Attentes du malade et des proches, prudence des soignants

5Le malade attend habituellement du médecin qu’il porte un diagnostic et qu’il institue un traitement le conduisant à la guérison. Si, parfois, l’entourage supplie les médecins de sauver le patient de la mort, quel qu’en soit le prix, il arrive que des malades se découragent et veuillent arrêter leur traitement devant le faible bénéfice obtenu et la pénibilité des conséquences. Certains expriment leur lassitude de vivre dans d’aussi mauvaises conditions et, cessant de se battre, ils réclament la mort : « Plutôt mourir que de vivre ainsi ! » À l’inverse, quand il paraît raisonnable d’interrompre certains traitements, il n’est pas rare que le malade demande avec anxiété « Qu’allons-nous faire maintenant ? », non pour guérir, mais pour gagner du temps et reculer l’échéance de la mort.

6La relation entre le malade et le médecin, et plus largement entre le malade et les soignants, est complexe. Elle est fondée sur la confiance et l’espoir. De son côté, le médecin n’est pas tenu à une obligation de résultats, mais de moyens. Si une négligence thérapeutique peut lui être reprochée, il n’est pas pour autant obligé de s’obstiner de façon déraisonnable, même à la demande du malade. Est-il d’ailleurs toujours légitime de faire quelque chose ? Ne faudrait-il pas parfois se contenter de traitements de base, tout en sachant qu’eux aussi peuvent devenir excessifs pour des malades en situation limite ? Pratiquer une médecine raisonnable suppose une évaluation fréquente de l’état du malade, pour sans cesse réajuster les investigations et les traitements.

7Le Code de déontologie invite à la prudence : « En toute circonstance, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade, de l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. » (article 37)

8Cet article est important, compte-tenu de la propension à l’obstination thérapeutique de certains médecins pour qui la mort des patients résulte d’un d’échec. En tentant encore un traitement, ils veulent donner au malade une ultime chance. Ils agissent jusqu’au bout, mais de façon souvent disproportionnée par rapport à la situation du malade.

Proportionnalité des moyens et qualité de vie

9Pour évaluer la proportionnalité des moyens, il convient d’apprécier le genre de thérapeutique à utiliser, son degré de complexité et de risque, son coût, le résultat que l’on peut en attendre compte-tenu de l’état et des dispositions du malade.

10La recherche d’efficacité thérapeutique doit se conjuguer avec le souci de la qualité de vie du patient, que lui seul peut évaluer. Les médecins ont tendance à juger de façon optimiste la qualité de vie du malade, en l’écoutant hâtivement alors que celui-ci se plaint d’un inconfort ou de symptômes apparemment mineurs, comme la fatigue.

11L’altération de la qualité de vie peut être transitoire ; le malade, par la suite, appréciera l’amélioration de son état en parvenant parfois à relativiser la période difficile qu’il vient de traverser. Par contre, des pertes successives, souvent irréversibles, peuvent considérablement réduire la qualité de vie. Si certains malades s’adaptent à cette nouvelle situation, d’autres la jugent insupportable. Ce sont parfois les proches et les soignants qui estiment intolérable l’état du patient, surtout si celui-ci ne peut plus communiquer.

12La perte de qualité de vie est fréquemment à l’origine des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté exprimées par le malade ou par l’entourage. La récente lettre de Vincent Humbert au Président de la République en est une illustration :

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Monsieur le Président, je m’appelle Vincent Humbert, j’ai 21 ans, j’ai eu un accident de circulation le 21 septembre 2000, je suis resté neuf mois dans le coma. Tous mes centres vitaux ont été touchés à part l’ouïe et l’intelligence ce qui me permet d’avoir un peu de confort. Je bouge très légèrement la main droite en faisant une pression avec le pouce à chaque lettre de l’alphabet, c’est ma seule méthode de communication…vous avez le droit de grâce et moi je vous demande le droit de mourir. Je voudrais faire ceci évidemment pour moi-même, mais surtout pour ma mère qui a tout quitté pour rester à mes côtés.

14Plusieurs facteurs altèrent la qualité de vie : la douleur et tout autre symptôme inconfortable, la réduction des activités, la multiplicité des handicaps, la perte totale d’autonomie, la souffrance morale, le sentiment de devenir une charge pour les autres, l’incertitude de l’avenir et l’impossibilité de faire des projets, les troubles de la conscience ou la perte des facultés intellectuelles, la grabatisation, l’assistance technique – respiratoire en particulier, qui pour certains implique une hospitalisation permanente – et enfin les situations limites (tels les états végétatifs). La médecine ne dépasse-t-elle pas ses fonctions en créant, souvent par manque de prudence, de tels états ?

Ne pas maintenir la vie ne signifie pas provoquer la mort

15La décision de ne pas chercher à maintenir la vie à tout prix est bien différente de l’euthanasie qui consiste à provoquer délibérément la mort. S’abstenir de traitements et de techniques inutiles ou trop contraignants, c’est accepter les limites des thérapeutiques, reconnaître que la mort du malade est inéluctable, cesser de s’y opposer inutilement et pratiquer une médecine raisonnable. Certains, malheureusement, en qualifiant d’euthanasie passive cette attitude, majorent la confusion actuelle autour du mot euthanasie.

16De son côté, le malade peut donner priorité à d’autres valeurs que « la vie à tout prix » et préférer que les soignants ne s’obstinent pas exagérément sans être pour autant suicidaire. Cette expression « à tout prix » désigne en effet le coût du maintien de la vie mais aussi ses conséquences sur la qualité de vie. Elle laisse entendre également l’intensité de la demande expresse formulée par l’entourage qui refuse d’admettre l’irréversibilité de la situation, ou encore par le malade qui ne peut cesser d’espérer et émet parfois des souhaits irréalistes. Vouloir sauver le malade à tout prix évite d’entendre l’éventuel refus de traitement par le patient, ou de s’interroger sur l’abstention ou la limitation des traitements.

17Selon le code français de déontologie médicale [1], « Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations pour le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus, après avoir informé le malade de ses conséquences. » (article 36) Les commentaires apportent des nuances à cet article en insistant sur la prudence requise de la part du médecin et l’importance de la négociation avec le malade. Si la loi de juin 1999 [2], visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, précise « qu’un malade peut refuser un traitement ou un examen complémentaire », celle du 4 mars 2002 [3] invite le médecin « à tout mettre en œuvre pour convaincre le malade d’accepter les soins indispensables » si le refus met sa vie en danger. S’il n’y parvient pas, il doit respecter le souhait du patient.

18Le refus ne concerne pas seulement les traitements à instaurer mais aussi ceux qui sont en cours. Certains malades, ou encore – s’agissant de patients hospitalisés en unités de soins intensifs – des familles et des soignants, réclament leur interruption.

19La position du magistère de l’Église catholique est claire : « Si des interventions médicales ne conviennent plus à la situation réelle du malade parce qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats, ou parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et sa famille, et lorsque la mort s’annonce imminente et inévitable, on peut en conscience renoncer à des traitements qui ne procuraient qu’un sursis précaire et pénible de la vie sans interrompre pourtant les soins normaux du malade en pareil cas. » [4]

20Les autres religions monothéistes et le bouddhisme se situent dans cette même perspective.

21Les soignants ne sont pas tenus de maintenir la vie à tout prix. Reconnaissant que le malade est parvenu au terme de sa vie et que toute obstination thérapeutique lui infligerait plus d’inconfort que de bénéfice, ils doivent veiller à poursuivre la relation établie avec lui et lui manifester attention et respect. La personne malade garde toute sa valeur à leurs yeux ; cela demande parfois de dépasser les altérations de son corps et ses pertes intellectuelles, et de la situer dans son histoire avec l’aide de l’entourage pour ne pas la réduire à ce qu’elle est devenue.

Concertation médecin-malade-équipe

22Pendant longtemps, les décisions ont appartenu au médecin, qui était sensé savoir quel était le bien du malade. Aujourd’hui, la décision procède davantage d’une réflexion en équipe soignante et d’une concertation entre le médecin et le malade. Sont pris en considération la maladie et son degré d’évolution, la singularité du malade, sa psychologie, ses conditions de vie, son milieu familial et professionnel, ses convictions, et son désir. Chacun des soignants, et parfois des bénévoles, apporte des éléments et peut donner un éclairage sur la situation du malade et ses souhaits, témoignant ainsi de la qualité de relation et du dialogue établis avec lui. Si une décision importante doit être prise, l’avis des membres de l’équipe sera sollicité lors d’une réunion habituelle ou particulière. Les soignants disposent de schémas décisionnels qui peuvent les aider. Le malade, plutôt que la maladie, doit rester au centre de la discussion. Au terme de la réunion (plusieurs sont parfois nécessaires), une ou plusieurs propositions pourront être formulées et retenues ; le médecin en discutera avec le malade et alors sera prise la décision finale.

23Cette « co-décision » est essentielle ; elle est le fruit d’une relation de confiance, du dialogue instauré entre le médecin et le patient tout au long de la maladie.

24À l’inverse, des médecins et une partie du grand public pensent que, depuis la loi de mars 2002, les décisions reviennent exclusivement au malade. Ainsi, des patients portent très douloureusement le poids d’une décision grave (une interruption de traitement, par exemple) qu’ils ont prise seuls, et regrettent le manque d’engagement des médecins. Cette interprétation de la loi est inexacte. S’il est bien écrit qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne » et que « ce consentement peut être retiré à tout moment », il est d’abord mentionné dans le même article [5] « que toute personne malade prend, avec le professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».

25Les malades ne désirent pas tous être autant impliqués dans cette prise de décision, mais la plupart se plaignent de ne pas être suffisamment informés. Certains préfèrent laisser au médecin le soin de choisir les thérapeutiques les plus efficaces et adaptées à leur situation. D’autres ne sont pas en mesure de participer à cette concertation du fait de leur fatigue ou de l’altération de leurs capacités mentales, mais ils restent parfois capables d’acquiescer ou non à ce qu’on leur propose. Le plus souvent, les proches sont consultés.

26La loi du 4 mars 2002 prévoit ces situations d’incapacité et propose au malade de désigner une « personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera consultée au cas où la personne malade serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation de la personne de confiance est faite par écrit par le malade, elle est révocable à tout moment. Dès le début de sa maladie, s’il le souhaite, le malade peut demander à la personne de confiance de l’accompagner dans ses démarches et d’assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. C’est à chaque hospitalisation dans un établissement de santé qu’est proposé au malade de désigner cette personne de confiance » [6].

27Ces procédures de réflexion en équipe et de prise de décision ne sont pas encore généralisées à tous les services ; elles font l’objet de recommandations établies par le Groupe francophone de réanimation et d’urgences pédiatriques [7] et la Société de réanimation adulte de langue française [8]. Elles supposent une habitude du dialogue au sein des équipes et plus particulièrement entre les médecins et les autres soignants. En situation d’urgence, une telle réflexion est impossible ; elle aura lieu dans un second temps pour confirmer la décision, la modifier ou en mesurer les conséquences.

La décision en situation

28Lorsqu’un malade refuse un traitement, la réflexion en équipe permettra de rechercher les différentes significations possibles de ce refus [9].

29Celui-ci peut, en effet, exprimer un appel à l’aide, la peur des conséquences, un profond découragement, une grande lassitude jusqu’au désir de mourir. Il peut être également le seul moyen, pour le malade, de manifester qu’il est acteur de sa vie et d’appeler à la négociation. De ce fait, les soignants devront préciser l’objet du refus, en explorer les motifs, vérifier l’information du malade, et s’assurer de ses capacités à prendre une décision et à l’exprimer. Si le médecin finit par s’incliner devant le souhait du malade d’arrêter un traitement ou de ne pas l’entreprendre, il doit maintenir la relation avec le patient ou veiller à la continuité des soins en confiant celui-ci à un collègue par exemple, pour lui apporter le soulagement dont il a besoin et lui éviter tout sentiment d’abandon.

30La décision d’interruption de traitement suppose une démarche semblable à celle utilisée en cas de refus de traitement. Ce traitement est-il utile ? Quel bénéfice et quelles contraintes apportera-t-il au malade ? Quels sont les enjeux de cette décision ? Patrick Verspieren [10] insiste sur les contraintes insupportables qu’impose parfois un traitement, mais il met en garde les soignants quant au caractère discriminatoire que pourrait revêtir une telle décision.

31C’est parce que le traitement est devenu disproportionné, inutile et néfaste en ce qu’il maintient le malade dans une situation très pénible, qu’il est décidé de l’interrompre.

32L’interruption ou la limitation de certains traitements – il est important de le vérifier – n’ont pas pour objectif de provoquer la mort du malade. La hâtent-elles ? C’est possible, mais ne serait-il pas plus juste de dire qu’elles cessent de la repousser ? À l’inverse, il arrive que des malades continuent de vivre, de façon plus confortable !

33Parfois, des soignants interrompent des traitement dans l’intention d’accélérer le processus de mort du malade alors que ce traitement lui apporte encore un bénéfice. En pareil cas, la visée de la décision est euthanasique et diffère de l’interruption de traitement dans la perspective d’une médecine raisonnable.

34La question de la cessation des traitements oblige à s’interroger sur les motifs de leur mise en œuvre. Pourquoi vouloir faire des prouesses « à tout prix » ? Est-il légitime de recourir à une technique ou un traitement parce qu’ils sont disponibles ? Ne vaudrait-il pas mieux privilégier la réflexion et le discernement pour ne pas entreprendre des traitements difficiles à interrompre par la suite ?