PMA, de l’enclavement à la responsabilité interdisciplinaire
- Par Luc Roegiers
Pages 67 à 71
Citer cet article
- ROEGIERS, Luc,
- Roegiers, Luc.
- Roegiers, L.
https://doi.org/10.3166/rmp-2022-0154
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- Roegiers, L.
- Roegiers, Luc.
- ROEGIERS, Luc,
https://doi.org/10.3166/rmp-2022-0154
Notes
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L’acronyme PMA est à prendre au sens extensif de toutes les techniques médicales assistant la procréation : IIU, FIV, dons de gamète, GPA…
1 Sur 138 millions de naissances annuelles dans le monde, 500 000 accouchements sont issus de la procréation médicalement assistée (PMA). En Occident, cette proportion est bien plus haute. Aux États-Unis en 2010, 12 % des femmes sont passées par des soins de reproduction [1]. On pourrait donc en déduire que l’infertilité n’est plus une malédiction attirant la solitude et la honte : elle serait devenue une souffrance reconnue et traitée au même titre que d’autres pathologies. L’assistance médicale aurait en la matière acquis ses lettres de noblesse en s’intégrant aux pratiques médicales et en offrant aux personnes infertiles une émancipation (pro) créative. Or, la réalité reproductive du xxie siècle ne correspond pas vraiment à cet idéal. La PMA s’affiche plus ouvertement qu’autrefois, mais elle reste marginalisée dans la sphère médicale et s’accompagne de solitude chez les usagers [2]. Sa réputation est encore à ce jour connotée de luxe, d’acharnement disproportionné, de « technoscience » aux issues incertaines plus que de ressource médicale au service de la santé [3].
De la réputation sulfureuse initiale…
2 Dès le départ, la question de l’utilité sociale de la PMA s’est posée clairement. En cette fin de xxe siècle où les préoccupations sociétales majoritaires se focalisaient sur la surpopulation, comment aurait-on pu considérer l’infertilité comme cible de santé [4] ? En outre, les pratiques étendues d’adoption venaient de se développer en Occident. Elles étaient valorisées dans les milieux chrétiens à la fois comme actes altruistes et comme solution à l’infertilité. On déplorait que tant d’enfants restent malheureux ou sans famille sur la présupposition spéculative qu’ils étaient tous adoptables et que l’adoption leur était bénéfique. Enfin, et de façon très pertinente, des économistes de la santé se demandaient pourquoi investir de telles sommes dans les technologies pointues alors que l’investissement de tels budgets dans la prévention de l’infertilité pourrait donner plus de résultats. Il est à noter que ce dernier argument reste pertinent ; et pourtant, malgré l’augmentation des causes sociétales d’infertilité, ce débat s’est étonnamment éteint au fil des années, et on assiste sans état d’âme à l’effondrement de la qualité spermatique moyenne ou à la croissance d’affections génératrices d’infertilité telle l’endométriose, ou encore à la tendance des femmes à attendre de plus en plus tard jusqu’au seuil de la perte de leur réserve ovarienne pour procréer, faute de sécurité conjugale et/ou professionnelle.
3 Dans les années 1980, la PMA irritait aussi pour d’autres raisons [5] :
- les courts-circuits expérimentaux datant d’une époque certes plus laxiste en éthique de la recherche faisaient craindre un taux de malformations accru. Même si le coup de poker semble avoir réussi, la procédure apparaît dans le rétroviseur de l’histoire comme très risquée ;
- dans le concert critique polymorphe, les féministes n’étaient pas en reste, estimant que la femme était réduite, par une technique manipulée par les mâles, à sa fonction reproductrice. Cela fait sourire à notre époque où les « fiveurs » sont largement devenus des « fiveuses » ;
- des sociologues s’interrogeaient de leur côté sur la rupture du lien « naturel » entre procréation et famille ; surtout si la technique rendait possible des familles mono- ou homoparentales. Or, on s’aperçoit aujourd’hui que la PMA a été bien plus la révélatrice que la cause d’une profonde évolution familiale vers des modèles polymorphes ;
- plus radicalement, un courant associant certains psychanalystes, biologistes et philosophes estimait que les enfants seraient perturbés dans leur développement, prisonniers du désir de leurs concepteurs, victimes d’un nouvel eugénisme [6]. Ils emboîtaient le pas aux hommes d’Église—l’époque étant plus chrétienne que la nôtre—percevant l’embryon même in vitro comme une personne ; ceux-ci condamnaient le fait même de décider du sort d’un embryon, d’en créer, d’en sélectionner, d’en cryopréserver, d’en détruire [7]. Ces courants conservateurs refont encore surface en maints endroits, bien que manifestement les PMA ne nous aient pas fait entrer dans « le Meilleur des Mondes » anticipé par Aldous Huxley [8].
… Vers le business consumériste et l’accroissement de l’isolement ?
4 Bref, l’aide à la procréation avançait à ses débuts au milieu de débats houleux dans une ambiance sulfureuse, quasi transgressive. Malgré les larges relais médiatiques des techniques, on était loin d’imaginer qu’un jour de 2010, Robert Edwards recevrait, peu avant son décès, le prix Nobel de physiologie et de médecine pour avoir participé à la conception du premier bébé in vitro, Louisa Brown, âgée de 44 ans en 2022.
5 Ces objections ont précocement mené certains États à une frilosité dans le financement d’une telle pratique. Cela a contribué à activer les initiatives privées, même en Europe. Un dynamisme de fuite en avant s’est manifesté au détriment d’une démarche rigoureuse de validation lors de l’introduction de nouvelles techniques. Et celles-ci se sont multipliées : cryopréservation, diagnostic préimplantatoire, micro-insémination. La méfiance a enflé et n’a pas amélioré l’accueil de la PMA dans le champ des pratiques médicales. Elle y est restée isolée et souvent critiquée ; parfois à raison lorsque fut pointé dans les années 1990 le taux de grossesses multiples et son impact sur la prématurité et par là sur le développement de ces enfants ; parfois à tort lorsqu’ont été émises diverses spéculations sur le taux de malformations dont très peu ont été confirmées lorsque furent élargies les cohortes. Les recherches portant sur des centaines de milliers d’enfants ont globalement rassuré, même si certains points d’attention persistent (voir l’article du dossier sur ce sujet).
6 Par souci de tranquillité et de profits financiers, la majorité des centres se sont donc privatisés dans la plus large partie du monde technologiquement développé, en particulier aux États-Unis. Ils ont grandi en marge des institutions universitaires qu’ils ont parfois exploitées et « siphonnées ».
7 L’industrialisation de la PMA entraînant la multiplication des chaînes de centres de fertilité aurait certes pu contribuer à la déstigmatisation du recours à ces traitements. Mais elle a aussi abouti à l’inverse et a recueilli de nouvelles critiques dans la mesure où elle épousait un modèle médical problématique aux accents néolibéraux [1] :
- efficacité pour un meilleur profit ;
- monopoles avec leurs dynamiques de pouvoir ;
- personnel jeune, docile et individualiste ;
- multiplication de procédures plus invasives si plus rentables ou plus sophistiquées telles que le test génétique préimplantatoire ;
- recours à la publicité entre autres pour inciter à la cryopréservation ovocytaire ;
- séduction de la clientèle au détriment des autres hôpitaux ;
- parasitage des centres universitaires sans contribuer eux-mêmes à la formation clinique ;
- développement du direct to consumer marketing ;
- délocalisation opportuniste, tourisme procréatif, etc.
8 Une telle évolution ne fait en somme qu’accentuer une évolution générale du secteur des soins vers la production-consommation jusqu’à la caricature des « Temps modernes » avec taylorisation et dépersonnalisation. Or, les médecins et soignants n’aiment pas cette tendance qui soumet les cadences au principe de la rentabilité. Les PMA leur semblent à la fois trop commerciales et par ailleurs presque futiles en contraste avec la prise en charge de pathologies « dignes de ce nom ». La reproduction n’attire donc dans cette version toujours pas la sympathie de la communauté médicale.
Risque de déconnexion des besoins individualisés
9 En réalité, les pratiques médicales de reproduction n’ont pas à elles seules bouleversé la société. Elles ont juste amplifié certaines tendances sociétales comme la contamination du productivisme et du consumérisme dans le secteur des soins de santé. Ce modèle s’est introduit dans la médecine contemporaine par le cheval de Troie des PMA, comme ensuite par d’autres entrées : « anti-âge », cosmétiques, ésotériques…
10 Pourtant, les récits par la presse du premier bébé conçu par FIV en 1978, Louisa Brown, tendaient à banaliser ce nouveau moyen de faire des enfants : la famille Brown de classe moyenne avec ses références aux valeurs traditionnelles rassurait ceux qui voyaient l’arrivée des PMA comme un caprice de luxe doublé d’un Armageddon familial [9].
11 On avait l’impression en lisant le Daily Mail que dorénavant la population aurait accès à un traitement équitable pour les souffrances et impasses dans le domaine de la fertilité.
12 Mais le développement polymorphe, peu concerté, privatisé semble avoir donné raison aux détracteurs de la PMA. L’image d’une science sans conscience, d’une médecine du profit a terni l’image des techniques. La gestion « commerciale », même si certains pays comme la France ou la Belgique parvenaient à en éviter les dérives, menait la PMA aux frontières du bannissement. Ce secteur médical a été éloigné de la grande solidarité tressée autour de la « médecine » ciblée classiquement à la fois sur la compréhension scientifique et sur la compassion personnalisée. Elle a parfois eu la réputation d’être une médecine de « libre-service » où chacun vient se servir d’une technique sans préoccupation élargie. Et en effet, lorsqu’elle se limite à la réponse technoscientifique ponctuelle, la PMA nuit à la relation de soins aux usagers, en particulier les plus vulnérables par indifférence à leur histoire, par négligence des anticipations, par mépris de la contextualisation de la PMA, par non-attention aux fragilités spécifiques et par occultation des tiers impliqués.
13 Tout le monde ne suivait pas cette voie des sirènes commerciales vers l’accès libéral. Mais ceux qui prônaient une pratique plus contrôlée risquaient un autre écueil, celui du paternalisme. Rappelons que même si l’infertilité est au départ un symptôme médical, elle a des particularités bien spécifiques. Elle s’inscrit dans une définition très large de la santé incluant depuis la fin du xxe siècle l’émancipation culturelle de pouvoir fonder une famille en dépit des contraintes somatiques : éventuellement seul(e), en couple homosexuel, sans sexualité, en dissociation biologique des parentalités, voire avec l’aide d’une gestatrice. En outre, l’aide à la procréation ne se limite pas au choix reproductif et au destin d’une seule personne, mais s’étend à toute une famille avec un impact multigénérationnel. La prise de conscience de cette dimension ouvre un important cahier des charges. La qualité de la prise en charge en devient un enjeu majeur de prévention. Cette opportunité est esquivée par le fonctionnement purement commercial. Mais elle l’est tout autant par le repli normatif derrière des convictions moralisantes selon lesquelles telle personne mérite ou non l’accès aux PMA. Or, dans cette logique de régulation, on s’appuie souvent sur la caution du psy non pas comme acteur interdisciplinaire pour répondre aux besoins de façon personnalisée, mais pour argumenter des filtrages parfois justifiés par des croyances non étayées ou par des impressions subjectives.
Un psy, pour le meilleur et pour le pire
14 Les débuts hésitants de la PMA et ses risques fustigés par la communauté médicale ont donc mené soit à la libéralisation, soit également à une organisation, presque à l’inverse, arcboutée sur une position de contrôle normatif. Dans les équipes à la réflexion plus structurée, avec cadre éthique, voire juridique dès les années 1990, le consentement était entouré d’un grand soin même si l’information était biaisée. En effet, les premières cohortes de demandeurs comportaient de nombreuses personnes en longue attente et surmotivées, alors que, parallèlement, les taux initiaux de succès étaient médiocres. On se trouvait en situation un peu analogue aux patients dont le cancer métastatique n’est plus accessible qu’à des procédures expérimentales. Rien à perdre. Pourtant, oui, il y avait, il y a toujours de la souffrance ajoutée à redouter, un espoir réveillé et déçu parfois cruellement, une prise sur sa vie paralysée par l’attente d’un miracle. À cette époque pionnière, appel avait été faite aux psys dans l’idée qu’ils puissent trouver les mots pour préparer à l’incertitude et surtout pour apaiser l’échec. On pensait également — à raison—que le désir d’enfant est une aventure certes physique, mais aussi émotionnelle. Hélas, certains allaient jusqu’à penser que l’énigme de l’infertilité souvent irrésolue trouvait sa clé dans ce qu’on nommait les « blocages psychologiques » à grand renfort d’anecdotes et de coïncidences. Cette vision naïve circule encore aujourd’hui bien qu’elle soit reconnue comme obsolète et dénigrante [10]. Enfin, les psys se sont mis au travail sur un autre mandat, celui de faire la sélection des personnes acceptables en PMA versus celles, qui en fonction de divers facteurs de risque, devaient être soit mises en liste d’attente, soit réfutées. En somme, le psy est historiquement le principal acteur de l’interdisciplinarité en PMA. Mais quel type d’interdisciplinarité est concluant ? Au fil de la banalisation des PMA, on a assisté à une diminution du recours au psy sans toujours bien savoir s’il amène plus de bénéfices en rencontrant les couples ou plus d’embrouilles. Certains candidats à la PMA perçoivent le psy comme une condition contraignante mais nécessaire pour leur admission au « Graal » reproductif. D’autres s’appuient sur lui pour traverser l’épreuve et parfois prendre un recul précieux, parfois salutaire dans les histoires plus vulnérables. De leur côté, les psys aussi s’interrogent. Certains s’intéressent à la vie des usagers sans intrusion, de façon à rencontrer leurs attentes. D’autres psys se sentent perdus en PMA : ils n’ont pas eux-mêmes une claire idée de leur fonction. Dans ce cas, on comprend la perception méfiante, voire négative d’un entretien psy préliminaire par les usagers. Le secret de la réussite de l’interdisciplinarité consiste comme toujours en l’introduction personnalisée et confiante de cet acteur psy par l’équipe de PMA. Et il faut de sa part un retour pour encourager le dynamisme et sensibiliser l’équipe à une approche plus ajustée à l’usager.
L’arbre ne peut cacher la forêt : le psy doit se connecter
15 Des situations compliquées se présentent en PMA en même proportion que dans la population générale. Il n’y a pas plus de troubles parmi les demandeurs, mais pas moins non plus, d’autant que la souffrance de l’infertilité n’est pas a priori un facteur de stabilité [11]. Certains demandeurs de PMA souffrent donc d’affections psychiatriques parfois sévères, dépendent de traitements ou de toxiques, se trouvent emberlificotés dans des conflits familiaux ou conjugaux problématiques au moment de concevoir, sont porteurs de handicaps physiques, sensoriels ou psychiques, de maladies, font flamber leur anxiété à l’approche d’interventions médicales envahissant leur intimité — physique et psychique — parfois en résurgence de psychotraumatismes… L’entretien psychologique préliminaire peut constituer une véritable chance à saisir pour faire de cet essai une transformation résiliente et non une fuite en avant vers un échec de plus. Le problème viendrait de l’enclavement de telles démarches. Si le psy cherche à aider et à résoudre les souffrances de l’infertilité sans souci de l’histoire d’amont et d’aval, sans lien ni retour aux autres professionnels, même à ses collègues de PMA, il joue lui aussi le jeu de l’isolationnisme, et l’interdisciplinarité tourne sur elle-même faute de réciprocité. Si le psy se borne à accepter ou à refuser certains couples, à adapter des médications pour les rendre compatibles au traitement, à faire du support plus ou moins sophistiqué avec l’idée toute-puissante qu’il détient à lui seul la clé de l’accès à la PMA, il n’ira pas loin. L’enjeu véritable devrait être, de façon concertée avec l’équipe, d’aider les personnes vulnérables à prendre conscience de leurs obstacles et de leurs hésitations, de leurs limites et de leurs capacités.
16 Dès ce moment, il ne s’agit plus de décider si une personne est admissible en PMA par discrimination négative, par ailleurs fustigée depuis longtemps [12]. Face à un problème de surdité, de bipolarité, d’addiction, de violence, de traumatisme, de demande célibataire, de précarité, d’âge avancé, de cancer… la question n’est plus de se demander de façon paternaliste si on va accepter ou non ces personnes demandeuses de PMA. L’enjeu devient l’établissement d’un partenariat responsable pour les aider à préciser les conditions et contours de leur accès à la PMA. Dès ce moment, tout devient à la fois plus évident, mais bien plus complexe. Il ne s’agit pas de s’appuyer sur le seul psy. Il faut s’intéresser au réseau dont disposent les personnes en particulier vulnérables. Il faut surtout anticiper les besoins qui vont se présenter. Il faut se représenter la suite du chemin. Il faut éviter de pérenniser le jeu de la mauvaise humeur : « Cette situation est la cour des miracles… encore un coup des fiveurs égocentrés et irresponsables ! » La solution est au contraire l’anticipation. Quelle équipe obstétricale pourra prendre le relais, et dans quel état d’esprit à positiver ? Quel accueil soutenant les pédiatres offriront-ils d’autant mieux qu’ils auront été prévenus et mobilisés ? Sur qui les personnes s’appuient-elles actuellement et sur qui pourront-elles compter ? Autant de questions qui en effet font moins partie de la culture des équipes de PMA que des équipes obstétricales ou pédiatriques à ce jour.
17 On est aujourd’hui plus à l’écoute des usagers. Et ils témoignent du caractère incertain et exigeant des techniques de PMA, et de l’importance d’un soin personnalisé. Parfois, cet ajustement est rencontré, parfois il est négligé, selon les centres et selon les professionnels. L’interdisciplinarité est un atout quand elle inclut la présence — bien ajustée — du psy [13]. De plus, parmi les professionnels de la PMA, beaucoup cherchent à ne pas rester dans leur tour d’ivoire, à ne pas déléguer la dimension émotionnelle au seul psy. Ils ont le souci d’être en contact avec le médecin traitant. Ils vérifient la compréhension des usagers. Ils essaient d’en connaître les attentes, les craintes, les besoins singuliers en cheville avec l’équipe infirmière, l’accueil, parfois le psy. Ils tiennent compte des messages venus de leur aval, les secteurs obstétrical et néonatal. Ils revendiquent un profil responsable, orienté vers la santé reproductive globale et la construction de la famille. Ils promeuvent la santé mentale à travers les sentiments de sécurité et de continuité [14]. Et en outre, ils se préoccupent de la permanence d’une formation des jeunes dans des conditions parfois difficiles. Ils réfléchissent aux lignes de conduite éthiques avec les usagers et avec les cénacles politiques selon leur contexte culturel.
Conclusion
18 Cet article s’appuie sur l’ambiance générale de la littérature internationale, mais aussi sur 35 ans d’expérience personnelle de collaboration psy–PMA. La PMA se trouve confrontée à un véritable défi pour son avenir. On ne peut limiter la notion de bienfaisance à la gratification immédiate des demandeurs de PMA, fussent-ils écrasés de souffrance, ni se laisser dériver dans les excès désengagés de la logique commerciale alignée sur l’offre et la demande, ni encore à l’autre extrême se crisper sur un autoritarisme normatif, paternaliste et inéquitable. Pour cela, il faut sortir du colloque strictement singulier ou appuyé sur un avis psy sans perspective. On est là face à la même difficulté, la même incompréhension qui explique le relatif échec des psys en pré-IVG ou celui des sages-femmes en entretien prénatal précoce. Se limiter à écouter en opinant du chef dans une sorte d’option « libre-service », de coaching « rogérien » ou inversement à cocher des facteurs de risque dans une optique de sélection ou de surveillance, ce sont des voies peu génératrices de prévention. Et attention, l’OMS fustigeait récemment dans le cadre des interruptions de grossesse les entretiens pré-IVG que ses experts estiment entraver les droits des femmes [15]. On voit bien le reflet de la difficulté des psys et des équipes à entrer dans une pratique responsable, à viser une « discrimination positive », à soutenir un processus de « capabilisation ». Sans cette vision, on reste englué dans l’opposition binaire entre le rejet de l’autorité vers la quête de « liberté » qui devient « libéralisme » en rapport au mirage de Mai 68, et comme alternative la nostalgie conservatrice des mouvements autoritaires qui séduit aujourd’hui les populations.
19 Comme professionnels, nous devons nous sentir concernés par ce que vivent les gens et donc élargir notre profondeur de champ à leur contexte. C’est la condition basique d’une médecine responsable. Sans quoi, on s’enferme dans tous les réductionnismes, qu’ils soient techniques, juridiques ou commerciaux ; et en PMA, certes, cela irrite plus encore que dans d’autres pratiques.
Remerciements
Cet article est dédié à mon équipe de PMA des cliniques universitaires Saint-Luc, Uclouvain-Woluwe, en reconnaissance d’une très féconde collaboration depuis 1987 (Prof Christine Wyns, Prof Céline Pirard, Catherine Rousseau).Liens d’intérêts : l’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
Références
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Mots-clés éditeurs : interdisciplinarité, isolement, PMA, prévention, psy, vulnérabilité
Date de mise en ligne : 05/09/2022
https://doi.org/10.3166/rmp-2022-0154