1L’utilisation de la transplantation d’organe comme thérapeutique substitutive chez l’homme a débuté dans les années 1950, avec les premières greffes de rein réussies à Boston et à Paris. Depuis cinquante ans, cette nouvelle spécialité a soulevé de nombreuses questions éthiques et deux lois de bioéthique ont défini ses conditions d’application. Celle de 1994, notamment, réservait le don d’organe entre vifs aux personnes apparentées au premier degré au receveur : frères et sœurs, parents ou enfants. Les conjoints ne pouvaient pas être donneur en dehors d’un contexte d’urgence.

2La nouvelle loi de bioéthique, en cours de discussion à l’Assemblée Nationale et au Sénat, doit se prononcer sur l’extension du don d’organe aux donneurs vivants non-apparentés. Une telle modification n’est pas sans poser toute une série de questions éthiques nouvelles, auxquelles on tentera de répondre dans cet article : comment s’assurer, au sein d’un couple, que le don est librement consenti ? Comment gérer la liberté de choix du donneur éventuel dans l’urgence d’une transplantation hépatique ? Comment aborder le problème avec les familles ? Comment choisir le futur donneur en lui laissant la liberté de consentir ou de refuser ? L’extension du don aux donneurs vivants non apparentés ne risque-t-elle pas d’entraîner une commercialisation des organes ?

3Mais avant de soulever ces interrogations, il convient de rappeler les aspects médicaux des transplantations d’organe, leurs enjeux et leurs spécificités en fonction des organes greffés, ainsi que les différents types de dons possibles. Nous examinerons principalement la transplantation rénale et hépatique, car ce sont les deux types de transplantation les plus fréquemment réalisés dans notre pays ; en outre, le foie et le rein sont les organes les plus concernés par la question du donneur vivant.

Les enjeux de la transplantation d’organe

4Initialement thérapeutique exceptionnelle, la transplantation d’organe est devenue une pratique clinique courante depuis au moins vingt ans. Les organes transplantés sont les reins, le foie, le cœur, les poumons, le pancréas et l’intestin.

5La transplantation consiste à remplacer un organe défectueux, vital ou non, par un autre organe : c’est sa première particularité. L’objet thérapeutique, l’organe transplanté, ne peut pas être produit par l’industrie pharmaceutique ; l’activité de transplantation d’une société dépend donc de sa capacité à se procurer ces organes.

6Une deuxième particularité tient au fait qu’il s’agit d’un traitement de dernière intention pour lequel il n’existe pas beaucoup d’alternatives. Le patient en attente d’une greffe de foie ou de cœur va décéder dans un délai plus ou moins long si la greffe n’est pas possible ou si elle échoue. Compte-tenu de ces enjeux vitaux, la personne en attente d’un de ces organes est dans une situation de grande détresse physique et morale ; une transplantation demeure ainsi, au début de ce xxi^e siècle, un acte fort et très marquant dans la vie d’un patient.

7Il n’en va pas de même pour le rein. Dans les pays industrialisés et riches, il existe une alternative à la greffe qui est l’épuration extra-rénale par la dialyse péritonéale ou l’hémodialyse. Cependant, on considère actuellement pour des raisons médicales et socio-économiques que la transplantation rénale constitue le traitement de choix de l’insuffisance rénale terminale. Dans les pays où les patients n’ont pas accès à l’hémodialyse, elle reste le seul traitement possible en pareil cas. Dans ces pays, la transplantation rénale est donc un acte salvateur au même titre que la transplantation cardiaque et hépatique. En France, il nous faut tout de même garder en mémoire qu’un patient en insuffisance rénale terminale ne décédera pas s’il n’est pas transplanté. La transplantation rénale est donc une thérapeutique de confort, contrairement à la transplantation cardiaque et hépatique. Cette différence est majeure et doit être prise en compte dans le débat éthique.

Donneur décédé et donneur vivant : les deux sources d’organes

8Les organes greffés sont prélevés sur deux types de donneurs. Les donneurs en état de mort cérébrale, dits donneurs décédés, sont morts à la suite d’un traumatisme cérébral, d’une anoxie cérébrale ou d’un accident vasculaire cérébral. Tous les organes peuvent être prélevés chez ce type de donneur. Les donneurs vivants, par contre, ne peuvent donner qu’un rein, le plus souvent, un lobe hépatique ou, plus rarement, un lobe pulmonaire.

9Le don d’organe à partir de donneur décédé a été développé en France depuis les années 1960 pour un double motif : il permet de procéder à tous les types de transplantation tout en évitant de faire appel aux donneurs vivants. La transplantation étant ainsi pratiquée au bénéfice des malades sans mettre en jeu la santé d’autres personnes, l’acte thérapeutique effectué ne transige pas avec l’un des principes fondamentaux sur lesquels repose, depuis toujours, notre pratique médicale : primum non nocere. Or, depuis une dizaine d’années, l’activité de prélèvement à partir de donneur cadavérique diminue, ce qui pourrait expliquer en partie le manque d’organes actuel. Les causes de cette diminution sont complexes et je ne ferai que les évoquer.

10Tout d’abord, le prélèvement d’organe requiert un personnel nombreux et expérimenté. Cette activité très lourde est de plus en plus difficile à maintenir dans un contexte de déficit en personnel médical et paramédical. De plus, l’absence de compensation directe ou indirecte a démotivé progressivement les acteurs impliqués dans les prélèvements d’organes de personnes en état de mort cérébrale. En effet, pour des raisons de transparence, les activités de prélèvement et de greffe ont été complètement séparées. Le personnel impliqué dans le prélèvement d’organe, dans des hôpitaux où il n’existe aucune activité de transplantation, ne mesure pas toujours les avantages qu’apporte cette dernière aux patients en attente de greffe ; il ne perçoit que les inconvénients de cet acte lourd et pénible qu’est le prélèvement d’organe sur un patient décédé.

11De façon plus positive, la baisse enregistrée dans l’activité de prélèvement d’organe sur donneur décédé est également due à une diminution des décès par accident et traumatisme crânien, grâce à la prévention mise en place par les autorités sanitaires. Enfin, une troisième explication tient au refus croissant des familles d’autoriser le prélèvement, dans le contexte actuel de crise de confiance de la population par rapport au « pouvoir » médical.

La part croissante des greffes avec donneur vivant

12Historiquement, c’est à partir de donneurs vivants qu’ont eu lieu les premières transplantations rénales réussies au milieu des années 1950 : don d’un rein d’une mère à son fils, greffe entre jumeaux homozygotes… Du fait des progrès accomplis en Immunologie de la transplantation et en matière de préservation des organes, la transplantation avec donneur vivant est ensuite tombée en désuétude jusqu’au milieu des années 1980. Sa renaissance s’est amorcée voici une quinzaine d’années et elle se trouve en pleine expansion depuis les années 2000. Elle est devenue la première source de reins aux États-Unis en 2001 – un niveau depuis longtemps atteint en Norvège – mais, en France, elle ne représente encore que moins de 4 % des sources d’organes.

L’activité de transplantation en France : quelques chiffres

Transplantation rénale

13On estime qu’il existe en France environ 30 000 patients souffrant d’insuffisance rénale terminale. La plupart de ces patients sont en hémodialyse. On réalise environ 2000 greffes de rein par an. Or, chaque année, plus de 5000 malades inscrits sur la liste d’attente espèrent être greffés. Cette liste s’allonge régulièrement car le nombre de patients en insuffisance rénale terminale augmente davantage que le nombre annuel de greffes.

Transplantation hépatique, pulmonaire et cardiaque

En France, Transplantation Transplantation Transplantation en 2001 hépatique pulmonaire cardiaque Transplantations 803 91 316 réalisées Patients inscrits 1455 137 802 sur la liste d’attente Patients 88 28 108 décédés (soit 6 % des inscrits) (soit 2 % des inscrits) (soit 13 % des inscrits) en attendant la greffe

Transplantation hépatique, pulmonaire et cardiaque

Un constat irréfutable : le manque d’organes

14Les chiffres présentés dans ce tableau montrent clairement que l’activité de transplantation est insuffisante pour couvrir les besoins de la population en attente de greffe d’organe. Ce manque est responsable de la mort de patients qui décèdent au cours de cette attente. La possibilité de donner un organe de son vivant vise à augmenter le nombre de greffes réalisables pour pallier le manque d’organes. Il faut cependant rappeler que ce manque est relatif : grâce au progrès médical, les indications de la transplantation sont repoussées toujours plus loin par les médecins. En offrant la possibilité d’être greffés à des patients autrefois écartés de la liste de transplantation, le progrès contribue donc à donner une impression de pénurie. Par exemple, si l’on décide de repousser l’âge de la transplantation rénale de soixante-cinq à soixante-dix ans, on allonge la liste d’attente du nombre des patients concernés et l’on aggrave d’autant le manque d’organes.

15À l’inverse, ce contexte de pénurie va influer sur la décision de ne pas transplanter certains patients. Un exemple illustre bien ce problème. Un homme de soixante-dix ans, greffé du rein et porteur d’une polykystose hépatique, souffre d’une infection permanente de ses canaux biliaires qui entraîne des péritonites à répétition. Une indication théorique de transplantation hépatique est portée car il va probablement décéder de septicémie dans un délai proche. La transplantation hépatique sera finalement exclue ; le risque de décès du patient en postopératoire est trop important, compte-tenu de son état général. Non seulement l’acte de transplantation risquerait de provoquer sa mort à court terme, mais son décès entraînerait, de surcroît, la perte d’un greffon hépatique qui aurait pu profiter à un patient en meilleur état que lui. Ce type de raisonnement, qui ne repose pas exclusivement sur le calcul du rapport bénéfice-risque pour le patient, n’intervient qu’en période de manque. Les indications dites « limites » de la transplantation d’organe doivent tenir compte de ce manque pour ne pas désavantager des receveurs qui bénéficieraient plus que d’autres d’une transplantation.

16Une deuxième conséquence de la pénurie d’organes est l’aspiration à étendre le prélèvement aux donneurs vivants pour augmenter l’activité de greffe. Proposerait-on la transplantation hépatique ou pulmonaire à partir d’un donneur vivant – avec les risques de mortalité et de morbidité qu’elle représente pour celui-ci – si l’on n’était pas en période de pénurie ? Probablement non.

Pour un développement de la greffe avec donneur vivant

17Le premier argument en faveur de l’extension de la pratique des greffes avec donneur vivant consiste, nous l’avons vu, dans le manque d’organes en provenance de donneurs décédés. Le deuxième repose sur la qualité des résultats obtenus grâce aux nouveaux médicaments immunosuppresseurs : il n’est désormais plus nécessaire de disposer d’une bonne compatibilité tissulaire. Les résultats actuels sont au moins aussi bons, voire meilleurs, que ceux obtenus à partir de donneurs décédés. Ce point est important : il serait très discutable de proposer une greffe à partir de donneur vivant non compatible si les résultats devaient être moins satisfaisants que ceux obtenus grâce à un organe provenant d’un patient décédé avec une meilleure compatibilité tissulaire.

18Un troisième argument tient à la faible mortalité enregistrée et à la morbidité péri-opératoire réduite, en transplantation rénale tout au moins : il est possible de recourir à des donneurs vivants sans leur faire prendre un risque vital majeur.

19Enfin, un prélèvement d’organe avec donneur vivant peut être programmé ; il ne demande pas l’organisation sophistiquée qu’exige la transplantation d’organe à partir de donneur décédé et peut être planifié aux heures ouvrables, en dehors de tout contexte d’urgence. Le patient vient avec le donneur ; un bilan est établi pour exclure toute possibilité de contre-indication au prélèvement. Après que le donneur a clairement exprimé sa volonté – le don doit être librement consenti – la transplantation peut être organisée.

Les aspects bénéfiques du don

20Le don d’organe entre vifs peut apparaître comme un acte de sublime générosité. Beaucoup d’enquêtes montrent que les donneurs de rein sont le plus souvent heureux d’avoir donné, et qu’ils referaient ce geste s’il était à refaire. Dans ces conditions, pourquoi ne pas faciliter le don avec donneur vivant ? N’est-ce pas le plus beau geste qui soit ? Pourquoi limiter le don d’organe à la famille du premier degré ? Pourquoi l’interdire, comme le fait la loi de bioéthique de 1994, dans le cadre d’une amitié sincère ou a fortiori au sein d’un couple ? N’est-il pas légitime qu’un conjoint ait envie d’aider l’homme ou la femme qu’il aime en lui donnant un organe ? D’autant qu’en pareil cas, le donneur est lui-même directement bénéficiaire de son don ; en effet, sa qualité de vie familiale s’améliore avec la transplantation de son conjoint : liberté de mettre au monde des enfants, possibilité de repartir en week-end ou en vacances, diminution des contraintes du régime alimentaire, reprise d’une vie familiale presque normale…

Le don entre vifs : risques et enjeux

21Pourquoi, au nom de quoi, interdire le don avec donneur vivant non apparenté ? Quels peuvent être les risques du développement de la greffe avec donneur vivant ? Quels en sont les enjeux éthiques [1] ? Que propose la nouvelle loi de bioéthique en cours de discussion ?

Conclusion

31Il me semble personnellement légitime d’élargir le don d’organe aux donneurs vivants non apparentés, tout au moins en ce qui concerne la transplantation rénale. D’un point de vue pratique, en effet, cette extension devrait permettre de lutter efficacement contre le manque d’organes disponibles ; et sur le plan éthique, le don d’organe représente un bel acte de générosité qu’on ne peut réfuter sous prétexte d’abus éventuels.

32Pour autant, les dispositions de la future loi de bioéthique devront impérativement définir des moyens adéquats pour vérifier que le don est librement consenti, afin d’éviter toute forme de spoliation d’organe. Il lui faudra également lutter de façon stricte contre toute commercialisation des organes, en instaurant – pourquoi pas – une sanction pénale à l’encontre du receveur et du donneur qui se livreraient à de telles pratiques.