Contexte

1Le canton de Genève a été un précurseur en Suisse dans le développement des soins palliatifs sous l’impulsion des Professeurs Pierre Dayer et Charles-Henri Rapin †, eux-mêmes inspirés par Dame Cicely Saunders † et la Doctoresse Elizabeth Kübler-Ross †. Ainsi, en 1986, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) créent une consultation de la douleur et des soins palliatifs à l’hôpital cantonal et une unité de lits de soins palliatifs.

2En 2012, l’Unité de Gériatrie et Soins Palliatifs Communautaires (UGSPC) a été mise en place par les HUG et l’Institution genevoise de Maintien A Domicile (IMAD). Elle s’inscrit dans le programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs 2012-2014 [2] et vise à garantir l’accès à des soins palliatifs de qualité pour tous. Elle travaille en collaboration avec l’ensemble des partenaires du réseau genevois de soins palliatifs.

Équipe mobile communautaire genevoise

3La consultation de l’UGSPC est composée d’une équipe pluridisciplinaire : deux infirmières IMAD [3] spécialisées en soins palliatifs et des médecins des HUG. Elle est au service des patients, de leurs proches et des professionnels de santé, dans tout le canton de Genève.

Mission et objectifs

4L’UGSPC intervient pour toutes les situations extrahospitalières, quel que soit le lieu de vie du patient et de manière interdisciplinaire. Cette équipe suit les patients à domicile, mais également dans les établissements médico-sociaux, en cliniques privées et en institutions pour personnes en situation de handicap. En collaboration avec la partie gériatrique de l’unité, elle offre un piquet médical à domicile 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

5Sans se substituer aux médecins traitants ou aux infirmiers/ères de terrain, l’unité travaille en collaboration, en assurant une seconde ligne.

6La plupart des personnes en situation palliative peuvent être prises en charge dans le cadre des soins palliatifs généraux, autrement dit à domicile et par les structures de soins existantes (médecin de famille, services d’aide et de soins à domicile), en Établissements Médico-Sociaux (EMS), en institutions pour personnes en situation de handicap ou dans un hôpital de soins aigus. Dans les situations où la maladie devient instable, complexe, avec l’aggravation des symptômes, ou lorsque la charge psycho-sociale pèse sur les proches, des soins palliatifs spécialisés peuvent s’avérer nécessaires. Des compétences élargies au sein de l’équipe de suivi et de traitement deviennent indispensables.

7En ce sens, l’équipe mobile de soins palliatifs entre en fonction à la demande, pour soutenir le personnel de première ligne (médecins, infirmières, accompagnants de personnes en situation de handicap), les patients et leurs proches. La fonction principale de l’UGSPC est de rendre disponible, sur place, une expérience spécialisée en soins palliatifs et de relier entre eux les différents maillons du réseau de soins palliatifs.

8Les objectifs spécifiques de cette équipe sont les suivants :

• permettre le maintien de patients à domicile / en EMS / en institutions pour personnes en situation de handicap,
• éviter l’admission de patients dans des hôpitaux de soins aigus,
• faciliter le passage de la prise en charge stationnaire à la prise en charge ambulatoire,
• accélérer la sortie de l’hôpital de soins aigus.

9Ce dispositif vise à respecter la volonté des patients (dont la plupart veulent rester et mourir à la maison) et à les accompagner dans le processus d’acception de la maladie et dans la dignité. La mission et les prestations de l’UGSPC s’articulent autour des quatre domaines d’intervention :

• l’information et l’orientation,
• la consultance,
• la formation,
• la recherche.

Information, orientation et consultance

10Selon les situations et les demandes des professionnels de première ligne, l’UGSPC propose les prestations suivantes :

• aide à l’évaluation de la situation d’un patient,
• propositions thérapeutiques et gestion des symptômes,
• soutien des équipes soignantes,
• aide à la réflexion éthique et à la prise de décision,
• aide à la rédaction de directives anticipées,
• aide dans l’orientation du patient au sein du réseau de soins,
• information et orientation du public, des patients et des proches aidants.

11En 2016, la consultation de soins palliatifs de l’UGSPC a été contactée pour 327 patients et a effectué 848 visites à domicile. 122 patients étaient suivis pour des maladies non oncologiques. 45 patients ont pu être accompagnés jusqu’à leur décès à domicile. 9 patients sont décédés en EMS et 2 dans une institution pour les personnes en situation de handicap.

Formation

12En 2016, l’équipe a effectué 148 heures de formation pré-graduée et 116 heures au niveau post-grade. L’objectif pour 2018-2019 est de sensibiliser toutes les équipes IMAD, les EMS et les institutions pour personnes en situation de handicap aux soins palliatifs promouvant et soutenant cette attitude palliative dans tous les lieux de vie et de soins.

Recherche

13En Suisse, le réseau de recherche sur les soins palliatifs est structuré sur la base d’une plateforme nationale de recherche. Ce format vise à renforcer la recherche et l’enseignement des soins palliatifs au sein des universités et des hautes écoles spécialisées. La plateforme relie les chercheurs issus de différentes disciplines, crée des ponts entre la recherche et la pratique et favorise la visibilité des résultats de la recherche [5].

14À l’UGSPC, des projets de recherche sont actuellement menés sur les thèmes suivants :

• l’introduction précoce des soins palliatifs chez les patients atteints de BPCO (Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive),
• pronostic et les besoins en soins palliatifs des personnes âgées confinées à domicile.

Conclusion

15Travailler au sein d’une équipe mobile de soins palliatifs est un vrai défi. En effet, une prise en charge palliative à domicile demande une grande disponibilité. Elle exige aussi d’avoir une attention et une présence fortes vis-à-vis des proches aidants, considérés comme soignants de première ligne. La communication et la coordination des intervenants sont souvent complexes au domicile, de par leur multiplicité et leur dispersion géographique. Pour cela, impliquer précocement l’équipe mobile de soins palliatifs doit permettre de fluidifier et simplifier la prise en charge, afin que la volonté de mourir à domicile puisse se réaliser en sécurité et le plus sereinement possible.

16Le regard extérieur de l’équipe mobile de soins palliatifs s’avère souvent précieux et rassure à la fois le médecin, les partenaires de soins, le patient et ses proches aidants.

17Notre présence dans leur vie quotidienne doit aussi permettre, avec le temps, de faire évoluer les mentalités sur les soins palliatifs et permettre à la population de nous décrire non plus comme une équipe présente pour les derniers jours de vie, mais comme favorisant le maintien à domicile et permettant d’améliorer le confort du patient. Notre plus-value réside également dans le soutien aux proches et dans les échanges concernant les craintes, les préoccupations liées à la fin de vie.