Introduction

1Le terme d’usager, représenté par la catégorie de l’usager [29], serait devenu le synonyme de malade, patient, client et citoyen [19], qui sont tous concernés par la santé. Pour l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le système de santé comprend tous les éléments nécessaires pour satisfaire en totalité les besoins de la population en matière de santé. Dans une acceptation moins large, le système de santé comprend trois groupes d’éléments : population, producteurs de soins, institutions chargées de l’organisation administrative et du financement [24]. Les usagers ou les associations d’usagers [1] qui ont, par définition, un droit d’usage sur le service public [16], seraient le centre même du système de santé, celui pour lequel les investissements sont consentis, les professionnels formés, les équipements renouvelés [7] et les priorités de santé définies. Actuellement, nous constatons en France une tentative d’introduction de la participation des usagers dans le système de soins (conseil scientifique de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation de Santé (ANAES) et conseils d’administration des établissements de santé) et dans le système de santé (États généraux de la santé, Conférences Nationales et Régionales de Santé (CNS et CRS), Programmes Régionaux de Santé (PRS) [8, 27], Commission Régionale d’Organisation Sanitaire et Sociale (CROSS) et Schéma Régional d’Organisation Sanitaire de deuxième génération [SROS II]) [18]. Cela participe a une volonté politique nouvelle qui donne aux usagers un rôle de « contre-pouvoir » face aux professionnels de santé et aux gestionnaires. L’usager servirait ainsi la logique démocratique contre les logiques professionnelles et technico-administratives [4]. Il apparaît que dans le domaine de la santé, les pouvoirs publics sont en train d’apprendre à informer et à faire participer les usagers, pour que s’établisse un nouvel équilibre entre les représentants de l’État et de l’Assurance Maladie, les experts et les usagers [10] et un meilleur bien commun dans un domaine aux enjeux importants [19, 21, 31].

2Malgré cette volonté politique et la place donnée aux usagers dans les récentes réformes, nous pouvons nous demander quelle est la réalité de cette participation dans la planification sanitaire [2] et notamment lors de la construction des SROS II [2, 3, 15, 16, 32, 35].

3La planification des structures et des équipements sanitaires s’appuie sur un régime d’autorisations administratives délivrées au regard d’instruments – la carte sanitaire et le SROS – dont la vocation initiale a été de quantifier et de répartir l’offre nécessaire et qui ont évolué pour prendre en compte la qualité de l’organisation des soins et la satisfaction des besoins de la population [31]. La circulaire DH/EO n° 98-192 du 26 mars 1998 relative à la révision des SROS donne les principes généraux et la méthode d’élaboration du SROS II [5]. Elle poursuit 3 objectifs : l’amélioration de la prise en compte par le système de santé et, en son sein par l’offre hospitalière, des besoins de santé ; la promotion et la coordination des soins entre les différents segments de l’offre (médecine hospitalière, médecine de ville, prise en charge médico-sociale) ; l’accélération du redéploiement de l’offre de soins. L’Agence Régionale de l’Hospitalisation (ARH) est chargée de sa réalisation. Les objectifs du SROS II se construisent sur des objectifs régionaux prioritaires ainsi que sur des objectifs de santé publique et de recomposition de l’offre hospitalière. Cela est réalisé par des discussions entre l’ARH et les établissements de santé, pour que ces derniers s’engagent en terme de volume d’activité dans des domaines de santé précis. Ces accords sont cadrés par le contrat d’objectif et de moyen et le projet des établissements, ainsi que par les conventions constitutives des réseaux dans leur versant hospitalier ou dans le versant hospitalier des réseaux expérimentaux englobant le secteur ambulatoire [12].

4La méthode d’élaboration du SROS II est basée sur l’élaboration d’un consensus entre les « artisans de la planification » [14] et avec les usagers. Ces artisans, dont le savoir-faire et l’expérience sont au cœur du processus de construction des schémas de planification [14], ont peu de caractères en commun. Ils entrent en relation pendant l’élaboration du SROS II, souvent sous la contrainte d’un texte juridique. Ce groupe « d’artisans de la planification » est constitué de ceux qui ont participé aux projets de restructuration hospitalière ou d’organisation des soins. Ils sont entre 5 à 10 000 professionnels au plan national (50 à 100 par départements) [14]. Ils travaillent dans les ARH, les Directions Départementales et Régionales des Affaires Sanitaires et Sociales du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité (DDASS et DRASS), les caisses d’Assurance Maladie et ses Services Médicaux, l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie (URCAM), les mairies, les centres hospitaliers et les groupements de professionnels libéraux [13]. Ce sont des Médecins Inspecteurs de Santé Publique (MISP), des Inspecteurs des Affaires Sanitaires et Sociales (IASS), des Médecins Conseils des Services Médicaux des caisses d’Assurance Maladie, des administrateurs des caisses d’Assurance Maladie, des médecins et des administrateurs des URCAM, des directeurs et des médecins de centres hospitaliers, des élus, des usagers et des représentants d’usagers. Ils contribuent concrètement aux actions d’organisation des soins en cours ou à venir. Aux postes avancés de ces réformes, ils sont sur le terrain, participent aux projets du système de santé de demain, sans toutefois maîtriser le processus de décision [14]. Il est important de comprendre leurs comportements car le SROS II permet d’intégrer la grande variété de motivations des acteurs, dont les usagers, par la production commune de recommandations pour la politique régionale des soins qui se construit à partir d’un jeu d’acteurs auquel participent les usagers.

5Pour connaître l’avis personnel des usagers et celui des professionnels de la planification sanitaire sur la participation des usagers au SROS II, nous les avons rencontrés sur le terrain de la négociation de projets de santé publique lors de l’élaboration du SROS II.

Méthode

6Un échantillon national par choix raisonné a été réalisé pour prendre en compte la diversité des expériences régionales (3 régions : Rhône-Alpes, Bretagne et Franche-Comté), la différence des rattachements institutionnels (4 catégories d’acteurs : usager et représentant d’usagers, directeur et médecin de centre hospitalier, élus, professionnels des services de l’État et de l’Assurance Maladie) et l’unité de lieu et de problème (3 sites tests dans chaque région : réseau, regroupement d’établissements, comité technique [16]). Les personnes interrogées ont été choisies par nos correspondants régionaux dans les ARH. Les seules consignes données portaient sur la profession de la personne (un directeur, un médecin, un élu, un représentant de la Tutelle et un usager) et sur la nécessité d’être impliqué dans une opération de réorganisation du système de soins (rapprochement d’établissements, constitution de réseaux de soins, travail d’un groupe technique sur une priorité régionale de santé publique). Ces choix ont résulté d’une analyse des enjeux stratégiques en regard des premiers documents de cadrage (thèmes retenus par l’ARH, identification des dysfonctionnements importants) et ont été validés par la Direction des Hôpitaux (DH). Il a ainsi été étudié 36 configurations d’acteurs (4 catégories d’acteurs dans 3 situations et dans 3 régions) au cours de deux interviews d’une heure chacune à 6 mois d’intervalle. Il a ainsi été réalisé 84 entretiens semi-dirigés (tableau I), à partir d’une grille d’entretien préalablement validée par le LAPSS et la DH. Les fonctions réelles de ces personnes dans le système de soins, leur opinion sur le SROS II, l’état d’avancement de la situation test ou du projet dans lequel elles sont impliquées et aux effets du SROS II sur ce projet, ont été prises en compte. La garantie de confidentialité des entretiens (noms, fonctions et lieu d’exercice) a favorisé la restitution de propos libres et riches.

Tableau I

Les 84 entretiens semi-dirigés des 3 sites tests dans chaque région, réalisés lors de l’enquête sur « les artisans des SROS II : le point de vue des acteurs » : S1 = S2

Série 1 Série 2 Région de Franche-Comté Réseau (R) Insuffisance rénale chronique Usagers et représentants d’usagers (U) 1 1 Directeur et médecin de centre hospitalier (DMCH) 1 1 Élus (E) 0 0 Professionnels des services de l’État et de l’Assurance maladie (PSEAM) 1 1 Regroupement d’établissement (RE) U 0 0 DMCH 2 2 E 1 1 PSEAM 2 2 Comité technique (CT) Adolescents U 2 2 DMCH 2 2 E 1 1 PSEAM 1 1 Région de Bretagne R périnatalité U 1 1 DMCH 2 2 E 1 1 PSEAM 1 1 RE U 1 1 DMCH 0 0 E 2 2 PSEAM 1 1 CT Suicide U 1 1 DMCH 3 3 E 0 0 PSEAM 1 1 Région de Rhônes-Alpes R cancer U 0 0 DMCH 2 2 E 1 1 PSEAM 2 2 RE U 0 0 DMCH 1 1 E 1 1 PSEAM 2 2 CT Soins de suite U 0 0 DMCH 2 2 E 1 1 PSEAM 2 2 Total 42 42 Source: LAPSS/ENSP

Les 84 entretiens semi-dirigés des 3 sites tests dans chaque région, réalisés lors de l’enquête sur « les artisans des SROS II : le point de vue des acteurs » : S1 = S2

7Pour les trois régions, cette étude s’est déroulée d’octobre 1998 à décembre 1999 :

• la première vague d’entretiens a eu lieu en décembre 1998 lors de la première phase du SROS II, dite de « mise sous tension », qui s’est déroulée au cours du deuxième trimestre 1998 et s’est terminée par la diffusion du rapport de cadrage vers la mi-1998 [32]. Elle a consisté notamment en l’organisation, par l’ARH, de groupes de travail sur les thèmes principaux proposés en y associant des usagers.
• La seconde vague d’entretiens a eu lieu en novembre 1999 lors de la seconde phase du SROS II. Cette phase dite « de diagnostic et d’études » s’est déroulée de la mi-1998 à début 1999 et s’est terminée par la réalisation du rapport d’orientation stratégique diffusé début 1999 [32]. Cette nouvelle organisation a contribué à l’identification des problèmes posés et a proposé des référentiels communs d’actions ainsi que les grandes orientations pour résoudre ces problèmes. Ces recommandations ne sont pas destinées à décider de l’organisation mais à peser, en donnant une légitimité, dans les contrats d’objectifs et de moyens, dans l’établissement des principes de fonctionnement des structures et dans la préconisation de certains développements.

8Les 84 entretiens ont été enregistrés et une analyse thématique a été réalisée par le LAPSS de l’ENSP selon la grille d’entretien précitée [14].

Résultats

9Notre perspective étant d’établir comment se construisent les objectifs communs et les consensus, nous allons surtout, dans une première partie, insister sur les sujets pour lesquels un accord partagé se dessine. Dans une seconde partie, nous ferons le point des doutes et des craintes de 1998-1999 exprimés par les catégories d’acteurs lors de la construction du SROS II, pour ne pas laisser l’impression que tout était consensuel.

Les opinions partagées par les catégories d’acteurs lors de la construction du SROS II

L’opinion finale de chaque catégorie d’acteurs sur le SROS II

53Les réactions des artisans des schémas à la fin de l’année 1999 sont plutôt positives, car les artisans des SROS II y retrouvent l’essentiel des réflexions qui ont été faites dans les groupes de travail, mais aussi parce que le contenu du SROS II est une référence collective qui s’impose à tous. Cet accueil favorable est assorti de nombreuses remarques, atténuations ou critiques. L’attente des contrats à venir est la principale, et beaucoup reste à faire pour que les artisans soient convaincus de l’efficacité des schémas comme outils uniques de restructuration. En revanche, même ceux qui ont émis de très sérieuses réserves sur le schéma définitif et les contrats à venir sont positifs, voire enthousiastes quand il s’agit d’évoquer leur participation à la campagne d’élaboration du SROS II qui s’achève.

54Pourtant, rien n’était gagné d’avance :

551. les chefs de projet nous rappellent un certain nombre de contraintes qui auraient pu faire éclater le bel ordonnancement de la démarche de concertation. Il y a, d’abord, la difficulté de faire comprendre des principes mêmes d’organisation des soins dans une région. Par exemple, la notion de pôle de référence qui ne renvoie pas directement à un établissement donné, ni au niveau global d’équipement d’un site particulier pour les spécialités de base : urgences, cancer, réanimation, imagerie médicale. Puis il y a les difficultés conjoncturelles telles que le départ d’un directeur de l’ARH, le retard que cela entraîne dans la consultation des établissements. Il y a également la difficulté à faire vivre une équipe de projet régionale éclatée sur plusieurs départements, en prenant garde à maintenir la parité entre services de l’État et de l’Assurance Maladie. Pour les personnels de l’État, le SROS II est un document officiel, qui comprend les «orientations stratégiques et quelques projets ciblés», qu’ils auront pour mission de mettre en œuvre. Mais il manque à leurs yeux quelques éléments dont la présence dans le schéma en aurait renforcé le pouvoir :

• un certain nombre de référentiels n’ont pas été mis dans le SROS II, ce qui le vide un peu de son contenu, malgré la publication annoncée des cahiers thématiques pour chaque objectif du SROS II,
• aucune information n’a filtré sur le guide de mise en œuvre du plan financier (calendrier, budget disponible),
• l’absence de prescriptions opposables aux tiers sur les fusions d’établissement par exemple.

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« Une personne m’a dit : “On a reçu votre document de concertation, c’est curieux, il n’y a pas d’annexes opposables”. Ils attendaient les annexes opposables donc, à mon avis, ils n’ont pas compris que ce n’était pas la planification autoritaire, mais une planification concertée ».

57Sont ainsi soulignés les éléments de continuité entre les SROS I et II, où l’on retrouve de nombreuses opérations de restructuration entamées dans le premier et qui seront à poursuivre dans le second. Mais aujourd’hui que le schéma est écrit, l’engagement de l’Assurance Maladie envers l’ARH s’achève sur les questions de planification hospitalière. L’échelon régional du service médical de l’Assurance Maladie semble maintenant plus préoccupé par le volet qualité des soins, c’est-à-dire tout ce qui se trouve dans les cahiers techniques réalisés par les groupes de travail, plus que par ce qui se trouve dans le SROS II lui-même.

583. Les directeurs d’hôpital rejoignent les autres catégories par une opinion positive sur le schéma de leur région. Mais leurs craintes se situent nettement dans la mise en œuvre actuelle ou future. Quand les propositions du groupe de travail n’ont pas été suivies, la crainte existe qu’elles ne seront pas appliquées, ou que des ressources supplémentaires soient attribuées aux concurrents. Les craintes portent aussi sur les contrats d’objectifs et de moyens. Ceux qui ont préparé leur projet d’établissement sans retard commencent à s’impatienter. D’autant que l’évaluation financière du SROS II n’a pas été rendue publique, et que les décisions financières de l’ARH reposent sur un groupe qui est perçu comme très bureaucratique, comparé au comité de pilotage du SROS II. Cela peut « jouer un mauvais tour à l’application de ce SROS II qui est de qualité ». Enfin, le doute vient aussi que l’ARH qui ne serait pas capable de faire respecter le bon usage des crédits « fléchés » dans un hôpital donné.

594. Si les élus jouent leur propre partition, c’est aussi peut-être parce qu’ils ont eu peu de place dans le débat autour du SROS II. Certains pensent qu’il aurait fallu les y impliquer davantage dès lors que l’on touche à l’aménagement du territoire. Comme il aurait fallu aussi davantage impliquer la population dans les discussions menées dans les secteurs où les regroupements de structures sont discutables. Mais il faut relativiser l’impact du schéma sur les acteurs car on a aussi tendance à lui attribuer des réalisations qui lui sont antérieures.

Discussion

60L’usager peut jouer le rôle d’arbitre dans le cadre des recommandations que formulent les groupes techniques du SROS II. Qui, mieux que les intéressés, peut éclairer, homogénéiser les points de vue institutionnels sur l’organisation concrète du système de soins ? D’autant que la participation des usagers est un point de consensus important chez les personnes que nous avons interrogées. Tout le monde souhaite leur participation active aux démarches de planification, car ce sont les bénéficiaires ultimes du système de soins. Ces bonnes intentions ont des motivations différentes, mais elles convergent vers une opinion unanime : la représentation officielle des usagers, que ce soit dans les conseils d’administration des établissements de santé ou dans certains groupe de travail du SROS II est un progrès vers plus de démocratie sanitaire. Cette unanimité se fissure quand il est évoqué les modalités pratiques de cette participation. Souvent jugées trop peu représentatives de l’ensemble des usagers du système de soins, les associations (de malades, de personnes handicapées, de consommateurs, d’organisations familiales) sont critiquées par la majorité des personnes interrogées. Certains souhaiteraient qu’apparaissent une forme d’usager « profane » tandis que d’autres voudraient des usagers « professionnels » informés sur l’organisation des services, comme les autres catégories d’acteurs de la planification sanitaire.

61Cette participation semble faire évoluer la représentation que les professionnels se font des usagers en favorisant l’affranchissement de l’asymétrie « infériorisante » qui caractérise la relation entre le professionnel et le profane [7]. Le respect des droits de l’usager [18] semble être un moyen de dépasser les corporatismes et les cloisonnements [7]. Ce type d’enquête permet de mieux connaître les usagers comme acteur collectif. Ce travail participe à une forme d’apprentissage collectif par lequel un nouvel acteur affirmerait son autonomie par un travail de transformation des règles et des organisations [7]. Il s’agit là d’une perspective qui relève d’un possible fort éloigné encore des réalités observées.

62Cette enquête révèle que dans les trois régions étudiées, il peut être dégagé deux paradoxes concernant la participation des usagers à la construction des SROS II :

631. Dans les sites sélectionnés, le peu d’actions de planification sanitaire dans lesquelles les usagers sont engagés, malgré les possibilités de représentation données, peut être considéré comme un premier paradoxe qui peut trouver plusieurs origines :

• L’usager réussit à obtenir des moyens supplémentaires dans la prise en charge de l’insuffisance rénale au niveau régional mais s’investit peu dans la gestion du système de santé, sauf si des fermetures de services hospitaliers sont annoncées dans la même région. Favoriser l’ouverture de la participation des usagers dans les organismes qui gèrent ou évaluent le système de santé [5, 14] leur permettrait d’agir au mieux grâce à une meilleure compréhension des enjeux de santé. Les personnes interrogées jugent qu’une meilleure information des usagers sur le système de soins est nécessaire. Cela peut aussi améliorer les rapports entre professionnels et profanes [20].
• Malgré la difficulté du recueil de l’avis des usagers (quantitative et qualitative), il semble être pris en compte pour la réalisation des enquêtes populationnelles dans le cadre restreint des groupes de travail des SROS II. Les travaux d’évaluation de la qualité des soins, qui est différente entre un usager et pour un médecin et qui dépend donc de celui qui la réalise, pourraient être développés.
• Il y a en France une vitalité du fait associatif et une augmentation du nombre d’associations d’usagers, sauf dans les secteurs sanitaires et sociaux [1]. Ces dernières sont en plus souvent spécialisées (association contre la myopathie, le diabète, etc.) et de ce fait semblent avoir peu de perception et de proposition d’actions globales sur notre système de soins. Le fait que ce dernier soit public et privé pourrait aussi expliquer que l’investissement des usagers dans le système en place pour obtenir le service de qualité qu’ils désirent soit moins repérable dans notre enquête.

64Ces deux paradoxes interrogent sur le sens profond de la participation de l’usager : apporter de nouveaux outils à une démarche qualité toujours plus exigeante ? Ou partager des décisions difficiles à l’occasion d’une évolution jugée inéluctable ?

65Les deux paradoxes tendent à partager la première interrogation. En France, les usagers semblent être moins impliqués qu’en Catalogne et au Québec [21, 22] et moins répondre à la notion d’usager alibi qu’au Québec [4, 21], d’autant plus que leur participation à la planification sanitaire en France commence.

66Cette démarche de faire participer les usagers à la construction du SROS II semble favoriser une meilleure prise en charge des besoins de santé d’une région. Les groupes de travail permettent de mettre en présence, en toute légitimité, confiance et compétence, les acteurs de la planification sanitaire avec les usagers. Leurs échanges permettent la constitution de recommandations. Les usagers contribuent concrètement aux actions de restructuration hospitalière et d’organisation des soins en cours et à venir. Aux postes avancés de ces réformes, ils sont sur le terrain, participent aux projets de l’hôpital de demain, sans toutefois maîtriser le processus de décision. Leur introduction dans les procédures d’élaboration des SROS II ne semble pas un moyen évident pour favoriser la construction de consensus entre les acteurs de la planification sanitaire.

67Avant d’arriver à ce résultat, il faudrait que la question de la représentativité [14] entre l’usager « profane » (association d’usagers consommateurs de soins) et l’usager « professionnel » (association d’usagers spécialisés pour des cas particuliers de maladies [31]) soit dépassée au profit d’un usager « représentant l’ensemble des usagers » et participant au processus de décision. Nous sommes aujourd’hui dans une période de transition vers de nouvelles formes de participation des usagers [8], qui doivent aussi, pour réussir, faire davantage place à la formation et à la préparation [4]. Cela pose également la question de l’évolution des pratiques, des formations des professionnels de santé publique [9, 28, 33, 37] et de l’emploi d’un langage clair et simple.

Conclusion

68Dans les régions étudiées, les usagers ont participé aux groupes de travail de l’ARH dans le cadre du SROS II (réseau, restructuration hospitalière, comité technique). Ainsi, de part leur participation effective à la concertation au niveau des structures du système de santé, les usagers sont un « contre-pouvoir » potentiel vis-à-vis des administratifs et des gestionnaires. Leur participation est appréciée, reconnue comme légitime et utile mais souffre du peu de lisibilité et de définition de son rôle. Cette première tentative d’intégration des usagers à la planification sanitaire par le SROS II montre que d’autres mécanismes de participation restent à inventer et pourraient être élargis aux comités de pilotage.

69Ce mouvement de participation des usagers au SROS II semble acquis, d’autant plus qu’il fait partie d’un ensemble plus vaste de possibilités de participation comme les CRS, CNS, PRS et les États généraux de la santé. Cela va dans le sens d’une meilleure communication des pouvoirs publics avec les usagers et d’un associationnisme au service de l’utilité publique [1]. Le SROS II donne aux usagers un rôle quand il s’agit d’arbitrer entre deux actions dont l’une devra être différée. Il y a des exemples étrangers de réussite d’une telle organisation comme l’expérience de l’Orégon aux États-Unis d’Amérique [11]. À la fin des constructions des SROS II, la continuation de ce processus de démocratisation sanitaire est souhaitée, dans l’attente du prochain schéma dans lequel les usagers pourraient devenir des acteurs à part entière [14].

70Cette irruption de l’usager dans la sphère de la santé peut contribuer à faire progresser la qualité des décisions et des soins [24] au moment où la population a une perception moins optimiste de l’évolution future de l’état de santé qui peut être rapproché de sa prise en compte grandissante des facteurs sociaux comme déterminants de l’état de santé et de sa perception beaucoup plus aiguë des risques liés à l’environnement [23, 24]. L’exemple de la participation des usagers lors de la construction des SROS II [14] pourrait favoriser l’approfondissement du débat sur les relations des usagers dans notre système de santé [30].

71À travers l’expérience des SROS II, il apparaît que les pouvoirs publics sont en train d’apprendre à faire participer les usagers à la prise en compte de leurs besoins de santé. Cela peut participer à la promotion de la santé [6] et favoriserait l’amélioration de l’état de santé de la population [24] dans une perspective de justice sociale [17, 25, 26, 36] et de valeur démocratique [1, 35], avec une participation plus grande des usagers aux décisions et au fonctionnement global du système de santé, mouvement de fond citoyen auquel les dernières crises sanitaires ont servi de catalyseur [31].