Les associations, un monde hétérogène et mal connu des médecins

7Le recensement systématique des associations de santé et en particulier d’usagers de la santé de la région Bretagne a permis la création d’un répertoire de 584 associations [5]. Après élimination des doublons et des associations qui ne concernent pas directement la santé des patients, on dénombre 185 associations actives en Bretagne. Ce qui est beaucoup, mais aussi beaucoup moins que ne le laisse entendre le répertoire.

8La réalisation d’une première typologie réalisée à partir de leur domaine d’intervention donne une idée de la diversité des associations. On distingue ainsi un pôle « pathologies chroniques », un pôle « handicap, incapacité », un pôle « éducation pour la santé », un pôle « soutien, services » où se mêlent une approche « population » (personnes âgées, veuves et veufs, addictions), une approche plus sociale d’aide à domicile ou d’insertion, une approche plus médico-sociale (soins palliatifs, Alzheimer, VIH), enfin un pôle de défense de « victimes ».

9Les associations de patients atteints de maladies chroniques sont les plus représentées. On sait que ces pathologies rassemblent les malades comme leur entourage et nécessitent de véritables apprentissages qui ont fait dire aux sociologues qu’il s’agissait de « maladies métier ». Ces associations, additionnées aux associations concernant les maladies génétiques, représentent plus du tiers de l’ensemble des associations, et se mobilisent pour favoriser la recherche et/ou bénéficier des dernières avancées de la science. De ce point de vue les associations sont des acteurs du système de santé cherchant à mobiliser des ressources et l’attention sur un objet qui permet souvent de monter en généralité une « cause » (Bonnet et al., 1998) [1]. Ces associations, nombreuses, sont autant d’interlocuteurs potentiels des médecins. Si les spécialistes ont un type de clientèle par définition assez homogène et des relais hospitaliers identifiés, les généralistes en revanche peuvent être amenés à entrer en contact avec tout type d’association. Leur demander d’avoir un bon niveau d’information au sujet de chaque association ou même un contact sporadique s’avère matériellement impossible, sauf à ce que le généraliste ne se spécialise sur certains thèmes comme certains l’ont fait sur le sida ou les soins palliatifs par exemple.

10La seconde typologie a été établie à partir des objectifs des associations (recherche, service ou soutien et défense) et elle permet de se faire une idée du système d’action de chaque association. Près des deux tiers offrent des services ou un soutien aux personnes, un tiers est centré sur une pathologie ou une maladie rare. On peut faire l’hypothèse que ce sont d’abord les associations du premier groupe qui envisagent une relation avec des médecins de ville dans une perspective d’organisation d’un service ou d’un suivi, c’est-à-dire en complément d’une action inscrite dans la pratique quotidienne.

Tableau I

Répartition des associations répertoriées par type d’activité

Type d’activité Nombre d’associations Pathologies chroniques 55 Déficience sensorielle 20 Maladies génétique 19 Sport/loisirs 12 Éducation/prévention 13 Aide à domicile 10 Psychiatrie 10 Populations 10 Handicapés 8 Victimes 8 Périnatalité 7 Soins palliatifs 3 Insertion/réinsertion 3 Déficience mentale 2 Dépistage 1 Don d’organe 1 Non classées 2 TOTAL des observations 185

Répartition des associations répertoriées par type d’activité

11L’inscription territoriale des associations dépend non seulement de leur domaine d’intervention (dont le spectre est très large) mais surtout elle se structure en fonction de l’ancrage territorial de leurs partenaires institutionnels. La majeure partie des associations présentes en Bretagne (les 2/3) sont des délégations régionales ou départementales d’associations nationales. C’est le cas d’une association sur deux lorsque l’objectif de l’association est le soutien et/ou les services aux personnes, et de plus de 8 associations sur 10 lorsque l’objectif est la recherche.

Tableau II

Répartition des associations répertoriées à partir de leurs « objectifs »

Typologie Nombre d’associations Non classées 5 Service/soutien 110 CHU/Recherche/spécialité 62 Défense 8 TOTAL OBS. 185

Répartition des associations répertoriées à partir de leurs « objectifs »

12Les associations départementales ou régionales sont beaucoup moins nombreuses. Les associations locales sont rares. On retrouve donc au niveau associatif le décalque de l’organisation du système de santé. Les associations qui ont des activités socio-sanitaires ont fort logiquement une inscription départementale, l’interlocuteur public principal étant le Conseil général. Les associations locales relèvent plus de l’initiative individuelle. Pour chaque département breton a été dénombré le nombre d’associations présente, l’existence ou non d’un CHU et l’effectif de la population concernée. La variation du nombre d’associations présentes dans un département semble plus liée à la présence d’un CHU qu’à l’importance de la population. La différence viendrait des associations centrées sur la recherche ou les maladies rares. On observe une répartition à peu près homogène des divers autres types d’associations dans les quatre départements bretons.

Des associations plus ou moins professionnalisées

13Les représentants de 14 associations ont été rencontrés en Ille-et-Vilaine, et choisis en fonction de la notoriété spontanée ou de l’activité de l’association, de la population concernée par elle, avec le souci d’assurer une diversité parmi les contacts [6].

Tableau III

Les associations classées par objectifs et par leur inscription territoriale

Typo/territoire Départemental Local National Régional TOTAL Soutien/service 25 7 66 12 110 Recherche 4 0 51 7 62 Défense 0 0 7 1 8 Non réponse 1 0 3 1 5 TOTAL 30 7 127 21 185

Les associations classées par objectifs et par leur inscription territoriale

14L’appellation « association » recouvre des réalités très différentes. Trois grands types d’associations peuvent être distingués : celles qui sont constituées exclusivement de professionnels (par exemple l’Association d’aide aux toxicomanes, de prévention et de Formation – AATPF), celles qui sont constituées exclusivement de bénévoles (eux-mêmes souvent malades) et orientées vers une population (patients atteints d’une pathologie spécifique), celles qui sont orientées vers une population mais dont une partie de l’activité est le fait de professionnels (Maison du Diabète, MFPF, AIDES). On voit donc que certaines associations auront des « relais » avec le monde médical grâce à la présence en leur sein de professionnels de santé, alors que d’autres ne comprendront que des patients.

15Mais certaines associations (comme l’AATPF ou le MFPF) sont en fait des organismes parapublics dont les financements proviennent pratiquement exclusivement de l’État ou des collectivités territoriales et secondairement des prestations qu’elles assurent. L’État leur reconnaît un statut partenarial et les financements qui leur sont octroyés leur procurent des moyens de fonctionnement en rapport avec les responsabilités qu’il leur est demandé d’exercer (c’est le cas des deux associations citées : AATPF, MFPF). Dans une situation intermédiaire, on trouve des associations (telle AIDES) qui se sont « professionnalisées » si l’on en juge le rapport membres actifs/salariés (13/9). C’est-à-dire que l’action bénévole est largement relayée par une activité salariée. Si certaines associations sont de véritables organismes parapublics subventionnés et si d’autres sont assez subventionnées pour être animées par des salariés, d’autres ont des finances précaires et travaillent à leur propre survie. L’attitude des médecins représente alors pour elles un enjeu important car il leur faut sans cesse recruter de nouveaux bénéficiaires sinon de nouveaux adhérents.

16Selon l’énoncé de leurs objectifs, l’action des associations s’exerce sur deux plans principaux. D’une part, elles assurent une fonction d’information, de formation et de service qu’aucune autre institution n’accomplit, en général, de façon équivalente et d’autre part, elles réalisent un travail critique de proposition et de dénonciation des lacunes des politiques publiques. En général, les associations ont une compétence limitée à telle ou telle pathologie ou catégorie de population.

17Mais comme toute organisation, les associations ont aussi des « fonctions latentes » comme par exemple de procurer une identité à des malades qui peuvent ainsi l’affirmer voire la revendiquer pour en accroître la visibilité publique. Sur un autre plan, les associations expriment (et font naître) certains sentiments et émotions, à la fois individuels et collectifs. Des mots comme solidarité, altruisme, générosité, partage, reviennent souvent dans le discours des acteurs associatifs. Il ne s’agit pas que d’états psychologiques individuels, mais également d’un travail de mobilisation et de construction d’un lien de solidarité. Le régime du don est le régime de l’engagement, de l’intrication, de l’attachement. Entre le calcul marchand et la générosité, il n’y a qu’une petite différence ; dans le premier cas, les agents s’arrangent pour demeurer étrangers les uns aux autres, pour pouvoir dire : le compte est bon ; dans le second cas, ils font proliférer les liens et les attachements de manière à n’être jamais quittes, de manière à ce que le calcul ne puisse se clore [1]. Cette solidarité interne qui lie les membres des associations se double d’un travail de défense d’intérêts spécifiques. Certaines associations essayent de transformer leur objet de mobilisation en cause générale, ce qui pose des problèmes nouveaux en termes de représentativité politique et en termes d’équité.

Les associations attendent d’être reconnues par les médecins

18Davantage de relations entre les médecins libéraux et les associations peut paraître a priori souhaitable : une coopération est souhaitée mais elle n’est souvent ni nécessaire ni spécifique. Il existe une relative ambivalence dans les discours. Car on ne parle pas seulement de partenariat mais aussi d’une redéfinition des relations entre patients et médecins. Certains représentants d’association évoquent la « sur spécialisation » des militants associatifs, décrite comme une menace pour l’expertise des médecins (ils ont peur qu’on empiète sur leurs plates-bandes). Plus généralement, le fort investissement psychologique que nécessite la gestion de la maladie et/ou des incapacités génère chez les malades une attente de disponibilité et d’écoute de la part du médecin, un déplacement de son rôle qui ne serait plus seulement un rôle d’expert mais deviendrait celui d’un partenaire. Or les médecins se disent souvent surchargés et résistent à une telle demande. C’est ce qui explique que des représentants d’association ont le sentiment que c’est toujours très compliqué de travailler avec les médecins.

19Les attentes exprimées par les associations vis-à-vis des médecins sont diverses. On note d’abord le désir d’être reconnues comme partenaires capables de compléter la prise en charge des patients concernés par l’association. La quête de reconnaissance et de légitimité est importante. S’y ajoute le souci du recrutement des patients comme nouveaux adhérents et donc la question du rôle des médecins libéraux en termes de recommandation et d’adressage. Toute association se trouve dans la nécessité d’intéresser un public pour le sensibiliser ou le servir. Et pour ce faire, les médecins sont considérés par les associations comme un média indispensable : il leur est demandé de les faire connaître.

20Les représentants d’associations d’usagers expriment des réserves vis-à-vis des médecins libéraux, et même, à bas bruit, certains griefs concernant le manque de temps, de disponibilité, de psychologie, de compétence, la dépendance vis-à-vis de la clientèle, etc. Ces critiques sont rarement directes et intenses parce que leur but est avant tout de souligner des lacunes préjudiciables aux patients et surtout la nécessité de travailler à une amélioration des prises en charge. Même si certains propos semblent parfois infondés comme par exemple la peur qui serait celle des médecins de perdre leur clientèle (ce temps semble révolu), ou critiquables quand les représentants d’associations relaient un discours hospitalier prompt à discréditer la médecine de ville, le souhait d’améliorer la prise en charge des patients et l’accompagnement de leur trajectoire thérapeutique est premier et constitue un terrain d’échanges attendu entre les médecins et les associations.

21Les associations ancrées dans un service hospitalier ou une spécialité hospitalo-universitaire ne donnent sens à leurs relations avec les médecins libéraux que dans une relation triangulaire association - hôpital - médecine libérale. Les attentes concernent tout autant la relation hôpital - médecine de ville, qui peut faciliter la vie des patients, que la relation directe avec la médecine libérale, ou plutôt avec le monde libéral car il s’agit souvent de mobiliser des professionnels libéraux non médecins (kinésithérapeutes, infirmières, podologues, etc.).

22Au total, peu d’associations ont des liens avec les médecins libéraux et en particulier avec les généralistes. Car leurs interlocuteurs privilégiés sont avant tout les spécialistes et surtout les spécialistes hospitaliers. Ce n’est pas seulement le cas des associations qui ont un objectif de recherche (Alzheimer par exemple), c’est également le cas des associations centrées sur une pathologie (AIDES, mouvement vie libre, les amis de la santé, maison du diabète). Dans tous ces cas, les associations ont à faire avec la profession médicale dans son ensemble, avec sa hiérarchisation et ses particularités hospitalières et libérales, et non avec la médecine libérale en tant que telle. Une réflexion sur les relations entre associations d’usagers et médecins qui n’inclurait que la médecine de ville sans intégrer l’hôpital n’aurait guère de sens.

Le point de vue de médecins libéraux

23Une brève enquête mail a été effectuée auprès de 88 généralistes à qui était proposé de répondre à quatre questions concernant les associations de patients :

• avez-vous des contacts avec des associations de patients ?
• pouvez-vous citer 3 associations de patients ?
• pensez-vous qu’une association de malades puisse être un partenaire pour un médecin dans la prise en charge d’une pathologie ?
• à partir de votre expérience personnelle, auriez-vous spontanément un commentaire à faire sur les associations de patients ?

24Les deux tiers des répondants (15 sur 22) déclarent avoir des contacts avec des associations de patients. Onze d’entre eux sont capables de citer spontanément trois associations. 15 noms exacts d’associations sont donnés, 14 fois le nom de l’association est approché : c’est la pathologie qui est citée. On peut faire l’hypothèse que lorsque le nom exact de l’association est cité le généraliste a effectivement eu des contacts avec elle, dans le cas contraire on peut penser qu’il en a entendu parler ou qu’il pense que la pathologie est suffisamment importante pour qu’une association de patients existe. La connaissance spontanée qu’ont les médecins généralistes des associations de patients semble relativement fragile. Toutefois, un médecin indique qu’il n’a pas de contact et qu’il est incapable de citer spontanément des noms d’associations, mais qu’il a un guide dans son bureau qui lui a permis d’indiquer plusieurs fois à des patients les coordonnées d’associations (santé mentale, diabète, alcool, Sida…). Cette remarque est intéressante car elle souligne que l’essentiel pour un médecin est d’avoir accès à une information sans nécessairement l’avoir mémorisée.

25Les deux tiers des répondants pensent que les associations peuvent être des partenaires pour les médecins dans la prise en charge d’une pathologie. Trois médecins tempèrent leurs propos au sujet du partenariat. Seuls quatre médecins répondent non à la question, pour eux une association de malade ne peut pas être un partenaire pour un médecin.

26Lors des entretiens, les médecins soulignent que les associations concernent surtout les patients atteints de pathologies chroniques et évolutives pour qui elles sont une aide au début d’une maladie, et utiles quand il s’agit de maladies rares ou orphelines. Autrement dit lorsqu’elles sont utiles, les associations le sont d’abord pour le patient et son entourage mais peu pour le médecin. Ils soulignent aussi le fait que les associations sont mal connues, certainement nécessaires mais insuffisamment sollicitées. Leur localisation dans les villes est considérée comme un désavantage pour le milieu rural qui ne peut pas en bénéficier.

27Une critique est formulée quant à l’information que les associations diffusent : parfois fausses basées sur des données non établies ou mal utilisées par les patients : ils en savent plus que le médecin sur la pathologie et le traitement mais ils ne savent pas utiliser leurs connaissances. Le sens de cette critique, classique dans sa forme, est sans doute éclairé par une autre remarque : par les informations qu’elles donnent, les associations imposent une contrainte supplémentaire dans l’exercice médical quotidien puisqu’il s’agit pour le médecin de savoir composer avec ces patients, ce qui est important mais souvent difficile.

28Si les associations entendent représenter « les patients », ceux-ci ne se reconnaissent pas forcément dans l’engagement ou l’action associative. Certains sociologues ont analysé cette mise à distance comme crainte du stigmate [5], ou refus de s’identifier à des malades plus « avancés » dans la pathologie. C’est ce qu’exprime bien un des médecins rencontrés : L’association peut avoir des effets positifs, mais il y a un risque d’effets pervers quand le patient rencontre des malades plus avancés que lui dans la maladie, et qu’il voit alors comment il risque de devenir. J’ai l’exemple de quelqu’un que j’avais envoyé à l’association Parkinson, cette personne s’est engagée très vite dans l’association mais elle en est sortie aussi très vite car ça lui était insupportable de voir d’autres personnes très dégradées.

29Un médecin s’interroge plus globalement sur la place des associations par rapport à la communauté, car souvent les associations ont très peu d’adhérents par rapport au nombre de personnes malades qui sont concernées. Je crois que les associations sont vraiment nécessaires pour les maladies rares, les maladies orphelines car avec ces maladies les gens vivent dans un grand désarroi, ils sont tout seuls. Dans ce cas c’est bien qu’il y ait un site Internet, une association… car c’est d’une grande utilité. C’est différent avec des maladies comme le diabète, car les diabétiques se connaissent déjà entre eux, ils n’ont pas besoin nécessairement d’une association pour se rencontrer. Les associations de malades semblent moins utiles pour des pathologies plus fréquentes.

30Le contact avec les associations n’est pas spontanément proposé par les médecins. Certains attendent une demande explicite de leur patient ; d’autres réservent le recours à une association à des cas précis où la pertinence d’un relais associatif est à leurs yeux avérée. Un médecin souligne sa vigilance par rapport aux associations « noyautées par les docteurs ». Il entend éviter la confusion des genres et ne reconnaît comme légitimes que les associations dirigées par les patients. À propos de certaines grandes associations nationales, la présence de « grands professeurs », de représentants de l’industrie pharmaceutique, etc. fait parler d’ une perversion du système des associations de patients qui sont manipulées par le lobbying biomédical. Et d’ajouter : Il faudrait presque mettre des labels de qualité aux associations, jugeant de leur indépendance, pour voir si elles ont un discours téléguidé ou non. Il est intéressant de noter que le flou sur la nature de l’association et sur les intérêts en jeu fait prendre de la distance.

31L’aide apportée par les associations, l’utilité des associations aux yeux des médecins, relève soit du soutien psychologique, du suivi de l’observance, soit de l’aide aux familles, soit de l’insertion pour les problèmes de logement par exemple. Ces dimensions spontanément évoquées disent comment se construit l’utilité des associations aux yeux des médecins. Enfin, il est clair que pour ces derniers l’initiative appartient « à l’autre », c’est-à-dire que si les associations veulent se faire connaître, il leur faut envoyer des documents ou contacter des associations de médecins. Le monde associatif est en fait très peu connu.