Centrer la question sur la personne souffrante

9La question de l’euthanasie a connu un regain d’actualité à partir de la promesse contenue dans le programme électoral de François Hollande, qui semble avoir voulu s’exprimer avec prudence en employant l’expression « aide médicale à mourir ». Sa proposition a suscité de multiples interventions et débats, et donné lieu à une mission confiée à Didier Sicard, Président d’honneur du CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique). Plus récemment le Président de la République a saisi ce même CCNE de trois questions très ciblées :

101 - Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?

112 - Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?

123 - Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?

13La façon dont sont formulées ces questions a le mérite de centrer la réflexion sur la personne malade, souffrante. C’est sur la réponse aux demandes de cette personne, sur la manière de prendre en compte ses directives [anticipées], que le CCNE est invité à s’interroger. Cette approche de l’autre, essentielle, n’est pas d’abord celle qui est retenue par ceux qui militent pour la légalisation de l’euthanasie. La majorité d’entre eux se fondent sur un ressenti personnel. Ils ont vu mourir un proche dans des conditions insupportables, souvent prolongées, de souffrance physique et ou psychique, d’isolement, de déchéance corporelle non prise en charge. À partir de là, ils ont décidé de « refuser une fin comparable » pour eux-mêmes ou pour un autre proche.

14De telles demandes sont compréhensibles et respectables. Mais ces interpellations – de personnes bien portantes le plus souvent – sont-elles suffisantes pour instituer l’euthanasie comme réponse de notre société à ces souffrances ? Comment ne pas prendre en compte les multiples témoignages concernant des malades qui – affrontant dans la solitude une situation de grande souffrance – demandaient qu’on mette fin à leur vie, et qui sont revenus sur cette demande à partir du moment où des soins [palliatifs] appropriés leur ont été délivrés ?

15Il ne s’agit pas ici de simplifier à l’extrême avec une sorte d’alternative « soins palliatifs versus euthanasie », mais de vraiment recentrer notre réflexion sur la personne malade, souffrante, celle que n’interrogent jamais les sondages.

16Aussi faut-il savoir gré à la chaîne de télévision FR3 Rhône-Alpes d’avoir diffusé le 25 janvier 2013, puis en replay pendant un mois, « Le choix de Michèle ». Ce documentaire [2], réalisé par son frère à sa demande, rapportait de manière très sobre – on pourrait dire accompagnait – les trois dernières semaines de vie de cette femme, atteinte depuis dix ans d’un myélome incurable. Chercheur, elle s’est prise elle-même comme objet de recherche. Elle a voulu témoigner de « son métier de malade », de ses doutes, de ses propres choix, de sa décision de mourir chez elle, entourée par les siens et avec des soins palliatifs. Ceux qui ont pu regarder ce film auront été impressionnés par la force de cette femme face à une maladie longue et douloureuse. Ils auront surtout perçu, mieux qu’avec des discours ou des déclarations, ce qu’a d’insaisissable, pour d’autres que la personne elle-même, le cheminement d’une fin de vie et l’inanité de le ramener à des décisions simples.

17De fait, même si ce mot était absent des demandes du Président, c’est bien l’euthanasie qui est à l’ordre du jour. Avant d’en discuter, il convient d’examiner la place faite à la loi Leonetti dans notre pays.

Une loi ignorée

18Dans les propos tenus par les partisans de l’euthanasie, revient comme une antienne la mise en cause de la « loi Leonetti », et d’abord le fait qu’elle soit trop rarement appliquée. Les raisons en ont été bien étudiées à plusieurs reprises et soulignées de nouveau dans le rapport Sicard [3] : méconnaissance de la loi pour les uns, négligence pour d’autres et, plus grave, refus d’en tenir compte pour certains. Les membres de la commission Sicard ont aussi dénoncé le refus par certains médecins du concept d’obstination déraisonnable, qui irait à l’encontre de leur « obligation morale de se battre jusqu’au bout » pour la vie de leur patient. Cette attitude paraît moins fréquente lorsque les médecins sont davantage confrontés à la mort. Ainsi, dans les services de réanimation, des décisions d’arrêt de traitements actifs tels que la ventilation assistée sont prises depuis bien longtemps, le plus souvent au terme de réflexions collégiales. Cette pratique est également répandue dans de nombreux services de cancérologie, où il s’agit alors de discuter la poursuite ou l’arrêt des chimiothérapies.

19C’est en cancérologie que se sont développés initialement les soins palliatifs [4], mais cette démarche s’est installée assez vite dans les services de réanimation pour adultes et bientôt en réanimation néonatale et pédiatrique [5], puis en hématologie et cancérologie pédiatriques.

Une loi qui ne dit pas tout… ne règle pas tout

20Beaucoup pensent que la loi Leonetti a besoin d’être complétée, approfondie. Pour autant, appliquer correctement la loi, éventuellement après l’avoir complétée, suffira-t-il à prévenir toute situation difficile ? Comme l’écrit Jean Leonetti : « La loi ne règle pas tout… Il faudrait se méfier d’une loi capable de régler tous les cas particuliers ne laissant aucune liberté en situation et donc aucune responsabilité aux hommes […] C’est une loi qui dit la procédure à suivre et le cheminement à emprunter pour choisir la moins mauvaise solution possible. » [6]

21France Quéré, ancienne membre du CCNE aujourd’hui décédée, pouvait écrire il y a dix ans : « Qu’exceptionnellement, il arrive, pour des douleurs que rien n’arrête, que la demande du patient se justifie et que le médecin y réponde : un tel acte, rendu exceptionnel, ne doit jamais s’abriter derrière une loi générale. » [7] Ces remarques sont-elles totalement dépourvues d’ambiguïté ? Mais légiférer pour autoriser le médecin à donner la mort en comporterait-il moins ? D’autre part, un des risques, majeur, d’une loi de dépénalisation – fût-ce dans des conditions strictement balisées – ne serait-il pas d’interrompre l’habitude des réunions de réflexion précédant et guidant les prises de décisions ? Très ancrées depuis de nombreuses années dans les pratiques de bien des services de réanimation, ces réunions correspondaient, deux ou trois décennies déjà avant la loi Leonetti, à d’authentiques discussions collégiales. La demande d’euthanasie, lorsqu’elle émane de patients et ou de familles confrontés à des questions dramatiques et sources d’une immense souffrance, nous fait une obligation accrue de réfléchir. Chacune de ces interpellations interroge en profondeur notre humanité : n’y répondons pas par un simple article de loi.