Contexte

3Les décisions éthiques à haute charge émotive que sont les décisions et discussions de soins de fin de vie et de non-réanimation sont propices au déclenchement de conflits. L’objectif principal de cette étude est de déterminer si, selon les soignants impliqués ou témoins, le conflit, le désaccord, la tension, le malaise, les divergences d’opinions sont ressentis ou perçus. Les objectifs secondaires de l’étude visent à déterminer les moyens, mécanismes et démarches entrepris pour aborder et résoudre ces conflits.

Méthode

4Devis de type exploratoire. Un questionnaire, élaboré à l’aide des données de la littérature et prévalidé auprès d’un échantillon de la population visée a été distribué à tous les soignants du CHU Sainte-Justine, soit à plus de 2300 personnes.

Résultats

5946 répondants (taux de réponse de 41%) dont 46% du corps infirmiers, 22% de médecins et 32% d’autres membres du personnel soignant. 70% des répondants ont pris soin d’un enfant qui est éventuellement décédé et un même pourcentage a été témoin ou impliqué dans des décisions de fin de vie. Or 72% de ces répondants disent avoir perçu un conflit lors de ces discussions décisions de non-réanimation. Pour 57% des répondants, le conflit se situait entre différents soignants alors que pour 32% des répondants, le conflit se situait entre un soignant et un parent. Plus de 76% des répondants se disent insuffisamment ou aucunement formés pour faire face à une pareille situation, et 55% des répondants considèrent ce défi éthique comme un des plans majeurs, sinon le plus important à adresser.

Conclusion

6Il paraît important de reconnaître ces conflits, de même que de découvrir les stratégies et mécanismes employés par les soignants pour y faire face, afin de pouvoir éventuellement pallier aux manques par l’éducation, la formation et la sensibilisation et établir des lignes directrices québécoises.

Implication personnelle et rôle joué dans ce projet de recherche

7Le projet de recherche est né dans le cadre de trois mois de stages en recherche en soins palliatifs au CHU Sainte-Justine au cours de mes années d’études en hématologie. Le stage a débuté par une revue extensive de la littérature sur le sujet et la lecture de plus de deux cents articles.

8Par la suite, le Dr Duval, mon superviseur de stage m’a demandé de monter un outil, sous forme de questionnaire, à partir de la littérature révisée, et de le valider auprès d’une population représentative. J’ai ensuite monté un dossier de présentation d’un projet de recherche utilisant cet outil statistiquement validé pour le comité d’éthique à la recherche et le comité scientifique et j’ai soumis et défendu notre projet devant ces comités. J’ai aussi monté et soumis le projet à différents programmes de subvention afin de recueillir des fonds pour soutenir l’impression des questionnaires, l’emploi d’un étudiant pour l’entrée de données et l’emploi d’un statisticien pour aider à l’analyse des résultats. J’ai dirigé l’impression, la préparation des enveloppes retour et la distribution des deux vagues de 2300 questionnaires. J’ai aussi mis au point et soumis au comité d’éthique les différentes formes de publicités afin de sensibiliser les soignants à notre étude et j’ai présenté au CMDP et à la DSI notre projet afin de les sensibiliser aussi à encourager leurs membres à participer. La collecte des données s’est effectuée jusqu’à la fin juin 2009. Par la suite, nous avons eu plusieurs réunions de groupe avec la statisticienne afin de diriger et de peaufiner l’étude.

9J’ai présenté nos résultats préliminaires au comité d’excellence en soins palliatifs en février, au consortium de qualité de vie en mars, au groupe de soins palliatifs de Sainte-Justine en avril et je présenterai à la réunion scientifique hebdomadaire de Sainte-Justine le 5 mai, dans le cadre de la semaine des soins palliatifs. Nous prévoyons tirer au moins deux articles à partir des résultats, qui sont en cours de rédaction, et des présentations à plusieurs autres congrès, dont l’AMHOQ 2010, le congrès canadien des soins palliatifs en octobre 2010 et plusieurs congrès internationaux en 2011.

Méthode

14Lors d’une journée de formation organisée par le RIFHOP (Réseau Ile-de-France d’hématologie et oncologie pédiatriques) et dont les actes ont été publiés [2], 2 familles ont témoigné sur leur réflexion sur le choix du lieu de fin de vie de leur enfant : domicile ou hôpital. Ces témoignages ont marqué les soignants présents et cette méthode de narration, chère à Paul Ricœur, nous a amenés à la réalisation d’un film de formation pour diffuser ces questionnements aux soignants.

Résultats

15Un film, documentaire de 52 minutes, a été réalisé de juin 2010 à septembre 2010 autour de l’histoire de 4 familles, 2 vivant en Ile-de- France, 2 en province, 2 enfants étant décédés à domicile, 2 à l’hôpital. Autour de chaque parcours, parents, frères, sœurs, enseignant, camarades de classe et aussi soignants hospitaliers et de ville, ont pu exprimer leur questionnement et leur vécu sur cette question difficile.

Discussion

16La question du lieu de fin de vie reste pour les équipes difficile à aborder, les soignants craignant de blesser les familles en l’évoquant, pensant qu’il est parfois trop tôt, parfois trop tard… Ne pas l’aborder fait cependant courir le risque de ne plus pouvoir laisser le choix aux familles et à l’enfant, car la mise en place de structure de type HAD ou réseau nécessite une anticipation indispensable à une bonne prise en charge ultérieure. Ce choix, s’il est évoqué avec la famille, reste bien évidemment indicatif et il doit être clair que l’équipe hospitalière reste disponible en permanence pour accueillir l’enfant pour des raisons médicales ou à la demande de la famille.

Perspectives

17Nous souhaitons pouvoir diffuser ce film à tous les acteurs engagés autour de la prise en charge d’enfants gravement malades et à risque de décès. La rencontre avec des réseaux de soins palliatifs d’adultes nous laisse penser que ce questionnement dépasse probablement le champ de la pédiatrie.

Références

181. Les Soins Palliatifs pédiatriques., Hôpital Ste Justine, Collection Intervenir, 2004.

192. MTPédiatrie, numéro 3 mai-juin 2009, Éditions John Libbey.

But et contexte

22La Picardie est une région vaste de 190 000 km² avec trois départements. 1 900 000 habitants. Notre unité de cancérologie accompagne par an entre 5 et 10 enfants en soins palliatifs. Afin de les aider à poursuivre une vie la plus ordinaire et à leur demande, nous avons tenté de favoriser leurs retours à domicile. En pratique cela fut très difficile.

Méthode

23Afin de pouvoir comprendre les causes possibles de réticence pour les équipes du domicile, nous avons réalisé une enquête par questionnaire auprès des 9 structures d’HAD de Picardie (5 questionnaires par structure).

Résultats

24Retour de 38 questionnaires sur 45 (85%). Les questionnaires ont été remplis par les IDE (58%), les aides-soignants (16%), les cadres de santé et les médecins (10,5%) et psychologues (5%).

25Ancienneté dans la structure : 74% a moins de 3 ans et 26% a entre 4 et 10 ans. 68,4% des soignants ont déjà pris en charge un enfant en soins palliatifs (dont 34,2% en 2009). Si 58% des soignants acceptaient de prendre en charge un enfant en soins palliatifs au domicile, 47% des soignants interrogés éprouvent de l’anxiété et de la peur au point de ne pas être tentés de le faire.

26Les principaux freins décrits sont : le manque de formation (68,4%) (en soins palliatifs pour 63% des soignants, en douleur pour 53%, pour les voies veineuses centrales pour 5%, en néonatalogie pour 3%), la méconnaissance des protocoles de soins (52,4%), la peur de leur implication personnelle (47,4%), le matériel à utiliser (26%) et l’âge de l’enfant (26,3%), la méconnaissance de la prise en charge à l’hôpital (21%), le manque de soutien et les contacts insuffisants avec les centres hospitaliers (10,5%), la gestion de l’angoisse des parents (5,3%), le manque de disponibilité (5,3%).

Analyse des réponses

27Le taux de réponses important montre l’intérêt suscité par le thème de l’enquête. Même si le nombre d’enfants en soins palliatifs pris en charge au domicile est limité, la majorité des soignants y a été confrontée et se sent concernée.

28Si les éléments positifs perçus relèvent essentiellement de la relation à l’autre, les soignants disent avoir très peur de ne pouvoir contrôler leurs émotions vives : peur de la souffrance, de la douleur et de la mort, sentiment d’impuissance ou d’identification, peur de ne pas trouver la « bonne distance ».

29Que demandent-ils ? De la formation, prioritairement, en soins palliatifs et la prise en charge des douleurs en pédiatrie, bien avant l’histoire de la maladie et les connaissances sur la pathologie, l’aspect psychologique et le lien avec l’équipe hospitalière, les fiches de synthèses médicale et paramédicale.

Perspectives

30Face à ces difficultés, nous proposerons des solutions déjà ébauchées en équipe depuis quelques mois (classeur de liaison et vidéo des soins d’enfants au CHU et formations adaptées) que nous voulons mettre en place à plus grande échelle dès le démarrage de notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques.