Les attentes et les réticences des patients

7En France, Pascale Vinant a mené une étude prospective dans l’hôpital de jour d’un service d’oncologie parisien. Sur 28 patients potentiellement concernés, 6 refusent de participer à l’étude. Parmi les 22 restant, 14 souhaitent une information pronostique et désirent être impliqués dans les décisions ; 2 ne le souhaitent pas ; 6 ont une position intermédiaire. Au terme de deux consultations, 10 patients rédigent leurs directives [3].

8Une autre étude française a été conduite auprès d’une population âgée de plus de 75 ans après qu’une information sur le cadre réglementaire lui a été donnée. Dix-sept pour cent seulement des personnes interrogées se déclarent intéressées par le dispositif. Parmi celles qui ne souhaitent pas rédiger leurs directives, 42 % ne se sentent pas concernées ; 36 % jugent cela inutile, voire dangereux car susceptible d’induire un désengagement du médecin ; 22 % trouvent le sujet difficile, sinon violent [4]. Cette étude met en évidence une réticence des personnes âgées vis-à-vis de cette procédure. Pour autant, la prudence s’impose dans son interprétation car les personnes sondées ont pu se sentir prises au dépourvu, aucun dispositif d’accompagnement n’étant prévu lors de la rédaction.

9De fait, deux études américaines ont montré que la quantité et la qualité des interactions avec un professionnel de santé sont déterminantes pour accroître le taux de rédaction de directives anticipées. Les interventions qui laissent le patient dans une position passive sont inefficaces. Globalement, plus il y a d’échanges avec un soignant, plus il y a de rédactions. Parmi les obstacles à l’augmentation, on relève notamment le manque de disponibilité ou de compétence des médecins [5], [6].

10Quand les personnes décident de rédiger leurs directives anticipées, leur volonté apparaît en conformité avec l’objectif de limiter l’obstination déraisonnable. Selon une étude canadienne, 3% des patients souhaitent uniquement des soins de confort, 31% des soins de confort associés à des traitements – à l’exclusion d’une réanimation, 12% des thérapeutiques maximales avec une réanimation éventuelle [7].

Des directives anticipées… et après ?

11La rédaction de directives anticipées s’accompagne d’une diminution du nombre de transferts en urgence ou de ré-hospitalisations, et d’une augmentation du recours aux soins palliatifs [8]. En Grande-Bretagne, en oncologie, on constate moins d’admissions en réanimation, moins de chimiothérapies en fin de vie et plus d’admissions dans les hospices. Sur le plan psychique, les études n’attestent pas d’augmentation de l’anxiété ni de dépression chez la personne qui rédige ses directives. Les proches seraient moins anxieux et moins dépressifs. Le deuil serait facilité [9].

12Ici encore la prudence est de mise, car l’on ignore ce qui, dans ces résultats, relève de la cause ou de la conséquence. La bonne tolérance psychique pourrait témoigner d’une relative adaptation personnelle et familiale à la maladie, antérieure à la rédaction des directives. De plus, le dispositif d’accompagnement joue probablement un rôle majeur dans le bon déroulé du processus.

Autonomie solitaire ou vulnérabilité ouverte à la relation : quel statut pour la personne ?

14Une valorisation trop exclusive de l’autodétermination conduit à caractériser la personne par sa capacité à diriger son existence. Or la maladie grave est d’abord une expérience de la passivité, de la fragilité et de la dépendance. « L’éthique de l’autonomie – ou l’élévation de la décision individuelle au rang de valeur des valeurs » [12] est-elle ajustée à la personne humaine, surtout lorsqu’elle est gravement malade ? Une focalisation insistante sur les directives anticipées ne risque-t-elle pas d’occulter, voire de rendre suspectes, les dimensions d’incomplétude et de vulnérabilité qui la caractérisent ?

15De même, une conception de l’autodétermination exclusivement centrée sur le libre-arbitre du sujet peut induire une forme de solitude, avec le présupposé que l’autonomie est en elle-même achevée et que les choix à faire relèvent d’une délibération solitaire. Or, sans nier l’autodétermination de la personne, n’est-elle pas aussi « le résultat de processus de libération » [13], « un concept non substantiel, mais relatif et relationnel » [14] ? Dès lors, l’enjeu n’est-il pas de promouvoir une détermination de la volonté qui se bâtirait au sein de relations, avec une attention à la temporalité nécessaire à un juste choix ?

16Ce souci d’une élaboration conjointe et progressive est d’autant plus légitime que la rédaction des directives anticipées est un acte complexe. Comment se représenter les scenarii possibles de la fin de sa vie ? Comment comprendre les avantages, inconvénients, risques, limites des différentes options thérapeutiques ? Plus profondément, peut-on garantir que la volonté exprimée est en pleine conformité avec l’autodétermination de la personne ? Dans cette confrontation anticipée à la mort, liberté, désir, craintes et angoisses se côtoient sans cesse. Comme le souligne Frédéric Nietzsche, « sous chaque pensée, gît un affect » [15].

17Enfin, si le rappel de la dimension relationnelle de l’autodétermination apparaît nécessaire, c’est aussi parce que le choix exclusif d’une personne ne va pas sans impliquer l’engagement des autres. Or l’autodétermination des soignants est tout aussi respectable que celle des patients. Comment le médecin urgentiste vivra-t-il la nécessité, voire l’obligation, de mettre en œuvre les directives anticipées d’un patient qu’il n’a jamais rencontré ? Le respect du cadre légal et contractuel prendra d’autant plus sens si le praticien a l’assurance que cette volonté rédigée s’est manifestée au sein d’un partenariat avec la communauté des soignants, même si lui-même n’y a pas été directement associé.

La valorisation de la volonté d’hier sur le vécu d’aujourd’hui

18Le concept de directives anticipées repose sur l’idée d’une permanence de la volonté au fil du temps. Il met en scène une primauté de la volonté d’hier sur le vécu de la personne aujourd’hui. Dans cette conception, l’identité au sens de l’idem serait « un noyau inaltérable que le temps ne peut corroder et qui demeurerait malgré et à travers le changement » [16]. La clinique vient parfois malmener cette conception comme le montre l’observation suivante.

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Madame R. rédige des directives dans lesquelles elle signifie sa volonté de « n’être pas prolongée » si elle présente des troubles cognitifs. Mais alors qu’elle est atteinte de tels troubles dans le cadre d’un cancer, auxquels s’ajoute une désorientation temporo-spatiale, elle fait preuve de combativité en exprimant le souhait de manger, de se lever, de déambuler… Lors d’un entretien où s’enchaînent des propos plus ou moins cohérents, elle réclame qu’« on mette le paquet » pour l’aider à « vivre le plus longtemps possible ».

20Ce récit illustre une forme de dissociation entre une volonté manifestée antérieurement et le comportement en situation du patient. L’identité y apparaît plutôt comme une ipse, « l’histoire d’un soi qui s’articule dans le temps et qui change, et qui malgré tout cherche à se maintenir malgré le temps qui passe » [17]. L’accès à cette « ipséité » ne peut être anticipé ; il n’est pas non plus définitif. L’identité est alors conçue comme une altérité, accessible partiellement dans un quotidien renouvelé.

21Dans cette mouvance possible entre « mêmeté » et « ipséité », l’enjeu n’est-il pas d’honorer au mieux la « promesse tacite partagée par les deux protagonistes de remplir leurs engagements respectifs » [18] ? De ce point de vue, l’essentiel ne serait pas l’application systématique d’un cadre légal scellé par le respect d’une volonté écrite antérieurement. Il s’agirait plutôt de poursuivre la co-construction de l’identité narrative du patient, afin de donner sens à l’orientation thérapeutique, quelle qu’elle soit, malgré l’hétérogénéité constatée.

L’imposition d’un rapport opératoire au futur

22Une autre caractéristique des directives anticipées est que le simple fait d’en proposer la rédaction impose un rapport au futur. Or ce prisme n’est pas neutre dans un contexte de maladie létale. Est-on obligé d’envisager sa propre mort ? Éric Fiat, commentant la fable de la cigale et la fourmi, plaide pour le maintien d’une ambivalence : « Entre l’attitude de la cigale et celle de la fourmi, chacune reflétant une certaine matière d’habiter le temps, il est sans doute urgent de ne pas choisir. Car la cigale, n’anticipant pas, sacrifie l’avenir au profil du présent. Car la fourmi, anticipant trop, sacrifie le présent au profil de l’avenir… La patience ne serait-elle pas finalement l’attitude idoine face à un futur marqué au coin de l’incertitude ? » [19] Emmanuel Hirsch prolonge ce questionnement nuancé en plaidant fermement pour le maintien du « droit de ne pas savoir, le droit de ne pas avoir à anticiper et décider de tout, une certaine innocence en quelque sorte » [20].

23De surcroît, les directives anticipées renforcent cette obligation d’envisager le futur en configurant celui-ci comme s’il devait être agi. Cette configuration n’est pas neutre. En effet, il existe un gradient entre la prévision, l’anticipation et la maîtrise. Selon Robert Zittoun, la prévision est définie comme « une action cognitive sans action propre sur le futur ». Elle diffère en cela de l’anticipation, « action qui devance le cours naturel des choses et a pour but, si possible, de l’infléchir » [21]. La distinction est importante. Ainsi, lorsqu’un patient et son oncologue évoquent l’aggravation de la maladie et l’échec des chimiothérapies, la prévision de la mort à venir transparaît dans leurs échanges. Cette prévision doit-elle pour autant systématiquement s’accompagner d’une volonté d’agir sur le futur ? Cela semblerait réducteur, car l’homme ne construit pas son rapport à la mort uniquement à travers l’action. Il le fait aussi par un complexe travail psychique – le plus souvent inachevé –, un dialogue avec autrui et, pour certains, une recherche de symbolisation.

24La distinction entre anticipation et maîtrise est aussi importante. L’anticipation peut donner l’illusion qu’une maîtrise est possible. Or la fin de la vie est marquée par l’incertain, même lorsqu’aucune thérapeutique visant à prolonger l’existence n’est mise en œuvre.

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Monsieur G., atteint d’un cancer digestif métastasé, rédige des directives anticipées signifiant qu’il ne souhaite pas être artificiellement prolongé si son état s’aggrave. Lorsqu’il est hospitalisé en urgence dans un tableau d’occlusion complète et de confusion, aucune thérapeutique curative ou visant à prolonger son existence n’est mise en route. Une sédation est débutée en raison d’une souffrance réfractaire aux diverses mesures thérapeutiques symptomatiques. Le médecin informe son entourage d’un probable décès à court terme. Or, en quelques jours, le transit reprend spontanément, l’état général s’améliore, la sédation est levée et le patient signifie son souhait de reprendre une alimentation orale.

26Cette situation illustre le fait que, bien souvent, l’avenir demeure indéterminé au-delà des savoirs et des directives ou actions humaines. Comme le souligne Henri Bergson dans sa réflexion sur le temps, il émerge du neuf, de l’imprévu, de l’inouï : « Il faut en prendre son parti, c’est le réel qui se fait possible et non le possible qui devient réel. » [22] Dès lors, l’un des enjeux est de bien délimiter avec la personne et son entourage le spectre d’action des directives anticipées. La maîtrise possible est relative aux décisions thérapeutiques et non pas à la durée ou à la forme de la fin de la vie.

La variété des vécus psychiques

28Lorsqu’on leur propose de rédiger des directives anticipées, certaines personnes sont envahies par une anxiété débordante et manifestent leur souhait de n’être plus importunées. D’autres débutent une réflexion mais sont rattrapées par des affects angoissants qui mettent fin à leur élaboration. Elles reportent « à plus tard, lorsque ce sera le temps ». Inversement, certains patients se lancent d’emblée dans la rédaction, par exemple immédiatement après l’annonce de leur cancer. Alors qu’ils sont sidérés ou renvoyés à une « démaîtrise » inhabituelle, cela représente pour eux une manière de reprendre pied dans leur histoire bousculée et de baliser leur avenir.

29D’autres encore éprouvent une perplexité plus cognitive que psychique. Ils ne parviennent pas à anticiper les scenarii possibles de leur fin de vie, ce que seront leurs réactions face aux maux générés. Cette incertitude peut aussi être imputable à la difficulté qu’éprouve la personne à identifier des repères de vie signifiants.

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Madame B. est atteinte d’une maladie neurodégénérative entraînant à terme une dépendance. Informée de la possibilité de rédiger ses directives anticipées, elle répond : « Je ne sais pas si je m’habituerai ou non à être dans mon lit. Je me suis bien habituée au fauteuil alors que je pensais cela impossible… Je ne sais pas quoi vous dire, Docteur. » Et elle poursuit : « D’un côté, je ne voudrais pas être prolongée car je ne veux pas être une charge pour mon mari ; de l’autre, je me suis toujours battue toute ma vie et je ne vois pas pourquoi je m’arrêterais, tant que je supporte. »

31Les patients qui, au terme d’un long processus, parviennent à rédiger leurs directives se sentent apaisés. Mais l’essentiel n’est pas dans le document écrit manifestant leur volonté. Il réside davantage dans le travail psychique accompli et dans la nouvelle configuration de leur rapport à la fin de leur vie. Pour certains, la rédaction a rendu possible d’envisager leur mort et de maintenir une représentation habitable de leur futur, malgré l’incertitude inéluctable. Pour d’autres, elle peut être une manière de signifier la continuité de leur volonté, voire de leur identité ou de leur existence, alors même que celles-ci seraient contestées dans leurs dimensions corporelle, psychique, relationnelle, décisionnelle. Les directives anticipées assurent ainsi une forme de permanence de soi malgré la déstructuration imputable à la maladie.

32Elles peuvent enfin jouer pour les personnes malades un rôle de réassurance, en véhiculant implicitement l’idée qu’en fin de vie, on prendra soin d’elles afin de soulager au mieux leurs souffrances. Elles sont une forme d’objet transitionnel apaisant, qui garantit la pérennité du soin et le maintien d’une relation sécurisante.

La complexité de la dimension psychique

33Pour le clinicien, il est essentiel de porter attention à la dimension psychique sous-jacente aux propos du patient. La prudence s’impose. Il s’agit d’entendre le désir derrière la volonté exprimée et de percevoir la complexité du « je » sous l’assurance d’une parole ou d’une écriture.

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Monsieur V. rédige ses directives anticipées et énonce de manière répétée qu’il est « au clair avec sa mort », qu’il « veut qu’on le respecte et n’être pas prolongé ». Son entourage adhère à ses propos, les reconnaissant comme conformes à son « fort caractère ». Mais plus la maladie s’aggrave, plus Monsieur V. semble angoissé. Il s’interroge sur les traitements, souhaite que l’on « fasse le maximum » puis se ravise, selon les interlocuteurs. Ses proches sont désemparés, ne comprenant pas ce changement de position : « Ce n’est plus lui. »

35Qu’entendre ? Que privilégier ? Comme l’écrit Michela Marzano, « une fois que l’on devient sa propre statue, on est obligé de renoncer à tout le reste, à tout ce qui risque de déformer la statue. Une fois statue, on doit à chaque instant éliminer tout ce qui n’est pas digne de faire partie de la construction et pourrait l’abîmer… Or, toute parole est habitée par l’ambivalence : celle du dire et de l’être, du vouloir et du désirer, d’une image que l’on tient à confirmer et d’un désir qu’on n’arrive pas à assumer complètement » [23]. Face à cet entrelacement complexe, on se gardera d’identifier une personne à son discours et de croire que son désir se réduit à ce qu’elle en dit. Pour autant, l’attention à la vie psychique du sujet ne doit pas conduire à une négation de sa capacité d’autodétermination par un doute systématique ou un « acharnement herméneutique » [24].

36Dans ce contexte, les directives anticipées apparaissent comme un objet transitionnel précieux. Elles permettent au soignant et au patient d’aborder la mort en utilisant des détours qui rendent la confrontation potentiellement moins violente. « Elles constituent un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte de maladie grave et traduisant le plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision. » [25] Mais cette vocation éthique des directives anticipées ne doit pas occulter le travail psychique suscité. Bien au contraire. L’enjeu est d’accompagner le patient dans la confrontation à ses limites et de respecter ses multiples modalités d’adaptation. Dans cette optique, les directives anticipées ne sont pas une finalité en elles-mêmes. Elles ne sont pas une fin mais un moyen, c’est-à-dire un espace ouvert pour dialoguer, conjointement, sur un avenir incertain mais marqué par une finitude inéluctable.

Une aide à la décision médicale… qui ne va pas forcément de soi

37Les directives anticipées ont aussi une fonction pratique, d’abord pour le médecin. Lorsqu’elles sont rédigées, elles évitent des délibérations complexes et cadrent la décision médicale dans une stricte application de la procédure légale. Cette formalisation du processus décisionnel permet au praticien une prise de décision rapide en conformité avec la loi et des critères éthiques. Elle le protège d’éventuelles récriminations des familles ou de plaintes juridiques.

38Elle constitue aussi une aide pour l’entourage et pour les soignants. Lorsqu’un patient a rédigé ses directives anticipées et qu’elles sont appliquées, les uns et les autres peuvent donner sens à leur présence auprès du patient comme manifestation du respect de sa volonté. Une communauté humaine s’allie pour honorer le choix d’un de ses membres.

39Mais cette posture idéale de « service » n’est pas toujours évidente. Une délibération marquée par la simple application d’un cadre légal n’ouvre pas à l’échange, au dialogue, à la mise en mots des significations. Comme le disait une soignante : « On applique, mais c’est tout. On n’a pas pris le temps d’en parler. Et qu’est-ce qu’on fait maintenant de cette fin de vie qui dure, avec la famille qui n’est plus là ? » Si les situations se répètent, les soignants peuvent éprouver un sentiment d’instrumentalisation. À terme, cette « juridicisation » des relations soignants-soignés pourrait aboutir à la déresponsabilisation des soignants. Selon Emmanuel Hirsch, elle inciterait « les professionnels à se sentir exonérés de toute autre responsabilité que le strict respect légaliste ou réglementaire de ce qui est exigé d’eux » [26].

Un moyen de limiter l’obstination déraisonnable… non dépourvu d’ambiguïté

40Sur le plan collectif, les directives anticipées sont une modalité de lutte contre l’obstination déraisonnable. En effet, le choix offert au patient est limité. Il ne concerne pas l’instauration de traitements prolongeant l’existence mais uniquement leur maintien, leur diminution ou leur arrêt : le médecin n’est pas tenu de respecter les directives anticipées d’une personne qui aurait souhaité être transférée en réanimation. La fonction éthique de promotion de l’autodétermination du patient se double donc d’une fonction d’utilité collective, avec la diminution de l’acharnement thérapeutique et des coûts associés.

41Mais ici encore la vigilance s’impose, car le soignant risque d’être conditionné par cette visée collective et les normativités institutionnelles. Les procédures de certification des hôpitaux vont probablement renforcer l’insistance actuelle sur les directives anticipées. À l’extrême, le « bon » soin palliatif pourrait être évalué en fonction de l’information délivrée sur le dispositif légal, voire selon le taux de rédaction de directives anticipées. De même, la structuration actuelle des hôpitaux – marquée par la production d’actes médico-financiers en un temps obligatoirement mesuré – pourrait conduire à une forme d’incitation, sinon d’injonction adressée aux patients pour qu’ils rédigent leurs directives. Enfin, de manière détournée, les limites budgétaires risquent de renforcer ces déviances, tant les déterminants financiers conditionnent aujourd’hui l’organisation des filières de soin. Ainsi, sous couvert du respect des droits des patients, on tenterait de masquer la difficulté collective de réguler un système axé sur la productivité et le turn-over des patients.

42Une telle évocation peut paraître déplacée. Certes… mais les soignants sont d’ores et déjà confrontés à une injonction paradoxale. Nous l’avons vu, les directives anticipées requièrent du temps et un médecin disponible. Or, c’est bien de disponibilité que les praticiens manquent le plus actuellement, comme le souligne la Fédération Hospitalière de France.

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Le manque de temps, le manque de disponibilité, le manque de formation du médecin à la communication en situation complexe, la non-reconnaissance et la non-valorisation effective de l’acte de communication comme un acte soignant à part entière ne risquent-ils pas de conduire à un dévoiement de l’outil potentiel que sont les directives anticipées, qui pourraient ne devenir alors qu’un formulaire de nature administrative toujours proposé mais renseigné de façon inadéquate ? [27]

Une réponse consensuelle à une demande sociétale

44Les directives anticipées sont une réponse législative à une revendication sociétale. Lors de la conférence des citoyens sur la fin de vie [28], le jury-citoyen a exprimé deux demandes : les Français souhaitent mourir sans souffrance mais, plus que la mort, c’est l’acharnement thérapeutique qu’ils redoutent, parce qu’ils l’associent à une instrumentalisation et à une souffrance durable, dépourvue de sens ; par ailleurs, les citoyens veulent que les soignants respectent leurs volontés lorsqu’ils les expriment sous forme de refus de traitement, d’accès à la sédation, voire d’euthanasie ou de suicide.

45Les directives anticipées répondent à ces deux demandes – sauf en ce qui concerne euthanasie et suicide : elles permettent de lutter contre l’obstination déraisonnable et sont le reflet de la volonté du patient.

46De ce fait, elles jouent sur le plan politique et institutionnel un rôle d’apaisement. Lors des débats récurrents sur la fin de vie, elles font plutôt consensus. Certes, des discussions ont lieu sur leur caractère consultatif, contraignant ou opposable. Mais cela ne suscite guère de passions ou de clivages, à la différence de thématiques comme l’euthanasie ou le suicide assisté. Les directives anticipées apparaissent ainsi comme un objet consensuel qui a permis le vote effectif de lois après de multiples rapports, avis ou commissions.

La construction de nouvelles représentations du mourir

47À travers leurs fonctions sociale et politique, et aussi de par leur adoubement législatif, les directives anticipées contribuent à la [re]construction des représentations du mourir. Alors que la demande sociétale était jusque-là clivée entre un mourir idéalisé – avec le recours aux soins palliatifs – et une mort maîtrisée par un acte d’euthanasie, un nouvel imaginaire semble apparaître. La mort n’est plus déniée mais anticipée [29]. Mourir se fait en conformité avec les volontés de la personne, exprimées directement ou indirectement par ses directives. Un contrôle est exercé par le patient lui-même ou par les soignants afin d’éviter l’acharnement thérapeutique. La fin de vie se déroule sans souffrance grâce à une médicalisation antalgique ou sédative. La mort est supposée venir rapidement après la décision de limitation de traitement. [30].

48Dans cette représentation du mourir, ce n’est pas d’abord la revendication d’autonomie qui est mise en avant. C’est plutôt le souhait d’un mourir sans souffrance, avec l’utilisation de toutes les formes possibles de médicalisation.

49Pour autant, il existe un décalage entre le souhait, l’imaginaire et le réel, dont les directives anticipées sont une illustration. Nous l’avons vu, de nombreuses personnes ne parviennent pas à déterminer leurs volontés sur les options thérapeutiques à venir. En outre, la limitation des traitements ne signifie pas inéluctablement une mort rapide. Les souffrances du mourir ne sont pas systématiquement supprimées par une médicalisation extensive : elles comprennent certes une composante organique, mais elles ont aussi une dimension psychique, relationnelle ou existentielle. Une mère peut-elle quitter ses enfants sans souffrir ?

50Du fait de cet écart entre représentation et réel, la mise en œuvre des directives anticipées requiert à l’évidence un important travail d’information et d’explication, conformément au cadre légal. Mais surtout, les dimensions de soin et d’accompagnement conservent toute leur importance, marquées par une sollicitude attentive, une solidarité collective et une ouverture au questionnement sur le sens ou le non-sens de l’existence humaine.