Du côté des professionnels

12L’âge gestationnel des nouveau-nés très prématurés peut imposer des barrières aux professionnels lors de la prise de décision. Les soignants sont ainsi amenés à accompagner au mieux l’enfant atteint d’anomalies congénitales ou ayant un pronostic de vie limité. De ce fait, ils vont également être amenés à diriger l’enfant et sa famille soit vers les soins intensifs, ou à élaborer et proposer un projet de soins palliatifs. En France, Indirli et Jaccaz (2015) font état des difficultés dans la gestion de ces situations, celles à gérer au niveau personnel, et celles à élaborer au niveau professionnel dans l’accompagnement à la fois de l’enfant et de sa famille [9]. Quasiment toutes les études reconnaissent ce double rôle des soignants dans le cadre des soins palliatifs [6, 10, 11, 12].

De nécessaires programmes de formation

13Les différentes études mettent en avant la nécessité de la création de programmes de formation et d’interventions auprès des professionnels afin qu’ils soient en mesure de maîtriser les aspects médicaux à savoir, notamment la gestion de la douleur chez les nouveau-nés [10]. En effet, le contrôle de la douleur ainsi que le confort du bébé sont fortement liés aux interventions dans les soins palliatifs. Selon Mancini, Kelly et Bluebond-Langner (2013) [13], les programmes de formation aident les professionnels de santé, dans le cadre des soins palliatifs chez les nouveau-nés, avoir une meilleure confiance en eux, et de travailler sur les compétences communicatives avec le nourrisson et la famille [6, 13].

14La question de la transmission de l’information est mise en avant par les différentes études [10, 11]. Les deux problématiques qui en ressortent sont, d’une part, le partage d’information, et d’autre part, la façon et le nombre d’informations qu’ils peuvent transmettre aux parents. Les 115 infirmières qui ont participé à l’étude de Peng et al. (2013) [10] indiquent qu’elles souhaitent une formation complémentaire sur les aspects communicatifs et relationnels, c’est-à-dire la façon dont elles doivent parler aux parents du pronostic de leur enfant, transmettre l’information pour la prise de décision afin de pouvoir établir une relation de confiance avec les parents [10, 12, 14].

15Ce partage d’informations est essentiel tout autant que l’est la manière dont elles sont communiquées aux parents. En effet, la communication entre soignants et parents va au-delà de la seule transmission des informations sur la condition médicale (pronostic, diagnostic, prise de décisions). Les parents ont du mal à verbaliser leurs peurs et le niveau de stress est très élevé quand ils sont dans un service de néonatologie [15, 16], d’autant plus lorsque leur bébé passe en soins palliatifs [17]. L’étude de Gillett, O’Neil et Bloomfield (2016) [18] menée chez les étudiants infirmiers (n = 9) et de médecine (n = 10), met en avant deux thématiques : les facteurs intrinsèques et les facteurs extrinsèques qui vont faciliter ou entraver la communication avec les familles. Les premiers qui sont susceptibles de faciliter la communication renvoient aux propres ressources de l’individu, à savoir la relation avec les patients, la confiance en lui-même et l’expérience antérieure sur le terrain. Les facteurs extrinsèques correspondent au soutien social autour de la personne en soins palliatifs. Quant aux barrières concernant la communication, ils relèvent à la fois de la formation des soignants et de la façon dont ils vont faire face à leurs émotions. Ainsi, les soignants ne sont pas suffisamment formés pour se percevoir compétents pour affronter de tels défis dans leur pratique alors que l’équipe doit être claire et transparente dans la description des étapes et la prise de soins de l’enfant [11, 14, 18].

Accompagner les parents et la famille

16Les soignants, en parallèle à l’accompagnement de l’enfant en fin de vie doivent également soutenir ses parents. Il s’agit d’une démarche globale selon laquelle le respect envers les parents et l’enfant apparaît central. Une place est octroyée aux parents en les impliquant dans la difficile décision de fin de vie du nourrisson, et, en leur permettant d’être présents au moment de la fin de vie de leur enfant si le contexte le permet [1, 8].

17Les soignants, et plus spécifiquement les infirmiers, sont souvent les personnes intermédiaires entre les parents et les médecins [14]. Ainsi, selon Peng et al. (2013), les infirmiers jouent un rôle clé dans le soutien auprès des parents, et la plupart des parents demandent à l’un des infirmiers d’être présent pour l’ultime moment de vie de leur enfant. Par ailleurs, les infirmières se sentent mal à l’aise lorsque les parents pleurent ou lorsqu’ils expriment leur chagrin car elles ne savent pas comment gérer la situation, pour ne pas les blesser davantage [10].

18Quant à la fratrie, les parents ont besoin d’expliquer à la fratrie la condition de leur frère ou sœur qui se trouve en soins palliatifs. Ainsi, les soignants vont devoir aider les parents dans la transmission de cette information à la fratrie tout en respectant les perceptions de la mort selon la tranche d’âge et le stade de développement de chacun [14].

19Lors d’une telle prise de décision, le rôle des psychologues s’avère crucial pour les familles mais également pour le personnel médical. Selon Ernst et ses collaborateurs (2015) [19], dans un service de néonatologie, les psychologues peuvent faciliter la communication et la confiance entre les parents et l’équipe médicale mais également accompagner ces familles dans la prise de décision. Une fois la décision prise (pour le passage en soins palliatifs), les psychologues peuvent aider les parents à la fois pour accepter l’issue et pour les accompagner dans la procédure de deuil [19, 20]. Les psychologues peuvent aussi accompagner les professionnels qui travaillent dans un tel contexte [19].

20La réassurance de l’équipe face à ses capacités propres pour faire face aux situations difficiles est indispensable. Bétrémieux (2009) [6] insiste sur l’établissement d’un dialogue constant entre les parents et les professionnels ainsi qu’un soutien psychologique familial prolongé. Il estime qu’une base théorique sur les processus du deuil, des mécanismes psychiques mis en œuvre au cours de l’émergence de la parentalité et lors de la naissance est essentielle pour accompagner les parents. Il propose aussi une formalisation des pratiques qui conduisent à la limitation ou à l’arrêt des traitements, l’existence des séances de débriefing au décours des situations rencontrées [12, 14], l’intégration des pratiques des soins palliatifs dans les discussions quotidiennes des équipes [6].

21Après le décès, les familles trouvent du réconfort en revisitant le service et en échangeant avec le personnel médical [21]. Dans une étude menée par Williams, Munson, Zupancic et Kirpalani (2008) [22], l’importance d’un accompagnement des parents, même après le décès du bébé, est mise en exergue. Le deuil est un processus normal lié au manque et à la perte du bébé, mais il est également à l’œuvre pour les infirmiers et le personnel qui s’occupaient du bébé. Les soignants doivent pouvoir exprimer leurs émotions de deuil et de tristesse aux parents car eux aussi étaient impliqués et attachés au bébé (notamment lors d’une hospitalisation de longue durée). L’équipe reste à l’écoute des parents et prend en considération leurs sentiments, leur peur tout en restant auprès d’eux dans le processus de deuil. Cette écoute figure parmi les tâches de l’accompagnement des programmes palliatifs [22]. Il s’agit donc d’un soutien à la fois émotionnel et physique : la mort du bébé, et l’accompagnement des parents au cours de cet événement grave.

Stress et burnout chez les soignants

22L’étude de Meadors et Lamson (2008) [23] a démontré que les séminaires de formation sur la difficulté de soins pour les nouveau-nés très malades ou en fin de vie, réduisent notablement le niveau de stress chez l’équipe. En Angleterre, ce type d’interventions gagne de plus en plus de place dans les différents services de néonatologie [13, 24]. Les soignants admettent que ces programmes facilitent l’échange et le partage entre les professionnels et ils se sentent rassurés de discuter avec d’autres qui ont fait face à des situations difficiles [24].

23Le burnout, l’épuisement émotionnel et la fatigue liés à l’activité professionnelle et au stress qu’elle génère sont récurrents et importants chez tous les praticiens de santé. Ces derniers, confrontés comme ils le sont à des questionnements complexes, à des dilemmes éthiques, à des maladies fatales et au décès du patient peuvent être épuisés par de telles situations de vulnérabilité psychique [10, 12, 14, 23, 25]. Étant donné le degré d’incertitude quant à la survie d’un nouveau-né extrême prématuré et la complexité des soins, il n’est pas rare que les membres d’une même équipe médicale aient des avis contradictoires [25]. Par ailleurs, les soignants tissent des relations empreintes d’empathie qui accueillent l’angoisse et la tristesse des parents. S’ils ne sont pas soutenus, des sentiments de fatigue et d’épuisement [14] ou de détresse morale [12] engendrent du burnout. Ainsi, en raison de possibles positions et décisions divergentes, les soignants doivent également recevoir un soutien psychosocial [26], impliqués comme ils le sont dans les soins du patient, dans l’accompagnement des familles ou encore dans le soutien lors du décès du nourrisson [12, 14].

24Ils peuvent bénéficier aussi d’une supervision clinique pour analyser les points forts et faibles de leurs pratiques. Cette démarche réflexive avec des collègues-experts dans leur champ d’application est nécessaire pour que l’équipe soignante puisse prendre du recul sur les expériences cliniques et mieux cerner les domaines à améliorer.

Sédatifs ou analgésiques

25L’accompagnement du nouveau-né peut se décliner selon trois dimensions : l’élaboration d’un projet centré sur son confort (par un choix de sédatifs analgésiques par exemple), l’arrêt de traitements de suppléance vitale et la présence des proches auprès de l’enfant [1]. Les parents ont besoin de satisfaire leur rôle parental dans la difficile prise de décision concernant la vie de leur enfant [26, 27]. Dans une recherche israélienne, les chercheurs indiquent l’évolution de la place des parents dans la prise de décisions depuis 2000 et l’implication parentale en général [28].

26Le rôle des parents varie selon le contexte culturel, religieux et ethnique (selon le pays d’origine) [14, 29].

27Selon la méta-analyse réalisée par Xafis et al. (2016) [30], les parents apprécient lorsque les soignants sont explicites et leur donnent le maximum d’informations nécessaires afin de pouvoir prendre une décision pour l’avenir de leur enfant. Ils préfèrent également que les spécialistes qui s’occupent de leur enfant leur communiquent les informations pertinentes relatives à la situation sans toutefois trop de détails qui pourraient engendre de la confusion. Les parents indiquent aussi qu’ils trouvent difficile de s’engager dans de telles décisions alors qu’ils sont en train de construire l’avenir de leur nouveau-né.

28Ne pas inclure les parents dans les décisions concernant la vie de leur enfant n’est pas aidant [31]. Ainsi, l’étude de Brooten et al. (2013) [31], aux États-Unis, indique que les parents ne sont pas informés en amont de l’état de leur enfant, et l’apprennent très tard, une fois que l’enfant a été réanimé (malgré le pronostic compliqué qui pourrait empêcher la réanimation). Quel que soit l’état de santé de l’enfant, les parents apprécient transparence et clarté [11, 32, 33]. Il est aussi utile de prévoir un interprète pour mieux transmettre le message dans le cas où les parents ne maîtrisent pas la langue du pays concerné [34].

29Les parents ont besoin de se sentir inclus dans la prise de décision par rapport aux soins destinés à leur enfant [11, 32]. En France, l’étude de Caymaex et ses collaborateurs (2011) [35] distingue trois rôles pour les parents au cours de ce processus de prise de décision : la décision partagée, la décision médicale et la décision parentale informée. Lorsque la décision est purement médicale, les parents expriment des émotions positives, dans le sens où ils se sentent soulagés d’avoir pu éviter de prendre une décision pesante avec la culpabilité que cela engendre. D’un autre côté, ils peuvent se sentir en désaccord avec cette décision et avoir l’impression que le dialogue a manqué entre l’équipe médicale et eux-mêmes. Dans le cas d’une décision partagée, les parents se sentent soulagés car ils décident avec l’équipe médicale en ayant échangé avec elle. Enfin, quand la décision ne repose que sur les parents, ces derniers peuvent éprouver un sentiment de contrôle en libérant l’enfant de sa souffrance tout en respectant leurs valeurs personnelles. Cependant, les sentiments de culpabilité, solitude, abandon et peur sont présents. Toutefois, dans leur étude, très peu de parents (N = 6) avaient la charge de cette décision sur un échantillon de 78 participants. En France, les médecins soutiennent que les parents ne doivent pas prendre une telle décision seuls sans concertation préalable [35, 36].

Le vécu des parents

30La seule étude que nous avons pu trouver qui évalue le vécu des parents durant l’hospitalisation en soins palliatifs est celle de Petteys, Goebel, Wallace et Singh-Carlson (2014) [37]. Celle-ci compare le niveau de stress entre les parents de nouveau-nés prématurés hospitalisés dans le service de néonatologie (N = 16) et ceux de nouveau-nés en soins palliatifs (N = 6). Leurs résultats n’indiquent pas de différence significative entre les deux groupes. Toutefois, le niveau de satisfaction vis-à-vis de l’équipe soignante était plus élevé chez les parents de nourrissons en soins palliatifs.

31La majorité des travaux s’est focalisée sur le vécu des parents après avoir perdu un enfant et non sur leur vécu durant l’hospitalisation en soins palliatifs. Il existe une étude qualitative suisse qui investigue de manière rétrospective le vécu des parents pendant cette période [38]. Les 19 parents qui ont participé à cette étude ont éprouvé des sentiments de chagrin, de peine, de séparation et se sentaient impuissants. Les pères étaient aussi très préoccupés et stressés pour la santé de leur conjointe. Sur le plan cognitif, les réflexions des parents tournaient autour des aspects éthiques quant à la prise des décisions. Au cours de la deuxième phase de cette étude, 6 mois après la perte de l’enfant, les mêmes sentiments sont prédominants alors que le projet d’un autre enfant commence à se concrétiser. Enfin, de 3 ans et demi à 6 ans et demi après la perte de l’enfant, celui-ci est inscrit dans le roman familial, les parents éprouvent encore des sentiments de tristesse et ils s’imaginent comment leur enfant aurait pu être s’il était en vie.

32L’étude qualitative de Currie et al. (2016) [33] a relevé trois thématiques principales : a) des hauts et des bas à être parent dans un service de néonatologie, b) la prise de décision qui engendre chez les parents des sentiments conflictuels et c) le soutien parental. Être parent dans un service de néonatologie et en plus particulièrement dans les soins palliatifs occupe une place singulière parce qu’ils ne peuvent pas être impliqués dans le soin de leur enfant comme ils auraient fait en dehors de ce contexte. Les parents veulent rester au chevet de leur enfant ; ainsi permettre aux parents et autres membres de la famille de passer du temps avec l’enfant est une priorité afin que les parents puissent appréhender la perte et commencer le processus du deuil [33].

33Les soins palliatifs périnataux ne signifient pas la seule préparation à la fin de vie. Ainsi, sans que cette éventualité soit exclue, les parents pourront mieux se préparer pour les moments précieux qu’ils vont passer avec leur enfant au cours de la grossesse et l’accouchement. En effet, Marc-Aurèle et Nelesen (2013) [2] insistent sur l’importance de l’existence de soins palliatifs périnataux afin de discuter avec les parents, planifier la prise de décisions et organiser, préparer la fin de vie du nouveau-né et accompagner aussi les futures grossesses à haut risque.

34Dans l’étude de Brosig et al. (2007) [32], les parents parlent de l’environnement du service où leur enfant est décédé, comme par exemple les chambres des parents/enfants où ils pouvaient être lorsque l’enfant est décédé, loin des machines et des lumières des chambres de soins intensifs. Dans l’ensemble, en faisant confiance au personnel soignant, les parents ont des expériences très positives avec eux [37]. Ils évaluent comme très important le partage des informations et la communication avec le personnel soignant [5, 27, 38] tout comme le soutien émotionnel, la compassion mais également le respect que les praticiens de santé démontrent [4, 20, 31]. De plus, ils apprécient quand un membre du personnel reste avec eux au cours du processus de décès de leur enfant [21, 32]. Dans le personnel soignant, les parents incluent les assistantes sociales, les psychologues qui les ont beaucoup soutenus émotionnellement tout au long de la procédure.

35À part le soutien de l’équipe du service, les parents cherchent également à s’appuyer sur la famille proche ou plus élargie. Dans le processus de deuil, les parents ont besoin d’amener quelque chose de l’hôpital, comme par exemple des photos de leur enfant, des empreintes de mains ou de pieds. Il semble important de pouvoir garder des souvenirs, des traces de cet enfant [11, 20, 32, 39]. L’étude de Shelkowitz et al. (2015) [20] met en évidence ce besoin des parents de « créer des souvenirs » avec et de leur enfant. La majorité des parents essaye aussi de garder des liens avec le service hospitalier qui a pris soin de leur enfant [32]. L’importance d’un suivi des parents est également mise en exergue [13, 14, 32].