la fois observationnelle, descriptive, monocentrique et prospective.

10Au préalable, une analyse de comptes-rendus des réunions entourage, une analyse de génosociogrammes, et une réunion focus group ont été réalisées. Cela a permis de déterminer des items d’évaluation. Ces items ont fait l’objet d’une base de recueil de données prospective, elle-même intégrée à un dossier informatique pluri-professionnel. Elle a été saisie directement au cours de réunions interdisciplinaires spécifiques.

11Pour composer cette base de données, certaines définitions ont dû être apportées. De manière originale et sans référence à la littérature, la notion de proche référent a été déclinée en trois dimensions : selon le lien affectif et la relation, selon la disponibilité temporelle et spatiale, selon la capacité notamment cognitive pour assurer la vie quotidienne et matérielle. Ces référents étaient désignés par la personne malade ou déterminés par l’équipe professionnelle lors des entretiens.

12Les fragilités de la famille ont été étudiées en lien avec la composition de la famille, les évènements familiaux, la situation actuelle. L’approche pluridisciplinaire a été affinée grâce à un temps de réflexion sur le recueil des données, sur les interventions et les articulations entre professionnels.

13Certains items de l’étude ont dû être définis. « Relation fusionnelle » signifie le refus d’un proche d’intégrer une tierce personne dans sa relation avec le patient et des réactions de rejet ou d’agressivité de sa part. « Membre exclu » signifie l’exclusion d’un ou plusieurs membres de la famille par un ou plusieurs membres de la famille. « Rupture familiale » signifie la rupture de contact physique et à distance du patient avec un ou plusieurs membres de sa famille.

14Enfin, les modalités d’intervention de l’équipe pluri-professionnelle ont été ainsi définies : projets concernant le devenir, projets d’entretiens avec les proches, entretiens réellement effectués.

15De plus, pour des items complémentaires de l’étude, le recueil de données a été complété par les fiches de saisie d’activité établies par les secrétaires et les médecins en fin de séjour.

16La saisie des données a été manuelle. Il n’a pas été effectué d’étude statistique.

17L’observation a concerné tous les patients admis à l’USP en 2004. 108 patients ont été admis dans les huit lits ouverts à ce moment-là. 103 situations cliniques ont pu être prises en compte. Treize situations avec sortie ou décès avant la réunion entourage ont été exclues. Ainsi 90 situations ont fait l’objet de l’étude.

18Les réunions interdisciplinaires avec recueil informatique de données ont eu lieu 52 fois, soit une fois par semaine, y compris quand un des participants habituels était absent.

Résultats

19Le nombre des réponses pour un même item peut être supérieur au nombre de cas étudiés car différentes réponses pouvaient être apportées lors des diverses réunions « entourage ».

2090 situations cliniques ont été étudiées. Plus de femmes (60 %) que d’hommes (40 %) ont été concernées. La moyenne d’âge était de 66 ans. 78 patients concernés par l’étude sont décédés. La durée moyenne de séjour était de 23,75 jours.

21Tous les patients avaient au moins un référent pour au moins une dimension (tableau 1). Ce référent était l’épouse ou l’époux 35 fois et dans ces cas, il (ou elle) était le seul référent, un fils et/ou une fille majeurs 36 fois et seul référent 23 fois, plusieurs enfants du patient huit fois, un compagnon ou une compagne deux fois. Plusieurs référents existaient dans la dimension affective 23 fois, disponibilité temporo-spatiale quinze fois, capacité à la vie quotidienne quinze fois.

Tableau 1

Les proches référents dans leurs différentes dimensions

Avec un référent Avec plusieurs référents Lien de parenté Dimension Dimension Dimension Dimension Dimension Dimension vie affective disponibilité vie quotidienne affective disponibilité quotidienne Epouse/Epoux 35 32 32 Un ou plusieurs 23 20 20 13  8  8 enfant(s) majeur(s) Compagne/  2  2  2 compagnon Un ou plusieurs  2  2  2  2  3  3 ami(s) Tutrice/tuteur  1  1  1  3  2  2 Un ou plusieurs  1  4  4  5  2 2parent(s) Un ou plusieurs frère(s) ou sœur(s) 64 62 62 23 15 15

Les proches référents dans leurs différentes dimensions

22Un soutien du référent (tableau 2) était identifié 46 fois, soit une fois sur deux environ.

Tableau 2

Le(s) soutien(s) du ou des référents

Un référent Plusieurs référents Conjoint(s) du référent(s) 12  1 Un ou plusieurs enfant(s)  8  8 majeur(s) Belle-fille, gendre  3  2 Un ou plusieurs ami(s)  3 – Fratrie  2 – Compagne/Compagnon  1 – Petits-enfants majeurs  1 4 Autre(s) membre(s)  1 – de la famille 46 personnes « soutien » 31 15

Le(s) soutien(s) du ou des référents

23Dans la composition de l’entourage, on retrouvait des enfants mineurs 33 fois, une rupture familiale dix-neuf fois, un éloignement géographique seize fois, une exclusion dix fois, un handicap ou la pathologie d’un proche neuf fois, des relations de voisinage ou d’amitié dix-huit fois. On retenait aussi un ou des deuils difficiles dix fois, un ou des deuils récents trois fois.

24Comme fragilités, on relevait la nécessité d’un suivi social dix-neuf fois, la relation fusionnelle avec un proche dix-huit fois, une précarité matérielle neuf fois, une protection juridique neuf fois, une demande euthanasique exprimée par les proches trois fois, des problèmes d’héritage trois fois.

25Parmi les projets d’équipe pour les patients, on notait un séjour de fin de vie 57 fois, un maintien dans l’USP sans plus de définition 44 fois, un retour à domicile quinze fois, un projet de permission appelée « sortie-détente » treize fois, une orientation dans une autre structure onze fois, un séjour pour répit familial six fois.

26200 entretiens ont été programmés durant la réunion entourage et in fine 235 ont été réalisés (tableau 3).

Tableau 3

Les différents entretiens avec les proches

Acteurs Entretiens Entretiens programmés réalisés Un professionnel et  73  68 un proche Un professionnel et  43  67 plusieurs proches Plusieurs professionnels  28  45 et un proche Plusieurs professionnels  56  55 et plusieurs proches Totaux 200 235

Les différents entretiens avec les proches

27A noter que l’intervention de bénévoles a été retrouvée 25 fois.

Discussion

28Cette étude comporte des limites. Il existe un biais d’information par incomplétude des données recueillies. Mais surtout la grille d’évaluation et de recueil de données est issue de l’expérience d’une équipe. Elle n’a pas été validée. De plus, la prise en compte de la personne de confiance n’était pas effectuée couramment au moment de l’étude. C’est pourquoi la notion de référents a été définie. A ce jour, la notion de personne de confiance est venue se substituer, mais en partie seulement, à celle de référent.

29La situation de crise traversée par une famille à l’approche de la mort d’un parent perturbe l’organisation de la cellule familiale [9, 22, 23]. Les interactions liées à l’accompagnement de la personne malade viennent s’inscrire dans des dynamiques familiales et relationnelles. L’accompagnement des proches en situation palliative implique une dimension préventive des deuils difficiles, voire pathologiques [24]. On observe que la durée moyenne de séjour (environ 24 jours) a permis, dans la majorité des cas, de l’adapter.

3052 réunions interdisciplinaires « entourage » ont été réalisées. L’accompagnement des familles et des amis en USP représente une importante charge, en articulation d’équipe [25, 26]. Encore convient-il d’initier une réflexion au sein des équipes sur la place que les soignants sont prêts à accorder aux proches [27].

31Cette étude concerne plus de femmes que d’hommes, et cela incite à prendre en compte de probables modifications des rôles familiaux. La moyenne d’âge est de 66 ans et conformément à la pyramide des âges, le patient est en lien avec des ascendants et des descendants.

32Environ deux fois sur trois, le référent est unique. Ce référent est presque toujours une personne très proche, l’époux/épouse ou moins souvent un enfant. Quand le conjoint existe, il est ce référent ; sinon, le ou les enfants prennent le relais. Quand plusieurs référents existent, on ne retrouve pas le conjoint, probablement décédé, ou malade, ou en incapacité d’être référent. On retrouve alors les enfants treize fois sur 26, sinon d’autres membres de la famille, et seulement trois fois sur 90 un tuteur. Ces données s’expliquent probablement en partie par l’âge moyen de 66 ans des patients concernés. Dans la population de cette étude, le compagnon ou la compagne est référent seulement deux fois ; on peut penser que, soit les enfants se sont positionnés en première ligne, soit le compagnon s’est lui-même mis en retrait.

33Au sujet des référents et de leurs dimensions, la dimension affective est quasiment toujours retrouvée ; les référents choisis par le malade sont ceux dont il se sent le plus proche. On peut penser qu’il en est de même dans la désignation de la personne de confiance [10, 16, 17]. Quand il existe un seul référent, il apparaît relever des trois dimensions : la « dimension affective » (lien et relation), la « dimension disponibilité » (temporelle et spatiale), la « dimension capacité à la vie quotidienne » (sauf curieusement pour les frères et sœurs, dimension affective une fois sur quatre). On peut appréhender la charge qui incombe à ce référent et la nécessité de le prendre particulièrement en compte. Quand il existe plusieurs référents, les dimensions disponibilité et vie quotidienne sont repérées à peine plus d’une fois sur deux, comme s’il existait des manques de soutien potentiels ; et il est alors intéressant de les évaluer pour y pallier.

34Le soutien du ou des référents est le plus souvent le conjoint de celui-ci, c’est-à-dire la belle-fille ou le gendre de la personne malade, puis viennent un ou plusieurs enfants majeurs du ou des référents, c’est-à-dire les enfants ou les petits-enfants de la personne malade. Ces référents familiaux sont présents au quotidien dans l’unité. Il paraît nécessaire de prendre particulièrement en compte le proche référent quand il est seul.

35Ces résultats incitent à bien connaître grâce au génosociogramme la composition de l’entourage, particulièrement [3, 5, 28, 29]. Certes il permet aux soignants d’identifier chacun de ses membres, leur rôle respectif au sein du système familial, ainsi que les fragilités relationnelles ou les sensibilités. Mais son utilisation peut induire plusieurs risques tels ceux de trop ou mal interpréter, de renforcer des préjugés défavorables. Cet outil doit être utilisé avec tact, non-jugement et confidentialité.

36L’analyse de la composition des familles et des fragilités montre la fréquence, dans la population concernée, d’évènements familiaux (ruptures, exclusion…), de contexte de vie difficile (éloignement, précarité…), de charges familiales (enfant mineur, handicap…), de deuils antérieurs, avant même la confrontation à la fin de vie du patient admis en USP. Ces fragilités familiales, leur fréquence et leur complexité sont à mettre en relation avec les critères d’admission en USP, tels que définis par la CNAMTS et la SFAP [30]. Elles suggèrent un haut potentiel de souffrance psycho-socio-existentielle. Elles impliquent un travail d’accompagnement très prenant, mais surtout en équipe interdisciplinaire [25, 27].

37Ce travail d’équipe est tourné également vers des projets d’avenir, tournés par exemple vers la sortie de l’unité, en élaboration avec les proches. Mais la faisabilité de ces projets est faible du fait de l’évolution péjorative de la maladie, avec seulement 5,5% de retours à domicile, et 8,8% de transéats vers une autre structure (SSR, EHPAD…). Toutefois le seul fait de penser et de construire ces projets contribue à soutenir les pulsions de vie, sans nier la proximité de la mort.

38L’intervention de bénévoles a été colligée 25 fois, ce qui est sans doute sous-estimé. Leur service est à l’écoute, mais propose aussi de multiples aides (transport d’un proche, temps de détente dans l’unité, présence durant la phase agonique).

39Les entretiens, 200 au total, ont été programmés durant la réunion entourage et in fine 235 ont pu être menés. Ils permettent une meilleure connaissance de l’entourage, une adaptation de l’accompagnement. La proposition d’un entretien élargi à plusieurs membres de l’entourage, au mieux conjoint en binôme professionnel, peut être faite, quand c’est possible. Il peut atténuer de fréquents décalages entre la personne malade et ses proches, comme entre les proches, au sujet de la situation clinique, de l’évolution de la maladie et du pronostic vital des patients.

Conclusion

40Les situations complexes rencontrées en USP engendrent des besoins et des souffrances de l’entourage. Ils conduisent les équipes pluri-professionnelles à se soucier de leur accueil et de leur soutien.

41Diverses pratiques novatrices de l’accompagnement des proches en situation palliative avancée s’inscrivent dans une dynamique de réflexion nationale encouragée par une volonté politique. Le développement d’outils pouvant servir de support à cet accompagnement est attendu. Encore faudrait-il que leur adaptation aux attentes et besoins des proches soit validée par des recherches en sciences humaines et sociales dont le challenge méthodologique est posé. Une revue systématique de la littérature sur les interventions et leur niveau de preuve d’efficacité auprès des proches de patients atteints de cancer et en situation palliative, a retrouvé entre 2001 et 2010, 33 études avec critères d’inclusion, et une rapide augmentation d’études robustes dans ce domaine [37]. Cela invite à poursuivre les recherches en ce sens. Avant d’envisager un travail de recherche, il conviendrait de valider une grille d’évaluation et de suivi (celle qui est utilisée ne l’est pas). D’autres études pourraient être envisagées : sur l’évaluation de l’impact de l’accompagnement, sur la prévention de deuils difficiles, sur l’intérêt des entretiens conjoints et élargis, sur l’accompagnement spécifique des enfants proches de personnes malades. Il serait également intéressant de créer un groupe thématique multicentrique de recherche qualitative en proximologie.