Introduction : un constat sévère !

1 Aujourd’hui en France, la douleur est la première cause de consultation que ce soit en médecine générale en ville ou dans les services hospitaliers d’urgence [1]. La douleur chronique est définie par l’IASP (International Association for the Study of Pain) comme « Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à, ou ressemblant à celle associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle qui persiste ou se reproduit pendant plus de 3 mois » [2]. La douleur chronique chez le patient, surtout lorsqu’elle ne fait pas l’objet d’une prise en charge rapide et adaptée, peut avoir de lourdes conséquences sur la qualité de vie du patient avec un retentissement fort sur d’autres aspects comme les relations sociales ou encore la vie professionnelle ou scolaire. La prise en charge d’une douleur chronique vise essentiellement à réduire le handicap conséquent à la douleur et à améliorer la qualité de vie du patient [1].

2 La douleur chronique, notamment neuropathique périphérique (DNP), fait l’objet en France d’un retard au diagnostic et au traitement avec un adressage des patients aux centres experts qui prend généralement plusieurs années (43,4 +/- 68,9 mois après le début de la douleur [3]). Les raisons évoquées pour ces délais de prise en charge sont les suivantes : (i) une frilosité et une ignorance fréquentes des options thérapeutiques de la part des médecins de ville, (ii) une certaine focalisation des experts notamment chirurgiens et oncologues sur leurs domaines respectifs de compétences, et (iii) le faible nombre de centres experts répartis de façon hétérogène sur l’ensemble du territoire national.

3 Il résulte de la combinaison de ces différents facteurs un nomadisme médical, une errance diagnostique et thérapeutique et une inégalité d’accès à l’expertise, notamment dans certains territoires pour lesquels le « taux de fuite [*] » est élevé. C’est le cas par exemple des Pays de la Loire où le pourcentage de patients obligés de consulter hors de leur département était historiquement élevé (26,5 % à La Roche-sur-Yon et plus de 32 % en 2019 dans le territoire plus large selon les données PMSI). Sur le plan national, la même année, le taux de fuite était de plus de 20 % pour les séjours de médecine hors séances, dans sept régions en France [4].

4 Le risque de « perte de chance », lié à un retard ou une prise en charge non adaptée, existe ainsi pour de trop nombreux patients qui ne se voient pas offrir d’options thérapeutiques adaptées au bon moment. La douleur chronique, souvent prégnante et parfois obnubilante, est, par elle-même, responsable d’un cortège de complications :

6 Tous ces éléments contribuent par ailleurs à augmenter significativement le coût pour la collectivité (parcours erratique des patients, prescription de traitements parfois non pertinents, employabilité…) [13].

7 Les recommandations récentes de la Haute Autorité de Santé [2] concernant l’optimisation du parcours des patients présentant des douleurs chroniques, axées sur la prévention, le développement des interfaces entre les SDC, la médecine de ville et la e-santé, une prise en charge globalisée du patient avec une considération des aspect biopsychosociaux et la mise à disposition de financements adaptés, visent à une amélioration de la prise en charge des patients douloureux. Néanmoins, l’augmentation croissante de la demande de prise en charge des situations de douleur chronique liée en partie au vieillissement de la population [14, 15] et à la chronicisation de certaines pathologies reste un défi de taille face à la diminution attendue de l’offre d’expertise en algologie, comme l’a révélé encore récemment la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) [1]. Selon cette estimation, 177 départs en retraite de médecins algologues sont attendus d’ici 5 ans (près de 24 % de la spécialité) [16, 17]. À cela s’ajoutent une pénurie attendue de compétences au niveau national et l’absence de plan douleur (demande de la Présidente de la SFETD, le Pr Martinez). D’autres facteurs comme la perte d’attractivité de l’hôpital public, la multiplication des zones de sous-densité médicale en ville et le nombre restreint de centres experts, contribuent également à l’engorgement dans certains départements souvent submergés par un afflux croissant de patients. En parallèle, on observe une demande croissante de la part des patients à pouvoir bénéficier d’une prise en charge de qualité, à proximité de leur domicile.

8 En 2008, une étude menée sur un échantillon représentatif de la population adulte générale en France, composé de plus de 23 000 sujets, a montré que près de 32 % des adultes souffrent [12] de douleurs chroniques d’intensité modérée à sévère, ce qui représente une estimation de près de 12 millions de personnes dans la population française [18]. Le coût à la fois humain, sociétal et financier lié à la douleur chronique est difficilement mesurable et il dépasse le seul coût des soins de santé qui peuvent proposés au patient douloureux chronique [13, 19]. En 2016, le surcoût lié à l’absentéisme professionnel a été évalué à près d’1,2 milliard d’euros [20]. Assurer une prise en charge efficace, adaptée et de qualité est donc un enjeu de santé majeur mais également un défi sociétal et économique à relever.

9 Cela impose de repenser, de façon urgente, le parcours et l’organisation de la prise en charge des patients souffrant de douleur chronique. La sensibilisation de l’ensemble des acteurs de santé au dépistage, au diagnostic et au traitement est nécessaire afin de garantir une prise en charge plus précoce, plus pertinente et aussi proche que possible du lieu de vie des patients. L’augmentation de l’offre de soins pourra évoluer, notamment, grâce à une répartition optimisée des tâches entre l’Hôpital et la Ville, le public et le privé, les centres experts et de proximité, et entre les professions médicales et paramédicales, notamment infirmières, afin d’utiliser « la bonne expertise au bon moment pour le bon patient ». Cela nécessite le développement de projets communs impliquant les différents professionnels de terrain disponibles autour d’objectifs clairs et partagés, en identifiant d’emblée les freins à lever pour permettre de résoudre les problèmes d’organisation et repenser l’organisation en silos.

10 Certaines initiatives comme la création de la Fédération Douleur Paris - Sorbonne ou encore du réseau ville-hôpital Lutter contre la Douleur (LCD) en Île-de-France œuvrent dans ce sens. C’est aussi le cas du réseau de prise en charge de la douleur mis en place en Vendée à La Roche-sur-Yon, depuis 2009. Ce réseau régional, qui regroupe un grand nombre d’acteurs depuis de nombreuses années est reconnu comme une référence en la matière. L’observation et l’analyse du fonctionnement d’un tel réseau permettent d’ouvrir une réflexion sur la réorganisation du système de santé pour améliorer la prise en charge des patients souffrant de douleur chronique.

11 L’étude présentée dans cet article avait pour but de décrire le mode de fonctionnement, et les principes-clé d’organisation du réseau vendéen, et d’en tirer les enseignements pour extrapoler ce modèle et l’adapter à d’autres types de situation et de géographie.

Matériel et méthodes

Extension potentielle du modèle de réseau douleur dans d’autres régions

20 Chaque membre du comité de pilotage (chefs de service de CETD) a testé, parmi les membres de son propre réseau local et régional de correspondants et à partir d’une cartographie des compétences, leur intérêt potentiel à participer à une future expérimentation de réseau douleur chronique structuré pour optimiser l’efficience et les délais de prise en charge des patients du territoire à proximité de leur domicile.

• Correspondants douleur de chacun des sites de proximité (CH / Cliniques Privées) souhaitant participer à une expérimentation future et pressentis en raison de leur expertise, leurs compétences et leurs capacités de prise en charge, agissant comme interface entre les services de leur hôpital local et le CETD, pour toute question liée à la prise en charge de patients douloureux,
• DIM et directions d’établissement des Centres experts et partenaires considérant la prise en charge de la douleur comme un axe de développement stratégique de leur établissement, et aptes à élaborer des conventions inter-établissements.
• Consultation, lorsque cela a été possible, de la Direction de l’Offre de Soins des Agences Régionales de Santé (ARS) concernées.
• Implication du correspondant du réseau de ville de prise en charge et de coordination de la douleur, lorsque celui-ci existe.

Tableau 1

Professionnels du réseau de prise en charge de la douleur (LRY) participant à l’étude

Spécialités
Oncologue pneumologue, CHD La Roche-sur-Yon
Médecin algologue, CH Montaigu, Challans & La Roche-sur-Yon
Médecin algologue libéral en Loire Atlantique, département limitrophe
Endocrinologue et président de CME, CH Les Sables d’Olonne
Orthopédiste, CHD La Roche-sur-Yon
IDE IRD, CHD Montaigu et La Roche-sur-Yon

Professionnels du réseau de prise en charge de la douleur (LRY) participant à l’étude

22 La mobilisation des différents acteurs locaux et régionaux concernés s’est faite grâce à la tenue de 3 à 4 réunions collectives, via visioconférences, des réseaux régionaux, futures réunions de concertation pluriprofessionnelle (RCP). Ces réunions ont permis de valider les principes-clé de fonctionnement collectif, définir les prérequis nécessaires à la participation au réseau, élaborer les algorithmes de prise en charge des patients en fonction de leurs pathologies et des compétences disponibles au sein de l’établissement de proximité, d’élaborer une plateforme de recommandations pour le mode de fonctionnement des réseaux articulés autour d’une RCP Douleur loco-régionale, ainsi qu’une véritable charte de fonctionnement à signer par chacun des acteurs.

Résultats

Description & analyse du modèle d’organisation de référence (La Roche s/ Yon)

a) Un réseau articulé autour du Centre Expert CETD de LRY

23 Le réseau vendéen animé par le Dr Pluchon est composé, en plus du centre expert de LRY, de 7 sites de proximité (Challans, La Châtaigneraie, Fontenay le Comte, Luçon, Machecoul, Montaigu et Les Sables d’Olonne) répartis sur l’ensemble du département de Vendée et appartenant tous au même GHT (Groupe hospitalier de territoire), le GHT85, avec une volonté d’élargissement en cours auprès des médecins algologues de ville (notamment CPTS Les Herbiers) (Figure 1).

24 La création du réseau a permis non seulement une augmentation globale et significative de l’activité douleur entre 2018 et 2022, malgré une baisse observée pendant la période de pandémie (réorientation partielle de l’activité du centre), véritable frein au développement de la dynamique engagée. Ainsi, sur cette période de 4 ans, la fréquentation des patients, en nombre de séjours, a augmenté de + 58 % au sein du centre expert de LRY (581 séjours de patients résidents versus 368), et a augmenté de + 59 % pour l’ensemble des zones de proximité couvertes par le réseau (4 311 versus 2 708). Sur la même période, le taux de recours, qui correspond à la consommation de soins hospitaliers par des habitants de la zone géographique, a également connu une augmentation de + 53 % en algologie à LRY (6,61 ‰ versus 4,32 ‰) et de + 60 % au sein du réseau vendéen (5,85 ‰ versus 3,66 ‰).

25 Cette augmentation de la fréquentation des centres et de la consommation de soins hospitaliers s’accompagne malheureusement d’une stagnation de l’effectif médical hospitalier.

26 Néanmoins, on observe de manière positive dans ce contexte, une baisse substantielle de plus de 20 % du taux de fuite à LRY (15,3 % versus 19,3 %) et de près de 10 % au sein du réseau (26,7 % versus 29,5 %). Le développement, au sein du centre expert de LRY, de nouvelles techniques spécialisées, telles que la stimulation médullaire implantée, devrait permettre d’amplifier le mouvement initié.

b) Des facteurs-clé de succès clairement identifiés

27 Au cours de l’enquête conduite à LRY, plusieurs facteurs-clé de succès ont été clairement identifiés par l’ensemble des parties prenantes :

Figure 1

Carte du Réseau douleur vendéen

Carte du Réseau douleur vendéen

Figure 2

Évolution de la fréquentation des centres de douleur et du taux de recours en algologie entre 2018 et 2022 sur le réseau vendéen

Évolution de la fréquentation des centres de douleur et du taux de recours en algologie entre 2018 et 2022 sur le réseau vendéen

1. Avant tout, des objectifs et un cahier des charges communs, pour permettre un diagnostic et une initiation de traitement, adaptés et pertinents, les plus précoces possibles,
2. Une organisation efficace et claire pour tous avec une coordination centralisée par le Centre Expert sur le site de l’hôpital de recours CETD de La Roche-sur-Yon des ressources humaines et de l’organisation des rendez-vous des patients, incluant notamment :
   • Un guichet unique par lequel passent toutes les demandes des professionnels de santé et des patients souhaitant contacter ou prendre rendez-vous au sein du réseau douleur chronique. Cette prise de contact peut se faire par les canaux classiques (courrier, e-mail ou téléphone) pour les professionnels et pour les malades. La coordination centrale fixe la date de la consultation ou de l’hôpital de jour (HDJ), et définit le centre de prise en charge et le professionnel les plus aptes à recevoir le patient, selon le motif de l’appel et le lieu du domicile de celui-ci,
   • Le bon niveau de ressources humaines et financières pour gérer la file active de patients qui sont allouées à l’ensemble des centres du réseau, et adaptées selon leurs besoins et leurs niveaux d’activités.
   • Une accessibilité des locaux pour l’ensemble des intervenants du réseau, avec l’aménagement d’espaces de consultation dédiés à la prise en charge de la douleur,
   • Une fluidité de l’allocation des ressources expertes grâce à la mobilité des professionnels de santé, notamment médecins et infirmiers, entre La Roche-sur-Yon et les centres périphériques (consultations avancées), partageant leur temps entre le CETD et au moins un des centres de proximité, pour permettre des échanges et une remise à niveau régulière des compétences. Les déplacements des professionnels entre les différents sites du réseau sont coordonnés au niveau central via 46 agendas individuels, dont 14 agendas HDJ et 8 multi-sites, au travers de différents logiciels (Easily, Medical Objects, Doctoloib, Crossway, Lifen). Les frais inhérents à ces transports sont pris en charge par le GHT85 (prime d’exercice territorial).
3. Des principes de fonctionnement partagés par l’ensemble du réseau, avec notamment :
   • Un maillage homogène de l’expertise douleur sur l’ensemble du territoire avec des compétences locales (référent douleur médecin, infirmier et psychologue) dans chacun des sites du réseau (formation de tous les acteurs de la prise en charge),
   • Une prise en charge partagée et pluriprofessionnelle des patients avec une répartition claire des responsabilités entre les acteurs du réseau et adaptée aux besoins du patient :
     1. Diagnostic et préconisation thérapeutique par un algologue du réseau,
     2. (ii) Suivi des patients, réalisé par le médecin du service hospitalier source, par le médecin traitant ou, le cas échéant, par l’infirmier(ère) du réseau Douleur,
     3. Possibilité de solliciter rapidement à nouveau un algologue en cas de besoin.
   • L’organisation de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), à une fréquence hebdomadaire, incluant les médecins, infirmier(ère)s et parfois les kinésithérapeutes et psychologues du réseau, permet le développement d’une vision commune, la discussion des cas patients, et un partage des connaissances et des technologies pour garantir une qualité homogène de la prise en charge sur le territoire. La composition de ces RCP peut être à géométrie variable, selon la disponibilité des acteurs et la diversité des dossiers étudiés. En 2022, le nombre de RCP Territoriales était de 16 et de surcroit l’équipe du centre a participé à 27 RCP Régionales.
   • Une réunion annuelle avec l’ensemble des membres du réseau pour faire le point sur l’évolution de l’activité, les besoins en ressources et en formation des professionnels au sein du réseau.
   • Des consultations avancées et un partage de ressources (médecin, infirmier(ère), psychologue…) entre les centres,
   • Des méthodes et technologies partagées, certaines n’étant réalisées qu’au sein de l’hôpital de recours (LRY), en raison du plateau technique nécessaire (injections intrathécales, cathéter périnerveux (KTPN), cimentoplastie, par exemple) [4]

29 La volonté de maintenir l’intérêt pour tous les centres à participer au réseau et de garantir un équilibre économique pour chacun d’entre eux, avec le codage de l’activité réalisée par l’établissement (consultation externe, hôpital de jour, accueillant le patient), tandis que les conventions inter-établissements permettent de garantir la compensation du prêt de l’expertise ou des ressources au centre dont elles sont issues, notamment en cas d’avis d’expert donné aux autres services hospitaliers [4].

30 Le suivi régulier d’un jeu d’indicateurs-clé, partagé par les différents acteurs, qui permet une gestion au plus près de l’évolution des ressources nécessaires et une évaluation de la valeur créée par le réseau : délai et proximité des prises en charge, files actives de patients, niveau d’activité, éloignement géographique des patients. Ceci a permis au réseau de LRY de démontrer – bien que la finalité initiale soit clairement l’optimisation des soins et du parcours des patients – que l’initiative est, après 13 années de recul, un facteur de croissance de l’activité pour le GHT85. Ceci a contribué au rationnel médico-économique utilisé pour une poursuite des investissements en matériel et en personnel (recrutement médical et non médical) du fait de l’impact économique positif (10 à 15 %) de ce projet. Pour exemple, un site de proximité a ainsi fait le choix d’étendre les locaux de l’hôpital de jour Douleur en déménageant les services administratifs et la direction.

c) Un parcours patient bien défini avec un lien ville-hôpital fluide

31 La prise de rendez-vous et l’adressage des patients est organisé autour d’un numéro/guichet unique permettant une prise de rendez-vous centralisée à La Roche-Sur-Yon, hôpital de recours. La coordination centrale envoie au patient un questionnaire d’évaluation de la douleur, à compléter avant le rendez-vous, et l’oriente vers le centre le plus approprié à la pathologie, voire le plus proche de son domicile.

32 En fonction de l’évaluation et du diagnostic, le patient est pris en charge pour sa 1^ère consultation selon ses besoins :

• Dans 60 % des cas, le patient est vu par l’algologue pendant une consultation d’une heure. En cas de douleur liée à la maladie cancéreuse, cela concerne 100 % des patients, alors que la consultation est proposée dans les 24 heures suivant l’appel au centre.
• Dans 30 % des cas (par exemple en cas de Syndrome Douloureux Régional de Complexe 1 – SDRC1) le patient voit un(e) infirmier(ère) puis un médecin algologue, pendant une heure chacun.
• Dans 10 % des cas (modèle considéré comme optimal et cible), le patient est vu par 4 professionnels différents (algologue, infirmier, kinésithérapeute et psychologue), durant une demi-journée en hôpital de jour. Ce dernier type de prise en charge multidisciplinaire est celui qui semble apporter le plus de bénéfice diagnostique et thérapeutique au patient, malgré son aspect chronophage.

Figure 3

Identification des facteurs clés de la réussite du réseau douleur vendéen

Identification des facteurs clés de la réussite du réseau douleur vendéen

34 Le compte-rendu de consultation ou d’hôpital de jour est adressé par courrier au secrétariat du centre expert et, bien entendu, aux professionnels de santé ayant adressé le patient avec le diagnostic, le traitement recommandé et le lieu de prise en charge. En cas d’application de traitement, par exemple de capsaïcine, le nombre de patchs, leur localisation et la tolérance par le patient sont bien entendu intégrés dans ce compte-rendu standardisé.

35 L’aide d’un(e) infirmier(ère) de coordination serait d’un apport précieux pour faciliter la coordination entre le réseau et les professionnels de santé de ville, ainsi que le suivi du patient.

36 La prescription et le suivi des traitements varient en fonction de la stratégie de prise en charge recommandée pour le patient. En règle générale, la prescription initiale est le fait du réseau douleur, alors que le suivi du patient est, le plus souvent, alterné entre les professionnels de ville et ceux des sites de proximité, voire du centre hospitalier de recours. La notion de proximité de la prise en charge est là encore un des principes clés du mode de fonctionnement du réseau afin de diminuer le fardeau pour le patient et d’optimiser l’efficience du parcours.

d) Une valeur créée pour tous les acteurs

37 Les patients sont unanimes, le modèle de réseau permet de garantir la même qualité de prise en charge dans l’ensemble des sites qui en font partie, à proximité de leur domicile, avec de surcroit des délais de prise en charge divisés par 4 (3-4 semaines versus 3 mois auparavant), une diminution de l’errance médicale grâce à une orientation d’emblée vers la bonne expertise au bon endroit avec un accès plus rapide au traitement adapté. Le délai d’accès à un traitement par patch de capsaïcine est ainsi le plus souvent inférieur à 1 mois pour les patients adressés au réseau de Vendée pour des douleurs liées au cancer.

38 Pour les équipes des sites de proximité cette organisation est un levier majeur de motivation, grâce à la formation continue qui permet d’améliorer leur niveau de compétences, et à la réalisation d’activités diversifiées, à plus forte valeur ajoutée, au sein des différents centres.

39 Pour le centre expert, ce modèle permet de concentrer le plateau technique sur les patients et les activités plus complexes. L’homogénéité de la qualité de prise en charge est maintenue sur l’ensemble du réseau grâce au respect de principes communs de fonctionnement, avec notamment un partage des connaissances et une répartition des tâches entre l’infirmier(ère) et l’algologue qui permet de libérer du temps médical.

40 Pour les correspondants médicaux, le réseau a démontré une forte valeur ajoutée en permettant un adressage rapide par les médecins et chirurgiens, la possibilité de suivi alterné des patients compliqués à équilibrer, avec la possibilité d’un accès rapide à l’algologue.

41 Pour la collectivité et l’Assurance Maladie, l’amélioration de l’efficience et de la rapidité de la prise en charge permet non seulement l’équité d’accès sur le territoire mais est aussi synonyme d’économies (diminution de l’errance médicale, de la redondance des consultations et des actes, ainsi que des coûts de traitement ou de transport).

e) Points d’amélioration

42 Néanmoins, certains points d’amélioration font l’objet d’une réflexion en cours au sein du réseau animé par le Dr Pluchon. Par exemple, la standardisation des courriers de correspondance, un logiciel commun partagé entre les centres ou l’établissement d’une liste d’examens à réaliser en amont de la consultation douleur permettraient de gagner du temps.

43 Enfin, un point d’importance serait la reconnaissance en ville de l’expertise « médecine de la douleur », qui permettrait un suivi partagé entre ville et hôpital et ainsi une fluidification du parcours des patients.

f) Freins éventuels pour le déploiement de l’expérimentation

44 Lors des entretiens, les différents experts interrogés ont identifié plusieurs points de vigilance à prendre en compte lors de l’extension du modèle de réseau aux autres territoires. Le fait que la spécialité d’algologie ne soit pas reconnue en ville, et donc non valorisée avec une rémunération adaptée, est bien entendu un frein majeur à l’implication de la ville et à un parcours efficient des patients.

45 La charge administrative et les délais d’accès à un algologue peuvent également dissuader certains médecins généralistes d’adresser leurs patients vers un centre expert.

46 L’absence de réunions de concertation multi-établissements dédiées à la douleur ne permet pas de sensibiliser l’ensemble de l’environnement aux problématiques de prise en charge. Le développement en Vendée de RCP territoriales hebdomadaires dédiées à l’algologie a permis de contribuer à la sensibilisation de cet environnement loco-régional.

g) Constitution du réseau douleur dans les autres territoires de l’expérimentation

47 Sur la base de ce constat, les réseaux territoriaux de prise en charge de la douleur, du Sud Seine-et-Marne et de Nîmes, ont confirmé leur volonté de rejoindre l’initiative et de jeter les bases d’un cahier des charges commun, avant le lancement d’une expérimentation au sein de leurs territoires respectifs.

48 Les échanges entre les différents acteurs régionaux et le board national a permis d’élaborer le cahier des charges de l’expérimentation avec :

• Un rationnel médical / médico-économique étayé, avec un suivi de la file active de patients,
• Des principes-clé de fonctionnement privilégiant : un accès rapide à l’expertise du réseau, une qualité de prise en charge garantie par le passage en RCP Douleur de certains cas patients pour confirmation du diagnostic, une orientation rapide vers le lieu d’application du traitement, une prise en charge au plus proche du domicile du patient,
• Des prérequis clairs à la participation des centres et acteurs de proximité : formation, nomination d’un Référent Douleur par site, noyau dur de compétences médicale et infirmière, capacité physique d’accueil et de prise en charge des patients, participation aux RCP,
• Une boîte à outils composée de protocoles de traitement et d’arbres décisionnels par pathologie pour orienter la prise en charge,
• La formation des acteurs, notamment infirmiers spécialisés douleur(« Infirmiers Ressources Douleur ») doit être un pivot de ce type d’organisation.
• Un thésaurus d’exemples de conventions inter-établissements, pour faciliter les activités de codage et veiller à la juste reconnaissance de la contribution des différents acteurs de la prise en charge ;
• Des réunions territoriales, véritables RCP Douleur Chronique, organisées en présentiel et/ou en distanciel,
• L’assentiment et la validation par les instances de direction de la société savante (SFETD) et des établissements sollicités, voire même l’Agence Régionale de Santé (ARS),
• La sélection d’un jeu d’indicateurs médicaux (qualité, pertinence et rapidité de la prise en charge) et médico-économiques (hospitalisation, transports…) partagés,
• La nécessité de construire un système de collecte de données qui permette à la fois la transmission des dossiers patients entre les participants à une même RCP territoriale et la consolidation anonymisée des données-patients pour le suivi de la cohorte de la région.

50 Le projet d’expérimentation sera basé sur une seule et même base de données partagée entre les 3 réseaux, qui sera abrité au sein du CHU de Nîmes pour permettre le suivi longitudinal des cohortes de patients et la comparaison entre les régions. Dans l’attente de la sélection du meilleur outil (et de l’obtention de la capacité de financement), le système de partage de données utilisé par LRY (Gigalis) a été retenu par Nemours et Nîmes.

Discussion

51 L’étude du Réseau Douleur Chronique de Vendée confirme l’intérêt d’un mode de fonctionnement en réseau territorial de proximité pour révolutionner la prise en charge de la douleur chronique, plus particulièrement la douleur liée au cancer, en :

53 Un tel résultat ne peut être obtenu que grâce à l’implication, d’emblée, de tous les acteurs, et à la co-construction d’un modèle adapté aux ressources disponibles, aux besoins du territoire et à la typologie de patients concernés. La mobilisation des différentes parties prenantes dans les deux nouveaux territoires sélectionnés, Sud Seine-et-Marne et Nîmes a confirmé qu’il s’agissait d’un prérequis. De fait, tous les acteurs souhaitent mettre en œuvre l’expérimentation, après bien évidemment intégration des nouveaux critères 2022 de labélisation de la HAS, pour mesurer et quantifier la valeur créée par le Réseau pour les différents acteurs, au premier rang desquels les patients.

54 Par ailleurs, le financement des différentes structures et réseaux de prise en charge de la douleur est un aspect essentiel à la mise en place de ces initiatives et à la pérennité des structures à long terme. En 2023, le modèle de financement des SDC a connu des évolutions très 2023 [21], visant à mieux prendre en compte la diversité des structures et proposer une aide adaptée. Ainsi, le nouveau système de financement propose une dotation régionale avec une pondération selon des critères précis :

56 Les ARS gardent une certaine flexibilité dans l’attribution aux différentes structures. Cette récente évolution du modèle de financement des SDC s’inscrit dans la volonté de faire évoluer la prise en charge des patients douloureux chroniques en France.

57 Les difficultés et les obstacles sont néanmoins nombreux pour engager cette révolution culturelle, d’où l’importance d’une coordination / gestion de projet et d’une implication de toutes les parties prenantes concernées afin d’obtenir les validations et le financement nécessaires.

58 Le manque quasi constitutionnel des ressources médicales et paramédicales ne facilite certes pas l’avancée de ce type d’initiative, même s’il ne fait qu’en renforcer le rationnel et le besoin. Le support d’infirmiers en pratique avancée (IPA) spécialisés en pathologies chroniques et une meilleure coordination avec la Ville seraient des atouts formidables pour aider à désengorger les files actives de patients et réduire des délais d’attente bien souvent excessifs.

Conclusion

59 Les réseaux dédiés de prise en charge Ville-Hôpital et public-privé constituent une réponse adaptée aux attentes de nos concitoyens pour l’accès à une prise en charge de qualité de proximité et pour éviter les problèmes de plus en plus critiques d’engorgement des services médicaux, compromettant l’accès aux soins et pour lesquels il est urgent de proposer des solutions.

60 La mise en œuvre de l’expérimentation fera l’objet d’un deuxième projet de publication afin, on l’espère, de valider la preuve du concept et étendre, à terme (sous la responsabilité des sociétés savantes, des ARS et de la DGOS), l’organisation en réseaux à l’ensemble du territoire.