1Notre époque brasse un volume gigantesque d’informations et, dans le même temps, sollicite de manière incessante la responsabilité des individus. Dans certaines situations, nos capacités à gérer ces informations peuvent être inadéquates ou dépassées, et ce déséquilibre entraîner des conséquences néfastes pour la santé. Si le système de soins n’est qu’un des contextes dans lesquels se joue la santé des individus, il peut être considéré comme l’archétype d’un milieu où des informations complexes doivent être échangées. Or, nous ne sommes pas égaux face à ces difficultés. Et si réduire la genèse des inégalités sociales de santé (ISS) à une série de « choix mal informés » serait aussi réducteur qu’injuste – nos comportements sont souvent dictés par des contraintes, parfois très lucidement reconnues –, que ces inégalités puissent être renforcées par une « complexité non nécessaire » du système de soins, invite les professionnels à une remise en question constructive et à l’action. Le concept de littératie en santé leur en offre l’opportunité.

Une forte corrélation entre bas niveau de littératie et de multiples indicateurs de santé

2Le terme « littératie » est un néologisme introduit au début des années 1990, dérivé de l’anglais literacy. Pendant positif du terme « illettrisme », il rend mieux compte du caractère continu et contextuel de la compétence à gérer les informations. Dans le domaine de la santé, ces « compétences nécessaires pour accéder à, évaluer et utiliser l’information afin de prendre des décisions en termes de soins de santé, de prévention ou de promotion de la santé » ont été appelées « littératie en santé » [1]. Cette définition, largement consensuelle à l’heure actuelle, ne peut se limiter au cadre strict de la maîtrise de la lecture et de l’écriture ; elle englobe des compétences telles que celle de s’expliquer oralement (spoken literacy) ou de calculer (numeracy). Elle jouit d’une grande popularité outre-Atlantique et tend, ces dernières années, à s’internationaliser.

3Toutes les études s’accordent sur le fait qu’un faible niveau de littératie en santé est fréquent au sein de la population générale. Dans la première « European Health Literacy Survey », à laquelle ni la France ni la Belgique n’ont pris part, le niveau de littératie en santé était qualifié d’« inadéquat » chez 12 % des répondants et de « problématique » chez 35 % d’entre eux [2]. Selon le dernier rapport de l’OCDE sur les compétences des adultes, le niveau de littératie général des Français se situe parmi les plus bas des 22 pays participants [3]. Les auteurs les plus investis dans le domaine n’hésitent pas à qualifier la littératie en santé de « déterminant-clé de la santé » [4] et une forte corrélation a été démontrée, même après correction pour diverses variables socio-économiques, entre un bas niveau de littératie en santé et une série d’indicateurs de santé, comme par exemple un faible recours à la vaccination contre la grippe, une moindre adhérence thérapeutique médicamenteuse ou une plus grande mortalité chez la personne âgée [5]. Les problèmes de littératie sont, par ailleurs, largement sous-estimés par les professionnels de la santé [6], alors que les usagers sont demandeurs d’interventions en la matière [7]. Le vieillissement de la population, la tendance à la surmédicalisation des problèmes, ainsi que la pression mise sur les patients et leur entourage pour une plus grande autogestion des maladies chroniques, pourraient, dans le futur, accentuer le problème.

D’un concept à l’action

4La recherche dans le domaine de la littératie en santé est en plein essor [8] et le nombre de publications se référant au concept croît de manière exponentielle ces dernières années. Malgré cet engouement, les interventions évaluées restent peu nombreuses, singulièrement en Europe [9]. La littératie en santé serait-elle à considérer comme le dernier avatar en santé publique de grands discours inopérants [10] ? Comment l’émulation qu’elle semble susciter peut-elle se traduire en actions concrètes sur le terrain ?

5Deux approches principales peuvent être envisagées. Tout d’abord, une approche dite « clinique », encore largement majoritaire, dont les actions mettent l’accent sur la facilitation du colloque singulier usager-professionnel. Elle est le plus souvent de l’ordre de l’éducation thérapeutique du patient et/ou de la formation à la communication des professionnels tout en mettant l’accent sur l’utilisation d’un langage simple et clair [11]. Une initiative remarquable dans ce domaine est le portail internet canadien « Discutons santé » [1], qui combine modules de formation à l’attention des professionnels et conseils de préparation à la consultation pour le patient. Ces conseils sont centrés autour des habilités dites « PIVO » (pour « Préparez-vous, Informez-vous, Vérifiez, Osez parler »). Ce type d’action a l’avantage d’être immédiatement à la portée de tout professionnel motivé. Mais, le travail de terrain nous le rappelle parfois amèrement, en situation, des contraintes fortes, notamment liées à l’organisation et à la culture de travail, ont trop vite fait de balayer les bonnes volontés individuelles. D’où le développement d’une approche, dite « de santé publique » (public health literacy) [12]. Plus récente, elle accorde une attention particulière aux facteurs sociaux à l’origine du niveau de littératie, s’intéresse à des actions de promotion de la santé et, surtout, vise les institutions de soins plutôt que les usagers ou les professionnels individuellement.

Intervenir au niveau des systèmes de soins : nécessaire et stratégique

6La nécessité de transformer les systèmes de soins en vue d’une meilleure prise en compte des problèmes de littératie en santé est d’autant plus primordiale qu’un manque d’attention dans ce domaine pourrait renforcer les ISS. Par exemple, le concept de « discrimination fortuite », développé par Mann, avance que tout programme de santé publique formulé dans un message unique et exprimé dans un langage « dominant », est a priori discriminatoire s’il postule que toutes les populations sont touchées de manière égale [13]. La complexité des systèmes de soins, à travers le prisme des différences de niveaux de littératie, transformerait des différences sociales en inégalités de santé.

7Le concept de littératie en santé représente, selon nous, une opportunité stratégique de réhabiliter la question des inégalités auprès des professionnels de la santé. Si ces derniers se sentent souvent impuissants à modifier, depuis le terrain, les déterminants socio-économiques de la santé, ils pourraient se sentir légitimes et motivés, par professionnalisme, pour agir de manière concrète sur les obstacles à l’utilisation optimale d’un système de soins qu’ils connaissent bien. Aussi, une part conséquente des moyens publics continue, bon gré mal gré, à être investie dans les systèmes de soins, et les victimes des ISS, quelle que soit l’origine des problèmes, sont souvent amenées à s’adresser aux professionnels de santé en dernier recours. Ainsi, en distillant dans les systèmes de soins une culture de l’attention aux inégalités de niveaux de littératie, on peut espérer que l’action propre de ces systèmes pèse davantage en faveur d’une réduction des ISS, et qu’ils soient plus souvent propices à l’enclenchement de « cercles vertueux », débordant sur d’autres déterminants de la santé, notamment par le biais de partenariats avec d’autres acteurs de la promotion de la santé, comme les assistants sociaux, les éducateurs ou les pouvoirs publics.

8Une initiative concrète illustrant cette approche organisationnelle est le développement récent d’un questionnaire d’auto-évaluation des institutions de soins en matière de littératie en santé. L’outil est promu par un groupe de travail spécifique hébergé par le réseau international des hôpitaux et centres de santé promoteurs de santé [2]. Il s’est montré faisable et pertinent lors d’une étude pilote à Vienne [14] et est en cours de traduction vers le français. Le processus permis par cet outil aboutit à un « diagnostic organisationnel » de l’institution, mettant en exergue ses forces et ses faiblesses en matière de littératie en santé. Du point de vue des patients par exemple : les sollicitations administratives sont-elles raisonnables et suffisamment compréhensibles ? Le système de guidage permet-il une bonne orientation ? Les documents et les applications informatiques sont-ils conçus, achetés et/ou testés avec la participation des patients ? Est-il possible de dialoguer dans sa langue maternelle avec l’institution, par exemple à l’aide d’un interprète, en particulier dans les situations à risque ? Les patients sont-ils impliqués dans les formations du personnel pour faire part de leurs expériences ? Du point de vue des travailleurs : une importance suffisante est-elle accordée aux compétences en communication dans les curriculums ? Sont-ils formés à une communication avec les patients conforme aux exigences de la littératie en santé ? Disposent-ils de locaux propices, et du temps nécessaire, pour la mettre en pratique ? Autant d’aspect qui participent à définir la « littératie organisationnelle en santé » (organizational health literacy), c’est-à-dire la capacité d’une institution de soins à tenir compte du niveau de littératie en santé de ses usagers [15].

9En plus de soutenir la sensibilisation sur la problématique dans l’institution, le processus peut être le point de départ à des actions de remédiation ciblées. Des outils pratiques sont à disposition des responsables de la qualité des soins, comme ce guide de réalisation de supports d’information en langage clair [16] ou encore cette boîte à outils pour favoriser le développement de « contextes de soins qui tiennent compte des différences de niveaux de littératie des usagers » (un équivalent limpide de health literacy friendly en français reste à trouver) [17]. Cette boîte à outils fait le choix d’une approche de type « précautions universelles », pour insister sur l’idée que le dépistage systématique des usagers ayant un faible niveau de littératie en santé n’est pas adéquat en clinique [18]. Elle présente une vingtaine d’interventions ponctuelles et accompagne les institutions de soins pas à pas pour les implémenter en pratique. Ces interventions vont de la mobilisation préalable de l’équipe sur la thématique à la promotion de techniques de communication simples auprès de professionnels comme le « Teach-back » [3], en passant par des manières structurées de recueillir l’expérience des usagers. À ce propos, des expériences en France existent pour finir de nous convaincre de ce que les usagers, notamment les plus précaires d’entre eux, ont à nous apprendre sur les systèmes de soins quand on leur donne les moyens de témoigner [19].

10Il s’agit donc de créer les conditions qui, structurellement, diminueraient la complexité des tâches demandées aux usagers et, dans le même temps, donneraient l’envie et les moyens à chaque professionnel de mieux tenir compte des différences de niveau de littératie en santé. Les médecins, pour ne parler que d’eux, pourraient user du rôle historiquement prépondérant qu’ils occupent dans les systèmes de soins pour mettre à l’agenda des institutions de soins cette approche organisationnelle de la littératie en santé [20] et, par le même biais, concrétiser la responsabilité sociale qu’ils revendiquent [21].

Conclusion

11La littératie en santé ne doit pas être considérée comme une nouvelle panacée. L’inégalité des contraintes entravant la santé ne disparaîtra pas une fois l’information simplifiée et clarifiée. Mais elle constitue assurément un moyen privilégié de rendre les systèmes de soins plus équitables, en y réduisant partout où cela est possible la complexité.

12Aucun conflit d’intérêt déclaré