1 Les avancées techniques et scientifiques dans le domaine de la santé ont conduit à des progrès majeurs, indiscutables. Ces améliorations ont permis de guérir des personnes qui mourraient autrefois de leur pathologie, d’optimiser leur prise en charge et d’améliorer leur espérance ainsi que leur qualité de vie.

2 Ces progrès s’accompagnent parfois d’une zone d’ombre : la possibilité de vivre de plus en plus longtemps en situation de vulnérabilité liée à la santé. C’est ce champ que le CCNE a souhaité explorer dans un récent avis : Enjeux éthiques relatifs aux situations de vulnérabilité liées aux avancées médicales et aux limites du système de soins [1].

Qu’entendons-nous par l’expression « situation de vulnérabilité liée à la santé » ?

3 Il s’agit alors de vies prolongées du fait de l’intervention médicale, avec une maladie « ralentie », avec des séquelles ou un handicap, avec parfois plusieurs pathologies synchrones, une altération de l’indépendance fonctionnelle et parfois de l’autonomie de décision. Ces situations, même si elles sont particulièrement associées au vieillissement, peuvent survenir à tout âge, parfois même dès la naissance. Elles représentent une forme plus ou moins importante de souffrance humaine, liée à une altération de la qualité de vie, voire du sens de la vie.

4 Ces situations sont un entrelacement de plusieurs composantes : une composante physique (séquelles ou limitations fonctionnelles, douleurs, altération de l’indépendance voire de l’autonomie de décision) ; une composante sociale (difficulté à retrouver ou à assumer son emploi, difficulté dans les relations sociales) ; une composante psychique (perturbation du rapport à soi, aux autres, syndrome anxiodépressif, souffrance existentielle) ; une composante environnementale (inadaptation de l’environnement à la situation de vulnérabilité, appauvrissement du réseau humain entourant la personne, confinant parfois à l’isolement). Cette accumulation amplifie la seule vulnérabilité issue de la maladie.

5 Cette notion de vulnérabilité liée à la santé a une parenté avec le syndrome de fragilité gériatrique, notion identifiée dès 2001 par Linda Fried [2]. La fragilité est un syndrome clinique de la personne âgée défini comme « une diminution des capacités physiologiques de réserve qui altère les mécanismes d’adaptation au stress ». Les situations de vulnérabilités liées à la santé peuvent survenir à tout âge. Elles n’altèrent pas forcément les réserves physiologiques, et comme nous le verrons dans la suite de cet article, la mobilisation des capacités restantes, voire le développement de nouvelles capacités, est l’une des pistes d’aide pour ces personnes.

6 S’agissant d’une « zone d’ombre » du progrès, cette notion de situation de vulnérabilité liée à la santé ne fait pas l’objet à ce jour d’indicateurs spécifiques permettant de la caractériser et de la quantifier.

7 On peut toutefois s’appuyer sur certaines données qui permettent d’entrevoir l’importance du sujet. À titre d’exemples : aujourd’hui, en France, près de 20 millions de personnes [3] (30 % de la population totale) vivent avec une maladie chronique. Parmi elles, environ 4 millions [4] sont concernées par un cancer, avec des séquelles ou une rémission qui nécessitent un suivi adapté. Plus de 1,3 million, soit 17 % des personnes âgées de plus de 60 ans vivent une perte d’indépendance [5]. Près de 1,5 million de personnes sont directement concernées par les maladies neurodégénératives non rares (maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer et maladies apparentées) [6]. Près de 130 000 personnes sont atteintes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) chaque année : troisième cause de mortalité en France, l’AVC est la première cause de handicap acquis, avec des patients qui gardent des séquelles lourdes, et la deuxième cause de déclin intellectuel [7]. Pour faire face, 11 millions de proches aidants [8] (soit près de 16 % de la population française) soutiennent au quotidien un parent, un conjoint ou un proche en situation de vulnérabilité.

8 Il est important de préciser que la complexité croissante des parcours de soins, les inégalités d’accès aux traitements et les limites du système de soins et médico-social contribuent à aggraver ces situations, exposant ainsi certaines personnes ou groupes sociaux à une « sur-vulnérabilisation ».

Pour une éthique du progrès dans le champ de la santé

9 L’éthique du progrès, qui est interrogée dans cet avis, découle d’une interrogation particulièrement sensible et difficile : doit-on agir en médecine au seul motif que l’on sait faire, au risque parfois d’engendrer des situations de souffrance ? En effet, si les personnes vivent plus longtemps ou peuvent vivre avec une situation de vulnérabilité liée à leur santé, indépendamment de l’âge, qu’en est-il de leur qualité de vie ? Par exemple, en réanimation, les avancées technologiques permettent de sauver des vies, mais posent également des questions éthiques complexes lorsqu’elles entraînent des séquelles sévères, menant à des situations de dépendance totale. De même, en fin de vie, une médicalisation excessive peut être ressentie comme une source de souffrance additionnelle, remettant en question le sens même de l’existence. La vie peut être prolongée, mais simultanément artificialisée. Si cet allongement de la vie est souvent souhaitable pour les patients, certaines prises en charge médicales peuvent parfois néanmoins entrer en contradiction avec les volontés des personnes concernées, nécessitant ainsi un cadre éthique clair où le patient et le soignant peuvent composer raisonnablement. Toute la difficulté consiste à investir le doute quant à la pertinence de l’action médicale. Certes il ne s’agit pas d’empêcher le progrès, mais il est nécessaire de ne pas confondre progrès et avancée technique ou scientifique. Contribuer à une situation de vulnérabilité du fait de l’action médicale impose d’interroger la pertinence de cette action, sa conséquence sur la qualité de vie de la personne.

10 Par ailleurs, comme évoqué dans l’avis 148 du CCNE, le système de santé lui-même peut devenir un facteur de fragilisation pour certaines personnes ou populations en situation de vulnérabilité en raison de l’imbrication de divers déterminants exacerbant des vulnérabilités préexistantes. En effet, la complexification croissante du système de santé engendre parfois une augmentation des inégalités d’accès aux soins, qui pèse davantage sur des personnes déjà fragilisées, par exemple en raison de leurs difficultés, voire de leur incapacité à exprimer une demande stable, ou de leur précarité sociale et économique. L’inégalité d’accès aux soins, le poids des démarches administratives, la dématérialisation, la fragmentation des parcours de santé et le manque de coordination entre les professionnels sont autant d’obstacles qui accentuent la vulnérabilité des patients. Les personnes qui cumulent des fragilités – précarité, isolement, emprisonnement, exil, handicap ou troubles psychiques, ainsi que les enfants pris en charge en protection de l’enfance – sont les plus exposées à ces difficultés. Par ailleurs, les migrants et les détenus souffrent toujours aujourd’hui de difficultés majeures dans l’accès aux soins et au suivi médical. Le CCNE s’était d’ailleurs prononcé en octobre 2023 en faveur du maintien de l’Aide médicale d’état (AME) destinée aux étrangers se trouvant en situation irrégulière et avait rappelé le devoir d’hospitalité à leur égard qui nous incombe [9].

Cette conséquence impensée des progrès dans le champ de la santé croise deux réalités démographiques. Une de ces réalités, elle-même la conséquence de ces progrès, est l’augmentation de la longévité. On peut vivre beaucoup plus longtemps en bonne santé [10], mais parfois avec une santé altérée. L’autre réalité est la baisse de la natalité. La cumulation de ces trois phénomènes (augmentation de la longévité, baisse de la natalité, augmentation des situations de vulnérabilité liées à la santé) soulève la question de la soutenabilité de notre modèle socio-économique et politique. Nous nous intéresserons dans cet article aux enjeux éthiques majeurs que pose cette réalité dans le domaine de la santé.

Quelles perspectives de changement se dessinent suite à ce questionnement ?

La médecine a une responsabilité sociale par rapport à ces situations de vieillissement et de vulnérabilité qu’elle contribue à générer

11 Il y a donc une nécessité d’adaptation du système de santé et de la médecine elle-même pour accompagner les personnes qui sont dans ces situations de vulnérabilité, tout en maintenant la dynamique du progrès.

12 La médecine de demain va ainsi devoir tout à la fois poursuivre son développement dans une dimension scientifique (l’evidence-based medicine, ou médecine scientifique, basée sur les preuves) et assumer sa responsabilité sociale, d’accompagnement des situations de vulnérabilité qu’elle contribue à générer, indépendamment de l’âge.

13 La question de la soutenabilité de notre système de santé, marqué par une augmentation des besoins sur le plan sanitaire, médico-social et social va être un élément central. Comment soutenir à la fois le progrès médical, l’équité en santé et les nécessités engendrées par l’augmentation des situations de vulnérabilité ?

14 Faut-il que la science et la médecine poursuivent la volonté d’augmenter encore la longévité ? Est-ce que ce n’est pas plutôt l’amélioration de la qualité de vie qui va être importante, plus que celle de la longévité ? Améliorer la quantité de vie, voire la survie, a du sens si l’environnement de ces vies est favorable. À la différence des soins qu’il s’agira toujours de poursuivre, jusqu’où faudra-t-il introduire ou poursuivre des traitements susceptibles d’augmenter l’espérance de vie avec une ou des maladies et/ou un handicap, en particulier chez des personnes âgées polypathologiques présentant une altération de leur indépendance fonctionnelle, parfois de leur autonomie de décision, de leur qualité de vie éprouvée ?

15 Ainsi, le système de santé, pour répondre à ces nouveaux besoins et pour assumer sa responsabilité sociale doit évoluer vers une médecine de la personne et de sa singularité, centrée sur la prévention des situations de vulnérabilité, leur dépistage et l’accompagnement des personnes qui se trouvent dans ces situations. Il est nécessaire de penser une médecine de la complexité : contribuant à créer des situations de vulnérabilité, le système de santé engendre des situations complexes. L’approche de la complexité impose une démarche interdisciplinaire afin de garantir des soins et des traitements justes, accessibles à tous, par une approche décloisonnée explorant les différents pans des situations de vulnérabilité (médicale, sociale, psychologique…).

Dans ces situations complexes, la réflexion éthique devient centrale, elle est au cœur même de la pratique soignante, questionnant le bienfondé de l’action (faut-il faire ce qu’il est possible de faire au seul motif que l’on sait le faire, si faire contribue à faire souffrir ?). Cette réflexion éthique doit intégrer la personne en situation de vulnérabilité comme étant l’acteur principal de sa santé et des décisions à prendre en mobilisant son autonomie.

16 Appréhender les situations de vulnérabilité impose du temps réflexif et discursif, avec la personne en situation de vulnérabilité, entre les différents professionnels de santé qui interviennent dans son parcours et dans son environnement. Ce temps doit être reconnu et valorisé.

17 Enfin, dès lors que la médecine aura identifié et reconnu ces situations de vulnérabilité liées à la santé, elle devra mettre en œuvre des moyens de prévention, de dépistage, de diagnostic et d’accompagnement. Elle devra développer des approches capacitaires permettant aux personnes de trouver en elles des ressources peu ou pas mises en œuvre pour pouvoir dépasser la situation de vulnérabilité.

18 Pour permettre de concilier ces deux perspectives de progrès dans le domaine de la santé (une médecine scientifique et une médecine de la personne), dans un contexte de ressources limitées et contraintes, il est nécessaire de penser une réforme assez profonde du système de santé [11]. Cela inclut une réforme de la valorisation des actes (l’acte le plus difficile consistant parfois à décider de ne pas faire alors que l’on sait faire) et une réforme de la formation des professionnels de santé. Il sera donc essentiel, dans cette perspective de progrès dans un contexte de ressource limitées et de besoins croissants en santé, d’éviter la surmédicalisation (au sens par exemple de la médicalisation de l’inéluctabilité du vieillissement et de la fin de vie), d’adapter l’offre en santé non pas à la demande mais au besoin.

19 Notre société a quant à elle un devoir de solidarité compte tenu du risque (qui est déjà une réalité) de discrimination liée à l’âge (âgisme) ou à l’altération de la santé et, en miroir, du sentiment d’indignité que peuvent ressentir certaines de ces personnes [12].

20 La solidarité interhumaine et intergénérationnelle est le fondement de nos sociétés, leur raison d’être. Sans solidarités, les sociétés auraient probablement disparu comme ont disparu d’autres espèces animales.

21 Penser de nouvelles formes de solidarité tout en respectant l’autonomie des personnes constitue l’un des défis les plus cruciaux dans nos sociétés contemporaines, dans la mesure où la préservation d’un équilibre entre ces deux principes fondamentaux est essentielle pour garantir à la fois la dignité des individus et la cohésion sociale.

22 Aucun lien d’intérêts à déclarer.