1Les innovations en médecine... Il est bien connu de tous que la pratique de la médecine a été bouleversée depuis une soixantaine d’années, que la médecine d’aujourd’hui n’a plus grand’ chose à voir avec la médecine d’avant la Seconde Guerre Mondiale, et que ce mouvement d’innovation continue sans relâche. Un relevé a été fait des informations diffusées par une agence de presse médicale en l’espace d’un seul mois [1] : il y était question d’avancées présentées comme décisives dans la lutte contre le sida et contre le paludisme, la prévention de l’obésité, le traitement de la schizophrénie, et les prothèses bioniques pour la restauration de la vision... L’auteur y voyait d’ailleurs surtout des effets d’annonce, faisant partie de stratégies de marketing des sociétés de biotechnologie et de l’industrie pharmaceutique. Mais si ce marketing est efficace, cela signifie que la population des sociétés occidentales attend beaucoup de telles innovations.

2Puisque celles-ci sont aussi nombreuses – et peuvent, de plus, correspondre à de seuls « effets d’annonce » – on tentera, dans cette brève communication, non pas d’en faire le tour ni d’en proposer une classification, mais seulement de poser la question de leur place dans le soin des malades : dans la conception du soin qu’ont les médecins d’aujourd’hui et les malades eux-mêmes, et dans la réalisation de ce soin. Qu’y deviennent le malade, sa parole et son corps soumis à ces nouvelles techniques ? Et que devient le soin de ceux qui, en raison de leur âge ou de la chronicité de leur maladie, sont jugés ne plus pouvoir bénéficier de telles avancées ?

3De telles interrogations peuvent conduire à la remise en cause de certaines orientations de notre système de santé et de choix prioritaires faits dans les domaines de la médecine et de la recherche médicale, mais il serait indu de l’interpréter comme une mise en accusation de telle ou telle profession, la profession médicale ou une autre. Périodiquement surgissent des mouvements de récusation globale des avancées scientifiques ou de revendication d’un retour à une médecine « naturelle ». Chacun de nous doit cependant reconnaître qu’il a lui-même bénéficié, en sa personne ou en celle d’un proche, de telle ou telle innovation, et que lui-même ou son milieu a des attentes vis-à-vis de certaines avancées biomédicales. Celles-ci, comme toute entreprise humaine, méritent d’être soumises à un examen critique qui, en certains cas, peut conclure à la formulation d’exigences éthiques spécifiques ou même au caractère inacceptable d’une application à l’homme. Mais il ne faudrait pas oublier que la médecine actuelle est le fruit des recherches menées grâce aux moyens accordés par la société en fonction des attentes de la population.

Le malade, sa parole et son corps

4« Nul, qu’il le regrette ou qu’il s’en félicite, n’est à distance et en surplomb de cette révolution sanitaire et culturelle » [2] qui bouleverse la médecine, les attentes sociales et nos représentations de la santé et de la maladie. « Nul ne peut prétendre posséder la clé interprétative dernière de (cette) révolution culturelle façonnant et façonnée par les prouesses et les promesses médicales. » [3] C’est pourquoi un colloque entier lui a été récemment consacré [4], dont rendent compte les articles qui suivent dans ce numéro de la revue Laennec.

5Une question s’impose d’elle-même. Quelle place est désormais faite, dans l’exercice de la médecine, à la parole du malade, à sa plainte, à l’expression de ce qu’il ressent dans son corps, et aussi à ses interrogations, à son angoisse ? Tout cela est-il encore pris en compte, entendu, écouté, sollicité même ? Dans un colloque analogue, il y a quelques années, un ancien malade racontait comment il avait retrouvé confiance et « l’envie de (se) battre pour guérir, dans l’espoir secret d’un avenir possible » [5], après avoir pu exprimer ses questions et son anxiété, et noué – enfin – un dialogue avec son médecin, un médecin qui, d’ailleurs, lui a avoué ses incertitudes. « Cet échange rééquilibrait la relation. Il n’y avait plus de place pour une livraison passive de l’un à la toute-puissance supposée de l’autre. Descendu de son Olympe, il m’avait rejoint là où j’étais. Sans peur l’un de l’autre, nous étions devenus partenaires d’une commune aventure… » [6]

6Partenaires tous deux actifs d’une commune aventure, d’un « pacte qui fait du médecin et du patient des alliés dans leur lutte commune contre la maladie et la souffrance » [7]. Est-ce aujourd’hui le type le plus fréquent de relation entre malade et médecin ? La médecine actuelle, de plus en plus marquée par sa scientificité et ses innovations techniques, est-elle encore à l’écoute du malade, et sollicite-t-elle son adhésion à l’œuvre de lutte contre la maladie ? Ou le considère-t-elle comme un objet passif à guérir de l’extérieur, comme on répare un objet abîmé ?

7C’est ici que se pose la question – difficile – du rapport de la médecine actuelle avec le corps du malade. Quel rapport a avec son corps le malade – et le médecin qui le soigne ? Et plus fondamentalement : qu’est-ce que le corps ?

8« Si l’objet de la médecine est la maladie et la souffrance, si son champ est le corps, ce n’est pas seulement le corps-machine, l’organisme. Certes, certains partisans d’une médecine de plus en plus exclusivement scientifique verront, dans cette délimitation précise de leur champ d’action, la condition même d’un exercice possible. Mais il est faux de dire que le clinicien, le praticien, n’a affaire qu’à ce corps-là, que les procédés techniques et thérapeutiques radiographient, numérisent, explorent, expérimentent, ouvrent, réparent. C’est le corps produit par le savoir de la biologie et les savoir-faire médicaux. Mais le corps que rencontre le clinicien, c’est aussi un corps pensé, parlé, représenté, vécu, souffrant, éprouvé… Ce n’est pas qu’un organisme (en allemand, Körper), c’est un corps « physique » (en allemand, Leib). Toute maladie, qu’elle ait ou non un ancrage organique, affecte ce corps « physique » (physique : à entendre comme dans l’amour physique, corporel certes, mais irréductible aux seules modifications biologiques qui s’y déroulent). » [8]

9Les remarques précédentes sont faites par un médecin exerçant dans un service hospitalier de Médecine interne, qui ajoute : « Une question cruciale est de savoir s’il est de la fonction du médecin de ne s’occuper, ne se préoccuper, que du « Körper ». (…) La difficulté est là : ce qui touche le corps physique ne s’appréhende ni par l’imagerie, ni par la biologie. Pour autant ce n’est pas non plus réductible au psychique, dont on pourrait déléguer la responsabilité au psychiatre, et le médecin y est confronté comme à une complication de sa pratique. » [9]

10C’est précisément ce que ne perçoit pas une médecine qui se présente volontiers comme « scientifique », mais qui en fait fuit ce contact avec le corps humain et la parole du malade, pour ne plus retenir que ce qui peut être montré « objectivement » par l’imagerie médicale ou chiffré par les examens biologiques.

11« Dans ces conditions, l’existence ontologique du malade est remise en cause. Par sa parole, sa plainte imprécise ou orientée, le malade détourne le médecin du savoir. Il faut chercher au plus près, directement, il faut pointer la pathologie, sans intermédiaire. Le colloque singulier ne concerne plus la relation médecin-malade, mais vise à établir un lien immédiat, repérable, identifiable, entre la pathologie, l’anomalie, l’anormalité et le savoir du médecin. À la maladie de se montrer, au malade de se cacher. » [10]

12Bien d’autres médecins participent désormais à une telle dénonciation d’un rapport contestable de la médecine avec les sciences et techniques médicales. Citons encore le président actuel du Comité national d’éthique.

13« Peut-on faire un portrait du malade et du médecin au xxi^e siècle ? Les deux sont peut-être atrophiés dans leur rapport au monde. Le malade, qui n’a plus confiance dans ses symptômes, ne retrouvera confiance dans son corps que si la machine lui dit que tout va bien. Il y a une sorte d’atrophie sensitive, de mauvaise perception des affects. Le médecin est aussi atrophié. Il a à sa disposition une véritable artillerie diagnostique et thérapeutique qui l’empêche parfois d’être relié à l’humain qui se trouve face à lui, comme si la confiance en la machine apparaissait comme le premier enjeu de la médecine. » [11]

14Osons une comparaison. Le malade a-t-il à prêter son organisme, le temps qu’il soit analysé, radiographié et numérisé, puis peut-il se retirer, pendant que les médecins délibèrent d’une action qui sera menée sur son corps, du moins sur son « organisme », sans qu’il ait lui-même à participer à l’œuvre de rétablissement de la santé ? Le sujet peut-il s’absenter, pendant que son organisme est soumis à réparation ? Est-ce cela la place réservée au corps par le mouvement incessant d’innovation médicale ? Et que se passe-t-il quand « quelque chose échappe » à l’appareil techno-scientifique, et que demeure le mal-être du patient ? Quel recours s’offre alors au patient, si la médecine tout entière est régie par le modèle, le « paradigme » biologique [12] évoqué ci-dessus ? Telles sont quelques-unes des questions que pose le développement insuffisamment maîtrisé des innovations biomédicales, et auxquelles les articles qui suivent apportent des éléments de réponse.

Un progrès, pour qui ?

15Une autre question s’impose. À qui bénéficient les innovations biomédicales, au détriment de qui ?

16La canicule de l’été 2003 a révélé de graves insuffisances dans notre système sanitaire et social, tout spécialement en ce qui concerne les personnes atteintes de maladies chroniques ou très avancées en âge. Ces personnes ne peuvent guère, sauf exception, espérer bénéficier des « innovations en médecine ». Mais elles ont besoin de soins, en ce sens qu’elles ne peuvent vivre que si on prend soin d’elles, si on tente de répondre à leurs besoins – ce qui est la définition même du soin. Du soin qui comprend des traitements médicaux, mais aussi des soins infirmiers, une assistance sociale, et de l’attention, une présence humaine.

17Or, de fait, les innovations biomédicales peuvent devenir un obstacle à la mise en œuvre d’un tel soin, adapté et donc complexe et coûteux, auprès du nombre très important de personnes qui en ont besoin. Non pas un obstacle direct, certes. Il n’y a, en théorie, aucune contradiction entre le recours aux techniques biomédicales les plus avancées pour les personnes qui en bénéficieraient vraiment, et la réponse aux besoins des malades chroniques et des personnes parvenues à un âge très avancé. L’obstacle est plutôt d’ordre culturel. Est spécialement valorisé de nos jours ce qui apparaît plus innovant, fruit de la science et des progrès techniques, et ce qui peut être mis en œuvre à distance du malade et de son corps. Est en conséquence beaucoup moins valorisé ce qui exige d’une part la répétition de gestes apparemment simples et peu techniques, et d’autre part une proximité humaine qui peut être éprouvante, de l’attention envers des personnes assez souvent marginalisées, alors que ne peuvent guère être espérés de spectaculaires effets de guérison. Ces tâches sont de fait humainement plus difficiles. Moins valorisées, elles apportent moins de gratifications aux professionnels qui s’y adonnent, et en plus elles ne se voient pas accorder les moyens nécessaires et le personnel indispensable. À un tel point qu’apparaissent désormais en certains lieux de très graves déficiences dans le soin. C’est éminemment contestable, si on estime que la grandeur d’une société s’évalue à partir du souci qu’elle a de l’accueil et du soin de ses membres les plus vulnérables.

18Une réaction s’impose donc, dans notre société, pour remettre à une plus juste place les sciences et techniques médicales les plus avancées. Il y aura sans doute toujours assez de défenseurs d’une bio-médecine utilisant les dernières découvertes scientifiques. Mais, en cas de difficultés économiques, comme il en existe aujourd’hui, c’est le soin le plus courant et faisant le moins appel aux technologies modernes, qui risque le plus de subir le contrecoup de restrictions budgétaires. Un regard nouveau sur notre système de santé est devenu indispensable. Bien des responsables répètent à l’envi que le système de santé français est le meilleur du monde. Une question ne peut plus désormais être évacuée. Quels sont ceux qui en bénéficient vraiment ? Au détriment de qui ?