1Dans un article publié en 2001 par une revue médicale anglaise de grand renom [1], un groupe de réanimateurs français affirmait que les pratiques d’abstention, de limitation ou d’arrêt de « traitements de maintien de la vie » ne faisaient l’objet en France, contrairement à d’autres pays, ni de directives officielles ni de recommandations émanant d’instances professionnelles. Ces auteurs ajoutaient, après une enquête approfondie, que ces pratiques étaient en fait assez fréquentes (elles avaient concerné 11 % des patients admis en réanimation), bien qu’elles fussent, selon leur point de vue, interdites par la législation. Cet article fut largement commenté, en France et à l’étranger.

2Plusieurs correctifs doivent désormais lui être apportés. En 2002, ont été publiées en France deux séries de recommandations, concernant l’une la réanimation adulte [2] l’autre la réanimation pédiatrique [3]. La même année a aussi été adoptée la loi sur « les droits des malades », qui reconnaît explicitement le droit du patient de refuser un traitement ou de demander son interruption. Quant au Code de déontologie médicale, dans sa formulation actuelle, il enjoint explicitement aux médecins « d’éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » [4]. Mais il faut bien reconnaître que l’Ordre des médecins reste très laconique sur l’application concrète d’une telle directive, et qu’en dehors de la réanimation, manquent encore des recommandations ou des repères concrets reconnus par les différentes disciplines médicales, concernant l’abstention ou l’interruption de traitements. Une réflexion éthique préalable est donc indispensable.

3C’est une des raisons pour lesquelles le Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres organisa en mai 2003 un colloque sur l’interruption de traitements en cancérologie et en soins palliatifs et, plus largement, dans les diverses situations où l’on sait le malade atteint d’une maladie grave et évolutive mettant ses jours en danger [5].

4Une telle décision est, fréquemment, difficile à prendre, pour de multiples raisons. Sont alors en jeu la vie et la mort du malade, alors que demeure une certaine incertitude. Si bien que, si le traitement est arrêté et si le malade meurt, ne pourra être totalement écartée la question : la mort aurait-elle pu être évitée, ou retardée de manière significative, par le maintien du traitement ? N’y a-t-il pas alors un rapport de causalité entre l’interruption de traitement et la mort du malade, et donc une dimension homicide, ou du moins un manque d’assistance à personne en danger de la part du médecin, et aussi une forme de suicide de la part du malade s’il a consenti à cette suspension de la thérapeutique ?

Maintenir le traitement pour « ménager » le malade ?

5Avant d’aborder les questions qui viennent d’être énoncées, il importe de remarquer que la perspective de la mort du patient peut jouer de manière inverse, dans la décision d’arrêter, et surtout de ne pas arrêter, un traitement.

6Le plus souvent, spécialement en dehors des unités de réanimation, la décision d’interrompre un traitement n’est pas suivie immédiatement du décès du patient. Le traitement était destiné à lutter contre la progression de la maladie. Lorsqu’il est arrêté, la maladie va peut-être progresser plus vite ; mais le malade peut vivre, sans traitement, pendant des jours, des semaines ou même des mois.

7Or, une telle durée peut paraître angoissante à la famille et au médecin lui-même. Que dire au malade, qui est de toute façon alerté sur la gravité de son cas par le fait que son médecin ne lui propose plus de thérapeutique active ? Et comment va-t-il vivre cette durée, qui n’est plus envahie – mais qui, aussi, n’est plus soutenue – par l’agir médical ? Comment, pour lui, vivre un présent qui n’est plus ouvert sur un avenir conçu comme illimité mais qui, désormais, apparaît inexorablement limité par la fatalité de la progression de la maladie ?

8Un traitement médical peut être éprouvant, mais il est porteur d’espoir, il fixe une place sociale au patient – et lui assigne une tâche – celle du malade qui se soigne. Il ouvre sur un avenir, il permet, du moins, de se projeter dans la perspective plus ou moins imaginaire de ce devenir, et ainsi, apparemment, de donner sens au présent de la maladie grave.

9N’est-il donc pas plus simple – et plus humain – de laisser le malade à ses espoirs et de maintenir un traitement, et même, dans certains cas, un traitement suffisamment éprouvant pour faire croire encore à son efficacité ?

10Beaucoup d’illusions se glissent en fait dans de tels raisonnements ; elles conduisent souvent à un jeu de cache-cache où personne n’ose dire à l’autre qu’il n’est pas dupe de ce qui se dit et se fait ; cela renforce non seulement le poids du traitement, mais aussi la solitude du malade. Bien des malades en viennent à accepter leur mort, et aussi cette durée d’avant mort, grâce à un cheminement plus ou moins éprouvant qui leur permet d’inventer « un espace à vivre encore » [6]. C’est alors surtout l’entourage qui ne supporte pas une durée qui ne serait plus occupée, remplie, par un agir, l’agir médical, et qui insiste pour que le traitement soit maintenu. Mais il est vrai que ce qui précède ne peut être généralisé, et que, bien souvent, il est difficile de prédire les réactions du patient à la proposition d’interruption de traitement.

11L’hésitation à interrompre un traitement peut donc provenir non pas seulement du fait que cet arrêt pourrait avoir un certain rapport de causalité avec la mort du patient, mais aussi du fait – inverse – que cet arrêt est compatible, bien souvent, avec une durée de vie du patient, une durée de vie qui peut apparaître longue, trop longue [7], et que se pose la question du soutien à apporter au malade en l’absence d’une thérapeutique présentée comme curative. Cela peut conduire à décider de maintenir ce traitement, pour des raisons psychologiques ou relationnelles. Il importe alors de se demander qui on cherche à ménager et à protéger : est-ce le malade, est-ce la famille ou les soignants, est-ce le médecin lui-même qui ne sait comment proposer l’arrêt de traitement et rester en relation avec le malade ?

12De telles difficultés expliquent qu’en France des traitements sont maintenus, alors qu’on peut douter de leur caractère « raisonnable ». Il n’en reste pas moins que la question d’un éventuel manque de respect de la vie humaine en cas d’interruption de traitement est fréquemment posée. Il importe de l’aborder de front.

Une tradition pluri-centenaire

13Pendant une brève période de l’histoire de la médecine, une réponse est apparue évidente. Le Code de déontologie médicale de 1947 demande au médecin d’avoir « le souci primordial de conserver la vie humaine, même quand il soulage la souffrance » [8], ce qui fait frémir lorsqu’on connaît l’image négative qui s’attachait alors à des antalgiques majeurs tels que la morphine. Le médecin se doit de ne négliger aucun moyen qu’il juge susceptible de prolonger la vie de celui qui s’est confié à lui. Tel est l’état d’esprit de bien des praticiens français de cette époque étonnante où s’invente une médecine thérapeutique, où les médecins sont surpris par les progrès incessants de leur science et les « miracles » obtenus, où l’évaluation des nouvelles thérapeutiques comme la prise de conscience des retombées en termes de qualité de vie sont encore difficiles. Cependant, dès le début des années 70, l’invention du terme « acharnement thérapeutique » témoigne d’interrogations posées à cette médecine si sûre d’elle-même. Cette période d’euphorie et d’absence de questionnement aura donc été brève. Elle correspond en fait aux « Trente Glorieuses » qui ont suivi la seconde guerre mondiale et qui on été marquées, dans les sociétés occidentales, par un essor scientifique, technique, économique et médical sans précédent.

14Nous n’en sommes plus là, et bien des questions sont désormais posées, concernant le bien-fondé de l’agir médical. Celui-ci est-il toujours bénéfique à l’homme ? Dans bien des situations, nous nous demandons s’il ne serait pas plus sage et humain de s’abstenir non pas de tout soin, mais des traitements destinés à tenter de repousser encore la mort. Mais, simultanément, demeure chez beaucoup de nos contemporains la question inverse : s’abstenir de tels traitements ne correspond-il pas à une transgression [9], à un manque de respect de la vie humaine ?

15En fait, ce questionnement, oublié pendant une brève période, n’est aucunement neuf. Il a fait l’objet d’une réflexion approfondie depuis plusieurs siècles, au moins depuis 1530 !

16Les moralistes du XVI^e siècle se sont en effet demandé si l’homme est moralement et religieusement tenu de recourir à tous les moyens disponibles susceptibles de lui permettre de conserver la vie. Récuser de tels moyens ne devrait-il pas être considéré comme une décision suicidaire, et l’homme ne serait-il pas alors « meurtrier de lui-même » ? Remarquons que la question posée est celle du suicide, non celle de l’euthanasie, car c’est le malade (ou sa famille) qui appelle le médecin, qui le rétribue et qui, finalement, prend la décision.

17Or, dès le début du XVI^e siècle, les moralistes parviennent à des réponses claires et fermes. Mention spéciale doit ici être faite du théologien Francisco de Vitoria, bien connu par ailleurs de nos jours pour ses prises de position en faveur de ce que nous appelons les « Droits de l’homme ». Sa position est nette, et fait école : dans bien des situations, l’homme peut refuser, sans problème de conscience, les moyens, médicaux ou autres, qui lui sont recommandés pour conserver la vie [10].

18On constate qu’est alors développée une double problématique. Certains moyens de conserver la vie ont une valeur symbolique forte. Les récuser serait refuser la vie. Ainsi l’homme est-il tenu, habituellement, de se nourrir et de nourrir autrui. Seuls des empêchements insurmontables, comme un extrême dégoût de la nourriture en fin de vie, l’en dispenseraient [11]. Mais les autres moyens n’ont pas un tel lien avec la vie elle même. Et leur emploi peut se heurter à de très grandes difficultés ou exiger de supporter des douleurs ou des privations très éprouvantes, pour des bénéfices plus ou moins importants, ou même douteux. Plus ils sont ainsi, pour un patient donné, difficiles d’accès, coûteux, douloureux, contraignants, sources de répugnance, exclusifs de biens importants et moins ils apparaissent efficaces, moins l’homme est tenu d’y recourir. Inversement, plus un moyen apparaît bénéfique et moins son emploi est onéreux (au sens primitif du terme : « qui est à charge, qui impose un lourd fardeau »), plus l’homme est tenu d’y recourir [12]. Ne pas y recourir pourrait alors, dans certains cas, être qualifié de « suicidaire ».

19Chacun est ainsi invité à examiner sa situation, à peser les bénéfices attendus et sa capacité de supporter les charges prévisibles, enfin à prendre sa décision. Une voie d’abord des questions posées est ainsi ouverte, applicable à des moyens très différents de conserver la vie, recherche d’un lieu de vie salubre, régime alimentaire et médications, chirurgie…

20Un exemple restera classique pendant plus de trois siècles : en l’absence d’anesthésie, d’antalgie post-opératoire et de connaissance des règles d’asepsie – termes qui d’ailleurs n’existaient pas à l’époque – personne ne devait se sentir tenu d’accepter un acte chirurgical important, comme l’amputation d’un membre. Il n’est pas suicidaire de ne pas chercher à conserver la vie « au prix d’une telle torture ». Tel sera le jugement qui s’imposera, et qu’on voit fermement attesté encore au début du XIX^e siècle [13]. L’homme est ainsi appelé à prendre soin de sa santé et de sa vie, mais pas à tout prix.

21Cette problématique, qu’on peut désigner, en simplifiant, par l’expression « pas à tout prix », c’est-à-dire celle du devoir pour l’homme de chercher à conserver la vie, la sienne et celle d’autrui, de manière raisonnable et humaine, a été pleinement acceptée par l’Église catholique ; elle est devenue doctrine courante dans des sociétés occidentales et y a même acquis une valeur juridique ; elle a fait l’objet d’enseignement, mais aussi, malheureusement, de simplifications. Elle a été couramment exprimée sous la forme de la distinction entre « moyens ordinaires » et « moyens extraordinaires », pour une personne donnée, de chercher à conserver la vie. Aux moyens qui sont pour lui « ordinaires », chacun est tenu de recourir. Pas aux moyens qui pour lui seraient « extraordinaires ».

22Cette distinction a traversé les siècles, nourrie par une tradition qui en maintenait le sens initial, évoqué ci-dessus. En 1957, elle servit d’argument au Pape Pie XII pour juger légitime dans bien des cas l’arrêt de la réanimation [14]. Une telle prise de position aida des réanimateurs français à interrompre le traitement de patients qui présentaient des signes de mort. Cela a grandement facilité la reconnaissance par les professeurs Mollaret et Goulon [15] de l’état paradoxal qu’ils ont appelé « coma dépassé ».

La nécessité d’une réflexion renouvelée

23Malheureusement, au cours des années de révolution thérapeutique qui ont suivi la seconde Guerre mondiale, cette distinction entre moyens ordinaires et moyens extraordinaires a progressivement perdu, chez les médecins occidentaux, son sens primitif. Les médecins n’ont plus guère référé ce terme au patient et à la singularité de sa situation (constituée de facteurs sanitaires mais aussi sociaux, familiaux et personnels), pour ne plus l’appliquer qu’à la médecine. Médecins et moralistes ne lui donnent plus le même sens, signale dès 1970 un auteur majeur en éthique médicale, Paul Ramsey, dans son ouvrage « The Patient as Person [16] ». « Extraordinaire » est confondu avec « rare », « inhabituel » ou « héroïque ». Il suffit dès lors qu’une pratique médicale devienne d’emploi courant pour qu’on la considère comme « ordinaire » et donc comme obligatoire… L’homme devient prisonnier des progrès de la médecine ! Ainsi, est renforcé par une référence trompeuse à une tradition morale pluri-centenaire le refus des médecins occidentaux, pendant cette période des Trente Glorieuses, d’envisager l’arrêt ou l’abstention d’un traitement, si celui-ci est devenu « d’emploi courant ». Cela a conduit à bien des excès, qui ont contribué à forger l’expression accusatrice « d’acharnement thérapeutique ».

24Il fallait donc reprendre à frais nouveaux la réflexion éthique. On en voit les prémisses aux États-Unis dès le début des années 70, c’est-à-dire, paradoxalement, au moment même où la distinction ordinaire/extraordinaire acquiert une reconnaissance officielle de l’Association Médicale Américaine [17]. Telle qu’elle est couramment comprise, cette distinction n’apparaît plus pertinente. Bien des philosophes et moralistes essayent d’en retrouver le sens. Ils insistent alors sur les notions d’utilité d’un traitement, de bénéfices attendus, de « charges » ou de « fardeau » indissociables du traitement, et donc sur la comparaison entre ces bénéfices et ces charges. Cela conduit à proposer, pour juger de l’inadéquation d’un traitement à la situation d’un malade, les critères « d’inutilité médicale » et de « disproportion » entre charges et bénéfices. Ces deux problématiques sont reconnues comme pertinentes par une Commission officielle américaine en 1983 [18]. L’Église catholique avait pris une position analogue en 1980 [19]. De plus, des moralistes en viennent à poser la question de « la qualité de la vie » ainsi gagnée sur la mort [20].

25Depuis lors, abondante a été la réflexion menée sur la limitation ou l’interruption de traitement. Il n’est pas question de la présenter ici dans toute son ampleur, d’autant que sont apparues, sur certains points, de profondes divergences, et que certains concepts ont été soumis à de véritables glissements de sens. Ainsi en a-t-il été pour le concept d’inutilité médicale. Il désigne le fait qu’un traitement n’aurait aucun effet d’amélioration de la santé ni même de maintien de la vie pour un malade déterminé. À sa place, on voit de plus en plus employé le terme américain de « futility ». Il manque de clarté, et laisse entendre, dans certains emplois, qu’il serait « vain », « dérisoire » de chercher encore à maintenir une vie. Il est ainsi facteur d’une confusion regrettable, sur laquelle il faudra revenir ultérieurement

26À la lumière de l’historique des manières d’évaluer la décision de ne pas recourir à des moyens de préserver la vie humaine, il est pourtant possible de proposer quelques critères généraux de légitimité d’une telle décision.

Les acteurs de la décision

27Avant d’envisager une interruption de traitement, comme pour toute décision médicale, il s’agit évidemment de prendre acte de la singularité du cas, et donc de commencer par analyser la situation du malade dans toutes ses dimensions, médicales et non-médicales (son état de santé, le contexte familial et relationnel, sa capacité de prendre part aux décisions, ses « besoins » et la hiérarchie de ces besoins…), la thérapeutique dont on envisage l’arrêt, les bénéfices que l’on pourrait raisonnablement encore en attendre dans le cas considéré, son poids pour le malade, les contraintes, souffrances et privations qu’elle entraîne et les autres préjudices.

28À partir de cela, il s’agit de décider du traitement qui serait le plus approprié au malade, dans la situation où il est. Selon la tradition française d’éthique médicale, le médecin a la responsabilité de proposer l’attitude qui lui paraît la plus adaptée : engagement ou continuation d’un traitement, abstention ou arrêt de tel traitement ou de tout traitement à visée curative ou de « support de la vie ». Nous jugeons de plus, désormais, et tels sont les termes de la loi du 4 mars 2002, que la décision doit être prise « avec » le malade, dans la mesure où il peut participer à cette décision. La loi du 29 juillet 1994 exigeait déjà du médecin qu’il recueille le consentement du malade ; celle du 4 mars 2002 reconnaît explicitement que ce dernier a le droit de refuser un traitement, et donc de demander son interruption, ou même de refuser tout traitement. Mais ni la loi de 1994, ni celle de 2002 ne dégagent alors le médecin de toute responsabilité, surtout si le traitement est vraiment utile et adapté à la situation du patient. Comme cela a déjà été développé dans un article de cette revue [21], la prise en compte des particularités de l’état de maladie et de l’ambivalence si fréquente chez les malades conduit à recommander au médecin (en dehors des situations d’urgence) de vérifier qu’il s’agit d’un véritable refus, ferme, éclairé, formulé en connaissance de cause par une personne capable de prendre une décision ; mais le médecin doit aussi tenter de comprendre l’objet et les motifs du refus [22], de remédier aux obstacles et de négocier au sujet du traitement et de ses modalités, ce qui permettra assez souvent d’obtenir la levée du refus. Tout cela dans la mesure où la santé du patient est gravement menacée et où le traitement est jugé adapté à sa situation.

29Mais, précisément, tel traitement est-il vraiment adapté à la situation du patient ? C’est l’objet même du présent article.

Des critères d’abstention