Traçabilité des limitations et arrêts de thérapeutiques actives (LATA) en unité de soins palliatifs (USP)

1C. Saussac-Pietry¹, B. Burucoa¹, B. Paternostre¹, N. Bernard².

2¹Service d’accompagnement et soins palliatifs, CHU de Bordeaux, France.

3²Service de médecine interne, CHU de Bordeaux, France.

Mise à l’épreuve critique de l’affrontement argumentaire pour et contre une mort provoquée

11I. Marcoux.

12École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d’Ottawa, Canada.

Impact médiatique pro-euthanasie sur l’attitude des familles en unité de soins palliatifs

17A. Burnod.

18Unité de soins palliatifs, Centre hospitalier de Puteaux, France.

Loi Léonetti : directives anticipées, personne de confiance, 5 ans après

25J-V. Bourzeix, J. Penneret, G. Terrier.

26Service d’accompagnement et soins palliatifs, CHRU Limoges, France.

27Dans le cadre d’une thèse de médecine générale, 5 ans après la Loi Léonetti, une étude d’impact est faite auprès des 370 médecins généralistes de la Haute-Vienne. Le sujet en est volontairement réduit à l’aspect directives anticipées (DA) et personne de confiance (PC). Un questionnaire simple, de 12 items est adressé aux omnipraticiens, portant sur leur connaissance des textes, leur expérience, leur opinion et leur niveau d’implication dans ce domaine.

28Ce questionnaire, envoyé en plein été, aura à ce jour recueilli presque 50% de réponses, sans relance, ce qui montre déjà l’intérêt qu’y portent les médecins, alors même que pour la plupart ils reconnaissent leur méconnaissance sur le sujet et leur désir d’information.

29Cinq ans après la promulgation de la loi, deux ans après un rapport Léonetti qui relevait déjà le retard de diffusion des textes, y a-t-il eu une évolution ?

30Les résultats seront enfin comparés, pour ce qui peut l’être, avec des travaux antérieurs.

Oser un formulaire pour la rédaction de directives anticipées ?

31B. Pradines.

32Soins de longue durée, Centre hospitalier d’Albi, France.

33Les « directives anticipées » sont contenues dans un document écrit et signé où une personne consigne ses volontés quant aux traitements et à l’accompagnement qu’elle voudra ou non recevoir dans une situation où elle n’est plus capable d’exprimer sa volonté.

34La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti [1] en a défini le cadre, complétée par un décret du 6 février 2006.

35Elles prennent effet au moment où la personne concernée ne dispose plus de ses facultés intellectuelles, ce qui la rend inapte à communiquer [2, 3].

36La plupart des postulants à la rédaction de telles directives craignent surtout le caractère excessif des traitements curatifs en phase terminale. Encore faut-il que le texte ainsi rédigé ne contienne pas des informations inexploitables telles qu’une formulation trop floue. Par exemple : quel praticien serait-il à même de planifier sciemment un « acharnement thérapeutique » ou une « obstination déraisonnable » ? Ce qui lui permettrait à l’inverse d’éviter ces écueils…

37Bien qu’il ne soit pas possible de considérer les thérapeutiques relevant de toutes les situations plausibles, il est loisible d’envisager les plus fréquentes. C’est ce que nous proposons dans un questionnaire précédé du rappel nécessaire et indissociable des dispositions légales.

38Quand elles sont encore possibles, des entrevues complémentaires avec le patient sont indispensables pour préciser les points demeurés obscurs et recueillir ses desiderata.

39À l’excès, une proposition de réponses obligées à un tel questionnaire pourrait inutilement contrarier le déni habituel sur ces situations. Au mieux, en permettant aux futurs patients de préciser utilement leurs volontés pour la fin de la vie, la rédaction adéquate de directives anticipées pourrait induire une meilleure anticipation d’une période souvent marquée par des malentendus évitables entre patients, familles et soignants.

La douleur

43A. Mouniqua.

44ASP Fondatrice, Paris, France.

Quand la douleur devient chronique ou empreinte de l’insaisissable

54C. Algret, M. Pimont, D. Bourlot.

55Unités de soins palliatifs, CHU Dupuytren, Limoges, France.

56Dans le cadre de la prise en charge du patient atteint d’une maladie grave, qu’elle soit cancéreuse, rhumatologique, traumatologique…, la douleur résiste parfois à la logique médicale : elle devient chronique.

57Dans ce contexte figé, la douleur au-delà de sa genèse somatique, figurerait le symptôme condensé d’une histoire plus complexe, l’empreinte insaisissable d’un autre discours, celui du sujet. Ainsi, selon d’autres repères que biomédicaux seuls/stricts, la douleur chronique aurait pour fonction, l’adaptation du sujet à son histoire.

58Selon cette perspective, nous donnerons sous forme de vignettes cliniques différentes figures possibles à la fonction d’adaptation :

• fonction de totem, d’écran puis de résolution partielle d’un trauma ;
• fonction d’objectivation de la maladie grave ;
• fonction de résolution partielle d’un non-dit ;
• fonction de béquille psychique ;
• fonction de rempart psychique.

59Au fil des situations cliniques, il s’agira également de revaloriser, réhabiliter la pleine notion de rencontre clinique en appuyant l’idée d’une approche interdisciplinaire respectueuse des temps prépondérants de la prise en charge (temps d’écoute et de recueil de la plainte, temps d’évaluation, temps du projet thérapeutique, etc.).

En soins palliatifs, la douleur neurogène est rarement diagnostiquée

60M. Daoud, B. Hérisson.

61Hôpital Émile Roux, Limeil-Brévannes, France.

62Sur des dossiers pris en soins palliatifs et des dossiers pris pour des patients douloureux (hors soins palliatifs), on constate que la douleur neurogène chez les patients hospitalisés pour douleur (sans soins palliatifs) est souvent recherchée et traitée (traitement plus ou moins adapté). Par contre, les patients hospitalisés en soins palliatifs et suivis pour douleur, la douleur neurogène est rarement recherchée ; si elle existe, le traitement est mal adapté.

63Un travail a été fait sur quelques dossiers (60 dossiers : 30 hospitalisés pour douleur et 30 hospitalisés en soins palliatifs).

Algochine : apport de la médecine traditionnelle chinoise en algologie

64J. Vanneyre.

65Centre hospitalier de Pertuis, France.

66La diversité de nos cultures et de nos pratiques offre des perspectives nouvelles dans la prise en charge des patients algiques.

67Deux patients ont bénéficié de séances de Médecine traditionnelle chinoise (digipuncture) associée à la prise en charge thérapeutique classique.

68La Médecine traditionnelle chinoise repose sur huit grands principes : Yin, Yang, insuffisance, excès, froid, chaud, profondeur, surface (la maladie résultant d’un déséquilibre de ces principes) et sur cinq éléments ; Bois, Feu, Terre, Métal, Eau, permettant d’équilibrer l’énergie en fonction des saisons. La douleur est liée à une stagnation d’énergie.

69La prise des 12 pouls chinois, l’évaluation de la couleur et la forme de la langue permettent de reconnaître le type de déséquilibre responsable de la pathologie. Le travail sur les méridiens libère les énergies stagnantes et régularise les flux énergétiques, contribuant à l’amélioration de la symptomatologie présentée.

70Monsieur B., 73 ans, douleurs postzostériennes temporofrontales droites depuis 3 ans, malgré des traitements adaptés, antécédents cardiovasculaires, EVA 5 à 10, DN4 = 4, fortes répercussions sur la qualité de vie, cauchemars, anxiété, asthénie. Un traitement médical (Tramadol, Duloxetine) limite la douleur (EVA = 5). En Médecine traditionnelle chinoise, on définit : vide de Yin, excès de Bois, chaleur de l’énergie du méridien Foie, pathologie profonde (chronicité). Après 6 mois de prise en charge, douleurs et prurit disparaissent, reprise des activités, arrêt des cauchemars, limitation des antalgiques, EVA = 0 à 1, sensation d’apaisement. Monsieur G., 59 ans, directeur technique, migraines, céphalées de tension et cervicalgies invalidantes depuis 20 ans, antécédents asthme, HTA, traumatismes cervicaux, stress professionnel, EVA = 4 à 8, fort retentissement sur la qualité de vie. Un traitement de fond est instauré (migraines), une neurostimulation externe (cervicalgies) avec légère amélioration des symptômes. En médecine chinoise on observe : vide de Yin, de Yang, de sang et du méridien Foie. Après 4 séances de médecine traditionnelle chinoise, disparition des céphalées de tension, diminution du stress, espacement des crises de migraines.

Représentations liées à la fin de vie et perspective de placement

72L. Finizio.

73Centre hospitalier Louis Brunet, Allauch, France.

74La communication proposée a pour objectif de mettre en relief les problématiques liées à la perspective de placement en long séjour de personnes âgées dont le diagnostic d’incurabilité a été prononcé dans le contexte d’une hospitalisation en service de suite et de réadaptation.

75Les pistes de réflexion engagées dans ce travail sont issues de rencontres cliniques avec les patients et leurs proches.

76Il apparaît que l’annonce de la nécessité d’un placement pour des personnes âgées dont le pronostic vital est en jeu à un terme indéterminé est difficilement vécue par l’entourage.

77En nous appuyant sur la théorie psychanalytique freudienne contenue notamment dans « Deuil et Mélancolie » (1915) et « Considérations actuelles sur la guerre et sur la mort » (1915), nous poserons l’hypothèse selon laquelle cette annonce ébranle le système représentatif des personnes ayant déjà entamé un travail d’élaboration lié à la mort imminente de leur proche.

78D’autre part la difficulté à se projeter dans la mise en œuvre d’un projet, dans ce temps de la fin de vie, nous apparaîtra comme la mise en mouvement d’un système défensif face à la coexistence de représentations contradictoires.

79Au sein même des services se pose alors la question de pouvoir appréhender la fin de vie comme une phase dans laquelle des projets peuvent encore être menés et de notre aptitude à communiquer cette dimension au patient et à son entourage dans un ajustement adéquat par rapport à la réalité médicale.
Des groupes de travail sont proposés au sein des équipes pour permettre de mettre à l’épreuve les représentations liées à la notion de fin de vie et leurs impacts sur la communication faite aux patients et à leurs familles.

Face à la fin de vie : demandes de mort et paroles de professionnels des soins

80V. Testu¹, E. Mouchet², N. Veyrié³.

81¹CHRU Caen-CH Bayeux, ²CHRU Caen-CH Lisieux, ³Université de Caen, IRTS Basse-Normandie, France.

Du compromis au sacrifice : le deuil au fil du siècle

113M. Lombard.

114Équipe mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier de Roubaix, France.

But

115Parce que l’élaboration de la perte semble monnaie courante dans le contexte des soins palliatifs, il s’agit ici de contribuer à une meilleure connaissance du vécu subjectif du sujet confronté à cette traversée, dans les nuances qui composent son histoire individuelle et familiale. Autrefois accompagnant, les sujets de notre étude s’engagent désormais dans l’exploration des liens qui se trouvent arrachés sous le coup de la perte. Ainsi, le défunt fait l’objet d’un changement de statut : de simple disparu, il s’incarne en sujet « inexistant ». Par quel procédé psychique le sujet va-t-il parvenir à « vivre avec » la perte ? L’aider : c’est le comprendre…

Trépas et deuil : les processus psychiques face à l’expérience de l’absence

121H. Hammoudi.

122Les Petits Frères des Pauvres, Paris, France.

123L’absence (Freud, 1901, 1919 ; Fédida, 1978) correspond à une expérience de perte et de vacillement du familier, elle est également rupture, liminalité et émergence vertigineuse d’une remise en question des certitudes. Cette expérience de manque vient aussi questionner, chez le sujet, sa modalité psychique interne de l’altérité. La pratique clinique auprès des personnes aux prises avec leur mort ou celle d’un proche nous confronte à la question de l’absence dans le trépas et le deuil et la façon dont l’appareil psychique traite, assimile et s’accommode à cette expérience vécue souvent comme effraction.

124Le trépas renvoie à un temps de passage, un interstice entre la vie et la mort. Cette période de fin de vie correspond à une épreuve de liminalité (Van Gennep, 1909 ; Murphy, 1990) où le sujet est dépossédé de son statut de vivant (Higgins, 2003). Pour la personne malade, l’absence se manifeste comme une dépossession, comme un assujettissement à une étrange présence (celle du corps envahi par les terreurs de l’informe). Pour faire face à cette épreuve, la psyché se lance à la recherche de son identité perdue, « le souvenir est alors mis au défi de sa mémoire » (Fédida, 1978, p. 10). Cette tentative de restauration identitaire passe par une réécriture dans l’altérité de l’histoire propre du sujet. Face à l’absence du mourir, l’expérience de l’intersubjectivité permet d’amorcer un travail d’élaboration ultime qui permettra au sujet au travers d’un dire sur son histoire de faire quelque chose de ce qui lui arrive. Pour la famille, le temps du trépas peut être vécu comme un temps suspendu, celui de l’ambivalence et de l’oscillation entre deux mouvements contradictoires, à savoir investir et désinvestir le lien à la personne malade. Du côté de la famille, l’expérience de l’absence peut renvoyer à un vécu d’impuissance face à l’impossible de ce qui ne cesse pas de ne pas se dire (Lacan, 1972).

125À partir de notre pratique de psychologue dans les soins palliatifs, nous allons tenter une réflexion théorico-clinique sur la question de l’expérience de l’absence en fin de vie. Nous aborderons l’articulation entre les notions de trépas, de deuil et de travail psychique face au risque de mort réel. Des vignettes cliniques viendront étayer notre propos.

Café deuil : deuil dans la vie, deuil dans la ville

129C. Haegel.

130Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud, Paris, France.

Sagesse orientale dans notre monde moderne, laïc et déspiritualisé

140V. Le Naour.

141Réseau de santé RESPECTE, Lesneven, France.

142Quelle est la fonction des différents discours en mots ou images sur la mort ? Jankélévitch [1] notait que « l’ineffable est inexprimable parce qu’on manque de mots pour exprimer ou définir un mystère aussi riche, parce qu’il y aurait sur lui infiniment à dire, immensément à suggérer, interminablement à raconter ». « La mort, ajoutait-il, est indicible parce qu’il n’y a, dès l’abord, absolument rien à en dire ». Et pourtant on en parle.

143Je soutiens Clothilde à domicile lors de la fin de vie de son époux. Je travaille tous les éléments négatifs, pesants qui l’assaillent en permanence pour tenter de les transformer en énergie positive. La méthode préconisée est de rencontrer ses propres peurs pour essayer de les amoindrir afin de surmonter un tant soit peu ce sentiment d’angoisse si suffocant… Ne plus subir tous ces sentiments oppressants, mais toujours apprendre à communiquer, cultiver bonté, courage et compassion, changer d’attitude et de regard.

144La phase agonique et les pauses respiratoires sont source de panique puis de désespoir. Clothilde crie, pleure, retient Julien… Je propose à Clothilde, adepte du yoga et du chant choral, de s’appuyer sur ses propres ressources pour accompagner cette vie qui vient et s’en va par le souffle. Clothilde ne subit plus, mais participe en « chantant » ce son grave des orientaux « OM… AN ». Selon Descamps [2], le chant harmonique est aussi appelé chant magique. Il vient de Mongolie, où il permettait d’entrer en extase. Répandu sur toute la Terre, les lamas tibétains, l’utilisent comme un yoga sonore qui facilite l’accès à l’état d’illumination. Selon les chamans, en mariant sons à pouvoirs, on pourrait aussi bien tuer que guérir. Ils s’en servent, eux aussi, pour obtenir l’illumination et passer dans l’autre monde. En Occident, on l’utilise pour entrer en méditation.

145J’explique à Clothilde la coexistence des contraires, ce qui rend lisibles tous les mouvements antinomiques (laisser partir : retenir) et désordonnés de sa psyché et dessine une voie moins embrouillée. Les pensées et les actes ne sont jamais mauvais. Il s’agit dès lors de laisser les opposés coexister, en faire simplement l’apprentissage en ouvrant tous ses sens : yeux, oreilles, narines, mais aussi le cœur et l’esprit. Cette ambivalence est intimement liée à notre identité, à la manière dont nous nous représentons les difficultés… En apprenant à nous ouvrir à tout ce qui arrive, y compris à notre propre fermeture, nous voyons un peu plus clair, nous portons moins de jugement et arrivons à dédramatiser quand nous laissons le monde parler de lui-même. Au cœur même de cette douleur de la séparation, il y a beaucoup d’espace, beaucoup d’ouverture possible quand nous ne résistons plus. Cette ouverture, qui vient du cœur, quand elle est tangible, sincère et vive, elle est ressentie, dans une expérience légère, fraîche et claire, par la grâce de l’esprit.

Sensibiliser les soignants aux pratiques autour de la mort

148M. Pernea.

149Centre hospitalier d’Annonay, France.

Un Fantasme de vérité : « La Parole du mourant »

161M-A. Grimaldi^1,4, D. Marie^2,4, E. Dudoit^{3, 4}, J-L. Pedinielli ⁴.

162¹Équipe mobile de soins palliatifs, CHU Nord, Service de gastroentérologie, CHU TIMONE, AP-HM, Marseille, France.

163²Service d’oncologie médicale, Unité mobile d’intervention en soins de support et palliatifs, CHU TIMONE, AP-HM, Marseille, France.

164³Service d’oncologie médicale, CHU TIMONE, AP-HM, Marseille, France.

165⁴Laboratoire psychologie clinique et psychanalyse, Université de Provence, Aix-en-Provence, France.

166Dans le champ de la médecine et plus encore dans celui des soins palliatifs un enjeu ne cesse de prévaloir, c’est celui de la connaissance, mais de quelle connaissance parlons-nous ? Parlons-nous, de cette réalité énigmatique qui fait que nous sommes tous mortels ou du réel de la mort ? Sommes-nous vraiment tous égaux face la mort ?

167Face à cette radicalité qu’est la « mort réelle », nos institutions développent des postures pluridisciplinaires pour traiter « la mort fantasmée » qui se dit, se parle de notre imaginaire mais qui achoppe a saisir l’innommable de l’effraction d’une mort réelle. Pourtant là est la seule voix possible pour continuer notre travail, parler la mort, parler de la mort, construire encore et encore des « Mythes » de connaissances… Mais pour qui, pour quoi ?

168Au cœur d’une société où les rituels se perdent, où le groupe social se défait, l’institution s’engage dans une gestion de la mort qui se professionnalise. L’arrivée des « psys » s’est faite sous l’effet d’un fantasme corollaire de « la mort fantasmée » comme un désir de maîtrise du corps qui se délite en dépit de toute la technique engagée à son égard. Puisque rien ne peut plus venir de l’acte, parlons maintenant, parlons de ce désir d’éternité, comme si la parole du mourant permettait la trouvaille de la : Vérité. Mais connaître est ce savoir ?

169Alors que « faire » de ce nouvel objet « la parole du mourant » entendue et attendue comme salvatrice de l’angoisse de mort ?

170Le psy en tant qu’opérateur d’une formule qui pourrait se traduire par : « il faut que ça parle » ; sera assigné à démêler « ça » et à favoriser cette parole. Le mourant, lui, devrait s’acquitter de cette tâche, assigné à cette injonction totalisante il viendrait dédommager par sa parole le corps soignant.

171Sachant que l’efficace d’une parole se trouve dans la parole pleine mais pas forcement pleine de savoir ! On voit ainsi se dessiner une rencontre de deux éthiques, l’une personnaliste et utilitariste suivant Kant et Hume, prônant le « bien » du patient soit au nom de son individualité ou de son humanité et celle plus sensible du « visage » d’Emmanuel Levinas qui nous engage à l’opacité des traits de l’humain, rien n’est plus humain qu’un visage… L’idée d’une transparence du corps est véhiculée par le discours de la science, telle notre société du spectacle et de l’idolâtrie des images pour nous assurer la transparence du monde. L’emprunt du discours de la science maintient le sujet dans un leurre entretenant une promesse faite de « transparence » (scanner, radio…) venant alimenter l’idée d’un « contrôle absolu » qui plane dans l’imaginaire de ces sujets. Ce corps transparent assigne chacune d’entre nous à une place déterminée dans le fonctionnement général du rêve scientiste. Or le chemin structurant est justement l’angoisse, sans celle-ci et son travail de déréliction, il n’y aurait de sujet humain.

Vivre son deuil Provence-Var : bilan à 5 ans : difficultés, travail en réseau

175J-D. Berthou.

176Vivre son deuil Provence – Var, Hyères, France.

177Vivre son Deuil Provence-Var, créée en 2005, a voulu accompagner les personnes en deuil du Var. une coordination régionale PACA a été souhaitée par la Fédération Européenne Vivre son deuil et le Conseil Régional

Rites funéraires ou professionnalisme d’une équipe de soins palliatifs ?

179N. Denis-Delpierre¹, B. Cormerais, S. Girard, M. Talet, F. Heurtin, D. Rebière, F. Bazebialo, N. Denis.

180¹Unité fixe de soins palliatifs, HGRL – CHU Nord de Nantes, France.

Au-delà du décès, la continuité de l’accompagnement

189L. Rolland-Piègue, I. Harauchamps.

190Réseau SCOP, Clichy, France.

191En tant qu’équipe de soins palliatifs nos interventions auprès des patients et de leurs proches s’appuient sur le concept d’approche globale au cours de la maladie et après le décès. Comment cela se décline-t-il dans notre pratique au domicile lors de cette période postdécès ?

192Le médecin et l’infirmière ont terminé leur prise en charge soignante. Leurs actions après le décès sont ponctuelles (appels téléphoniques avec la famille et réunion de débriefing avec les soignants).

193Il en est tout autre pour nous, assistante sociale et psychologue : notre travail auprès des proches se poursuit. Mais sous quelle forme ? Et pour combien de temps ?

194Après le décès des patients, le réseau adresse systématiquement un courrier de condoléances manuscrit aux proches référents rappelant notre disponibilité et la possibilité d’une rencontre ; ainsi, le décès du proche ne ferme pas la porte de l’accompagnement. Les personnes qui se saisissent de cette proposition mettent en avant deux types de demandes : un besoin de reparler du défunt et des derniers moments, ou, la méconnaissance des démarches inhérentes au décès.

195L’expérience du deuil semble figer le temps psychique et entraîne souvent un repli sur soi qui peut avoir pour conséquences un décalage avec ce que demande la réalité de la situation. Comment retravailler alors que l’on est dans la tristesse d’avoir perdu un être cher ? Comment solliciter tels droits auprès de quelles administrations et suivant quelles démarches ? Ainsi, les personnes confrontées au deuil sont au cœur d’une problématique psychosociale.

196Le souvenir commun du défunt dans l’espace intime du domicile favorise la remise en circulation de la parole. Celle-ci est souvent initiée par une information des différents types de démarches nécessaires, une réassurance des capacités du proche à avoir fait face, la reconnaissance des capacités des moments difficiles et forts. Le versant affectif et émotionnel peut enfin s’exprimer.

197Nous intervenons directement en binôme auprès des proches ou bien alors nous les rencontrons seule, le travail de binôme est alors indirect à travers nos échanges en dehors des temps d’entretien.

198M. R. a été suivi par le réseau pendant 6 mois. Il a rencontré régulièrement la psychologue, créant un lien de confiance avec l’équipe. Voulant anticiper son avenir qu’il savait incertain et protéger sa famille, il souhaite faire sa demande de retraite et rencontre alors l’assistante sociale du réseau pour initier les démarches. Ce projet est poursuivi et achevé après le décès de M. S. par son épouse et l’assistante sociale du réseau.

199M. S. est décédé rapidement après son inclusion dans le réseau. Nous rencontrons son épouse en binôme pour continuer la demande la reconnaissance de maladie professionnelle entreprise avec M. S et la soutenir dans sa souffrance psychique. Après plusieurs mois, la demande a abouti favorablement, M^me S. perçoit une rente. Elle ne saisit pas les opportunités de rencontrer un psychologue libéral. Le suivi par le réseau prend fin.

200M^me S. a souhaité voir la psychologue du réseau après le décès de son mari, car elle l’avait rencontrée lors d’une évaluation avec le médecin. Le lien de confiance, nécessaire pour qu’un travail thérapeutique puisse se faire, a été facilité par cette première rencontre lors du vivant de M. S.

201Cette continuité de l’accompagnement des proches, au-delà du décès du patient, prend tout son sens (surtout en tant qu’équipe du domicile) pour leur permettre de traverser cette période douloureuse. Le fait que les mêmes professionnelles du réseau, connues et reconnues par le patient de son vivant, n’arrêtent pas leur intervention est symboliquement essentiel et permet d’éviter une rupture supplémentaire. Nos interventions au sein du réseau s’articulent et se limitent autour des conséquences du décès de la personne malade sur son entourage : conséquences psychiques et l’accompagnement au travail de deuil et les conséquences sociales qui sont les nouveaux statuts sociaux ainsi que les droits et devoirs en rapport avec la perte.

Mieux mourir en maison de retraite

202C. Guidicelli-Royer.

203Résidence « La Joie de Vivre », Briennon, France.

204L’article traite d’une réflexion de deux professionnelles, psychologue et psychomotricienne, intervenants dans un petit EHPAD en campagne roannaise. Toutes deux travaillent en étroite collaboration et cherchent à améliorer les pratiques soignantes de par leurs expériences précédentes en s’appuyant principalement sur la loi Léonetti d’avril 2005 et les recommandations de l’ANAES de décembre 2002.

205À partir de l’accompagnement de M^me T. résidante de 80 ans en fin de vie, les auteures développent les difficultés rencontrées en petite maison de retraite de campagne telles que le manque de médecin et de moyens techniques. Pour M^me T. n’ayant pas de matelas à air, l’équipe en a emprunté un à une autre maison de retraite.

206Elles abordent également la complexité de l’installation de nouvelles pratiques. Les équipes sont enfermées dans une routine dans laquelle les automatismes priment sur le questionnement des pratiques et le sens des actes. Par exemple, les infirmières posent des perfusions d’hydratation sans prendre en considération le désir de M^me T. qui les arrache.

207Elles démontrent ainsi la nécessité de la formation continue et l’intérêt du travail pluridisciplinaire coordonné dans la prise en charge de fin de vie mais aussi de façon générale dans toutes les prises en charge. La complémentarité des interventions psychologique et psychomotrice apparaît comme essentielle dans l’accompagnement du résidant, de sa famille et de l’équipe. Chacune est intervenue dans sa compétence auprès de la famille et des équipes lors de l’installation du matelas à air.

208Grâce à la révision du dossier de cette patiente les auteures ont établi un bilan des pratiques, support pour rédiger le projet d’établissement.

Mourir en naissant à l’amour de la vie : une éducation au Sensible

209K. Klepsch, K. Grenier, D. Bois.

210Université Fernando Pessoa (UFP), Centre d’étude et de recherche appliquée en psychopédagogie perceptive (CERAP), Berlin, Allemagne.

211Cette communication vise à partager l’expérience d’un protocole de relation d’aide dans le cadre spécifique de l’accompagnement en fin de vie. Elle s’inscrit dans une démarche de recherche compréhensive menée dans une posture de praticien-chercheur (De Lavergne, 2007). Un questionnement réflexif a pris corps dans mon expérience de l’accompagnement de la fin de vie en tant que bénévole et praticienne en somato-psychopédagogie (Berger, 2006) et se poursuit par une recherche scientifique dans le cadre d’un master en psychopédagogie perceptive à l’Université de Porto.

212La somato-psychopédagogie repose sur un certain nombre d’outils développant une attention particulière à la perception du vivant en soi et à un rapport singulier à ce même vivant ; rapport nommé « le Sensible » dès lors que la personne observe le mouvement de vie se déployant dans son corps et établit un rapport avec ce qui se vit et se déroule dans son intériorité corporelle (Bois, Austry, 2009). Ce rapport particulier au vivant en soi s’inscrit dans le quotidien, et c’est tout naturellement en m’appliquant ces outils dans le contexte du bénévolat en hospice que j’ai constaté des effets chez les accompagnés.

213Face aux difficultés de la société à envisager la mort comme faisant partie de la vie, du malade lui-même à se faire entendre et comprendre dans les différents plans de son être, ou encore à celles que rencontre l’accompagnant (De Hennezel, 2009), les outils de la somato-psychopédagogie pourraient apporter une aide fondamentale. En effet, dans la littérature sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, les auteurs prônent le recours à une chaleur humaine (Tournebise, 2003), à une présence aimante (De Hennezel, 1995), ou encore à l’intuition (Longaker, 2003). Cependant, les outils proposés pour déployer ces qualités humaines méritent d’être enrichis. Or, Bois (2007) a montré que l’éducation au Sensible développe différentes qualités d’être à soi comme un sentiment d’existence, une confiance, une plénitude, une stabilité. Dans ma recherche, je fais l’hypothèse de l’impact de mon vécu du Sensible sur ces qualités humaines dans mon accompagnement mais aussi sur le vécu de la fin de vie par les accompagnés.

214Pour cela, je m’inscris dans le paradigme du Sensible (Bois, Austry, 2007) et m’appuie sur mon journal de recherche dans lequel sont décrits avec précision les détails des moments d’accompagnement. Par le biais d’une analyse qualitative exploratoire, je montre plusieurs types de changements d’état chez les personnes accompagnées : un apaisement de l’agressivité, l’installation d’un bien-être, ou encore le vécu d’un état d’amour.

215La discussion portera plus précisément sur le caractère innovant de cette éducation au Sensible et sur son apport au sentiment d’amour de la vie, porteur de sens en soi, vécu au contact de la mort.

Laisser une trace même dans l’ultime

216C. Beaudet, R. Bourie.

217Maison de santé Marie Galène, Bordeaux Caudéran, France.

218Comment les sens, l’image et le son peuvent permettre à une personne en fin de vie, de se réaliser une dernière fois, laisser une trace même dans l’ultime.

219À partir d’un corps médicalisé, mis à mal et contraint, comment inviter le patient à éprouver le resentir, percevoir l’agréable et se réapproprier son corps, comme un corps plaisir.

220Faire naître l’expressivité, laisser émerger le symbolique, inviter à la mobilité, impulser un élan de vie, susciter l’en-Vie, apaiser, respirer… à travers des médiateurs : matières sonores et palpables, supports visuels, enveloppements sensoriels et symboliques, objets concrets et combinatoires, telle est notre démarche.

221Il s’agit d’alterner avec le patient l’action et l’écoute, partager, donner et recevoir, solliciter le mouvement du vivant, dans le Jeu pour être Je, favoriser des allers-retours entre l’individu et le groupe, la famille, les soignants.

222C’est aussi, s’inscrire dans le rapport au temps (linéaire et cyclique), le temps d’une séance avec ses objets et ses rituels, poser la continuité dans « l’après ». Cette trace de soi, entre désir et créativité, entre dedans et dehors, que le patient dépose dans l’instant, en lien avec l’après, marque un autre temps, un autre espace au présent, au carrefour de son histoire personnelle et de ses souffrances.

223Les moyens mis en œuvre, sont basés sur des techniques musicales, visuo-graphiques, ergothérapeutiques, psychomotrices et de relaxation. Les séances sont initiées par le binôme psychomotricienne-ergothérapeute du SSR, en partenariat avec les membres de l’équipe soignante.

224Ces techniques sont mises au service de 12 patients en phase palliative, pendant une période d’expérimentation de 6 mois. Un bilan initial, des grilles d’observations au cours du suivi et un bilan final permettent d’évaluer la pertinence des interventions. La séance se déroule dans un cadre spatio-temporel défini : chambre, salle de bain, salon des familles, salle corporelle pour une durée dépendant de la réceptivité du patient.

225Par notre démarche, nous ne recherchons pas à atteindre un niveau de compétences prédéterminé ni de savoirs-être, mais à créer un lieu d’épanouissement. Nous pouvons observer des effets préventifs ou curatifs, différents selon les individus :

226Physiologiques : régulation de la vigilance (stimulant ou sédatif), amélioration du cycle veille sommeil, soulagement des manifestations douloureuses, augmentation des performances physiques et cognitives, participation à la réduction des traitements médicamenteux, intégration du schéma corporel et obtention d’états de détente…

227Psycho-sociologiques : verbalisation de la souffrance psychique et/ou du plaisir, expression de ses ressentis, meilleure communication verbale et non verbale avec l’entourage, réduction de symptômes anxio-dépressifs, restauration narcissique et valorisation de l’image corporelle, aide au travail du deuil.

Confusion mentale et agitation en fin de vie Une épreuve de souffrance à partager…

237D. Marie.

238Unité mobile intrahospitalière de soins de support et soins palliatifs, Service oncologie médicale et soins palliatifs. CHU Timone, Marseille, France.

239L’exercice au sein d’une équipe mobile intrahospitalière de soins palliatifs débute souvent par un appel, une demande d’équipe désappointée face à une situation délicate et pour le coup difficilement gérable. Qu’en est-il lorsqu’il s’agit de cris de patient, d’« hallucinations » ou de comportements « déviants » ? Nos propos tendent à partager avec vous une réflexion issue du terrain, car une des réponses employées le plus souvent dans les services somatiques est celle dite « économique ». La fuite, la mise à l’écart par l’information médicale ou paramédicale, la stigmatisation sont autant de techniques qui ont la même fonction, celle de mettre à distance l’événement angoissant. En cela et conscient des mécanismes de défense que nous utilisons dans de tels services, notre souhait est de rendre compte de la souffrance que nous donne à partager le malade en situation de réalité.

240« Il est barjo ! », « il est grillé… » sont encore les mots que nous pouvons entendre à notre arrivée près des chambres d’hospitalisations lorsque la situation est difficile. Ils sont souvent suivis d’un « est-ce que vous pouvez faire quelque chose. On n’y arrive plus… il faut peut-être un avis psychiatrique ? » Notre intervention tend à pérenniser la prise en charge pour le « confort » du malade que nous ne souhaitons pas réduire au silence. Nous nous sommes engagés au sein de l’équipe à accompagner les personnes jusque dans le moment du mourir. Notre position se veut éthique et responsable dans nos actes de soin. Ainsi, nos choix sont avant tout des postures internes qui ne souhaitent pas enlever au sujet le peu d’âme qu’il lui reste. L’apport des psychotropes est cette béquille à la prise en charge du malade mais il peut aussi être ce frein à la pensée des équipes de soin. En accord avec nos missions de formations, nous caressons le doux espoir de faire prendre forme à une pensée des soins palliatifs pour tous : celle qui prendrait en compte la souffrance psychique dans sa dimension la plus « folle »…

241En effet, les bizarreries et les « n’importe quoi » des actes et discours des malades témoignent de cette douleur du corps face à son éteignement même. Il convient de mettre en avant que les épisodes délirants (qui signifient également les accès de conscience du malade) ne sont pas issus d’un nulle part ou d’un ailleurs qui n’aurait pas de source. L’écoute des malades en crise d’agitation ou de confusion, même avec une origine organique, nous donne à entendre leurs histoires, leurs craintes, leurs angoisses et aussi leurs désirs. « Je vois des lettres sur le mur, des lettres bleues… des mots bleus… et dans le coin un bateau de l’armée au milieu des planches à voile et des stades… il y a marqué DC comme les navires américains… ». Voici un exemple qui ne prive pas de sens l’accompagnement d’un malade en phase palliative. C’est entre plaisirs et peurs, que ce discours confus s’y trouve et est aussi cette tentative de survie au cœur de la maladie.
« Il est dans son monde » réduit le sujet à un phénomène objectif et objectivant hors de toute subjectivité pour le patient. C’est aussi s’exclure de toute prise en charge holistique insufflée par la culture soins palliatifs. Nous, soignants, avons le pouvoir de déterminer « qui est malade et qui est fou » et il faut garder nos précautions afin de ne pas usurper ce pouvoir aux dépens d’un filtre interprétatif et subjectif. Le patient confus souffre d’un trop de réalité qui se nourrit chaque jour d’elle-même. Enfin, pour paraphraser Shakespeare nous pourrions dire que ces « patients » souffrent de tout comme s’ils ne souffraient de rien.

La confusion mentale en soins palliatifs : du refuge au symptôme

242C. Boquet, C. Josse.

243Équipe mobile de soins palliatifs, CHU d’Amiens, France.

244Il s’agit d’un partage d’expériences, une analyse de cas cliniques, un témoignage.

245« Je sais qu’il y a deux clans dans ce service… je sais qu’on me fait des piqûres me rendant malade… je n’ai confiance en personne, je me méfie de tout le monde… il faudrait que ça se sache ce qu’il se passe ici, que je le fasse “ remonter ” à la direction… vous n’avez pas peur pour votre carrière ?.. Non, bien sûr, vous devez être protégée… »

246Quelques bribes d’entretien avec une patiente dite confuse, confusion qui rend difficile les relations entre les soignants et le patient, jusqu’à en faire oublier le Sujet derrière le soignant mais aussi le Sujet derrière le soigné. C’est pour cela qu’il demeure nécessaire de tenter d’approcher le Sujet confus pour apprivoiser, comprendre et pénétrer ce monde interne chaotique dans le but d’adoucir les relations soignants/soignés, alors que tout semble concourir à la dé-maîtrise.

247La confusion mentale reste une complication psychiatrique fréquente en fin de vie, à l’origine d’admissions en unité de soins palliatifs ; c’est un trouble à ne pas négliger tant par le caractère vital qu’il comporte que par le souci à prêter au patient mais aussi à sa famille. Le psychiatre Michel Reich met en exergue ces différentes dimensions dans ses travaux lorsqu’il évoque le traitement symptomatique (psychotropes ou non ?), le traitement étiologique, supportif et préventif.

248Quant à l’hypothèse de confusion psychogène, valeur de mécanisme de défense contre tout fracas imposé au psychisme, elle n’est plus à démontrer. Le syndrome d’Alexandrine que décrit Jean-Marie GOMAS en est un exemple.

249L’hypothèse que nous défendons comme d’autres « palliatologues » est que la confusion mentale en fin de vie a une utilité au même titre que le déni et serait à respecter, tel un refuge, à accompagner et à entendre et ce, quelle que soit l’étiologie du trouble : désordre métabolique, atteinte cérébrale ou confusion psychogène. Il conviendra de toujours s’attacher au discours du sujet confus, discours qui s’interprète. Entendre au-delà des mots pour penser les maux, lire au-delà du manifeste et de ce qui s’objective… cela reste vital pour que soignés et soignants trouvent un sens à cet événement désorganisateur.

250Du refuge dans un autre monde au symptôme qui dérange, il n’y aurait donc qu’un pas… confusion psychogène ou confusion organique, les mêmes symptômes s’imposent et font souffrance…

251À travers le cas clinique énoncé au début de ce résumé et riche des différentes grilles de lecture, médicales, psychologiques et psychanalytiques, nous nous proposons donc de réfléchir à cette question de la confusion mentale en fin de vie.

252Nous nous demanderons si une confusion psychogène se présente comme une confusion organique. S’expriment-elles par les mêmes symptômes, par des attitudes similaires chez le patient ? S’il convient d’adapter les mêmes conduites thérapeutiques ?

253Identifier des expressions particulières permettrait d’éviter une « escalade » dans les thérapeutiques et les investigations. En effet, s’avère-t-il légitime face à toutes confusions de se lancer dans une batterie d’examens, d’analyses au risque d’ajouter au sentiment d’insécurité et aux dépens des traitements que le psychiatre Michel Reich évoque ?

254Tant sur un plan humain, psychologique, qu’éthique, il est nécessaire de questionner nos démarches afin de ne pas exacerber l’angoisse du sujet, de respecter le travail psychique en cours et de lutter contre l’incohérence de ce moment, idée que le psychanalyste Winnicott émet en évoquant « la cohérence comme rempart contre l’angoisse ».
Rendre de la cohérence à ce moment de vie, moment stratégique source d’angoisses pour tous, semble donc primordial afin d’éviter et de prévenir l’épuisement du patient, de son entourage mais aussi des soignants.

Palliafamilli : autres symptômes que la douleur

255K. Kizito, A. Kananga.

256ONG Palliafamilli de Mont-Ngafula, Kinshasa, Congo.

Résultats

259En dehors de la douleur qui est souvent l’aboutissement de la plupart des cas en soins palliatifs, on rencontre aussi différents symptômes tels que [tableau I] :

1. la fièvre occupe une grande place dans la phase finale de la pathologie HIV/SIDA où elle devient même rebelle à tout traitement ;
2. la dysphonie et l’aphonie marquent surtout l’évolution du cancer du larynx et la douleur n’est que secondaire ;
3. l’agitation et la confusion mentale marquent souvent la phase terminale de beaucoup des pathologies en soins palliatifs ;
4. l’asthénie physique est un signe commun de toutes les pathologies en phase terminale ;
5. la cachexie est fréquente dans la 3^e phase de HIV/SIDA et des tumeurs malignes ;
6. l’anorexie est très fréquente dans l’évolution des pathologies évolutives ;
7. la dyspnée et la détresse respiratoire se rencontrent dans les cas de pneumopathie chronique avec fibrose pulmonaire : pleurésies mal soignées, pneumopathie sur terrain HIV/SIDA ou MPC et silicose pulmonaire. Pour ces cas, une fois diagnostiqués, l’espérance de vie ne dépasse pas 3-6 mois ;
8. l’ascite marque souvent la cirrhose décompensée ;
9. la diarrhée marque l’évolution de certains cas de HIV/SIDA ;
10. la dyspepsie et la constipation se rencontrent dans les pathologies digestives.
11. Voici les signes majeurs qui ont marqué la fin de vie de 72 cas décédés entre 1995-2005 à l’hôpital de Makala en soins palliatifs.

Tableau I

Diagnostic du décès des cas Nombre Symptôme principal % Autres symptômes HIV/SIDA 28 Fièvre 38,4 Anorexie, cachexie Cancers 14 Douleurs 19,4 Cachexie, asthénie Drépanocytose 16 Douleurs 22,2 Anorexie, asthénie Cirrhose hépatique 4 Ascite 5,5 Ictère, asthénie, agitation Pneumopathie chronique avec 8 Dyspnée, détresse respiratoire 11,1 Agitation, confusion mentale fibrose pulmonaire PCE 2 Douleurs 2,7 Asthénie Total 72 99,5

Tableau I

260Diagnostic du décès des cas Nombre Symptôme principal % Autres symptômes HIV/SIDA 28 Fièvre 38,4 Anorexie, cachexie Cancers 14 Douleurs 19,4 Cachexie, asthénie Drépanocytose 16 Douleurs 22,2 Anorexie, asthénie Cirrhose hépatique 4 Ascite 5,5 Ictère, asthénie, agitation Pneumopathie chronique avec 8 Dyspnée, détresse respiratoire 11,1 Agitation, confusion mentale fibrose pulmonaire PCE 2 Douleurs 2,7 Asthénie Total 72 99,5

Les autres symptômes que la douleur en Soins Palliatifs

262F. Delattre.

263Unité de soins palliatifs du Centre hospitalier d’Avesnes-sur-Helpe, Sars Poteries, France.

264Le patient arrivé au stade palliatif de sa maladie déclare bien souvent de nombreux symptômes en plus de la douleur.

265Notre travail est basé sur une revue de la littérature et sur notre propre expérience au sein du service. Nous établissons une liste des principaux symptômes ainsi que leurs étiologies et proposons une prise en charge pluridisciplinaire adaptée dans le respect de l’éthique palliative. De même, sont traitées les situations d’urgences vitales les plus fréquemment rencontrées en soins palliatifs.

266Nous abordons également les effets indésirables les plus fréquents des traitements et/ou de l’évolution de la pathologie initiale.

267Bien que non exhaustive, cette revue des différents symptômes a pour but de permettre une vision globale et synthétique des situations les plus couramment rencontrées dans le cadre palliatif afin d’apporter un réconfort rapide et efficace au patient.

Soins palliatifs dans les institutions pour personnes souffrant de handicap

277L. Probst¹, C. Hoenger², F. Porchet³.

278¹Programme cantonal pour le développement des soins palliatifs en milieu socio-éducatif, ASCOR, Vevey, Service de la santé publique Vaud, Suisse.

279²Programme cantonal de soins palliatifs, Service de la santé publique, Lausanne, Suisse.

280³Direction des soins, Service de la formation continue, Lausanne, Suisse.

Prise en charge spécifique de patients porteurs de tumeurs cérébrales en U.S.P

288M-Q. Cera.

289Unité de soins palliatifs, Centre hospitalier, Salon de Provence, France.

290Le taux d’incidence des tumeurs cérébrales malignes est de 7,4 pour 100 000 chez les hommes et de 6,4 pour 100 000 chez les femmes [1]. La variation annuelle du taux d’incidence est supérieure à la progression de l’incidence globale des cancers et le nombre de décès a doublé au cours de ces vingt dernières années [2].

291En 10 mois, l’unité de soins palliatifs a pris en charge 8 patients atteints de néoplasie cérébrale. Nous avons été confrontés à des problématiques spécifiques et avons dégagé chacune d’elles en fonction de notre rôle au sein de la structure. Les infirmières et les aides-soignantes ont souligné la prévention des chutes, les difficultés d’évaluation de la douleur (des céphalées) et la souffrance des familles due aux fluctuations neurologiques cliniques. L’évolution neurologique rapide a été différente pour chaque patient : coma vigile dès l’admission ou uniquement en phase terminale, troubles du comportement (frontal), troubles cognitifs (amnésie antéro ou rétrograde) ou troubles déficitaires (hémiplégie, aphasie). La diversité d’évolution et les troubles de la communication ont majoré la prise en charge difficile des patients et de leur entourage.

292Pour la psychologue, le patient n’est plus toujours en capacité d’exprimer son ressenti, ses besoins, de dire qui il est, où il en est. Pour adapter au mieux notre prise en charge, il importe d’écouter et de recueillir les informations et les demandes formulées par la famille. Bien souvent, elle va faire part de ses propres interrogations (« que peut-on lui dire ? Qu’est-ce qu’il comprend ? Est-ce qu’il a conscience de ce qui lui arrive ? »), de ses doutes (« à quoi bon ? »), révélant parfois un deuil anticipé face à cet être cher qu’elle ne reconnaît plus (« ce n’est plus lui ! »). La kinésithérapeute a axé sa prise en charge sur les attitudes vicieuses des patients (torticolis neurologique). L’encombrement trachéo-bronchique fréquent en phase terminale a soulevé la question de l’indication de l’aspiration. Les problématiques médicales spécifiques ont été l’épilepsie secondaire et les céphalées. La corticothérapie et les antalgiques de palier 3 ont été efficaces sur les céphalées. Le traitement par LEVETIRACETAM a été parfois insuffisant (des crises, voire des états de mal épileptiques). La question du maintien d’un traitement prophylactique ou du remplacement par un antiépileptique de crise a été posée : efficacité, intérêt de prophylaxie, coût.

293En conclusion, l’équipe soignante a dégagé deux axes de prises en charge : les symptômes neurologiques et l’accompagnement du patient et de son entourage. Dans cette démarche, des recommandations pour la prise en charge des symptômes neurologiques seraient intéressantes. Quant à l’accompagnement du patient et de l’entourage, le développement d’aide à la communication (cahier d’images), groupe pour les enfants endeuillés à la suite de cette pathologie pourrait être étudié pour une amélioration de la prise en charge.

Dossier de soin spécifique « AVC graves » : analyse des situations palliatives

296F. Louvet¹, M. Guerton¹, Brigitte Yelnik², J-M. Clérima¹, F. Toublan¹, D. Varin², S. Crozier¹

297¹Urgences cérébrovasculaires, ²Unité mobile et d’accompagnement soins palliatifs, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France

SLA : quelle place pour les soins palliatifs ?

303J-V. Bourzeix, M. Pragout.

304Service d’accompagnement et de soins palliatifs, CHRU Limoges, France.

305L’équipe mobile de soins palliatifs de Haute-Vienne existe depuis 1998.

306En 2004, lors des premières assises nationales des centres SLA, elle est officiellement associée au centre du CHRU de Limoges. S’il s’agit simplement au départ d’une simple collaboration pratique, s’y associe très vite une participation plus active, en amont de la véritable phase terminale, en tant que participation aux discussions lors des choix thérapeutiques cruciaux. Cette participation s’étend même au-delà de ses limites territoriales, en fonction du bassin de drainage du centre de Limoges.

307Depuis 2005 avec l’ouverture d’une USP de 5 puis 10 lits, l’offre en hospitalisation de répit, pour fin de vie ou pour symptômes, complétée par la possibilité d’éducation en immersion pour les familles de patients trachéotomisés au sortir de réanimation, la collaboration est devenue plus étroite encore, jusqu’à la participation à des consultations précoces, quelquefois en retour d’annonce diagnostique. La loi Leonetti a bien aidé aussi.

308Enfin, la participation de l’équipe aux assises annuelles des centres SLA, en particulier sur les questions palliatives mais aussi éthiques qu’elle peut soulever, devait signer l’intrication complète des soins palliatifs, et non seulement sur le plan local, dans ces structures très spécialisées, et qui sait de pouvoir peut-être superposer des fonctionnements en réseau.

309Alors contents les soins palliatifs ?

État neurovégétatif prolongé et soins palliatifs

310E. Calendini.

311Service de soins palliatifs Hôpital Eugénie, Ajaccio, France.

312Notre unité de soins palliatifs accueille des patients en état neurovégétatif. Parmi tous les patients accueillis, un cas a retenu notre attention, celui de Fatima, quinze ans.

313Fatima a été réanimée après un arrêt cardiorespiratoire de plus de 45 minutes, secondaire à une noyade, elle est restée en état neurovégétatif et transférée au bout de trois mois dans notre service. Elle y est décédée un an plus tard des complications infectieuses d’une alimentation entérale difficile par gastrostomie.

314Les autres patients en état végétatif prolongé accueillis dans notre service n’ont pas semblé poser autant de difficultés de prise en charge.

315La méthode utilisée pour étayer cette hypothèse a consisté en une comparaison aux autres patients suivis dans le service et en une comparaison de ce que vivent les autres unités de soins palliatifs ou autres structures amenées à accompagner des patients en état végétatif prolongé.

316Nous avons ciblé certains critères semblant fondamentaux dans cette prise en charge : âge, projet de soin, encombrement, alimentation entérale/parentérale, prise en charge de la douleur, sédation et surinfections (pneumopathie d’inhalation, infections urinaires ou cutanées).

317Les résultats ont montré que l’âge a induit des difficultés dans la prise en charge par les soignants, le projet de soins a eu du mal à évoluer en fonction de l’état clinique de Fatima, la nutrition entérale par gastrostomie a posé des problèmes récurrents dès l’arrivée dans notre service et s’est soldée par une impossibilité à utiliser cette voie d’abord. Fatima a toujours eu l’air inconfortable et crispé, même sous morphiniques et anxiolytiques.

318Des crises d’épilepsie non documentées ou crises « neurovégétatives » se sont succédées.

319Le problème est-il spécifique en Corse où nous ne bénéficions pas d’accueil spécialisé pour ce genre de patients ? Il s’agit d’une désignation de facto et assumée de notre service.

320Sommes-nous plus dans ce cas-là, dans la prise en charge du handicap majeur irréversible que dans le soin curatif/palliatif et sommes-nous alors dans le « prendre soin » dans un contexte d’hypervulnérabilité ?

321Dans le cas d’un état végétatif prolongé, qu’est-ce qui définit l’acharnement thérapeutique et/ou les soins de base ?

322Quelle en est la perspective clinique et de recherche majeure ?
(Ne pas ?) Définir ce qui peut faire basculer un patient en état végétatif prolongé en prise en charge palliative.

Soins Palliatifs et réanimation : création d’un espace commun ?

327M. Mathieu, C. Esposito.

328Équipe mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier de Compiègne, France.

329La démarche des soins palliatifs et de la réanimation semble s’opposer sur des points fondamentaux. Pour autant aujourd’hui, le souci d’une prise en charge globale du malade, évoluant dans la société et le monde médical, fait émerger un questionnement sur la place des soins palliatifs dans des services très technicisés comme la réanimation.

330Dans cette perspective, nous montrerons comment une équipe mobile de soins palliatifs et un service de réanimation, dans leurs diversités, ont pu se rencontrer.

331Nous nous attacherons, dans un premier temps, à souligner quelles peuvent être les spécificités et l’identité propres à chaque service : un accompagnement de la fin de vie/une lutte pour maintenir en vie, la place donnée à la dimension relationnelle du soin/la primauté du soin technique, un aménagement de l’espace-temps aussi large que nécessaire/un temps rythmé par les actes, des décisions pluridisciplinaires/des décisions médicales…

332Dans un second temps, notre regard s’attachera particulièrement à montrer comment la création d’un espace de partage a été possible, par l’introduction et la mise en place progressive d’une démarche pluridisciplinaire de collaboration.

333Cette nouvelle façon de considérer le travail en équipe, venant bousculer les habitudes de chacun, a demandé un véritable apprivoisement mutuel.

334Ainsi, depuis quelques années, nous avons pu voir comment la demande de départ, essentiellement centrée sur l’accompagnement des familles, a pu s’étendre d’une part, à une demande de soutien des soignants se formalisant par des groupes de parole et d’autre part, à une aide décisionnelle autour de questionnements éthiques.

335Infirmière, psychologue puis médecin de l’équipe mobile de soins palliatifs ont ainsi pu investir et être investis par l’équipe de réanimation. Petit à petit, notre place de tiers nous a permis de créer un espace commun nous évoquant la notion « d’espace transitionnel ».

336Des vignettes cliniques viendront illustrer nos propos.

337Ainsi, cette ouverture et cet accueil de la réanimation à une équipe de soins palliatifs, permettant cette complémentarité qui traverse nos spécificités, nous semblent essentiels. Elle nous permet de progresser dans cette voie où chacun devient partenaire du soin dans l’intérêt des patients et de leurs familles.

Soins palliatifs dans la prise en charge des PVVIH/Sida

338J-L. Muyanga Nkumuki, M. Masumbuko, V. Late.

339Comité Sanitaire pour Assistance des Hommes Plus, Bumbu,Kinshasa, Congo.

Prise en charge palliative des personnes infectées par le VIH

351K. Kizito, P. Iteke.

352ONG Palliafamilli, Mont-Ngafula, Kinshasa, Congo.

« Derrière le masque du cancéreux, le visage de l’en-vie »

357M. Lombard, D. Beaune, R. Caron.

358Équipe mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier de Roubaix, France

Mon cancer ne prend pas de vacances, moi non plus

366L. Copel, S. Carrié, E. Loureiro, N. Gobert.

367Équipe mobile de soins palliatifs, Institut Curie, Paris, France.

Spécificités de la prise en charge palliative en hospitalisation à domicile au CHRU de Lille

377G. Queva, S. Balagny.

378HOPIDOM, Service d’hospitalisation à domicile, Lille, France.

379Si la mission du soignant reste la même quel que soit le lieu où elle est pratiquée, il n’en demeure pas moins que des différences existent en fonction du contexte où elle est remplie et la spécificité des missions de soin.

380Le patient relevant d’une prise en charge palliative en hospitalisation à domicile relève selon nous d’une spécificité doublée de ce contexte particulier. Le soignant n’est pas épaulé dans l’instant par ses pairs ni même les prescripteurs de son action, qui le cas échéant pourraient réajuster une indication que la clinique pourrait justifier.

381La spécificité de la prise en charge palliative au domicile renvoie le soignant à sa mission de soin, il doit la remplir au mieux dans ce lieu familier pour le patient et sa famille.

382Ce contexte particulier lui demande une capacité d’adaptation situationnelle découlant du lieu, des personnes (adultes, enfants) qui accompagnent le patient, qui gravitent autour. Les actions, réactions ou tout simplement la présence de ces personnes étant, dans leur mesure, des acteurs du soin, des éléments essentiels dans la prise en charge, avec lesquels le soignant doit nécessairement composer pour mener au mieux sa mission.

383C’est au travers d’une prise de recul des soignants sur leurs pratiques, sur l’analyse des situations qui, selon eux, les ont mises en difficulté que nous avons tenté de tirer des enseignements sur la spécificité du soin en hospitalisation à domicile pour des patients relevant d’une prise en charge palliative.

Tentative de description d’une population de malades (en SP) pris en charge par l’HAD ARAR dans le sud de la Réunion

384F. Augier.

385HAD ARAR, La Possession, Ile de la Réunion, France.

386L’ARAR, un des deux établissements à pratiquer l’HAD à la Réunion, a débuté son activité d’hospitalisation à domicile en 1999. Dès lors la prise en charge des patients en situation palliative n’a fait que se développer.

387L’objectif de cette étude est de mieux connaître le profil de population entrant en HAD en situation palliative.

Tous ensemble autour du patient : le maillage en soins palliatifs

392C. Stengelin-Clipet^{1 2}, P. Divry², M-J. Gomes², M. Ferraud², S. Darras², M. Caron², M. Letalle³, F. Duranel³, C. Olivier².

393¹EM Mont Liébaut, CH Germon et Gauthier de Bethune, ²USP A. Loutre, Bruay Labuissière, ³Réseau Emeraude, France.

394Toute personne dont l’état de santé nécessite des soins palliatifs peut y avoir accès quel que soit son lieu de vie et/ou de fin de vie (loi Léonetti 2005).

395Aussi, les professionnels de santé du domicile et les hospitaliers du Territoire de santé de l’Artois se sont mobilisés depuis plusieurs années pour répondre à cette exigence.

396Une Unité de soins palliatifs existe depuis 15 ans, à laquelle s’est rattachée 5 ans plus tard, l’Équipe mobile de soins palliatifs qui intervient sur le Centre hospitalier de Béthune et sur le secteur, en EHPAD, MAS, EPSM et 2 hôpitaux locaux.

397Avec un objectif de continuité dans la prise en charge en soins palliatifs s’est développé :

• d’une part, un partenariat entre hospitalisation à domicile et Équipe mobile de soins palliatifs ;
• d’autre part, la création du Réseau de soins palliatifs, qui s’est étendu avec un partenariat de l’équipe mobile de soins palliatifs qui amène une expertise en soins palliatifs auprès des acteurs libéraux

398Au-delà d’une prise en charge directe du patient, la mutualisation permet des formations communes (PCA… douleur…), des groupes de réflexion (staff patient) ainsi que des propositions communes de formations destinées aux professionnels du domicile ou d’institution.

399Ces partenariats permettent d’unifier les pratiques de tous les professionnels de santé qui gravitent autour du patient et de son entourage.
Nous souhaitons par un exemple dans chaque secteur d’activité, montrer combien cette volonté de travailler ensemble est bénéfique et riche tant pour le patient et son entourage que pour nous soignants, mais relève parfois du défi.

Mobiqual – un soutien au développement de la démarche palliative

400G. Ruault, S. Doutreligne.

401SFGG, Suresnes, France.

402Mis en œuvre au niveau national par la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG) depuis 2007, le programme MobiQual a pour objectif d’améliorer la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et handicapées, à partir de la diffusion structurée de supports d’information, de formation et d’aide à la pratique – sous forme de mallettes – incluant des référentiels de qualité de soins et des outils de réflexion, s’appuyant sur l’expérience de professionnels spécialisés et sur les recommandations de bonnes pratiques existantes validées.

403Soutenu principalement depuis 2010 par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, MobiQual fait partie intégrante du programme de développement des soins palliatifs 2008 – 2012, en particulier pour ce qui concerne le développement de la culture palliative dans les unités de soins de longue durée (USLD) et les hôpitaux locaux (mesure III), et pour la mise en œuvre des actions de formation des personnels des structures médico-sociales et des professionnels intervenant à domicile (mesure XII). Cette dernière mesure prévoit l’adaptation de l’outil MobiQual Soins palliatifs au secteur du domicile.

404Participant au développement du programme MobiQual au secteur du domicile, ce travail d’adaptation a été réalisé au cours de l’année 2010. Il a été supervisé par les Drs Geneviève Ruault et Anne de Peufeilhoux ainsi que par les membres de l’intergroupe Société française de gériatrie et gérontologie – Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFGG-SFAP). Une dizaine de professionnels exerçant pour la plupart dans le cadre de réseaux de santé et de services d’hospitalisation à domicile, ont été auditionnés : directeurs, médecins coordinateurs, psycho-sociologue, infirmières libérale et clinicienne. La Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (Fnehad) et la fédération d’associations de bénévoles d’accompagnement Jalmalv ont également apporté leur concours à ce travail.

405Les contenus de la dernière version de l’outil Soins palliatifs, qui ont également pour l’occasion été revus et actualisés, sont dorénavant mobilisables dans le cadre de formations/sensibilisations des professionnels des services de soins intervenant au domicile.

406L’intervention consistera à :

1. présenter la dernière édition du classeur Soins palliatifs ;
2. préciser les différentes modalités de diffusion de la culture palliative à partir de cet outil ;
3. décrire l’adaptation des modalités d’organisation de la diffusion nationale du programme, consécutive à son développement au secteur du domicile.

Effets du toucher-massage sur la douleur des personnes âgées

407F. Medjahed.

408Soiliance Association pour la recherche sur le toucher-massage, Talant, France.

Aromathérapie-Toucher relaxant-Musicothérapie auprès de personnes âgées institutionnalisées

420H. Besselièvre, V. Le Marre.

421Hôpital local Saint Nicolas, Angers, France.

422Ce projet est soutenu par la Fondation de France et la Fondation J.M. BURNEAU dans le cadre d’un appel à projet en 2009 du programme « soigner-soulager-accompagner » et par les instances de l’hôpital local St Nicolas (410 lits d’EHPAD et de SLD).

423Il a pour objectif d’améliorer le soin auprès des personnes âgées institutionnalisées par une approche non médicamenteuse complémentaire (toucher relaxant, musicothérapie) et de lutter contre les mauvaises odeurs pour maintenir et/ou restaurer les liens sociaux et l’image de soi en utilisant la diffusion d’huiles essentielles dans les lieux collectifs.

424Une enquête a été réalisée avant et après diffusion des huiles essentielles auprès de 20 résidants, 20 familles et 90 soignants pour mesurer l’impact sur les mauvaises odeurs, le ressenti, la tolérance et l’adhésion au projet.

425Par ailleurs, un temps de musicothérapie et de relaxation pendant la toilette réalisée par une psychologue a été proposé à 3 résidants dont l’approche était difficile.

426Enfin, des ateliers de toucher relaxant associés à l’aromathérapie sont réalisés pour 20 résidants au rythme d’une fois par semaine et seront évalués par un questionnaire issu du NPI-ES.

427De ces différentes approches, il apparaît que la diffusion d’huiles essentielles est efficace sur les mauvaises odeurs, et est ressentie comme une sensation agréable, un moment de plaisir favorisant les souvenirs.

428Les huiles essentielles testées sont bien tolérées avec quelques effets secondaires (entêtement, céphalées) dose dépendant. Plus de 80% des personnes ayant répondu sont favorables à leur mise en place et à la poursuite de la diffusion.

429L’atelier de musicothérapie permet une diminution des troubles de comportement (opposition au soin, agitation, mutisme) avec une expression autre du vécu (parole/participation au soin/pleure/reprise du lien social…) et des signes de détente tant chez le soigné que le soignant.

430Les ateliers de toucher-relaxant sont en cours d’évaluation. Seront étudiés le déroulement de chaque séance avec son retentissement immédiat, puis après 2 mois la répercussion sur le comportement et l’utilisation des traitements médicamenteux.

431Enfin, une réflexion est en cours sur la pérénisation de ces projets et à quel coût

En EHPAD, à l’écoute du sujet en fin de vie : l’alimentation plaisir !

432R. Chazot, J. Poulard, M. Liautaud, K. Djelti, L. Bulario, I. Barrat.

433EHPAD Saint Camille, Lyon, France.

434Une personne de 85 ans, porteuse d’une sonde de gastrostomie par laquelle elle est hydratée et alimentée, n’est pas sensée manger ni boire par la bouche ! Quelques petits fours chocolatés apportés et déposés (par un visiteur) sur la table adaptable de cette personne vont être le point de départ d’un projet de soins aboutissant à une « alimentation plaisir ». Projet à l’écoute de la personne, sujet – « L’infirmier(e) et les soins palliatifs », Edition Masson, p 175, l’inscrivant, au-delà des risques, au centre du soin, par la mobilisation interdisciplinaire.

435En janvier 2008, M^me L., 85.5 ans ; revient à l’EHPAD après 2 mois et demi d’hospitalisation suite à un AVC ischémique. Présentant des troubles de déglutition majeurs, elle est porteuse d’une sonde de gastrostomie, posée fin décembre 2007 avec une alimentation parentérale, sans aucun apport par la bouche. Elle nécessite, au jour de son retour, une aide complète pour l’ensemble des gestes de la vie quotidienne.

436Des troubles du transit (constipation) apparaissent rapidement. Son installation dans le lit est difficile compte tenu de sa déformation vertébrale (scoliose majeure), de son hémiplégie récente, de lésion cutanée ancienne. Son anxiété et sa tristesse s’expriment plus ou moins selon les jours.

437Un après-midi de mars, l’aide-soignante retrouve M^me L. barbouillée de chocolat et à côté d’elle, une boîte de petits fours apportés par une de ses visites : elle s’est régalée ! Le questionnement surgit : peut-elle s’alimenter par la bouche ? L’orthophoniste qui la suit interroge ses collèges hospitaliers qui l’ont suivi après son AVC, un nouveau radio cinéma est programmé. Nous commençons de parler d’« alimentation plaisir ». L’orthophoniste l’explicite dans le dossier. Entre temps, une oxygénothérapie est mise en place, compte tenu de son état respiratoire dégradé.

438Le 1^er mai (jour férié !), en présence d’une infirmière, l’orthophoniste lui donne sa première cuillère de yaourt : « ah ! Que c’est bon… j’en ai rêvé… » dit-elle ! « C’était un réel plaisir pour nous de voir son plaisir à elle », écrit l’infirmière dans sa relève. L’orthophoniste précise plusieurs consignes (texture, position, rythme, quantité), permettant aux infirmières, en son absence d’assurer le soin quotidiennement avec une aide-soignante. Le mardi suivant, l’ensemble des membres de l’équipe présents assistent à l‘alimentation plaisir, avec l’orthophoniste, autour de M^me L., heureuse ! « C’est bon ! »

439Peu à peu, ce soin va se banaliser, s’organiser, se ritualiser, rythmant la programmation des autres soins (nursing, installation au fauteuil, alimentation parentérale, sortie dans le parc) à sa grande satisfaction, celle de l’équipe et de ses enfants.

440Son état de santé va continuer de se dégrader. Elle exprime une grande lassitude. Elle décèdera le 16 juin 2008 au soir, après avoir, à midi, « mangé plaisir » !
L’équipe a su écouter les gestes et les dires de M^me L. et inventer un soin : « alimentation plaisir » (8 semaines). Cette recherche a été possible par la mise en œuvre de compétences diverses et spécifiques (orthophoniste libérale, orthophonistes et gériatre hospitaliers, infirmières, aides-soignantes, médecin coordonnateur et généraliste, cadre de santé), coordonnées autour du désir de M^me L., associée à un dialogue avec ses 2 enfants. Ce projet interdisciplinaire a nécessité une prise de risque des différents acteurs, chacun à son niveau de responsabilité, situant M^me L. au cœur du projet de soin, au service de son bien-être, de son bien-senti, de son bien et encore-vivre.

Soins de bouche et Cola : validation d’une pratique

441R. Froger, K. Liatard, P. Blazy, C. Cremieux.

442CHU de Grenoble, France.

443Beaucoup d’acteurs en soins palliatifs recommandent d’utiliser la boisson au cola en soins de bouche chez des patients présentant une xérostomie. Pourtant nous n’avons retrouvé aucune étude sur ce sujet.

444Comment valider cette pratique empirique ? Nous avons opté pour une étude observationnelle, car les moyens nécessaires et à disposition (temps, nombre de patients susceptibles d’être inclus) concordent. Pour cela, des critères d’évaluation objectivable ont d’abord été définis : langues sèches (critère principal), présence de salive, difficulté à avaler, difficultés à parler, état de lèvres (humides/sèches), sensation de soif. Nous avons choisi, comme terrain d’étude, l’unité de soins palliatifs du CHU de Grenoble pour uniformiser les paramètres ayant une incidence sur l’efficacité des soins de bouche telle que la fréquence du geste. Les observations se dérouleront au premier trimestre 2011. Nous souhaitons inclure au moins 50 patients afin que cette étude ait une portée scientifique rigoureuse.

445Cette étude sera peut-être le premier pas vers une validation de cette pratique. Par la suite, une étude comparative avec d’autres produits utilisés en soins de bouche montrera la pertinence – ou non – de ce choix.

Quelles bonnes pratiques concernant l’hygiène ? Fonctionnement réfléchi et singulier d’une structure extrahospitalière

446C. Ginestet.

447Centre de soins palliatifs « La Maison », Gardanne, France.

448Comment repenser le soin, le fonctionnement d’une structure, maintenir nos pratiques en adéquation avec nos valeurs et l’originalité de notre prise en charge et répondre favorablement aux exigences des différentes instances nationales de santé et des contrôles qu’elles ont mis en place ?

449Concilier soins palliatifs et contraintes d’hygiène sous-entend harmoniser des soins de proximité, d’empathie, faits de contacts chaleureux avec des procédures lourdes.

450Comment garder une cohérence dans les soins pour allier qualité, convivialité, simplicité : que met-on en place, sur quoi se base-t-on pour que tous ces éléments s’articulent et prennent leur place dans une logique de soins réfléchis et continus.

451L’intérêt d’un poste entièrement dédié à l’hygiène permet la concentration des activités : recherche, élaboration de grilles d’observation, mise en place d’audits, communication, information, formation, etc. Il est en lien avec tous les acteurs de soins (bénévoles, soignants, médecins) tous les secteurs (cuisine, centre de jour, unités de soins) et les différentes instances (ARS, HAS) il évite aussi et surtout les dispersions, les pertes d’énergies alors même que nos patients et les soins doivent rester au centre de nos préoccupations.

452Exemple de fonctionnement d’une équipe autour des mesures d’isolement.
Propositions pour un modèle alternatif, constructif, réfléchi et loin des attitudes extrêmes (ni excès et ni négligence). Propositions possiblement adaptables dans un contexte culturel différent.

Sédation palliative à domicile : utilisation du midazolam dans le cadre de l’HAD du Centre Léon Bérard

453E. Jugnet, G. Chvetzoff, J-F. Latour, G. Thévenet.

454Centre Léon Bérard, Lyon, France.

455Suite aux différents audits réalisés en 2004, 2007, 2008 et 2009 sur l’utilisation du midazolam au Centre Léon Bérard, il nous est paru nécessaire de faire le point sur l’utilisation de ce médicament, de plus en plus prescrit, dans le cadre de l’HAD de l’établissement. En effet, la prise en charge à domicile de patients cancéreux en fin de vie pose différents problèmes tels que la présence uniquement ponctuelle, et non continue, des soignants aux côtés des patients et la délivrance strictement hospitalière du midazolam. Ces problèmes obligent donc les médecins à anticiper les situations potentielles d’hémorragie importante, de dyspnée ou d’angoisse extrêmes réfractaires aux autres traitements (oxygène, corticoïdes…).

456Pour cela, deux possibilités s’offrent à eux : rédiger une prescription anticipée que le médecin traitant ou le médecin coordinateur de l’HAD lui-même décideront d’appliquer le moment opportun pour sédater le patient, ou brancher une pompe PCA de midazolam avant le retour à domicile du patient avec un très faible débit de base qui ne le sédate pas et laisser le patient autogérer son traitement à domicile en lui permettant d’effectuer un bolus de quelques milligrammes qui le sédatera en cas de crise non résolutive (dans ce cas-là, le faible débit de base permet juste d’avoir une pompe PCA en état de marche au cas où le patient ressente le besoin de faire un bolus, ce qui le rassure).

457Afin de faire un état des lieux de ces pratiques au sein de l’HAD, les dossiers de l’intégralité des patients pris en charge en HAD entre le 1^er janvier 2010 et le 30 septembre 2010 et ayant eu, à un moment ou à un autre, de façon anticipée ou non, une prescription de midazolam (74 patients très exactement) ont été exploités. Ceci afin de rechercher différents items : l’âge, la pathologie, le motif de prescription du midazolam (situations aiguës, symptômes réfractaires…), l’indice de Karnofsky au moment de la prescription et de l’administration, les dates des différentes délivrances et le nombre de flacons délivrés, le caractère anticipé ou non de la prescription, l’évolution de la posologie et de l’état de vigilance du patient, la durée de traitement, la traçabilité dans les dossiers médicaux et infirmiers sur les indications, les prescriptions (fiche de prescription) et l’état de vigilance du patient (fiche de suivi), les traitements symptomatiques antérieurs et concomitants à la prescription, les divers traitements concomitants (alimentation parentérale, hydratation, antibiotiques…), la présence ou non d’un suivi antérieur ou concomitant à la prescription par l’EMSP.

458Nous vous proposons de présenter les résultats de ces recherches qui permettent de faire un état des lieux sur l’utilisation du midazolam en sédation palliative à domicile dans le cadre de l’HAD du Centre Léon Bérard.

Le pharmacien hospitalier face à la rétrocession de midazolam

459C. Ghnassia.

460Service pharmacie, Centre hospitalier Bretagne Atlantique, Vannes, France.

Les techniques de « Pleine Conscience » au Service des soins palliatifs

473M. Dalmasso.

474Équipe mobile, douleur, Accompagnement, Soins palliatifs, Centre hospitalier de Grasse, France.

475MBSR : Mindfulness Based Stress Reduction, signifie Pleine Conscience basée sur la réduction du stress.

476Cette pratique initiée par le Docteur Jon Kabat-Zin est largement utilisée aux États-Unis pour réduire la souffrance dans les pathologies graves en s’appuyant sur les techniques de « Méditation ». Grâce à de nombreux instructeurs, 250 hôpitaux américains bénéficient de ces méthodes.

477À Montpelier, en octobre 2010, s’est tenu à Lerab Ling le 3^e forum international intitulé Bouddhisme et Médecine. Parmi les 13 intervenants, 10 médecins, dont le Pr Cliford Sharon (chercheur scientifique au Center for Mind and Brain à l’Université de Californie). Les derniers résultats de ses recherches démontrent les modifications des processus physiologiques et émotionnels suite au repos méditatif.

478Le Dr Sarah Lazar neuroscientifique à l’Hôpital général du Massachusetts et enseignante à la Faculté de médecine de Harvard a exposé le résultat de ses recherches concernant l’influence de la méditation et du yoga sur les mécanismes neuronaux et leur influence sur les comportements émotionnels.

479Tout au long de ce congrès, les dernières avancées scientifiques ont mis en évidence l’influence bénéfique des techniques dites de « Pleine conscience » basées sur les exercices respiratoires et la qualité d’attention portée sur les sensations corporelles agréables.

480Ainsi, la Méditation, au-delà du mouvement médiatique actuel, est reconnue par de nombreux professionnels de la santé comme une approche innovante et efficace dans l’accompagnement et le soutien des personnes en souffrance, tant sur le plan des douleurs physiques que celui de la détresse psychologique.

481Dans le cadre de mon travail au sein d’une équipe de soins palliatifs, j’interviens dans 3 hôpitaux généraux et 1 centre de lutte contre le cancer. J’utilise depuis 15 ans les techniques de relaxation basées sur le souffle qui correspondent aux méthodes de Méditation appelées Shiné en tibétain, Samatha en sanscrit, Calme mental en français et MBSR en anglais. En complément, les techniques de Toucher Détente permettent au patient de s’abandonner à un éventail de sensations agréables. Sur la base du corps détendu, la psyché relâche plus aisément les mécanismes d’agitation mentale souvent animés, en situation palliative, par des émotions liées à l’angoisse et l’anxiété. Réciproquement, une psyché apaisée invite le corps à se détendre.

482La voix de l’accompagnateur lors des premières séances sert de support afin de guider le patient vers un état dit de Conscience modifiée. Le mouvement habituel des pensées et des émotions s’apaise en même temps que le souffle se ralentit. L’expérience de la Présence dans le ici et maintenant se révèle, libre d’attente, de crainte ou de projection. À la fin de la séance, les patients sont calmes et détendus et expriment souvent avec étonnement leur expérience qu’ils décrivent comme une sensation d’espace accompagnée d’un sentiment de paix profonde.

483Suivant l’état du patient, au cours de son évolution, le temps imparti au Toucher Détente et à la Méditation varie selon sa disponibilité physique et psychique. Lorsque la personne n’est plus en capacité de Méditer, la sensation réconfortante des mains permet de conserver le lien de Présence grâce au Toucher Détente.

484Formée à la Méditation depuis 20 ans auprès de Jetsun Kandro Rinpoché et aux techniques de Toucher Détente avec Joël Savatofski, j’utilise ces 2 méthodes auprès des patients alités dans les services, ainsi qu’auprès des soignants dans le cadre du soutien des équipes. Enfin, j’enseigne ces nouvelles approches en IFSI dans le cadre des méthodes de relaxation.

485En conclusion, je donne la parole au Dr Frédéric Rosenfeld.« Ce n’est que depuis les années 1920 avec la création d’appareils de mesure médicaux que le monde occidental s’est ouvert à l’étude prudente de la méditation et de ses bienfaits pour le corps… Depuis, l’occident est entré en amitié avec les pratiques méditatives ». Le Dr Cathy Blanc rajoute ceci « La méditation est un outil que nous proposons systématiquement lors de formations que nous dispensons aux professionnels de la santé. C’est un outil très performant dans la prévention du stress et du burn-out ».
Ainsi donc, nous pouvons considérer que les récentes découvertes scientifiques confirment que cette approche novatrice de la MBSR fondée par le Dr Jon Kabat-Zin apporte un véritable bienfait totalement adapté aux contingences hospitalières. Cette méthode de Méditation est simple, elle s’adapte à tous et à toute situation.

Évaluation de l’activité d’une esthéticienne en soins palliatifs

486C. Voisin, C. Quiertant, S. Bourez, A. Piolot.

487Équipe mobile de soins palliatifs, CHU Henri Mondor, Créteil, France.

488Une évaluation de l’activité offerte par une socio-esthéticienne d’une équipe mobile de soins palliatifs auprès de 52 malades atteints de cancer a été effectuée durant 4 mois consécutifs.

489Sans surprise, le sex-ratio est en faveur des femmes : 43 femmes/9 hommes.

490Les commentaires positifs majoritairement exprimés sont :

• un moment privilégié de détente ;
• des soins permettant un temps d’écoute ;
• un élément de diminution de la souffrance morale ;
• un effet relaxant ;
• pour les femmes, une façon de retrouver leur féminité.

491Certains regrets sont souvent exprimés par les malades :

• ne pas avoir de local spécifique afin de préserver une certaine intimité ;
• ne pas pouvoir bénéficier de soins plus longs et plus fréquents.

492Les soins du visage, de manucure, le modelage des mains, des pieds et du dos, les conseils auprès des malades permettent de :

• dédramatiser le handicap lié au cancer et à ses traitements ;
• contribuer à un meilleur bien-être physique et moral ;
• donner l’envie de s’occuper de soi ;
• favoriser l’écoute par le toucher.

Apport de la sophrologie sur le vécu d’une hospitalisation par les patients

493M. Zygar, S. Aupetit, E. Rampnoux, L. Maucourant, V. Truffinet, S. Trarieux-Signol, S. Moreau, D. Bordessoule.

494Service d’hématologie clinique, CHU de Limoges, France.

495Dans le cadre des soins de support du Plan Cancer, un Service d’hématologie a mis en place des séances de sophrologie pour les patients (pts) hospitalisés. La relaxation est une technique d’aide pour retrouver de l’énergie et procurer du bien-être pendant les moments difficiles de la maladie. La sophrologie a débuté par des vacations en 2000 sur un financement mixte institutionnel et Ligue contre le cancer arrêté en 2008. Le CHU ne rémunérant qu’une vacation hebdomadaire, l’action a pu être poursuivie grâce à Limousin Association pour le Développement de l’hématologie et de la recherche clinique LADRHEC (à partir de dons de pts ou de familles de pts) avec un important financement de l’industrie pharmaceutique (Novartis). L’objectif de ce travail est d’évaluer les bénéfices apportés aux pts par ces séances.

Sophrologie/modelage du corps : une alliance au service du patient

500S. Aupetit, M. Zygar, S. Trarieux-Signol, N. Dubosc-Marchenay, E. Robin, S. Moreau, D. Bordessoule.

501Service d’hématologie clinique et thérapie cellulaire, CHU Dupuytren, Limoges, France.

502La sophrologie, créée dans les années 60, consiste en une recherche d’harmonie permettant de retrouver un meilleur équilibre physique et psychologique. Cette discipline est très complète, car elle est à la fois une science, une philosophie, une méthodologie et un art de vivre. Elle a pour but de mettre le corps et le mental au repos à l’aide de techniques de relaxation, de respiration, de prise de conscience du corps, de pensées positives et de visualisations.

503Créée depuis 1979, la socio-esthétique est une activité qui vient en complément des soins médicaux et paramédicaux et consiste en des soins esthétiques adaptés au milieu hospitalier qui vont bien au-delà de l’esthétique. En effet, elle permet d’améliorer l’état psychologique à travers l’image du corps pour favoriser la prise en charge globale du patient et optimiser son hospitalisation.

504L’objectif d’associer la sophrologie au modelage du corps est de prendre en charge le patient dans sa globalité : son corps, son mental et ses émotions afin de l’apaiser, le soulager, le rassurer, qu’il puisse lâcher prise, se relaxer et accéder à un mieux-être.

505Les patients pris en charge sont suivis dans un service d’hématologie. Le travail est effectué au lit du patient et peut être accompagné ou non d’une ambiance musicale. La « sophrologie/modelage » est l’association de deux techniques professionnelles que sont la sophrologie et la socio-esthétique par le biais exclusif du modelage du corps.

506En 2006, à la demande d’une patiente, les socio-esthéticiennes et sophrologues ont mis leurs compétences en commun. Une séance de sophrologie associée à un modelage de son corps a été mise en place. Cette séance a permis de mettre en évidence l’intérêt et les bienfaits de la complémentarité de ces pratiques. Au total depuis 2006, 280 séances ont été réalisées.

507Les conditions pour réaliser ces séances sont une démarche d’équipe s’appuyant sur une réelle entente entre professionnels afin que le patient puisse profiter d’une séance harmonieuse.

508De par cette expérience innovante, nous avons pu constater que la socio-esthétique complète la sophrologie. Ainsi, les effets de ces deux techniques sont amplifiés de façon exponentielle. Un autoquestionnaire a été élaboré pour recueillir l’avis des patients et à terme améliorer leur prise en charge. Le patient complète les rubriques suivantes : généralités, conditions dans lesquelles les séances ont été réalisées, ressenties, suggestions pour améliorer leur prise en charge. Les résultats seront présentés lors du congrès de juin.
Les patients étant très demandeurs de ces soins, un groupe de travail composé de soignants volontaires formés au toucher bien-être a été créé pour développer ces séances de « sophrologie modelage » permettant de répondre aux besoins croissants des patients.

L’utilisation de l’art-thérapie comme outil d’accompagnement

509F. Chardon.

510CHRA Annecy et CHU Grenoble, Apremont, France.

511L’art-thérapie se définit comme l’utilisation et l’évaluation des effets de l’esthétique par la pratique artistique dans l’objectif de valoriser les potentialités et la partie saine de la personne malade de surcroît. C’est l’absence de la verbalisation obligatoire qui différencie l’art-thérapie de la psychothérapie à médiation artistique, qui elle, favorisera un travail de mise en mots de l’histoire émotionnelle et de la souffrance, par le biais de la pratique artistique, afin de la mettre en conscience pour les soigner ou les guérir.

512L’art-thérapie à dominante musicale est utilisée dans les services d’oncologie du CHU de Grenoble et du CHRA d’Annecy avec la recherche d’objectifs antalgiques et anxiolytiques.

513Le protocole de recherche inclut 18 patients souffrant de cancers métastatiques, hospitalisé en oncologie, suivi par l’Unité mobile de soins palliatifs. Les prises en charge sont hebdomadaires et individuelles. Elles mettent en évidence une amélioration de la qualité du sommeil, une diminution de l’anxiété en fin de séance, la verbalisation d’une diminution de la douleur après la séance, le maintien de cette douleur 24 heures après la séance et une diminution de la consommation de morphinique 12 heures après la séance.

514L’analyse de ce protocole met en lumière que ces résultats sont obtenus lorsque les patients sont acteurs de leur prise en charge en art-thérapie, c’est-à-dire lorsqu’ils pratiquent la musique en séance. Cet engagement permet la valorisation de l’estime de soi et de ses différentes composantes.

515L’utilisation de la pratique de la musique à des fins thérapeutiques permet une diminution de l’anxiété et une régulation de l’humeur du patient. Son estime de soi se développe alors apportant une qualité de vie meilleure en créant une rupture avec l’état pathologique et en valorisant la disponibilité relationnelle, ce qui autorise le patient à se sentir exister.

516Ce type de prise en charge tend à se développer, permettant à l’ensemble des acteurs, patients, soignants, familles et bénévoles, d’utiliser la pratique artistique et le plaisir esthétique qui en découle, comme outil d’accompagnement.

Le Land Art en art thérapie

517N. Estienne.

518« La Maison », Gardanne, France.

519Le Land Art est une tendance de l’art contemporain, utilisant le cadre et les matériaux de la nature (bois, terre, pierres, etc.) Les œuvres sont réalisées, exposées aux éléments et soumises à l’érosion naturelle ; ainsi, certaines ont disparu et il ne reste que le souvenir photographique.

520Nous utilisons le Land Art en art-thérapie comme une possibilité de création et amenons les personnes en atelier extérieur tout en adaptant le terrain aux capacités de chacun. Nous avons pu observer que la réalisation d’œuvres dans la nature amène un apaisement et un sentiment de liberté, réveille la créativité avec les éléments naturels. Le caractère éphémère des œuvres d’art confronte les personnes aux réalités de la vie, aux séparations et dans un même temps cela suggère aussi le retour de l’œuvre humaine à la nature. Les photographies que nous réalisons sur ce travail témoignent de ce qui a été et aide à supporter la perte.

521En exposant ce travail de Land Art, nous souhaitons témoigner d’une pratique simple, artistique, accessible à tous et puissante dans ses effets d’apaisement.

L’aromathérapie au CHU : le parcours du combattant

522L. Mc Ewan, B. Rouxel-Madec.

523Équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, Hôtel-Dieu CHU de Rennes, France.

Sorties photo-expressions : création et partage ou l’art de transmettre

531D. Jeudi.

532Site du GHSR CHR, Saint-Pierre, La Réunion, France.

533Ce projet s’inscrit dans la prise en charge psychologique des patients relevant des soins palliatifs et dans un projet de plus grande envergure : une expo-photo sur le thème : les 4 éléments + 1. Il s’articule de la façon suivante : sorties sur le thème de chaque élément, prises de vue par les participants, exposition de leurs travaux.

534C’est dans le cadre des ateliers dits d’expressions que le support photo a été utilisé puis privilégié. C’est la méthode photolangage qui nous a inspirés.

535Photolangage est une marque déposée pour la méthode de travail en groupe et la collection de dossiers photographiques, inventée par Alain Baptiste et Claire Belisle en 1968 à Lyon. Cet outil, destiné à faciliter le travail en groupe, permet d’animer de nombreuses activités de communication et de formation. Utilisé principalement en formation, Photolangage est un outil qui a été également intégré à des pratiques thérapeutiques.

536Ce choix a été dicté par l’originalité du concept de la méthode (créée à Lyon, développée et diffusée par les psychologues lyonnais), son utilité dans différents champs d’intervention psychologique, psychothérapeutique ou professionnelle, mais aussi par la fiabilité de l’outil, confirmée depuis plusieurs années par les utilisateurs de la méthode.

537Il y a trois ans, pour accentuer la dimension créative de la méthode, nous avons dans un premier temps proposé aux patients pris en charge par notre EMSP de créer leur propre support : leurs photos-expressions.

538L’esthétisme n’était pas recherché ou en tout cas il était considéré comme secondaire. Ce qui nous intéresse ici c’est le côté évocateur des photos qui peuvent être une représentation symbolique importante dans l’histoire du patient (difficultés du moment, difficultés passées ou anticipation sur l’avenir).

539Ce premier temps de prises de vue individuelles s’est déroulé sur plusieurs mois et a permis la création d’un recueil de photos qui a été édité, remis aux participants et transmis à leurs proches.

540À l’issue de l’édition de ce recueil, le désir des participants de créer, de partager et de transmettre était toujours intact. Il a donc été envisagé de partager les temps de prises de vue en groupe, « pour faire ensemble » qui seraient des sorties de courtes durées auxquelles pourrait s’associer un photographe professionnel pour donner quelques conseils techniques aux participants de l’atelier. Ils étaient en effet dans un désir d’apprendre, de cadrer, de maîtriser leurs supports.

541Chaque sortie prévue est envisagée à l’extérieur de l’hôpital dans des lieux représentant bien le thème abordé (la terre, l’eau, l’air, le feu, et notre 5^e élément qui symbolise leur lien).
L’objectif final est effet d’exposer les photos des patients dans le hall de l’hôpital qui est un lieu reconnu par les artistes exposant de la région. Ce moment se veut aussi un temps de partage et de transmission avec les proches des patients.

La place et le rôle des proches en soins palliatifs. Présentation d’un livret à l’usage des soignants

542B. Maillard.

543Réseau Respavie, Saint-Herblain, Nantes, France.

Les proches et leurs besoins en neuro-oncologie : enquête au sein d’une unité de soins spécialisée

549L. Taillandier, F. Bonnetain, K. Colmar, M. Destracque, E. Garat, I. Klein, R. Lanfroy, A. Rakotondranaivo, D. Sommelet.

550Unité de neuro-oncologie, Service de neurologie, CHU Hôpital central, Tassigny, Nancy, France.

Accompagnement social, un exemple de collaboration : la situation de Georgette

560E. Collanintier, D. Dupont.

561Accompagnement et de soins palliatifs (Unités mobile et fixe), CHU Limoges, Limoges, France.

562SSR et EMSP Hôpital intercommunal du Haut Limousin, le Dorat, France.

563Nous souhaitons vous présenter un exemple de collaboration entre assistantes sociales dans le cadre d’une ISAP (Intervention sociale d’aide à la personne).

564Afin de présenter le contexte de cette intervention, il nous faut préciser que l’EMSP de l’HIHL a été créée le 01/11/2009 dans le cadre d’une coopération entre le CHU de Limoges et l’HIHL. Cela explique le fait que la patiente dont nous présentons la situation ait été suivie successivement et conjointement par deux équipes de soins palliatifs.

565Présentation de la situation au départ de l’intervention : (des éléments ont été modifiés dans le but de préserver l’anonymat.)

566Georgette est une patiente de 71 ans, appelée par son prénom et tutoyée à la demande de la famille, du fait de son handicap ayant pour conséquence un âge mental d’environ 5 ans. Elle est atteinte d’un cancer ovarien, avec envahissement médullaire. Une abstention thérapeutique a été décidée en novembre 2009. Georgette est célibataire, a toujours vécu en famille en milieu semi-rural, chez sa mère puis au décès de cette dernière, chez sa sœur, qui exerce une mesure de tutelle depuis 1986. Elle est entourée par sa sœur, qui est veuve, ses deux nièces, et par un frère qui vit dans une autre région. Les relations familiales sont empreintes d’affection, Georgette semble perçue par sa famille comme un « grand bébé ». Georgette est retraitée du régime général.

567À domicile, Georgette est accompagnée, en plus de sa famille, par le médecin traitant, les infirmières libérales, le kinésithérapeute, ainsi que dans un premier temps par l’équipe mobile du CHU, puis dans un second temps par celle de l’HIHL (médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales). Le nombre important de professionnels implique donc une collaboration et une coordination étroites.

568Dans ce poster, nous mettrons en avant, outre la présentation de la situation et des équipes, la chronologie du suivi (hospitalisations, suivi à domicile… jusqu’au décès) et plus précisément les interventions des assistantes sociales. Nous valoriserons nos actions et les différents thèmes abordés avec la sœur de Georgette, tels que : aides à domicile, don du corps à la science, organisation des obsèques, problèmes financiers… Cela permettra d’illustrer les missions du service social hospitalier, et plus particulièrement dans les services de soins palliatifs (Écoute, Soutien, Information, Orientation, Conseil…) ainsi qu’une méthodologie utilisée en travail social, l’ISAP.

Un partenariat social ville-hôpital pour la continuité du projet de vie

569I. Harauchamps.

570Réseau SCOP, Clichy, France.

571Assistante sociale d’un réseau de soins palliatifs à domicile, j’organise depuis trois ans des réunions de coordination mensuelles avec le service social hospitalier qui permettent de discuter des situations des personnes malades suivies conjointement par nos différents services. L’objectif de ces rencontres est de favoriser la continuité d’une prise en charge sociale, dans le cadre d’une pathologie grave, quel que soit le lieu de soins de la personne.

572M. S. a 75 ans et est atteint d’un cancer ORL. Il est hospitalisé, tout d’abord, en hôpital de semaine de cancérologie. Son épouse et lui-même disent souhaiter un retour au domicile. M. S. est en perte d’autonomie et a besoin d’aides et de soins. Son épouse est très inquiète à l’idée de ce retour. L’assistante sociale du service et la psychologue de l’équipe mobile de soins palliatifs vont travailler ensemble à la mise en place des aides. À la fin de la semaine, le retour à domicile n’est hélas plus possible du fait de l’altération de l’état général de M. S., d’une aggravation de ses douleurs, mais aussi de l’ambivalence de son épouse, très réticente à présent. M. S. est donc transféré en service de médecine. L’assistante sociale du service de médecine rencontre l’épouse et une amie pour rediscuter du projet et poursuivre la prise en charge sociale, en lien avec l’assistante sociale de cancérologie. Le désir de retour à domicile est à nouveau exprimé par M. S. et son épouse et la construction du projet se poursuit. L’assistante sociale de médecine me contacte pour la continuité du suivi. L’état de santé de M. S. se dégrade pendant l’hospitalisation, les médecins décident alors l’arrêt de la chimiothérapie et avancent la date du retour à domicile. M. et M^me S. maintiennent toujours leur désir de réaliser ce projet.

573À la sortie de l’hospitalisation, M. S. et son épouse nous rencontrent, à leur domicile, avec ma collègue médecin. C’est M^me S. qui assure la toilette de son mari et semble extrêmement angoissée par la situation. Elle nous confie alors ne pas souhaiter le décès de son mari à domicile. Deux jours plus tard, je me rends avec ma collègue psychologue du réseau au domicile, où règne un climat de panique. Après concertation avec M. S et toute sa famille, l’admission en USP est alors organisée pour le lendemain. M. S. y décèdera deux jours plus tard.

574La réalisation de leur projet de vie, le retour à domicile, même limité dans le temps, était essentiel pour M. S. et son épouse. Il a été possible grâce à la collaboration et la continuité des services sociaux hospitaliers et du réseau. Cette double vision hôpital-domicile et les différentes évaluations ont contribué à l’étayage du projet du patient et à sa réalisation. La reconnaissance de l’importance de la place de la famille dans le projet, ainsi que le respect des temporalités de chacun ont été un contenant de l’angoisse de la situation. Les démarches, le suivi et l’accompagnement social entrepris pendant le séjour à l’hôpital ont pu être poursuivis au domicile dans la continuité et la cohérence. En tant qu’assistante sociale de réseau, par ce lien, je ne me suis pas sentie isolée face à une situation complexe au domicile. Pour mes collègues hospitalières, il n’y a pas eu de sentiment de rupture dans leur accompagnement au moment de la sortie de M. S. De même, le sentiment de culpabilité de M^me S., de ne pas pouvoir accueillir son mari chez eux, a pu être soulagé. Le partenariat a ainsi permis la continuité du projet de vie de M. S. et de sa famille, en évitant une hospitalisation en urgence et non souhaitée et en anticipant, au maximum, les difficultés éventuelles.
Les assistantes sociales ont pu pointer les limites institutionnelles, professionnelles et également celles de l’entourage des personnes pour y pallier. Cette coordination permet une communication entre pairs, primordiale pour la cohésion des prises en charge et un retour des différentes évaluations dans les équipes de soins respectives. Elle concourt également à une remise en question de chacun des acteurs et permet des réflexions afin d’améliorer les suivis sociaux présents et futurs essentiels pour une prise en charge globale de la personne malade.

Bénévolat d’accompagnement à l’hôpital : quand les bénévoles racontent

575S. Delaloye¹, M. Escher², C. Lüthy³, V. Piguet², P. Dayer², C. Cedraschi^2,3.

576¹Service de pharmacologie et toxicologie cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève, Suisse.

577²Service de pharmacologie et toxicologie cliniques, Centre multidisciplinaire de la douleur et consultation de soins palliatifs, Hôpitaux universitaires de Genève, Suisse.

578³Service de médecine interne et de réhabilitation, Hôpitaux universitaires de Genève, Suisse.

L’engagement bénévole auprès des aînés à domicile

587J. Castonguay, A. Sévigny, A. Vézina.

588Université Laval, Québec, Canada.

Bénévolance au sein d’une équipe ASP : un essai concluant

594F. Sarrazin.

595Institut Curie, Brunoy, Paris, France.

596Je voudrais parler ici d’une expérience commencée il y a 1 an et qui se révèle positive pour ceux qui l’ont tentée dans notre équipe.

597C’est un essai de « bénévolance ». Il s’agit là de jumeler présence hebdomadaire en tant que bénévole, à l’hôpital, au sein de l’équipe mobile de l’Institut Curie, et accompagnement à domicile.

598Non point d’alterner l’un et l’autre, mais de réussir à concilier les deux, de façon régulière.

599Trop lourd ? Avec une bonne organisation, pas tant que cela. Précisons :

• nous n’accompagnons que des patients ayant été suivis à l’Institut Curie et résidant dans Paris intra-muros ;
• nous prenons en charge la moitié des visites au patient, soit 2 visites environ par mois, ASP-Présence, la section « domicile » de l’ASP, assurant l’autre moitié ;
• nous nous mettons à 2, alternativement, pour assurer ces visites bimensuelles à un même patient, c’est-à-dire que chaque bénévole volontaire visite 1 fois toutes les 4 semaines le malade. Ce dernier se trouve donc accompagné par 3 bénévoles différents ;
• cette visite vient en plus de nos accompagnements à Curie.

600Le résultat est très positif :

• pour ASP-Présence qui est ainsi secondé ;
• pour les patients, heureux de pouvoir partager leur histoire avec des bénévoles connaissant l’hôpital d’où ils viennent. Le fait de voir 3 bénévoles différents ne les perturbe pas. Cela participe à la « re-socialisation » du patient souvent isolé ;
• pour les médecins et soignants de notre Équipe, contents de nous voir suivre à domicile « leurs patients » ;
• pour nous-mêmes enfin qui découvrons la richesse d’accompagnements différents, avec ce que cela implique de difficultés et de satisfaction. Difficulté de se trouver chez la personne, dans son intimité, avec ce que cela apporte d’imprévu, de difficile parfois. Nous apportons présence, écoute, humanité, mais qui peut jurer que ce patient-là ne se montrera pas concrètement plus exigeant ? Où s’arrêter ? Difficulté de se retrouver seul alors que nous travaillons habituellement en équipe.

601Nous terminerons par un espoir.

602Celui, par le partage de cette expérience, de faire naître chez d’autres équipes le désir de faire de même. Les besoins sont grands. L’envie de s’investir un peu plus dans notre bénévolat peut apporter beaucoup. Avec notre méthode, ces visites mensuelles sont une tâche relativement légère. On demande peu à chacun (1 visite à domicile toutes les 4 semaines), mais tous ces « peu » accumulés peuvent apporter beaucoup.

603J’espère ainsi avoir entr’ouvert une porte…

« Professionnalisation » du bénévolat d’accompagnement : questions et enjeux dans la formation

604M. Margot.

605Caritas, Genève, Suisse.

Accompagnement bénévole : Expérience de l’Association congolaise Accompagnement au Congo Brazzaville

613E.-S. Mbon, Sœur T. Kandza.

614Service de soins palliatifs, ACA, Congo.

Bénévolat en soins palliatifs et compétences spécifiques

623C. Burki¹, C. Hoenger², F. Porchet³.

624¹ Fondation Rive-Neuve, CH Villeneuve, Suisse.

625²Programme cantonal de soins palliatifs, Service de la santé publique, Lausanne, Suisse, ³CHUV, Direction des soins, Service de la formation continue, Lausanne, Suisse.

Animer un groupe de parole dans une association d’accompagnement

632R. Goubelle, V. Penicaut.

633Aisne-Jalmalv, Saint-Quentin, France.

Des résidants en fin de vie dans un foyer logements

645L. Chillou.

646Réseau Palliavie, Saint-Martin-d’Hères, France.

647Les FL ont une particularité : ils sont un intermédiaire entre le domicile et l’institution. Ils ont pour mission d’accueillir un public âgé, mais autonome. Leur réglementation ne prévoit pas les accompagnements de fin de vie. Cependant, la maladie évolutive et ses conséquences en matière d’autonomie, du fait parfois de leur rapidité, ne permettent en général pas de trouver une solution de repli pour ces résidants. Les résidants de ces foyers ont-ils alors le choix d’y mourir et de bénéficier d’un accompagnement de qualité ?

Comment accompagner les résidants dans un établissement médico-social (EMS) ?

655N. Boisier-Nanini, A. Bellon, C. Renoult, T. Daviaud, J. Perreal, C. Seraphin, P. Grondin, N. Perrey.

656Maison de Vessy, Genève, Suisse.

657Mieux se connaître pour mieux accompagner est la principale motivation du développement de la pratique soignante et des prestations à la XX. Elle sous-tend une connaissance approfondie du résidant, de son entourage, ainsi que de la plus-value amenée par chaque membre de l’équipe interprofessionnelle. Le résidant est alors au centre des préoccupations et ainsi, il devient le catalyseur de l’offre en soin.

658La qualité de vie des résidants est l’aspect considéré prioritairement. Ses désirs, ses besoins, ses attentes, sa biographie et ses projets de vie sont des éléments significatifs du projet d’accompagnement personnalisé proposé par l’équipe interprofessionnelle au résidant et à son entourage.

659Après un début empirique au sein des équipes soignantes, cette approche humaniste a été dynamisée par le dispositif de formation institutionnelle en soins palliatifs à la personne âgée.

L’expérience ivoirienne de l’association APAAC dans le soutien psychologique en Cancérologie

666J. Didi-Kouko Coulibaly^1,2, H. Aka Dago-Akribi^1,3, B. Oyoua¹, M. Touré², I. Adoubi^2,4, K.A. Echimane^2†.

667¹ Association APAAC : Aidons les personnes atteintes ou affectées par le cancer.

668² Service de cancérologie, CHU de Treichville (Abidjan-Côte d’Ivoire).

669³ Département de psychologie UFR SHS. Université de Cocody-Abidjan.

670⁴ Programme national de lutte contre le cancer.

En EHPAD, l’accompagnement d’un homme psychotique en fin de vie

677M. Liautaud, J. Poulard, R. Chazot, F. Defond, L. Bulario, I. Barrat.

678E.H.P.A.D Saint Camille, Lyon, France.

679L’accueil, en EHPAD, de personnes psychotiques, leur accompagnement au cœur de leur fin de vie, fut-elle jeune, a supposé le développement d’un travail de reliaison, visant à maintenir les personnes comme sujet dans leur histoire sociale. La valorisation d’espaces de paroles permettant à l’équipe une mise à distance, une remise en sens, le décodage de certaines situations (évaluation de la douleur, de l’anxiété) a rendu possible l’accompagnement de fin de vie de personnes psychotiques.

680En 1998, l’admission de ce monsieur âgé de 52 ans inaugurait d’une trajectoire à venir singulière. Porteur d’une psychose schizophrénique paranoïde, isolé familialement, il est admis via la clinique où il était suivi et hospitalisé au long cours. Fumeur, insuffisant respiratoire, il développera en 2005 un adénocarcinome pulmonaire non accessible à la chirurgie, traité en première intention par une chimiothérapie à l’origine d’un choc septique, bénéficiant secondairement d’une radiothérapie efficace (lésion stabilisée au dernier contrôle en juin 2009).

681La mobilisation en interne des différents acteurs du soin (médecin coordonnateur, psychologue, infirmier, aide-soignant, cadre de santé, kinésithérapeute, animatrice), du personnel administratif de l’accueil répondant à ses innombrables questions a contribué à lui offrir un cadre contenant. En externe, la compétence de l’équipe pluridisciplinaire du CMP de secteur, les équipes hospitalières, la présence hebdomadaire d’une bénévole des Petits frères des pauvres, la sollicitation régulière du tuteur ont contribué à étoffer et qualifier l’accompagnement.

682La maladie psychotique nous fait vivre le clivage : entre attachement et exaspération ; entre patience et épuisement ; entre sourire et effrayemment ; entre impuissance et confiance. Des administratifs aux soignants, tous traversés par ces tensions tendues ! L’alliance thérapeutique est mise à mal. Au cours des innombrables épisodes (agressivité, agitation – « je vais appeler la police » –, violences verbales – « vous me laissez crever comme un chien » – et physiques) qui ont jalonné l’accompagnement de ce monsieur, l’équipe a cherché à échanger, à parler, à réinterroger sans cesse son étrangeté. Elle a travaillé à maintenir le lien au cœur de cette déliaison, de son morcellement, cherchant à envisager et imaginer quotidiennement des propositions concrètes. Son déménagement du 3^e au 1^er étage, à proximité de la salle de soins, notamment la nuit, en est une illustration.

683La valorisation des relèves quotidiennes, la relève hebdomadaire, la création d’un groupe mensuel d’analyse de la pratique en septembre 2007, les synthèses trimestrielles avec l’équipe du centre médico-psychologique (rencontrant l’ensemble de l’équipe et/ou le médecin traitant), le temps spécifique mensuel de parole des aides-soignants de nuit ont permis ce travail de mise à distance et de remise en sens. Espaces de parole au service de la reliaison.

684La décision collégiale (avec son accord) de ne plus le faire hospitaliser a ouvert une nouvelle étape de l’accompagnement. Progressivement, il est devenu compliant aux soins les dernières semaines. Il mourra un soir vers 19 h ; l’infirmière présente, croyant appeler le médecin de garde, joindra en fait le commissariat de police qui dépèchera 4 véhicules, le directeur se déplaçant. Réalisant là, à sa mort, cette quête de protection, d’autorité qu’il aura cherché toute sa vie. Trajectoire accomplie !
Accompagnement complexe, malmenant, mais producteur d’un questionnement immensément fructueux, sur le sens du soin élaboré collectivement, sur cette reliaison, structurant toute alliance.

Accompagner les malades Alzheimer

685C. Roche.

686ASP fondatrice, Paris, France.

687Les personnes atteintes de troubles cognitifs posent question aux bénévoles : comment accompagner ces personnes ? Car ce qui n’a pas de sens fait peur, déclenche un automatisme de retrait. Ne pas comprendre met en échec, nous ne savons plus comment nous situer, nous comporter. Que vais-je faire ou dire ? Cet autre, étrange, comment va-t-il réagir ? Nous verrons, en écoutant les paroles des personnes Alzheimer, qu’elles répondent aux peurs des bénévoles et en sont le calque parfait et l’écho. Ces deux peurs font un effet miroir. Sauf que les bénévoles n’ont pas perdu la cohérence de leur monde et peuvent raisonnablement abandonner leur peur. Mais reste la difficulté de se tenir en présence de l’imprévisible, du non-maîtrisable. Alors nos bénévoles se forment à la maladie d’Alzheimer, s’initient à des techniques. Cela donne un savoir-faire, utile, mais qui ne répond pas aux exigences du terrain. Car le « terrain » c’est l’Autre, radical, qui ne saurait se limiter à une technique. Face à un dément qui crie, le savoir-faire ne suffit pas.

688Il faut chercher au-delà. Abandonner un peu notre monde rationnel pour s’ouvrir au monde morcelé de ces personnes, qui tentent avec le peu de moyens qui leur reste de se reconstruire un univers où séjourner. Nous voyons là combien ces personnes sont humaines, car elles cherchent, sont en quête, ne trouvent pas, parfois abandonnent, ou combattent, prêtes à partir en chaussons devant l’ascenseur, leur petit porte-monnaie bien serré à la main. Accompagner les personnes Alzheimer, c’est rester en attente, assis au bord du monde, là où le sens vacille, mais où l’humain se déploie, c’est accepter de se défaire de nos certitudes, nos repères, notre logique. C’est « penser autrement ». Pour comprendre ce « penser », inspirons-nous de Heidegger qui appuyait son propos sur un tableau de Van Gogh. Nous nous attacherons nous à un portrait de Picasso. Premier réflexe : tenter de le comprendre rationnellement : ça ne ressemble à rien. Mais il se peut que ce tableau par surprise se livre à vous, soudain cela fait « sens », car il vous touche et il y a comme une idée de beau et d’infini qui vous fait respirer fort et ample. Il faut s’ouvrir aux personnes Alzheimer comme on s’ouvre à un tableau de Picasso. Se laisser surprendre, s’offrir à la présence, suivre l’émotion. Passé le savoir-faire, pour peu que nous nous penchions vers l’Autre, c’est un savoir-être que nous apprendrons ou peut-être un savoir-non-être pour laisser l’Autre advenir.

Expérience du groupe « s’exprimer autrement »

689J. Lei.

690Hôpitaux universitaires de Genève, Collonge-Bellerive, Suisse.

EPP : Revue de morbi-mortalité en pneumologie sur l’accompagnement des patients en fin de vie

703L. Arassus, S.

704CHI Poissy/St Germain en Laye, Site de St Germain, St Germain en Laye, France.

Évaluation des pratiques professionnelles par un référentiel de fin de vie

712F. Fogen, L. Grandpierre, S. Bour-Kreutz.

713Centre hospitalier Luxembourg, Luxembourg.

Participation de l’EMDSP à l’amélioration des pratiques professionnelles

719L. Quillere, F. Guinebert.

720CHI Poissy/St Germain, Saint-Germain-en-Laye, France.

721Une démarche de sensibilisation et de formation s’est engagée sur la prise en charge de la douleur, chez la personne âgée, ayant des troubles de la communication, au sein de l’établissement.

722En effet, l’enquête incidence douleur, réalisée par le CLUD puis les résultats de la certification démontrent un manque dans la traçabilité de l’évaluation et du suivi de la douleur.

723Les échelles d’hétéro-évaluation, de la personne âgée, ayant des troubles de la communication verbale, sont peu connues et peu utilisées.

724Le projet de soin 2009-2013 de l’établissement priorise la formation des soignants qui s’inscrit dans le cadre de la formation continue.

725Il nous a donc semblé pertinent de mettre en place une démarche pluridisciplinaire (IDE, médecin, psychologue) en favorisant le partenariat EMDSP et EMG, afin de développer la prise en charge de la douleur de la personne âgée. Cette formation s’inscrivant au travers du programme de santé publique MOBIQUAL.

726Ainsi, le groupe douleur et l’EMDSP ont organisé en 2009 des « ateliers douleurs » sur le thème suivant : « L’approche pluridisciplinaire de la douleur chez la personne âgée et les personnes peu ou pas communicantes ».

727Dans le cadre des évaluations des pratiques professionnelles, relatives à la prise en charge de la douleur de la personne âgée, un module de formation a été constitué.

728On y décline 3 champs d’action :

1. l’évaluation de la douleur : identification et utilisation d’outils d’évaluation ;
2. la traçabilité dans les dossiers de soins ;
3. le suivi de la douleur.

729Cette sensibilisation se poursuit au sein des différents services de l’établissement, avec réévaluation à 3 mois, après la mise en place d’une échelle. De plus, une rencontre avec les équipes soignantes pour un bilan oral est organisée afin de repérer les difficultés rencontrées et adapter la formation en fonction des besoins.

730Ainsi, cette approche de sensibilisation permet à long terme, l’amélioration de la qualité des soins aux personnes, ce qui représente un enjeu majeur de santé publique, que ce soit en établissement de santé ou à domicile. Le partenariat EMDSP et EMG concourt aux partages des compétences et à l’amélioration des pratiques professionnelles.

Les voies transversales sur les LISP : des rencontres à temps différents

731I. Milesi, L. Garrido, M. Colson, S. Seguier, M. Teste, M.-C. Flaire, M.-S. Leglise, C. Jeandel.

732Pôle de gérontologie A. Balmès, CHRU de Montpellier, France

Évaluation d’un programme d’organisation des soins

741R. Verreault.

742Faculté de médecine, Université Laval, Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec, Hôpital du St-Sacrement, Québec, Canada.

743La pertinence d’une approche de soins palliatifs et de fin de vie dans la démence terminale fait largement consensus, mais elle est souvent absente ou insuffisante dans les Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Ce projet vise à évaluer l’efficacité d’un programme multidimensionnel d’interventions structurées intégrant l’instauration de pratiques cliniques mieux adaptées, une meilleure communication avec les familles et l’application de stratégies d’interventions interdisciplinaires qui impliquent les équipes de soins dans le but d’améliorer les soins palliatifs et les soins de fin de vie en CHSLD pour les aînés qui présentent une démence terminale. L’étude évaluative se déroulera sur deux sites selon un devis quasi expérimental avec implantation pendant 12 mois du programme d’interventions de soins auprès des résidants avec démence terminale dans deux CHSLD expérimentaux (recrutement prévu de 175 résidants) et évaluation de ses effets en comparaison avec deux CHSLD témoins (recrutement prévu de 160 résidants) où les soins usuels continueront de s’appliquer. Le programme d’interventions intègre les composantes suivantes : a) implication d’une infirmière du milieu comme agent local de changement ; b) rencontres de sensibilisation des autorités du milieu, c) programme de formation offert aux médecins, infirmières, infirmières auxiliaires et aides-soignants ; d) rencontres systématiques des familles et distribution d’un livret d’information sur la fin de vie et e) suivi clinique systématique avec gestion des symptômes (douleur, inconfort, symptômes respiratoires, et soins de bouche). L’efficacité du programme sera mesurée en : 1) documentant les processus de soins et les interventions cliniques ; 2) en évaluant ses impacts sur les résidants : douleur et inconfort, dyspnée et détresse respiratoire, confort en fin de vie, soulagement des symptômes, directives anticipées et fréquence des transferts hospitaliers ; 3) évaluant ses impacts sur les familles : satisfaction face aux soins reçus et face au programme d’interventions, et 4) évaluant ses impacts sur le personnel : améliorations des connaissances, satisfaction face au programme et impact du programme sur l’organisation du travail. La réalisation de ce projet devrait contribuer à mieux adapter les pratiques de soins palliatifs et des soins de fin de vie au contexte des soins de longue durée et aux besoins des résidants avec démence terminale et à ceux de leurs familles.

Expertise d’une équipe mobile de soins palliatifs en neurologie

744C. Guigné¹, J. Roy¹, A. Piolot².

745¹Service de neurologie.

746²Equipe mobile de soins palliatifs, C.H.U. Henri Mondor, Créteil, France.

747Les progrès diagnostiques et thérapeutiques des affections neurologiques s’accompagnent de bénéfices tant en termes de morbidité que de mortalité, mais ils ne permettent pas d’éviter des évolutions inconfortables et létales à court ou moyen terme. Chez un malade en fin de vie, des démarches diagnostiques ou thérapeutiques sont parfois source d’inconfort, alors que d’autres attitudes adaptées à une prise en charge palliative ne sont pas appliquées.

748Une étude rétrospective de l’impact des interventions des membres de l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) a été réalisée sur 34 mois consécutifs au sein d’un service de court séjour de neurologie. Ont été notamment analysés : les motifs d’appel, les conseils et orientations transmis.

749Durant les 34 mois d’observation, l’EMSP a été appelée auprès de 41 malades : 21 hommes, 20 femmes, d’âge moyen 72 ans (extrêmes 36 et 91 ans). Le motif principal du 1^er appel est une aide à la prise en charge palliative pour 78% des cas, puis une participation à une réflexion éthique (17%), et une aide au seul traitement antalgique (5%).

750Lors de la 1^re visite, 15 malades ont une alimentation orale, 14 ont une sonde nasogastrique d’alimentation (34%), 4 ont une gastrostomie, 1 a une alimentation intraveineuse, et 7 n’ont pas d’apport calorique. La vigilance est normale chez 19 malades (46%) alors que 9 malades sont plutôt somnolents (22%) et 13 sont comateux (32%). L’état général est sévèrement altéré avec un statut OMS 4 chez 84% des malades.
Les affections neurologiques rencontrées sont :

751

• accident vasculaire cérébral : 16 ;
• tumeur maligne cérébrale : 11 ;
• maladie de Parkinson : 4 ;
• maladie de Creutzfeldt-Jakob : 4 ;
• maladie de système : 4 ;
• chorée de Huntington : 1 ;
• maladie d’Alzheimer : 1.

• limitation d’actes diagnostiques et thérapeutiques chez 25 malades (61%) avec l’arrêt d’alimentation artificielle chez 12 malades et la décision de ne pas débuter une alimentation artificielle chez 5 malades ;
• transfert en Unité de Soins palliatifs de 9 malades (29%) en accord avec le malade et/ou sa famille ou proches ;
• renforcement du traitement antalgique chez 9 malades (29%).

Un cadre méthodologique pour évaluer les LISP dans les CHG

753M. Tourneret¹, J.-C. Mino².

754¹Service de médecine polyvalente, CH de Pithiviers, France, ² Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud, Paris, France.

Gestion systémique de la diversité rencontrée en soins palliatifs

763M. Morel-Jacrot.

764Cucuron, France.

765Le questionnement de ce travail de réflexion porte sur la gestion de la diversité rencontrée au sein des différentes structures parmi les nombreux intervenants en soins palliatifs.

766En France, plusieurs types de prise en charge peuvent être proposés aux patients en fin de vie. On parle surtout des :

1. unités de soins palliatifs (USP) bien individualisées dans un cadre institutionnel, réservées aux situations les plus complexes qui assurent la transmission des connaissances dans ce domaine bien particulier [1] ;
2. équipes mobiles de soins palliatifs (UMSP) qui agissent en tant que consultants et se déplacent auprès des patients en institution ou à domicile.

767Quoi qu’il en soit, une gestion harmonieuse des interventions en soins palliatifs demande, en priorité, une réflexion axée sur le mourant qui reste, malgré tout, en liens avec son environnement, car la mort est l’affaire de tous : il faut donc replacer celui qui va mourir dans un contexte relationnel.

768Sur le plan théorique, le modèle systémique tente de penser les interactions qui existent entre les divers éléments constitutifs d’un ensemble et permet d’augmenter les liens. Ainsi, chaque intervenant « co-construit » avec ses interlocuteurs des images fortes qui permettent d’établir entre eux « des ponts singuliers à l’origine de résonances ». De plus, le vécu de chaque professionnel devient un outil au service du système de soins [2].

769Comme le chaos, la diversité, rencontrée chez les intervenants qui accompagnent les patients là où ils veulent mourir, ne peut être « mise en cage », il suffit de pouvoir « l’harmoniser » [3].

770Dans ce contexte, l’approche systémique ne représente pas une technique nouvelle. Elle doit être construite pas à pas au cours du temps en améliorant sans cesse l’outil utilisé : c’est donc une création collective reposant, principalement, sur l’entente et la bonne communication entre tous les intervenants.

Démarche palliative : intégration au projet de soins en EHPAD

774J. Saussac.

775Réseau de soins palliatifs RESONANCE, Lyon, France.

Qualité des fins de vie en médecine interne : étude qualitative chez 90 soignants

785C. Joly¹, M. Thomas^{1, 2}, N. Cailleux², V. Laquerrière², I. Pellier², S. Haas¹, J Ladner³, H. Lévesque².

786¹Unité de soins palliatifs.

787²Service de médecine interne.

788³Service de santé publique.

789CHU Charles Nicolle, Rouen, France.

Perception de la qualité des fins de vie en médecine interne : enquête chez 90 soignants

796M. Thomas^1,2, C. Joly¹, J. Ladner³, N. Cailleux², V. Laquerrière², I. Pellier², S. Haas^1, H. Lévesque².

797¹Unité de soins palliatifs.

798²Service de médecine interne.

799³Service de santé publique.

800CHU Charles Nicolle, Rouen, France.

Perception de la qualité des fins de vie en médecine interne : différences entre infirmières, aides-soignantes et médecins

809M. Thomas^1,2, C. Joly¹, J Ladner³, N. Cailleux², I. Pellier², V. Laquerrière², S. Haas¹, H. Lévesque².

810¹Unité de soins palliatifs.

811²Service de médecine interne.

812³Service de santé publique.

813CHU Charles Nicolle, Rouen, France.

Résultats

816Nous présentons dans le tableau I les résultats les plus significatifs.

Tableau I

Question IDE + AS (%) Médecins (%) p Qu’est-ce qui est le plus important lors de ces PEC ? 95 100 NS – confort Qu’est-ce qui est le plus difficile ? – nombre de décès par semaine 14 75 < 0,0001 – accumulation des décès sur une courte période 49 0 0,008 – caractère attendu du décès 3 62 < 0,0001 Qu’est-ce qui est le plus gratifiant ? – satisfaction des familles 55 100 0,01 Quels sont vos sentiments face à la FDV ? – impuissance 46 0 0,05 – soulagement 53 25 0,3 – anxiété 6 0 0,08 – empathie 34 50 0,06 Vous êtes-vous déjà fait des reproches dans la PEC ? 65 75 NS Avez-vous déjà été en burn-out ? 85 37 0,01

Tableau I

Un livret créé pour des psychologues intervenant en soins palliatifs

820A. Van Lander.

821Centre de soins palliatifs, CHU Hôpital Nord. Laboratoire santé individu Société Université Lumière, Lyon 2.

822Centre de soins palliatifs, Hôpital Nord, Cébazat, France.

823La détresse des patients atteints d’une pathologie grave est l’objet d’un nombre croissant d’études depuis notamment les travaux du National Comprehensive Cancer Network (J. Holland, 1997). Dans un article publié en 2009 sur la détresse en phase terminale, le professeur H.M. Chochinov et son équipe canadienne considèrent qu’il est aujourd’hui nécessaire d’en comprendre les mécanismes pour améliorer les soins palliatifs. Dans cet objectif, une recherche doctorale en psychologie intitulée « l’identité à l’épreuve de la maladie létale » a débuté en novembre 2009. L’hypothèse est celle d’une articulation entre la détresse des patients et leur travail psychique d’élaboration des pertes dans le cadre de crises identitaires au sens de René Kaës. La maladie mortelle représente en effet un point de rupture dans la continuité du sentiment de soi. Elle précipite une crise développementale (Rodin, G, Zimmermann, C, 2008) pouvant être à l’origine de leur détresse.

Comment améliorer la précocité de l’intervention d’une EMSP ?

827C. Bance, S. Marcucci-Schmitt.

828UMSP des Hautes-Alpes, Centre hospitalier Embrun, France.

Comment améliorer le transfert pour l’accueil en USP ?

837M. Rineau.

838Hôpital Cognacq-Jay, Paris, France.

839Le transfert en soins palliatifs est souvent traumatisant pour le patient et son entourage ; améliorer les conditions d’accueil à l’entrée dans l’USP semble favoriser une bonne prise en charge ultérieure du patient.

Pallia 10 : quel impact sur les demandes d’EMASP en HAD ?

850I. Blanchet.

851Centre hospitalier de Montélimar, France.

Audit : traçabilité de l’information en Unité de Soins Palliatifs

863E. Perceau, C. Chabloz, W. Rhondali, M. Filbet.

864Centre hospitalier Lyon Sud, Pierre-Bénite, France.

Convergences, divergences, complémentarités des prises de décision interprofessionnelles dans les phases de transition des soins curatifs vers des soins palliatifs

881P.-A. Charmillot.

882Haute école de santé Arc, Delémont, Suisse.

Devenir des patients sortant de l’Unité de soins palliatifs

891D. Mikolajczyk, R. Barjaud, S. Hauw-Van de Velde, I Delplanque, L. Streck, S. Huber, JP. Corbinau, F. Chevillard, G. Vandevenne-Brement.

892Maison médicale Jean XXIII, Frelinghien, France.

893Le plan de développement des soins palliatifs valorise le projet de vie du patient et réactualise les critères d’hospitalisation en Unité de soins palliatifs (USP). Les contraintes médico-économiques conduisent à une réflexion sur les patients sortants d’USP et les moyens d’optimiser leur durée de séjour.

894L’étude a été conduite rétrospectivement dans une USP de 15 lits, de janvier à septembre 2010, incluant tous les patients quittant l’USP vers le domicile (ou substitut) ou une autre structure de soins. Les patients quittant provisoirement l’USP pour complément diagnostique ou thérapeutique ont été exclus. Outre les données démographiques, nous avons recueilli la pathologie principale, la provenance du patient, le motif d’admission, la durée de séjour, la destination et le devenir. Pour cette même période, nous avons observé le nombre total de patients admis, la durée moyenne de séjour (DMS), le nombre de décès.

89527 patients ont été inclus, d’âge moyen de 68 ans. 25 étaient porteurs de néoplasies évolutives. 41% des patients étaient admis pour gestion de la douleur, 30% pour altération de l’état général. Les autres motifs d’admission étaient des troubles respiratoires, digestifs ou un maintien à domicile difficile (7%). La DMS des patients inclus était de 52 jours.

896Pour cette période, 113 patients ont été admis dans l’USP dont 71,7% sont décédés. La DMS globale était significativement plus courte à 23,9 jours.

8976 patients (22%) quittaient l’USP après un séjour court (< 18jours) pour un autre service hospitalier dans le cadre d’un rapprochement familial. 5 d’entre eux y sont décédés.

898Un patient demandait un transfert en service de chirurgie pour prise en charge curative.

89917 patients (63%) regagnaient leur lieu de vie antérieur dont 4 (15%) en hospitalisation à domicile. 3 (11%) étaient admis en EHPAD. Parmi ces 20 patients, 5 sont décédés à domicile ou en EHPAD. 13 patients vivent à ce jour dans le lieu de vie choisi.

900Les patients admis selon les critères reconnus ne décèdent pas tous dans l’unité, plus d’un patient sur cinq quittant le service. Deux populations distinctes apparaissent dans l’étude. Les patients transférés rapidement pour rapprochement familial incitent à la vigilance quant à l’orientation géographique dès l’admission. Par contre, les autres patients sortants nécessitent une hospitalisation prolongée, mettant en jeu des ressources économiques et sociales importantes. L’élaboration concertée du projet de vie permettrait le maintien dans un lieu de vie pérenne pour la plupart de ces patients. L’impact de l’intervention des réseaux de soins palliatifs, des équipes mobiles et des structures d’HAD est à évaluer.

901Le rôle de l’USP dans le projet de vie du patient palliatif est à définir afin d’exploiter précocement les ressources institutionnelles et les réseaux extrahospitaliers en vue d’une alternative à l’hospitalisation.

L’HAD selon les médecins généralistes

902E. Gilbert.

903Service d’hospitalisation à domicile, Centre hospitalier Pierre Nouveau, Cannes, France.

904L’hospitalisation à domicile permet d’assurer au domicile du malade des soins médicaux et paramédicaux coordonnés et continus, en associant notamment le médecin hospitalier et le médecin traitant. L’implication de ce dernier est primordiale, surtout en ce qui concerne la prise en charge des soins palliatifs, qui représentent 70% de l’activité de notre service d’HAD.

905C’est pour cela que nous avons dirigé un travail de thèse de médecine générale sur le point de vue des médecins généralistes sur l’HAD afin d’améliorer la prise en charge commune des patients.

906Nous avons réalisé une enquête autoadministrée par envoi postal, utilisant un questionnaire à questions semi-ouvertes et à choix multiples. La population étudiée comprenait l’ensemble des médecins généralistes libéraux exerçant sur le secteur de notre structure : l’HAD publique de CANNES. L’objectif principal était d’identifier les motivations et les réticences des médecins généralistes à utiliser l’HAD ; l’objectif secondaire était de définir les modalités d’utilisation de l’HAD par les médecins généralistes et leurs attentes vis-à-vis de la structure hospitalière. La finalité était de trouver des pistes de réflexion pour optimiser la prise en charge des patients, notamment dans le cadre des soins palliatifs. Au niveau statistique, nous avons utilisé le tri à plat, le tri croisé. La contingence entre les variables et la signification des taux de réponse par modalité ont été évaluées par le test du Khi2 pour les effectifs supérieurs à 5, et par le test du Khi2 corrigé de Yate’ s pour les effectifs compris entre 3 et 5. Nous avons retenu le seuil du p inférieur à 0,05 pour définir le caractère significatif des résultats. Les résultats ont été exprimés en pourcentage valide.

907Nous avons obtenu un taux de retour de 46,5%. Les soins palliatifs représentaient le premier motif d’admission en HAD (97,6%), avec une différence significative par rapport à tous les autres. À noter que le soutien psychosocial à la famille représentait 48,2% des réponses, et la douleur 31,8%. Pour les points positifs de l’HAD, le soutien à la famille a été cité par 76,5% des médecins. Concernant les réserves quant à l’utilisation de l’HAD, outre les freins administratifs, 24,7% des médecins ont répondu la prise en charge des pathologies complexes.

908Pour les sujets d’information souhaités par les médecins généralistes, les soins palliatifs (50,6%), les critères d’inclusion (49,1%) et les médications hospitalières (36,5%) ont été les trois sujets les plus cités. Seuls 22% des médecins ne souhaitaient aucune information complémentaire.

909Ainsi, l’HAD correspond à un besoin des médecins généralistes, surtout en termes de confort pour le patient et son entourage et dans le cadre de soins d’accompagnement. Cependant, une méconnaissance des modalités de mise en place d’une HAD, et un défaut de formation sur la prise en charge à domicile des pathologies lourdes et complexes des patients en HAD, constituent un frein à l’utilisation de l’HAD par les médecins généralistes. Ces derniers souhaitent utiliser l’HAD pour leurs patients en soins palliatifs, mais avec un accompagnement et des formations de la part du centre hospitalier.

910Pourtant, il est difficile de mobiliser les médecins généralistes aux réunions d’(in)formation que nous organisons ; c’est pour cela que nous avons élaboré un projet pédagogique afin de sensibiliser les plus jeunes à la prise en charge des soins palliatifs à domicile dans le cadre de l’HAD. Ce projet a été validé par la faculté de médecine de Nice et nous allons accueillir dès novembre des internes de médecine générale pendant leur choix chez le généraliste en tant que structure de soins alternative.

Le réseau de soins palliatifs, lieu de formation des futurs praticiens

911L. Gineston.

912Réseau SCOP – Soins continus de l’ouest parisien, Clichy, France.

913Le développement des réseaux de soins palliatifs s’inscrit dans la logique de l’application du Plan Cancer 2009-2013 et rejoint les objectifs de la loi HPST.

914Les réseaux de santé favorisent la coordination des soins entre la ville et l’hôpital. Ils apportent une expertise pluridisciplinaire au patient, à son entourage, ainsi qu’aux différents intervenants à domicile ou en établissement de santé. C’est également un lieu privilégié de formation pour les futurs praticiens. Pour le troisième cycle (de manière identique sur le territoire national), lors de la réunion préparatoire au stage de médecine ambulatoire, les enseignants de Paris VII exposent la possibilité d’un stage en extérieur : CPAM, dispensaires, centres d’interruption volontaire de grossesse, réseaux de soins, etc.

915Dans ce cadre, nous avons accueilli 4 étudiants de troisième année en médecine générale sur une période de 6 mois. Leurs objectifs sont doubles :

• appréhender de manière concrète les fonctions réelles d’un réseau de santé, à travers son fonctionnement et la découverte de la finalité de ce type de réseau ;
• comprendre la complexité des prises en charge en soins palliatifs. Ils peuvent ainsi répondre à la question de l’apport du réseau dans la pratique quotidienne des médecins généralistes.

916L’objectif, à terme, est de donner des moyens supplémentaires aux futurs praticiens, afin d’apprendre à résoudre les problèmes en autonomie. Ils écrivent, à l’issue de ce stage, une « trace d’apprentissage », revue par leur tuteur, et présentée à la fin de leur cursus, afin de valider leur diplôme.

917Cette première expérience nous fait penser que le réseau peut être un terrain de stage pour les futurs praticiens. Il y a maintenant un travail à faire sur la structuration de l’enseignement que nous leur apportons, autour de leur futur métier de coordination du parcours de soin du patient. L’accueil et la formation d’internes de médecine générale, de médecins en cours de DU de soins palliatifs, voire de DESC dans un avenir proche, est une perspective qui devrait se développer. Cette collaboration est riche d’enseignements pour chacun, tant sur l’expertise de la prise en charge de patients complexes, souvent symptomatiques, que sur le lien créé entre ces « étudiants » et les membres du réseau.

Programme régional coordonné de formation en soins palliatifs

918F. Teike-Luethi¹, C. Hoenger², F. Porchet¹.

919¹Direction des soins, Service de la formation continue, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne, Suisse.

920²Programme cantonal de soins palliatifs, Service de la santé publique, Lausanne, Suisse.

Guide des soins palliatifs du médecin vaudois : un nouveau paradigme de formation

925C. Mazzocato¹, G. Stucki², S. David³.

926¹Service de soins palliatifs, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne, Suisse.

927²Service de la santé publique, Canton de Vaud, Suisse. ³Cabinet médical, Lausanne, Suisse.

Le « classeur violet » et le « Thé-débat » un outil pédagogique innovant pour la démarche palliative

936M. Chovelon, N. Saadallah, A. Beaumanoir.

937Équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital Saint-Joseph, Marseille, France.

938Cet outil a été créé, après enquête, par l’équipe mobile en lien avec le CLUD/SP pour favoriser la formation et l’autonomie dans les services accueillant des patients en situation palliative et notamment dans les LISP !

939Ce « classeur violet » se différencie d’un « classeur bleu » existant sur les protocoles « douleurs ». Il informe du cadre des missions et des outils de la démarche palliative au travers de différentes rubriques :

• guide du soignant dans la démarche palliative ;
• textes officiels (définitions, législation, loi Leonetti, directives anticipées…) ;
• les outils : formation, prise en charge d’un patient en SP, fiche de signalement, analyse des besoins du patient, recours à l’EM ;
• la place des soignants (médecin, IDE/aide-soignante, psychologue, kiné, diététicien, AS), mais aussi bénévole et ministre du culte ;
• soins et prescriptions ;
• situations complexes (dyspnée, angoisse, maintien d’une alimentation ?…) ;
• littérature/filmographie/diaporama.

940Pour faire « vivre » ce support et son utilisation, l’EM en lien avec les cadres de santé et correspondants douleur/SP, organise régulièrement et en fonction de la demande/des besoins, des réunions conviviales baptisées « Thé-débats ». Au travers d’un calendrier préétabli où les thèmes du classeur sont approfondis sous forme de dialogues et réflexions pluridisciplinaires.

941Ce « Thé-débat » peut aussi être une réunion ponctuelle ou imprévue en cas de situation complexe.

942À la fin de chaque formation, une fiche de synthèse sur le thème abordé est remise au cadre de santé, pour « garnir » le classeur violet et être ainsi consultable à tout moment par tous les membres de l’équipe du service concerné.

943Ces « Thés-débats » permettent également de faire émerger d’autres questionnements du personnel, qui seront également discutés lors de ces échanges ou ultérieurement. Cela nous montre que la démarche palliative ne consiste pas uniquement en des prescriptions techniques ou formelles, mais également une prise en compte globale de l’individu.
Aujourd’hui, 3 services ont été formés en priorité (les LISP). D’autres services demandent également notre venue pour ces « Thé-débats ».

Mieux présenter la démarche des soins palliatifs. Réflexions sémantiques et pédagogiques

944A. de Broca, S. Debon, A-G. Le Moing, E. Bovin, B. Longo.

945Équipe ressource régionale soins palliatifs pédiatriques, CHU Amiens, France.

946Qui d’entre nous n’a pas de difficultés à expliquer ce qu’est la démarche des soins palliatifs lors de ses passages dans un service qui fait « déjà tout très bien », dans une institution pour personnes polyhandicapées où tous les soins sont déjà si bien proposés, dans une institution pour personnes âgées dépendantes, où évidemment tout est si bien préparé ?

947Si la formation se développe, si les efforts de tous commencent à être entendus, il nous semble que certaines difficultés viennent de notre propre sémantique. Au vu de mes pérégrinations pédagogiques, je vous livre quelques réflexions.

948Voici quatre écueils venant de notre propre langage puisque dans notre pratique nous sommes obligés de le déconstruire pour faire comprendre à nos collègues ce que nous voulons dire.

1. Le schéma souvent proposé où les soins palliatifs s’enchevêtrent avec les soins curatifs amène certains à ne pas bien savoir ce qu’on fait. Comment expliquer qu’on ne fait pas de soins curatifs quand on prend une décision parfois de technique lourde (gastrostomie, trachéotomie, KT central) en vue d’aider la qualité de vie de la personne alors que la maladie est fatale si le malade n’a jamais entendu parler de soins palliatifs ? Comment expliquer alors qu’il est possible de proposer des curatifs en pleine démarche de soins palliatifs pour éradiquer les maladies intercurrentes qui peuvent survenir au cours de cet accompagnement. Nous proposerons donc un autre schéma.
2. Le mot palliatif vient de sa traduction de l’anglais, Palliative care, qui n’a pas de consonance fataliste alors que le mot pallier en français renvoie à des représentations de laisser-aller, de laisser-faire, ou de contournement. D’ailleurs ne voulait-il pas dire « dissimuler, cacher sous le manteau » ou plus actuellement « atténuer quand on ne peut plus rien faire ». Le mot care est aussi actuellement très connoté sur l’importance de la relation autre que les aspects techniques du soin. En pratique, face à nos collègues, il est difficile à faire comprendre que notre pratique est d’accompagner dans une attitude très active parfois en termes thérapeutique au-delà même de ce qu’ils auraient pu faire, mais de manière bien différente… Depuis, nous utilisons un néologisme qui au-delà du sourire qu’il provoque amène à mieux expliquer le travail du soignant en soins palliatifs. Désormais nous parlons de « soins palliactifs ».
3. Puisque nous osons parler de maladies incurables, et que la dynamique du soin est fondamentale, nous provoquons notre vis-à-vis en soulignant que ce qui est « incurable n’est pas incarable ». Là encore, le sourire, l’étonnement permettent de donner à la proposition thérapeutique ou de soin une dimension particulière.
4. Les significations des mots d’autonomie et de consentement sont si polysémiques et parfois si loin de la réalité clinique qu’il est bien difficile de se comprendre. En partant de la clinique, nous proposons d’aider chacun à pouvoir dire Je pleinement c’est-à-dire avec une autonomie fondée sur la relation avec autrui et un consentement construit sur la confiance, ce que recouvre la notion de Konomie.

Enquête d’opinion : rôles et fonctions des psychologues en cancérologie

949G. Jouquand¹, B. Burucoa², D. Zongo³.

950¹Service d’onco-pédiatrie, CHU de Bordeaux.

951²Service de soins palliatifs, CHU de Bordeaux.

952³ISPED, Bordeaux, France.

Place et rôle du professionnel de l’information et documentation en soins palliatifs

960C. Tête, C. Berthollet, D. Doré-Pautonnier, M. Rennesson.

961Centre de ressource national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud (CDRN FXB), Paris, France.

L’humour et les soins palliatifs

970A. Morainville, H. Origine, X. Leclercq.

971Unité de soins palliatifs, CHR Bon Secours, Metz, France.

Un non-soignant dans un comité de soins palliatifs ?

976S. Trarieux-Signol, S. Moreau, M-P. Gourin, N. Dubosc-Marchenay, E. Robin, D. Bordessoule.

977Service hématologie clinique, CHU de Limoges, Limoges, France.

978Comment faire évoluer les mentalités afin que les membres de la société civile aient une place réelle au sein des hôpitaux, sans que leur présence soit imposée par la loi ?

979Des expériences isolées au sein des services de soins peuvent être une forme de réponse. Un comité de réflexion et d’éthique (CRE), créé dès 2003 dans un service d’hématologie, a permis de diffuser une culture réflexive et pluridisciplinaire face aux situations palliatives (SP). Le CRE se réunit à un rythme initialement mensuel, puis bimensuel et récemment hebdomadaire avec un ordre du jour décliné en chapitres (initiation des SP, suivi des patients en SP, décès, suivis de deuil…) diffusé en début de semaine à l’équipe, qui inscrit les patients qu’elle souhaite discuter. Sa composition est pluridisciplinaire, la participation basée sur le volontariat (médecins, cadres, soignants, psychologues, sophrologue, socio esthéticienne, assistante sociale). Depuis 2007, la coordonnatrice du comité patients, ingénieur de recherche clinique, juriste spécialisée en droit médical assiste aux CRE. La présence d’un non-soignant (NS), non impliqué dans les soins est-elle souhaitable ? Que peut-elle apporter à l’équipe soignante ? Peut-elle enrichir la discussion ? À quel niveau ? La perception du rôle et de la présence d’un NS au CRE a été évaluée par entretiens qualitatifs analysés et restitués sous forme de verbatim.

980Les résultats préliminaires des entretiens sont partagés : faire entrer un NS à l’hôpital permet aux soignants de rendre compte à un membre de la société ; prendre de la distance par rapport au pouvoir des soignants. Les gens de l’extérieur nous font progresser, repenser les évidences, les certitudes. Le vocabulaire n’est pas le même, on sort du jargon médical ; ouverture sur le patient. À l’inverse, une IDE a demandé qu’est-ce qu’elle fait là. La pluridisciplinarité n’est pas acquise dans les services cliniques, il y a une méconnaissance du rôle des uns et des autres, les personnes qui sont en dehors du soin pur sont perçues comme des intrus. En réfléchissant ensemble les a priori peuvent évoluer.

981Un membre de la société civile, non identifié comme bénévole, formé au respect du secret médical, peut-il assister aux réunions sans se prononcer ? Est-il légitime à émettre un avis, à prendre parti ? Ne peut-il pas comme NS jouer le rôle de tiers neutre ? Participant au CRE depuis 3 ans son rôle a évolué d’observateur il est devenu acteur, en s’autorisant à émettre son point de vue pour enrichir la réflexion sous un angle différent.
La place d’un NS au sein d’un CRE dans un service hospitalier n’est pas naturelle, mais bien dans l’esprit de la législation récente, conduisant à des questionnements plus généraux. L’expérience que nous rapportons, à l’encontre des traditions hospitalières, illustre qu’une fois les craintes dépassées, la non-appartenance à l’équipe soignante peut apparaître comme un avantage pour la réflexion du groupe.

Homo éthicus est : l’éthique a-t-elle de l’humour ?

982J.-V. Bourzeix.

983Service d’accompagnement et de soins palliatifs, CHRU de Limoges, France.

984L’homme éthique est-il ou l’homme est-il éthique ?

985Là où l’homme est éthique, l’esthétique l’est-elle ?

986Et tic !

987Mais si l’homme éthique est tel, qu’en est-il de l’étiquette ?

988Et si l’éthique est toc, quelle tactique ?

989Et tac ?

990Mais quel homme est-il s’il n’est pas éthique,

991Mais quelle éthique a-t-il,

992S’il n’est pas en toc ?

993Et si tu es éthique, que suis-je ?

994Tiemo hominem unius libri

Représentations des soins palliatifs à l’Institut Gustave Roussy

995L. Serresse.

996IGR, EMASP, Villejuif, France.

997L’enquête sur les soins palliatifs de la fondation de France a montré une évolution favorable de la représentation de soins palliatifs qui ne sont plus systématiquement associés à l’idée d’échec et de mort imminente. Cette enquête pointe aussi un manque d’information seule la moitié des Français sait que les soins palliatifs sont accessibles à tous depuis la loi du 4 mars 2002. De la même façon, la commission d’évaluation de la loi Léonetti met en évidence un défaut de connaissance de cette loi tant chez les soignants que chez le grand public. À partir de ces constats, l’EMASP de l’IGR a souhaité évaluer la situation au sein de son établissement en réalisant une enquête auprès des patients et des soignants sur leurs représentations des soins palliatifs et leur connaissance de la loi Léonetti.

998Il s’agit d’une enquête à jour donné basée sur des questionnaires à choix multiples portant sur la définition des soins palliatifs, l’interlocuteur choisi préférentiellement pour aborder le sujet et la connaissance des définitions de la personne de confiance et des directives anticipées. Pour les soignants, une question supplémentaire portait sur leur aisance à répondre aux questions des patients sur les soins palliatifs. 150 questionnaires ont été mis à disposition des patients et de leurs proches en hôpital de jour, en consultation et en hospitalisation. 150 autres aux soignants en hospitalisation.

999Chez les patients, un taux de réponse de 46% a été obtenu. Pour 83% d’entre eux, les soins palliatifs évoquent en premier lieu l’accompagnement et la prise en charge des symptômes. Ils sont près de la moitié à n’avoir jamais abordé ce sujet, principalement parce qu’ils « n’y pensent pas ». 78% des patients n’ont pas connaissance d’une loi portant sur les droits des malades et la fin de vie, mais 95% d’entre eux souhaitent avoir des informations à ce sujet. Chez les soignants, on a obtenu un taux de réponse de 78%, mais avec une faible participation des médecins (8%). 95% des paramédicaux et 88% des médecins associent les soins palliatifs à un accompagnement et à une prise en charge des symptômes. 25% des médecins l’associent aussi à un arrêt des traitements contre 13% pour les soignants. Plus de 85% des médecins ont abordé ce sujet avec leurs patients, leurs proches et leurs collègues alors que les paramédicaux abordent plus facilement le sujet avec leurs collègues et leurs proches qu’avec les patients. Plus de la moitié des soignants sont informés de l’existence d’une loi portant sur les droits des malades et la fin de vie, mais souhaitent des informations complémentaires.

1000Cette étude confirme le souhait d’information des patients et des soignants. Pour répondre à cette demande, nous organisons dans le cadre de la journée mondiale de soins palliatifs une présentation en collaboration avec le juriste de l’IGR sur les thèmes de la personne de confiance et des directives anticipées.

Soins palliatifs, un écueil identitaire : entre diversité et unité

1001P. Cannone.

1002Service d’oncologie multidisciplinaire et innovations thérapeutiques, Hôpital Nord, Marseille, France.

Expérience d’interdisciplinarité : créativité, du concept à une réalité humaine

1009F. Giraud.

1010Hôpital Nord, Marseille, France.

1011Lors d’un projet de rencontre entre différents acteurs afin de faire connaître des pratiques innovantes en soins palliatifs sont apparues les mêmes difficultés que celles rencontrées au sein des équipes de soins palliatifs.

1012Le projet initial était de réunir dans un espace d’échange, de façon singulière, des acteurs créatifs pour permettre la diffusion d’expériences utiles dans la démarche palliative. Les disciplines abordées étaient l’art-thérapie, la musicothérapie, la sophrologie, la socio-esthétique et différents aspects du toucher (ostéopathie, kinésithérapie, toucher-massage…).

1013L’organisation initiale prévoyait :

• la nomination d’un référent par discipline désigné par des organisateurs ;
• des échanges par courriel entre organisateurs et référents ;
• 2 rencontres de l’ensemble des acteurs sous forme de réunion.

1014À la deuxième réunion, émergence de difficultés dans la coordination, dans le respect de la place de l’autre et du cadre établi initialement, concurrence inter et intradisciplinaire et affrontements verbaux. Les organisateurs sont surpris et désappointés par ces difficultés inattendues, mais le dynamisme et la bonne volonté de chacun dominent pour aller ensemble dans la même direction de faire aboutir ce projet.

1015Nous imaginions ces personnes comme des créatifs et non comme des professionnels de soins palliatifs. Finalement, nous avons découvert des individus avec des problématiques de partage du temps et de l’espace, de compréhension du concept et de reconnaissance, identiques à celles des acteurs de soins palliatifs. La mise en commun du potentiel créatif de chacun a permis, malgré les problématiques rencontrées, d’élaborer un espace interdisciplinaire d’échange et d’interaction permettant la diffusion de disciplines innovantes dans la culture palliative. Ces approches dynamiques en favorisant l’affirmation de soi au sein du groupe, ont montré qu’elles pouvaient apporter un sentiment de bien-être, d’autonomie et de liberté du soignant et du patient.
Au final, la rencontre souhaitée a été conviviale, interactive et appréciée par le public.

Émergence d’un projet de soins palliatifs pédiatriques sur le Pays d’Aix

1016D. Baudoin.

1017UETD et Équipe mobile support douleur et soins palliatifs, Centre hospitalier du Pays d’Aix-en-Provence, France.

1018L’équipe mobile support douleur et soins palliatifs intrahospitaliére du CH d’Aix travaille depuis sa création avec l’HAD issue du réseau VIH. Peu à peu des enfants ont été vus dans ce cadre. Il s’agit d’une HAD novatrice appuyée sur les libéraux de terrain et une pharmacie hospitalière efficace.

1019Nous rapportons ici la prise de conscience progressive de la nécessité d’une HAD SP à propos de deux histoires cliniques :

1020La petite M. a 6 ans quand notre équipe est interpellée à son sujet, elle a une maladie cérébrale métabolique avec un développement psychomoteur normal initialement jusqu’à 2 ans puis elle a progressivement perdu tous ses acquis. La question posée par son infirmier et l’HAD est celle de la douleur. Il leur semble qu’elle pleure pendant les aspirations nécessaires à sa survie. Est-ce possible ? S’agit-il d’une illusion ? Ne s’agit-il que d’un larmoiement ? Sa mère qui s’occupe très bien d’elle n’a rien remarqué. En réunion de soutien d’équipe hebdomadaire avec son infirmier est suggéré un essai de communication par clignement des paupières. Impossible de communiquer pour cette équipe d’infirmiers aguerris. Quelques mois après, l’état de M. sera déclaré bon, car toute possibilité de communication aura disparu pour cette petite devenue poupée de chiffon

1021La deuxième histoire est celle d’une petite fille de 7 ans à sa énième rechute de leucémie entourée par ses parents très proches et soutenant. Malheureusement son état s’accompagnait de douleurs multiples dont témoignaient ses grimaces, voire ses larmes silencieuses pour lesquelles l’hospitalisation pédiatrique nous a appelés. Les parents très croyants niaient la douleur de leur fille comme son épuisement. Il a été impossible dans ce contexte de fin de vie de nouer le lien qui aurait permis de traiter leur petite. En effet, elle ne pouvait désavouer ses parents dont seul le soutien moral sans faille lui permettait encore de tenir. Elle est morte à l’hôpital avec un traitement morphinique inadapté du fait de notre intervention trop tardive dans un contexte de logique curative trop bien intégré par la famille.

1022Deux histoires emblématiques des difficultés poussées à l’extrême d’une prise en charge palliative chez l’enfant où se mêlent jeune patient, parent, souffrance de l’équipe pédiatrique.

1023Le premier constat est la nécessité d’un maintien au domicile de ces jeunes patients atteints de maladie dégénérative ou de cancer terminal, le prendre soin familial est prééminent sur tout le reste. Le rôle d’une EMSP hospitalière dans le cadre d’une HAD avec lits palliatifs peut alors être envisagé. Un projet de 6 à 10 lits de soins palliatifs en HAD va donc être monté prioritairement pour les enfants, les patients psychotiques et les mères atteints de cancer d’enfants jeunes. Ce projet pour un hôpital de territoire trop à l’étroit dans ses murs vaut comme unité de soins palliatifs pour légitimer une action menée depuis des années par une EMSP intrahospitalière.

Existe-t-il une spécificité à l’hospitalisation vers l’hôpital local ?

1024G. Villoin¹, C. Edan², V. Morel³.

1025¹Médecine générale, Antrain, France, ²Réseau de soins palliatifs pédiatriques La Brise, Rennes, France, ³EMASP CHU de Rennes, France.

1026Alors que des sondages auprès de personnes en « bonne santé » font état dans 55 à 60% des cas d’un désir de fin de vie à domicile, 58% des patients meurent à l’hôpital ou en clinique.

1027De nombreuses actions ont donc été entreprises pour améliorer le maintien à domicile des patients en fin de vie : augmentation, voire création de lits d’hospitalisation à domicile (HAD), multiplication des réseaux (réseau cancer, réseau soins palliatifs, réseau Alzheimer, etc.). Il nous a semblé intéressant d’étudier cette notion d’hospitalisation appliquée à l’hôpital local.

1028Une enquête basée sur les propos recueillis auprès des soignants de l’hôpital local d’Antrain complétée par la recherche de facteurs prédictifs dans la prise en charge des fins de vie dans cette institution a été réalisée en 2009 pour retrouver les facteurs limitant ou favorisant la décision d’un maintien à domicile ou d’une hospitalisation.

1029Les points mis en évidence lors de l’hospitalisation de patients en fin de vie, à Antrain ont été : l’âge avancé des personnes prises en charge (médiane : 83 ans pour les femmes, et 82 pour les hommes), l’absence d’aidant proche, le domicile proche de moins de 10 kilomètres, et l’hôpital connu comme référence d’unité de soins (séjour antérieur).

1030L’enquête auprès des soignants a rapporté que, si le maintien à domicile semble régulièrement souhaité, il nécessite la volonté d’une entité basée sur le patient, l’aidant et l’équipe soignante, associée à une bonne communication. Lorsque l’un des participants ne le souhaite pas, le maintien à domicile ne peut pas se poursuivre. Cette décision peut être liée à l’âge du patient ou de l’aidant, à la fatigue engendrée par la « maladie », à la compétence des aidants pour gérer les symptômes de la fin de vie et aux difficultés psychiques rencontrées (solitude, disponibilité, appréhension de la nuit, de l’agonie, de la mort).

1031Dans cette enquête qualitative des facteurs spécifiques à l’hospitalisation à l’hôpital local ont été mis en évidence : pour le patient l’hôpital local fait partie de son environnement géographique (même canton que le domicile), de son environnement santé (même médecin de famille, même soignants) et des liens qu’il a pu tisser dans sa vie (voisins, voisines, proches hospitalisés ou faisant partie de l’équipe soignante). L’hôpital local est reconnu également comme unité de soins et d’accompagnement. L’absence d’étiquette « soins palliatifs » permet l’occultation de la mort pour certains, mais la présence du personnel connu permet l’accompagnement. L’unité restant petite (une vingtaine de lits), l’ambiance est conviviale. Il y a ainsi peu de ruptures pour le patient, entre son domicile et l’« hôpital local ».

1032Quelles que soient les réponses apportées, la mort à domicile, ou à l’hôpital, reste toujours une effraction, une rupture dans la trajectoire de vie… L’accompagnement d’une personne en fin de vie reste une adaptation permanente de l’entité Patients-Aidants-Equipe soignante.
Le choix d’une fin de vie à l’hôpital local pour des personnes de plus en plus âgées et seules permet une solution de continuité avec le domicile, qui reste à définir, tout en apportant la réponse sécuritaire et technique de l’hôpital.

Un exemple de démarche palliative au CH de XX

1033C. Trolong-Bailly.

1034SSR Tresserve ARC EN CIEL, Tresserve, France.

La réception francophone de l’éthique du care. Une philosophie pour les soins palliatifs ?

1045A. Zielinski.

1046Bénévole Maison médicale Jeanne Garnier, Paris, France.

1047L’éthique du care promeut la valeur de la relation. Elle s’est développée depuis quelques dizaines d’années dans le monde anglo-saxon, et s’est diffusée sur le continent nord-américain. Sa réception en Europe et notamment en France est relativement récente, et donne lieu à des travaux originaux au carrefour de la philosophie, de la sociologie et de la médecine. Le parti pris de ne pas traduire le terme anglais révèle le souhait de lui maintenir sa densité : prendre soin, soigner, s’inquiéter de, prêter attention à… Entre soin et sollicitude, l’éthique du care invite non seulement à se centrer sur les besoins d’autrui, mais plus largement à favoriser les relations – « avec et pour autrui dans des institutions justes », selon l’expression de Ricœur définissant l’éthique.

1048Dans cette perspective de conforter les relations interpersonnelles et développer les interactions sociales, nous voulons montrer en quoi certains éléments de l’éthique du care peuvent aider à penser la particularité de la relation en soins palliatifs.

1049En effet, le care invite à penser le soin au-delà de la seule compétence technique, tout en en valorisant la reconnaissance. Il vise à articuler la compétence et les « sentiments moraux » (respect, compassion, sollicitude), à articuler la vulnérabilité et l’autonomie, à tenir compte de l’interdépendance pour favoriser l’accès à « l’estime de soi » des personnes. On se propose de reprendre ici les quatre « vertus morales » que Joan Tronto, philosophe américaine, associe au care, et d’évaluer leur pertinence par rapport à la pratique des soins palliatifs, dans un contexte interdisciplinaire. Attention, responsabilité, compétence, réceptivité sont requises de la part du médecin, du soignant et du bénévole.

1050Nous verrons que la réception continentale donne lieu à une interprétation originale de ces capacités, l’efficacité n’étant pas le seul critère d’évaluation du soin, mais aussi la qualité de la relation instaurée et maintenue.

1051Les soins palliatifs sont ainsi porteurs d’un projet de société qui dépasse la seule efficacité technique : prendre soin de la relation.

L’écueil de la lassitude des soignants, comment réinvestir chaque nouveau patient ?

1055A-S. Le Bihan.

1056Service de pneumologie AP-HP Hôpital St Antoine, Paris, France.

1057Dans certains services spécialisés, comme la pneumologie, il y a entre le diagnostic et le décès du patient, peu de temps. À peine un patient décède qu’un autre se présente avec le même diagnostic, parfois le même profil de personnalité, souvent le même âge. Il n’est pas rare d’entendre des soignants pris par une certaine lassitude à réinvestir une nouvelle relation dont ils n’ignorent ni le déroulement, ni l’issue fatale. Notre propos n’est pas de parler du syndrome d’épuisement professionnel, mais de la difficulté que peut représenter d’aborder une nouvelle prise en charge de patient dans un contexte de similarité et de répétition.

1058Si le patient et son entourage « débarquent » dans la maladie, il n’en est pas de même pour les soignants. L’histoire est, pour ces derniers, connue d’avance. Comment, dès lors, ne pas engager d’emblée le nouveau patient dans une phase palliative alors qu’il est, lui, dans une phase curative ? Comment, à l’extrême, ne pas commencer notre deuil au moment même de la rencontre ?

1059Nous savons en effet, combien notre lassitude peut être contagieuse alors que chaque patient a à être accompagné dans son cheminement à lui, unique et singulier.

1060Nous nous proposons d’ouvrir une réflexion pour éviter cet écueil contraire à notre éthique de soins, et irrespectueuse de l’individualité de chacun des patients.

1061Les idées que nous développerons seront les suivantes :

1062

• comment être soutenu par l’inter et la pluridisciplinarité des équipes ;
• comment rester vivant à soi-même et aux autres pour rendre possible la rencontre ;
• comment s’aider de l’entourage du patient pendant la phase d’accompagnement et après le décès ;
• comment apprendre à se ressourcer pour remettre en vie un « soi-même » au travers d’une identité professionnelle à chaque fois transformée par les deuils traversés.

Paroles de médecins généralistes : quels ressentis face à l’accompagnement des patients en fin de vie ?

1063L. Serresse.

1064Institut Gustave Roussy, Villejuif, France.

Cadre de santé en USP : une responsabilité spécifique

1069E. Guldner.

1070Unité mobile de soutien et de soins palliatifs et Unité d’accompagnement et de soins palliatifs Département de soins palliatifs, CHRU Montpellier, France.

1071La proximité de la souffrance et de la mort questionne au quotidien les soignants sur le sens du soin et de la vie.

1072Dans une unité de soins palliatifs, le souci du cadre de santé doit se centrer sur comment prendre soin de l’humanité des soignants pour qu’il puisse la préserver et la mettre en œuvre auprès des patients.

1073« Le soin est l’appel à l’engagement d’humanité » nous dit Bruno Cadoré, docteur en médecine et en éthique médicale, ce qui engage et pose la question de la responsabilité du cadre de santé envers les soignants.

• Peut-on être responsable de l’autre ?
• Y a-t-il de responsabilité autre qu’individuelle ?
• Et surtout comment se sentir responsable d’un autre que soi sans entraver la responsabilité de cet autre que soi ?

1074Il s’agit d’être disponible pour le soignant, lui témoigner une attention particulière, authentique. Être là auprès du soignant pour le rencontrer, le connaître, prendre soin de lui est une nécessité : « La présence est fondatrice, constitutive d’une relation humaine fondamentale » précise A. Lhotellier.

1075Il s’agit de reconnaître le travail de chacun, de créer un climat de confiance, un environnement créatif, optimiser les talents de chacun, autoriser à être soi-même.

1076Le cadre de santé donne le ton et laisse la musique de chaque professionnel s’exprimer. C’est la fonction maternante du cadre de santé qui est interrogée là, non uniquement dans sa propension à rassurer et à contenir, mais dans sa capacité à créer les conditions d’un envol personnel, entendu ici au sens d’accès à sa propre créativité dans son travail. La difficulté ici tient à ce paradoxe et à cette tension entre fonction maternante et place du père (ou du tiers), seule instance à même d’instaurer la coupure qui ouvre à la confiance en l’autre et au lâcher-prise. N’est-ce pas là la véritable responsabilité de cette fonction ?

Jalons d’un cheminement réflexif d’une équipe de soins palliatifs

1081P. Divry, M-J. Gomes, C. Stengelin-Clipet, A. de Bouvet.

1082Unité de soins palliatifs Amélie Loutre, Bruay Labuissière, Équipe mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier Germon et Gauthier, Béthune, France.

1083Après 15 ans de fonctionnement, l’équipe de soins palliatifs a voulu retravailler sa prise en charge globale des patients en relisant sa pratique en référence explicite à une réflexion éthique.

1084Méthodologiquement, à chaque rencontre, un binôme pluridisciplinaire présente un cas qui pose question.

1085Il s’agit d’une démarche d’analyse a posteriori de situation clinique avec les acteurs. Cette modalité d’analyse permet de ne pas être sous le coup de la pression de l’action et de pouvoir plus facilement prendre distance par rapport aux normativités à l’œuvre dans les pratiques, en tenant compte pleinement du contexte de la situation.

1086Cette posture permet aux personnes engagées dans l’action et dans la réflexion sur cette action de faire le lien entre le déploiement de leur visée éthique personnelle, professionnelle et sociale et les dispositifs collectifs à travers lesquels se construit leur action soignante.

1087Par cet article, nous nous proposerons de relire deux ans de pratique de ces réunions éthiques animées par une éthicienne.

1088À l’aide d’un questionnaire distribué à chaque membre de l’équipe, ce travail de relecture nous permettra de distinguer les spécificités de ces réunions d’éthique au regard des groupes de parole et des réunions d’objectifs de cette même équipe.

Une dynamique d’équipe pour améliorer le soin et limiter le burn-out

1089V. de Chabalier, I. Lombard.

1090Institut Bergonié, Bordeaux, France.

1091Par une analyse à deux voies, un cadre de santé et une psychologue d’un service d’oncologie, témoigneront de l’évolution de la dynamique d’une équipe soignante et médicale. Nous démontrerons la répercussion sur l’implication et la qualité des soins, notamment en phase évolutive ou terminale de la maladie.

1092La création d’une mosaïque de projets a renforcé l’aspect humain et individualisé de la relation au patient, la cohésion de l’équipe, hors de la routine, et autour d’un même objectif : qualité de la prise en charge, confort et accompagnement du patient et de son entourage.

1093Ces projets mettent en jeu les différents membres de l’équipe, quel que soit leur statut professionnel, en fonction de leurs potentiels décelés par le cadre de santé, au cours d’entretiens annuels d’évaluation, et de leurs souhaits d’implication.

1094Chacun peut alors exprimer et être reconnu dans son apport au sein de l’équipe. Ces projets menés dans une perspective de management participatif, se diversifient, et s’élargissent à d’autres professionnels de l’institution qui à leur tour intègrent la démarche.

1095Ils concernent le cadre de vie proposé au patient, et respectent trois niveaux : une évaluation de l’état du service, l’avis des patients, et les possibilités d’amélioration. Ils débouchent toujours sur une action concrète. Nous vous en donnerons quelques exemples…

1096Par ce biais, les besoins en formation sont identifiés, et viennent alimenter la réflexion et l’implication des soignants, dans une reconnaissance mutuelle.

1097Deux autres points ont amélioré la communication et la qualité des prises en charge dans le service :

• la redynamisation de la réunion pluridisciplinaire hebdomadaire, et l’introduction de trois temps de transmissions par semaine, où l’équipe acquiert une meilleure connaissance de tous les patients. Cela met en évidence la mise en place spontanée d’une entraide et d’une collaboration dans l’équipe à tous les niveaux socioprofessionnels ;
• des temps d’échange avec la psychologue, dans le service, en amont de la démarche projet, puis la création de groupes de réflexion sur les pratiques interservices, ont amené la possibilité d’aborder la subjectivité dans la relation à l’autre, et les difficultés rencontrées.

Nouvel outil des EMSP intrahospitaliére : le groupe ressource soins palliatifs

1103D. Baudoin.

1104Équipe mobile support douleur et soins palliatifs, Centre hospitalier du Pays d’Aix-en-Provence, France.

1105L’EMSP intrahospitaliére du CH XX en théorisant son fonctionnement pour le congrès SFAP 2010 découvre qu’elle utilise depuis longtemps un outil original d’aide à la prise en charge palliative des équipes référentes « curatives » [1].

1106Le groupe ressource soins palliatifs (RSP) naît en 1998 à la demande du service de pneumologie. Il est coanimé par le trio médecin-infirmière-psychologue de l’EMSP. Les rencontres ont lieu pendant le temps de travail à intervalles réguliers ou à la demande. Ce groupe ouvert s’adresse à l’ensemble des professionnels du service sur la base du volontariat. Il se fonde sur :

• l’expression individuelle et collective d’un vécu subjectif en amont ou autour de situations palliatives ;
• l’intention de l’EMSP de transmettre une technicité et au-delà une culture palliative ;
• la relation de confiance indispensable tissée au fil du temps entre les deux équipes.

1107Puis les participants échangent autour de situations actuelles ou passées de patients en soins palliatifs ou dont le pronostic s’avère particulièrement sombre. À partir du matériel clinique apporté spontanément on repère différentes phases. À l’évocation, par les soignants des services, d’affects divers avec l’émergence de plaintes, reflets d’une souffrance psychique, on passe à la recherche de compréhension conjointe avec ses hypothèses explicatives puis à la recherche de réponses ciblées possibles. Puis la rencontre s’achève avec la reprise des points-clés, la date de la prochaine rencontre.

1108Dans le cadre du travail singulier des EMSP intra-hospitaliére fondé sur la philosophie du « soigner » dans un hôpital où la philosophie du « guérir » prédomine, le groupe RSP permet :

1109Au service « curatif » :

• d’élaborer une pensée en lien avec la pratique professionnelle en soins palliatifs, dans la continuité du « curatif ». L’EMSP facilite ce cheminement et assure un cadre contenant ;
• d’accéder à sa propre culture palliative suivant les spécificités des pathologies du service

• communiquer et transmettre par compagnonnage un savoir et un savoir-faire spécifique du soin palliatif pour distiller « une culture » support à l’ensemble des acteurs.

1110Le groupe, lieu clos, élabore une pensée avec un transfert de compétence dont la visée est d’infléchir attitude et comportement soignant de l’intérieur du groupe vers l’extérieur CAD en actions auprès des patients du service.

L’épuisement professionnel des soignants au sein d’un service de médecine polyvalente à orientation gériatrique

1115R. Savatier.

1116Service de médecine polyvalente à orientation gériatrique, CHNDS -Thouars, France.

1117Les professionnels fortement investis dans la relation à l’autre sont soumis à des tensions émotionnelles, mentales et affectives pouvant entraîner un ensemble de troubles groupés sous le terme « burn out syndrom » ou « syndrome d’épuisement professionnel ».

1118Cette psychopathologie de la relation d’aide est fréquente dans les spécialités confrontées à la fin de vie, dont les soins palliatifs et la gériatrie.

1119Cet épuisement professionnel sera la conséquence de l’inadaptation du soignant à une situation de stress chronique.

1120Des signes d’alarme existent. Il s’agit de troubles psychosomatiques, comportementaux, affectifs et cognitifs.

1121Il existe des facteurs de risque liés à l’environnement, l’organisation du travail, la formation des équipes, d’autres liés au soigné et à la confrontation avec la mort, d’autres encore sont liés au soignant.

1122Il est important de connaître signes d’alarme et facteurs de risque afin de les détecter et d’assurer la prévention primaire, secondaire ou tertiaire de cet épuisement.

1123L’étude qui a été menée consistait à évaluer la souffrance des soignants au sein d’un service de médecine polyvalente à orientation gériatrique de 30 lits, avec une équipe de 25 personnes composée de médecins, infirmières et aides-soignantes.

1124Le MBI (anonyme) a été utilisé. Seulement 17 questionnaires ont été remplis dont 1 n’était pas exploitable. L’étude a été réalisée sur les 16 réponses restantes, en provenance de médecins, d’infirmières et d’aides-soignantes.
Cette étude rentre dans le cadre d’un projet visant à analyser les différentes causes de stress et de souffrance des soignants au sein du service, afin de proposer un accompagnement personnalisé et d’établir un plan d’action collectif.

Souffrance des soignants : une approche pluridisciplinaire qui engage l’institution

1125E. Le Bezvoët.

1126Équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Rennes, Service de santé au travail du CH Guillaume Régnier, Rennes, France.

1127Travaillant comme psychologue clinicien dans une équipe mobile de soins palliatifs d’un CHU et, parallèlement, dans le service de santé au travail d’un autre centre hospitalier, j’ai développé un double regard sur la souffrance des soignants.

1128En effet, elle ne peut s’appréhender que par une approche multifactorielle et ne peut en aucun cas être réduite à une question de « gestion du stress » si chère aux yeux de certains. Si la spécificité de la rencontre du soignant avec la souffrance du patient et/ou de sa famille est centrale, celle-ci ne doit pas non plus laisser dans l’ombre la question de l’organisation réelle du travail, ni celle de l’imaginaire institutionnel.

1129Après un premier repérage conceptuel de ce que l’on peut entendre par « souffrance au travail », je proposerai une analyse des différentes causes et des plans sur lesquels on peut les situer (organisation du travail, imaginaire collectif, position subjective). Nous verrons alors que ce qui peut protéger un individu ou un collectif de travail est aussi ce qui peut le faire souffrir lorsque certains aménagements, certains équilibres, sont rompus.

1130Enfin, je reviendrai sur l’expérience du CHU de Rennes qui, à partir d’une réflexion initiée par l’Équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, a créé un poste de psychologue clinicien (sur le même modèle que celui que j’occupe en Service de santé au travail).

1131En conclusion, nous ferons le constat que la question de la souffrance des soignants, pour être réellement prise en compte, oblige l’institution et/ou ses acteurs, à se positionner dans une forme de subversion ou, tout au moins, de recul par rapport à l’idéologie managériale actuelle qui la traverse.

L’expérience des soignants signifiants et informels (les proches, les familles, l’entourage) des patients qui reçoivent le soin palliatif à domicile

1135A. Gallen.

1136Queen’s University, School of Nursing and Midwifery, Belfast, Irlande du Nord.

1137Introduction au groupe de recherche « Collaboration de la recherche internationale en soin palliatif effectuée par les soignants informels » (International Palliative Care Family Carer Research Collaboration : IPCFRC : Australie : www.ipcfrc.unimelb.edu.au) en collaboration avec l’Association européenne du soin palliatif : Groupe de recherche en soin palliatif informel (EAPC Family Carer Taskforce : www.eapcnet.org/projects/FamilyCarers.html).

1138Leur mission est de promulguer la collaboration entre les pays et entre les collègues en soin palliatif afin de développer une approche stratégique aux recherches envers les soignants informels.

1139Cette mission correspond donc bien au but du congrès de Lyon selon le président du comité scientifique, Serge Daneault :

1140« Les réponses à nos questions ne sauraient se satisfaire d’une simple réflexion nationale » (2010).
Exemplaire d’une recherche en progrès depuis octobre 2010 en Irlande du Nord (R.U.) avec la collaboration des associations mentionnées.

Place du psychologue dans l’acquisition

des compétences relationnelles de l’interne

1147E. Ghyssens, C. Rabasse, N. Denis, C. Blanchard.

1148Unité fixe de soins palliatifs, HGRL, CHU Nord, Nantes, France.

Devenir médecin : entre discours et silence, conditions pour une parole

1157K. Parent, C. Aubertin, S. Fontaine, G. Saudemont, S. Blond.

1158Faculté de médecine Henri Warembourg, Pôle formation, CHRU de Lille, Unité de soins palliatifs Hôpital Jean de Luxembourg, Haubourdin, France.

Pertinence du binôme en équipe mobile de soins palliatifs et algologie

1170M. Ledru.

1171Équipe mobile soins palliatifs et algologie, Cliniques de soins spécialisés, ISoSL, Liège, Belgique.

Présence d’une IADE au sein d’une EMDSP

1175F. Guinebert, L. Quillere.

1176CHI Poissy/St-Germain, St-Germain en laye, France.

1177Les Infirmières anesthésistes diplômées d’État (IADE) sont les proches collaborateurs des médecins anesthésistes réanimateurs au bloc opératoire, dont la spécificité vise avant tout à restaurer la vie. Elles ont des connaissances théoriques et cliniques, nécessaires à la surveillance des malades au décours d’une intervention chirurgicale, et à la prise en charge de la douleur.

1178Cette technicité leur ouvre les portes aux missions transversales du traitement de la douleur, en dehors du bloc opératoire, pour la douleur aiguë.

1179D’autre part, on observe que des médecins anesthésistes réanimateurs sont actuellement responsables d’unités fixes ou mobiles de soins palliatifs, cette spécialité initiale est-elle déterminante dans leur nouvelle orientation ? Et comment articuler réanimation et soins palliatifs ?

1180Une IADE a rejoint l’équipe mobile douleur et soins palliatifs au sein du CHIPS en juin 2008. Après deux années de fonctionnement, il nous a paru alors intéressant de réfléchir sur l’existence ou non d’un dénominateur commun entre anesthésie, réanimation et soins palliatifs-accompagnement ? Sont-ils paradoxaux ou complémentaires ?

1181Doit-on parler de paradoxe, ou de regard différent entre cette technicité et les valeurs humanistes des soins palliatifs ? Y a-t-il une réciprocité ?

1182La présence d’une IADE au sein d’une équipe mobile douleur et soins palliatifs est peu courante, nous souhaitons donc vous faire partager notre réflexion et notre expérience de ce travail pluridisciplinaire au quotidien, au sein de notre équipe.

Unité mobile de soins palliatifs et unités de soins… travail d’équipe !!!

1183N. Pastor, G. Didier, C. Valour.

1184Centre hospitalier Emile Roux, Le Puy en Velay, France.

1185L’Unité mobile de soins palliatifs du Centre hospitalier Émile Roux a été créée en septembre 2004. Après six années de fonctionnement, l’équipe a souhaité faire un bilan afin de développer sa collaboration avec les équipes soignantes, de mieux répondre à leurs attentes et donc d’améliorer la prise en charge des patients en soins palliatifs et de leur entourage.

1186Afin de mieux cerner la vision qu’ont les équipes soignantes de l’UMSP et de mieux connaître leurs attentes, nous avons choisi de distribuer un questionnaire. Ce dernier a été envoyé aux cadres de santé afin qu’ils puissent y répondre avec leurs équipes, ainsi qu’aux médecins.

1187Suite au dépouillement du questionnaire, différentes actions pourront être mises en place sous plusieurs formes :

• présentation aux différentes unités de soins de l’équipe de l’UMSP et de ses rôles lors de réunions d’information dans les services ;
• réflexion sur les besoins en formation en soins palliatifs du personnel soignant et les moyens d’y répondre ;
• réflexion sur les moyens à mettre en place afin d’optimiser les interventions de l’UMSP dans les unités de soins et ainsi améliorer l’accompagnement des patients en fin de vie et de leur entourage.

Réanimation et soins palliatifs : vision des soignants

1188R. Lanfroy, M.T. Audu, V. Dubois, F. Hein, A. Pezzi, A. Roy, Y. Dos Santos.

1189Équipe mobile de soins palliatifs, Service de neurochirurgie, CHU de Nancy, France.

Les transmissions orales en USP

1196F. Rousseau, J. Da Costa, P. Morice, I. Thilliez, F. Guirimand et le groupe de travail sur les transmissions orales.

1197Maison médicale Jeanne Garnier, Paris, France.

Projet de service et démarche palliative : quel positionnement infirmier ?

1203Y. Leblanc.

1204Pôle de santé Léonard de Vinci, Chambray-lès-Tours, France.

Rôle du psychiatre dans l’accompagnement des patients et leur famille

1216S. Richa.

1217Service de psychiatrie, Hôtel Dieu de France, Achrafieh, Liban.

1218Le but de ma présentation est de mettre en avant le rôle dévolu au psychiatre dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille.

1219Ainsi, je passerai en revue l’intervention du psychiatre dans des situations aussi variées que l’anxiété, la dépression, le delirium, les idées suicidaires, la demande de mort accélérée, la douleur et la sédation en fin de vie.

1220De même, je m’attarderai à étudier les différentes approches du psychiatre qui auront pour but d’accompagner les familles des personnes en fin de vie.

1221Enfin, je terminerai par le rôle qui revient au psychiatre dans l’accompagnement des différents soignants qui interviennent dans de telles situations.
Toutes ces approches seront vues à l’ombre de la réalité libanaise qui entoure la fin de vie ainsi que la grande proximité du patient de la part des proches et des familles au Liban.

Soins palliatifs à domicile : enjeux de la concertation pluridisciplinaire

1222E. Brouillat, C. Convert.

1223Resopad 43, Le Puy-en-Velay, France.

1224Créé il a y 10 ans, le réseau Resopad 43 a pour mission l’accompagnement à domicile des patients en fin de vie et porte également une attention toute particulière au soutien des professionnels libéraux dans une optique de compagnonnage.

1225Ainsi, une part essentielle de l’activité est consacrée à la réalisation de réunions de concertation pluridisciplinaires mensuelles où sont invités à participer le patient, sa famille et les professionnels libéraux. Ces réunions permettent de réévaluer régulièrement la situation et de réajuster notre position d’équipe au sens large ; nos interventions tant au plan médical, social, psychologique… Ce temps est reconnu comme un réel temps de travail et la présence des libéraux conditionne l’admission du patient au réseau. Ce système de fonctionnement paraît peut-être acquis en milieu hospitalier, mais reste très novateur à domicile.

1226Progressivement, ce lieu a été investi par les équipes de ville qui acceptent volontiers d’y participer : 175 réunions en 2009 avec en moyenne 5 participants.

1227De fait, cet espace, dans un premier temps consacré à l’établissement d’un plan de soin, est devenu lieu d’échange et d’expression de chacun autour d’une prise en charge globale du patient, constituant souvent un espace de réflexion éthique.

1228En effet, le soin s’exerce sur deux niveaux : au chevet du patient et également en réunion de concertation où chacun s’attache à réinscrire le patient en tant que sujet, acteur de sa vie, avec ses envies, ses besoins, ce qu’il est et à quoi il aspire. Le groupe permet à chacun de se décentrer des projections qui peuvent réduire le patient à sa seule identité de malade.

1229Par ailleurs, pour les soignants, cet espace permet de penser la prise en charge. En effet, la limite ou l’abstention d’un traitement curatif vital mérite réflexion au regard du désir du patient et de l’interdit de l’obstination déraisonnable. Ces réunions tendent à prendre en considération les règles de prise de décision telles que Habermas [1] les définit : universelles, irréversibles et publiques. Chacun est invité à argumenter ses propositions afin que la décision soit moralement bonne et juste c’est-à-dire pragmatique, morale, et politique [2]. En effet, le groupe est plus subtil et du groupe peut émerger un résultat juste.

1230Il nous semble que pouvoir se référer à ce qui a été décidé conjointement, partager la responsabilité d’une décision en équipe, avoir un groupe sur lequel s’étayer permet de rompre avec l’isolement et l’épuisement professionnel.

La prise en compte de la dimension spirituelle dans la relation de soin

1233C. Jarnier.

1234Équipe mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier AlbertVille Moutiers, France.

1235La composante spirituelle est reconnue comme faisant partie de la « douleur totale ou globale (total pain) » qu’éprouvent les malades en phase terminale. En France, la souffrance spirituelle est prise en compte dans le projet de soins des USP et des équipes mobiles en référence notamment à la définition de la SFAP Celle-ci donne pour objectif de « soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

1236La littérature relative aux soins palliatifs donne une large place aux besoins spirituels. Elle restitue un certain nombre d’interrogations, notamment existentielles, à l’approche de la mort. Cependant, sa définition reste difficile compte tenu de son caractère subjectif et universel. Pour mieux percevoir cet aspect, il est important d’admettre l’idée d’une spiritualité prise au sens large.

1237Un certain nombre de questions s’impose afin de chercher à savoir comment cette dimension trouve sa place. Au quotidien, dans les équipes cette spiritualité est-elle vraiment mise en mots et entendue ? Comment les soignants la reconnaissent-elle dans le soin ?

1238Notre étude fondée sur l’analyse qualitative de dix interviews semi-dirigés auprès de professionnels (médecins, infirmières et aides-soignantes) a permis de percevoir que la dimension spirituelle, constitutive de tout être humain est présente dans tout accompagnement de fin de vie, dans tout acte de soin.

1239Dans le recueil de l’expression des soignants apparaît la dimension spirituelle dans la relation de soin. Malgré toutes les difficultés que représente la prise en charge globale, ceux-ci prennent en considération les différents besoins de la personne. Pour ce faire, ils s’appuient sur l’écoute, la reconnaissance de la souffrance notamment de la souffrance partagée.

1240Cette prise en compte de la dimension spirituelle suscite de nombreux enjeux pour les soignants et pour l’équipe. Cette démarche impose un questionnement, une quête de sens, une démarche réflexive, voire un processus évolutif et transcendantal comme une nécessité de communication.

1241Certains auteurs ont proposé quelques pistes pour appréhender l’accompagnement spirituel. Ils s’appuient sur le repérage des besoins, la mise en place de conditions favorables et d’outils. Ils soulignent l’importance de la fonction de témoin par le partage d’éléments simples, quotidiens, comme le souffle, le langage et les bruits.
L’accompagnement spirituel est un processus ; les soignants comme les patients cheminent vers le changement, vers des questions « les plus élevées ». Cependant, il est important d’être attentif à ne pas simplement confondre le spirituel à l’acte de soin. En effet, il conviendra de respecter la personne dans la possible reconnaissance de sa vie intérieure et de son ultime liberté.

La relaxation comme outil d’aide aux soignants dans l’accompagnement des personnes en soins de longue durée

1242J. Fouillot.

1243Hôpital local Saint-Nicolas, Angers, France.

1244Cette étude tente de mesurer l’impact de la relaxation comme outil privilégié afin d’aider les soignants d’une Unité de soins de longue durée à diminuer leurs tensions à la fois physiques et psychologiques. L’évaluation se fait sur un temps particulier, qui nous semble révélateur des difficultés rencontrées tant par les personnes atteintes de DTA que par le personnel de soin : le temps de la toilette. Un entraînement à la relaxation de quatre semaines, élaboré d’après la méthode de la relaxation progressive de Jacobson, a été proposé aux soignants, associé à une pratique quotidienne. Nous avons mesuré le retentissement de cet entraînement, à la fois sur le degré de tension ressentie par les soignants et sur les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence présentés par les personnes lors de la toilette, grâce à un questionnaire rempli par les soignants durant un mois avant et après l’entraînement. Cette recherche montre que l’entraînement et la pratique régulière de la relaxation à tendance à réduire les tensions ressenties par les soignants. En conséquence, cela a pour effet de diminuer les troubles du comportement présents habituellement chez la personne démente lors de la toilette : l’agitation, l’agressivité, la désinhibition, l’apathie et l’anxiété. En outre, cela permet de percevoir l’influence de l’état intérieur du soignant dans la relation avec la personne âgée démente à un stade avancé et dans ses réactions.