Contexte

3Les progrès thérapeutiques dans la prise en charge de la maladie cancéreuse permettent une amélioration globale de la survie des patients au prix parfois de la survenue de symptômes d’inconforts tels que la douleur. 10 à 15% des patients cancéreux vont être confrontés à des douleurs rebelles c’est-à-dire résistantes aux thérapeutiques antalgiques usuelles ou dont les traitements entraînent des effets secondaires intolérables. Dans de telles situations des techniques interventionnelles peuvent être proposées (analgésie spinale ou intra-cérébroventriculaire, bloc sympathique, bloc somatique, cimentoplastie, radiofréquence, neurolyse centrale, techniques neuroablatives, etc.). Ces techniques sont peu évaluées, leur utilisation n’est pas protocolisée. De par sa complexité anatomique, une atteinte carcinologique de la région pelvi-périnéale génère souvent des douleurs difficiles à prendre en charge. À partir de situations de douleurs pelvi-périnéales cancéreuses rebelles, nous souhaitons étudier quelles techniques interventionnelles sont proposées, pour quels types de douleurs, pour quels patients et à quel moment elles sont réalisées. Nous proposerons un algorithme décisionnel sur la prise en charge de ces douleurs.

Méthode

4Nous avons réalisé une étude rétrospective à partir de dossiers de patients présentant des douleurs pelvi-périnéales rebelles dont le dossier a été discuté en réunion pluridisciplinaire entre septembre 2006 et mai 2010. Ces patients ont été sélectionnés par des médecins membres d’un groupe de travail pluridisciplinaire et multicentrique sur les douleurs complexes. Nous nous sommes rendus sur quatre sites différents (Lyon, Besançon, Nancy et Saint-Étienne) afin de rechercher dans le dossier médical les données nécessaires à cette étude.

Résultats

5Cette série regroupe 45 patients dont 38 ont pu bénéficier d’une technique interventionnelle. 67% des patients présentent des effets indésirables aux traitements antalgiques systémiques. Les métastases osseuses représentent la localisation cancéreuse la plus fréquemment responsable de douleurs. 87% des patients sont en soins palliatifs mais les notions d’état général, de qualité de vie et d’espérance de vie sont rarement retrouvées. Les techniques sont efficaces chez 87% des patients et 18% ont présenté un effet secondaire ou une complication liés au geste. L’analgésie intrathécale représente la technique la plus utilisée. Les techniques réalisées divergent d’un hôpital à l’autre.

Discussion

6Au vu de la littérature et de cette étude, nous observons une bonne efficacité antalgique des techniques interventionnelles et bien que des complications existent leur incidence reste limitée. Ces techniques sont actuellement envisagées après échec des thérapeutiques classiques (inefficacité ou intolérance). Leur recours tardif dans l’évolution de la maladie chez des patients fragilisés présentant des douleurs complexes peut expliquer la difficulté pour le médecin de déterminer la technique la plus adaptée. Une prise en charge pluridisciplinaire est donc indispensable. Les douleurs pelvi-périnéales sont de caractéristiques variables en fonction des zones anatomiques lésées, ce qui nous a permis d’étudier différentes techniques interventionnelles. Leur efficacité n’est pas totale mais le soulagement qu’elles apportent permet de diminuer les traitements antalgiques systémiques trop souvent pourvoyeurs d’effets indésirables altérant considérablement la qualité de vie des patients. La plupart du temps, une technique est efficace si son indication est correctement posée. Une analyse fine de la douleur couplée aux données de l’imagerie est nécessaire. Le patient joue bien évidemment un rôle déterminant dans le choix de la technique tout comme les compétences médicales locales. Nous avons tenté d’établir un algorithme décisionnel permettant de déterminer la technique interventionnelle la plus adaptée en fonction de la douleur pelvi-périnéale présentée.

Conclusion

7Les techniques interventionnelles ne doivent pas être considérées comme une solution thérapeutique de dernier recours mais comme une alternative antalgique au même titre que les traitements médicamenteux. Elles doivent être mieux étudiées et évaluées afin d’être proposées dans des indications mieux ciblées et de manière plus diffuse qu’actuellement.

But

10Analyser l’expérience dans notre hôpital avec les blocs neurolytiques comme ajouts au traitement de la douleur réfractaire due au cancer avancé. Objectif secondaire : analyser l’impact de ces interventions sur le niveau de douleur, la dose d’opiacés et les effets secondaires des opiacés.

Contexte

11Un petit pourcentage de la douleur cancéreuse s’avère incontrôlable malgré l’efficacité des thérapies médicamenteuses. Des interventions analgésiques plus poussées incluent des techniques invasives qui affecteront le signal de la douleur plus près de sa source anatomique. Un bloc neurolytique vise à déposer par voie percutanée un agent neurotoxique autour des structures nerveuses périphériques ; typiquement ceci se fait par guidage radiologique. L’efficacité de ces techniques a été prouvée dans des études randomisées à double insu.

Méthode

12Une base de données électronique a été utilisée pour trouver les dossiers de ceux qui ont reçu une intervention impliquant la neurolyse afin de contrôler leur douleur cancéreuse. Les détails démographiques, diagnostiques, techniques et thérapeutiques furent extraits de ces dossiers. Les complications ont été notées. Les données ont été saisies en trois instants : immédiatement avant, 2 semaines après et 6 à 8 semaines après l’intervention. L’analyse des données recueillies a tenté d’établir la relation entre l’intervention et le niveau de la douleur, la dose d’opiacés et leurs effets secondaires.

Résultats

13Sur 5 ans, 26 patients ont eu recours à une intervention impliquant la neurolyse. Ces interventions consistèrent en : 17 blocs splanchniques, 3 blocs céliaques, 4 blocs du plexus hypogastrique supérieur et 2 blocs intercostaux. Tous les patients étaient considérés palliatifs. Le cancer du pancréas était le diagnostic prédominant (12 cas). L’âge moyen était de 60 ans (36-83). Cinq patients ont subi des conséquences immédiates après l’intervention, mais aucune d’entre elles ne persista au-delà de 14 jours. La moyenne de temps de l’intervention avant la mort était de 79 jours (23-240). La réduction moyenne du niveau de la douleur (ÉVA) était de 4 points (1-6), une baisse significative (p = 0,003). Les symptômes de toxicité aux opiacés furent documentés dans 30% des patients avant l’intervention, dans 11% à 2 semaines et 23% à 6 à 8 semaines après l’intervention. Deux semaines après l’intervention, la dose totale quotidienne d’opiacés n’a montré aucun changement ou une réduction dans 57% des cas.

Conclusion

14Cette étude a permis de constater le rôle des techniques de neurolyse dans notre institution. Dans notre groupe de patients, le niveau de la douleur est réduit de façon significative 2 semaines après une intervention. Les doses d’opiacés on tendance à diminuer après l’intervention à l’instar des symptômes de toxicité. Aucune complication majeure ne s’est déclarée.

Perspectives

15Nos analyses font écho avec ce qui est déjà établi dans les articles publiés à ce sujet. L’analyse de nos données a donc permis de mieux encadrer l’usage de ces techniques dans notre hôpital. Nous confirmons que les cliniciens impliqués dans le traitement de la douleur due au cancer peuvent utiliser les blocs neurolytiques comme un recours efficace pour secourir les patients de la souffrance physique réfractaire.

Références

161. Annals of Surgery ????;217(5):447-57.

172. JAMA 2004;291(9):1092-9.

183. Reg Anesth Pain Med 1998;23:37-48.

194. J Pain Symptom Manage 2003:26:1140-7.

205. JAMA 2004:291;1092-9.

But et contexte

23La douleur dans sa globalité (total pain) est un symptôme prédominent en fin de vie auquel il faut indubitablement tenter de remédier. C’est essentiellement l’aspect pharmacologique qui sera traité dans ce travail.

24De par la diversité des molécules d’opiacés existantes, et la variabilité interindividuelle, maintenir une antalgie satisfaisante dans une situation palliative à domicile constitue parfois un défi important à relever. En effet, dans une maladie évolutive, des adaptations sont d’autant plus nécessaires. Plusieurs facteurs peuvent amener le médecin à changer d’opioïde en cours de traitement ; comme par exemple, une antalgie insuffisante malgré un dosage et un mode d’administration adéquats. Il existe certaines indications théoriques d’une marche à suivre [1], mais elles ne constituent pas des guidelines absolues pouvant s’appliquer à chaque patient.

25Un service d’hospitalisation à domicile, tel que Proximos à Genève, constitué entre autres de pharmaciens spécialisés, intervient dans beaucoup de situations palliatives. Il est donc un lieu d’observation idéal de ce qui se fait dans la pratique, de façon générale dans le canton et non institutionnelle. Les pharmaciens collaborent en effet, avec tous les médecins, qu’ils soient oncologues, généralistes, de ville ou hospitaliers, et qui suivent un patient au domicile.
Le but est donc de saisir un portrait de la réalité du terrain afin d’en tirer des enseignements et mettre à profit les expériences de chacun.

Méthode

26La méthode consiste essentiellement à étudier les dossiers de personnes décédées, sur une période de trois ans (début janvier 2008 à fin décembre 2010). Les patients retenus pour l’enquête ont tous bénéficié de soins palliatifs à domicile, durant lesquels au moins un opioïde injectable a été prescrit. L’attention se porte principalement sur la fraction de situations qui a nécessité une rotation d’opiacés. Ses aspects suivants sont particulièrement analysés : quels opioïdes ont été utilisés et pourquoi ? Quels étaient les facteurs et symptômes ayant conduit à la modification de l’antalgie ? Quelles ont été les mesures d’accompagnement de la rotation ? Quels effets ont eu cette dernière sur les symptômes ? Combien de jours de survie après ?

Résultats

27L’étude étant en cours de réalisation, il n’y a pour l’instant aucun résultat définitif à communiquer.

Discussion et perspectives

28La discussion portera essentiellement sur l’analyse des résultats obtenus, mais il s’agira aussi de porter un regard critique sur la pratique, en tenant compte de l’état actuel des connaissances dans le domaine. Les impressions de quelques infirmières du domicile sur ce sujet, seront également recueillies. C’est à travers leur regard que sera abordé le ressenti des proches dans ces situations où la qualité de vie du patient se trouve altérée. Il sera discuté des outils d’évaluation et de la surveillance nécessaire après une rotation d’opioïde.

29Les commentaires de quelques médecins du domicile spécialisés en soins palliatifs permettront d’approfondir les analyses.

30L’objectif consiste à cibler ce qui pourrait-être amélioré dans les soins palliatifs à domicile, et à déterminer, comment le pharmacien spécialisé pourrait aider au mieux le médecin de ville peu expérimenté dans la prise en charge de la douleur.

Références

311. Hans Neuenschwander et al. Médecine Palliative. Ligue Suisse contre le cancer, Berne 2007, p 51-87.

But et contexte

34En phase avancée de cancer, ²/₃ des patients ont des douleurs [1]. En France, la dernière enquête de 2004 montre que les opioïdes forts ne sont utilisés en présence d’une douleur intense que pour 63% des patients [2]. La mise sur le marché de nouvelles molécules a probablement fait changer les habitudes de prescription et il semblait intéressant de suivre cette évolution sur une large population de patients hospitalisés en USP.

Méthode

35Dans notre USP, les prescriptions sont informatisées depuis 2006. L’exploitation de cette base de données de patients hospitalisés dans 95% des cas en phase avancée ou terminale de cancer, est rendue possible via un logiciel d’extraction de données (Business Object). Les requêtes portent sur le nombre de séjours, les % de patients recevant un opioïde en traitement de fond au cours du séjour, le type d’opioïdes (morphine, fentanyl, hydromorphone, oxycodone, méthadone) ainsi que la voie d’administration. Les rotations d’opioïdes et les changements de voie (per os, iv, sous-cutanée s/c) seront identifiés.

Résultats

36De janvier 2006 à octobre 2010, 4868 patients ont été hospitalisés, ce qui représente 105 597 journées en USP. 70% des patients reçoivent un traitement de fond par opioïdes, avec une discrète augmentation au cours des ans, de 66% en 2006 à 73% en 2010. Voir la a répartition entre les molécules dans le tableau I.

Tableau I

Répartition entre les molécules

Fentanyl transdermique Morphine orale Morphine injectable Oxycodone orale Oxycodone injectable Méthadone Hydromorphone Moyenne 41% 14% 68% 10% 13% 1% 1% 2006 44% 18% 72% 6% 0% 1% 2% 2007 46% 18% 74% 9% 1% 1% 1% 2008 40% 14% 68% 12% 16% 1% 1% 2009 41% 13% 66% 11% 22% 1% 1% 2010 36% 9% 64% 12% 24% 2% 0%

Répartition entre les molécules

37Du fait des changements de voies d’administration et des rotations d’opioïdes, le total dépasse les 100%. L’oxycodone injectable représente 27% des formes injectables en 2010.

Discussion et perspectives

38Les prescriptions en USP ont évolué avec la mise à disposition de l’oxycodone orale puis injectable. Il reste à montrer que ces changements dont l’incidence financière est importante, apportent un plus au confort du patient, par exemple en termes de préservation des fonctions cognitives. Malgré une littérature assez large, l’usage de la méthadone reste anecdotique. D’ici juin prochain, les données concernant les rotations d’opioïdes et les changements de voies d’administration seront analysées ainsi que les consommations d’opioïdes en les corrélant à la durée du séjour.

Références

391. Van-den-Beuken-van Everdingen. Annals Oncol 2007;18:1437-9.

402. D’après L Brasseur. La prise en charge des douleurs des patients cancéreux en France. Douleurs 2010;11:5-8.

Introduction

49La gestion optimale de la douleur chez les aînés avec démence avancée nécessite la mise en place de plans d’actions individualisés qui reposent sur le savoir, le savoir-être et le savoir-faire des soignants.

Objectifs

50Évaluer l’impact d’un programme de formation sur la douleur destiné au personnel d’un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).

Méthode

51Dans le cadre d’un programme d’interventions visant à améliorer la détection et la prise en charge de la douleur chez des résidants de CHSLD avec démence et incapacité à communiquer efficacement, une infirmière de l’établissement expérimental a été impliquée à titre de personne-ressource en douleur auprès des équipes de soins. Après une formation intensive, cette infirmière a offert à tout le personnel de l’établissement des sessions de formation de 7 heures sur la douleur visant à accroître leurs connaissances en lien avec la douleur et la démence, ébranler leurs fausses croyances, développer de nouvelles habiletés de détection et d’évaluation et proposer une prise en charge systématique. Mesurées avant, immédiatement après et 12 mois après la formation, les connaissances du personnel ont été évaluées à l’aide d’un questionnaire validé composé de 15 questions vrai/faux et leurs croyances et attitudes, à l’aide du Family Pain Questionnaire. À la fin du projet, des groupes de discussion ont permis de recueillir l’opinion, la satisfaction et la perception du personnel en rapport avec cette formation.

Résultats

52136 soignants ont reçu la formation, pour un taux de participation de 82,4%. Les attitudes et croyances se sont améliorées de 11% (p < 0,0001) postformation et de 15,5% (p < 0,0001) postprojet, en comparaison avec un milieu témoin où aucun changement n’a été observé. Les connaissances sur la douleur se sont améliorées de 18,8% (p < 0,0001) post-formation et de 15,3% postprojet (T12), sans modification dans le milieu témoin. En groupes de discussion, le personnel a souligné la pérennité des connaissances acquises et des habiletés développées et l’importance du soutien de l’infirmière-ressource.

Conclusion

53Un programme de formation sur la douleur et l’implication d’une infirmière-ressource permettent d’améliorer les connaissances, les attitudes et les croyances du personnel en regard de la douleur chronique dans la démence avancée et terminale.

But

56L’ESAS (The Edmonton Symptom Assessment System) est un outil d’autoévaluation des symptômes incluant 9 échelles visuelles analogiques qui est bien documenté, standardisé, validé et utilisé dans de nombreux pays. Nous avons fait l’observation que son utilisation dans notre unité manquait de rigueur pour plusieurs raisons : recueil des données sur des grandes feuilles de paramètres en chambre non intégrées dans le dossier-patient, difficultés de retranscription lorsque le patient ne le remplit pas seul et biais lors de la saisie lorsque le graphique d’évolution de l’ESAS est déjà sous nos yeux, puis simplement routine faisant tomber dans l’oubli l’utilisation de cet outil.

Méthode

57Avec l’aide d’un informaticien, nous avons développé un programme permettant la saisie de chaque ESAS sur un ordinateur portable « au lit du malade ».

58Le programme permet aussi la saisie rapide par sélection d’items de données de chaque patient s’inspirant du modèle des MDS (Minimal Data Set) avec : diagnostics et code-diagnostics, provenance, issue et durée de séjour (ce qui n’est pas disponible de façon nominative par le programme de facturation de l’hôpital, patient par patient). Il permet de suivre sur un graphique présenté au colloque interdisciplinaire l’évolution de l’ESAS au cours du séjour. Il permet également de faire un suivi d’évolution sélectif du collectif de patient par diagnostic, par tranches d’âges ou sur une période définie dans l’année en cours, etc.
Il permet enfin d’obtenir des données statistiques directement accessibles sur provenance, issue et durée moyenne de séjour, fournissant aussi la possibilité de comparaison entre unités.

Résultats

59Le recueil de données est en cours et sera présenté lors du congrès.

Discussion

60Les questions soulevées auxquelles nous tenterons de répondre sont : la pratique systématique de l’ESAS sous une forme modernisée (et davantage ludique) améliore-t-elle son taux d’utilisation ? Améliore-t-elle réellement la prise en charge du patient (la question se pose pour l’utilisation des échelles en général) ? Le fait d’obtenir des données statistiques est-il utile et pertinent alors que nous devons de plus en plus démontrer ce que nous faisons afin de garantir la continuité de la couverture des coûts hospitaliers dans un système de financement de plus en plus restrictif (coût par cas).

Références

611. Bruera E and Co. Audit methods : The Edmonton Symptom Assessement System. In : Higginson I, ed. Clinical Audit in Palliative Care. Oxford : Radcliffe Medical Press, 1993.

Contexte et objectifs

64L’unité 40, Unité de médecine palliative, accueille des patients en soins palliatifs d’âges multiples et majoritairement atteints de pathologies cancéreuses, à l’Hôpital de X (Ex Y) au sein du Département de réhabilitation et gériatrie des Hôpitaux universitaires de Z.

65La clinique a montré qu’un nombre important de patients présente un délirium au cours de leur fin de vie. Il apparaît dans une période de fragilité du patient, de son entourage et sa détection précoce améliore le confort du soigné. L’objectif de ce travail est de montrer qu’un soignant sensibilisé, détectera plus rapidement les premières manifestations du délirium chez un patient en soins palliatifs.

Méthode

66Étude conduite au sein de l’unité, par la distribution de questionnaires, à remplir individuellement et anonymement, aux infirmières afin :

• d’identifier les connaissances théoriques et pratiques de la confusion ;
• d’identifier les besoins des soignants par rapport à un patient confus.

Résultats

67Les résultats montrent que les soignants en soins palliatifs ont une large connaissance du delirium, mais une sous-évaluation des notions « de fluctuation, d’intensité et de durée des manifestations ». Nous observons l’absence de notion de « précocité de l’évaluation du symptôme » pour un meilleur confort du patient.

68Nous constatons que la dimension affective en termes de « répercussions » pour le patient, sa famille et les soignants est bien identifiée et reconnue.

69Les soignants nomment des besoins comme la formation, la nécessité de disposer d’un guideline d’intervention, d’outils d’évaluation, de colloques d’attitude et de personnes ressources.

Conclusion

70Le délirium est un symptôme fréquent en soins palliatifs. Il est anxiogène pour le patient, son entourage et l’équipe soignante. La connaissance des infirmières apporte un éclairage qui favorise la détection précoce par la recherche de prodromes. Ceci nous amène à créer un « Mémo-Confusion » en guise de référence qui soit simple d’utilisation et facilite la prise en charge interdisciplinaire des patients confus en soins palliatifs.

Contexte et objectifs

73La prévalence des troubles du sommeil chez les patients atteints d’une maladie chronique évolutive avancée oscille entre 24 et 95%. La sophrologie peut favoriser l’endormissement, par des techniques de relaxation et de visualisation, et ainsi, éviter le recours aux traitements médicamenteux.

74L’objectif de cette étude est de montrer que si les causes somatiques des troubles du sommeil sont maîtrisées, la sophrologie, en milieu hospitalier, favorise l’endormissement et la continuité du sommeil.

Méthode

75Étude prospective randomisée avec un groupe intervention immédiate (II : sophrologie J3-J7) et un groupe différé (ID : sophrologie : J5-J9), qui a débutée le 1.1.2009. L’intervention consiste en une technique de sophrologie enregistrée sur CD de 10 mn que le patient écoute avant de s’endormir. Critères d’inclusion : patient hospitalisé, maladie oncologique avancée ou non avec pronostic < à 6 mois, troubles du sommeil. La mesure principale est la satisfaction globale du sommeil mesurée sur une échelle visuelle analogique (EVA) entre 0 et 10 : EVASS. La prise de somnifère était recensée. Nombre de patients prévus : 30.

Résultats intermédiaires

7617 (II : 9 ; IR : 8) patients inclus (âge moyen 63 ¡¾

Conclusion

77Les résultats intermédiaires nous montrent la difficulté d’inclure des patients dans une étude randomisée relativement simple et de pouvoir évaluer les patients jusqu’au J9. À ce jour, n’avons pas pu montrer une efficacité de la sophrologie sur la satisfaction du sommeil et sur la diminution des somnifères. L’inclusion des patients est en cours.

But et contexte

80Les thérapies complémentaires et alternatives proposent d’agir en synergie avec la médecine moderne pour potentialiser les bienfaits et restreindre les effets secondaires [1].

81Le yoga thérapeutique se décrit comme une technique intégrant la pratique du yoga pour améliorer la santé et le bien-être. Ses effets secondaires sont quasi absents et son rapport coût-bénéfice est intéressant [2].

Méthode

82L’étude clinique randomisée décrite est présentement en cours à l’hôpital Notre-Dame du Chum à Montréal. Elle a pour objectif de mesurer l’effet du yoga sur la qualité de vie de patients atteints de cancer. Elle cherche aussi à déterminer son impact sur la fatigue, le sommeil et les douleurs. Pour se faire, quatre questionnaires sont utilisés : le McGill Quality of Life, le Functional Assessment of Chronic Illness Therapy, le Pittsburgh Sleep Quality Index, le Brief Pain Diary for Patients with Advanced Cancer. Vingt participants sont recrutés en clinique externe sans égard au type ou au stade de cancer. Au hasard, dix sujets sont invités à participer à l’intervention impliquant le yoga. Les autres sont placés sur une liste d’attente. L’intervention comporte sept séances hebdomadaires de yoga d’une durée de 90 min en plus d’une série d’exercices individuels à pratiquer à domicile.

83Les quatre questionnaires mentionnés plus haut sont remis aux sujets au début de l’étude et au terme des sept semaines. Les scores des grilles du groupe-yoga seront comparés avec ceux du groupe-contrôle afin d’apprécier l’effet du yoga.

Résultats escomptés

84Nous espérons démontrer que le yoga procure une amélioration de la qualité de vie et que son effet vivifiant diminue la sensation de fatigue. L’amélioration du sommeil observée dans quelques études est susceptible de se reproduire ici. Enfin, nous pensons que les douleurs que présente cette clientèle seront améliorées.

Discussion et perspectives

85Dans la valorisation d’une approche interdisciplinaire intégrant des disciplines complémentaires se trouve la clé d’une meilleure médecine. Parce que le patient et son bien-être, tant dans ses composantes physiques, psychologiques, sociales que spirituelles, sont au cœur des préoccupations des soins palliatifs, les interventions telles que le yoga thérapeutique y ont leur place. Si les résultats de ce projet s’avèrent encourageants, une étude de plus grande envergure pourra être réalisée en ciblant une population dont la maladie est en phase avancée.

Références

861. Cassileth B. « Evaluating Complementary and Alternative Therapies for Cancer Patients ». CA Cancer Journal Clinical. 1999 ; 49 362-375.
2. Taylor MJ. « What is Yoga Therapy : a IAYT Definition ». Yoga Therapy in Practice. 2007, p.3.

But et contexte

89Cette présentation décrira les effets de l’intégration d’une approche centrée sur la personne, celle de l’humaindevenant (Parse, 2003, 2007), dans une maison de soins palliatifs. Le projet vise à participer au développement d’approches permettant de maintenir/de rétablir la perception de contrôle des patients, celle-ci influençant le sentiment de dignité, le soulagement et la qualité de vie (Chochinov, 2002). La question de recherche est donc : suite à l’intégration de l’humaindevenant, quels changements sont induits dans les pratiques et les croyances des intervenants (infirmières, médecins, bénévoles, etc.), dans les expériences de soins de proches et dans la documentation des volontés des patients ?

Méthode

90La méthode met en commun la recherche appliquée de Parse (2001) et des principes de recherche- action (Lavoie et al., 1996) pour favoriser l’implication des intervenants. Les étapes pré et post-implantation consistent à recueillir des données par des entrevues semi-dirigées auprès d’intervenants (n = 25/31), de proches des patients (n = 5/5), et par la consultation de dossiers (n = 15/15). Ces données ont été analysées et synthétisées de façon thématique, pour ensuite les comparer et exposer les changements. L’étape intermédiaire d’implantation a consisté à offrir des formations, puis à élaborer et expérimenter des outils de soin.

Résultats

91On note chez les intervenants un déplacement de l’importance d’agir vers celle d’être centré sur la personne, un engagement à être à l’écoute, et une priorisation des choix des patients. Selon les proches, les intervenants font preuve d’une présence loyale et plus engagée, d’une attention accrue pour connaître les patients et d’une priorisation des volontés des patients sur la tâche à accomplir. Dans les dossiers, on retrouve une augmentation de la consignation des demandes/désirs et des accords/désaccords des patients.

Discussion

92Cette étude permet notamment d’observer des changements dans les croyances et les pratiques soignantes. Des pistes permettant d’être davantage centré sur la personne sont aussi proposées : réorienter notre regard, ajuster nos façons d’intervenir, adapter nos rythmes et oser créer avec les patients et les autres intervenants.

Perspectives

93Partant de l’expérience des soignants, l’approche intégrée propose un regard neuf sur le développement d’une pratique centrée sur les patients. D’autres études pourraient vérifier les effets de son implantation dans des unités hospitalières.

Références

941. Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M. Dignity in terminally ill : a developing empirical model. Soc Sci Med. 2002;54: 433-43.

952. Lavoie L, Marquis D, Lauria P. La recherche-action. Théorie et pratique. Sainte-Foy : Presses de l’Université du Québec, 1996.

963. Parse RR. L’humain en devenir. Nouvelle approche du soin et de la qualité de vie (trad. Francine Major). Saint-Nicolas : Les Presses de l’Université Laval, 2003.

Références

1041. Chochinov H, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M. « Étude sur les causes de la perte de la dignité », Journal of Palliative Medecine, 2006;9:666-72.

1052. « Interventions psychothérapeutiques en fin de vie », Breitbart William ; Gibson Christopher ; Poppito Shannon R ; Berg Amy, Canadian Journal of Psychiatry, 2004;49(6):366-72.

1063. Les causes des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté. Van der Maas, Lancet, 1991.

But et contexte

109Les patients issus de milieux culturels divers confrontés à des difficultés de communication et de représentations de l’hôpital et de la maladie différentes de celles des soignants [1], peuvent subir des incompréhensions compliquant l’adaptation à la maladie [2]. Le recensement des initiatives interculturelles prises montre un sous-investissement tant au chevet du malade [3] que dans la littérature scientifique [4]. Un projet d’accompagnement multiculturel a été développé, visant une meilleure prise en charge des patients allochtones.

110Méthode

111Un questionnaire de sondage a été créé et complété par les médecins, infirmiers et paramédicaux, pour évaluer leurs difficultés dans cette prise en charge. Les résultats ont permis de structurer le projet qui a été évalué un an après.

Résultats

112En juillet 2009, 80% des 33 professionnels interrogés notent des difficultés dans la prise en charge d’allochtones, 42% n’ayant pas de moyens pour y faire face, et 50% ayant le sentiment que ces patients sont globalement moins bien pris en charge. Le projet a été développé autour de la formation des intervenants, l’adaptation du lieu d’accueil, l’accès facilité à l’information, et la création d’une cellule pluridisciplinaire d’accompagnement. En août 2010, les difficultés étaient identiques pour 48 soignants interrogés, mais 100% percevaient les moyens d’y faire face, 77% estimant qu’il n’y avait pas de différence entre un patient allochtone ou non. Discussion : le sous-investissement de cette question, probablement dû à des difficultés éthiques, a pu être contourné en évaluant les soignants.

Perspectives

113L’application du projet dans d’autres unités, l’amélioration de la formation spécifique, le travail d’éducation à la santé auprès des communautés constituent des perspectives.

Références

1141. Question Santé ASBL, Bruxelles Santé, « Représentations de la santé et de la maladie », supplément du n° 42, juin 2006, Bruxelles.

1152. Le Breton D. Soins à l’hôpital et différences culturelles, in Cohen-Emerique M, Camilleri C. Choc de Cultures : concepts et enjeux pratiques de l’interculturel. Paris : L’Harmattan, 1989;165-91.

1163. Fondation Roi Baudouin. Les soins de santé face aux défis de la diversité : le cas des patients musulmans, Bruxelles, 2005.

1174. Reich M. Méta-Analyse. Comment le facteur culturel est-il considéré en psycho-oncologie ? Psycho-Oncologie, 2008;2:1-10.

But et contexte

126Voici quelques problématiques ou thématiques que nous avons vécues que nous vivons tous les jours depuis 3 ans avec l’ouverture, au sein de notre service SSR, de 6 lits pour patients atteints de tumeurs cérébrales (seule unité en Aquitaine)

127Nous avons ressenti le besoin de partager avec vous l’expérience de notre prise en charge pluridisciplinaire de patients, dès la pose du diagnostic, aux différentes phases : palliative, spécifique, symptomatique, ou terminale.

128Les patients et leur entourage, arrivent dans notre service directement après l’annonce ou la non-annonce du pronostic, après la neurochirurgie ou pour débuter la chimiothérapie ou radiothérapie.

129En aucun cas, seuls nous ne pouvons prendre en soins ; cet accompagnement doit être transversal. Tout au long de notre exposé vous entendrez parler des liens entre les services de neuro-oncologie, de l’EMSP, des réseaux de soins palliatifs, des USP, HAD, libéraux.

130Nous parlerons des différents moyens mis en place afin de s’adapter aux handicaps moteurs sensitifs, de communication avec nos patients souffrant de troubles phasiques, de la douleur, de « sa douleur », de la douleur de « la famille », mais aussi celle de l’équipe.

131Enfin et sans prétention de l’expérience d’une équipe pluri et interdisciplinaire (médecin, IDE, AS, ergothérapeute, psychologue, psychomotricienne, kiné, APA, assistante sociale, secrétaire, bénévoles…) qui essaie chaque jour comme l’a exprimé une patiente : de ne pas ajouter des jours à une vie, mais essaie de donner de la vie à ces jours.

Méthode

132Nous commencerons par décrire la genèse du projet et l’implication de tous les services de notre établissement. Comment nous avons dans la pratique mis en place ces lits (formation, écoute des attentes des services d’amont et aval).

133Nous vous proposons à partir d’études cliniques de découvrir différents parcours de soins : patients adressés par le CHU, l’institut cancérologique local, le domicile avec suivi ou non du réseau de soins palliatifs et de l’EMSP. Leur séjour dans notre service avec l’implication de tous les intervenants, et, fonction du temps que leur laisse la maladie, le retour à domicile avec des aides et un suivi du réseau ou de l’EMSP, avec le support d’une HAD ou des soins à domicile libéraux, ou le transfert vers une USP.

Discussion

134Sur les modes de prise en charge, sur nos difficultés, sur nos pratiques, sur l’évolution du service

Références

1351. Prise en charge des gliomes de haut grade. Florence Laigle-Donadey, Marc Sanson, revue du Praticien, octobre 2005.

1362. Recommandation régionale : prise en charge des gliomes intracrâniens infiltrant de l’adulte et de l’enfant, décembre 2007, réseau de cancérologie d’Aquitaine.

1373. Rusniewski M. Le groupe de parole à l’hôpital. Ethica clinica.
4. Higgings R.W. La souffrance des soignants face à la mort. Accompagner 1989;21

Contexte

140L’étude des vertus curatives du rire a débuté dès l’Antiquité et se poursuit encore aujourd’hui. Le rire semble être un liant qui facilite le contact, désamorce les situations de stress liées aux soins, permet de faire passer des messages. Le caractère positif du rire dans les soins est un sujet qui ne fait pas polémique. Mais qu’en est-il pour les malades en phase palliative ? Les accompagnants naturels de la mort proche ne sont-ils pas plutôt les larmes et la tristesse ? Pourtant, les patients eux-mêmes trouvent parfois comme ressource l’humour : si le rire est le propre de l’homme, il doit l’être aussi de l’homme malade.

But de l’étude

141Définir la place de l’humour dans la relation soignant-soigné en phase palliative.

Méthode

142Après avoir effectué une revue de la littérature, nous avons orienté notre travail sur étude de type qualitative. Nous avons entrepris des entretiens semi-dirigés avec des soignants prenant en charge des patients à la phase palliative en suivant un guide d’entretien.

Résultats

143Quatre entretiens ont été réalisés avec des soignants de professions différentes (une infirmière, un kinésithérapeute, une psychologue et un médecin). Plusieurs bénéfices de l’utilisation de l’humour ont été identifiés (désamorcer les conflits, moyen de rentrer en relation, d’aborder les choses difficiles, distraction, prévention de l’épuisement professionnel) que nous avons regroupés en 3 thématiques : les aménagements psychiques, l’amélioration de la communication et les bénéfices relationnels. La principale limite de l’utilisation de l’humour identifiée est une utilisation inappropriée qui peut avoir des conséquences péjoratives sur la prise en charge du patient.

Discussion

144La taille de notre échantillon limite la portée de nos résultats mais néanmoins la variété de notre échantillon a permis de dégager des discours différents et de fait beaucoup plus informatifs. L’humour a sa place mais reste à savoir quand et comment.

Conclusion

145L’aspect spontané et contextuel de l’humour en fait un phénomène difficile à étudier, mais pas impossible. Le travail mené pourrait servir de base à une étude plus importante et aux résultats plus probants. L’humour reste un outil parmi tant d’autres, à la disposition de chacun selon ses talents, pour faire vivre et colorer cette relation entre le soignant et le patient si fondamental à l’accompagnement en fin de vie.

Références

1461. Patenaude H, Hamelin-Brabant L. L’humour dans la relation infirmière-patient : une revue de littérature, Recherche en soins infirmiers 2006;85: 36-45.

1472. Borod M. SMILES-towards a better laughter life : a model for introducing humor in the palliative care setting, J Cancer Educ. 2006 Spring; 21(1):30-4.

1483. Dean RA, Gregory DM. Humor and laughter in palliative care : an ethnographic investigation. Palliat Support Care 2004;2(2):139-48.

Contexte

151Selon Frankl [1], le besoin de donner une signification à sa vie, lors d’un événement menaçant, constitue une force motivante fondamentale de l’existence humaine qui permet aux êtres humains de grandir, et ce, même dans des conditions extrêmes de souffrance. Cette signification permettrait d’introduire un changement d’attitude face au destin et de revoir le sens de l’accomplissement, de l’amour et de la souffrance dans son existence. La souffrance diminuerait parce qu’elle acquiert une signification personnelle. Le but de cette communication est de présenter les résultats d’une étude phénoménologique réalisée auprès de femmes ayant vécu à la fois un cancer du col de l’utérus à l’âge adulte et une expérience d’inceste au cours de l’enfance et de l’adolescence. Cette étude visait à comprendre comment ces femmes rendent signifiante cette double expérience dans leur vie.

Méthode

152Cinq femmes ayant vécu ces deux expériences ont été rencontrées. Les données ont été recueillies à l’aide d’une description écrite et d’entretiens d’explicitations et analysées selon la méthode d’analyse phénoménologique d’Amedeo Giorgi.

Résultats

153Le témoignage de ces femmes révèle qu’elles sont jetées dans une profonde crise existentielle. Leur manière de percevoir et de donner sens à la relation à leur corps, à elles-mêmes, aux autres et à leur histoire se trouvent profondément bouleversées. Elles découvrent qu’elles sont depuis longtemps profondément en rupture avec elles-mêmes et en disharmonie avec leur être intime. Devant le constat de l’ampleur des dommages de leur rupture avec leur être intime et de leur refus d’éprouver et d’assumer leurs blessures anciennes, les femmes mettent leur espoir d’échapper à leur propre disparition dans le réinvestissement et la pacification de leur vie intérieure et de leur histoire. La réconciliation avec leur vie intérieure et leur histoire dans toutes ses facettes et l’appropriation de la responsabilité de leur propre évolution et de celle de leur existence deviendront pour les femmes à la fois des symboles d’espoir et de dépassement du temps. Elles donneront sens à leur vie à travers le projet d’atteindre une unité entre l’essence de leur être et le but de leur existence.

Discussion

154Cette étude phénoménologique fait ressortir que le travail de mise en sens peut acquérir une valeur positive dans la mesure où il ouvre la personne à sa vérité intime, l’aide à faire face à la souffrance générée par la possibilité de sa propre mort et à raffermir sa volonté d’amorcer une remise en sens, un réancrage de son existence dans ce qui constitue l’essence de son être.

Perspectives

155Cette étude met en évidence la richesse de la recherche phénoménologique pour étudier le travail de subjectivité à l’œuvre dans une expérience humaine complexe comme le cancer.

Référence

1561. Frankl V.E. Découvrir un sens à sa vie. Montréal : Éditions de l’Homme, 1988.

But et contexte

159Dans le cadre du PHRC 2003, une étude prospective sur la prise en charge de la fin de vie dans un service d’hématologie a permis de comprendre et de mettre en avant des insuffisances dans l’accompagnement des patients en soins palliatifs (SP). Depuis, 5 lits identifiés en SP ont été créés dans le service. L’objectif principal de ce travail est de faire un nouvel état des lieux des pratiques 5 ans après la mise en place de ces lits.

Méthode

160Étude rétrospective de dossiers des 50 derniers patients décédés dans le service d’hématologie clinique, à partir des données du département d’information médicale du CHU. Ces données informatisées anonymement ont fait l’objet d’une part d’une analyse prenant en compte les avancées de la loi du 22 avril 2005, et d’autre part d’une comparaison pour les pratiques de soin avec les résultats du PHRC 2003.

Résultats et discussions

161Seront exposés les résultats en cours d’analyse concernant :

• l’étude épidémiologique de la population étudiée, l’état pathologique hématologique sous-jacent ;
• la traçabilité du stade de la maladie et du projet de soin (curatif/palliatif), les critères de l’information délivrée aux vues des éléments du dossier médical ;
• la conformité des dossiers avec la loi du 22 avril 2005 concernant l’application de la personne de confiance, des directives anticipées, des procédures de collégialité et de discussion pluridisciplinaire des dossiers ;
• les pratiques médicales (hydratation/nutrition/antibiothérapie/traitement spécifique/supports transfusionnels/anxiolyse/sédation) durant les 48 dernières heures de vie et les modalités de l’accompagnement en comparant les résultats avec l’étude menée de 2004 à 2005 ;
• les motifs et modalités ayant conduit à une prise en charge hospitalière de la fin de vie.

Perspectives

162

1. S’assurer de la cohérence de la prise en charge palliative en regard des critères de fonctionnement requis des lits identifiés.
2. Pointer les éventuels dysfonctionnements de pratiques, toujours perfectibles, pour une prise en charge de qualité des patients, des proches et pour permettre aux équipes de soignants une remise en cause toujours nécessaire.
3. Analyser l’évolution des pratiques avec un recul de 5 ans.
4. S’interroger sur les limites et les avantages de la mise en place de lits identifiés.

But et contexte

165Depuis quelques années, nous constatons une augmentation importante du nombre de séjours courts en Unité de soins palliatifs et les équipes soignantes disent de plus en plus souvent « on ne fait plus de soins palliatifs » ou bien « on n’accompagne plus les malades » !

166Quelles sont les répercussions de ces séjours sur les pratiques de soins et les habitudes de prise en charge des soignants ? « Comment faire bénéficier un malade des acquis de notre expérience de l’accompagnement dans un temps aussi court » ?

Méthode

167Après une analyse de l’évolution des séjours, nous aurons une approche compréhensive et qualitative basée sur un recueil, avec l’accord des participants, d’interventions de groupes de parole et sur des entretiens semi-ouverts à partir d’une grille avec des soignants et des bénévoles.

Résultats

168Dans notre institution, le nombre de séjours « courts » (< à 4 j) ou très courts (< à 2 j) a doublé entre 2005 et 2009 alors que les hospitalisations de 30 jours n’ont progressé que de 10%.

169Les équipes expriment les répercussions sur l’organisation de leur travail et les bouleversements de la représentation qu’elles se font du soin et de l’accompagnement du malade et de ses proches. Il existe de ce fait un écart entre un « idéal soignant » – ce que l’on voudrait faire – et la pratique soignante – ce que l’on fait – qui est source d’insatisfaction et de souffrance pour les équipes.

170Pourtant certaines de ces prises en charge très courtes sont vécues comme un « accomplissement » par les familles concernées – certaines remercient vivement d’avoir accueilli leur proche qui pourtant n’est resté que quelques heures dans l’unité – ce qui pourrait attester d’une « pratique satisfaisante et compétente du soin et de l’accompagnement ».

Discussion et perspectives

171Le décalage qui apparaît ici entre le vécu des proches et celui des soignants et des bénévoles d’accompagnement interroge les équipes sur leur compétence, la qualité et le sens de leur travail.

172Nous faisons l’hypothèse qu’il existerait, de la part des soignants, une certaine faculté d’adaptation de leur compétence et de leur expertise qui passerait par une réorganisation du travail en équipe et une créativité adaptées à la singularité de ces patients.

173Il semble nécessaire que ces modalités adaptatives soient « parlées » en équipe pour être intrinsèquement reconnues comme une compétence mise au service du malade et de son entourage.

Introduction

198Les soignants sont confrontés au voir-mourir. Nous aborderons la crise du mourir, la démarche d’équipe et les stratégies de faire face des soignants avant de poser la question de recherche.

La crise du mourir

199L’annonce d’un diagnostic de maladie grave est un traumatisme fort qui ébranle notre être intérieur. Le verdict d’incurabilité ferme à l’intérieur de soi un lieu d’espérance. La fin de vie est une crise du développement personnel qui peut à son tour provoquer autour de soi des conflits.

La démarche d’équipe en fin de vie

200Connaître le passage vers l’agonie :

201En phase palliative symptomatique, l’essentiel est de préserver les possibilités d’expression du malade pour qu’il nomme les symptômes et la souffrance qu’il ressent. « La survenue de la défaillance d’une ou plusieurs fonctions vitales est un moment de bascule et définit le début de la phase terminale » [1].

202Les symptômes des trois derniers jours de vie sont par ordre décroissant : somnolence et confusion, râle agonique ou respiration humide, agitation enfin viennent douleur, dyspnée et puis nausées et vomissements [2].

La communication entre professionnels de santé et avec le patient et ses proches

203Une stratégie de soutien ou de compréhension nécessite de connaître ce qui a été dit au patient. Il est essentiel de laisser la personne venir à sa vérité.

204Le passage vers l’agonie demande au soignant d’être capable d’authenticité dans la relation du voir-mourir, d’être présent au soutien spirituel du patient et de laisser une place au silence.

Les stratégies de faire face des soignants, liées à la crise du mourir

205Le stresseur identifié est le passage vers la phase terminale qui mène à la confrontation avec la phase agonique. L’environnement constituant le soutien social est celui d’un service qui s’approprie la démarche palliative. Les personnes qui évaluent le caractère stressant ou pas de l’événement sont les soignants en fonction de leurs ressources personnelles. Leurs traits de caractère vont influencer les processus cognitifs d’évaluation [3].

206En France, le soutien social est un préliminaire à la mise en œuvre des soins palliatifs.

Questions de recherche

207Comment augmenter le soutien social et sa perception par les soignants en considérant leur souffrance dans leur pratique palliative afin d’améliorer « le prendre soin » lors de l’agonie ?

208Méthodologie à partir d’une analyse multicentrique auprès des professionnels confrontés aux situations de fin de vie au moyen d’une étude à base d’un questionnaire.

Références

2091. Blanchet V. Grandes défaillances organiques dans le cadre des soins palliatifs. Paris, 2009.

2102. Nauck F, Klaschick E, Ostgathe C. Contrôle des symptômes pendant les trois derniers jours de la vie. European journal of palliative care, 2000;7(3):81-4.

2113. Pronost AM. La souffrance des soignants en soins palliatifs, Cours au Liban, 2005;1-15.

But et contexte

214Situé en centre Bretagne à 30 km de l’hôpital le plus proche, notre EHPAD accueille 155 personnes âgées. Nous avons environ 40 décès par an. Avec le vieillissement de la population, les personnes accueillies sont de plus en plus âgées, dépendantes, voire en fin de vie. « La personne âgée doit pouvoir terminer sa vie naturellement et confortablement (…) dans le respect de ses convictions et en tenant compte de ses avis. » (Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, Fondation nationale de gérontologie, ministère de l’Emploi et de la Solidarité, 1997). Le souhait des résidants, dans notre EHPAD, est de mourir sur leur lieu de vie, celui des équipes de les accompagner jusqu’au bout en améliorant leurs pratiques. Quelles solutions s’offraient à nous pour progresser et aller vers une acculturation de la démarche palliative ?

Méthode

215Une formation de 8 jours sur l’accompagnement de fin de vie a été dispensée à un groupe pluridisciplinaire. L’infirmière coordinatrice a suivi un DIU de soins palliatifs. Ce groupe « ressource » a pour finalité d’évoquer les accompagnements, d’analyser nos pratiques, de rechercher des actions correctives, de soutenir et sensibiliser à la démarche palliative.

216De plus, dans le cadre du DIU de soins palliatifs, une étude sur le plaisir du goût auprès des personnes ne s’alimentant plus a été menée.

Résultats

217Pour préserver les soignants, les termes de « soins palliatifs » ont fait place à « accompagnement de fin de vie » du fait d’une idéalisation et d’une tendance à poser des objectifs inatteignables provoquant un sentiment d’échec. L’objectif étant de développer la culture palliative en restant un lieu de vie.

218Nous avons accentué le soutien psychologique aux équipes, les liens avec le réseau de soins palliatifs et l’HAD, instauré des réunions de clôture de décès, acheté du matériel de confort et de bien-être.

219La recherche sur le plaisir du goût en fin de vie a permis de se questionner sur le sens de l’alimentation et de l’hydratation, avec toutes leurs symboliques, notamment dans le maintien du lien social et du plaisir gustatif. Cela, nous a conduits à faire des soins de bouche au vin, au melon, au jus de viande… associant ainsi confort et plaisir.

Discussion

220L’EHPAD est une alternative entre le domicile et l’hôpital. Le ratio de personnel par rapport à d’autres structures peut donner le sentiment de ne pas en faire assez. Il est important d’entendre le ressenti des soignants et de les accompagner afin qu’ils puissent donner un sens à leurs actes et valoriser leur travail.

221Une personne en fin de vie a-t-elle constamment besoin de présence et d’attention ou ne faut-il pas savoir la laisser seule et avoir des gestes habités lorsque nous sommes auprès d’elle ?

Perspectives

222Nos objectifs sont de continuer à développer la culture palliative, la connaissance des lois, l’utilisation de techniques médicales, facilitée, dans notre structure, par la présence d’une infirmière la nuit ; dans le respect des résidants, de leur famille et des soignants.

But et contexte

235Prendre en compte la souffrance des personnels non formés des structures.

236Doter les personnels d’outils de bonnes pratiques pour améliorer l’accompagnement des patients à domicile et prévenir l’épuisement professionnel.

237Contribuer à la diffusion de la culture palliative.

238Utiliser le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) dans une démarche de qualité.

Méthode

239Construction et réalisation d’une formation adaptée aux aides à domicile par le réseau de santé et un organisme de formation.

240Présentation et validation de ce programme par la CPAM.

241Campagne de sensibilisation et d’information auprès des services d’aide et de soins à domicile.

242Démarrage de la première session à l’automne 2007.

Résultats

243Entre octobre 2007 et septembre 2010 : 128 aides à domicile, 15 responsables de secteur et 20 aides-soignants formés.

244Augmentation de l’utilisation du fonds FNASS (11 dossiers en 2006, 100 dossiers en 2009).

245Recommandation par la CPAM aux services à la personne de s’engager à former leurs personnels à l’accompagnement de situations palliatives.

246Amélioration du maillage des intervenants autour de la personne malade et de son entourage.

247Extension des collaborations entre les différents partenaires impliqués dans cette formation.

Discussion

248Souhait de partager cette expérience pour anticiper les demandes exponentielles d’accompagnement de personnes malades au domicile dans les années à venir.

Perspectives

249Augmenter la participation des Responsables de secteur et d’aides-soignants à cette formation.

250Étendre cette démarche d’amélioration des pratiques aux Établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD) en utilisant le programme MOBIQUAL.

251Étendre le dispositif actuel à d’autres départements.

252Mettre en place des groupes de parole pour les personnels formés.

253Proposer d’autres thématiques sur l’accompagnement à domicile (toucher, aspect culturel des religions).

Références

2541. Collectif. Le grand livre de la mort à l’usage des vivants. Éditions Albin Michel, Collection Référence, 432 pages.

2552. Soins palliatifs et accompagnement, Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (INPES).

2563. Le journal du domicile et des services à la personne (mensuel) septembre 2010, page 4-5.

2574. Collectif SFAP. Relation d’aide en soins infirmiers, « Prendre soin » : éthique et pratiques. Masson,2010 (2e édition), 145 pages.

Références

2631. Deglise A, Ruffie A, Ascouet S, Colombat P, Mallet D. Etude et réflexion sur les critères d’admissions en unité de soins palliatifs. Revue Médecine Palliative, 2009;8.

2642. Delerue M, Jacquemin D, De Broucker D. Accueil et sélection en unité de soins palliatifs : quelques aspects réflexifs. Revue Médecine Palliative, 2008;7.

2653. Gori R., Del Volgo MJ. Exilés de l’intime. La médecine et la psychiatrie au service du nouvel ordre économique, Paris : Denoël, 2008.

2664. Joule RV, Beauvois JL. La Soumission librement consentie : Comment amener les gens à faire librement ce qu’ils doivent faire ? 1998.

2675. Knorreck F. Fermeture d’une USP pendant l’été : quels impacts ? Revue Médecine Palliative, 2006;5.

2686. Leonetti J. Propos au 15^e congrès national de la SFAP, Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 18 juin 2009, Paris, la Défense.

2697. Milgram S. La Soumission à l’autorité : Un point de vue expérimental [« Obedience to Authority : An Experimental View »], Calmann-Lévy, 1994, 2^e éd.

Contexte

272L’hôpital de jour de soins palliatifs (HDJ) de notre hôpital s’est ouvert en mai 2005.

273Cette nouvelle façon de prendre en charge les patients, en situation fragile au domicile, fait partie intégrante de l’activité de l’unité mobile d’accompagnement.

274Son équipe paramédicale se compose de 4 infirmières et d’une aide-soignante et se partage plusieurs pôles d’activités :

• l’activité d’équipe mobile pour les patients hospitalisés ;
• l’activité ambulatoire en consultation ;
• l’activité ambulatoire en HDJ.

Méthode

275Sur une période définie du 1^er juin au 15 octobre 2010, nous avons évalué le nombre de passages en HDJ et le motif de venue.

Résultats

276307 patients ont été accueillis en HDJ dont 70% sur la journée complète et 30% sur une demi-journée. À la différence de la consultation, les patients sont souvent OMS 3 ou 4 et nécessitent au moins 2 soignants pour les soins et nursing. La plupart d’entre eux bénéficient de massages détentes, soins esthétiques…

277Les motifs de venue des patients en HDJ se répartissent ainsi :
1. Réalisation de soins lourds pour 47,5% des patients

278

• Pansements complexes.
• Ponctions (ascite et plèvre…).
• Soins nécessitant une prémédication ou un personnel important.
• Titration morphinique ou mise en route de PCA.

279

• Réévaluations symptomatiques.
• Réajustement des traitements symptomatiques.
• Prise en charge pluriprofessionnelle : psychologue, assistante sociale, diététicienne…
• Réévaluation du maintien à domicile avec coordination des soins à domicile et proposition d’aides complémentaires (en lien avec les réseaux, le médecin traitant et les soignants libéraux…).
• Répit et/ou soutien pour l’entourage.

• Le plus souvent il s’agissait de patient dont l’état général était très altéré (arrêt de chimio en lien avec l’oncologue).

Conclusion et perspectives

280Cette prise en charge par les soignants a permis une organisation de travail mieux adaptée aux besoins des patients, une plus grande anticipation des situations difficiles, des liens renforcés avec le patient et l’entourage, et une meilleure identification et utilisation des compétences infirmières et aides-soignants en soins palliatifs (mise en place d’une consultation infirmière).

Introduction

283La question posée dans cette étude est de savoir s’il est nécessaire de réhospitaliser un patient pris en charge en soins palliatifs pour une transfusion. La prise en charge en HAD pour transfusion est possible et appartient aux modes de prise en charge mais la loi demandant à ce qu’un médecin puise intervenir à tout moment, le coût et la complexité d’une organisation d’une transfusion à domicile font que nous avons l’impression que cet acte est finalement peu réalisé.

Méthode

284Notre travail a consisté en un état des lieux des pratiques des HAD en France.

285Un questionnaire comportant 13 questions sur les habitudes transfusionnelles des HAD a donc été envoyé aux 224 HAD répertoriées sur le site de la FNEHAD. Il s’agit d’une étude rétrospective sur l’année écoulée (2009). Le taux de réponse spontanée a été un peu supérieur à 70%.

Résultats

286Seulement 17% des HAD ont réalisé des transfusions. Les pratiques sont assez hétérogènes : dans 32,2% des cas, le médecin était présent pendant toute la transfusion. 35,7%, le médecin est présent au contrôle ultime et reste jusqu’à environ 15 minutes auprès du patient. Pour les 32,2% restants, le médecin se rend disponible en cas de nécessité. Le médecin traitant est rarement (48%) mais facilement associé à cette prise en charge.

287Les HAD qui ne transfusent pas mettent en avant en priorité la carence en temps médical, l’absence de demande, la législation, le coût et enfin la sécurité.

288Dans la bibliographie, on s’aperçoit que les pratiques dans les différents pays sont là encore très hétérogènes mais que là où la transfusion à domicile a pu se développer, seule la présence d’une IDE était requise, parfois seulement au début du passage des culots.

289Nous avons donc tenté de réfléchir aux risques réels de la transfusion à domicile en regard du devoir du médecin et des droits des patients en nous appuyant sur la loi du 4 mars 2002.

Conclusion

290La transfusion à domicile doit probablement rester exceptionnelle, doit être prescrite sur des symptômes cliniques et non sur un chiffre d’hémoglobine. Mais elle peut être proposée au patient quand le rapport-bénéfice-risque est favorable et qu’on a pu instaurer auparavant un lien de confiance avec le patient et son entourage. Il est nécessaire pour cela de favoriser la réflexion sur ce problème au plan national.

But et contexte

293Les équipes mobiles de soins palliatifs participent fréquemment à la coordination des soins, s’assurent que les patients soient dans le lieu de soins le plus adapté et participent quelques fois à la décision de transfert dans une unité de soins palliatifs. Dans ce cadre-là, l’Équipe mobile d’antalgie et soins palliatifs (EMASP) du Département de réhabilitation et gériatrie a adapté une liste existante avec différents niveaux de cotation aux critères d’admission des Unités de soins palliatifs (USP). Cette check-list est remplie systématiquement lors de chaque consultation pour une demande de transfert en USP.

294L’objectif de ce travail est de mesurer s’il existe un score qui permet de prédire une admission dans une unité de soins palliatifs et quels sont les critères les plus adaptés.

Méthode

295Étude prospective avec inclusion systématique de tous les patients pour lesquels une demande consultation pour un transfert en USP est formulée. La check-list contient entre autres le diagnostic, l’évaluation des symptômes, la charge en soins, la problématique éthique et les proches.

Résultats intermédiaires

29669 patients inclus (30H-39 F ; âge moyen 81,8 ¡¾

Conclusion

297Les résultats intermédiaires nous encouragent à continuer à utiliser un tel outil afin de s’assurer qu’une utilisation des lits de soins palliatifs soit la plus optimale. Néanmoins le bon sens clinique ne peut bien sûr pas être remplacé par un tel outil.

Références

2981. Critères d’admission et de sortie – Unités de Soins Palliatifs – USP (10-40) du 18.10.05 modifiée le 01.03. 07 DRG /HUG.

2992. Traitement de demande d’admission USP Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon Paris 11.06.2008.

Objectifs de la communication

302

• Clarifier les termes de supervision, régulation, de groupe de parole et le risque de confusion entre ces pratiques.
• Comprendre certaines difficultés de mise en place et de fonctionnement des groupes par l’apport de concepts de l’approche systémique.
• Dégager à partir d’expériences cliniques, des pistes de réflexion pour la pratique des groupes.

• terminologie employée, « souffrance et soutien » des soignants : seraient-ils en position vulnérable de « patients » ?
• travail psychique individuel et dimension institutionnelle.
• question du volontariat : libre engagement ou obligation professionnelle par rapport à la relation soignant/soigné ;
• démarche individuelle ou formation : qui paye ? À qui rendre des comptes ?
• différents niveaux de demandes et composition des groupes.

303La prise en compte de la dimension paradoxale permet d’élucider l’écart entre ce que les équipes attendent, ce que l’institution réclame et ce que le « psy » interpellé est disposé à offrir. Dans certains cas, le décalage entre les différents niveaux de besoins et de demandes est trop important pour permettre la mise en place de groupes, mais le plus souvent il s’agira de trouver des aménagements nécessaires pour contenir les paradoxes.

Contexte

306Ce travail centré sur la recherche d’une juste proximité dans la relation avec la personne soignée a été mené dans le cadre d’un mémoire de Diplôme inter-universitaire en soins palliatifs et accompagnement. Il s’agit de comprendre et tenter de répondre à la question de Didier Sicard, « comment faire percevoir à celui qui souffre qu’il est quelqu’un pour celui qui soigne » ; ou pourquoi la juste proximité à établir dans l’accompagnement des malades apparaît comme une posture complexe pour les soignants ?

Méthode

307Une étude théorique et bibliographique des concepts tels la distance professionnelle, la proximité, les émotions, le sens du « prendre soin » est réalisée conjointement à une enquête menée par entretiens semi-directifs auprès de sept infirmières.

Résultats

308Il semble alors que les soignants considèrent le « prendre soin » comme allant de soi dans leur exercice professionnel quotidien sans pouvoir le définir clairement ; leur vécu émotionnel est intense mais son expression reste pourtant extrêmement limitée. En outre, les professionnels semblent avoir des difficultés à expliquer ce que signifie la notion de « distance professionnelle » : mesure de leur implication personnelle faisant craindre de se laisser envahir par les affects de l’Autre.

Conclusion

309Le soin est contact tant physique que relationnel c’est bien être en proximité que de toucher l’intimité de l’Autre. Trouver la présence juste pour bien accompagner impliquerait alors de travailler plutôt à être en proximité qu’en distance.

310Accueillir ses émotions et tenter de les comprendre permet au soignant de veiller sur soi pour être plus présent au malade. La formation continue, les groupes de paroles, la supervision et l’analyse de pratiques pourraient représenter des perspectives offertes au professionnel du soin pour accroitre ses ressources et trouver un épanouissement professionnel et personnel.

311Enfin, le « prendre soin » mériterait d’être redéfini auprès des équipes soignantes sous forme d’un projet de service, par exemple. Une culture commune à chacun pourrait ainsi redonner un sens et une qualité au soin, au service d’une éthique soignante respectueuse de l’être.

Références

3161. Bettati M, Kouchner B. Le devoir d’ingérence. Paris : Denoël, 1987;300 p.

3172. Jacquemin D, Mallet D, Choteau B, Castra M, Boitte P. Équipes mobiles de soins palliatifs : quelle vigilance éthique pour le maintien d’une pertinence palliative ? in EACME, Annual Conference, Maastricht, 2002.

3183. Ruszniewski M, Zivkovic L. Résistances des équipes soignantes face aux équipes mobiles. European Journal of Palliative Care, 1999;6(1).

Contexte

321Un groupe d’infirmières d’EMSP, issu de la coordination régionale Rhône-Alpes, dont une des missions est de partager une réflexion sur les pratiques, s’est intéressé à la souffrance des infirmières des services qui prennent en charge des patients adultes en fin de vie. Une thématique souvent traitée entre autres par P. Canouï et D. Jacquemin et pourtant toujours d’actualité. Elle a fait l’objet de travaux de la part de médecins, sociologues, psychologues, mais rarement de la part d’infirmières.

Méthode

322À partir des situations rencontrées, nous mettrons en évidence les différentes souffrances y compris celles que les soignants cachent, ne veulent ou ne peuvent pas exprimer, celles dont ils se défendent…

323Nous envisagerons ce thème dans une approche individuelle et relationnelle du soignant au niveau :

324Éthique.

325D’un idéal.

326Émotionnel.

327Nous laisserons de côté la dimension organisationnelle.

Buts

328Les infirmières accumulent les souffrances : cet effet « millefeuilles » peut être la source de leur épuisement. En tant qu’IDE d’EMSP, nous sommes souvent les témoins de cette réalité qui est aussi la nôtre. Cette souffrance est-elle nécessaire, utile, obligatoire ? Doit-on l’apaiser à tout prix ?

Discussion

329Nous envisagerons la discussion sous forme de questions :

• ces souffrances ne poussent-elles pas sur un terreau d’un double idéal : l’idéal soignant et celui du « bon » accompagnement de la personne en fin de vie ?
• ne forcissent-elles pas dans le piège de l’empathie dans le sens où T. Tournebise le décrit ?
• comment entendre et se positionner face à la souffrance de l’autre dans une mission de soutien et d’écoute active ?
• nos propositions pour atténuer ces souffrances sont-elles adaptées puisque rarement reprises par nos collègues ?

Perspectives

330Nous laisserons cette réflexion ouverte pour un futur travail de recherche.

Références

3311. Canouï P. Masson. Le burn-out à l’hôpital. 2008, 240 p.

3322. Jacquemin D. La souffrance des soignants en soins palliatifs. Communication Congrès SFAP, 2010.

3333. Colombat P. La souffrance des soignants en soins palliatifs, article : www.ddata.over-blog.com/xxxyyy/0/01/58/35/souffrance-des-soignants- en-soins-palliatifs.doc.

3344. Collectif SFAP. La relation d’aide en soins infirmiers. Elsevier Masson, 2007.

But et contexte

337Chaque professionnel a une représentation différente des soins palliatifs qu’il transmet aux patients dont il s’occupe. Quelques fois un transfert en unité de soins palliatifs (USP) est transmis comme une admission dans un lieu de convalescence pour une rééducation à la marche. D’autres fois au contraire, comme un endroit où mourir rapidement. Ces représentations influencent ensuite grandement la prise en charge des patients en USP.

Problématique

338L’optimisation de la prise en soins du patient, supposerait qu’un projet de vie soit défini avec le patient et ses proches, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge globale selon l’unité dans laquelle la personne est admise.

339L’objectif principal est d’améliorer la prise en charge du patient en soins palliatifs dans le Département de réhabilitation et gériatrie (DRG) des Hôpitaux universitaires de Genève. Ceci passe par un état des lieux.

Méthode

340774 questionnaires ont été distribués anonymement aux différents professionnels de la santé, toutes catégories confondues, sur trois sites du DRG. Ils comportaient 6 questions ouvertes en lien avec leur représentation et perception des soins palliatifs, leur pratique professionnelle, la place du projet de vie en soins palliatifs, les motifs d’admission des situations palliatives et leur connaissance des ressources disponibles.

Résultats

341Retour questionnaires : 220 soit 28%.

342Même si la majorité des professionnels sont quotidiennement confrontés à des situations palliatives (73%), force est de constater que chacun à sa propre représentation en lien avec son vécu et ses connaissances. Pour 48% des soignants qui ne travaillent pas en soins palliatifs les USP sont un lieu de fin de vie contre 31,5% des soignants travaillant en unité de soins palliatifs.

Discussion

343Des axes comme la formation et l’information sont à renforcer par le biais des colloques médicaux et des équipes mobiles (l’EMASP, ressource majoritairement citée, qui peut intervenir en tant que consultante) de même que les échanges et/ou la mobilité dans les différentes unités du département sont à encourager.

344Finalement, pour les équipes de soins palliatifs, cette étude nous permet de constater l’importance de partir de ce que le patient connait de sa situation et de l’accompagner avec sa famille à partir des informations qu’il a retenues au moment de l’accueil.

Références

3451. Abrezol R. Cerveau et conscience. Bernet Danilo, Meschers, 1999.

3462. Vercauteren R, Hervy B, Schaff JL. Le projet de vie personnalisé des personnes âgées. Éres, 2008.

3473. Balahoczki M. Le grand âge, un défi pour l’individu et la société, p.13-17 du débat n° 1. source : www.pro.senecute.ch/debatte.

3484. Labié E, Leblanc E. 1^re étude sur les soins palliatifs et les représentations sociales SFAP, 2009.

3495. Soins palliatifs, historique HUG (28 avril 2009) page web : Accès : http://soinspalliatifs.hug.ge.ch 2007/01-11 – Approche sociohistorique : la mort un nouveau tabou (14 mai 2009) P2/5 page web : Accès : http://www.philocours.com.

But et contexte

359La spécificité de la RDC dans la lutte contre l’épidémie du VIH et le sida est d’avoir non seulement été l’un des premiers pays en Afrique à avoir reconnu être touché par la maladie au diagnostic des 53 premiers cas de sida en 1983 à l’hôpital général de Kinshasa et aux cliniques universitaires du pays mais également d’avoir été l’un des premiers terrains d’intervention dans le cadre d’une lutte organisée et coordonnée contre cette pandémie et c’est, grâce à une prise de conscience rapide du pouvoir public et des communautés. En effet, le Gouvernement de la RDC a décidé en 1984 d’œuvrer avec la communauté internationale afin de mieux jauger les dimensions du problème.

360En 1985, un Comité national de lutte contre le sida (CNLS) a été mis sur pied et en 1987 un bureau central de coordination du programme national de lutte contre le sida et les IST (BCC/Sida) piloté par le Ministère de la Santé, a été crée. Malheureusement, cette avancée dans la lutte a été gravement annihilée par des troubles sociaux politiques inattendus de 1991 à 1999 engendrant la rupture de la coopération structurelle et l’arrêt des financements des bailleurs de fonds.

361Cette situation a aggravé la vulnérabilité de la population vis-à-vis du VIH et le sida en raison du faible pouvoir économique. À ce jour très peu des PVVIH bénéficient du traitement antirétroviral et le suivi biologique reste encore un problème préoccupant.

362Les soins palliatifs ne sont pas encore formellement organisés dans ce pays, ce qui amène la mort des PVVIH sans dignité humaine.

Résultats

363

• Dysfonctionnement des systèmes de santé lié au VIH avec 6% des PVVIH sous ARV sur un total de 347 490 éligibles.
• Augmentation de la morbidité et de la mortalité associées au VIH et le sida avec 110 220 décès annuels.
• Augmentation des nouvelles infections au VIH estimées à 230 657 PVVIH.

Discussion

364À l’état actuel, le niveau de réalisation des interventions du secteur de la santé liées au VIH accuse un déficit sans précédent en RDC. Alors que ceci devrait entraîner l’accélération des traitements et l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et le sida…

Perspectives

365Le secteur de la santé en RDC doit s’ériger comme moteur dans la lutte contre le VIH et le sida et doit s’engager à fournir à toute la population congolaise un accès universel au service des soins et traitements liés au VIH et au sida à travers un système de santé rénové, revitalisé et renforcé.

Références

3661. Plan Stratégique National de lutte contre le sida 2008-2012 P. P 28-33, 46-8.

3672. Rapport PNLS 2007-2008 P. P 12, 16,17.

But et contexte

375Les tumeurs primitives du système nerveux central et principalement les gliomes malins font partie des tumeurs les plus agressives de l’organisme.

376Peu d’études se sont intéressées aux conditions de fin de vie des patients et à la perception de cette dernière par les proches et les soignants.

377Dans un but d’analyse critique des pratiques visant in fine à l’amélioration de la prise en charge, un travail d’enquête est actuellement mené au sein de l’unité de neuro-oncologie du CHU de Nancy.

378Nous avons colligé tous les dossiers de patients adultes (18 ans et plus) pris en charge par nos soins pour un gliome (tous grades confondus) et décédés depuis le 1^er janvier 2009 des suites de cette affection au sein de notre unité. Le recueil s’est terminé le 31 décembre 2010.

379Nous avons établi 3 fiches standardisées concernant les 4 dernières semaines de vie :

• une fiche standardisée « patient » évaluant le parcours (dont la durée d’hospitalisation au sein de l’unité avant le décès), les symptômes, la prise en charge symptomatique (incluant médicaments, alimentation, hydratation et autres soins de confort) ;
• une fiche standardisée « proches » inspirée du questionnaire EORTC PAT SAT ;
• une fiche standardisée « soignants » élaborée par nos soins.

Résultats

380Nous présenterons les résultats de ce travail et décrirons :

1. les parcours de soins dans les 4 dernières semaines de vie ;
2. les attitudes concernant l’hydratation et l’alimentation ;
3. les symptômes observés et les traitements symptomatiques mis en place ;
4. l’avis des proches ;
5. l’avis des soignants.

Discussion

381Nos résultats seront comparés à ceux de la (rare) littérature. L’avis des proches et des soignants sera commenté.

Perspectives

382Nous esquisserons les modifications de pratiques envisagées afin de répondre aux principaux problèmes soulevés.

Références

3831. Pace A, Di Lorenzo C, Guariglia L, Jandolo B, Carapella CM, Pompili A. End of life issues in brain tumor patients. J Neurooncol. 2009;91:39-43.

3842. Poinsot R, Altmeyer A, Conroy T, Savignoni A, Asselain B, Léonard I, Marx E, Cosquer M, Sévellec M, Gledhill J, Rodary C, Mercier M, Dickès P, Fabbro M, Antoine P, Guerif S, Schraub S, Dolbeault S, Brédart A. Multisite validation study of questionnaire assessing out-patient satisfaction with care questionnaire in ambulatory chemotherapy or radiotherapy treatment. Bull Cancer 2006;93:315-27. French.

3853. Salander P, Spetz A. How do patients and spouses deal with the serious facts of malignant glioma ? Palliat Med 2002;16:305-13. Neuro Oncol. 2010;12(11):1162-6. Epub 2010 Jan 27.

3864. Sizoo EM, Braam L, Postma TJ, Pasman HR, Heimans JJ, Klein M, Reijneveld JC, Taphoorn MJ. Symptoms and problems in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. Neuro Oncol. 2010;12:1162-66.
5. Janda M, Steginga S, Langbecker D, Dunn J, Walker D, Eakin E. Quality of life among patients with a brain tumor and their carers. J Psychosom Res 2007;63:617-23.

Introduction

389La recherche dans le domaine des soins palliatifs est difficile en raison d’une population très vulnérable et fragile avec un pronostic réservé [1]. Des études multicentriques sont donc une solution de pouvoir néanmoins avancer dans la recherche afin de pouvoir offrir à cette population également une médecine basée sur l’évidence [2, 3]. Une étude de recherche sur les directives anticipées, initiée à Genève a ensuite été transformée en étude multicentrique suisse. Cette démarche s’est avérée difficile rencontrant de nombreux obstacles. Dans le but d’identifier ces barrières nous avons interrogé les 11 centres de recherche à qui une demande de participation à notre étude a été envoyée.

Méthode

390Les questionnaires ont été envoyés aux chercheurs principaux de chaque centre de soins palliatifs. Nous avons choisi les dix rubriques suivantes : problèmes liés au personnel et à sa formation, aux patients, à l’institution, au temps, aux finances, au comité d’éthique, au manque d’expérience, à la complexité du protocole, aux convictions personnelles. Pour toutes les questions, hormis celles abordant les difficultés liées aux patients et aux convictions personnelles, une réponse à choix selon l’échelle de Likert a été mise à disposition.

Résultats

391Le taux global de participation à notre sondage était de 64%. L’analyse des résultats n’a pas montré une seule difficulté principale. On retrouve en revanche une concordance dans le manque de personnel (66%). Comme déjà démontré dans d’autres études, le temps est considéré comme un obstacle à la recherche chez 50%, de même concernant le financement de l’étude. Peu de difficultés ont été liées au protocole lui-même (17%). Et aucun chercheur ne signale un manque d’expérience comme obstacle à la recherche.

Discussion

392Des études multicentriques rencontrent les mêmes difficultés que les autres projets de recherche, notamment au niveau financier, personnel et temps. Notre étude confirme par contre la volonté et l’expérience dans le domaine de la recherche en soins palliatifs.

Références

3931. LeBlanc TW. Research in end-of-life settings : an ethical inquiry. J Pain Palliat Care Pharmacother 2010;24(3):244-50.

3942. Binswanger J. Barriers to Palliative Care (PC) research, 4th EAPC Research Forum 2006, Venice, Pall Med 2006;20:359 (Abstract 467).

3953. Sigurdardottir KR. Clinical priorities, barriers and solutions in end-of-life cancer care research across Europe. Report from a workshop. Eur J Cancer 2010;46(10): 1815-22.

But et contexte

398Dans un contexte d’injonction croissante des pouvoirs publics pour développer des indicateurs de la qualité des soins palliatifs, la question est de repérer si les attentes des personnes en fin de vie et de leur entourage croisent la conception d’une bonne prise en charge selon les professionnels. Les réponses apportées par les soignants correspondent-elles aux attentes des malades ?

Méthode

399Cette étude qualitative transversale a été réalisée au sein de six établissements de santé, incluant des USP, des LISP et des EMSP. 54 personnes y ont participé via des entretiens semi-directifs ou des « focus groups » : professionnels des soins palliatifs et hors soins palliatifs, patients et proches. Le processus d’analyse itérative a été principalement inductif et fidèle à l’approche de la Grounded Theory. Les opérations itératives de codage et de recodage ont pris fin quand la saturation théorique a été atteinte.

Résultats

400Les malades et leurs proches, tout comme les professionnels, se rejoignent sur l’importance accordée à la dimension humaine dans les soins palliatifs. De fait, les professionnels, exerçant en dehors des services de soins palliatifs, se sentent en difficulté sur cet aspect. Phagocytés par des soins plus actifs et des patients en phase curative, ils ont le sentiment de ne pas pouvoir dégager le temps nécessaire à ce travail d’accompagnement. L’attente relationnelle des patients s’exprime essentiellement envers les médecins et les soignants et dans une moindre mesure vis-à-vis des autres acteurs, pourtant présentés comme essentiels par les soignants : bénévoles, psychologues… Avec quelques nuances, la question de la douleur fait également consensus entre l’ensemble des personnes interrogées. Par contre, alors que les professionnels valorisent l’importance des équipements, la qualité des chambres, les patients et leurs proches abordent peu ces dimensions.

Discussion et perspectives

401La dimension humaine est essentiellement mise en avant par l’ensemble des personnes interrogées. Comment évaluer ce qui relève de l’histoire entre les personnes, la capacité d’empathie des professionnels ? L’enjeu est alors de trouver les moyens d’évaluer des dimensions non quantifiables et qui reposent pour partie sur la subjectivité de la relation et du vécu de chacun. Cette étude a permis de nourrir la réflexion sur les dimensions de qualités essentielles à prendre en compte dans l’évaluation de la fin de vie. Il reste maintenant à transformer ces résultats sous forme d’indicateurs de qualité des soins utilisables en pratique.

Discussion

409Est-ce la méthode la plus adaptée pour diffuser la démarche palliative à tous les professionnels de l’établissement ?

410Nous avions envie de vous faire partager cette expérience originale…

But et contexte

413La circulaire de mars 2008 décrit les moyens nécessaires à l’organisation des soins palliatifs distinguant les Unités de soins palliatifs (USP), les patients hospitalisés en lits identifiés soins palliatifs (LISP) ou hors LISP. La question de l’évaluation de la qualité des soins dispensés dans ces structures a fait l’objet d’une proposition de la mission d’évaluation de la loi Léonetti. Pour y répondre, l’étude Quali Palli a obtenu en 2009 un financement PREQHOS (Programme de REcherche en Qualité HOSpitalière) pour l’élaboration d’indicateurs de prise en charge des patients en phase palliative de maladie. Nous rapportons ici les résultats de la première phase, concernant le choix des indicateurs à évaluer.

Méthode

414À partir d’un comité de pilotage réunissant des acteurs de 6 structures de soins palliatifs (3 USP, 3 EMSP/LISP), un groupe de travail pluridisciplinaire constitué de médecins, méthodologistes, infirmière, psychologue, sociologue, bénévole a travaillé selon deux axes : d’une part une revue de la littérature [1], d’autre part des entretiens avec des professionnels de santé, des patients hospitalisés et des proches.

Résultats

415La revue de la littérature, des textes réglementaires et les entretiens avec les intervenants ont permis d’élaborer 4 types d’indicateurs : ceux à retrouver directement dans les dossiers de patients sortis (n = 31), ceux correspondant à des procédures à retrouver dans les services (n = 24), ceux issus de données administratives (n = 18) ; ceux à recueillir via des questionnaires à destination des patients, des proches et des soignants. Voici les champs explorés : accueil-locaux, contrôles des symptômes, qualité de la relation soigné/soignant, décès, évaluation des besoins, filières – résultats, formation, information, moyens humains – fonctionnement, préférences des patients/ proches, évaluation de la qualité.

Discussion et perspectives

416Ces résultats achèvent la première étape du programme PREQHOS. Fin 2010, 40 acteurs de soins palliatifs ont validé le choix des indicateurs, selon une procédure DELPHI. En 2011, ces indicateurs seront testés auprès des 6 structures participantes. À terme, ces indicateurs devraient permettre un suivi de la qualité de prise en charge mais aussi une comparaison entre les différentes offres de soins et peut-être une meilleure adaptation des moyens aux besoins…

Références

4171. Passman et al. J Pain Symtom manage 2009;38:145-56.

Objectif

420Le concept de qualité interroge sur la valeur « du caractère sacré de la vie » et son interprétation. La qualité en médecine de soins palliatifs touche à la nature humaine. Elle ne saurait donc se calquer sur les processus-qualité habituels. Le but de l’étude est d’envisager quels critères de qualité sont pertinents dans ce cadre.

Contexte

421La grille d’analyse doit tenir compte des faits suivants dans le cadre d’un réseau de ville :

• le projet de soins est subordonné au projet de vie du patient ;
• la qualité en soins palliatifs en ville doit tenir un rapport entre le patient-famille, le réseau, les référents hospitaliers, les intervenants de ville et la culture palliative.
• le réseau n’est pas effecteur du soin ;
• la satisfaction du patient/famille ou intervenants n’est pas en soi gage de qualité.

Méthode

4222 réseaux et une EMSP de la région Rhône Alpes mettent en commun leur expérience pendant 1 an.

Résultats

4238 outils d’évaluation sont construits :

1. questionnaire pour les familles après décès ;
2. questionnaire pour les patients sortis vivants du réseau ;
3. questionnaire pour les professionnels hospitaliers ;
4. questionnaire pour les institutions EHPAD, maisons d’accueil spécialisées, foyers ;
5. questionnaire pour les libéraux : médecins généralistes et infirmières libérales ;
6. analyse des refus ou des ruptures de prise en charge ;
7. analyse du temps interstitiel (recherche, congrès, stagiaires…) ;
8. grille de critères éthiques des prises en charge.

Discussion

424Nous montrons que :

• les variations intra ou interprofessionnelles ne sont pas des malfaçons ;
• l’écart entre le prescrit et le réel (défaut pour le qualiticien) peut être une qualité pour le soignant ;
• il faut penser la qualité en termes accessibles à des non-qualiticiens, et qu’il faut parler non pas de « qualité des processus », mais de « qualité dans nos métiers » ;
• l’ouverture aux autres réseaux, la réflexion commune, le partage d’expériences sont un atout majeur de qualité.

Références

4251. Évaluation en Qualité en ACTION SOCIALE et MÉDICO-SOCIALE, sous la direction de François Charleux et Daniel Guaquère, Édition ESF, collection Actions sociales.

4262. Référence, nouvelle édition, 2006, Issy-Les-Moulineaux, 286 pages.

4273. Justifications et difficultés éthiques du concept de qualité de vie. Suzanne Rameix.

But et contexte

430La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est une maladie respiratoire menant à de l’incapacité, à une diminution de la qualité de vie puis à la mort. D’ici 2020, elle deviendra la 3^e cause de mortalité dans le monde (WHO, 2004). En phase terminale de la maladie, alors que l’approche palliative pourrait leur assurer confort et soulagement, ces malades se voient trop souvent offrir des traitements interventionnistes et curatifs. La progression en dents de scie de la MPOC se poursuit jusqu’au décès, rendant la trajectoire finale très difficile à prévoir et la décision de passer aux soins palliatifs plus épineuse (Lynn et al. 2000). Au cours de leur dernière année de vie, la majorité des individus atteints de MPOC (90%) vivent à la maison, mais séjournent de plus en plus fréquemment à l’hôpital (Curtis, 2008). Il n’est donc pas surprenant que la majorité décède en milieu hospitalier, voire même aux soins intensifs, lors d’une exacerbation (Lynn et al. 2000). Afin d’améliorer la fin de vie de patients souffrant de MPOC et vivant à domicile, l’équipe du Service régional de soins à domicile pour malades pulmonaires (SRSAD) de Montréal (Québec) a élaboré et implanté une formation continue sur les soins palliatifs spécifiques à cette clientèle.

Méthode

431La formation continue a été élaborée selon une approche par compétences avec la collaboration du Centre d’innovation en formation infirmière de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal. Une étude de besoins a d’abord été effectuée, puis un groupe de travail a élaboré, puis implanté une formation de trois jours. Celle-ci a été offerte à quatre reprises afin d’atteindre tous les intervenants du SRSAD.

Résultats

432Les participants à la formation l’ont évalué très positivement. La nature interactive des activités éducatives et l’utilisation d’études de cas ont tout particulièrement été appréciées.

Discussion

433La participation active des intervenants du SRSAD à toutes les étapes de planification, d’élaboration et d’implantation de la formation continue constitue une des forces de ce projet. L’approche par compétences utilisée pour soutenir le processus est également un aspect novateur du projet.

Perspectives

434La formation ayant été implantée, il reste maintenant à évaluer l’effet qu’elle aura sur les pratiques de soins de fin de vie. Une prochaine étude devrait nous renseigner sur le sujet.

Références

4351. Curtis JR. Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal 2008;32(3):796-803.

4362. Lynn, J., Ely, EW, Zhong, Z., McNiff, KL, Dawson, NV, Connors, A. Desbiens, NA, Claessens, M, McCarthy, EP. Living and dying with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of American Geriatric Society 2000:48(5 Suppl.):S91-100.

4373. World Health Organisation. Palliative Care. 2004, Geneva : World Health Organisation.

But et contexte

440La transformation d’un individu en médecin dit « senior » est une longue métamorphose. Après le concours de première année, les 2^e et 3^e sont consacrées aux matières scientifiques et aux premiers stages hospitaliers. L’étudiant découvre l’hôpital : il y apprendra son futur métier et la relation avec un patient. Il apprend à mener un interrogatoire et à inspecter, palper, ausculter, percuter le corps d’un malade. Il a déjà sa blouse et son stéthoscope tout neuf, mais pas encore « la » connaissance médicale. Il arrive avec sa propre vision de la médecine et son propre humanisme qui sont fragiles et risquent d’être remplacés lors de sa métamorphose par une vision plus universelle. Le milieu hospitalier reste un univers nouveau et mystérieux qu’il aborde avec une certaine naïveté. De ces différents éléments, nait une perception singulière qui, au premier abord, lui révèle un monde réel mais décalé, à l’origine d’une certaine désillusion. Nos recherches ont eu pour objectif d’aller rencontrer ce regard de l’étudiant « juvénile », d’identifier certaines de ses différentes facettes, sa diversité, sa richesse.

Méthode

441Cette recherche a été menée dans le cadre d’un master d’éthique (Université Paris XI). L’espace d’expression qui nous a paru le plus ouvert et le plus adapté pour débroussailler le sujet était les récits de stage qui ont l’avantage de capturer les mots et le ressenti de l’étudiant, sans qu’il se sente limité par un cadre précis. De plus, il permet à l’étudiant de s’exprimer sur des faits vécus et non seulement sur des concepts. Puis, un questionnaire a été proposé aux étudiants de 2^e et 3^e années pour récolter des impressions générales sur les stages et approfondir certaines questions révélées par les récits. Enfin, des personnes hospitalisées sont interrogées par entretiens semi-guidés pour préciser la place donnée à l’étudiant et répondre aux interrogations soulevées par les récits.

Résultats

442Trois des 26 récits de stages d’étudiants sont approfondis pour en dégager les enjeux sous-jacents. 67 étudiants répondent au questionnaire. 15 personnes hospitalisées participent aux entretiens semi-guidés. Ce travail ouvre un espace pour que l’étudiant puisse s’exprimer : son regard permet de balayer un très large champ d’enjeux, notamment éthiques. Malgré l’absence de formation et une expérience très limitée du milieu hospitalier, il cerne les clés de voûte du soin et de la relation à la personne soignée, qu’il exprime avec son propre vocabulaire.

Discussion et perspectives

443Ni médecin, ni autre soignant, l’étudiant est un observateur portant un regard extérieur ; ses très faibles connaissances médicales le rendent particulièrement sensible aux comportements et pratiques de l’équipe. Candide, il écoute, vit, analyse et retranscrit le Soin et passe… de l’utopie à la désillusion ! Et ces premières expériences façonnent sa future pratique médicale. Notre expérience devrait inciter enseignants et soignants à développer l’écriture de récits dès les premiers stages hospitaliers et d’en proposer une relecture.

But et contexte

446L’annonce de mauvaises nouvelles constitue le quotidien de nombreux médecins. Elle représente également une part importante de la réalité professionnelle des infirmières, puisqu’elles réalisent l’entretien de reprise nécessaire à l’accompagnement du patient, et qu’elles annoncent les pertes du quotidien en lien avec l’évolution de la maladie. Les professionnels de la santé sont parfois démunis pour annoncer une mauvaise nouvelle et accueillir les émotions suscitées chez le patient et son entourage à cette occasion. Au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), la formation interprofessionnelle des soignants à cette pratique est inspirée des travaux du Dr R. Buckmann et offre au moyen de l’acronyme « EPICES », un soutien pour guider ce moment riche en émotions.

Méthodes

447Après la révision de certaines bases de la communication et de la relation, l’axe prioritaire de cette formation est le développement de compétences dans l’annonce de mauvaises nouvelles. La traduction du moyen mnémotechnique « SPIKES » en « EPICES », constitue un guide pour cette formation et un outil facile à mémoriser pour l’activité quotidienne. Environnement, Perception du patient, Invitation, Connaissances, Empathie, Stratégies et synthèses sont autant d’étapes qui permettent de jalonner l’entretien. Cela permettrait que l’entretien se déroule de la manière la plus respectueuse possible en tenant compte des besoins spécifiques du patient. L’axe secondaire de la formation est le développement de cette pratique en binôme médico-infirmier, afin de potentialiser les ressources de ces deux professionnels au service du patient.

Perspectives

448Le programme « améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer » du CHUV développe un axe de formation pour cette pratique d’annonce de mauvaises nouvelles au sein de l’institution. Les auteurs sont mandatés pour monter un dispositif de formation interdisciplinaire dans deux services pilotes en 2011, sur la même base que les cours précédemment donnés lors d’une formation en soins palliatifs.

Références

4491. Buckmann R. S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Paris : InterEdition, 1994.

4502. Baile WF, Buckmann R, Lenzi R, et al. SPIKES-a six steps protocol for delivering bad news : Application to patient with cancer. The Oncologist 2000;5:302-11.

Contexte

458L’exercice de l’oncologie médicale au sein d’une structure hospitalo-universitaire, en ces temps de pénurie médicale et d’accélération de la temporalité, peut parfois se révéler difficile, notamment aux moments cruciaux, dont celui de l’arrêt de la chimiothérapie palliative, souvent vécu comme une rupture pour le patient. Un projet est donc né, celui d’une structure de très courts séjours, ouverte du lundi au vendredi, le patient étant régulièrement accueilli sur une ou plusieurs journées, pour une évaluation de tous ses besoins, dans un esprit pluridisciplinaire, par les intervenants connus du patient. Une telle structure permettrait d’éviter la rupture spatiale, de préserver la continuité des soins. Mais pour ce projet, il fallait avoir l’assentiment de la communauté oncologique, c’est donc l’objet de cette enquête nationale.

Méthode

459Cette enquête s’articule autour de 4 questions :

1. étape de l’arrêt de la chimiothérapie ;
2. suivi ultérieur des patients ;
3. avis sur l’existence de la structure décrite ;
4. conséquences sur les habitudes de prescription de chimiothérapie palliative.

Résultats

460Du fait d’une implication variable des réseaux de cancérologie, seuls 275 oncologues reçoivent l’enquête, 87 d’entre eux, soit 32%, y répondent, avec un commentaire pour plus de la moitié d’entre eux. Sur le plan démographique, il existe une parité homme/femme, les ²/₃ sont des oncologues médicaux, 17% sont titulaires d’un DU de soins palliatifs, 34% travaillent en CHU, 29% dans le secteur libéral. Le groupe des médecins ayant répondu est très homogène quant au niveau des commentaires et des chiffres : 93% d’entre eux ont déjà remis en question l’indication de leur dernière ligne de chimiothérapie. La motivation de cette prescription est d’ordre psychologique pour le patient dans 60% des cas, dans l’attente d’un bénéfice clinique dans 84% des cas. Dans plus de 9 cas sur 10, cette prescription remise en cause ne l’est ni par manque de temps, ni par manque de relais. Après l’arrêt de la chimiothérapie palliative, 95% des médecins continuent à voir les patients en consultation, à un rythme mensuel pour 61% d’entre eux. Dans le cadre de ce suivi plus de la moitié des médecins pensent que ce rythme est approprié, disent ne pas manquer de temps et être bien épaulés par le généraliste. Ce n’est pas le cas du spécialiste d’organe qui est considéré comme insuffisamment impliqué dans 60% des cas. Concernant l’aspect palliatif de la prise en charge, 76% des médecins considèrent que les équipes de soins palliatifs sont efficientes, mais 67% d’entre eux jugent que la prise en charge palliative globale pourrait être améliorée, et finalement, sur un plan statistique, par des consultations plus fréquentes. 82% des médecins interrogés sont favorables à la création de cette structure, mais seuls 56% d’entre eux estiment que cette structure les aiderait à interrompre plus tôt la chimiothérapie palliative, contre 41% pour lesquels cette structure ne serait pas un outil d’aide à la décision.

Perspectives

461Nous sommes confrontés à un biais de sélection : seuls les médecins sensibilisés à la difficulté de l’arrêt de la chimiothérapie, ont pris le temps de répondre à l’enquête. À travers leurs commentaires, on perçoit nettement leur exercice de l’oncologie médicale : une prise en charge globale et continue du patient associée à un grand sens de l’organisation. Nous souhaiterions recueillir le point de vue des oncologues dont les pratiques sont différentes : l’existence d’une telle structure ne serait-elle pas encore plus pertinente dans leur quotidien ? Enfin, nous pourrions aussi recueillir le point de vue des patients, sous forme d’une enquête du même type qui leur serait spécifiquement dédiée.

Introduction

471La sédation palliative constitue la thérapeutique d’un symptôme réfractaire en fin de vie. Initialement, ce traitement a entraîné de nombreux débats et des réactions controversées ; aujourd’hui, l’European Association of Palliative Care propose des lignes directrices pour la sédation palliative. Le vécu des soignants face à une telle prise en charge est connu, mais seules 2 études japonaise et néerlandaise se sont intéressées au vécu de l’entourage de la personne mourante [1, 2]. Nous avons donc décidé d’interroger les proches des patients décédés en cours de sédation palliative.

Méthode

472Étude rétrospective, incluant les proches d’un patient décédé sous sédation palliative entre octobre 2009 et septembre 2010. Le questionnaire anonyme aborde les sujets suivants : satisfaction par rapport à l’information reçue à propos de la sédation, déroulement de celle-ci, sentiments ressentis lors de la sédation.

Résultats

47325 décès sont survenus sous sédation palliative pendant cette période d’observation, soit moins de 10% du total des décès. Les résultats montrent le point de vue des proches face à ce traitement. Certains ressentis ont été liés à la situation même du patient sédaté, mais d’autres appartiennent à la prise en charge médico-soignante ; celle-ci devra être guidée de manière à améliorer la prise en soins.

Discussion

474La sédation palliative doit se dérouler dans les meilleures conditions possibles pour le patient, mais également pour les proches et ceci malgré une situation clinique le plus souvent difficile. Or, le vécu de la mort d’un proche reste ancré dans le souvenir des survivants. Il est donc important de connaître la détresse et les souffrances qui y sont associées afin d’y répondre du mieux possible.

Perspectives

475Chaque équipe de soins palliatifs doit s’interroger régulièrement sur l’accompagnement et le soin des patients et de leurs familles. La qualité des soins palliatifs ne se mesure pas seulement à la maîtrise des symptômes présentés par le patient, mais également par l’accompagnement de leurs proches, survivants et donc mémoire du passé.

Références

4761. Morita T et al. Family experience with palliative sedation therapy for terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2004;28(6):557-65.

4772. Van Dooren S et al. Exploration of Concerns of Relatives During Continuous Palliative Sedation of Their Family Members with Cancer. J Pain Symptom Manage. 2009;38(3):452-9.

Introduction

480Le midazolam est une benzodiazépine utilisée en anesthésie-réanimation et soins palliatifs (SP). C’est le médicament de référence pour la sédation en phase terminale et son utilisation fait l’objet de recommandations professionnelles (SFAP). Le but de ce travail est l’étude des indications du midazolam au sein des services d’un hôpital général disposant de 6 lits identifiés en soins palliatifs (LISP) et de confronter ces pratiques aux recommandations. L’objectif secondaire est d’évaluer l’influence de la présence de LISP sur la procédure de prescription.

Méthodes

481Réalisation d’un audit, en reprenant, de manière rétrospective, à partir d’une grille de recueil élaborée selon les recommandations de la SFAP, les prescriptions de midazolam (hors service d’anesthésie réanimation) sur une période de 1 an.

Résultats

48259 dossiers correspondant à des prescriptions hors prémédication pour geste invasif ont été retenus. 47 prescriptions sont faites dans les services disposant de LISP (SSP), 12 dans les autres services (AS). 84% des patients présentaient une pathologie maligne. La traçabilité de la prescription est présente dans 78% des dossiers. Le motif de prescription est l’obtention d’une sédation dans 61% des cas, l’anxiolyse dans 24%, autre dans 3% et non connu dans 12%. La dose quotidienne moyenne initiale est de 13 mg (1 à 50 mg, médiane 10 mg) et la dose terminale de 19 mg (1 à 72 mg, médiane 12,5 mg). Les doses moyennes initiales comme terminales sont significativement différentes entre les services SSP (11 mg et 15 mg) et AS (20 mg et 34 mg) (p < 0,05). L’évaluation du traitement est retrouvée dans 32% des cas avec une différence significative entre les services (38% SSP/8% AS p < 0,05). Il n’y a pas de différence significative de posologie initiale entre les prescriptions pour anxiolyse et sédation (5,2 mg/ 15, 7 mg, p > 0,5). La durée moyenne du traitement est de 2,2 jours (quelques heures à 14 jours, médiane 1 jour). Le décès est survenu au cours du traitement dans 54 cas (91%). La traçabilité d’une discussion pluridisciplinaire est retrouvée dans 28% des dossiers, d’une information du patient dans 25% et/ou de la famille dans 39%. Ces informations ne sont retrouvées que dans les services SSP. Pendant la même période 130 décès sont survenus au sein des services concernés par l’étude. Cette prescription concerne donc 45% des patients décédés pendant leur séjour avec une différence significative selon les services (49% SSP/24% AS, p < 0,05).

Perspectives

483Le midazolam est utilisé fréquemment en phase terminale avec une plage d’utilisation étendue de l’anxiolyse « légère » à la sédation continue. Les services avec LISP assurent une meilleure conformité de la procédure décisionnelle. Ce résultat doit être amélioré par un encadrement des prescriptions et un recours plus systématique aux équipes mobiles de SP.

Références

4841. SFAP. La sédation pour détresse en phase terminale. Med Pal 2002; 1:9-14.

Méthode

490Une enquête semi-directive est menée en 2010 auprès de 7 soignants d’un service avec LISP. Trois hypothèses sont analysées :

1. l’absence d’identification claire de l’anxiété en phase terminale ;
2. la confusion des protocoles de traitement pour l’anxiété et de la sédation avec la même molécule et l’absence d’évaluation du traitement ;
3. la méconnaissance des indications et de la surveillance de la sédation en phase terminale pour symptôme réfractaire.

Résultats

491L’anxiété est difficile à évaluer, polymorphe, fluctuante avec des signes non spécifiques.

492Elle n’est pas quantifiée. Tout signe d’« inconfort » peut être interprété par le soignant comme de l’« anxiété », l’opposé recherché étant la sérénité, assimilée au sommeil apaisant.

493L’« hypno-well » a une valeur symbolique forte dans ce contexte. Les troubles de vigilance dans l’anxiolyse sont ainsi acceptables, n’incitent pas à la recherche d’un traitement différent ni à modifier les doses. La différence entre l’intention sédative et anxiolytique est faite sur la dose administrée. Le terme de sédation est associé aux situations de détresse vitale aiguë avec une fin de vie rapide et maintenue jusqu’au décès. La notion de symptôme réfractaire n’est pas claire.

Discussion

494Un diagnostic étiologique et différentiel de l’anxiété est nécessaire pour une prise en charge spécifique. Les troubles de vigilance sont banalisés, reliés à la fin de vie elle-même, considérés comme « double effet », ou preuve de l’efficacité du traitement. Non requalifiés en sédation, ils permettent de ne pas requestionner l’intention ni même l’existence ou non d’un symptôme réfractaire, d’être un garde-fou face au doute de l’euthanasie, ou de devoir « nommer « la mort.

Perspectives

495Évaluation systématique régulière de l’anxiété (EVA) et de la vigilance (Rudkin).

496Groupes de parole pour penser les angoisses des soignants.

497Utiliser une fiche de surveillance journalière du midazolam pour réévaluer le symptôme et l’intention.

498Réserver le midazolam à la sédation, utiliser d’autres molécules pour l’anxiolyse.

Références

4991. SFAP. La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes. Recommandations juin 2009.

5002. Cherny NI, Radbruch L. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative Medecine 2009 ; 23(7): 581-593.

But et contexte

510Dans le modèle des soins palliatifs intégrés à un centre de cancérologie, une des clés majeures est l’introduction de l’Équipe mobile de soins palliatifs lors de la transition entre la prise en charge curative et palliative, sur des critères maintenant bien définis. Une autre clé majeure est l’arrêt des traitements spécifiques. Le but de cette étude est de déterminer l’influence de l’arrêt de ces traitements sur le devenir des patients et en particulier leur lieu de fin de vie.

Méthode

511Les patients pris en charge en Hôpital de jour de l’Équipe mobile de soins palliatifs de notre centre de cancérologie en 2007 ont été séparés en trois groupes égaux (G1, G2, G3) en fonction du délai entre l’arrêt de la chimiothérapie et le décès.

512G1 : arrêt des traitements spécifiques précoce (supérieur à 97 j avant le décès) ;

513G2 : arrêt compris entre 34 et 96 j avant le décès ;

514G3 : arrêt tardif (inférieur à 33 j avant le décès).

515Pour chaque groupe, nous avons considéré deux critères :

• le lieu de décès : hôpital, domicile ou Unité de soins palliatifs ;
• le nombre de patients ayant eu recours à un service d’urgences aux cours de trois derniers mois.

Résultats

516138 patients ont été vus en HDJ en 2007, dont 104 femmes. Âge moyen : 62 ans. Nous avons donc 46 patients par groupe :

• pour G1, 15 (32%) sont décédés à l’hôpital, 10 (22%) à domicile et 21 (46%) en USP ;
• pour G2, 16 (35%) à l’hôpital, 14 (30%) à domicile et 16 (35%) en USP ;
• pour G3, 25 (54%) sont décédés à l’hôpital, 11 (24%) à domicile et 10 (22%) en USP ;
• 17 patients (37%) de G1 se sont rendus au moins une fois dans un service d’urgence, 14 patients (30%) de G2 et 23 patients (50%) de G3.

Discussion

517La trajectoire de vie des patients suivis par notre équipe mobile de soins palliatifs semble différer selon que l’arrêt des traitements spécifiques s’est fait de manière précoce ou tardive par rapport à la date du décès. Un arrêt précoce de la chimiothérapie semble être corrélé à un moindre recours aux services de soins aigus (urgences ou services d’hospitalisation) et à un accès plus fréquent aux soins palliatifs, en particulier en USP.

Perspectives

518Il nous est difficile d’affirmer que l’arrêt des traitements spécifiques est un critère indispensable en fin de vie, tant les situations singulières diffèrent les unes des autres. Cependant, à la lumière de ces résultats, l’existence d’un lien entre lieu de fin de vie et date de l’arrêt des traitements spécifiques peut servir de base de discussion pour mettre en place un projet de soins en accord avec le souhait de la personne malade et ses proches.

But et contexte

52150 à 70% des décès en réanimation sont liés à des LAT. Le service de réanimation travaille depuis plus de 10 ans sur cette question par le biais d’une réflexion pluriprofessionnelle et la mise en place d’un processus décisionnel en accord avec les recommandations de la SRLF [1] et de la loi Léonetti. L’EMSP est régulièrement appelée pour certaines situations de LAT (dites difficiles ou complexes) pour collaborer avec l’équipe de réanimation. L’objectif de ce travail est d’analyser ces situations sur plusieurs années, en étudiant les motifs des appels, la procédure de collaboration et leur évolution.

Méthode

522Il s’agit d’une étude observationnelle sur trois années (2008-2010) effectuée dans un service de réanimation (8 lits de réanimation ? 6 lits de surveillance continue) prenant en charge 850 patients par an. L’analyse porte sur 50 dossiers de patients ayant bénéficié d’une intervention de l’EMSP. Les dossiers de réanimation et de l’EMSP ont été relus par un médecin et une infirmière. Une étude comparative est réalisée avec les malades ayant bénéficié de LAT sans intervention de l’EMSP (150 patients par an). L’évolution des pratiques au cours de ces trois années consécutives est également analysée.

Résultats

523Les résultats présentés concernent les données sociodémographiques, les pathologies, le moment de poser la question de LAT et de l’appel de l’EMSP ainsi que les motifs. Le délai d’intervention, le nombre de visites et la tenue des réunions sont analysés. La prise de décision, son application et le devenir des malades sont présentés. L’évolution entre la première et dernière année porte essentiellement sur le nombre croissant de patients pour lesquels est prise une décision de LAT ; la proportion de ceux bénéficiant d’un appel de l’EMSP variant peu.

Discussion et conclusion

524Les situations de LAT sont de plus en plus fréquentes en réanimation du fait de la prise en charge de patients aux lourdes comorbidités et du questionnement maintenant systématique des équipes. Cette étude décrit un mode de collaboration entre un service de réanimation et une EMSP. Les résultats sont analysés en référence aux recommandations de la SRLF pour les LAT et de la littérature concernant le développement de la démarche palliative en réanimation. Au fil des années, le recours à l’EMSP s’effectue toujours dans le cadre de patients difficiles ou complexes innovants.

Références

5251. Limitations et Arrêt des Traitements en Réanimation Adulte. Actualisation 2009 des recommandations de la SRLF. Réanimation 2010 In Press. (http://www.srlf.org).

But et contexte

528Les conditions exactes d’application de la loi Léonetti (L) dans les services hospitaliers ne sont pas connues. Les obstacles à l’application peuvent être multiples : méconnaissance par les médecins (M), perception négative, difficultés locales. Si des études quantitatives montrent que L est mal connue, elles sont insuffisantes pour en comprendre les raisons. Pour comprendre les obstacles à l’application de L, nous avons évalué la perception qu’en avaient les M.

Méthode

529Nous avons effectué une étude qualitative avec entretiens semi-directifs auprès de 20 M du CHU sélectionnés selon leur âge et leur spécialité. L’enquêtrice demandait aux M ce qu’ils pensaient des concepts véhiculés par L, et de son application. Un document rappelant les articles de L était montré si besoin. Une analyse thématique a été effectuée. L’analyse présente concerne les réponses à la question sur la procédure de décision collégiale.

Résultats

530Les M, sans connaître forcément les termes exacts de L, disent tous prendre des décisions de façon collégiale, pour des décisions difficiles (limitation et arrêt de traitements, d’investigations). C’est un impératif moral (« impossible de faire autrement »).

531Les M montrent un engagement total : engagement verbal (utilisation de mots « forts »), professionnel et éthique, moral (« ça allège la conscience »), de la personne (subjectivité, sentiments vis-à-vis du patient).

532L’organisation est imprécise et peu formalisée. Les participants sont variables : M extérieur, staff du service, équipe soignante. Les critères importants sont la connaissance du dossier, la disponibilité d’un autre M, son indépendance.

533L’intérêt pour le patient est : sa sécurité, la protection contre l’erreur, la subjectivité, la « toute-puissance médicale », les décisions arbitraires. Le M est protégé contre la culpabilité et la solitude, partage la responsabilité, s’enrichit d’avis différents. Ces situations ont un rôle pédagogique en particulier vers les plus jeunes.

534L’importance du partage du poids de la décision est rapportée par les moins de 40 ans : « Il ne faut pas que ça retombe sur les épaules d’une personne ».

535Les obstacles sont : charge de travail, manque de temps, dynamique de groupe inadéquate.

536La famille est peu évoquée.

Discussion et perspectives

537L’engagement, la conscience morale, la reconnaissance de leurs limites et émotions confirment l’humanité et le professionnalisme des M. Une connaissance plus précise de L. et des outils éthiques sont nécessaires.

But et contexte

540L’expérience des réseaux de soins palliatifs indique que peu de personnes de confiance (PDC) sont désignées lors des prises en charge au domicile. Nous avons voulu comprendre les raisons qui pouvaient limiter la désignation de la PDC dont le rôle est d’accompagner le patient, de le conseiller et de le représenter afin, à la fois de renforcer son autonomie et de rééquilibrer la relation médecin-malade.

Méthode

54110 entretiens semi-directifs ont été réalisés en 2010 avec des soignants coordonnateurs de réseaux de soins palliatifs franciliens, enregistrés et analysés selon la méthode comparative continue d’Anselm Strauss.

Résultats

542Le besoin de désignation d’une PDC est perçu dans des situations finalement assez exceptionnelles : patient en rupture totale avec ses proches, pour lequel une désignation écrite est indispensable, ou lorsque l’équipe de réseau veut légitimer le rôle d’un individu auprès du reste de la famille.

543Dans la majorité des situations, l’entourage assume légitimement les rôles théoriques de la PDC qu’il y ait ou non désignation. Ce tiers est à la fois partenaire et bénéficiaire du soin.

544Qu’il y ait ou non désignation d’une PDC, les soignants rencontrés font participer le tiers : ils favorisent son rôle d’accompagnement, de soutien, avec la préoccupation constante de préserver l’autonomie et le respect du choix du patient.

545Le soignant de réseau lui-même, sans être PDC, assume également, professionnellement, des fonctions du même ordre : il réalise aussi un accompagnement, a un rôle de conseil, et même parfois de représentation, quand il discute par exemple une option thérapeutique auprès du médecin référent.

546La figure du tiers, complexe et protéiforme, n’est pas résumée par celle, unique, de la PDC.

Discussion et perspectives

547La seule désignation d’une PDC nous semble secondaire. Elle est d’abord facultative, mais surtout elle occulte un aspect qui nous semble plus conforme à l’esprit même de la loi : celle-ci détaille le soutien idéal dont devrait pouvoir bénéficier tout patient (accompagnement, conseil, représentation).

548Ce modèle a une valeur pédagogique pour les soignants, en favorisant l’exercice de ces fonctions par eux-mêmes et par l’entourage du malade.

Références

5491. C.S.P., www.legifrance.fr

5502. Berthiau D. La PDC : la dérive d’une institution conçue pour de bonnes raisons. Méd. & droit, 2008.

5513. Strauss A. La méthode comparative continue en analyse qualitative. L’Harmattan, 1992.

Patients et méthodes

556Une fiche spécifique a été élaborée afin de satisfaire ces attentes. Elle a donné lieu à la constitution de dossiers regroupant les données propres à chaque patient (état civil, pathologie, problématique, décision prise) figurant sur la fiche expérimentée et les fiches d’évaluation remplies en temps réel à la fois par l’EMSP qui les propose et par les utilisateurs.

557Notre travail a duré un an et repose sur l’étude de 40 dossiers dont 38 exploitables.

Résultats

558Les procédures collégiales ont ainsi permis de décider 12 arrêts ou non-instauration d’une alimentation artificielle, 10 arrêts ou non-instauration d’une hémodialyse, 10 sédations en phase terminale et 6 autres décisions (arrêts de traitements à visée cardiologique, etc.).

559Les équipes ont constamment exprimé leur satisfaction après utilisation de cette fiche.

560On constate donc que cette fiche permet effectivement de remplir le cahier des charges initial.

561De plus, l’expérience montre que la démarche d’information accompagnant la présentation de la fiche auprès des équipes demandeuses a d’autres effets bénéfiques. On peut citer, par exemple, l’apport d’explications concernant la Loi Léonetti, la promotion de la collégialité dans les services qui libère la parole des soignants et rompt l’isolement décisionnel du médecin. Enfin, ces échanges peuvent aussi diminuer la souffrance des équipes et des familles dans ces situations difficiles.

Références

5621. Loi relative aux droits de malades et à la fin de vie 22 avril 2005 – décrets d’applications 6 février 2006 (Loi Léonetti).

5632. Code de santé publique.

5643. Code de déontologie médical.

5654. Recommandations de la Société française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs juin 2009 : La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes.

5665. Limitation et arrêt des traitements en réanimation adulte. Actualisation des recommandations de la Société de Réanimation de Langue française, 22 septembre 2009.