La mort en occident

1Aujourd’hui, la mort est interdite [1]. La fin de la vie, si familière autrefois, s’est effacée des espaces domestiques et sociaux communément habités. Notre société occidentale s’est progressivement organisée pour dissimuler la mort. Dans la même veine, cette dernière est devenue innommable et même honteuse. Jankélévitch précise justement à ce titre que même l’Homme le plus téméraire se retient de parler de la mort comme si l’on pouvait mourir du simple fait d’en évoquer le sujet [2]. La fin de la vie fait ainsi l’objet d’une certaine censure. Du coup, nous perdons la sagesse des peuples anciens en la déritualisant [3]. Il est effectivement commun de constater que les pratiques religieuses orthodoxes autour du mourir déclinent. Les cérémonies sont discrètes et ont souvent lieu dans l’intimité de la famille. On marque une gêne à l’idée de présenter nos condoléances à la famille endeuillée, ne s’habille plus systématiquement en noir, ne visite guère les pierres tombales et y dépose là toujours moins de fleurs. À l’intérieur du cercle familial, on retient ses émotions devant les enfants, voire néglige de les inscrire eux aussi dans les cérémonies et dans les liens sociaux et affectifs qui se tissent à ces moments. À présent, il ne reste plus rien du caractère solennel de la mort [1].

2Ces arguments empruntés à une certaine littérature nous conduisent à penser que cette mort interdite a trois conséquences majeures (figure 1). Premièrement, elle pousserait l’être humain dans une impasse dans la mesure où la mort est énigmatique puisqu’aucun vivant n’en connaît les contours. Personne n’a pu l’expliquer une fois vécue et aucun être humain ne peut en parler car nul ne l’a connue. Puisque toute connaissance suppose alors une expérience, éprouver sa propre mort nous confronte à une impasse [4]. L’impossibilité à se représenter le terme de sa vie conduit par conséquent à une perte de repères fondamentaux de l’existence [5].

Figure 1

Les infirmières qui côtoient la mort au quotidien : souffrances de la mort interdite

Les infirmières qui côtoient la mort au quotidien : souffrances de la mort interdite

3Deuxièmement, la mort interdite nourrirait chez l’Homme un sentiment d’infinitude qui irait de pair avec un sentiment d’immortalité. Même si techniquement, chacun sait qu’il va mourir, au fond de nous, nous ne nous sentons pas mortels. Comme le précise si bien Jankélévitch :

4

La loi de la mortalité, qui concerne les hommes en général, ne me concerne pas spécialement moi (…) Celui qui parle de la mort, qui entreprend de philosopher sur la mort, de penser à la mort, celui-là s’excepte lui-même de la mortalité universelle faisant comme si la mort ne le concernait en rien [2].

5Le sentiment ou l’impression d’invulnérabilité confère ainsi à la mort une tonalité absurde et scandaleuse lorsqu’elle se présente. Bien qu’elle soit naturelle parce qu’elle appartient à la vie, elle évoque toujours une agression. Comme l’indique Baudrillard « la mort est inhumaine, irrationnelle, insensée, comme la nature lorsqu’elle n’est pas domestiquée » (p. 16) [6]. Le fameux modèle de Kübler-Ross l’illustre très bien, puisqu’on indique là que bien des malades en phase terminale traversent encore le stade au cours duquel ils espèrent s’en sortir et guérir [7]. On comprend alors que la mort d’un autre, et notamment d’un proche est toujours scandaleuse [8].

6Troisièmement, cette mort interdite conduirait à un isolement intense dans la mesure où la démission de notre société envers la gestion de la mort interdite précipiterait l’être humain dans une solitude absolue à cet endroit. Comme la mort est une « présence sauvage » parce que non maîtrisable, l’Homme se retrouve en Occident de plus en plus seul pour apprivoiser cet événement [9]. On parle bien aujourd’hui d’une double démission de la société envers le mourir et la mort. Le premier renoncement prend la forme d’une désocialisation de la mort. À ce titre, les familles hâtent les délégations des tâches qui entourent la fin de la vie ; les proches se désistent à l’idée d’accompagner leur parent condamné, de le veiller et de participer à sa toilette mortuaire.

7La deuxième renonciation apparaît quant à elle sous la forme d’une spécialisation, d’une professionnalisation, voire d’une bureaucratisation de la fin de la vie [10]. À ce sujet, les métiers autour du mourir se perfectionnent et le mourir ne tient presque exclusivement dans les mains de ceux et de celles compétents en la matière, et en des lieux organisés pour en contrôler les manifestations. Ce désistement de la société et cette mainmise professionnelle et institutionnelle sur le mourir n’isolent pas seulement les survivants en les éloignant de la mort. Ils entrainent aussi l’isolement du malade.

8Dans les termes de Thomas, la mort contemporaine est ainsi escamotée. Il indique que « tout se passe comme si sa mort n’existait pas » et comme s’il fallait faire semblant que le mourant n’allait pas mourir (p. 69) [10]. Et quand la situation ne le permet pas, d’aucuns reprochent au mourant angoissé de gémir trop fort et d’autres d’accuser le condamné résigné de ne faire bataille, de jeter l’éponge. À l’inverse, la mort escamotée renvoie aussi à l’acharnement thérapeutique lorsque les soignants piquent, opèrent et agissent de manière abusive, lorsque la médecine est encore convoquée dans une quête de guérison ou lorsque qu’on retarde la mort ou occupe le moment et le terrain du mourir en usant d’une multitude de technologies médicales.

9On constate même aujourd’hui que le mourir et la mort sont planifiés à l’hôpital afin de ne pas bousculer l’intérêt général [10]. Pour preuve, nous voyons émerger des conceptions du bien mourir et celles du mal mourir. Le mal mourir s’entend comme une mort prématurée, une mort qui laisse derrière une sensation d’incomplétude et d’inaccomplissement [11] une mort impromptue qui surgit à l’improviste et qui entraîne une rupture soudaine avec l’entourage. À l’inverse, bien mourir suppose mourir sans douleur [12], mourir dans la dignité, [12, 13, 14, 15] en présence de son entourage [13, 14], consentir à sa fin [13, 14, 15, 16, 17] et partir le plus rapidement possible [13]. Pire encore, par-delà les catégories et les cadres du mal ou du bien mourir, se présente dorénavant une durée idéale pour mourir, qui serait de 21 jours [18].

Les souffrances et les enjeux chez les infirmières

10Évidemment, la mort interdite n’interdit pas les décès. Les données épidémiologiques en témoignent. On recense en Suisse avec l’allongement de l’espérance de vie, 64’173 décès par année, dont 30’697 hommes et 33’476 femmes, toutes causes de mort confondues [19]. Jusqu’en 1970, il était normal de mourir à domicile ; plus de 75% des personnes finissaient leurs jours à la maison. Aujourd’hui, comme les cellules familiales sont plus éclatées et que les liens sociaux familiaux sont plus lâches, la tendance s’est inversée. Les 2/3 des décès surviennent dans les structures hospitalières. La gestion du mourant s’est externalisée en passant de l’environnement familial au milieu institutionnel et hospitalier [9]. Plus précisément, les chiffres montrent qu’en 2007, 35% des personnes de 75 ans et plus sont mortes à l’hôpital, 51% dans un établissement, et 15% à domicile ou ailleurs.

11Puisque la mort est reléguée largement à des institutions médicales et de soins, l’infirmière compose inévitablement avec. Cette proximité avec la mort contrarie de fait ce rapport à la mort de tout un chacun dessiné à grands traits plus haut. Ainsi, l’infirmière s’accommode de cette mort défendue, vit probablement elle aussi avec une illusion d’éternité qui conditionne l’allure insensée de la finitude, fait aussi cavalier seul contre cette présence sauvage, et côtoie d’un autre côté un monde où la mort est incontournable, où la mort doit être dite, accueillie et la fin de la vie signifiante. Comment comprendre alors cette expérience atypique et nourrie de vents contraires chez l’infirmière ? Nous allons voir que les stigmates de la mort interdite participent à la souffrance des infirmières qui n’est pas sans conséquences pratiques tant pour les soignants que pour les soignés.

12Cette mort défendue sévit aujourd’hui sur la souffrance des professionnels. La distance que la société s’efforce d’instaurer entre l’être humain et la mort, semble exagérer l’incapacité des soignants à l’approcher : beaucoup d’infirmières se sentent immatures à l’idée d’accompagner la fin de vie [20]. Les étudiants se postent bien sûr en première ligne et se perçoivent trop jeunes pour aborder la tragédie du mourir [21]. Les stigmates de la mort interdite ne s’arrêtent pas là et sévissent encore sur le mal des soignants. Si la finitude est proscrite, la souffrance qui l’accompagne l’est également. Doka évoque le concept de douleur privée qui est une souffrance vécue par l’infirmière qui n’est ni reconnue, ni validée socialement [22]. On retrouve ici précisément l’empreinte de la mort interdite : « l’embarrassingly graceless dying » (p. 63) [1] ; cette mort qui embarrasse les survivants du fait qu’elle génère des émotions qu’il faut éviter dans la société et à l’hôpital. On n’a le droit de s’émouvoir qu’en cachette. Par ailleurs, puisqu’on meurt derrière des portes fermées, cache la dépouille à l’aide d’un drap et ferme le cercueil au moment de la cérémonie, [1] cette attitude tend à renforcer le sentiment d’étrangeté et même de dégoût des reliefs de la fin de la vie. Bien des étudiants mis à l’épreuve du mourir sont ainsi dégoûtés du cadavre [23, 24].

13D’autres appréhendent simplement l’idée de voir une dépouille et de réaliser des soins mortuaires [25, 26, 27].

14L’impasse de la mort interdite à laquelle se heurtent les soignants les fait aussi souffrir. Nous l’avons vu, il est inenvisageable d’expérimenter la finitude car son énigme vient en contrarier toute connaissance. Et nombreux sont les étudiants qui, devant cette mystérieuse Inconnue, rencontrent le doute de soi, l’insécurité, et l’inconfort au contact de la personne condamnée [21, 28, 29]. L’énigme de la finitude et la perte de repères qui l’accompagne, engendrent la peur de la mort chez les infirmières [30]. Les étudiants partagent également ces appréhensions [21, 23, 29, 31]. Ils transfèrent alors sur le mourant la terreur de leur propre Fin qui souligne en creux l’inquiétude d’un futur impalpable.

15Ainsi, il n’est pas rare que les infirmières voient leur illusion d’immortalité s’évanouir à force d’être happées par le spectacle du mourir que leur métier inflige. Nombreux sont les professionnels à s’identifier au sort du patient mourant [32, 33]. Un effet miroir que les étudiants traversent également [24, 33]. Les disparitions qui secouent le plus violemment les infirmières seraient d’ailleurs celles de personnes dont les données biographiques sont semblables aux leurs.

16C’est en partie pour cela que ces disparitions précipitent le décès dans le registre de l’irreprésentable et de l’inacceptable [4, 35, 36].

17Enfin, comme n’importe quel autre être humain qui vit dans le leurre de son invincibilité, les infirmières n’échappent pas au caractère insensé et scandaleux du mourir et de la mort. Bien des infirmières et des étudiants endurent à ce titre un sentiment d’impuissance et de détresse [25, 29, 37, 38, 39]. Il n’est pas rare que devant l’évolution de la maladie et l’inefficacité des traitements, les soignants glissent toujours plus vers le sentiment désarmant de « ne-plus-savoir que faire » (p. 130) [40]. Bien des soignants et des étudiants font aussi l’expérience d’une grande tristesse au contact du patient mourant [22, 23, 25, 39]. S’ajoute à la tristesse, un deuil à vivre pour les infirmières lorsque le patient s’éteint [39, 41, 42]. On parle ici de la spécificité du soin au mourant et du paradoxe qu’elle évoque. Parce que le moment du passage n’est jamais connu, le soignant tente de « réinscrire le patient dans la vie à travers la relation » (p. 120) [43]. C’est lui qui lave, habille, nourrit, soigne le patient lorsqu’il ne peut plus le faire. De cette proximité émergent des échanges et des confidences sur les inquiétudes ou les regrets [44]. Et bien souvent, le lien avec le malade déborde d’intensité et est fatal à l’infirmière [13, 36, 39, 45, 46, 47]. La souffrance des soignants pour qui le mourir et la mort sont scandaleux, se mue encore sous une autre forme au terme de l’accompagnement. Innombrables sont les soignants qui n’acceptent pas la mort des patients [48, 49, 50].

18Les soignants sont donc traversés par plusieurs formes de souffrance dont la tonalité varie selon les conséquences de la mort proscrite magnifiée par notre société occidentale. Le soignant qui dans son quotidien, se débat avec ce lot de souffrances, n’a d’autre choix que celui de se protéger par une attitude de défense qui lèse parfois la personne en fin de vie.

Les moyens qui adressent les souffrances et les enjeux

26Pour résister à la douleur inavouable des infirmières qui s’échappe de la mort interdite, des recherches préconisent une formation sur la verbalisation des émotions et le dialogue en équipe [30, 54]. Quant aux étudiants, on encourage les partages en classe qui entourent la fin de vie [70]. Bon nombre de stratégies sont proposées pour adoucir le doute, l’insécurité et l’inconfort des professionnels qui s’extirpent de l’impasse de la mort interdite. Les études encouragent alors une formation centrée sur les expériences pratiques du mourir [71]. Dans la même ligne, on propose en amont aux étudiants, des cours centrés sur la gériatrie, plus exactement sur la détection des signes cliniques du mourir et sur les interventions spirituelles [34]. Les écrits conseillent aussi une éducation centrée sur la gestion de la douleur du patient [22, 50] ainsi qu’une formation centrée sur les considérations éthiques et culturelles du malade en fin de vie [50]. On incite aussi les étudiants à visionner des films sur la mort et les mourants, et à visiter les centres de soins palliatifs pour visualiser l’environnement qui entoure le mourir afin de dompter leur peur de la Fin [70]. Pour chasser le sentiment d’impuissance et de détresse des soignants qui se débusque dans la mort absurde et scandaleuse, les études évoquent aussi des cours sur la mobilisation des stratégies d’adaptation des soignants visant à alléger leur tristesse, le deuil vécu au moment du décès et qui concourent à consentir à la finitude [42]. Il existe aussi des recommandations en réponse à l’escamotage du mourant, comme des formations centrées sur la manière de parler du mourir et de la mort avec le malade [31, 46, 50].

27Pour les infirmières qui peinent à collaborer avec leurs pairs, les recherches proposent que les soignantes chevronnées adoptent un rôle de mentorat auprès de leurs collègues pour les soutenir dans leurs démarches de collaboration [13, 30, 38, 46, 72]. Pour bannir les conflits qui éclatent au sein des équipes concernant la division du travail en soins palliatifs, on encourage les soignants à suivre une formation centrée sur leur rôle infirmier [54] ainsi que sur l’esprit d’équipe [72]. Enfin, pour expulser le sentiment de culpabilité qui frappe certaines professionnelles, des recherches proposent aux infirmières de s’exprimer dans l’art [70].

Conclusion

28En définitive, la littérature nous permet de saisir les contours des souffrances liées à la mort interdite et les moyens engagés pour les adoucir. Les écrits nous informent aussi que l’expérience, l’habitude et l’âge des soignants ont la possibilité de revêtir un pouvoir salvateur pour la personne qui soigne la fin de vie. Mais le drame du mourir n’est pas seulement réservé aux professionnels chevronnés. Il ne faut pas omettre qu’avant d’être expérimentées, ces infirmières ont été débutantes [1]. L’infirmière qui démarre sa carrière se retrouve ainsi devant deux gageures : d’une part, sa nouvelle certification d’infirmière diplômée présuppose qu’elle est capable de dompter cette mort qui reste pour elle, un événement rare, surprenant et singulier, et auquel elle n’a pas pu encore s’habituer. D’autre part, comme les infirmières chevronnées, elle affronte cette mort interdite, celle qui la précipite dans une impasse, celle qui lui insuffle un sentiment d’éternité qui colore la tonalité absurde et scandaleuse des décès. C’est aussi à l’infirmière débutante d’assurer comme certaines de ses collègues expérimentées, le fonctionnement d’un service souvent dépassé par les exigences qui laissent peu de place à l’extériorisation des émotions. C’est encore elle qui est responsable d’un service de nuit au cours duquel elle doit accompagner des mourants, réaliser une toilette mortuaire et descendre le cadavre à la morgue. Aux aurores de sa carrière professionnelle, cette soignante rencontre inévitablement le doute, l’insécurité et l’inconfort qui sont renforcés par l’énigme de la finitude. Elle n’échappe probablement pas non plus à la peur de la mort, au processus d’identification au malade et rencontre immanquablement les sentiments d’impuissance, de détresse, de tristesse, un deuil à vivre et une consternation devant le mourir qu’elle ne saisit pas.

29L’importance de s’intéresser à l’expérience vécue de l’infirmière débutante présente ainsi toute son importance puisque le choix des itinéraires professionnels des étudiants est aujourd’hui porté sur les services où règnent la technicité et la vie [74]. Peu d’entre eux s’orientent vers les établissements où la mort est très présente. On remarque une réticence des jeunes infirmières à exercer dans un secteur teinté d’images négatives [75]. Au début de chaque nouveau placement, les étudiants sont davantage soucieux d’un sentiment de sécurité que ne leur renvoie pas ces secteurs de soins [76].

30De plus, à partir de ces constats, nous pouvons aussi nous demander si les moyens de formation proposés jusqu’ici s’arriment correctement aux besoins des professionnelles débutantes qui prodiguent des soins de fin de vie. Nous sommes poussés à croire que les moyens d’éducation proposés jusqu’ici pour alléger les souffrances des infirmières sont lacunaires, particulièrement pour les étudiants. Innombrables sont les apprenants à regretter l’insuffisance de la formation autour du mourir et de la mort. Les sujets sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie ne sont pas systématiquement introduits dans les programmes de formation. On en rencontre seulement quelques-uns depuis ces dernières années [77]. Les étudiants regrettent aussi de ne pas être suffisamment préparés au mourir. Ils revendiquent des outils pour mieux l’appréhender et pour pouvoir dispenser des soins de confort [34, 78]. D’autres étudiants indiquent quant à eux des modes d’éducation excessivement centrés sur la théorie et dont les prestations didactiques ne permettent pas aux élèves de saisir leurs expériences personnelles au contact du mourir [70]. Dans le même ordre d’idées, on déplore l’insuffisance de leur formation centrée essentiellement sur la technique au détriment de la sphère humaniste et relationnelle [79]. On indique à ce propos que les mécanismes d’identification, d’angoisse, ou de culpabilité consécutifs à la prise en charge des malades en fin de vie, soulignent la nécessité de la formation centrée sur la relation avec le mourant [80].

31En définitive, dans une perspective de développement de la discipline et la pratique infirmières, mieux saisir l’expérience vécue des infirmières débutantes qui accompagnent le mourir permettrait de dégager une signification essentielle ; une signification qui entoure spécifiquement la posture de l’infirmière débutante qui désormais, malgré son inexpérience en matière de soins de fin de vie, son jeune âge et une formation autour de la fin de vie lacunaire, doit côtoyer ce mourir et cette mort interdite auxquels elle n’a pas encore eu le temps de s’habituer. Ainsi, en faisant jaillir cette part sensible consécutive à l’inévitable rencontre, des formations spécifiques pour l’infirmière qui est secouée par ces premières rencontres avec la finitude pourraient s’ajuster aux besoins spécifiques de ces jubilaires. Ces actions se calqueraient aux manques d’une jeune diplômée qui est piquée sur le vif par la tragédie du mourir. Ainsi, à défaut d’être emportée par une manière d’être générale et permanente, permise par l’habitude dans les soins entourant le mourir, l’infirmière débutante trouverait un appui pour conduire la personne qui se meurt au bout de la trajectoire de sa vie, une main-forte qui lui permettrait aussi de s’abriter des tourments qui enlacent la tragédie du mourir. À partir de cette assistance, elle déploierait des compétences propres à l’accompagnement de cette étape ultime. Ces formations pourraient avoir lieu dans les écoles et intéresseraient les étudiants en qualité de professionnels de demain, ou sur le terrain, auprès des infirmières débutantes. La professionnelle domestiquerait mieux les ravages de la mort interdite et se délierait ainsi des nombreuses stratégies et dérivatifs qui concourent à l’escamotage des mourants. Les milieux de soins, comme la gériatrie ou les soins palliatifs gagneraient par ailleurs en attrait et seraient moins désertés par les jeunes professionnels.