Sédation et « sédation terminale »

18Le Rapport reprend d’abord et approuve la définition de la “sédation en phase terminale pour détresse” formulée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en 2004 [17]. Il invite à un maniement des sédatifs marqué par la compétence, la prudence, et la seule recherche de l’apaisement du patient. « Dans le cas de l’euthanasie, l’intention est de donner la mort alors que dans le cadre de la sédation, l’intention est de soulager la souffrance. » [18] Inversement, « une “sédation” létale est probable en l’absence de titration et d’évaluation ou lorsque les doses sont augmentées de façon linéaire jusqu’au décès. L’administration de doses massives d’un sédatif ne peut pas s’appeler un double effet. Il s’agit, qu’on le veuille ou non, d’une pratique euthanasique lente. » [19]

19La forme de sédation recommandée en ce passage du Rapport reste ainsi dans le strict cadre du soin, et doit être clairement distinguée de l’euthanasie. Certes, pour éviter la perception d’une situation jugée insupportable par le patient, il est parfois nécessaire de provoquer une totale perte de conscience ; le terme de “sédation profonde” est alors justifié. Mais, d’une part, les études actuelles tendent à montrer que l’emploi de sédatifs à doses juste nécessaires pour provoquer une perte de conscience n’abrège pas la vie [20] ; et, d’autre part, l’acceptation d’un éventuel abrègement de la vie – non directement recherché et au contraire prévenu dans la mesure du possible – peut se réclamer du “principe du double effet” bien compris.

20Or, en ces pages du Rapport où est approuvée une telle pratique de la sédation, apparaît l’expression de « sédation terminale », et même de « sédation terminale intentionnelle ». L’expression n’est pas formellement définie. Un sens se dégage néanmoins à la lecture de passages tels que celui-ci : « Il n’est pas illégitime de souhaiter aux termes d’une discussion collégiale que la mort soit avancée par le traitement de la douleur. Il est illégitime d’en faire une habitude et de ne pas se questionner collectivement dans chaque situation. […] On en conclut que le double effet devrait être envisagé avec la plus grande prudence possible, d’autant plus s’il est vu comme une fin de vie programmée, tout en considérant que dans certaines situations insolubles, une sédation terminale intentionnelle, à la demande du malade et de ses proches, pourrait être envisagée. » [21]

21Est ainsi introduit, en un langage contourné, un total contresens sur la notion de « double effet » : non plus la coexistence de deux effets, dont l’un n’est aucunement recherché et n’est toléré que dans la mesure où il n’est pas évitable et reste proportionné à l’effet recherché, mais au contraire la pleine acceptation de deux effets dont le plus contestable – avancer la mort – peut être délibérément recherché… à condition de ne pas en faire une habitude !

22La loi du 22 avril 2005 reconnaît comme acceptable un effet d’abrègement de la vie, à la condition qu’il reste “secondaire” et soit la pure conséquence de traitements destinés uniquement à soulager [22]. Cela exclut toute « sédation terminale » comprise comme recherche de cet effet par l’emploi de doses de sédatifs destinées non seulement à apaiser la souffrance, mais aussi à accélérer la mort. Ainsi comprise, la sédation deviendrait une pratique quasiment euthanasique [23] ! « Le but n’est plus [alors] de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort. » [24]

23Or, dans la suite du Rapport, le terme de « sédation terminale » sera repris à maintes reprises. C’est la source de bien des ambiguïtés.

Les directives anticipées

24Le dispositif des « directives anticipées » n’a pas obtenu un grand succès en France. S’inspirant de quelques modèles étrangers, le Rapport Sicard recommande de promouvoir l’élaboration d’un document autre que les directives actuelles. Réservé aux personnes atteintes de maladie grave, il serait rempli dans le cadre d’un dialogue avec le médecin généraliste et l’équipe hospitalière, et signé par le malade et le thérapeute concerné. Connaissant sa maladie, ses évolutions possibles, et les traitements envisageables, le patient pourrait s’exprimer en connaissance de cause. Rédigé avec une assistance médicale, le document pourrait avoir sens pour les médecins appelés à prendre soin de la personne alors qu’elle aurait perdu la capacité d’exprimer ses choix [25].

25La proposition reste prudente. Son objectif est de conférer à ces volontés exprimées à l’avance un pouvoir contraignant plus fort que celui qui est reconnu aux directives actuelles, mais qui ne s’imposerait pas absolument aux médecins indépendamment de toutes circonstances, pour tenir compte « des fluctuations de la volonté », fréquentes chez les personnes en fin de vie. [26]

La limitation et l’arrêt de thérapeutiques actives

26« La loi Leonetti a donné au malade en capacité de s’exprimer la possibilité de refuser “tout” traitement, ce qui rend le droit au refus absolu, et intègre donc notamment la nutrition et l’hydratation artificielles. » [27] C’est indéniable, même si le Rapport donne une place sans doute excessive à cette éventualité.

27Si la personne décide « d’arrêter l’alimentation et l’hydratation ou demande de façon réitérée et explicite l’arrêt d’une nutrition assistée (artificielle) ou d’une hydratation artificielle » [28], le médecin devra s’incliner, non sans avoir auparavant tenté d’aider la personne à accepter d’être nourrie, par voie orale ou artificielle, si cela peut encore être bénéfique pour elle. Il devra aussi veiller à prodiguer les soins indispensables pour prévenir les souffrances. Telle est la législation française.

28Le Rapport prend aussi position sur la procédure collégiale au terme de laquelle serait décidé l’arrêt de la nutrition ou de l’hydratation artificielle pour une personne qui ne serait plus en état d’exprimer sa volonté. Une telle décision « ne peut se prendre qu’au terme d’une véritable discussion collégiale faisant l’objet d’une trace écrite. La place de la sédation se justifie s’il existe un doute sur la souffrance susceptible d’être engendrée par l’arrêt de la nutrition/hydratation (sensation de faim ou de soif) » [29].

29Dans le soin des personnes en fin de vie, il est de fait souvent préférable de limiter l’alimentation et l’hydratation, ou-même d’arrêter toute alimentation par voie artificielle. Il n’est pas alors sûr, contrairement à ce qui est suggéré dans le Rapport, que cela hâte la survenue de la mort [30]. En outre, une sédation qui mettrait obstacle à la communication, ne saurait se substituer à des soins minutieux qui, dans la plupart des cas, peuvent prévenir bien des souffrances tout en servant de support à la relation avec celui ou celle dont la vie s’achève.

30Quoi qu’il en soit, un passage du Rapport soulève de graves questions. « Si l’on suspend l’hydratation et la nutrition, et que pour rendre cet arrêt moins insupportable la décision est prise d’une sédation profonde, quelle est la place et la fonction réelle de ce geste si ce n’est de permettre d’accélérer la mort ? » [31] Ce n’est exprimé que de manière interrogative. Mais cela renforce ce qui peut être entendu dans l’expression « sédation terminale ». Il est en fait suggéré – ici aussi – de recourir à la sédation dans l’intention bien arrêtée d’accélérer la mort. Et cela ne concernerait pas uniquement les malades en fin de vie [32].

31Arrêt d’alimentation (par voie orale ou artificielle), alors que la fonction de nutrition n’est pas altérée, et sédation profonde ayant pour objectif d’accélérer la mort, n’est-ce pas une manière à peine masquée de provoquer délibérément la mort d’un patient ?

32En résumé, deux remarques s’imposent à propos de l’interprétation donnée de la loi Leonetti et des modifications proposées pour cette loi.

1. 1) Le Rapport ne se contente pas d’expliciter la loi Leonetti, il en donne une interprétation qui la déborde de beaucoup sur des points spécialement importants, au risque de jeter trouble et hésitations sur la portée réelle de cette loi.
2. 2) Il est traversé par une contradiction majeure en ce qui concerne la sédation, présentée tantôt comme un acte de soin recherchant uniquement la prévention de souffrances, tantôt comme un moyen, plus ou moins masqué, de provoquer la mort.

Des réformes exigeantes

34La plupart de ces recommandations devraient recueillir une nette approbation de tous ceux qui les étudieront. Elles découlent de l’état des lieux brossé dans les premières parties du Rapport, mais leur mise en œuvre ne pourra aboutir qu’au prix de grands efforts et, pour certaines, d’un changement radical de mentalité.

35Il importe « d’avoir conscience que la mort directement liée à une pratique létale ne représenterait qu’une proportion très marginale des décès si cette pratique était légalisée », et aussi « d’apporter toute l’attention requise à l’immense majorité des personnes en fin de vie, dont la situation ne relève pas des seules unités de soins palliatifs » [34]. « Une politique volontariste de développement de soins palliatifs à domicile avec des formules de “répit” pour les proches » [35] est donc indispensable, ainsi que – ce qui n’est pas assez développé dans le Rapport – l’invention de filières de soins adaptées aux si nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques.

36Comme la loi du 22 avril 2005 est mal connue de la population française, une attention prioritaire devrait être accordée à l’information sur les droits des malades en ce qui concerne le respect de leur volonté, la limitation des traitements et le soulagement de la douleur. Une nouvelle procédure d’expression à l’avance des volontés, ayant plus de force contraignante envers les médecins, devrait être reconnue, comme il a été exposé plus haut.

37Le Rapport détaille ensuite toutes les modifications à apporter à la formation des médecins et des autres soignants, à l’intégration des soins de support et des soins palliatifs dans la prise en charge des patients, ainsi qu’à l’organisation des hôpitaux et établissements médico-sociaux. Chaque établissement devrait avoir accès, directement ou non, aux services d’une équipe mobile de soins palliatifs. Les Agences régionales de la santé devraient « inscrire dans leurs premières priorités » [36] le renforcement de la coordination des différents services intervenant à domicile, de manière à permettre aux personnes gravement malades de rester et d’être soignées chez elles. Pour pouvoir les prescrire à domicile, les médecins généralistes devraient avoir accès aux médicaments sédatifs…

38C’est donc un programme ambitieux, visant à prendre au sérieux les difficultés du soin des personnes en fin de vie et les exigences du respect des droits de ces personnes, qui est esquissé en quelques pages du Rapport. Sans doute parce que ces recommandations n’ont rien de spectaculaire, elles n’ont pas fait la Une des grands médias, mais c’est à leur mise en œuvre qu’on pourra juger de l’authenticité de la volonté politique d’améliorer les conditions de la fin de vie en France. Sans une telle volonté politique, elles resteront lettre morte.

La « sédation terminale »

39Le Rapport énumère ainsi sept ensembles cohérents de réformes jugées indispensables. Il en vient ensuite, sans transition, à une dernière recommandation intitulée : « la décision d’un geste létal dans les phases ultimes de l’accompagnement en fin de vie ».

40Sa rédaction commence ainsi : « Lorsque la personne en situation de fin de vie, ou en fonction de ses directives anticipées figurant dans le dossier médical, demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et hydratation, il serait cruel de la “laisser mourir” ou de la “laisser vivre”, sans lui apporter la possibilité d’un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort. » [37] Le même jugement est formulé à propos de personnes qui ne peuvent plus s’exprimer, et dont on aurait arrêté « tout traitement » après « discussion collégiale ».

41« Cette grave décision prise par un médecin engagé en conscience, toujours éclairée par une discussion collégiale, et présente dans le dossier médical, peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances réelles d’une sédation profonde telle qu’elle est inscrite dans la loi Leonetti. […] Il paraît évident à la commission que dans l’esprit de la loi Leonetti, ce serait une sorte d’acharnement de “laisser mourir” ou de “laisser vivre” une personne, après arrêt de tout traitement et des soins de support. » [38] C’est donc bien une forme d’euthanasie masquée que recommande le Rapport après arrêt des traitements et de l’alimentation.

42Cela amène à formuler trois remarques.

43• La Rapport est ici marqué par une propension à « esquiver la mort » qu’il avait pourtant nettement dénoncée auparavant [39]. En quoi laisser vivre une personne après arrêt de traitement serait-il cruel, dès lors que cette personne bénéficie de traitements antalgiques adéquats et, si nécessaire, d’une sédation bien menée ? N’est-ce pas alors la durée du “mourir”, de ce temps qui précède la mort, qui est mal supportée ? De nos jours, c’est ressenti comme une épreuve, comme l’analyse bien le Rapport, mais c’est l’entourage qui, le plus souvent, en de telles situations, supporte le plus mal cette attente de l’inéluctable et ce qu’elle manifeste de la précarité de la condition humaine. Recommander d’écourter cette dernière phase de la vie ne peut que contribuer à renforcer dans notre société la tendance à « fuir » la proximité de la mort.

44• Il est pleinement légitime de chercher à correspondre à « l’esprit » d’une loi. Encore faut-il le faire en toute rigueur. C’est dans une honnête interprétation de la lettre qu’on peut découvrir cet esprit. Or, le texte de la loi du 22 avril 2005 ne contient aucune approbation d’un geste délibérément létal.

45• Le glissement de sens opéré entre “sédation” et “sédation terminale” ne peut que susciter dans le personnel soignant hésitations, trouble et culpabilité, comme ce fut le cas lorsqu’étaient largement prescrits des “cocktails lytiques”, dans les années 1975-1985 [40]. « C’est créer ici un flou sémantique qui sera le berceau des dérives de pratiques médicales. La même expression et les mêmes médicaments s’adresseront à des objectifs radicalement différents. Ceci conduira à ce que l’infirmière ne saura plus très précisément si elle injecte l’association [de médications] prescrite pour soulager ou pour euthanasier. Ce qui est proposé est malheureusement à la fois non-éthique mais très facile à mettre en œuvre. C’est donc, clairement, le premier pas vers une dérive non maîtrisée des pratiques en fin de vie. » [41] Bref, c’est ouvrir la voie à la pratique de l’euthanasie, pourtant réprouvée dans le Rapport [42].

Une mise en garde contre tout prurit législatif

46La Commission de réflexion sur la fin de vie se garde finalement de recommander « de prendre de nouvelles dispositions législatives en urgence sur les situations de fin de vie » [43], dans la conviction que les propositions rappelées ci-dessus « doivent mobiliser les pouvoirs publics et l’ensemble de la société de manière prioritaire » [44]. Il serait d’ailleurs utopique de vouloir « résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie » [45].

47Or, le jour même où il recevait le Rapport de la Commission, le Président de la République exprimait sa volonté qu’un nouveau projet de loi soit déposé devant le Parlement en juin 2013. Ce disant, il allait directement contre les recommandations formulées dans le Rapport qu’il avait demandé…