1

2 Tout médecin traitant en est convaincu : si, dans ce XXI^e siècle qui a vu tant de progrès thérapeutiques transformer le pronostic de bien des maladies graves, il doit absolument prescrire en respectant ce que lui indique la science [1], la qualité de sa relation avec son malade doit être au premier plan de son action !

3 La relation avec son malade implique d’entendre sa plainte, de lui expliquer, dès que cela est possible, sa maladie, son traitement, son devenir, avec des termes adaptés à ce qu’il est capable non seulement de comprendre, mais aussi d’entendre… Comme nous l’avons plusieurs fois rappelé dans la revue Médecine [2] : le malade n’est ni un numéro, ni un organe ! On ne soigne pas une maladie mais un patient malade !

4 Un ouvrage récent [3] vient l’illustrer remarquablement. Il est écrit à deux mains : une patiente, atteinte d’une hémopathie maligne – un myélome, suffisamment évolutif pour que lui soit proposée une autogreffe de moelle – et le chef de service d’hématologie qui l’a prise en charge. De façon originale, et intelligente, à chaque étape importante on y lit successivement le point de vue des deux personnages : la première est journaliste, et a donc l’habitude d’exprimer clairement son point de vue ; le deuxième est universitaire et écrit dans un très beau style.

5 Les deux points de vue sont proposés au lecteur. Ainsi, au moment du diagnostic : pour elle, c’est un tremblement de terre… le « cancer » qui arrive dans sa vie, qui va lui donner de l’angoisse et bouleverser son emploi du temps ! Pour lui, la nécessité à la fois d’expliquer à la patiente une maladie complexe et d’organiser un traitement très sophistiqué, dont il a l’habitude, mais en tenant compte des difficultés croissantes qu’il connaît désormais dans l’hôpital public !

6 On lit les réflexions de cette patiente, au franc-parler, qui dans un premier temps va oser refuser la greffe. Quant à l’hématologue, il est très porté sur l’écoute, la mise en confiance de sa patiente, au point de lui laisser des choix, même si, à chaque fois, il indique clairement ce qu’il conseille. On voit le cheminement de la pensée de la malade, le sens de l’écoute et l’adaptation du médecin.

7 Une étape importante, au moment d’une reprise de l’évolutivité de la maladie, va être de lui proposer un nouveau traitement, qui est réellement très prometteur pour l’hématologue, mais qui sera administré dans le cadre d’un essai thérapeutique : il lui faut donc obtenir l’accord de sa patiente. Il l’obtient… Un défi ! Mais il y croit, avec raison puisque les résultats vont être bons.

8 On se rend compte des relations qui se créent entre malades dans un service hospitalier, ainsi qu’entre les malades et le personnel (médecins, infirmiers, ou agents de service…). On suit le chef de service dans ses rapports de plus en plus difficiles avec son administration ; manifestement tous ne parlent pas la même langue…

9 Autre étape qui s’est avérée très importante dans la prise en charge de cette hémopathie grave et immunodéprimante : la survenue de l’épidémie de Covid. On y mesure le désarroi des médecins devant certaines décisions et les prises de responsabilité du chef de service. Chacun garde son libre arbitre, mais il y a suffisamment de complicité et de respect pour que la journaliste propose à son médecin ce projet original de l’écriture…

10 Le livre comporte également, à l’intention du lecteur, quelques explications sur la maladie et ses traitements révolutionnaires : mais on y trouve justement cette attention du spécialiste à être clair et explicite pour le « non-médecin » qui entre bien dans cette nécessité de s’adapter à celui qui l’écoute !

11 En quelque sorte en écho à cet ouvrage, notre revue publie dans ce numéro l’expérience d’une étudiante en médecine apprenant qu’elle est atteinte d’une affection chronique (une maladie de Crohn) [4]. Là aussi, on imagine bien le « coup de tonnerre » que cela a pu produire. On retrouve, dans son récit, toute la difficulté et les « ratés » de la relation médecin-malade. Elle est étudiante – presque (?) médecin… – mais cela doit-il dispenser des précautions à prendre dans l’annonce de la maladie, les effets attendus des traitements, la prise en compte de ses symptômes… le respect du secret médical ?

12 Décidément, non, le rôle du médecin ne doit pas se cantonner à celui d’un « ingénieur en techniques médicales ». Les propos doivent être totalement scientifiques dans les échanges entre médecins dans les congrès… mais l’interaction avec le malade doit impérativement respecter le côté humain de la personne, avec une attention à ce qu’il peut comprendre, à sa culture, à ce qu’il souhaite entendre.

13 Il me revient une phrase qu’on ne peut plus imaginer entendre dans un service hospitalier… C’était dans un service de gastro-entérologie d’un CHU parisien. Au cours de la visite matinale de la chef de clinique, voici qu’entre brusquement le chef de service dans la chambre où étaient couchés deux malades. Il s’écrie envers sa collaboratrice : « C’est qui le cancer du côlon ? »…